עמותת “מיוחדים”
עמותת מיוחדים הוקמה ע”י הורים לילדים עם שיתוק מוחין שהחליטו לקחת את גורל ילדם להתאגד ולטפל יותר בסיוע להורים של ילדיי שיתוק מוחין ובעיות מוטורית, מתוך כוונה לשנות, לשפר את מצבו ומעמדו של ההורה הנלחם על זכויות ילדו מול הבירוקרטיה הקיימת במדינתנו בכך להפכו לכוח מוביל ומשפיע מתוך ידיעה כי מיידע וידע זה כוח.
מה עשינו עד כה:
- בתאריך 14.03.17 ערכנו כנס ראשון בבאר שבע “מפגש דרום” אליו הוזמנו 50 הורים הגיעו כ-120 הורים. בכנס הוצגו איבזורים שיקומיים של סוחרים, הרצאות, כיבוד, מתנה אישית לכל משפחה ולבסוף נערכה הגרלה.
- הקמנו את עמותת “מיוחדים” במרץ 2018.
- בתאריך 23.04.18 ערכנו כנס שני בעיר בית שמש “כנס בית שמש” אליו הוזמנו כ-250 הורים ולבסוף הגיעו קרוב ל- 500 הורים. בכנס בלובי הייתה תצוגה של 25 ספקים שונים של אביזרי שיקום. באולם נפרד הציגו 20 דוכנים של: עמותות, הורה-סופר באולם ההרצאות ההורים הקשיבו להרצאות של מומחים שונים כמו עו”ד, אורתופד, חבר כנסת, מרצה הגברת נעמי גפן מבית החולים “אלין” ולבסוף חולקו מתנות להורים, אוכל והגרלות.
- הדפסנו 500 חוברות “בשבילך” על גבי 127 עמודים המרכזים את הזכויות השירותים המגיעים לילד עם השיתוק מוחין.
- הקמנו שתי קבוצת וואטצאפ כ- 600 הורים.
- הקמנו את פרויקט “הורה מסייע להורה” הורה מנוסה מלווה את ההורה המתחיל בכל תחום בסבך הבירוקרטיה – רק בשנה האחרונה טיפלנו במספר רב של משפחות בקבלת זכויותיהם מול הרשויות השונות.
- הקמנו דף פייסבוק לעמותת “מיוחדים” שגדל מיום ליום.
- בימים אלו אנו שוקדים על הקמת אתר אינטרנט של העמותה.
- עקב הביקוש של ההורים והצוות הרפואי בשנת 2019 החליטה הנהלת העמותה לסייע גם להורים לילדים עם לקויות מוטוריות.
- · המטרה שלנו בעמותה להוביל למהלכים ברמה המערכתית ארצית עם ראייה לעתיד טוב יותר לאוכלוסיית ילדיי שיתוק מוחין ומשפחותיהם. הורים לילדים עם שיתוק מוחין הצליחו בשנים האחרונות דרך מאבקים אישיים שהפכו לציבוריים לשנות מדיניות כלל ארצית.
לדוגמא:
- עו”ד שמוליק זיסמן אב לילדה עם תסמונת רט שהצליח להכניס לסל הבריאות את מחשב התקשורת מיקוד מבט לילדים שאינם מדברים.
- דני קרוק (יו”ר עמותת מיוחדים) נלחם על הכנסת הסדים הטיפוליים לסל הבריאות, לילדים שאינם הולכים והצליח במאבקו לסייע לכ- 1200 ילדים שלא הולכים בעלות של 3.2 מיליון שקל לשנה
לעומת נכויות אחרות, לילדי שיתוק מוחין ולקויות מוטוריות אין עמותה של הורים המייצגת אותם ומובילה שינויים בכנסת שיכולים להשפיע על גורל ילדיהם וזאת בניגוד לנכויות אחרות.
הילדים עם שיתוק מוחין זקוקים במהלך חייהם להתערבות בכל תחום:
מוטוריקה – אביזרי שיקום חלק בסל הבריאות וחלק מהאביזרים ההורים צריכים לפנות לעמותות או לממן מכיסם
קוגניציה – רוב הילדים סובלים מבעיות תקשורת וזקוקים לאביזרי תקשורת פלט קולי מחשב טאבלט וכו’.
בעיות אכילה – חלק מהילדים סובלים מבעיות אכילה וחלק זקוקים למכונת האכלה.
אי שליטה בסוגרים – רוב הילדים עם חיתולים 24/7
סיעוד – חלק מהילדים סיעודיים בכל תחומי החיים וזקוקים לעזרה של אדם מבוגר.
טיפולים פרא רפואיים – במסגרת הלימוד לא ניתנים מספיק טיפולים ורוב ההורים מחזקים את הילדים בטיפולים פרא רפואיים בשעות אחה”צ בבית המשפחה.
התערבויות רפואיות – רוב הילדים יצטרכו לעבור במהלך חייהם ניתוחים אשפוזים ושיקום ארוך.
בנוסף רוב ילדי שיתוק מוחין סובלים ממגוון בעיות נוספות כגון מגבלת ראייה, שמיעה, אפילפסיה המצריכה תרופות ועוד.
*********************************************************************
מדינת ישראל עוזרת אך לא מספיק ורוב הנטל הכלכלי והנפשי נופל על ההורים.
ההורה לילד עם השיתוק מוחין אמור להתמודד: מול המשפחה המורחבת מול הבירוקרטיה מול הרופאים מול המסגרת הלימודית ועוד. החיים שלו ביום אחד נעצרו. וההורה אמור לסעוד את הילד 24/7 ללא תמיכה והסבר על הזכויות הבסיסיות המגיעות לו ולילדו.
ההתמודדות גורמת לתסכול ואף לגירושין אחוז הגירושין למשפחות עם ילד עם שיתוק מוחין עומד על כ- 70% וכך ללא השקעה של המדינה המשפחה מתפרקת. וכהמשך לרצון לתת לילד איכות חיים גם ההורה הופך בעקבות הסיעוד לנכה בעצמו.
גם ההורים שנשארו נשואים אחד מבן הזוג עזב את מקום עבודתו בכדי לסעוד את הילד ובשאר הזמן שנותר לו עליו לטפל ולהתמודד אל מול הבירוקרטיה.
מה צריך לשנות:
- השר ליצמן בזמנו ביקש להכיר ב-“רשות מרכזת אחת” כסיוע למטופל הסיעודי ושם הועלה נושא טיפול באדם הסיעודי הכרה של קרוב המשפחה ותגמולו. האם לא נכון הוא הדבר שהורה לילד נכה שלא עובד יקבל ויוגדר כמלווה ויקבל הכוונה או כלים לסיוע למטופל הסיעודי. שכן החיים נעצרים כולל נושאי פרנסה, לימודים, עתיד משפחתי ועוד…
- לחילופין שינויים בתפיסה של החברה/ מדינת ישראל את ההורה לילד עם השיתוק מוחין והגדרת מעמדו של ההורה לא עוד כמסייע לילד או דואג לטיפול ולסיעוד או “חותם על החשבון” או “דואג לבירוקרטיה” אלא הורה יצרני שיכול למרות המגבלה של הילד לחזור לשוק העבודה. הורה שיוכל לקבל סיוע הולם בסיעוד בילד לדוגמא “שר”מ” או הגדלת קצבת “תלות בזולת” שעם הכסף יוכל להביא עובד זר. מדינת ישראל תצטרך ללוות את ההורה אם בטיפולים זוגיים, בטיפולים פסיכולוגים או בסיוע לשאר בני המשפחה בהתמודדות מול הילד עם השיתוק מוחין.
- אביזרי שיקום – מדינת ישראל שנים לא עדכנה את “סל השיקום” ופרט לאביזרי שיקום מסוימים לדוגמא עמידון הליכון וטיולון ברוב הפעמים ההורים צרכים להוסיף כסף על שדרוג או לקנות אביזרי שיקום שאינם מעודכנים בסל הבריאות. מיותר לציין כי ישנם אביזרי שיקום שכן יכולים לשפר ולסייע משמעותית ביכולותיו של הילד וההורים צרכים לקנות באופן עצמאי או בעזרת העמותות כגון: נעלים מותאמות לסדים, אופנים שיקומיות או מיטה סיעודית מותאמת לילד ועוד עשרות אביזרי שיקום. לצערנו סל הבריאות לא עודכן עשרות בשנים לטכנולוגיות חדשות.
- רכבי לנכים – רוב ההורים נאלצים לשדרג את הרכב הנכים שהוועדה לגודל רכב קבעה עלות שדרוג מסתכמת באלפי שקלים
- טיפולים פרא רפואיים – המדינה דרך קופות החולים מקשות על הורים בקבלת טיפולים פרא רפואיים בשעות אחה”צ , בכדי לקדם את ילדם. ולמרות שהחוק מתיר גם במסגרת חינוך מיוחד מלא הילד זכאי לטיפולים רוב ההורים אינם יודעים שמגיע להם זכות זאת וקופת החולים מקשה בקבלת הטיפולים.
- חוסר מידע על הזכויות המגיעות – רוב ההורים עסוקים בהתמודדות בגידול ובסיעוד של הילד עם השיתוק מוחין וקשה להם להתמודד מול סבך הבירוקרטיה ולכן לא תמיד הם מסוגלים לאסוף את הכוחות ולהתמודד מול הבירוקרטיה שמתישה אותם. נוסף לכך רוב הזכויות אינם מרוכזות למקום אחד וההורה נאלץ להיעזר בהורים מנוסים.
- שלבים שונים בהתמודדות – עד גיל 3 הכרה בהתמודדות מול גילוי הנכות של הילד שלי. חשיפה והתמודדות אל מול ועדת השמה, מעון יום שיקומי. מגיל -3 ועדות נכות, תלות בזולת, ניידות, ועדה לגודל רכב בהמשך התמודדות מול התערבות רפואית ניתוחים, אשפוזים, שיקום ועוד. בהמשך התמודדת עם גיל ההתבגרות של הילד עם השיתוק מוחין. ולאחר מכן העמותות מפסיקות את הסיוע לאביזרי שיקום בגיל – 18 ופתאום הילד הפך בין לילה למבוגר וההורים צרכים להתמודד בהוכחה האם הם ראויים להמשיך לגדל את ילדם בשלב האפוטרופסות ולאחר מכן מסגרות-יום כי ההורים עצמם הפכו למבוגרים והתוספת היחידה שהבגיר יקבל הינה שר”מ מביטוח לאומי.
- מחשבה לבניית רפורמה ביטוחית מותאמת אישית המשלבת בין הביטוח המשלים לביטוח הפרטי לאוכלוסייה החלשה תוך שימת דגש על הסגות שלא מידם לשגת. (תרופות מצילות חיים, ניתוחים בארץ ובחו”ל, אביזרים שיקומיים שלא בסל, תוכנית חיסכון).
מה הן התוכניות של עמותת מיוחדים להמשך:
- ייצוג את ההורים בכנסת מול הרשויות, הקמת שדולה בכנסת לילדים עם שיתוק מוחין.
- הקמת אתר אינטרנט עם ממשק ליו טיוב, פייסבוק, וואטצאפ פורום וקידומו. שירכז את החידושים בתחום השיתוק מוחין מהארץ ומהעולם החל מאביזרי שיקום, קאנביס רפואי, סיפורים אישיים, חידושים טכנולוגים, הרצאות של מומחים ועוד.
- הקמת אינדקס מטפלים פרא רפואיים, מסגרות לימוד מתאימות לCP- ושירותים נוספים כולל בוגרים עם יכולות למידה באוניברסיטה לסייע ולתת פתרונות. קישור לאנשי מקצוע בתחום.
- הוצאה לאור של חוברת הזכויות “בשבילך” המקיפה את כל הקשור לשיתוק מוחין ותרגום החוברת לשפות נוספות. תוך חשיבה מערכתית על האוכלוסיות השונות.
- הקמת “קרן סיוע” של עמותת מיוחדים שתסייע למשפחות במצוקה ברכישת אביזריי שיקום, טיפולים פרא-רפואיים.
- עריכת כנסים בכל הארץ להורים לילדים עם שיתוק מוחין ובעיות מוטוריות. הבאת מרצים בכל תחום שיוכל לסייע להורים לדוגמא רפואה סינית, סקסולוג, פסיכולוג, נציגי בירוקרטיה, רופאים, ועוד.
- עריכת מפגשים בתוך המסגרות של החינוך המיוחד: מעונות, גנים ובתי ספר.
- דף מידע מקיף על העמותה שיחולק לעו”ס בבתי החולים וברווחה ובמסגרות הלימוד של החינוך המיוחד. כהכוונה להורה שיוכל להיות בקשר עם גוף שידריך וינחה אותו בהתנהלות תקינה ואיך עליו לפעול.
- ימי כיף למשפחות לדוגמא: “יום האם”, “נופשון משפחתי” פעם בשנה. ימי הולדת ועוד.
מטרה לחזק את הקשר עם ההורים ולהפוך אותם לקהילה פעילה של הורים לילדים עם שיתוק מוחין ולקויות מוטוריות.
- שיתוף פעולה עם המרכזים למשפחות ובנייה ושיתוף פעולה עם הרווחה למערך תמיכה מקיף במשפחה ובילד עם השיתוק מוחין.
