אביגיל מ. רייטר, aBA, דוקטור שנטל ס. בורקיטa,b, אלייזה מרבלר, bMA, ליסה ליקן, aBS, דוקטור פרנק ג’ סימונסb

a Gillette Children’s Specialty Healthcare, סיינט מינסוטה
b אוניברסיטת מינסוטה, החוג לפסיכולוגיה חינוכית, מינפוליס, מינסוטה

מילות מפתח: CP, מגבלות התפתחותיות, התמודדות עם כאב, שיקום

רשימת ראשי תיבות: CP – שיתוק מוחין, ITB – Baclofen, הניתן מתחת לקרום הקורים בחוט השדרה, MPI – עוצמת כאב ממוצעת, MPR – שחרור כאב ממוצע.
נתמך חלקית על-ידי אוניס קנדי שרייבר NICHD (מענק מספר 73126 & 94581) ועל-ידי ה- Gillette Children’s Foundation (http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/).

הקדמה
יעד: לחקור סוגי כאב, אשר נחווה בקרב פרטים נפגעי CP, לחקור את עוצמתו ולחקור גישות נפוצות לשחרור כאב, המשמשות מטפלים.
תכנון: הגישה הייתה קשורה לחתך רוחב, נעשה בה שימוש בראיונות מתוקננים.

מערך: גויסו פרטים מבית חולים למומחים.
משתתפים: השתתפו 86 פרטים (N=86, גיל ממוצע – 17.2 שנים, 58% בנים) נפגעי CP בעלי צרכי תקשורת מורכבים.

התערבויות: בלתי ישימות

מדדי תוצאה עיקריים: סוג הכאב, עוצמת כאב ממוצעת (MPI) (מדורג על סקאלה, שבה 0=אין כאב, עד 10= הכאב החמור ביותר) ושחרור כאב ממוצע (MPR) (מדורג על סקאלה, שבה 0= ההתערבות לא עזרה כלל, עד 10= ההתערבות שחררה את הכאב כליל) הוערכו על-ידי דיווח המטפל כחלק מראיון ה-Dalhousie Pain Interview לכל סוג כאב, אשר נחווה ב-7 הימים הקודמים.

תוצאות: מטפלים דיווחו, כי 58 משתתפים (67%) חוו כאב ב-7 הימים הקודמים. ה- MPIהיה 7.7+1.8, כאשר היה הכאב החמור ביותר ב-7 הימים הקודמים. 2 סוגי הכאב הכי שכיחים כללו כאב בשרירים ובשלד (n=70) וכאב בקיבה ובמעיים (n=11). הטיפול הכי נפוץ ושחרור כאב בשרירים ובשלד היה שינוי מנחים (n=27,MPI=5.12.3, MPR=6.62.1), תרופות (n=25, MPI=7.41.6, MPR=5.31.9) ועיסוי (n=19, MPI=6.71.9, MPR=5.21.7). לטיפול בכאב בקיבה ובמעיים שימשו בדרך כלל תרופות (n=4, MPI=4.81.4, MPR=5.51.0), על אף ששום טיפול לא היה נפוץ (n=4, MPI=4.52.3).

מסקנות: התוצאות מורות על כך שהכאב בשרירים ובשלד שכיח בקרב פרטים נפגעי CP ועל כך שמהווים שינוי מנחים פיזיים ומתן תרופות את האסטרטגיות השימושיות מכל בקרב מטפלים.
©לכותבים 2021, פורסם על-ידי Elsevier Inc. מטעם ” American Congress of Rehabilitation Medicine”. גישה למאמר זה ברשיון CC BY-NC-ND (http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/).

CP (CP) מהווה קבוצת הפרעות, הפוגעות בתנועה, בשיווי המשקל וביציבה. כאב מהווה תופעה שכיחה ומתישה, הנלווית ל-CP1. הכאב בעל פוטנציאל לפגוע בהיבטים מרובים של החיים, כולל בניידות, כולל בלמידה וכולל באיכות החיים2-4. לעיתים קרובות מופיע יותר ממקור כאב אחד, ואטיולוגיות כאב שכיחות בקרב נפגעי CP כוללות כאב בקיבה ובמעיים, בשרירים ובשלד, כאבי שיקום וכאבים, הנובעים מהליכים [כירורגיים]3,5,6.
פרטים נפגעי CP חווים כאב אקוטי וכרוני6. עלול להיות קשה לזהות כאב בשל קשיי תקשורת ובשל לקויות קוגניטיביות, אשר קשורות לעיתים תכופות ל-CP7. מעבר לכך, אינדיקטורים של כאב בקרב פרטים נפגעי CP חמור (למשל, אנחות, הרס עצמי) יכולים להופיע, אף כאשר הפרט אינו כאוב, מה שמקשה על המטפלים לזהות כאב8. לכן יכולים המחסומים לטיפול בכאב בקרב פרטים נפגעי CP לכלול חוסר ידע של המטפל ושל ספק [השירותים] על כאב בקרב נפגעי CP (ובקרב אוכלוסיות בעלות מגבלות התפתחותיות) וחוסר ודאות לגבי זיהוי הטיפולים בכאב ולגבי יעילותם6.

גישות מתוקננות להערכת כאב נחוצות להערכת הימצאות הכאב וחומרתו ולהקלה על טיפול מתאים בעת הצורך. דיווח עצמי על כאב מתאים לפרטים נפגעי CP ללא לקות קוגניטיבית. אם כי תלוי בחומרת לקות התקשורת, דיווח עצמי יכול להיות מוגבל, או אפילו בלתי אפשרי להשגה בקרב פרטים נפגעי CP חמור.
בעשור האחרון פותחו אמצעי הערכה אחדים לדיווחי באי כוח לשימוש פרטים בעלי לקויות קוגניטיביות חמורות ולקויות תקשורת חמורות. האמצעים הללו מקלים על איסוף הערכות כאב, המבוססות על הוכחות, כדי ליידע וכדי לכוון את יישום ההתמודדות עם הכאב.

האמצעים הזמינים מספקים גישות פרקטיות למדידת כאב במסגרות לסוגיהן, כולל בבית, כולל באתרי נופש וכולל במרפאות חוץ (על דרך המשל, ב-Paediatric Pain Profile))10, במחקרים (על דרך המשל, ברשימת תיוג הכאב של ילדים, שאינם מתקשרים11, Dalhousie Pain Interview12, Brief Pain Inventory13), במהלך השהות בבית חולים ו/או בהימצא תחושות כאב אקוטי (על דרך המשל, בסקאלת “Revised Faces Legs Activity Cry Consolability”)14. אין זה ברור, האם אמצעי ההערכה הקיימים לדיווח עצמי משמשים באופן שגרתי למטרות רפואיות, או לחיי היומיום, מה שמוסיף לקושי בזיהוי ובהתמודדות עם הכאב בקרב פרטים נפגעי CP חמור.

למרות הידיעה, כי הכאב תמידי ומהווה בעיה מתישה בעבור פרטים רבים נפגעי CP, המחקר בנושא גישות טיפוליות, בנושא שחרור כאב ובנושא גורמים מחמירים מוגבל. קיימת ספרות מעטה, אך בלתי שלמה, על יעילות גישות הטיפול הרפואי, אשר אובחנו, כגון זריקות טוקסין הבוטולינום, כגון משאבות Baclofen, הניתן מתחת לקרום הקורים בחוט השדרה, כגון גבס וכגון אמצעי עזר אורתופדיים, כגון פיזיותרפיה וכגון ניתוח אורתופדי להפחתת כאב15-21. המחקרים האלה מכו∙ונים להנחות קבלת החלטות רפואיות בדבר התערבות רפואית. אבל ישנן מעט הוכחות זמינות להנחיית פרטים נפגעי CP ולהנחיית המטפלים שלהם להתמודד עם כאב על בסיס יומיומי.

קיימת הוכחה ספציפית בעבור מבוגרים נפגעי CP, אשר היו מסוגלים לדווח על עצמם כהוגן, כי הכאב שלהם החריף בגין מזג האוויר, בגין עייפות ובגין מאמץ יתר22. לרוב פחת הכאב בעת השכיבה, בעת השינה, בעת ההמשך בפעילות, בעת התרגילים ובעת המתיחות, בעת עיסוי תוך שימוש בג’קוזי, בעת פיזיותרפיה, בעת אולטרה-סאונד, בעת מתן תרופות (אופיואידים ותרופות נוגדות תופעות שליליות), בעת חום/קיפאון ובעת גירוי חשמלי עצבי מתחת לעור21,23. מחקר אחד חקר יישומי התמודדות עם כאב בקרב ילדים ובני נוער נפגעי CP בני 8-1824 ודיווח, כי הליכה, כי ריצה וכי הפיכה לחסר תזוזה החמירו את הכאב , בעוד מנוחה ועיסוי, או שינוי מנח, שחררו כאב. מרבית [קבוצת] המדגם הזאת הייתה מסוגלת לדווח על עצמה, על הכאב שלה (84%), והייתה ניידת (85%).

קיים פער בהוכחת המחקר, ספציפית לגישות ההתמודדות עם הכאב ביומיום בקרב פרטים נפגעי CP, אשר אינם יכולים לדווח על הכאב שלהם בעצמם ואשר אינם ניידים, אף כי העלייה המתועדת היטב בשכיחות הכאב קשורה ללקות מוטורית קשה יותר3. לפיכך הייתה מטרת מחקר זה להשתמש
בדיווח הנציג, המטפל, לחקירת סוג גישות הטיפול השכיחות ויעילותן ולחקירת אירועי היומיום ותנאי היומיום, המזרזים את החמרת הכאב בקרב פרטים נפגעי CP.

שיטות
משתתפים
לאחר אישור הוועד לסקירה מוסדית היו משתתפי המחקר ילדים מבוגרים, אשר גויסו מבית חולים שיקומי למומחים לילדים. משתתפים, אשר קבעו ניתוח להשתלה ראשונית משאבת Baclofen, הניתן מתחת לקרום הקורים בחוט השדרה (ITB), הוזמנו להשתתף. הקריטריונים להכללה כללו משתתפים, אשר: (1) אובחנו כנפגעי CP ו-(2) היו בני 3-40. המשתתפים לא הוחרגו, בהתאם לרמת התקשורת. סך כולל של 87 משתתפים נרשמו למחקר בעקביות, אולם מטפל אחד לא מילא את השאלונים עד תומם (n=1).

משתתפים, אשר השתתפו במחקר עד תומו, כללו 86 פרטים נפגעי CP (58% בנים, גיל ממוצע: 17.2 שנים, גיל חציון: 14.5 שנים, טווח: 6-38 שנים). רוב המשתתפים אובחנו כנפגעי CP קוואדרופלגיה (77%) והתניידו על גלגלים (Gross Motor Function Classification System, רמות 4,5, 86%). מטפלים דיווחו, כי 41 משתתפים (48%) היו בעלי לקות קוגניטיבית קלה/בינונית ו-34 משתתפים (40%) היו בעלי לקות קוגניטיבית חמורה/מוחלטת. מידע דמוגרפי מעמיק יותר מוצג בטבלה 1.

הליכים
אחרי שהושגה הסכמה מדעת, מולאו השאלונים עד תומם בעזרת דיווחי נציגים בעת ניתוח ITB. בעבור 30 משתתפים מילאו ההורים את השאלונים עד תומם יחדיו, באופן שיתופי, בעוד היו 83% מהזוגות האלו ההורים הביולוגיים, 13 היו ההורים המאמצים ו-3 היו ההורים החורגים. בעבור 48 משתתפים מילא הורה אחד את השאלונים באופן עצמאי, 81% מהם היו אמהות ו-19% היו אבות. בקרב 8 משתתפים (9.3%) חסר מידע ספציפי מהורה/מאפוטרופוס. דיווח של נציג שימש, מפני שמרבית הפרטים נפגעי ה-CP במדגם זה היו בעלי לקויות קוגניטיביות ו/או מוטוריות, המגבילות את יכולתם לתקשר ולדווח על עצמם.

מדדים
שאלון דמוגרפי
המטפלים של המשתתפים נתבקשו לדווח על גיל, על מין, על גזע, על סוג ה-CP, על רמת ה- Gross Motor Function Classification System ועל גיל ההיריון בלידה (טבלה 1). מאפיינים דמוגרפיים אלה אושרו בסקירת התרשים.

ראיון ה- Dalhousie Pain Interview
ראיון ה- 12Dalhousie Pain Interviewשימש להערכת סוג הכאב ולתיאורו הכללי, לתיאור הגורם האפשרי, לתיאור משך הכאב ולתיאור עוצמתו, אשר חוו המשתתפים ב-7 הימים הקודמים. הסקר מורכב מ-10 פריטים, אשר חזרו בכל סוג כאב, אשר עליו דווח, ואשר נמסרו בתיעוד הריאיון/הסקר. המטפלים נתבקשו לתאר את הגורם לכאב המשתתף, אשר סווג על-ידי החוקר כאקראי, ככאב בקיבה ובמעיים, ככאב בשרירים ובשלד, ככאב נוירולוגי, ככאב של מתיחה, כנובע ממנח, כנובע מציוד, מספאזם, ממקור אחר, או ממקור בלתי ידוע. עוצמת הכאב בכל סוג כאב לפני כל אסטרטגיית שחרור דורגה בסקאלה בת 11 נקודות (0=אין כאב, עד 10= הכאב החמור ביותר).

ציוני עוצמת כאב ממוצעת (MPI) וציוני סטיית תקן חושבו לכל סוג כאב. כאב, אשר במקור סווג ככאב, הנובע מספאזם (n=13, 18.6%), ככאב, הנובע ממנח (n=1, 1.4%), וככאב, הנובע ממתיחה (n=1, 1.4%), שולב בכאב בשרירים ובשלד (ראו טבלה 1). סוגי כאב אלו קובצו, משום שהייתה חפיפה בולטת בין תיאורי המטפלים של סוגי כאב אלו לבין גורמי שחרור, שלא נבדלו בין תתי הסוגים.

מתוך כל סוגי הכאב היו 27 דוגמאות (30%), אשר בהן השתמשו מטפלים בתרופות ובגישות, שאינן תרופתיות, בלוויית שחרור הכאב.
לכל סוג כאב, אשר עליו דווח, תועדו גישות לשחרור כאב (אם בכלל). מטפלים דיווחו על גישות לשחרור כאב, אשר בהן השתמשו, אשר סווגו, אם כן, על-ידי החוקר כהסחת דעת, כעיסוי, כהירגעות, כטיפול רפואי, כשינוי מנחים על-ידי המטפלים, כנוחיות, או כקרבה פיזית, כתרגילי מתיחה/תנועתיות, או כאחרים. המטפלים נתבקשו לקבוע, עד כמה שחררה ההתערבות את כאב המטופל תוך שימוש בסקאלה בת 11 נקודות (0= ההתערבות לא עזרה כלל, 10= ההתערבות שחררה את הכאב כליל). ציוני שחרור הכאב הממוצע (MPR) וציוני סטיית התקן חושבו על-ידי חישוב ציון שחרור הכאב הממוצע, בהתאם לכל גישה טיפולית. כמעט בכל סוג כאב תיאר מדגם מטפלים זה אך ורק 3 גישות ברורות לשחרור כאב. על כן מדווחים אנו על ציוני MPR ל-3 השיטות הראשונות, אשר תוארו לכל סוג כאב.

כשנקבעו תרופות (ללא מרשם רופא, או תרופות הרגעה) כגישת סקירת נתוני תיעוד רפואי לתיעוד סוג התרופות, שנרשמו למשתתפים לשימוש בבית בשעת המחקר.

תוך שימוש בראיון ה- Dalhousie Pain Interviewתועדה חוויית הכאב הכרוני. כאב כרוני הוגדר ככאב, אשר יכול לבוא וללכת, ואולם נמשך למעלה מ-6 חודשים.
המטפלים נתבקשו לתאר את כאב המשתתף ולזהות את שיא הכאב הכרוני. המטפלים גם נתבקשו לתאר יום, שבו כאב הילד חזק עד מאד, ומועד, שבו כאבו חזק פחות. הימים הללו תוארו במונחים של עוצמת הכאב (סקאלה בת 11 נקודות, 0=אין כאב, עד 10= הכאב החמור ביותר), והמאפיינים ההתנהגותיים/פיזיים של הילד נצפו. המטפלים נשאלו אודות התנאים/החוויות, אודות האירועים, אשר החישו את הכאב ואשר תועדו. גורמים מתארים ומחישים סוכמו תוך שימוש בספירת מילים נרטיבית.

תוצאות
58 משתתפים (67%) חוו לפחות סוג כאב אחד ב-7 הימים הקודמים. כאב בשרירים ובשלד (כולל ספאזם, כולל כאב, הנובע ממנח, וכולל כאב, הנובע ממתיחה) היה סוג הכאב השכיח ביותר, אשר עליו דווח (70 דוגמאות), בעוד מתארים חלק מהמטפלים מיקומים לרוב של כאב בשרירים ובשלד (לצורך העניין, ירכיים, גב), בעת שעוצמת הכאב הכוללת עומדת על 5.8+2.6. כאב בשרירים ובשלד היה על-פי רוב כאב כרוני, אשר התפתח לאורך 8+9.4 שנים בטרם ההשתתפות במחקר ואשר נחווה בממוצע במשך 78+157.3 שעות בשבוע החולף. גישת הטיפול השכיחה מכולן לשחרור כאב, אשר שימשה מטפלים בכאב בשרירים ובשלד, הייתה שינוי מנחים (n=27) (תרשים 1).

מטפלים, אשר שינו את מנח הילד שלהם, כדי להקל על הכאב בשרירים ובשלד, דירגו את כאב הילד שלהם כ- MPI של 5.1+2.3 ודיווחו, כי שינוי מנחים יצר MPR של 6.6+2.1. מטפלים, אשר השתמשו בתרופות (n=25), דירגו את כאב הילד שלהם בשרירים ובשלד כ- MPIשל 7.4+1.6 והעריכו, כי התרופות גרמו ל- MPRשל 5.31.9. מטפלים, אשר נקטו עיסוי, גרמו ל- MPRשל 5.2+1.7. במקרים מסוימים לא הוענק שום טיפול (n=9), אפילו בעת דורג הכאב כ- MPIשל 4.9+2.3 (טבלה 2). סוג הכאב השכיח ביותר בקרב כל קבוצות הגיל בעלות כל סוגי ה-CP במדגם שלנו היה כאב בשרירים ובשלד (טבלה 3).

כאב בקיבה ובמעיים היה סוג הכאב השני בשכיחותו, אשר עליו דווח (n=11). התרופות שימשו לטיפול בכאב בקיבה ובמעיים (n=4, MPI=4.81.4, MPR=5.51.0), אף על-פי שאף טיפול לא היה כה שכיח (n=4,MPI=4.52.3).
מטפלים כמו-כן דיווחו על כאב נוירולוגי (n=3) ועל כאב “אחר”, אשר כלל כאבי מחזור, כאב, הקשור למחלה, וכאב שיניים (n=4 (ראו טבלה 2)). בכל סוגי הכאב שימשו התרופות חדשות לבקרים לטיפול בכאב, ו-33 מטפלים (57%) שמו לב לשימושן וסיפקו MPRשל 7.1+2.2, עת שדורג ב- MPIשל 6.4+1.9. בין התרופות, אשר שימשו לטיפול בכל סוגי הכאב, נכללו אצטמינופן (n=11, 25%), דיאזפאם (n=8,18.2%), איבופרופן (n=7, 15.9%) ותרופות הרגעה (n=2, 4.54%) (תרשים 2, טבלה 4). גישות, שאינן תרופתיות, שימשו 28 מטפלים (48%) בנוגע לסוגי כאב, שלהם ציוני MPR של 6.5+2.7, עת דורג ה- MPIכ-5.3+2.6. שינוי מנחים שימש יותר מכל (n=28, 36%), לצד עיסוי (n=22, 28%), לצד תרגילי מתיחה/תנועתיות (n=8, 10%) ולצד הסחת דעת (n=8, 10%). ל-12 משתתפים (21%) לא הוענק כל טיפול בכאב, והמטפלים שלהם דירגו את ה- MPIשל כאב הילד שלהם כ-4.2+2.1. מבין 33 המטפלים, אשר השתמשו בתרופות לטיפול בכאב, השתמשו 26 (78.8%) מבין המטפלים האלה בשילוב של תרופות ושל גישות, שאינן תרופתיות, לשחרור הכאב של הילד שלהם.

53 מטפלים (62%) דיווחו, כי הילד שלהם חי בכאב כרוני. כאב מסוג כרוני דמה במידה רבה לכאב, אשר הורגש ב-7 הימים הקודמים.
ספציפית, תואר כאב כרוני ככאב בשרירים ובשלד (n=40, 75%) וגם ככאב בקיבה ובמעיים (n=4, 7.5%) והשיא הגיע בממוצע 8.4+7.0 שנים טרם ההשתתפות במחקר. מרבית המטפלים (n=40,75%) שמו לב, כי הוטב הכאב הכרוני של הילד שלהם בימים מסוימים, לעומת ימים אחרים. ביום, שבו היה הכאב הכי חמור, היה ה-MPI 7.7+2.2 (נע בין 0-10, טווח 2-10). מאפיינים שכיחים שימשו לתיאור משתתפים בימים, אשר בהם היה הכאב הכי חמור, כלל בכי (n=8, 31%), יבבות (n=7,27%), רוגז/כעס (n=6, 23%), חוסר נוחות/אי נוחות (n=3, 12%) ותסכול (n=2, 8%). חוויות, או תנאים, אשר הגדילו את כמות הימים, אשר בהם היה הכאב הכי חמור, כללו מנח לקוי (n=6, 15%), פעילות מוגברת/תרגילים מוגברים (n=5, 13%), חילופי מזג אוויר (n=4, 10%) ומחלות (n=4, 10%). במקרים רבים לא היו המטפלים מודעים לתנאים, אשר הגבירו את הכאב (n=7, 17%), או שהשאלה נותרה חלקה פתוחה.

ביום, שבו היה הכאב הקל ביותר, חוו 84% מהמשתתפים כאב ברמה מסוימת (n=43), כאשר ה- MPI דורג כ- 2.4+2.0 (קיבל ציון 0-10, טווח 2-10). תיאורים שכיחים של משתתפים בימים, אשר בהם היה הכאב הקל ביותר, כללו שמחה (n=17,38.6%), חיוך (n=8, 18.1%), צחוק (n=7, 15.9%), דריכות/אינטראקטיביות (n=6, 13.6%), רוגע (n=3, 6.8%) ופעלתנות (n=3, 6.8%). אירועים, או חוויות, אשר הגדילו את כמות הימים, אשר בהם היה הכאב הקל ביותר, כללו מזג אוויר נאה (n=3, 8.5%), מוסיקה (n=3, 8.5%), תרפיה (n=3, 8.5%), שחייה (n=2, 5.7%) ומתיחות (n=2, 5.7%).

שחרור כאב, בהתאם לסוג הטיפול
●= כאב בשרירים ובשלד שחרור כאב (0-10)
●= כאב בקיבה ובמעיים
●= כאב נוירולוגי
●=כאב אחר

דיון
כאב בקרב נפגעי CP מהווה בעיה מוכרת זה זמן רב, ברם גישות ספציפיות לדרכי התמודדות יעילות , במיוחד בתנאי יומיום טיפוסיים בהשתתפות מטפלים, אינו מובן כהלכה. תוצאות המחקר הזה, בהתייחס לסוג הכאב, עולות בקנה אחד עם ממצאי המחקר הקודם שלנו ומתעדות בבירור, כי במרווח זמן של 7 ימים דווח יותר מכל על כאב בשרירים ובשלד ועל כאב בקיבה ובמעיים3,25. הגישות, אשר עליהן מכל דווח יותר לשחרור כאב, כללו קביעת תרופות וגישות, שאינן תרופתיות, דוגמת שינוי מנחים ודוגמת עיסוי.

מתן תרופות שימש בתדירות גבוהה לטיפול בכאב במדגם הזה. בעת בחינת הטיפול בכאב בקרב פרטים נפגעי CP דיווחו Hirsch ושות’21, כי מתן תרופות שימש בתדירות הכי גבוהה לטיפול בכאב וכי מתן תרופות הרגעה הוערך כיעיל מכולם. בעוד עשויות גישות תרופתיות להיות יעילות, עלולות להיות למתן תרופות השפעות שליליות בלתי רצויות. פרטים במצבים רפואיים מורכבים כ- CP- להם הכי הרבה סיכויים לחוות השפעות שליליות, אשר קשורות לתרופות, והרבה פעמים חווים תחלואות נלוות פיזיות אחרות, אשר מקשות על רישום תרופות26,27.
בקרב בעלי לקות קוגניטיבית, או בעלי לקות תקשורת, עלולות ההשפעות השליליות של התרופות לזכות להתעלמות, או לאי הבנה26. בגלל הסיכונים האלו חשוב לחקור גישות טיפוליות נוספות, או חלופיות, שאינן תרופתיות, לשחרור כאב.

למרבה העניין, דיווחו רוב ההורים על שימוש בגישה, שאינה תרופתית, בנוסף לרישום תרופות. במחקר הזה ובספרות העבר שימשו גישות, שאינן תרופתיות, כשינוי מנחים וכעיסוי, לשחרור כאב21,22,24. התוצאות שלנו הצביעו, על כך שגישות, שאינן תרופתיות (עיסוי, מתיחות, שינוי מנחים), גרמו ל- MPRדומה, או טוב יותר ממתן תרופות (ראו טבלה 2). התוצאות הללו נבדלו מאלו של Hirsch ושות’21. הבדל זה יכול להיות קשור להסתמכות שלנו על דיווחי נציגים מפאת יכולות התקשורת המוגבלות של המשתתפים במדגם שלנו. Hirsch ושות’21 אספו נתונים דרך דיווח עצמי של משתתפים נפגעי CP, אשר התקשורת שלהם רהוטה ואשר להם יכולות קוגניטיביות לעשות כן. מחקר מעמיק יותר דרוש לחקירת יעילות גישות ההתמודדות עם הכאב, שאינן תרופתיות, בקרב נפגעי CP. מודאליות זו לסוגיה יכלה לגבש התמודדות יעילה עם כאב כשלעצמן, או בשילוב עם גישות תרופתיות.

62% בקירוב מהמטפלים במדגם זה דיווחו, כי הילד שלהם חי בכאב כרוני. ממצא זה עולה בקנה אחד עם מחקרים קודמים, הבוחנים כאב בקרב פרטים נפגעי CP ומדגיש את חשיבות הערכת הכאב והטיפול בו באוכלוסייה זו4,21,22. על אף זמינות הרבה אפשרויות טיפול לשחרור כאב ממשיכים פרטים נפגעי CP לחוות כאב. לרוע המזל, אפילו בימים, אשר בהם היה הכאב הקל ביותר, ברוב המקרים לא היו הפרטים נפגעי ה-CP חופשיים מכאב.

מטפלים תיארו משתתפים תוך שימוש ב-“בוכים”, ב-“בכיינים” וב-“רגזנים”, כשהיה הכאב קשה יותר. Dudgeon ושות’28 זוהו כמתארי כאב מוכרים, אשר שימשו פרטים, הסובלים מכאב, הקשור למגבלות פיזיות, שאינן CP. ספירת מילים נרטיבית כללה את [התארים] “עז”, “אומלל”, “נורא” ו-“לא נוח”. בניגוד לשונו∙ת, הייתה למתארי המחקרים ערכיות דומה. המחקר שלנו הסתמך על דיווחי נציגים, משום כך התמקדו המתארים בתצפיות, אשר יכלו מטפלים לערוך במשתתף, יותר מאשר בדיווח עצמי על חוויה סובייקטיבית.

בדומה לשוורץ ושות’22, דיווח המדגם שלנו על תנאים, על חוויות ועל אירועים, אשר מחמירים כאב בקרב פרטים נפגעי CP. במדגם שלנו ובזה של שוורץ ושות’22 החמירו מאמץ יתר וחילופי מזג אוויר כאב. שוורץ ושות’22 דיווחו, כי תרגילים היו הפעילות השכיחה מכולן, אשר שחררה כאב, ברם אולם לא כך נמצא במדגם שלנו. הדבר נבע, כנראה, מההבדלים בחומרת ה-CP, הקשורים למצב ההתניידות. מחקרים קודמים מצאו, כי מבוגרים נפגעי CP ניידים חוו פחות כאב בעת התרגילים, בעוד מבוגרים, שאינם ניידים, חוו כאב רב יותר29,30. נראה, כי מתיחות קשורות להפחתת הכאב בקרב שני המדגמים22. רוב המטפלים לא היו מודעים לתנאים ולחוויות, אשר הגבירו את תנודות הכאב, בעוד מבוגרים נפגעי CP, אשר דיווחו על עצמם, היו מסוגלים במרבית המקרים לדווח על גורמים, המגבירים כאב. לא זו בלבד שכאב רווח יותר וקשה יותר לגילוי בקרב פרטים נפגעי CP חמור, אלא שזיהוי גורמים, המגבירים כאב, מהווה אתגר. מכיוון שכך התאמת הרגלי היומיום ופעילויות היומיום להפחתת פרצי כאבים קשה באופן קיצוני, אם לא בלתי אפשרי מיסודו. מחקר עתידי לחקירת גורמים, המגבירים כאב, בקרב פרטים נפגעי CP חמור נחוץ לשיפור התמודדות עם כאב כרוני.

מגבלות המחקר
מגבלות מחקר ספציפיות כוללות ראשית את השימוש בדיווח הנציג, המטפל. הסתמכות על צורת דיווח נציג כלשהי בלתי נמנעת במחקרים, המערבים פרטים, אשר אין באפשרותם לדווח על עצמם, אשר הפכה לגישת מדידה סטנדרטית במערכים רפואיים ובמערכים, שאינם רפואיים. תוך הכרה בכך, שכפי הנראה, ישנן למדווח העדפות. גורמים כאלה יש לחקור במחקר עתידי, ספציפי לפרטים, אשר חיים לצד מגבלות התפתחותיות רפואיות מורכבות, אשר תלויים באחרים בנוגע לטיפול בהם. שנית, המשתתפים, אשר נרשמו למחקר זה, גויסו מבית חולים שיקומי למומחים, עברו החדרת משאבת ITB ולא היוו מדגם אקראי של אוכלוסייה זו, של פרטים נפגעי CP. התוצאות ספציפיות למחקר זה ויתכן, כי לא ייצגו את כל הפרטים נפגעי ה-CP. הנתונים נאספו ממטפלים, בעוד עבר הילד שלהם ניתוח. אין אנו בטוחים, עד כמה עלולים המטפלים לחוות לחץ, הקשור לניתוח, מה שעלול לחבל בנתונים האלה. לבסוף, בעת איסוף [נתוני] השימוש בתרופות, על-פי התיעוד הרפואי של המשתתפים, לא לכולם הייתה רשימת משככי כאבים.

מסקנות
כאב כרוני בשרירים ובשלד מהווה בעיה שכיחה ותמידית בעבור פרטים נפגעי CP. מתן תרופות והתערבויות, שאינן תרופתיות, שימשו בתדירות גבוהה ונחשבו למסייעים בהתמודדות עם כאב בבית. רוב הפרטים, אשר דיווחו על כאב כרוני (84%), חוו רמה מסוימת של כאב, אפילו בעת שנחווה הכאב הקל ביותר. מנקודת מבט רפואית ומנקודת מבט של טיפול בקהילה, נשאר הרבה ללמוד אודות יישומי התמודדות עם כאב, אשר ניתן היה ליידע עליהם לטובת עתידי, אשר נועד לתיעוד בפירוט ואשר עוצר באופן שיטתי את ההוכחה, המבוססת על יישום, להתמודדות עם כאב ול-CP.

ליצירת קשר עם הכותב
דוקטור שנטל ס. בורקיט, Gillette Children’s Specialty Healthcare, רחוב University Ave E, 200, פאול, מינסוטה, 55101. כתובת אימייל:.cbarney@gillettechildrens.com