סבטלנה לוגאר

המרכז לשיקום של האוניברסיטה, לובליאנה, סלובניה

הקדמה
מטרת מאמר זה לזהות בעיות פסיכולוגיות בקרב ילדים נפגעי CP ובקרב המשפחות שלהם, כמו גם את הצרכים לספק סיוע פסיכולוגי מבלי להפריע להן. הוא עוסק בכל תחומי התפקוד של ילדים כאלה ושל המשפחות שלהם, במנגנוני ההתמודדות ובתהליך ההסתגלות. הוא מדגיש את חשיבות ההכרה במגבלה כהתגלמות הסתגלות האדם המתמשכת לצרכים מיוחדים, המיוחדים לו, כלומר, השלכות מגוונות של המגבלה, הפוגעות בכל ילד אינדיבידואלי, בהתייחס להשכלה, לחיים הפרטיים התלותיים, לתפקידים החברתיים המתבססים ולהסתגלות למאפייני הסביבה, המשפיעים על האנשים החיים בה.

מילות מפתח: ילד, שיתוק מוחין, משפחה, התמודדות, הסתגלות

1. מבוא
   שיתוק מוחין (CP) מהווה את סוג ההפרעות השלישי בשכיחותו (1) אשר מהן סובלים ילדים נפגעי CP. הוא יכול לשמש כפרוטוטיפ של מגבלה בילדות. בילדות המוקדמת נגלה CP כמערך מגבלות תפקודיות, הנובעות מהפרעות במערכת העצבים המרכזית, אשר מתערבות בתהליך התפתחות התקינה. על אף שהתפקוד המוטורי הלקוי מהווה סימן היכר של ה-CP, ילדים רבים אף חווים קשיים רפואיים, תחושתיים ותפיסתיים ועלולים להיתקל במגבלות מורכבות בפונקציות טיפול עצמי, כבהזנה עצמית, כבהתלבשות, כברחצה וכבהתניידות (2). הם נמצאים בסיכון לפרכוסים, לקשיים קוגניטיביים ולקשיים עיקריים ומשניים בתחומי ההתנהגות, הלמידה והרגש (3).
   עקב כך אסור לנו לשכוח קשיי שפה ובעיות תקשורת. העובדה, שילד/ה נפגע/ת CP עלול/ה להיות מוגבל מאד בחוויות שלו/ה, ולכן [גם] בהזדמנויות שלו/ה ללמוד(1). בנוסף, ילדים מתמודדים עם אתגרים מתמשכים בביסוס התפקידים החברתיים שלהם ובחיים הפרטיים התלותיים. בקרב הרבה הורים עלולות הדרישות, הצומחות אצל הילד לעורר הלם, במיוחד מפני שהם מודעים, לכך שהילדים שלהם עלולים להשתרך מאחורי חברי קבוצת השווים שלהם בהתפתחות המוטורית, הרגשית והקוגניטיבית.

• ליצירת קשר:
  סבטלנה לוגאר
  המרכז לשיקום של האוניברסיטה, לובליאנה, סלובניה
  לינהרטווה 511000, לובליאנה, סלובניה
  אימייל: svetlana.logar@ir-rs.si

2. הסתגלות בקרב ילדים נפגעי CP
לפסיכולוגים, אשר עובדים בצוות שיקום, חשוב להתמקד בתהליך ההסתגלות של ילדים נפגעי CP. חשוב, שהם יטפלו בעוצמות של הילד, כמו גם בסוגיות ספציפיות להפרעה, והם מודעים לשינויים, היכולים לחול, משום שהילד מתקדם בשלבים התפתחותיים. ילדים פגועים עוברים את אותם שלבים התפתחותיים, אשר עוברים ילדים בעלי התפתחות טיפוסית ומוכרחים, הן לפתור משימות התפתחותיות טיפוסיות וכן אתגרים, אשר מציב המצב.

המשבר ההתפתחותי עלול להיות עוצמתי יותר ומאוחר יותר מבחינה כרונולוגית. מגבלה כרונית עלולה להפריע למשימות התפתחותיות נורמליות ולרכישת מיומנויות בילדות המוקדמת בשל פעילות פיזית מופחתת. לעיתים קרובות הכניסה לבית הספר מהווה נקודת משבר, מכיוון שהיא יכולה להדגיש הבדלים [בינו] לבין חברי קבוצת השווים. גיל ההתבגרות מהווה את התקופה הקשה הבאה, המאתגרת את יכולתם לפתור סוגיות, הקשורות לעצמאות מההורים, ליצור קשרים הדוקים עם קבוצת השווים, להתמודד עם הגוף המשתנה וכמו-כן לשלוט בנושאים רומנטיים ומיניים. מרבית הסוגיות, הקשורות להסתגלות, אינן ספציפיות למחלה מסוימת, כי אם יותר מערבות גורמים אינדיבידואליים ואקולוגיים. הסתגלות למגבלה מושפעת מרמת המגבלה, מהפרשנות, המיוחסת למגבלה, תלוי בגיל הילד, ממידת המצב הנראה לעין, ממגדר, מרמת התפקוד הקוגניטיבי, התפיסתי והתקשורתי של הילד, מהטראומה החיצונית (כאב, תנועה מוגבלת, ניתוח), מהמצב הרגשי של הילד, מהדימוי העצמי שלו, מהתמיכה המשפחתית והחברתית, מהגישות כלפי הילד וכמו-כן מהיכולת לגבש מערכת יחסים חיובית עם חברי קבוצת השווים (3).

נזק מוחי הוא כמו טביעת אצבע. הדרך, אשר בה הוא מובע, ייחודית לילד, לפיכך רבות מההשפעות שלו על הילד הזה ייחודיות. הערכות התפקוד האינטלקטואלי ושכיחות מגבלה אינטלקטואלית בקרב פרטים נפגעי CP משתנה עד מאד, אך חוקרים מעריכים, כי כמחצית מהילדים נפגעי ה-CP סובלים גם ממגבלות אינטלקטואליות. מצד שני, טווח האינטליגנציה כולל, לא רק תפקוד תקין, אלא אף תפקוד ברמה גבוהה יותר. הסוגיה הן רגשית והן חשובה, כיוון שבפרט נפגע CP עלולים לדבוק סטריאוטיפים בלתי מוצדקים, כגון “מפגר”, בהתבסס על הופעה לא שגרתית, על צורת הליכה לא שגרתית, או על דיבור לא שגרתי (3). את השפעות הנזק המוחי ניתן להעריך, לפי פונקציות קוגניטיביות שונות.

הפונקציות הקוגניטיביות הספציפיות, אשר משפיעות על תהליכי הלמידה, הן יכולות תפיסתיות (מיומנות חזותית-תפיסתית, שמיעתית-תפיסתית ותפיסתית-מוטורית, אשר משפיעות על הארגון התפיסתי ועל עיבוד המידע החזותי והנשמע ואף על עיבוד חזותי- מרחבי), הגיון מספרי, חשיבה קונקרטית ואבסטרקטית, קשיי קשב (מיקוד, התמדה, סלקטיביות, סיווג) וכמו-כן על הקשיים בפונקציות הביצועיות הקשורות ועל קשיי הזכרון, על קצב עיבוד המידע ועל בעיות בתחום התקשורת (שפה, הבנת דיבור, הבנת הנקרא, כתיבה). לילדים בעלי לקויות למידה לוקח יותר זמן ללמוד חומר חדש, וכאשר הם לומדים משהו חדש, בדרך כלל הם שוכחים אותו בקלות רבה יותר. אנחנו יכולים להבחין בתנודות בביצועים שלהם.

מילדים בעלי מגבלות פיזיות עלולות משימות לימודיות לגזול מאמץ רב יותר, ריכוז רב יותר ואנרגיה רבה יותר.
מכיוון שכך הם זקוקים לעזרה רבה יותר ברכישת מיומנויות. העזרה צריכה להיות שיטתית יותר, מובנית יותר ולהינתן על-ידי ההורים, על-ידי המורים ועל-ידי אחרים.

3. חשיבות ההערכה
הערכה ראויה, מקיפה ומדויקת של ילד בעל מגבלה מייצגת בבירור אתגר מובהק. הערכות, המערבות יותר מדיסציפלינה אחת, מומלצות. האפשרויות כוללות הערכות מולטי-דיסציפלינריות, אינטר-דיסציפלינריות וטרנס-דיסציפלינריות. בעזרת צוות טרנס-דיסציפלינרי אמורים להופיע כל ייצוגי הדיסציפלינות, הנחוצים לילדים, נערכים תצפיות ודיונים בילדים על-ידי כל חברי הצוות בו בזמן בשביל להעריך את הילדים מכל הבחינות.

הערכה פסיכולוגית של כל ילד אינדיבידואלי משמשת למטרות הבאות: לקביעת התקדמות בהישגים התפתחותיים מובהקים, לאבחון קשיים קוגניטיביים, לקביעת גורמים, המקלים על הלמידה של הילד, וגורמים, המפריעים לה, כדי לתרום לקבלת ההחלטות, הנלווית לשיבוץ בחינוך המיוחד ולשירותים הקשורים אליו, לייעוץ למורים, למורים בחינוך המיוחד ולחברים אחרים מצוות בית הספר, לשמש בסיס לדיווח להורים ולסייע לילד/ה להעריך את ההתקדמות שלו/ה. בהתבסס על הערכת צוות השיקום וצוות בית הספר ואחרי דיון עם ההורים בממצאים שלנו, אפשר לתכנן התאמות, אשר יאפשרו לילדים נפגעי CP להיכלל בהצלחה בתכנית חינוכית למרות קשיי הלמידה הספציפיים שלהם, הקשורים ליכולות התפיסתיות שלהם, ליכולות המוטוריות שלהם וליכולות אחרות שלהם.

4. הערכת הסתגלות של נכה
ההערכה חייבת לחקור כליל את כל התחומים, הקשורים למגבלה של הילד, אשר לגביה עלה חשד, תוך שימוש במגוון אמצעי הערכה תקפים ובנתונים תצפיתיים. כל הבדיקות חייבות להתבצע באופן אישי. ילדים נפגעי CP מציגים בפני המעריך יותר סוגיות מילדים בעלי צורות אחרות של לקויות מוטוריות. קואורדינציה לקויה ומתח שרירים אנומלי, או אובדן מוחלט של תפקוד מוטורי בגפיים העליונות, משליכים על השליטה במוטוריקה העדינה, במיומנות ובתגובה למבחנים, הקצובים בזמן, באופן משמעותי, אשר גם משפיעים על היכולת שלהם להשתמש בחומרים באמצעות הידיים (להרים חפצים, להצביע, להחזיק עפרון, לכתוב, להעתיק, או לצייר).

בטרם ההערכה חובת המעריך לוודא, עד כמה מושפעות התניידות הילד, המיומנויות הידניות שלו, התפקוד המוטורי של הפה שלו והשליטה שלו בראש ובגו, כמו גם תכנון ההערכה כפיצוי על הצרכים האלה, או על ההתאמות להם (3). היכולת לזהות את היכולות הקוגניטיביות של הילד ובאותה מידה את ההתנהגות שלו, את המיומנויות הרגשיות שלו ואת המיומנויות החברתיות שלו על אף הלקות הפיזית הבולטת שלו מהווה את אחת הפונקציות המאתגרות מכולן והחשובות מכולן של הפסיכולוג.

5. בחירת מבחנים והתאמות

כשפרט מייצג מגבלה פיזית, או תחושתית, המשליכה על ביצוע המבחנים, על הקלינאי לוודא את ההגינות ואת הדיוק בעת ביצוע המבחן ובעת בדיקתו. פסיכולוגים קליניים ונוירו- פסיכולוגים מעומתים עם אתגרים בבחירת מבחנים, בהתאמת המבחנים, כך שיתאימו למגבלה, ועם פרשנות התוצאות, על-פי ביצוע המבחן באופן, שאינו סטנדרטי.

מגבלות פיזיות יכולות להשפיע על היקף יכולת ביצוע הפרט במבחנים (נוירו-)פסיכולוגיים מתוקננים וב-“מצברים” פסיכולוגיים. אם תכלית המבחן לקבוע, עד כמה משפיעה המגבלה הפיזית על ביצוע מטלות, או מתי מוערכת המגבלה הפיזית, התאמת המבחנים אינה מתאימה. אבל בעת שהמגבלה הפיזית אינה מהווה את מוקד ההערכה, אולם ביצוע המבחן הסטנדרטי מצריך מיומנויות מוטוריות, אשר מושפעות מהמגבלה הפיזית, אז נדרש התחליף, אשר פירושו הערכת פונקציות קוגניטיביות (4).

שיפוט רפואי ונסיון רפואי הובילו לתרגולים שכיחים אחדים להתאמת המבחנים.
התאמת פרקי הזמן וההימנעות ממבחנים מהירים, טיפול בחלק המבחן, אשר אינו מצריך מיומנויות, מושפעים מהמגבלה, מהביצועים בעל-פה ומהתגובות, יותר מאשר מהתמודדות עצמית, מהחלפה במבחנים, אשר אינם מצריכים תגובה מוטורית, משימוש באמצעי התאמה להקלה על התגובה המוטורית, עת מופיעה תגובה מוטורית, שנשארה [מהעבר] (למשל, תמכני עט ועפרון, מחזיקי נייר), משימוש באמצעי התאמה בשביל לפצות על היעדר תגובה מוטורית (מתגים, מחשבים), או מבעיות תקשורת (מתקשורת אוגמנטטיבית).

מודעות לבעיות הקשורות, דוגמת כאב, דוגמת עייפות ודוגמת סוגיות, הנוגעות לסיבולת, בתנאי מבחן מתוקננים, מייצגת את הצורך לקבוע מועד הערכה בשעת יום אופטימלית, בהתייחס לאי נוחות פיזית וכדי לתכנן פרקי זמן קצרים יותר, המתפרסים על פני כמה ימים. התאמות המבחנים מהוות התאמות של המבחן ושל הסביבה, מה שיכול לדרוש התאמה לנגישות ולנוחות הפיזית. יציבה נכונה עשויה לאפשר תפקוד מוטורי טוב יותר, שיפור בקשב, הפחתת עייפות, קידום אינטראקציה חברתית המשופרת ועזרה בבניית הילד, וכך את הפיכת הביצועים לאופטימליים. בשל ההישנות הגבוהה של בעיות קשב וריכוז בקרב ילדים נפגעי CP, בחינת הסביבה בהסחות דעת חזותיות ושמיעתית מינימליות חשובה באופן מיוחד.

הפרשנות הרפואית של תוצאות המבחן אמורה לשקף את ניתוח הפסיכולוג והנוירולוג המקיף של היקף המגבלה/של רמת התפקוד, של מצבים נלווים ושל צורת ההשפעה של גורמים אלה על ביצוע נוירו-פסיכולוגי עצמאי ומשולב. חשוב לפרש את הממצאים בהקשר של הליכי ביצוע המבחן, או של דפוסי התגובה, אשר היו בשימוש.
מן הראוי, כי הפרשנות תכלול גם כל אי נוחות פיזית, או כל מצוקה בזמן המבחן.

6. הכניסה לבית הספר
המעבר לגן הילדים ולבית הספר מהווה נקודה קריטית בזמן בחיי ילדים צעירים והמשפחות שלהם. משאבים, שעלולים להשפיע על המעבר, כוללים התערבות מוקדמת לטובת הילד בטרם הכניסה לבית הספר וכמו-כן תמיכה ישירה בילד, בהורים ובצוותי החינוך בבתי ספר (5), אשר מסופקת על-ידי צוות השיקום ועל-ידי הצוות החינוכי. במערך השיקום שלנו משתף צוות השיקום פעולה במידה רבה עם המורה של בית הספר של בית החולים ועם המורה לחינוך המיוחד.

ילדים בעלי מגבלות פיזיות ידועים כנמצאים בסיכון גבוה לבעיות פסיכו-סוציאליות ולימודיות. ברחבי אירופה עברה תמיכה לימודית בילדים בעלי מגבלות למודל חינוך כוללני, המוודא את השתתפותו המלאה של הילד, לא אך ורק בכיתה, כי אם אף בכל ההיבטים של בית הספר, כולל טיולים וכולל פעילויות תרבותיות.
הקשיים העיקריים של הילדים היו השלכות ההיעדרות מבית הספר, החרגה מחיי בית הספר, תגובות המורים למחלה, או למגבלה, ומערכות היחסים עם חברי קבוצת השווים. הורים מתוסכלים, כיוון שמורים מעטים נראים מצוידים היטב כדי להתמודד עם הטווח המלא של הצרכים המורכבים בכיתות שלהם וכיוון שאינם מבינים, הכיצד להשתמש בהתאמות שונות בעבור ילדים בעלי מגבלות פיזיות, יכולים בעלי מקצוע מתחום השיקום לשחק תפקיד חשוב בתמיכה בילדים, הן במישרין והן בעקיפין, בעזרה לאחרים בהבנת המצב על-ידי בית הספר וההשלכות שלו על חיי בית הספר.

7. בעיות פסיכולוגיות
יתכן, כי יהיה חשוב, שלבעיות פסיכולוגיות תהיה השפעה מרובה יותר, מאשר ללקויות הפיזיות בקרב הרבה ילדים נפגעי CP ובקרב המשפחות שלהם.
ילדים נפגעי CP נמצאים בסיכון גבוה יותר לבעיות פסיכולוגיות, מאשר חברי קבוצת השווים שלהם, אשר אינם מוגבלים, ואת זאת אפשרי לייחס לבעיות בהתאמה לתנאים השליליים שלהם (יכולות תפקודיות, חוויית כאב), וכמו-כן לגורמים פסיכו-סוציאליים, הקשורים למגבלה על רקע מוחי. מקורות הבעיות הפסיכולוגיות בקבוצה הזאת מורכבים ואי אפשר להתעלם מגורמים אלו, אשר גם משליכים על ההתאמות בקרב כל הילדים.

7.1 בעיות התנהגות
הדפוס הכללי של ממצאי המחקר הוא, כי ילדים נפגעי CP למכביר בעלי בעיות התנהגות וכי הורים תופסים את חלקן כקשורות ל-CP. ואולם ממצאים אף לא מפתחים בעיות כאלו (6). אף על-פי שילדים נפגעי CP נמצאים בסיכון גבוה יותר לפיתוח בעיות התנהגות, פעמים רבות יש להם פחות סיכויים לפתח בעיות, אשר מוערכות על-ידי הסקאלות האנטי-חברתיות ועל-ידי הסקאלות, אשר מעריכות קונפליקטים עם חברי קבוצת השווים (7). הפרעת התנהלות הייתה שכיחה יותר בקרב ילדים בעלי פגיעה קלה, בעיקר בקרב בנים.

7.2 אתגרים חברתיים
Parkes ושות’ (7) תיארו את שכיחות התסמינים ההתנהגותיים והרגשיים, את סוגם ואת חומרתם בקרב ילדים נפגעי CP בני 8-12, אשר אותרו באוכלוסייה, בהתבסס על רישומים, בשמונה אזורים באירופה. כרבע מהילדים הפגינו תסמינים פסיכולוגיים מובהקים, אשר על-פי רוב קשורים לבעיות עם חברי קבוצת השווים. אותם ממצאים דווחו גם במחקר (8), אשר הכיל מדגם מייצג של ילדים, הסובלים מהמיפלגיה, ממערב אירופה. הם מאותגרים על-ידי חוויות חברתיות שליליות, כתחושה, שאתה מוחרג ומאוים (7). אפשר, שהבדלים ביכולת התפקודית מלחיצים יותר בקרב ילדים נפגעי CP קל לסוגיו, אם הם יותר דומים לחבריהם מקבוצת השווים, אשר אין להם מגבלה פיזית, מאשר לילדים נפגעי CP חמור, עת הם נבדלים יותר מבחינות אלו. ברם כמות גדולה של ילדים קיבלה ציונים סבירים בתחום הפרו-חברתי, המורה על יכולת להיות אדיב כלפי ילדים אחרים ולהפעיל שלקול דעת בעבורם.

כשירות חברתית והתאמה בקרב ילדים בעלי מגבלות התפתחותיות ומצבים רפואיים כרוניים, המשליכים על מערכת העצבים המרכזית, מדורגות כפחות מקובלות מבחינה חברתית מאלו של חבריהן מקבוצת השווים (9). מודלים מהזמן האחרון של כשירות חברתית מאשרים, כי ישנם מגוון גורמי סיכון וחוסן נפשי, היכולים לעכב, או לקדם, התפתחות חברתית.

חלק מהגורמים הללו מהותיים לילד (על דרך המשל, תפקוד אינטלקטואלי, המגביר את סבירות הליקויים בעיבוד המידע החברתי, אינטראקציה חברתית, שאינה טיפוסית והתאמה חברתית דלה), בעוד אחרים, מערבים השפעות סביבתיות (לצורך העניין, מצב סוציו-אקונומי, התנהגויות ההורים ומערכות היחסים של הורה-ילד). אמונות ההורים וההתנהגויות שלהם וכמותן איכות מערכות היחסים של הורה-ילד ואפילו השפעות סוציו- תרבותיות נרחבות, כמו הדבקת תוויות (הנובעת מתפיסת המגבלה) יכולות להשליך על האינטראקציות החברתיות של הילדים ועל התאמתם הפסיכו-סוציאלית.

7.3 בעיות רגשיות
נראה, כי התאמה רגשית קשורה לחומרת המצב ולרמת המגבלות התפקודיות, אשר חווה הילד. למעלה מרבע מהילדים נפגעי ה-CP קיבלו ציונים בלתי סבירים בתחום הרגשי.

7.4 הערכה עצמית נמוכה
נטען, כי לעיתים תכופות לקויות מוטוריות בעלות השפעה שלילית על רגשות הילדים כלפי עצמם. ילדים נפגעי CP לא פיתחו הערכה עצמית כללית נמוכה, בהשוואה לילדים בעלי התפתחות טיפוסית, אף שהם חשו פחות מוכשרים במיומנויות הספורטיביות שלהם, בהישגים שלהם בבית הספר ובמערכות היחסים שלהם עם חברי קבוצת השווים (10). כשירות לימודית חשובה, מאחר שהיא עוסקת ביכולות הלמידה שלהם, העלולות להיפגע עקב היבטים מסוימים של הקוגניציה, של התקשורת ועקב קשיי תפיסה.

בהימצא ציונים נמוכים בתחום הקבלה החברתית חשוב לקלינאי להיות מודע, לכך שיתכן, כי ילדים נפגעי CP לא יתקבלו בסביבתם וכי יזדקקו לסיוע בפיתוח מיומנויות בין אישיות, אשר יחזקו את הבטחון שלהם במערכות חברתיות ואשר יעלו את הצורך בהערכה אישית. ילדים הסובלים מלקות אינטלקטואלית קשה יותר, או מכאב, נמצאים בסיכון גבוה יותר לחוויית בעיות פסיכולוגיות, הסובלים מלקות תפקודית קשה יותר, נמצאים בסיכון נמוך יותר. לקות אינטלקטואלית קושרה להיפר-אקטיביות ולבעיות בקבוצת השווים בקרב קבוצת ילדים, הסובלים מהמיפלגיה. בעיות תקשורת קשורות לבעיות פסיכולוגיות התנהגותיות נוספות. סביב 40% מההורים לילדים נפגעי CP תופסים את הילד שלהם כבעל קשיים מפורשים, או חמורים, בתחום הרגשי, ההתנהגותי, בתחום הריכוז ובתחום ניהול יחסים תקינים עם אחרים.

8. התערבויות
חשוב לא להתעלם מההיבטים הפסיכולוגיים של המצב (11). בעלי מקצוע והורים צריכים להיות מודעים, לכך שבעיות פסיכולוגיות מרובות דורשות תמיכה פסיכולוגית והתערבויות פסיכולוגיות. בדיקת חשיבות כל תחום של תפקוד הילד יכולה לעזור לנו למצוא סוגיות חשובות בהצבת מטרות לטיפול ובשימוש באסטרטגיות התמודדות, החשובות לילד ולמשפחה שלו. הטיפול בחוסן נפשי מספק לנו את עקרונות המפתח, זאת אומרת, את הדרכים, אשר בהן אנו יכולים להתמודד עם צרכי הילדים בעלי המגבלה, עם המשפחות שלהם, עם הצוות החינוכי ועם אנשים חשובים אחרים, עם הקהילה הנרחבת, אשר עובדת איתם: על-ידי פיתוח מיומנויות קבלת נקודת המבט המדויקת על הילד, על-ידי שימור כל דבר טוב, אשר קרה עד עתה, בהתחייבות לעבוד עמם ובגיוס אחרים, המתאימים לסייע (12).

מאגר התערבויות נועד להגביר תגובות גמישות למצבים קשים. הן מהוות חמש זירות נפרדות, ברם אולם קשורות. צרכים בסיסיים כוללים צרכים פונדמנטליים, לדוגמא, משאבים כלכליים, גישה לשירותים, משחק והזדמנויות פנאי, דעה קדומה ואפליה, חוסר שוויון. שייכות כרוכה בהתערבויות, העוזרות לילד לגבש מערכות יחסים טובות עם המשפחה שלו, עם החברים שלו ועם אחרים.

זירת הלמידה מורכבת מהתערבויות, המעודדות הכללה מוצלחת בתהליך החינוך לעידוד התפתחות הישג כלשהו, כשירות כלשהי, הצלחה כלשהי, יצירת ח̣ברות ומתן הזדמנות לילד ליצור חוויות נורמטיביות בין חברי קבוצת השווים ובינם לבין מבוגרים, ללמד ולטפח מיומנויות חיים חשובות להתפתחות עצמית בחיי הפרט. התמודדות מספקת לילדים אסטרטגיות להתנהלות טובה יותר בן רגע, יותר מהמתנה להיווצרות שינוי צורה אישי כלשהו, מעמיק יותר, דהיינו, הבנת גבולות, פתירת בעיות, עידוד אינטרסים, הירגעות, הישענות על אחר. גישות טיפוליות, אשר בהן מהווה האני את המרכז, המתמקדות בעבודה ברמה בין אישית מעמיקה (בניית תקוה כלשהי, לימוד להבין את הרגשות של אנשים אחרים, סיוע לילד/ה בהכרת עצמו/ה ונטילת אחריות על עצמו/ה, טיפוח הכשרונות שלו/ה.

9. הסתגלות המשפחה
על הפסיכולוגים להתמקד באבחנה בין משפחות בממדים כאלה כהתאמה לילד בעל צרכים מיוחדים, כהתמודדות עם לחץ וכקליטת שליטה בחיים שלהם (13). בתהליך טיפולי אנו מעוניינים בתרבות משפחתית (מאפיינים פסיכולוגיים, כגישות, כערכים, כאמונות, כתכונות אישיות וכסגנונות הסתגלות של בני המשפחה ושל המשפחה כיחידה), באינטראקציות במשפחה, במערכת יחסים בין בני המשפחה, בין ההורים, במערכת יחסי אם-ילד, אב-ילד, במערכת יחסים בין אחים ובסביבה, אשר בה הם חיים. הסתגלות לגידול ילד בעל מגבלה מהווה תהליך, הנמשך כל החיים.

הסתגלות ההורה יכולה גם לשקף את החוויות ואת התגובות לאובדן ממושך. נעשה מחקר בדבר הדרך, שבה הורים, בייחוד אמהות, מסתגלים לאבחנה של פגיעה כרונית אצל הילד שלהם. הגישה, אשר התקבלה במרבית המחקרים, אומרת, כי תגובת ההורים לאבחנה של הילד קשורה לאלו הנלוות לשכול. הורים מגיבים ביגון, הנלווה לשלבים של הלם, של חוסר אמונה, של התכחשות להסתגלות ושל הסתגלות.
הורים דיווחו, כי עת שהילד/ה שלהם אובחן/נה במצב כרוני, הם חוו אובדנות לרוב – כולל אובדן ילד/ה רגיל/ה, כפי שהם הכירו אותו/ה, אובדן חירות, אובדן ספונטניות ואובדן בטחון בנוגע לטיפול וכמו-כן השיבוש בחיי היומיום של המשפחה והאובדן הנקלט של הנתח השמח יותר, הקל יותר, או ה-“נורמלי” יותר של חייהם, עלול להילקח ולהתחלף ברמות גבוהות יותר של מחשבות חודרניות ושל מתח רגשי, הנגרמים על-ידי הפגיעה של הילד שלהם (15).
בעלי מקצוע נוטים לא להעריך את החוויות המלחיצות לאחר התרחשותן, בעודם מעריכים במידה רבה מדי את הלחץ ההתחלתי בעת האבחון. הוצע, כי מודל מתאים יותר מזהה את ההורים, הסובלים מ-“סבל כרוני”. הממצאים המצטברים מהספרות קובעים, כי הורים לילדים בעלי מגבלות אינטלקטואליות ו/או התפתחותיות, כמוהם גם הורים לילדים, הסובלים מפגיעות ספציפיות, חווים עצב תקופתי לטווח הארוך. הורים מתארים רגשות ממושכים של יגון, של אכזבה ושל פחד בתגובה לאובדנים ממושכים, הנחווים במסלול של מחלה, או של מגבלה.

יגון קשור לגירויים פנימיים, או חיצוניים, ונחווה פעם נוספת בעת התפתחות הילד, מה שמזכיר להורים את נקודות השוני בינם לבין אחרים – לדוגמא, הצורך בהליכה לבית ספר מיוחד, החיים בבית הספר, עקיפת הילד המוגבל מבחינה התפתחותית על-ידי אח קטן. הדבר קורה, כאשר הנכה וכאשר ההשלכות שלו על הכל הופכים בצורה הכי ברורה להקלה וגורמים להצתה מחודשת של רגשות אובדן ישנים (16). תגובת סבל זו נחשבת לתגובה נורמלית למצב מסובך וקשה, היא נבדלת מדכאון קליני, או מיגון פתולוגי (15). הורים אף תיארו לפעמים המשך הלאה ו-“עשיית מה שצריך לעשות”. סבל כרוני ועוצמה רגשית מוגברת אינם מוגבלים בשום פנים ואופן. באותה עת גם מפתחים רוב ההורים עוצמה מוגברת ויכולות התמודדות (17).

9.1 תפקידם של [אנשים] אחרים בעלי משמעות
השתנות דרכי תפקוד המשפחות יכולה לשקף את השפעת [אנשים] אחרים בעלי משמעות במערכות רשמיות (סוכנויות פרטיות וציבוריות, ארגונים אחרים, הכנסייה) ומערכות בלתי רשמיות (חברים, קרובים, שכנים), אשר יכולה להיות להן השפעה מובהקת על המשפחה. משאבי המשפחה, כגון מתן תמיכה בין בני זוג נשואים וכגון קשרים רגילים עם המשפחה המורחבת, נמצאו כמפחיתים את הסיכון ללחץ (17). תקשורת פתוחה, כנה, היעדר קונפליקט, קשרים משפחתיים, יכולת הבעה רגשית ויציבות המשפחה מסייעות להורים להתמודד (16).

9.2 אחים
האופן, שבו יכולה הסתגלותם של אחים לילד בעל מגבלות להשפיע על כל תפקוד המשפחה, או על תפקודם של בני משפחה מסוימים בה.
תוצאות המחקר מראות את חשיבות מערכות היחסים בין אחים, במיוחד עם הורים (18), הקרובים ביותר במשפחה, הקשר המשפחתי הכי פונדמנטלי, וברוב המקרים הכי ארוך. טבע מערכת היחסים ואיכותה יכולים לקבוע את האפשרות של תמיכה רגשית במהלך החיים ויכולים להשפיע לטוב ולרע על מצבם האישי והפסיכולוגי של האחים. במערכות היחסים שלהם בהימצא הצרכים המיוחדים של הילד יכול/ה האח/ות לפתח סבלנות, הבנה, רגישות ומודעות לצרכים המיוחדים של כל האנשים האחרים במשפחה. הם מפגינים רגשות עדינים ועמוקים כלפי האח ומפתחים מיומנויות הגנה. הם אף נוטים לנוע תחת השפעת כוח הכבידה לעבר קריירות במקצועות העזר.

מאפיינים בלתי אהודים של מערכות יחסים בין אחים בהימצא הצרכים המיוחדים של אח/ות כוללים בשלות מוקדמת תוך חשיפה לדרישות ולציפיות, לעול הטיפול באח/ות, תוך מעורבות פעילה במטלות הבית, תוך ציפיות מוקדמות של ההורים להצלחה ולעצמאות. הצורך לענות על ציפיות ההורים בעודם מתמקדים בצרכים המיוחדים של הילד, ברגשות אשם, הידועים כתופעת ההישרדות, היות שהם יכולים להשתתף בפעילויות, אשר בהן אינו/ה מסוגל/ת האח/ות להשתתף, כעס על ציפיות עודפות של ההורים ועל הדרישות שלהם, בושה בצרכים המיוחדים של סטיות ההתנהגות של האח/ות. הם חשופים יותר מדי ללחץ ולמתח ומודאגים מהעתיד שלהם עצמם (עזיבת המשפחה שלהם ויצירת משפחה משלהם) (19). מערכות היחסים עם ילדים בעלי צרכים מיוחדים מושפעות באופן מובהק מהדעות, מהתגובות וממיומנויות ההסתגלות של בני המשפחה. לאור סוגיות אלו חשוב לפסיכולוג לעסוק בצרכי האחים בהקשר המשפחתי ומתן סיוע בשעת הצורך.

משפחות לילדים בעלי צרכים מורכבים עוברות התקדמות בשלבי ההסתגלות למגבלת הילד, או למחלה כרונית. תזמון ההסתגלות הזו מתרחש בהקשר של גורמים מלחיצים אופקיים (היינו, אירועים ברי חיזוי, או מעברים במחזור החיים, למשל, כשהילד מתחיל את בית הספר, ואירועים, שאינם ברי חיזוי, כאבחון מצב כרוני) ושל גורמים מלחיצים אנכיים (היינו, דפוסים משפחתיים, מיתוסים, סודות ומורשת). כל האירועים הללו חלים בהקשר של משפחה גרעינית ומורחבת, וכמו-כן באווירה חברתית, כלכלית ופוליטית. ההסתגלות לאבחון הראשוני, או לשינויים אחרים בתפקוד הילד, יושפעו מהאינטראקציה בין השלב ההתפתחותי של המשפחה ומהגורמים המלחיצים האופקיים והאנכיים (20).

גורמים, הקשורים לשינוי בהסתגלות, הומשגו כדי להתקיים במסגרת חוסן נפשי מפני סיכונים. גורמי סיכון כוללים פרמטרים של הלקות הפיזית של הילד, או של המגבלה שלו, את הלחץ לטפל בילד כזה לטובת פעילויות מחיי היומיום ולטובת לחץ פסיכולוגי.

הונח, כי השלכת גורמי סיכון אלה מרוסנת על-ידי גורמים סוציו-אקולוגיים (סביבה משפחתית, תמיכה חברתית, משאבים), גורמים בין אישיים (המשקפים את אמונות הפרט האישיות, את גישות הפרט האישיות, את סגנון ההתנהגות האישי שלו ואת המגבלה שלו לבצע תפקידים) ולהתמודד (יכולות עיבוד לחץ, הערכה קוגניטיבית ואסטרטגיות התמודדות). הם מורכבים ממערך של גורמי חוסן נפשי, המיועדים להיות קשורים להסתגלות, הן במישרין והן בעקיפין (21).

9.3 השפעת בעלי מקצוע מתחום השיקום על תהליך הסתגלות המשפחה
תפקידה הטבעי של כל משפחה לגרות את התפתחות הילד שלה, היא מלמדת את הילד לחקור חפצים, לאכול באופן עצמאי, לדבר, ללכת ולקיים אינטראקציות חברתיות.
בקרב הורים לילדים, אשר נולדו פגים, או בקרב הורים חסרי נסיון בסיבוכים, לאחר שנולד הילד שלהם, או גילוי, כי הילד שלהם אינו מתפתח כצפוי, עלולים הימים, שלאחר מכן להפוך לימים של חוסר ודאות. הכשירות הטבעית של הורים לטיפוח ילד רגיל ולטיפול בו מוחלפת בהתערבויות רפואית ואחרות, אשר נראות אינסופיות. כשהילד קיבל אבחון של פגיעה מוחית, הדיווח להתפתחות עוקבת, בגדול, מועבר לבעלי מקצוע מתחום הבריאות, גם במסגרות שיקומיות. ההורים רוכשים מיומנויות חדשות[:] כיצד להחזיק את התינוק, להאכיל אותו ולתקשר עמו.

צד הצורך להתמודד עם התגובות שלהם ועם הרגשות שלהם, עם אלו של בני הזוג שלהם, של בני המשפחה המורחבת, של חברים ושל הקהילה, כמו גם עם הדרישות, לבסס מערכת יחסים עם חברי צוות שיקום מולטי-דיסציפלינרי, חדשות לבקרים גדול. על ההורים לטפל בתינוק בשביל לבסס קשר בטוח ובשביל לטפח אותו, כך שהתפתחות האינטליגנציה של התינוק אופטימלית, וכמותה הרגשות שלו וההתנהגות שלו (22). החלק החשוב מכל של התערבויות פסיכולוגיות מוקדמות במסגרת שיקומית הוא חקירת תגובות ההורים לאבחון ולטיפול, הקלה על המצוקה ההורית, על החרדה ההורית ועל רגשות חוסר האונים, מתן עזרה למציאת פתרונות מתאימים ורכישת בטחון מחדש ביכולות ההוריות שלהם. הורים מוכרחים לחוש רגשות שליטה מחדש ולהיות מוכנים מבחינה פסיכולוגית לנצל את התמיכה של צוות השיקום ושל בעלי מקצוע אחרים מקהילת שירותי הבריאות שלהם.

הסתגלות ההורים והתנהגותם מראות, כי יש אפשרות להשפיע על הילד בעזרת תמיכה הולמת של בעלי מקצוע מתחום הטיפול הרפואי הראשוני ומתחום השיקום. קיים צורך להגביר את המודעות לגוף ואת הדיוק בזיהוי סוגיות פסיכולוגיות ובטיפול בהן בדרך מתאימה. פסיכולוג מהווה [אדם] רגיש ובלתי שיפוטי לגבי אפיזודות של עצב חוזר ונשנה. משפחות מסייעות לזהות, כי חוויית האובדן מהווה תגובה נורמלית לאבחון מצב כרוני וכי תחושת עצב ו/או דכאון מהווה תגובה רגשית שכיחה. הן מספקות תמיכה, כך שהן יכולות להרגיש בנוח בעת הבעת רגשות אלו. עזרה פסיכולוגית אינה מקצרת את תהליך ההסתגלות, עם זאת אלמנט חשוב הוא, שהיא מרסנת טלטולים רגשיים של בני המשפחה. בהביאנו בחשבון את סוגיות תהליך ההסתגלות, המאפשרות לפסיכולוג לסייע לצוות השיקום בהבנה טובה יותר, כי חרף הכוונות הטובות לא הייתה המשפחה מסוגלת לעקוב אחר המלצות הטיפול, או להתגבר על מחסומים להצלחת הטיפול.

הקשר בין שביעות הרצון של ההורה לבין שירותי השיקום ולבין הסתגלות פסיכולוגית עוקבת מהווה תחום חשוב (16). הפסיכולוג עוסק בהרחבת מה שמקבלים ההורים, מבין ומזכיר תרופות וטיפול, הקשורים למידע, בין אם היו להם הזדמנויות להביע ציפיות ודאגות ובין אם לא, ומספק תמיכה רגשית בנקודות מלחיצות באופן מיוחד והזדמנות לדבר על החוויה שלהם מול צוות השיקום. בתכנון התערבויות למען המשפחות בייחוד חשוב, כי צוות השיקום מזהה, כי תפקידי המשפחות וכי ערכיהן כצרכניות יכולים להשתנות בעודו ספקיות. הצלחת ההתערבות יכולה להפוך למקסימלית באמצעות פיתוח תכניות ברות יישום, המתאימות למטרות המשפחה (20).

האחריויות המורכבות והפעילויות המורכבות, הנדרשות להורים לגיבוש בסיס מתמשך, היכול לגרום למטפל לעול, לבידוד חברתי, לשינוי בתעסוקה, לחוסר ודאות וכן לבעיות פיזיות אישיות ולבעיות אישיות בתחום בריאות הנפש (2). הורים לוקחים אחריות, לא על הטיפול, הקשור למגבלה של הילד שלהם, ותו לא, אלא גם על איכות החיים של הילד שלהם ליצירת חברויות ולבניית קבלה בקהילה. בתהליך השיקום חשוב לסייע להורים לזהות את הסיכון לשחיקה, אשר יכול להתלוות לטיפול מתמשך ולהסב את תשומת לבם לצרכים האישיים שלהם כדי לשמר את ההתמודדות היומיומית עם האחריויות, למצוא דרכים להעריך את תפקיד המטפל כמטפל ולזהות את התמיכה החברתית ואת המשאבים החברתיים.

10. בניית חוסן נפשי
מובני מונח החוסן הנפשי כוללים על-פי רוב את היכולת להתמודד עם משברים ועם מצוקה ולהתאושש מהם. נקודת ראות שיטתית בדבר חוסן נפשי נועדה לזהות אלמנטים המאפשרים למשפחות להתמודד בצורה יעילה יותר עם משברים, או עם לחצים עיקשים, ולעמוד איתנות מולם. התערבויות רפואיות ומחקר רפואי, הנוגעים למשפחות לילדים בעלי צרכים מיוחדים התמקדו בעקביות בבעיות, בלחצים ובליקויים של המשפחות האלו. יחד עם זאת מנסיוננו במערכי שיקום אנו מוצאים, כי אולי משפחות יחוו יותר הצלחות מכשלונות בהתמודדות עם הילדים שלהן. בחפשנו אחר בעיות עלולים אנחנו להסיט את תשומת לבנו מתוצאה חיובית פוטנציאלית (17).
הורים מצביעים על הרבה השלכות חיוביות של טיפול בילד בעל צרכים מיוחדים. הם מאמינים, כי ניתנו להם תובנות מעמיקות יותר, קבלה נרכשת, כי נעשו רגישים יותר להבדלים בינם לבין אחרים, רכשו מיומנויות חדשות, זכו לשביעות רצון במידת מה ונעשו חזקים יותר ועמידים יותר בפני קשיי החיים (23). הרוב הביעו צורך באמונה חזקה בילד ובעתידו, השקפה אופטימית, השקפה ריאליסטית ואת קבלת המגבלה (24).

התמודדות הוגדרה כ-“מאמץ לשלוט, להפחית, או לסבול את הדרישות, העולות מעסקה מלחיצה”. לפני כן הייתה הערכת מצב (1). בשיקום עצמי אפשרי לראות צורת התמודדות בתגובה למגבלה של הילד ולקשיים שלו, העולים ממנה והפוגעים במשפחה. בקשר ל-CP כמצב כרוני חשוב להכיר במאפיין, שחלק מהמצב כלל לא ניתן לחזות ושאין סוף ללחץ. חשוב עד מאד לצוות השיקום להעניק למשפחות די כוח להפגנת התמודדות. התמודדות מספקת אסטרטגיות שונות להתמודדות טובה יותר באותו רגע, יותר מהמתנה להתחוללות שינויי צורה אישיים מעמיקים יותר (12). התמודדות המשפחה מוגדרת כ-“מאמץ ספציפי (סמוי, או גלוי), אשר עושים בני המשפחה הספציפיים במשפחה זו, או כתפקוד המשפחה ככלל”, מיועדת להפחתת הדרישה מהמשפחה ולרכישת משאבים להתמודדות עם הסיטואציה הקשורה לדרישה (25).

תיאוריה חשובה וניסוי קליני מציעים, כי מהות התקווה של האדם (קביעת הצבת מטרות ותכנון מוצלח של דרכים למימושן) משחקת תפקיד חשוב בהתמודדות עם אתגרים של החיים עם ילד בעל צרכים מורכבים (Horton and Wallander, 2001). נסיונות לחזק את התקווה האישית מערבים גישות קוגניטיביות להגברת המוטיבציה, שהתוצאות החיוביות אפשריות, והתפיסה, שיש דרכים להשיגן.

11. תמיכה חברתית
ידוע לכל, כי אנשים, אשר תופסים את עצמם כנתמכים על-ידי אחרים, מפגינים בריאות פיזית טובה יותר, בריאות נפש טובה יותר ואריכות ימים, מאלה אשר תופסים את עצמם ככאלה שאינם נתמכים על-ידי אחרים. שעבוד לרשת חברתית וקבלת משאבים חברתיים, האחראים לאירועים מלחיצים, בעלי השפעות יעילות על הסתגלות הורים לילדים בעלי מגבלות (21). הורים לא נוטים להאשים את הלחץ הפיזי והרגשי שלהם ולא את העייפות שלהם בילדים שלהם, כי אם בכך שאין להם מספיק תמיכה. עזרה מסוימת זמינה מקרובים ומחברים, גם רווחה, רפואה, שיקום ושירותים חינוכיים (23). קבוצת תמיכה להורים (המונחית על-ידי פסיכולוג ועל-ידי עובד סוציאלי) מספקת להם תכנית למטופלים בלבד, שבה ניתנת הזדמנות לדון בסוגיות רגשיות וללמוד, היאך להשיג שירותים ראויים ולקבל מידע אודות השפעת הצרכים המורכבים של הילדים ואודות תפקוד המשפחות. הקבוצה מחזקת את מיומנויות ההתמודדות של ההורים ומסייעת בהפחתת הלחץ במסגרת השיקומית.

12. מסקנה
חשוב להכיר, בכך שהערכה פסיכולוגית וטיפול עוסקים בצרכי הילדים והמשפחות, ביכולות שלהם להשתתף בתהליך השיקום ולהתמודד עם לחץ, תלוי בתהליך ההסתגלות שלהם למגבלה.
בעת מתן טיפול פסיכולוגי לא כדאי לסבור, כי ילד בעל מגבלות יהווה סמן לפסיכו-פתולוגיה. יתכן, כי משפחות של ילדים בעלי צרכים מיוחדים יתפקדו בדרכים ייחודיות בלי להיות פתולוגיות (20). מטרת הטיפול הפסיכולוגי להפוך את הסתגלות הילד והמשפחה שלו לבעיות פיזיות ופסיכולוגיות מחיי היומיום לאופטימלית בהקשר של בריאות נפש טובה יותר ושל איכות טובה, לעודד את המשפחות וכמו-כן לבנות את הבטחון שלהן ואת החוסן הנפשי שלהן. טיפול כזה מוכרח להיות זמין לאורך כל תהליך השיקום במוסד השיקומי וכן בסביבה המקיפה [של הילד].