העמותה פועלת למען רווחתם של הלוקים בתסמונת CdLS בישראל ובני משפחותיהם, באמצעות יצירת קשרים בין קהילת משפחות CdLS בארץ ובעולם, קרא עוד
שיתופי פעולה עם ארגונים בינלאומיים, חוקרים ורופאים העוסקים בחקר מחלות גנטיות נדירות, יצירת קשרים עם רופאים וחוקרים מקומיים והנגשת ידע ומידע קיימים.
העמותה שמה לעצמה למטרה לאתר משפחות CdLS נוספות בישראל, מכל המגזרים.
העמותה שמה לעצמה למטרה לאתר משפחות CdLS נוספות בישראל, מכל המגזרים.
קידום זכויותיהם ורווחתם של הלוקים בתסמונת ובני משפחותיהם – ובכלל זה בתחומי הזכאויות, האהדה, העלאת המודעות, המחקר, שעות הפנאי ובריאות יעוץ, סיוע, הדרכה והכוונה בנושאים שונים הקשורים באדם הלוקה בתסמונת ובמשפחתו.
מטרות העמותה:
ייזום חקיקה הנוגעת לקידום זכויותיהם של הלוקים בתסמונת ובני משפחותיהם
איתור משפחות חדשות וצירופן לעמותה
עידוד המחקר בנושא התסמונת
עידוד וייזום קשרי רופאים מישראל עם רופאים המתמחים בתסמונת בחו”ל
יצירת קשרים עם משפחות חדשות וצירופן לעמותה
יצירת קשר
טלפון 054-998-3156 – אפרת
טלפון – 054-440-6521 אלכס
כתובת רחוב חיים הרצוג 27 גדרה, 7050027
דוא”ל cdlsisrael@cdls.org.il
אתר אינטרנט https://cdls.org.il/