ע. ארן
1 מבוא …………………………………………………………………………………………………
2 אמצעי הערכה ……………………………………………………………………………………..
2.1.תפיסות ההורים והילדים ………………………………………………………………………
2.2. מדדים ……………………………………………………………………………………………
3 אמצעים גנריים …………………………………………………………………………………….
4 אמצעים ספציפיים ………………………………………………………………………………..
4.1. תפקוד והשתתפות ……………………………………………………………………………
5 QOL של ילדים נפגעי CP……………………………………………………………………….
5.1. השקפת ההורה …………………………………………………………………………………
5.2. השקפת הילדים …………………………………………………………………………………
5.3. גורמים, המשפיעים על HRQL בקרב ילדים נפגעי CP …………………………………..
6 רמת המגבלה המוטורית ………………………………………………………………………
7 לקות קוגניטיבית ………………………………………………………………………………..
8 לקויות אחרות נלוות ……………………………………………………………………………
9 כאב ………………………………………………………………………………………………..
10 מצב סוציו-אקונומי …………………………………………………………………………….
11 מאפייני הילד (גיל, מגדר) ……………………………………………………………………
12 סגנון הורות …………………………………………………………………………………….
13 סיכום והמלצות ………………………………………………………………………………..
14 נקודות סיכום …………………………………………………………………………………..
איכות החיים של ילדים נפגעי CP
הקדמה: שיתוק מוחין (CP) מהווה הפרעת תנועה ויציבה, שאינה פרוגרסיבית, אשר נגרמה על-ידי מום, או על-ידי פגיעה במוח, אשר אינו בשל, והשפעתו חריפה יותר על המגבלות, מאשר על הלקויות המוטוריות, כגון אפילפסיה, כגון לקויות למידה וכגון בעיות רגשיות. בעוד תועדה מודאליות הטיפול ב- CPבמגוון מחקרים, ישנם נתונים מעטים בדבר השפעתה הסובייקטיבית על ילדים נפגעי CP ועל משפחותיהם. באופן מסורתי טיפול בילדים, הסובלים ממחלות כרוניות, המתמקד בהיבטים הפיזיים של המחלה, ויעילות הטיפול נמדדו בעיקר לפי שיפור פיזי. בשני העשורים הקודמים הפכה איכות החיים (QOL), אשר הוגדרה כשלומות במגוון תחומים מקיפים, למטרת טיפול חשובה בפגיעות כרוניות, דוגמת CP.
המחקרים בנוגע ל-QOL סובייקטיביים למדי מטבעם ועלולים להיות בעלי מגבלות אינהרנטיות. נדרש שילוב של שאלונים תקפים, המיועדים להורים, ושל שאלונים תקפים, המיועדים לילדים, וכן של אמצעים גנריים וספציפיים לגבי פגיעה זו.
על אף שכמה מחקרים מצאו, כי הורים מדווחים על איכות חיים ירודה יותר בקרב הילדים שלהם, הלא הם נפגעי CP (בכל היבט, שבו נמדדה ה-QOL), הילדים עצמם בדרך כלל מדרגים את איכות החיים שלהם בתחום הרגשי והחברתי, בדומה לחברי קבוצת השווים שלהם, בעלי ההתפתחות הטיפוסית. למעלה מכך, הורים לילדים, הסובלים מפגיעה חמורה, דיווחו לעיתים קרובות על איכות חיים טובה יותר בתחום הפסיכוסוציאלי, בהשוואה לדיווחים על ילדים בעלי פגיעה קלה. ממצאים עקביים אלה מציעים, כי ילדים נפגעי CP יכולים להתאים לפעילות שלהם מגבלות כהלכה ויכולים לחוש בקיומה של איכות חיים משביעת רצון למרות מומים מובהקים. התוצאות האלו משמעותן, גם כי הגורמים האלה, בניגוד לחומרת הפגיעה, יכולים להשפיע במידה ניכרת על ה-QOL של ילדים מוגבלים.
הקונצנזוס, כי שיפור ה-QOL מהווה מטרת טיפול חשובה בקרב ילדים נפגעי CP, מעודד את השימוש באמצעים ובטיפול, אשר מטפחים מטרה זו.
רשימת קיצורים: CHQ – שאלון אודות בריאות הילד, CP – שיתוק מוחין, GMFCS – מערכת סיווג התפקוד המוטורי הגס, PedsQL, 4.0 – מצאי איכות החיים של ילדים, גרסה 4.0, PODCI – אמצעי לאיסוף נתוני התוצאות בתחום רפואת הילדים, QOL – איכות חיים
1. מבוא
שיתוק מוחין (CP) מהווה את הגורם הכי שכיח לנכות פיזית בקרב ילדים בשיעור הערכה של 2–2.5 לכל לידות חיות (לעובדות מפתח אודות CP נא ראו טבלה 157-1). המונח CP מייצג קבוצת מצבים, אשר נגרמים בשל פגיעה סטטית תמידית באזורים, האחראים על התנועה במוח המתפתח. CP נגרם עקב בעיה התפתחותית מולדת, או עקב פגיעה נרכשת, כשבץ איסכמי, או המורגי, כאנוקסיה, כפגיעה, או כזיהום טראומתי. הפגיעה חלה לפני הלידה, במהלך הלידה, או במהלך השנתיים-שלוש הראשונות של החיים. אף על-פי שהפגיעה עצמה אינה משתנה, הסימנים הרפואיים שלה משתנים, כשהילד גדל ומתפתח. המיומנויות המוטוריות של מרבית הילדים נפגעי ה-CP משתפרות, כשהם גדלים, אך היקף השיפור איטי יותר בקרב ילדים נפגעי CP, בהשוואה לילדים, שאינם פגועים. בעקבות הפגיעה באזורי המוח, האחראים על התנועה, מתמודד הילד עם קשיי תנועתיות בעמידה ובעת ביצוע תנועות פעילות. יותר מ-50% מהמטופלים מסוגלים ללכת מבלי תמיכה של הידיים, אבל אינם מסוגלים לרוץ, או לקפוץ. 20% מסוגלים ללכת אך ורק בסיוע ו-25% אינם מסוגלים ללכת כלל. אם הפגיעה מערבת אזורי מוח אחרים, בנוסף לאזור, האחראי על התנועה, בעיקר בפגיעות קשות, אשר גורמות לקות מוטורית חמורה, לעיתים תכופות קשורה המגבלה
הפיזית לבעיות אחרות כמו אפילפסיה (35%), כמו לקויות למידה (50%), כמו לקות ראייה, אשר מקורה במוח (40%) וכמו עיכוב רגשי (30%) (Koman ושות’, 2004).
למטרות מחקר ולמטרות רפואיות לרוב מדורג CP במערכת סיווג התפקוד המוטורי הגס (GMFCS). סקאלה זו מודדת את חומרת ה-CP ואת גודל התוצאה של התפקוד המוטורי בסקאלה, אשר נעה בין 1 ל-5 (טבלה 157-2).
טבלה 157-1– עובדות מפתח אודות CP
| פירוש | CP מהווה “מונח מטריה” לקבוצת מגבלות פיזיות (עמידה ותנועות), אשר נגרמים בגין נזק סטטי תמידי למרכזים, השולטים על התנועתיות במוח המתפתח |
| גורמים | גורמים שכיחים ל- CPהם הפרעות באספקת הדם למוח, או זיהומים, אשר ברוב המקרים מתרחשים בזמן ההיריון, או בקרב תינוקות פגים, ולפעמים במהלך הינקות |
| סוגים | על-פי רוב מסווג CP, לפי התפוצה האנטומית של הפגיעה: דיפלגיה – הרגליים מעורבות הרבה יותר מהידיים, המיפלגיה – פגיעה ביד וברגל של אותו צד, קוואדרופלגיה – כל ארבע הגפיים מעורבות. הפרעות התנועתיות הדומיננטיות הן ספסטיות (שרירים נוקשים) ואטקסיה (חוסר קואורדינציה) |
טבלה 157-1 מסכמת בקיצור את הפירוש, את הסיווג ואת הגורמים השכיחים ל-CP. CP שיתוק מוחין
טבלה 157-2– סקירת מערכת סיווג התפקוד המוטורי הגס (Palisano ושות’, 1997)
| רמה I | הליכה ללא מגבלות, מגבלה במיומנויות מוטוריות מתקדמות יותר |
| רמה II | הליכה ללא אמצעי סיוע, מגבלה בהליכה בשטח ובקהילה |
| רמה III | הליכה בעזרת אמצעי סיוע, מגבלה בהליכה בשטח ובקהילה (אשר לרוב דורשת כיסא גלגלים) |
| רמה IV | התניידות באופן עצמאי (לרוב בכיסא גלגלים) במגבלות, הילדים מוסעים, או משתמשים בכוח ההתניידות בשטח ובקהילה |
| רמה V | התניידות באופן עצמאי (אפילו תוך שימוש בכיסא גלגלים ממונע) מוגבלת במידה רבה |
טבלה 157-2 מתארת את מערכת סיווג התפקוד המוטורי הגס. סיווג שכיח של חומרת
המגבלה המוטורית של CP לחמש רמות ההפרעות, מהלקות הקלה מכולן (רמה I) ועד החמורה מכולן (רמה V)
במרבית המקרים מתואר CP בתור קל, אם הילד מסוגל ללכת באופן עצמאי (מתאים לרמות I/II), בתור בינוני, אם הילד מתנייד באמצעות אביזרי עזר (רמה III) ובתור חמורה, אם הילד תלוי בכיסא גלגלים (רמות V/IV) (Oeffinger ושות, 2004).
השפעת ה-CP, הלקות המוטורית והלקויות הנלוות על רוב האנשים ועל המשפחות שלהם בדרך כלל בולטת. הטיפול תומך (אין מרפא ל-CP) וחדשות לבקרים הוא מורכב ומשמש לטווח הארוך. משטר הטיפול המדויק תלוי בסוג ה-CP הספציפי ובלקויות הנלוות אליו, אולם לרוב הוא כולל פיזיותרפיה וריפוי בעיסוק, חינוך מיוחד, ניתוח אורתופדי ואמצעי סיוע. בתדירות גבוהה מבוצעים טיפולים מעמיקים יותר והמחירים הרגשיים והפינסיים, אשר משלמים הילדים, ההורים שלהם ושירותי הבריאות בולטים לעין.
בעוד צורות הטיפול ב- CP תועדו במחקרים למכביר, השפעתם הסובייקטיבית על ילדים נפגעי CP ועל משפחותיהם מהווה תחום, אשר נזנח יחסית (Bjornson and McLaughlin, 2001; Majnemer and Mazer, 2004).
תוך הבאה בחשבון של הטבע התומך יותר משל הטבע המרפא עתה מתקבלת יפה ההשקפה, כי שיפור איכות החיים אמור להוות את מטרת הטיפול העיקרית בקרב ילדים נפגעי ,CP והערכה ספציפית של ה-QOL אמורה להוות חלק אינטגרלי מכל מדד של התוצאה.
2. אמצעי הערכה
2.1. תפיסות ההורים והילדים
האתגר, הטמון בהערכת פרמטר כה סובייקטיבי כמו QOL באמצעי כמותי, הוביל להתפתחות אמצעי מדידה שונים למכביר.
המחקרים הראשונים בדבר QOL בקרב ילדים התבססו על השקפת ההורה ברוב המקרים (Bullinger and Ravens-Sieberer, 1995). עם הזמן החלו להצטבר הנתונים, המתבססים על דיווחים עצמיים של ילדים, בעודם מונעים על-ידי המלצה חמה של ארגון הבריאות העולמי [במקור: WHO] ושל האגודה הבינלאומית של הפסיכולוגיה של הילד ושל הפסיכיאטריה של הילד, אשר מודדת QOL בקרב ילדים יסתמכו על דיווחים עצמיים במידת האפשר (ארגון הבריאות העולמי, 1993). הנתונים המצטברים הורו על תכונות פסיכומטריות טובות אפילו בקרב ילדים צעירים, ובהדרגה, תלוי בילד, הפכו מדדי QOL, המבוססים על דיווחים עצמיים, לתקן של טיפול (Connollyand Johnson, 1999; Harding, 2001; Landgraf and Abetz, 1996). ואולם הערכת QOL בקרב ילדים, במיוחד בקרב אלה הסובלים מבעיות התפתחותיות, לא יכולה להתבסס על אמצעי דיווח עצמי גרידא. בקרב ילדים רבים דיווח ההורים מהווה את האופציה היחידה מפאת גיל צעיר, מפאת מגבלה מוטורית חמורה, או מפאת לקות קוגניטיבית. אפילו אם הילד מסוגל לדווח דיווח עצמי, מצאו חלק מהמחקרים, כי דיווחי הילדים פחות אמינים (Goodwin ושות’, 1994).
מחקרים אחדים השוו בין דיווח נציגי ההורים על ה-QOL של הילדים שלהם לבין הדיווח העצמי של הילד. למרבה העניין, המתאם בין דיווחי ההורים לבין דיווחי הילדים תלוי במידה רבה במצבם הבריאותי של הילדים. בעוד בדרך כלל תופסים את ה-QOL של הילדים הרגילים שלהם כגבוהה מכפי שתופסים אותה הילדים עצמם (Cremeenset al., 2006;
Theunissen et al., 1998; Waters et al., 2003). הם מדרגים את ה-QOL של הילדים המוגבלים שלהם כנמוכה, מכפי שהיא מדורגת הדיווחים העצמיים של הילדים המוגבלים עצמם (Bastiaansen et al., 2004;Havermans et al., 2006; Majnemer et al., 2007; Ronen et al., 2003; Russell et al., 2006; Shellyet al., 2008; Varni et al., 2005; White-Koning et al., 2007).
בעוד גורמים רבים יכולים להשפיע על סתירה זו בין חוות הדעת של ההורים לבין חוות הדעת של הילדים, מצא מחקר גדול מהזמן האחרון, כי לחץ ההורים וכאב הילדים מהווים תורמים חשובים. כאשר הורים חווים קשיים בחייהם שלהם, הם נוטים לדווח על QOL נמוכה יותר לילדים שלהם, ולהיפך, כשילד מדווח על כאב חמור, דיווח ה-QOL העצמי שלו נמוך יותר, בהשוואה לדיווח של ההורה שלו, מה שמציע, כי הורים יכולים להמעיט בערך עוצמתה של השפעת הכאב על חיי הילד שלהם (White-Koning ושות’, 2007).
בהביאנו בחשבון את הטבע הסובייקטיבי של איכות החיים, השאלה, אשר הפרספקטיבה שלה משקפת את ה-QOL של הילד בצורה “אמינה” יותר (הפרספקטיבה של הילד, או של ההורה), אינה רלוונטית במידה מסוימת. כיום לרוב מקובל, כי כל סוג של אמצעי מדגיש היבטים שונים של ה-QOL של הילד ושניהם חשובים. יחד הם יוצרים תמונה משלימה של מצבו הבריאותי של הילד, אשר עוזר לנו לפרש את צרכי הילד ב-QOL טובה יותר (De Civita et al.,2005; Eiser and Morse, 2001a, b; Shelly et al., 2008; White-Koning et al., 2007).
2.2. מדדים
מדדי ה-QOL מבוססים על שימוש שאלונים מתוקננים ותקפים. להערכת איכות החיים, הקשורה לבריאות (HRQL), של אנשים נפגעי CP, זמינים שני סוגי שאלונים עיקריים: גנריים וספציפיים לגבי פגיעה זו.
שאלונים גנריים פותחו למדידת ה- HRQLשל האוכלוסייה הכללית, מבלי להתייחס למצב הבריאותי. על-פי רוב אמצעים אלה משמשים למחקרים, אשר מטרתם סיווג: השוואת היבטים שונים של QOL בין מטופלים לבין האוכלוסייה הרגילה, או בין קבוצות מטופלים שונות, אשר חולקו, בהתאם לחומרת הפגיעה, או בהתאם לכל פרמטר פיזי, או פסיכוסוציאלי. היתרון של שאלונים אלו הוא האופי הכללי של מרכיביהם, מה שמאפשר להם להיות רלוונטיים לספקטרום הנרחב של מצבים רפואיים. האופי הכללי הזה מהווה באותה מידה חסרון, כשהוא מגיע לאיתור שינויים מינוריים ב- HRQLבלוויית התערבותה של פגיעה ספציפית. כדי לענות על צורך זה פותחו שאלונים ספציפיים לגבי פגיעה זו. שאלונים אלה מכילים מרכיבים מרובים רלוונטיים יותר למטופלים, הסובלים מפגיעה מסוג זה, אשר מאפשרים להם להיות רגישים לשינויים ולהפרעות, החלים ברבות הזמן.
כנזכר לעיל, כשאנו מתמודדים עם ילדים, מחולק כל סוג של שאלון לתת חלוקה מעמיקה יותר, לפי [השאלה], האם אמורים לענות עליהם הילדים עצמם, או לחילופין, נציגים של הילדים, ברוב המקרים הורה. חלק מהשאלונים הגנריים נכתבו, הן בגרסה לילדים והן בגרסה להורים. בהם מופיעים אותם מרכיבים.
בעוד בהווה רובאמצעי ההערכה של QOL של ילדים נפגעי CP הם שאלונים גנריים, הפונים להורים, בזמן האחרון מופיעים יותר שאלונים ספציפיים ושאלונים, המבוססים על הילדים.
בשני העשורים האחרונים שימשו מחקרים אודות QOL של ילדים נפגעי CP כאמצעים שונים לרוב. מטא-אנליזה, שהתבצעה לאחרונה, זיהתה 17אמצעים, אשר שימשו ביותר מ-100 מחקרים (Viehweger ושות’, 2008).
קצרה היריעה של מאמר זה מלתאר את כל האמצעים השונים הללו. יידונו בו שאלונים, אשר שימשו בהרבה מחקרים ו/או במחקרים גדולים ותו לא.
3. אמצעים גנריים
מגוון היבטים של חלק מהשאלונים הגנריים השכיחים יותר, אשר שימשו להערכת ה-QOL של ילדים נפגעי CP, מסוכמים בטבלה 157-3.
שאלון אודות בריאות הילד (CHQ) מהווה שאלון גנרי, אשר בו נעשה שימוש בהיבטים הפיזיים והפסיכוסוציאליים של QOL ואשר הוא אף משפיע על המשפחה (טבלה 157-4). ציון אפס מייצג את המצב הבריאותי הגרוע ביותר ו-100 את הטוב ביותר. כל סקאלה מעניקה ציון משלה ובנוסף ישנם שני ציונים מסכמים: פיזי ופסיכוסוציאלי. CHQ קבע מהימנות גבוהה עד מאד ותקפות גבוהה עד מאד באוכלוסייה ובמחקרים רפואיים בכל רחבי העולם (Landgraf and Abetz, 1996). בדומה לשאלונים גנריים אחרים, ה- CHQפחות רגיש לשינויים, החלים בחלוף הזמן, או להפרעות הנלוות. אולי לא יצליח לקבוע שיפורים משמעותיים בתפקוד (Vargus-Adams, 2006). אף על-פי כן נראה ה- CHQכאמצעי אמין, תקף וקביל בעבור ילדים נפגעי CP בטווח של רמות שונות (Vargus-Adams, 2005; Wake et al., 2003).
בעזרת ה- CHQאפשר לראות בצורה מהימנה, הכיצד תופסים הורים את הבריאות ואת השלומות של הילדים שלהם. במקרים רבים הוא משמש, הן למחקר והן לתחומים רפואיים. שימוש רפואי נפוץ הוא בתור אמצעי מיסוך בהימצא QOLנמוכה יותר. בייחוד בהיבטים הפסיכוסוציאליים של QOL של ילד נפגע CP, או בהימצא עול טיפול כבד, הנישא על-ידי המשפחה, כבד יותר מהמצופה, על-פי ההערכה הרפואית.
ה- CHQבעל שלושה נוסחים, המשמשים את ההורים, אשר מכילים 28, 50, או 87 מרכיבים (CHQ PF – 28, CHQ PF – 50 ו- CHQ PF – 87בהתאמה), וכמו-כן נוסח, המשמש את הילד, אשר מכיל 87 שאלות (CHQ CF – 87).
KIDSCREEN – KIDSCREEN מהווה שאלון גנרי חדש יחסית, אשר כתוב בגרסה לילדים, בגרסה לילדים מתבגרים (גילאי 8-18) וכן גרסה להורים/לנציגים. שלושה אמצעי KIDSCREEN זמינים: KIDSCREEN-52 (גרסה ארוכה), אשר מכסה 10 ממדי HRQOL, KIDSCREEN-27 (גרסה קצרה), אשר מכסה 5 ממדי HRQOL וה- KIDSCREEN-10 Index כציון HRQOL כולל. באחרונה קיבל השאלון תוקף פסיכומטרי בקרב 22,110 ילדים אירופאיים (Ravens-Sieberer, 2005).
טבלה 157-3– שאלונים גנריים שכיחים להערכת ה-QOL של ילדים נפגעי CP
| אמצעי | גרסאות | גיל | סקאלות ומספר מרכיבים |
| CHQ | ילד | 10-18 | תפקוד פיזי: בריאות כללית, כאב, מגבלות חברתיות, הנובעות ממגבלה פיזית ומקשיים רגשיים, התנהגות, בריאות הנפש, הערכה עצמית, השפעה על הפעילויות המשפחתיות, על רגשות ההורים ועל שעות הפנאי של ההורים, קשרי משפחה |
| הורה | 5-18 | ||
| KIDSCREEN | ילד, הורה | 8-18 | שלומות פיזית, שלומות פסיכולוגית, מצבי רוח ורגשות, תפיסה עצמית, אוטונומיה, מערכות יחסים עם ההורים, תמיכה חברתית, חברי קבוצת השווים, סביבת בית הספר, קבלה חברתית, משאבים כלכליים. 27/52, או 10 שאלות |
| 8-18 | |||
| PedsQL | ילד | 5-18 | תפקוד פיזי, מצבי רוח ורגשות, תפקוד חברתי, תפקוד בבית הספר |
| הורה | 5-18 | 23 מרכיבים |
טבלה 157-3 מביעה מאפיינים חשובים של שלושת השאלונים הכי שכיחים ל[הערכת] איכות החיים, אשר נועדו לאוכלוסייה הכללית ואשר שימשו להערכת איכות החיים של ילדים נפגעי CP. את הגילאים, אשר להם הותאמה כל גרסה, הגרסה לילדים והגרסה להורים, כיסו הסקאלות בכל אמצעי. סך כל המרכיבים במגוון השאלונים כתובים לעיל. CHQ – שאלון אודות בריאות הילד, QOL – איכות חיים, PedsQL – מצאי איכות החיים של ילדים, CP – שיתוק מוחין.
הגרסה, אשר שימשה לילדים מוגבלים, ה-KIDSCREEN-52, מכסה את 10 הממדים הבאים: שלומות פיזית, שלומות פסיכולוגית, מצבי רוח ורגשות, תפיסה עצמית, אוטונומיה, מערכות יחסים עם ההורים, תמיכה חברתית, חברי קבוצת השווים, סביבת בית הספר, קבלה חברתית ומשאבים כלכליים. בכל תחום מסוכמות התגובות למרכיבים וציון מעבר ל-100 מחושב לצד ציונים גבוהים יותר, המורים על QOL טובה יותר. הזמן הדרוש להתנהלות עומד על 15-20 דקות. שאלון זה שימש עד כה במחקר הכי גדול לגבי QOL של ילדים נפגעי CP (818 הורים ענו על הגרסה המיועדת להורים ו-500 ילדים ענו על הגרסה המיועדת לילדים).
מצאי איכות החיים של ילדים (PedsQL)- ה- PedsQLמהווה שאלון גנרי בן 23 מרכיבים, אשר נועד לאפשר שילוב של מודולים ספציפיים לגבי פגיעה זו. מודול ה-PedsQL-CP מתואר בקטע הבא. יש לו נוסח להורים ושלוש גרסאות של נוסח לילדים (גילאי 5-7, 8-11, 12-18) בעלות מאפיינים פסיכומטריים טובים, הן בעבור ילדים רגילים והן בעבור ילדים במצבים
כרוניים (Varni et al., 2007, 2006).
ה- PedsQLמכסה ארבעה תחומים: תפקוד פיזי (שמונה מרכיבים), תפקוד רגשי (חמישה מרכיבים), תפקוד חברתי (חמישה מרכיבים), תפקוד בבית הספר (חמישה מרכיבים). הממוצע של שלושת התחומים האחרונים מגבש את ציון הסיכום הפסיכוסוציאלי (את סכום המרכיבים חלקי מספר המרכיבים, אשר נענו).
4. אמצעים ספציפיים
מגוון היבטים של שאלונים ספציפיים לגבי פגיעה זו להערכת איכות החיים של ילדים נפגעי CP מסוכמים בטבלה 157-5.
טבלה 157-4– תיאור של סקאלות ה- CHQ- נלקח מה- CHQהידני מארצות הברית (Landgraf and Abetz, 1996)
| תחום | סקאלה | תיאור |
| פיזי | תפקוד פיזי | עוצמת המגבלות בפעילויות פיזיות, כולל טיפול עצמי בשל בעיות בריאות |
| תפיסות לגבי בריאות כללית ולגבי בריאות עולמית | הערכה הורית סובייקטיבית של בריאותו הכללית של הילד, בעבר, בהווה ובעתיד | |
| מגבלות תפקיד/מגבלות חברתיות-פיזי | מגבלות על העבודה בבית הספר ועל הפעילויות עם חברים בגלל בעיות בריאות פיזיות | |
| כאב גופני | עוצמת הכאב הכללי ואי הנוחות ותדירותם | |
| פסיכוסוציאלי | מגבלות תפקיד/מגבלות חברתיות- רגשי/התנהגותי | מגבלות על העבודה בבית הספר ועל הפעילויות עם חברים בגלל קשיים רגשיים, או התנהגותיים |
| התנהגות והתנהגות גלובלית | תדירות בעיות התנהגות: התנהגות לא ראויה, אגרסיבית, או נפשעת | |
| בריאות הנפש | תדירות דכאון, או חרדה, לעומת מצבים שמחים | |
| הערכה עצמית | שביעות רצון מהיכולות הלימודיות ומהיכולות הספורטיביות, מהמראה\ ממערכות היחסים ומהחיים באופן כללי | |
| משפחתי | פעילויות משפחתיות | תדירות הפרעת בריאותו הכללית של הילד לפעילויות המשפחתיות |
| קשרי משפחה | עד כמה מסתדרים בני המשפחה זה עם זה | |
| השפעה הורית-רגשי | רמת המצוקה, אשר חווה ההורה לאור הבריאות של הילד ולאור השלומות שלו | |
| השפעה הורית-זמן | הגבלה על זמן ההורים לצרכים אישיים לאור הבריאות של הילד ולאור השלומות שלו |
טבלה 157-4 מסבירה כל אחת מ-12 הסקאלות של השאלון אודות בריאות הילד תוך כיסוי שלושת תחומי איכות החיים: פיזי, פסיכוסוציאלי והשפעה על המשפחה. שאלון CHQ אודות בריאות הילד
אמצעי לאיסוף נתוני התוצאות בתחום רפואת הילדים (PODCI) מהווה שאלון ספציפי לגבי פגיעה זו בן 55 שאלות, אשר זמין כדיווח עצמי, או לחילופין, כדיווח של נציג בעבור ילדים מתבגרים (בני 11-18) וכדיווח של הורה בעבור ילדים בני שנתיים-עשר. The American Academy of Orthopedic Surgeons [האקדמיה האמריקאית לאורתופדים כירורגיים] (AAOS) פיתחה את ה- PODCIכדי למדוד בעיות בריאות כללית ובעיות, הקשורות למצב העצמות והשרירים בקרב ילדים (AAOS, 1997). השאלון מכיל שישה תחומים: הגפיים העליונות והתפקוד הפיזי, מעברים והתניידות בסיסית, ספורט והתפקוד הפיזי, כאב/אי נוחות, ציפיות מהטיפול ושמחה לאור המצב הפיזי (Daltroy et al., 1998). אפס מהווה את הציון הנמוך ביותר ו-100 משקף את המצב הבריאותי הטוב ביותר. ציון כולל על התפקוד ועל התסמינים מחושב כצירוף של ארבעת התחומים הראשונים (שלושת תחומי התפקוד הפיזי ותחום הכאב ואי הנוחות). אמצעי זה מאפשר לאורתופדים כירורגיים להעריך את מצב התפקוד ואת יעילות הטיפול של המטופלים שלהם בקו התחלה ובמעקב, ברם מספק פחות מידע על השפעת המצב על המשפחה ועל ההערכה העצמית של הפרט.
מודול PedsQL-CP – מודול ה- PedsQL-CPנועד למדוד את מימדי ה-HRQOL, ספציפית ל-CP. המודול ישים הן בנוגע לדיווח העצמי של הילד והן בנוגע לדיווח של ההורה, או של הנציג. גרסאות הדיווח העצמי של הילד הן גרסאות של בני 5-7, של בני 8-12 ושל בני 13-18. גרסאות דיווח של הורה, או של נציג, הן גרסאות של בני שנתיים-ארבע (פעוט), של בני 5-7 (ילד רך), של בני 8-12 (ילד) ושל בני 13-18 (ילד מתבגר).
טבלה 157-5– אמצעים ספציפיים להערכת ה-QOL של ילדים נפגעי CP
| אמצעי | גרסאות | גיל | סקאלות ומספר מרכיבים |
| PODCI | ילד | 11-18 | הגפיים העליונות והתפקוד הפיזי, מעברים והתניידות בסיסית, ספורט, כאב, ציפיות מהטיפול, שמחה לאור המצב הפיזי (55 מרכיבים) |
| הורה | 2-18 | ||
| DISABKIDS | ילד | 4-16 | אוטונומיה, מצבי רוח ורגשות, שילוב חברתי ונידוי חברתי, מגבלות פיזיות, טיפול (37, או 12 מרכיבים) |
| הורה | 4-16 | ||
| CP-QOL | ילד | 9-12 | חברים ומשפחה, השתתפות, תקשורת, בריאות כללית, ציוד, כאב (53 מרכיבים). הגרסה, אשר מיועדת להורים, כוללת גם גישה לטיפול ואת בריאות ההורים (66 מרכיבים). |
| הורה | 4-12 | ||
| PedsQL-CP | ילד | 5-18 | פעילויות יומיומיות, פעילויות בית הספר, תנועה ושיווי משקל, כאב ופגיעה, עייפות, פעולות האכילה, הדיבור והתקשורת (35 מרכיבים, הגרסה, אשר מיועדת לפעוטות – פחות מרכיבים) . |
| הורה | 2-18 |
טבלה 157-5 מתארת ארבעה שאלונים נפוצים, אשר נועדו ספציפית לקשר בין הבריאות לבין איכות החיים של ילדים נפגעי CP. כל ארבעת האמצעים מכילים, הן גרסה, המיועדת לילדים, לדיווח עצמי, והן גרסה, המיועדת להורים. הגילאים, אשר הופיעו בכל גרסה, והסקאלות, אשר כוסו על-ידי כל אמצעי, מופיעים לעיל. PODCI – אמצעי לאיסוף נתוני התוצאות בתחום רפואת הילדים, QOL – איכות חיים, PedsQL – מצאי איכות החיים של ילדים, CP – שיתוק מוחין
שאלון זה, בן 35 מרכיבים, כולל שבע סקאלות: פעילויות יומיומיות (9 מרכיבים), פעילויות בית הספר (4 מרכיבים), תנועה ושיווי משקל (5 מרכיבים), כאב ופגיעה (4 מרכיבים), עייפות (4 מרכיבים), פעולות האכילה (5 מרכיבים), הדיבור והתקשורת (4 מרכיבים) (שאלון לפעוטות כולל פחות מרכיבים). ציונים גבוהים יותר מצביעים על HRQOL טובה יותר. מודול ה- PedsQL 3.0 CP קבע תכונות פסיכומטריות טובות בקרב ילדים נפגעי CP (Varni et al., 2006).
CP-QOL, שאלון ספציפי לגבי פגיעה זו, פותח בהתבסס על נקודות מבט של ילדים נפגעי CP ושל ההורים שלהם, בהתייחס, למה שזקוק לו הילד בשביל להגיע לאיכות חיים טובה. הגרסה, המיועדת להורים/לנציגים, מעריכה שבעה תחומים של QOL, כולל שלומות חברתית וקבלה
חברתית, תחושות בנוגע לתפקוד, השתתפות, בריאות פיזית, שלומות רגשית, גישה לשירותים, כאב ותחושה בנוגע למגבלה ובריאות המשפחה. גרסת הדיווח העצמי של הילד מעריכה את כל התחומים דלעיל, מלבד גישה לשירותים ובריאות המשפחה. הגרסה, המיועדת לנציג ההורים (הורים לילדים בני 4-12), מכילה 66 מרכיבים, ואילו גרסת הדיווח העצמי של הילד ([לילדים] בני 4-12) מכילה 52 מרכיבים. הן גרסת הילד והן גרסת ההורה, או הנציג, הצביעו על תכונות פסיכומטריות טובות (Waters et al., 2007).
DISABKIDS – DISABKIDS מהווה משפחה חדשה של אמצעים, אשר פותחו באירופה להערכת ה- HRQOLבקרב ילדים ובקרב מתבגרים, הסובלים ממגוון מצבים כרוניים.
האמצעים זמינים כגרסאות דיווח עצמי, או כגרסאות דיווח של נציגים, בעבור שלוש קבוצות גיל: 4-7, 8-12 ו-13-16, בשלוש גרסאות: גרסה ארוכה (37 מרכיבים), גרסה קצרה (12 מרכיבים) ומדד ה-Smiley.
שאלונים אלה יכולים לשמש להערכת HRQOL בקרב מטופלים, הסובלים מכל סוג של מצב רפואי כרוני ובעלי מודולים ספציפיים של מחלות ילדות כרוניות שכיחות כלשהן, כולל CP. לאחר השלמת תהליך התיקוף (Simeoni et al., 2007) ודאי ישחקו אמצעים אלה תפקיד גדול בהערכת QOL בקרב ילדים נפגעי CP.
4.1. תפקוד והשתתפות
ברבות השנים פותחו מגוון אמצעים להערכת היבטים שונים של תפקוד בקרב ילדים נפגעי CP. בפרק הזה קצרה היריעה מלתאר אותם.
כמו-כן השתתפות מהווה מודול אחר, ההולך ומתגבש, להערכת ילדים נפגעי CP.
על אף הקשר לאיכות החיים זה מושג שונה, אשר לא יידון בפרק זה.
5. QOL בקרב ילדים נפגעי CP
5.1. השקפת ההורה
מחקרים אחדים מצאו, כי תפיסת ההורים את ה-QOL של הילדים שלהם, והרי הם נפגעי CP, כנמוכה יותר, מה-QOL של האחיינים הרגילים שלהם, או של ילדים אחרים בעלי התפתחות טיפוסית, מבלי להתייחס לחומרת ה-CP (טבלה 157-6). ממצאים אלה עקביים בקרב מגוון אוכלוסיות ואמצעי מדידה וחלים כמעט על כל היבט של QOL (Aran et al., 2007; Arnaud et al., 2008;Shelly et al., 2008; Vargus-Adams, 2006; Wake et al., 2003).
5.2. השקפת הילדים
חרף השקפת ההורים שלהם וחרף הסברה השכיחה, כי ילדים מוגבלים חווים איכות חיים נמוכה יותר, דעתם של הילדים המוגבלים עצמם, כמשתקף משני מחקרים גדולים מהזמן האחרון (Dickinson et al., 2007; Shelly et al., 2008), כמו גם כמה מחקרים קודמים קטנים יותר (Grue, 2003; Varni et al., 2005; Watson and Keith, 2002), נראית די שונה (טבלה 157-7). במחקר הכי גדול, אשר נערך אי פעם, להשגת דיווח עצמי על QOL בקרב ילדים נפגעי CP (Dickinson et al., 2007), דיווחו 500 ילדים בני 8-12 משש מדינות אירופאיות על ה-QOL שלהם תוך שימוש ב-KIDSCREEN. מעבר לכל ילדים נפגעי CP
קיבלו ציונים דומים לילדים מהאוכלוסייה הכללית בכל תחומי ה-KIDSCREEN, פרט לבית הספר, אשר בו הייתה ההוכחה מעורפלת, ופרט לשלומות פיזית, אשר לא ניתן היה להשוות אותה לשאר. למרות זאת מן הראוי לשים לב, כי הכאב היה שכיח יותר מהצפוי, בהתבסס על דיווחי נציגים, וקושר ל-QOL ירודה יותר בכל התחומים.
5.3. גורמים, המשפיעים על HRQL בקרב ילדים נפגעי CP
נמצאו מגוון גורמים, אשר משפיעים על איכות החיים של ילדים נפגעי CP (ראו טבלה 157-7 ליותר פרטים), עם זאת רובם מאפיינים של ילדים (כמו חומרת הפגיעה), אשר פחות אפשרי לטפל בהם.
טבלה 157-6- איכות חיים של ילדים נפגעי CP, כשם שהיא נתפסה על-ידי ההורים שלהם.
| מחקר | משתתפים | אמצעים | תוצאה עיקרית |
| Arnaud ושות’, 2008 (SPARCLE) | הורים ל-818 ילדים אירופאיים בני 8-12, הסובלים מ-CP קל עד חמור | Kidscreen | הורים דיווחו על ציונים נמוכים יותר ברוב התחומים, בהשוואה לאוכלוסייה הכללית. הציונים בתחום הפיזי, מאידך לא בתחום הפסיכוסוציאלי, היו נמוכים יותר בקרב ילדים בעלי מגבלה קשה יותר (ראו טבלה 157-8 ליותר פרטים) |
| Vargus-Adams ושות’, 2005 | הורים ל-177 ילדים בני 5-18, הסובלים מ-CP קל עד חמור | CHQ-PF50 | הורים דיווחו על ציונים נמוכים יותר בכל התחומים, בהשוואה לאוכלוסייה הכללית. היה מתאם בין הציונים בתחום הפיזי, מאידך לא בתחום הפסיכוסוציאלי, לבין רמת המגבלה |
| Kennes ושות’, 2002 | הורים ל-408 ילדים בני 5-13, הסובלים מ-CP קל עד חמור | HUI-3 | היקפי המגבלות התפקודיות היו נמוכים יותר בקרב ילדים מוגבלים יותר, מאידך לא היה מתאם בין הציונים בתחום הרגשי ובתחום הכאב |
| Wake ושות’, 2003 | הורים ל-80 ילדים בני 5-18, הסובלים מ-CP קל עד בינוני | CHQ-PF 50 | הורים דיווחו על ציונים נמוכים יותר בכל התחומים, בהשוואה לאוכלוסייה הכללית. היה מתאם בין הציונים בתחום הפיזי, מאידך לא בתחום הפסיכוסוציאלי, לבין רמת המגבלה |
טבלה 157-6 מסכמת את התוצאות של ארבעה מחקרים גדולים מהזמן האחרון, אשר העריכו את איכות החיים של ילדים נפגעי CP, על-ידי בקשה מההורים שלהם למלא את שאלוני ה- ,Kidscreenה-CHQ, או ה-HUI-3. כל ארבעת המחקרים מצאו, כי ילדים נפגעי CP קיבלו ציוני QOL נמוכים יותר (אשר משקפים את איכות החיים הירודה יותר), בהשוואה לאוכלוסייה הכללית בכל היבט של איכות החיים. בתחומים הפיזיים ילדים בעלי מגבלה מוטורית קלה קיבלו ציונים גבוהים יותר, ברם אולם בתחומים הפסיכוסוציאליים היו הציונים נמוכים מבלי להתייחס ללקות המוטורית. המחקר של SPARCLE על השתתפות של ילדים נפגעי CP, אשר חיים באירופה. QOL – איכות חיים, CHQ-PF50 – שאלון אודות בריאות הילד בגרסה להורים בן 50 (מרכיבים), CP – שיתוק מוחין, HUI-3 – מדד יעילות הבריאות – ציון 3
מעבר לכך, גורמים אלה משפיעים בעיקר על ההיבטים הפיזיים של ה-QOL, אשר על-פי רוב פשוט משקפים את התפקוד הפיזי יותר מההיבטים הפסיכוסוציאליים, המשתנים יותר.
6. רמת המגבלה המוטורית
רמת המגבלה המוטורית מוכחת כגורם מכריע ל-QOL של ילדים נפגעי CP (Arnaud et al.,2008; Kennes et al., 2002; Liptak et al., 2001; Livingston et al., 2007; Majnemer et al., 2007;Shelly et al., 2008; Vargus-Adams, 2005; Varni et al., 2005; Wake et al., 2003).
בכל המחקרים הללו היו ציוני הסקאלות הפיזיות נמוכים יותר באופן מובהק בקרב ילדים, הסובלים ממגבלה מוטורית חמורה, בהשוואה לאלה הסובלים ממגבלה קלה, או בינונית. יחד עם זאת ברוב המחקרים לא השפיעה רמת המגבלה המוטורית על התפקוד החברתי, או הרגשי באופן דומה. למעשה, ציוני הסקאלות הפסיכוסוציאליות היו בהרבה מקרים נמוכים יותר בקרב ילדים נפגעי CP קל, מאשר בקרב אלה הסובלים מ-CP בינוני. הסבר אפשרי הוא, כי ילדים נפגעי CP קל מודדים את עצמם ומושווים על-ידי ההורים שלהם לאוכלוסייה הרגילה, בעוד ילדים נפגעי CPבינוני עד חמור, פחות סביר, כי הם לומדים בכיתות רגילות.
טבלה 157-7- איכות חיים של ילדים נפגעי CP, כמות שדווח על-ידי הילדים עצמם (בהשוואה להשקפה של ההורים שלהם, כשהדבר בר יישום)
| מחקר | משתתפים | אמצעים | תוצאה עיקרית |
| Dickinson ושות’, 2007 (SPARCLE)* | 500 ילדים אירופאיים בני 8-12, הסובלים מ-CP קל עד חמור | Kidscreen | ילדים נפגעי CP דיווחו על ציוני QOL דומים, בהשוואה לילדים מהאוכלוסייה הכללית ברוב תחומי ה- ,Kidscreen מבלי להתייחס ללקות הפיזית |
| Oeffinger ושות’, 2007 | הורים ל-562 ילדים בני 4-18 (PedsQL), 247 ילדים בני 11-18 (PODCI),הסובלים מ-CP קל עד בינוני | 4.0 PODCI PedsQL | ילדים בעלי מגבלה ברמות שונות קיבלו ציוני איכות חיים דומים. ילדים מדרגים את עצמם ברוב סקאלות ה- PODCI וה- PedsQL גבוה יותר מכפי שמדרגים אותם ההורים שלהם, וההבדל גדל לצד חומרת המגבלה |
| Shelly ושות’, 2008 | הורים ל-205 ילדים בני 4-12, 53 ילדים בני 8-12, הסובלים מ-CP קל עד חמור | CP-QOL | הורים דיווחו על כל תחומי ה- CP-QOL כעל נמוכים יותר בקרב יותר ילדים מוגבלים. הילדים עצמם דיווחו על ציוני QOL פסיכוסוציאליים גבוהים, מבלי להתייחס למגבלה |
| Varni ושות’, 2006 | הורים ל-235 ילדים בני 2-18, 77 ילדים בני 5-18 | PedsQL | הורים וילדים מוגבלים דיווחו על ציוני QOL נמוכים יותר בכל תחומי ה- PedsQL, בהשוואה לילדים בעלי התפתחות טיפוסית, בהימצא מתאם בין הציונים לחומרת הפגיעה. ילדים דיווחו על ציונים גבוהים יותר מההורים שלהם בשני האמצעים |
| CP קל עד חמור | PedsQL-CP | ||
| Bjornson ושות’, 2008 | 81 מתבגרים, הסובלים מ-CP קל עד בינוני, בני 10-13, ו-30 מתבגרים בעלי התפתחות טיפוסית בני 10-13 | CHQ–CF87 | מתבגרים מוגבלים דיווחו על ציוני QOL נמוכים יותר בתחומי ה- CHQהפיזיים ועל ציונים שווים בתחומים הפסיכוסוציאליים, מבלי להתייחס לחומרת הפגיעה. היה מתאם בין ציוני הילדים לבין ציוני ההורים שלהם, אך הם היו גבוהים יותר |
| Majnemer ושות’, 2007 | הורים ל-95 ילדים בני 6-12, 55 ילדים בני 6-12, הסובלים מ-CP קל עד חמור | CHQ–PF50 | הורים וילדים דיווחו על QOL נמוכה יותר בתחומים הפיזיים, בהשוואה לילדים רגילים, אך חצי מהם דיווחו על ציונים שווים בתחומים הפסיכוסוציאליים, מבלי להתייחס לחומרת הפגיעה. היה מתאם בין ציוני הילדים לבין ציוני ההורים שלהם, אך הם היו גבוהים יותר |
| PedsQL 4.0 | |||
| Varni ושות’, 2006 | הורים ל-148 ילדים בני 5-18, 69 ילדים בני 6-18, הסובלים מ-CP קל עד חמור | PedsQL 4.0 | הורים וילדים דיווחו על QOL נמוכה יותר בכל התחומים, בהשוואה לילדים רגילים. היה מתאם בין הציונים לבין חומרת הפגיעה |
| ילדים דיווחו על ציונים גבוהים יותר מההורים שלהם |
טבלה 157-7 מסכמת מחקרים מהזמן האחרון לגבי איכות החיים של ילדים נפגעי CP, אשר שימשו הן לדיווחים עצמיים של ילדים והן לדיווחי הורים. בכל שבעת המחקרים דירגו ילדים את איכות החיים שלהם [בציונים] גבוהים יותר (QOL טובה יותר), בהשוואה להורים שלהם, במרבית מהמחקרים דלעיל. הציונים העצמיים שלהם בתחומים הפסיכוסוציאליים היו שווים לאלה של האוכלוסייה הכללית. מחקר SPARCLE – מחקר לגבי השתתפות של ילדים נפגעי CP, אשר חיים באירופה, QOL – איכות חיים, PODCI – אמצעי לאיסוף נתוני התוצאות בתחום רפואת הילדים, CP – שיתוק מוחין, PedsQL 4.0 – מצאי איכות החיים של ילדים,
גרסה 4.0, CHQ-PF50 – שאלון אודות בריאות הילד בגרסה להורים בן 50 (מרכיבים), CHQ-PF87 – שאלון אודות בריאות הילד בגרסה לילדים בן 87 (מרכיבים)
טבלה 157-8- QOL של ילדים נפגעי CP, כמות שדווח על-ידי הילדים עצמם
אלמנטים, המשפיעים על QOL של ילדים נפגעי CP במחקר גדול מהזמן האחרון, אשר מתבסס על האוכלוסייה, שבו השתתפו 818 משתתפים, תוך שימוש ב- Kidscreen (Arnaud ושות’, 2008)
| אלמנט | השפעה | תחומים |
| חומרת הפגיעה המוטורית | שלילית | שלומות פיזית, אוטונומיה |
| חיובית | קבלה חברתית, סביבת בית הספר | |
| לקות קוגניטיבית | שלילית | תמיכה חברתית |
| חיובית | מצבי רוח ורגשות, תפיסה עצמית | |
| כאב | שלילית | שלומות פיזית, שלומות פסיכולוגית, תפיסה עצמית |
| אפילפסיה | שלילית | תמיכה חברתית |
| חינוך הורי ראוי | שלילית | יחסים עם ההורים/ חיים בבית |
| אחזקת הבית על-ידי הורה יחידני | שלילית | מצבי רוח ורגשות |
| קשיי דיבור | שלילית | שלומות פיזית |
| לקות ראייה | שלילית | שלומות פיזית |
| לקות שמיעה, גיל, מגדר, עיסוק ההורים | היעדר השפעה | כל תחום של ה- Kidscreen |
טבלה 157-8 מתארת את השפעת ההיבטים השונים של CP (טור ימני) על מגוון תחומים של ה-QOL (טור שמאלי), כמשתקף ממחקר אירופאי גדול זה. השפעה חיובית (טור אמצעי) פשרה, כי ילדים, הסובלים ממגבלה חמורה יותר, קיבלו ציונים גבוהים יותר (אשר משתקפים ב- QOL טובה יותר), והשפעה שלילית פשרה, כי ילדים, הסובלים ממגבלה חמורה יותר, קיבלו ציוני QOL נמוכים יותר. QOL – איכות חיים, CP – שיתוק מוחין
7. לקות קוגניטיבית
מכיוון שילדים, הסובלים מלקות קוגניטיבית, במרבית המקרים אינם מסוגלים לענות בצורה מהימנה על שאלוני ה-QOL, הנתונים, אשר נוגעים להשפעת לקות קוגניטיבית על QOL, מתבססים על תפיסה הורית. בקרב ילדים נפגעי CP הנתונים האלה אינם חד משמעיים. במחקר אוסטרלי, שבו השתתפו 80 משתתפים, היו ציוני ה- CHQדומים בקרב ילדים בעלי עיכוב קוגניטיבי וללא עיכוב קוגניטיבי (Wake ושות’, 2003). זה היה אף הממצא של המחקר של McCarthy ושות’ (2002). מחקר גדול אחר, אשר בו נעשה שימוש ב- Kidscreen, מצא, כי ילדים נפגעי CP ובעלי לקות קוגניטיבית קיבלו ציוני QOL נמוכים יותר בתחום התמיכה החברתית, בצד זאת הם קיבלו ציונים גבוהים יותר בתחומי מצבי הרוח
והרגשות והתפיסה העצמית, בהשוואה לילדים נפגעי CP ובעלי קוגניציה תקינה (Arnaud ושות’, 2008).
8. לקויות אחרות נלוות
הורים לילדים נפגעי CP וחולי אפילפסיה דיווחו על QOL נמוכה יותר בסקאלות ההערכה העצמית וקשרי המשפחה של ה- CHQ(Wake ושות’, 2003), בהשוואה להורים לילדים נפגעי CP ולא יותר. אותו דפוס נמצא במחקר גדול בהרבה של Arnaud ושות’ (2008) בתחום התמיכה החברתית של ה-Kidscreen.
לקויות אחרות, הנלוות ל-CP, כולל קשיי למידה, התנהגות, ראייה, שמיעה ותקשורת, דווחו בחלק מהמקרים כמשפיעים על היבט יחיד, הקשור ל-QOL, בקרב ילדים אלה (Arnaud et al., 2008; Majnemer et al., 2007).
9. כאב
קיים מתאם בין מיעוט קשרים חברתיים ופעילויות חברתיות עם חברי קבוצת השווים (Houlihanet al., 2004; Kennes et al., 2002) לבין ציונים נמוכים יותר בשלומות פיזית, בשלומות פסיכולוגית ובתפיסה עצמית (Arnaud ושות’, 2008) בדיווחי ההורים. בדיווחי הילד[ים] היה הכאב הכי עקבי כגורם בעל השפעה על ה-QOL (Dickinson et al., 2007; Shelly et al., 2008).
10. מצב סוציו-אקונומי
בשונה מילדים בעלי התפתחות טיפוסית ומילדים במצבים כרוניים אחרים, אין הוכחה, לכך שילדים מוגבלים מרקע סוציו-אקונומי נמוך יותר מקבלים ציוני QOL נמוכים יותר, בהשוואה לילדים מוגבלים מרקע סוציו-אקונומי גבוה יותר (Arnaud et al.,2008; Majnemer et al., 2007).
11. מאפייני הילד (גיל, מגדר)
מחקרים רבים קבעו, כי אין מתאם בין גיל ומגדר לבין ה-QOL בקרב ילדים נפגעי CP (Arnaud et al., 2008; Majnemer et al., 2007), מאידך גיסא, מתאם כזה נמצא בכמה מחקרים קטנים יותר (Bottos et al., 2001) ובהימצא מצבים כרוניים אחרים.
12. סגנון הורות
במחקר מהזמן האחרון ה-QOL של ילדים נפגעי CP ושל האחיינים שלהם נמדד לצד סגנון ההורות של אמא שלהם (Aran et al., 2007). בקרב ילדים נפגעי CP נמצא מתאם בין סגנון הורות, המאפשר מתן אוטונומיה, לבין ציוני CHQ גבוהים יותר, הן בתחום הפיזי והן בתחום הפסיכוסוציאלי. כמו-כן היה מתאם חיובי בין קבלת סגנון הורות לבין התחום הפסיכוסוציאלי. השפעת סגנון ההורות הייתה גדולה יותר מזו של גורמים כחומרת הפגיעה, כ-IQ, כ- SES וכרמת החרדה. בקרב האחיינים לא היה מתאם כזה.
כמו שמציעים מחקרים, כי הן השלומות פיזית והן השלומות הפסיכוסוציאלית של ילדים נפגעי CP מידרדרת עם המעבר מהגיל הצעיר לגיל המבוגר (Bottos et al., 2001), סגנון הורות, המאפשר מתן אוטונומיה במהלך הילדות, יכול להכין ילדים נפגעי CP לחיים עצמאיים יותר כמבוגרים.
13. סיכום והמלצות
איכות חיים טובה מהווה את המטרה העיקרית של כל הילדים: מוגבלים, או לחילופין, בעלי התפתחות טיפוסית. ה- WHOהגדיר QOL כתפיסת הפרט את מצבו בחיים בהקשר של תרבות ושל ערכי המערכות, אשר בהן הוא חי, ובקשר למטרות שלהם, לציפיות שלהם, לסטנדרטים שלהם ולדאגות שלהם (WHO, 2005), ובאופן טבעי אמור לדווח על כך הפרט עצמו. להבדיל מכך, בעת ההתמודדות עם הילדים מן ההכרח להביא בחשבון גם את חוות הדעת של ההורה, באופן מיוחד על ילדים צעירים, או על ילדים פגועי נפש.
14. נקודות סיכום
● שיתוק מוחין (CP) מהווה מונח, אשר מתאר מגוון בעיות מוטוריות, אשר הגורם להן הוא נזק מוחי סטטי תמידי, אשר נגרם בשלב מוקדם בחיים. CPמהווה את הגורם השכיח ביותר למגבלה מוטורית בילדות.
● הטיפול ב- CPתומך (אין מרפא ל-CP) והרבה פעמים מורכב ומשמש לטווח הארוך. משטר הטיפול המדויק תלוי בסוג ה-CP הספציפי ובדרך כלל כולל פיזיותרפיה וריפוי בעיסוק, חינוך מיוחד, ניתוח אורתופדי ואמצעי סיוע.
● תוך הבאה בחשבון של הטבע התומך יותר משל הטבע המרפא של מגוון המודולים של הטיפול עתה מתקבלת יפה ההשקפה, כי שיפור איכות החיים אמור להוות את מטרת הטיפול העיקרית בקרב ילדים נפגעי ,CP והערכה ספציפית של ה-QOL אמורה להוות חלק אינטגרלי מכל מדד של התוצאה.
● כיוון שהמחקרים בנוגע ל-QOL סובייקטיביים למדי מטבעם ועלולים להיות בעלי מגבלות אינהרנטיות, נדרש שילוב של שאלונים תקפים, המיועדים להורים, ושל שאלונים תקפים, המיועדים לילדים, וכן של אמצעים גנריים וספציפיים לגבי פגיעה זו.
● הורים לילדים נפגעי CP דיווחו לרוב על ציוני QOL נמוכים יותר לילדים המוגבלים שלהם בכל היבט של איכות החיים, מבלי להתייחס לחומרת הפגיעה (אפילו הורים לילדים נפגעי CP קל מדווחים על ציונים נמוכים יותר).
● פעמים רבות דיווחו הורים לילדים בעלי פגיעה חמורה על איכות חיים טובה יותר בתחומים הפסיכוסוציאליים, בהשוואה לדיווחים על ילדים בעלי פגיעה קלה.
● להבדיל מילדים בעלי התפתחות טיפוסית, על-פי רוב מדווחים ילדים מוגבלים על ציוני איכות חיים טובה יותר, בהשוואה להורים שלהם.
● ברוב המקרים מדרגים ילדים נפגעי CP את איכות החיים שלהם בתחום הרגשי והחברתי, בדומה לחברי קבוצת השווים שלהם, בעלי ההתפתחות הטיפוסית.
● הממצאים, אשר מופיעים לעיל, מציעים, כי ילדים נפגעי CP יכולים להתאים לפעילות שלהם מגבלות כהלכה ויכולים לחוש בקיומה של איכות חיים משביעת רצון למרות מומים מובהקים.
● הממצאים האלו מובנם, גם כי גורמים, הנבדלים מחומרת הפגיעה, יכולים להשפיע במידה ניכרת על ה-QOL של ילדים מוגבלים.
● הקונצנזוס, כי שיפור ה-QOL מהווה מטרת טיפול חשובה בקרב ילדים נפגעי CP, מעודד את השימוש באמצעים ובטיפול, אשר מטפחים מטרה זו.
● לדוגמא, הממצאים מהזמן האחרון, כי משתנים משפחתיים דוגמת סגנון ההורות ודוגמת תפקוד המשפחה משפיעים במידה ניכרת על ההיבטים הפסיכוסוציאליים של ה-QOL של ילדים נפגעי CP, יש אפשרות ויש צורך לתרגם אותם ליישום התערבויות משפחתיות בשלב מוקדם לאחר התרחשות הפגיעה.
