האנשים נמוכי הקומה של אמריקה

זו השקפה חדשה דנדשה

מדריך לגידול ילד, הסובל מגמדות

מאת ג’ואנה קמפבל ונינה דורן

פרסום של “Little People of America” בע”מ [ארגון ללא מטרות רווח]

“Little People of America”

הדפסת פרסום זה התאפשרה בזכות תרומה נדיבה של משפחת גין

חוברת זו, היא אשר ייחלנו לקבל, כאשר למדנו כל אחד אודות הגמדות של הבנות שלנו. על אף שהחדשות על ילד, הסובל מגמדות, כמעט תמיד בלתי צפויות, אנו מקוים, כי גם אתם תתפסו את השונות כמתנה נפלאה וכהזדמנות ללמוד אודות עצמכם ואודות אחרים. הייתה זו הפתעה יפה, שהקנתה לנו תפיסת עולם ססגונית חדשה לגמרי ואשר חיזקה מחדש את חשיבות חידוד נקודות השוני בקרב כל אחד מאיתנו.

ברצוננו להודות למשפחות שלנו, לוועד הדירקטורים של LPA [Little People of America], לוועדה הרפואית המייעצת של ה-LPA, למשפחה ולחברים של “Amber Rose Jinks” על הקלט שלהם ועל תמיכתם הכלכלית בפרויקט זה. ברצוננו להודות אף לכל מי שסייע לנו ללטש חוברת זו, במיוחד לרות ריקר וללרוי בנקווסקי (הנשיאים הלאומיים של LPA) וכן לג’ון ולננסי מייווקס על הצעותיהם ועל עידודם.

ג’ואנה קמפבל ונינה דורן, 1998

חלפו 8 שנים מאז פורסמה החוברת הראשונה ואני נרגשת מאפשרותי לחלוק עמכם גרסה מעודכנת זו. כיום בתי בת 14, עברנו את כל בית הספר היסודי ואת כל חטיבת הביניים והרשו לי לספר לכם – היה קל יותר מכפי שחשבתי שיהיה – במרבית הימים בכל אופן. בהחלט קיבלנו מנה הגונה של הערות שליליות, של מבטים, של התעלמות, של אנשים גסים, אך באופן כללי מצאנו, כי העולם שלנו מהווה מקום די מכיל ונהדר. כמובן, הרבה מאד מהעוצמה שלנו ומהיכולת שלנו לתפקד כהלכה בחברה, אשר מעריכה “זהות” [את היותנו זהים], נובעות משיעורים חשובים, אשר למדנו תודות להיותנו חלק מה-LPA בכל השנים הללו. חברינו ב-LPA, המודלים שלנו לתפקיד והמשפחה שלנו ב-LPA, יקרי ערך. ברצוני להודות לאנג’לה ואן אטן, לאריקה אוקנפוס, לסטייסי פוליוט, לברברה שפיגל וללואיס לאם על תמיכתם המתמשכת בפרויקט זה. ברצוני להודות ללואן מקיי לוויקי שולט ולפטי בל על תמיכתם המתמשכת בי אישית כחברה וכאם. ברצוני להודות לרוב היינס, ל-” Orange Blossom Chapter” [ארגון צדקה] ול-“District 12” [מוסד חינוכי] על היותם הסניף הגדול ביותר ועל החלוקה הטובה ביותר, אשר יכול היה חבר LPA לבקש.

ברצוני להודות גם לבעלי, ג’ים, על כך שתמיד היה סבלן ותומך, לבני, ג’ק, על מציאת הכיף בכל סיטואציה ועל היותו אדם מדהים שכזה בעל לב גדול ולבתי, אליזבת’, אשר אני מעריצה ואוהבת יותר ויותר בכל יום. האומץ שלך מעורר השראה ואני גאה בך, שאת הבת שלי.

ג’ואנה קמפבל, 2006

מטרה

LPA נועד לשיפור איכות החיים של אנשים, הסובלים מגמדות במהלך חייהם תוך חידוד הגאווה הרבה של תרומת “Little People” למגוון המצוי בחברה. LPA חותר למציאת פתרונות ומנסה לעורר מודעות גלובלית לסוגיות הבולטות, המשפיעות על אנשים נמוכי קומה ועל משפחותיהם.

נמוכי הקומה של אמריקה

זו השקפה חדשה דנדשה

מדריך לגידול ילד, הסובל מגמדות

מאת ג’ואנה קמפבל ונינה דורן

פרסום של “Little People of America” בע”מ [ארגון ללא מטרות רווח]

[אותו עמוד מופיע שוב במקור]

נושאים

1. ברוכים הבאים להולנד

2. פירוש [המילה] “גמד”

3. הגנטיקה של הגמדות

4. רגשות ותחושות של הורים חדשים

5. מהן בדיוק נקודות השוני של הילד שלי?

6. היבטים חברתיים ודאגות שכיחות

 1) הכיצד אנו מספרים למשפחה שלנו ולחברים שלנו?

 2) מתי ישימו אנשים לבם, לכך שהילד שלי קטן?

 3) דאגות לגבי עתיד הילד שלכם

 4) דאגות לגבי בית הספר

7. רגשית וחברתית – רעיונות בריאים

 1) היו מודעים למיתוס, כי גובה=הצלחה

  2) הכינו את הילד שלכם ” להיותו קטן”

 3) הימנעו מפינוק [יתר] ומהגנה [יתרה] על הילד שלכם

 4) הירגעו ותיהנו מהילד שלכם

8. בטיחות

9. שיקולים רפואיים

  1) כיצד יתנהל הביקור אצל הרופא המומחה?

  2) אם תהיה לנו אבחנה, מדוע כדאי לנו להמשיך ללכת לגנטיקאי?

  3) התבוננו בגודל הראש (בהיקף הראש)

  4) מתח שרירים נמוך

 5) טמפרטורת גוף נמוכה

 6) אנפופים

 7) קשיי נשימה

 8) בעיות אוזניים

 9) בדיקות נוירולוגיות

 10) מסת גוף

11) אמצעי ריפוי

10. סוגיות פרקטיות

  1) עזרים פרקטיים

 2) בגדים

 3) שימוש בשירותים

 4) ספרים בנושא גמדות

 5) קבוצות הסובלים מגמדות און ליין

  6) עזרה פיננסית באמצעות תכניות ממשלתיות

 7) התאמות בבית שלכם

11. מסקנה

12. “מה למדנו” מאת ג’ואנה קמפבל

13. דוגמאות למכתבים לבית הספר

14. משאבים

15. מעקב אחר [הכתוב בפרק] “ברוכים הבאים להולנד”

16. הוועדה הרפואית המייעצת

ברוכים הבאים להולנד

אולי למדתם לאחרונה, כי הילד שלכם נולד עם סוג של גמדות. אם כך הדבר, הדבר הראשון, שיש לעשות, קשה ככל שיהיה, הוא להאט ולהימנע מקפיצה למסקנות. הרבה לפני כן יתכן, כי תתחילו להבין, כי גידול ילד מיוחד יכול לגבש אצלכם חוות דעת חדשה לחלוטין. הדבר ייקח מעט זמן ויידרש הרבה מידע כדי להתחיל להפוך תמונה זו לממוקדת. החדשות, כי הילד שלכם עם  גמדות, יובילו אתכם לדרכים אפלות, אשר מימיכם לא סברתם, כי תלכו בהן בתור הורה[ים]. אבל המסע יכול להעניק ערך רב לזמן, למאמץ, לעוצמה ולתובנה, אשר תגבשו. הצעד הראשון מכולם הוא ההבנה, כי אולי הילד/ה, אשר אתם מחזיקים כעת בזרועותיכם, לא י/תהיה התינוק/ת, אשר חשבתם, שי/תהיה לכם, אולם הוא/היא התינוק/ת שלכם והוא/היא צריך/כה אתכם עתה יותר מאי פעם.

מדריך כללי זה מנסה לעסוק בשאלות השכיחות מכל ובסוגיות השכיחות מכל, אשר עמן מתמודדים הורים חדשים. הדבר מדגיש כמה תחומים מקיפים, אשר בהם תצטרכו להבין מידע מעמיק יותר, בהתבסס על סוג הגמדות הספציפי של הילד שלכם. חוברת זו מהווה את ספר ההדרכה שלכם בשביל לעזור לכם להתחיל לשלב תפיסות חיים חדשות אחדות לפרספקטיבה אישית עד מאד. מידע רב מסופק להורים חדשים למען יתחילו לגדל ילד בבטחה, בביטחון ובאופטימיות. תמיכה מרובה ועזרה מרובה זמינות בעבורכם ומגיעות לכם. חכם ללמוד ככל יכולתכם.

החיבור הקצר הבא עשוי לסייע לכם לגבש פרספקטיבה חדשה בזמנים, אשר בהם אתם עלולים להרגיש מוכי הלם. הוא הודפס מחדש ברשות הכותבת.

ברוכים הבאים להולנד

מאת אמילי פרל קינגסלי, 1987, כל הזכויות שמורות

לעיתים קרובות מתבקשת אני לתאר חוויית גידול ילד בעל מגבלה – לנסות לעזור לאנשים, אשר לא חלקו חוויה ייחודית זו, להבינה, לתאר, איזו תחושה היא גורמת. זה כך…

כשאתם עומדים להביא לעולם תינוק, זה כמו לתכנן נופש אגדי באיטליה. אתם קונים קובץ ספרי הדרכה ומתכננים את התכניות הנפלאות שלכם, הקולוסאום, דוד, של מיכאל אנג’לו. הגונדולות של ונציה. יתכן, כי תחוו כמה שלבים נוחים באיטליה. כל זה מרגש מאד.

כעבור חודשים של ציפייה עזה סוף סוף מגיע היום. אתם אורזים את התיקים שלכם והולכים. כמה שעות מאוחר יותר המטוס נוחת. הדיילת נכנסת ואומרת:” ברוכים הבאים להולנד”.

“הולנד?!” אתם אומרים, “למה את מתכוונת ב-“הולנד”? אני הזמנתי כרטיס לאיטליה! אני אמור להיות באיטליה. כל חיי חלמתי לטוס לאיטליה”.

מתברר כי חל שינוי בתכנית הטיסה. הם נחתו בהולנד ואתם חייבים להישאר.

הדבר החשוב הוא, כי הם לא לקחו אתכם למקום נורא, מגעיל, מטונף, מלא ברעב ובמחלות קטלניות. זה פשוט מקום שונה.

אזי אתם מוכרחים לצאת ולקנות ספרי הדרכה חדשים ואף ללמוד שפה חדשה לגמרי. אתם תפגשו קבוצה חדשה לגמרי של אנשים, אשר מעולם לא פגשתם.

זה פשוט מקום שונה… לאחר שתשהו שם מעט ולאחר שתאזרו כוחות, תביטו מסביב ותתחילו להבחין, כי בהולנד יש טחנות רוח… וכי בהולנד יש צבעונים. בהולנד יש אפילו רמברנדטים.

ברם כל מי שאתם מכירים עסוק בהגעה לאיטליה וביציאה ממנה. כולם מתרברבים בשהות המופלאה, אשר חוו שם. בשאר חייכם תגידו:” כן, לשם הייתי אמור לטוס. זה מה שתכננתי”. והכאב הזה אף פעם, אף פעם לא יחלוף… כי הוויתור על החלום הזה, מהווה ויתור מאד מאד מובהק. ברם אולם אם תשקיעו את חייכם בהתאבלות על העובדה, כי לא הגעתם לאיטליה, אולי לעולם לא תצליחו ליהנות מהדברים המיוחדים, היפים למדי… בהולנד.

מבוא

הנושאים דלהלן דנים בהיבטים שונים של הגמדות. מכיוון שכל אחד מפרש את החיים מבעד לעדשות שלו, ישנן פרספקטיבות נבדלות זו מזו ודעות נבדלות זו מזו בנוגע לסוגיות אלו. בתקווה, שמידע זה יעזור לכם לשאול את שאלותיכם, מיינו את התשובות הרבות, אשר תקבלו, ושלבו את החוויות שלכם עצמכם ואת הרגשות שלכם עצמכם לטובת הפרספקטיבה האישית שלכם עצמכם. הפרספקטיבה האישית הזאת תצבע, הן את השקפת העולם שלכם והן את זו של הילד שלכם.

פירוש הגמדות

באופן כללי “גמד” מתייחס פשוט למשהו קטן בהרבה מהממוצע. טכנית אנשים בגובה 1:20  ומטה (ונמוכים מהנורמה של הרקע האתני שלהם ושל ההיסטוריה המשפחתית שלהם), בעת שהם מגיעים לגובה שלהם כמבוגרים, נחשבים לנמוכי קומה, או ל-“גמדים”. אם הקומה הנמוכה נגרמת בשל גורם גנטי, הלא זה המאפיין הכי שכיח, זה ודאי סוג של גמדות. יש למעלה מ-200 סוגים שונים של גמדות. מסיבה זו חשוב עד מאד, כי תגלו כמה שיותר על סוג הגמדות הספציפי של הילד שלכם. חוברת זו תספק משאבים אחדים בתחום. באופן כללי קיימות שתי דרגות של גמדות – אלה אשר מושווים לאנשים בגובה ממוצע ואלה אשר אינם מושווים להם (כלומר, בעלי קומה נמוכה לא פרופורציונלית). גמדות פרופורציונלית בדרך כלל קשורה לתפוקת הורמונים. הדבר מנמק את קומתם הנמוכה, אשר עודנה פרופורציונלית. מצבים רפואיים אחרים, או פשוט הורים נמוכים, עלולים לגרום אף הם קומה נמוכה פרופורציונלית. אנשים, הסובלים מ-“גמדות לא פרופורציונלית”, באים בכל הצורות ובכל הגדלים, זרועות קצרות ורגליים קצרות לצד גו ממוצע, גו קצר יותר לצד זרועות ארוכות יותר ורגליים ארוכות יותר וכו’. רוב סוגי הגמדות האלה שייכים למשפחת הדיספלזיה של השלד. בעבר נחשבו אנשים, הסובלים מגמדות פרופורציונלית, ל-“גמדים”. “ננס” [במקור : Midget] נחשב לרוב למונח סלנגי מיושן ואינו נחשב לתקני, או למועדף, בקרב מרבית קהילת הגמדים.

תינוק נולד כסובל מגמדות אחת ל-10,000 לידות. תינוק נולד כסובל מאכונדרופלזיה אחת ל-25,000 לידות, מה שהופך את האכונדרופלזיה לצורת הגמדות השכיחה מכולן. חשוב

לרופאים להבדיל בין אכונדרופלזיה לבין צורת גמדות אחרות. כל צורת גמדות טומנת בחובה סיבוכים רפואיים כלשהם, הקשורים אליה. טווח זה [נע] בין קל לבין מובהק ובעל תדירות משתנה, אפילו בסוג גמדות ספציפי. סוגים ספורים ונדירים בלבד בעלי השפעה על האינטליגנציה. כיוון שבאופן כללי גמדות נדירה למדי, על ההורים לחנך את עצמם ולמצוא טיפול רפואי מתאים בעת הצורך. אתם תצטרכו להפוך לסנגורים הכי טובים של הילד שלכם.

רוב האנשים, בין אם הם סובלים מדיספלזיה של השלד ובין אם הם נמוכים באופן פרופורציונלי, מעדיפים את המושגים “נמוך קומה”, “אדם קטן”, או “גמד”. אף על-פי שעלול להיות קצת קשה לכם להשתמש במונח “גמד” בהתחלה, זה מונח מקובל בקרב מרבית קהילת נמוכי הקומה. חלק מהאנשים מעדיפים, שיכירו בהם כ-“אדם, הסובל מגמדות”. ההבדל הוא שימוש ב-“גמד” כמושג תיאורי (בדומה ל-“אדם, הסובל מגמדות”), לעומת עמדה מגדירה והצהרתית (כגון:” הוא גמד”). טוב כמו-כן לחשוב על השימוש במילה “תקין” – בדומה ל-” גובה תקין”. “ממוצע” מהווה את המילה השכיחה מכולן והמועדפת מכולן. לדוגמא, [“]אני בגובה ממוצע[“]. [“] הבת שלי סובלת מאכונדרופלזיה[“]. [“]הבן שלי בגובה ממוצע[“]. לפעמים המילים, אשר איננו אומרים, עוצמתיות כמילים, אשר אנו כן אומרים.

בדיוק כפי שתחליטו עד מהרה על המושגים, אשר תבחרו אישית להשתמש בהם, כך קורה באותה מידה לאחרים מקהילת נמוכי הקומה. אין תשובה נכונה, או שגויה. בחרו, אילו מונחים נראים לכם ולמשפחה שלכם המתאימים מכל.

הגנטיקה של הגמדות

יתכן, כי תהיתם, היאך הביאו לעולם שני אנשים בעלי מידות ממוצעות ללא היסטוריה ידועה של גמדות ילד, הסובל מגמדות. קודם כל, חשוב להבין, כי גמדות איננה מהווה תולדה של שום דבר, שאתם עשיתם, או שעשה בן הזוג שלכם, חשב, שתה, אכל, או נשם. יותר מ-80% מהאנשים, הסובלים מגמדות, נולדים להורים בגובה ממוצע ללא היסטוריה במשפחה. ודאו, כי אתם מדברים עם גנטיקאי מוסמך, או עם יועץ גנטי מוסמך, וכי אתם לומדים על הסיטואציה הספציפית שלכם. הסיכויים ללידת ילד נוסף, הסובל מגמדות, משתנים, תלוי בסוג הגמדות. חלק מצורות הגמדות נסגניות (קיימות בגנים של ההורים) וחלקן לא. אכונדרופלזיה, צורת הגמדות השכיחה ביותר, אינה נסגנית. היא נוצרת בגלל מוטציה בגן בהיריון. הורים לילד, הסובל מאכונדרופלזיה, או מסוג אחר של גמדות, שאינו נסגני, לא מקבלים סיכויים רבים יותר להביא ילד פגוע נוסף בהריונות אחרים, מכפי שהיו להם [בהיריון] של הילד הפגוע שלהם. גם אחיו של הילד, הסובל מגמדות, אינם “נשאים של הגן”. הילד, הסובל מגמדות, אכן נשא של הגן והסטטיסטיקה של הילדים שלהם כדלקמן:

אם אדם, הסובל מאכונדרופלזיה, מביא ילד לעולם עם אדם, הסובל מאכונדרופלזיה, יש להם  סיכוי של 25% להביא ילד בגובה ממוצע, סיכוי של 50% להביא ילד, הסובל מאכונדרופלזיה, וסיכוי של 25% להביא ילד, שיהיה “double dominant” [סוג של גמדות]. “double dominant” פשרו, כי התינוק קיבל מינון כפול (מכל הורה) של גן האכונדרופלזיה. למרבה הצער, תינוקות, שהם “double dominant”, אינם מסוגלים לשרוד זמן רב לאחר הלידה.

● אם אדם, הסובל מאכונדרופלזיה, מביא ילד לעולם עם אדם בגובה ממוצע, יש להם  סיכוי של 50% להביא ילד, הסובל מאכונדרופלזיה, וסיכוי של 50% להביא ילד בגובה ממוצע.

● עת שאנשים, הסובלים מסוגים שונים של גמדות (dominant ונסגנית), מביאים ילד לעולם, משתנים האחוזים. למספרים הכי מדויקים נא התייעצו עם גנטיקאי מוסמך.

הערה משנית – חלק גדול מהספרות, אשר תקראו, מסווגת גמדות במונחים שליליים, כהפרעה, כמחלה, כגן פגום, כאנומליה וכדומה. זכרו, כי זו פרספקטיבה רפואית רווחת מאד. אנשים מרובים (כולל הכותבים) מרגישים, כי להיות נמוך קומה זו [תופעה] נורמלית לחלוטין (האם אפילו אפשר להגדירה כנורמלית?), היא פשוט נבדלת מרוב האנשים.

רגשות ותחושות של הורים חדשים

תלוי בחוויות החיים האישיות שלכם, אתם יכולים לחוש כעת כל מספר שהוא של טווח תחושות נרחב, מפני שאתם מסתגלים לטוויסט החדש הזה בחיים שלכם. ראשית, עלולים הורים רבים לחוש רדומים, כועסים, או עצובים. אתם עלולים לעבור תקופה של הלם ואפילו להתכחש בפני עצמכם ובפני אחרים, לכך שהתינוק הזה קטן. אחר אתם עלולים לחוות כעס (על אלוהים, על היקום, או על הגורל), תקופת אבל, או רגשות חוסר אונים. אתם עלולים כמו-כן לחוש עצובים, משום שהילד, אשר הבאתם עכשיו, שונה מזה אשר רציתם ואשר ציפיתם לו. חשוב לדבר על הרגשות שלכם ולעבוד על התחושות שלכם במהלך תקופת הסתגלות זו. התחושות שלכם, כנראה, ישתנו, כשהידע שלכם יהיה רב יותר.

חלק מההורים אינם חווים רגשות אלו של כעס, של אכזבה, או של עצב, או בוודאי חשים אותם רק בקלות. הם לבטח כבר מכירים נמוכי קומה אחרים כלשהם, ולהם לבטח נקודת התייחסות חיובית חזקה, הם רואים את הסיטואציה אחרת. חלק מההורים מאושרים לגדל ילד נמוך קומה וקולטים את השונות של הילד שלהם כמיוחדת וכייחודית. אם אחד ההורים, או אם שניהם, נמוכי קומה גם כן, הדבר סביר עד מאד. אין תחושה נכונה, או לא נכונה. תחושה אחת איננה טובה יותר, או חמורה יותר מאחרת. תנו לעצמכם זמן לזהות את התחושות שלכם ולזהות מושגים, הקשורים אליהן, כל שלא יהיו.

אנשים לרוב מוצאים, כי יצירת קשר עם הורה אחר לילד, הסובל מגמדות, עוזרת לענות על שאלות ואחרי כן עוזרת להם כל אחת בתורה לחוש את עצמם בטוחים יותר וכשירים יותר בתור הורים. אולי תשאלו את עצמכם:” האם אני יכול לעשות זאת? האם אני יכול להיות הורה לילד, אשר כל כך נבדל ממני ומרוב החברה מבחינה פיזית?”, התשובה היא “כן“, כמובן! הילד שלכם בעל מוטציה גנטית פשוטה, המובעת בדרך פיזית למדי – עם זאת השורה התחתונה היא – זה הילד שלכם. האם הדבר מקשה במקצת על ההורות? כן. האם יהיה עליכם להתמודד עם סוגיות רפואיות? יתכן. האם לילד שלכם יש פוטנציאל להיות כל כך שונה, שתרגישו שאתם לא מסוגלים להיקשר אליו? אנו מקוים, שלא.

הורים רבים לילדים נמוכי קומה העירו, כי הם מרגישים, כי הם מתקבלים כמו משפחה בקהילת ה- LPA וכי הם זוכים לברכה ממנה. קשה לחוש לבד בתמיכה, אשר מעניקים זה לזה חברי ה-LPA. לעיתים תכופות מסייעים דיבור עם אחרים, אשר גם הם בעלי השונות המסוימת שלכם, ושהייה במחיצתם. מלבד זאת באפשרותכם להפיק תועלת מחוויות של הורים אחרים, של גידול ילד נמוך קומה, ומחוויות החיים של מבוגרים, הסובלים מגמדות. מידע בדבר הדרך ליצור קשר עם LPA מופיע בפרק המשאבים של המדריך הזה.

אם אתם מודאגים, מכך שאולי לא תהיו ההורים הטובים מכולם, היות שאתם בגובה ממוצע, אתם יכולים להשקיט את הפחדים האלו כרגע. אם אתם רוצים ללמוד, אתם תהיו ההורה[ים] הטוב[ים] מכולם לתינוק שלכם ללא ספק.

מהן בדיוק נקודות השוני של הילד שלי?

הילד נמוך הקומה שלכם נבדל פיזית מילדים ממוצעי קומה, בייחוד בהימצא דיספלזיה של השלד. יכולים לצוץ כמה הבדלים מכניים ראויים לציון בין הגופים של ילדים ממוצעי קומה לבין זה של ילד נמוך קומה. ההבדלים הללו משתנים, בהתאם לסוג הגמדות של הילד שלכם. חשוב לכם לדון בנושא זה בהקדם עם מישהו, אשר מכיר היטב את צורת הגמדות של הילד שלכם. אנו ממליצים לטכס עצה מהרופאים בוועדה הרפואית המייעצת של ה-LPA, אשר פרטיה מופיעים על גב ספר זה, או באינטרנט, www.lpaonline.org. זאת מאחר שקצב ההתפתחות של הילד יהיה שונה מזה של תינוקות ממוצעי קומה. יש לכם אפשרות להשיג טבלאות גדילה והתפתחות לצורות גמדות מסוימות. לא רק תינוקות/ילדים, הסובלים מגמדות, מגיעים לאבני דרך מסוימות (על דרך המשל, ישיבה, זחילה, הליכה וכן הלאה) בקצב שלהם, חדשות לבקרים הם עושים זאת בדרכם הייחודית שלהם. עלול להיגרם לילד שלכם נזק רב, אם תדחפו אותו ללוח הזמנים “הסטנדרטי” של ההתפתחות. לדוגמא, בקרב ילדים, הסובלים מאכונדרופלזיה, יתכן, כי לא תתבצע ישיבה עצמאית בטוחה בלא תמיכה עד אזור גיל שנה, ויתכן, כי הליכה תיקח עד שנתיים. הדבר נורמלי לחלוטין בקרב ילד, הסובל מאכונדרופלזיה, וידיעתו עשויה להקל על נקודת המבט של ההורים.

במשך הזמן תגלו הבדלים פיזיים ייחודיים נוספים, הקשורים למידות קטנות. לדוגמא, אולי תמצאו, כי הילד שלכם מזיע הרבה וכי הגוף  שלו  מתחמם מהר יותר מזה של תינוק ממוצע קומה. טמפרטורת הגוף במנוחה יכולה להיות גבוהה מהצפוי,  , 37 מעלות צלסיוס , והנשימה יכולה להיות מהירה יותר. מטבע הדברים, מותגי ביגוד מסוימים עשויים להתאים יותר מאחרים. ילדים, הסובלים מגמדות, עלולים לסבול יותר מכאבי אוזניים, או מהצטננויות.

בתחום האינטליגנציה כמעט תמיד אנשים, הסובלים מגמדות, אינם נבדלים מאנשים ממוצעי קומה. אלא אם כן המצב שלכם נדיר עד מאד ונלווה לסוג מסוים של סיבוך, לא יושפעו האינטליגנציה של הילד שלכם ויכולות מנטליות אחרות שלו.

חברתית ורגשית גדל כל ילד, כולל הילד נמוך הקומה שלכם, תוך תגובה ישירה לאופן קבלתו וליחס אליו. בתחום זה הפרספקטיבה האישית שלכם בנושא גמדות חשובה במידה רבה. הילד שלכם בעל אותו פוטנציאל חברתי בתחום זה כשל כל אדם אחר.

לעיתים נראה, כי קיים הבדל חברתי, מהסיבה שאנו (ההורים, החברים, הקרובים, אנשי המקצוע, החברה) מתמקדים בהבדל הפיזי. דבר אחד, שיש לנצור בראש, הוא כי הילד שלכם בראש ובראשונה ילד, איננו “בעיה” (רפואית, או אחרת), צומת, שיש לעבור, או השלכה של “גנים רעים”.

אם ילד מקבל אהבה, לומד, כי “נורמלי” הוא עניין של פרספקטיבה וכי השונות שלו ייחודית ומיוחדת, ודאי תתגבש נקודת ראות חיובית. יתכן, כי ילד זה ירכוש מיומנויות חברתיות טובות יותר, כוח רגשי רב יותר והערכה עצמית גבוהה יותר, מה שמתפתח מהתמודדות מוצלחת עם האתגרים הפיזיים והחברתיים, אשר מציבה היותו שונה בחברה של היום. למרבה המזל, בימינו יותר נוטה החברה לקבל הבדלים מאשר בשנים עברו. מצד שני, ילד, אשר חש בלתי אהוב, “אנומלי”, או חריג, עלול שלא לפתח הערכה חברתית, כנדרש להתמודדות עם האתגרים, אשר מציבה היותו שונה בחברה שלנו. במקרה כזה עלולה להתגבש אצל הילד הזה נקודת ראות שלילית, מה שמפתח מיומנויות חברתיות דלות ולהיעדר שמחה באופן כללי.

גידול כל ילד בעל שונות בחברה שלנו יכול להיות מאתגר בצורה בלתי רגילה. למרבה המזל, בתור הורים לילד נמוך קומה, זמינים בעבורכם תמיכה רבה וידע רב. הפרק הבא, אודות סוגיות חברתיות ורגשיות, עשוי להשיב על רבות מהשאלות שלכם.

היבטים חברתיים ודאגות שכיחות

1. הכיצד אנו מספרים למשפחה שלנו ולחברים שלנו?

ככל שהדבר קשה בתחילה, עליכם להיות מודעים, לכך שהגישה שלכם תצבע את האינטראקציות החברתיות שלכם ודעות של אחרים לגבי הילד שלכם. השקיעו מחשבה מעטה בדרך, שבה תספרו לאחרים על הילד שלכם. אם תושחתו, גם הוא יושחת. אין אנחנו מציעים לכם להסתיר את הרגשות שלכם. בצד זאת היו מודעים, לכך ש[אף] לאחר חודשים, מאז שהסתגלתם לדרך שלכם, הם עדיין יזכרו, עד כמה הרוסים הייתם באותה עת, ואולי לא יאפשרו לכם לשכוח זאת. להבדיל, אתם תסבירו זאת לחברים שלכם ולמשפחה שלכם, וכך הם יתחילו להתרגל לחדשות עצמן. אתם תשובצו לתפקיד של מחנך[כים] ומדי פעם בפעם תסיימו בעודכם מנחמים אחרים. יתכן, כי חלק מהאנשים ישאלו שאלות מרובות, יתכן, כי אחרים ימשכו בכתפיהם ויאמרו:” או, או. קיי.”. הדבר המתסכל מכל עלול להיות, כי אף פעם לא תדעו, לאיזו תגובה לצפות. תשמעו את כל סוגי העמדות וחלקן עלולות להכעיס אתכם. נסו לנצור בראש, כי אנשים אינם מנסים להיות ממוצעים, הם פשוט עלולים להיות חסרי טאקט. חלק מהאנשים יפתיעו אתכם ויהיו נהדרים. החשוב ביותר, ודאו, כי יש לכם “מקום מבטחים” להביע בו את הרגשות שלכם, אפילו את אלה אשר אתם אולי אינכם רוצים להודות בהם. בין אם יהיה זה לעיני בן הזוג שלכם, לעיני ההורה שלכם, לעיני האח שלכם, לעיני היועץ שלכם, או לעיני החבר שלכם, תנו לעצמכם רשות וזמן להתחיל להתמודד עם מידע חדש זה. זה אחד הדברים החשובים, אשר ביכולתכם לבצע למען הילד שלכם ולמען העתיד שלכם.

להיות שונה בחברה שלנו עלול להיות קשה למדי ומתסכל למדי. אף על-פי כן אין זה תמיד

קשה. מפעם לפעם עשוי הדבר לתגמל, שכן הוא ייחודי ומסב תשומת לב רבה. להיות שונה זהו [אלמנט] מיוחד. אין להתכחש לכך, בניגוד לכך אפליה זו נרחבת בחברה שלנו ואפילו הגישות החיוביות ביותר יכולות להיחשף לימים גשומים, עת נדמה, כי הכל מערער את הרוח [את הנפש]. זה זמן טוב להתקשר להורה אחר לילד נמוך קומה. אך ורק כדי לדעת וכדי לדבר עם מישהו, אשר מבין, מה אתם עומדים לעבור, מי יכול לצחוק איתכם מבעד לדמעות, הוא יכול להחזיר לכם [את ה]גישה [ה]חיובית.

2. מתי ישימו אנשים לבם, לכך שהילד שלי קטן?

כאשר הילד שלכם צעיר מאד (בחודשיו הראשונים), אנשים רבים אפילו לא ישימו לב להבדל. יתכן, כי תקבלו הערות רבות, שיש לכם “תינוק גדול”, הואיל  ויש לכם “תינוק קטן”. אז תתחילו לשים לב לדפוס: זר ישאל, בן כמה הילד, אתם תענו וכמעט מיד אולי תראו את הגלגלים הדמיוניים בראשו של האדם מתחילים להסתובב בניסיון לגלות “אם התינוק אמור להיות בן 8 חודשים, למה הוא כה קטן?”. זה עשוי להיות יותר משעשע.

בדבר מכרים אקראיים, או בדבר זרים, זכרו, כרצונכם, מה לומר וכמה לומר. בימים מסוימים יתכן, כי תחושו, כי אתם מדברים וכי האדם מקבל אתכם באופן מיוחד. בימים אחרים פשוט תרצו, כי הקניות שלכם במכולת יתבצעו, מהר ככל האפשר, בטענה כי חברה [עסקית] באה לבקר, בעוד הבית אינו מסודר. הדבר ישתנה מדי יום ביומו, אולי אפילו מדי שעה בשעה. אין עליכם לחנך את “העולם”, את עולמו של הילד שלכם ותו לא (משפחה, חברים, בתי ספר). כשהילד שלכם גדל, הולך ומדבר, ובשונה מכך נותר קטן, יותר אנשים יבחינו בכך ולבטח ישאלו אתכם על השונות של הילד שלכם. להבדיל מכך, כך תחוו את כל סוגי הסיטואציות והחיים פשוט יהיו שגרתיים. הורים אחרים יכולים להוות משאב אדיר באותו זמן, בזכות, המילים, אשר הם גיבשו בפיהם להסברת השונות. זכרו, כי כלל הציבור אינו מחונך מאד בנוגע לגמדות וכי מושג הגמדות נלווה להנחות לרוב, תודות למיתולוגיה ולהוליווד. באופן כללי, ככל שההסבר שלכם פשוט יותר, כן ייטב.

ההתעניינות של אנשים אחרים בילד שלכם עשויה להוות פתח ללימוד אחרים על השונות של הילד שלכם ולהפרכת כל התעלמות, או כל אמונה שקרית. רוב האנשים מוכנים לקבל הרבה ומעוניינים לשמוע, מה יש לכם להגיד. זכרו כמו-כן, כי בטבע מתחיל האדם להבחין בהבדלים וללמוד עליהם. הדבר עולה בקנה אחד עם הרבה מבטים ועם הרבה הצבעות באצבע, אשר בהם עלולים אתם להיתקל במשך השנים. אנשים רואים שונות, אשר הם אינם מזהים, או אשר אינם יודעים רבות עליה, ולפני שהם אפילו מבינים אותה, הם עלולים לנעוץ מבט, או להצביע. על-פי רוב אינם מתכוונים להיות גסים, או חסרי רגש, זה פשוט חלק מלהיות אדם. גם להיות רגשן זה אנושי, אזי אל תופתעו, אם יום אחד תשמחו אף אתם לקבל הזדמנות לדבר על הילד שלכם ואם יום למחרת אותן שאלות, או פעולות, ישגעו אתכם.

ברבות הזמן תמצאו, כי באפשרותכם להפוך לתכליתיים עד מאד ולאשפים גדולים בהסבירכם לאנשים על השונות של הילד שלכם. חלק מההורים אפילו מדפיסים תקציר, קטע מידע להגשה לאנשים המעוניינים, למקרים, שבהם אין להם זמן להישאר ולדבר. מומלץ להיות מודעים לאופן, שבו הילד שלכם רואה אתכם מגיבים להצבעות ולמבטים. ככל שהדבר קשה מעת לעת, מן הראוי, כי התגובה שלכם אל מול הילד שלכם תהיה חיובית, אדיבה ורגועה, אם אפשר. ילדים לומדים מתצפית. הילד שלכם יפתח את דרכו שלו להתמודד עם הסיטואציות האלו.

התפקיד שלכם הוא להדריך את הילד שלכם לגדול להיות מבוגר שמח, בריא, לא ליצור בעולם מישהו, שיהיה משוגע.

3. דאגות לגבי עתיד הילד שלכם

אתם עלולים להיות מודאגים, איך יסתדר הילד שלכם כמבוגר. נמוכי קומה עושים, כמעט את כל אשר עושים אנשים ממוצעי קומה. הם גדלים באופן עצמאי, ללא תלות בהורים שלהם. הם מתחתנים, מולידים ילדים, לומדים בקולג’ עובדים בקריירות שונות. הם נוהגים, מטיסים מטוסים, רוכבים על סוסים, משתתפים בפעילויות ספורטיביות וכיוצא בזה. מדי שנה בשנה נוכחים רבים מקהילת נמוכי הקומה ומשפחותיהם ממוצעות הקומה בוועידה לאומית. LPA מארגן את הפגישה, הנמשכת שבוע, בכל שנה בעיר אחרת. הורים חדשים יכולים להפיק תועלת רבה מאד מנוכחותם, במיוחד אם אתם נמצאים באזור, שבו סניף קטן של LPA, או באזור, שבו אין בהווה פגישות מטעם ה-LPA, או אירועים מטעמו. ישנן סדנאות מיוחדות להורים חדשים וכן פעילויות חברתיות למכביר. הדבר אכן מסייע להשקיט את הדאגות, עקב כך ששם פוגשים הרבה אנשים מצליחים נמוכי קומה ורואים עתיד חיובי לילד שלכם: סטודנטים, עורכי דין, מורים, אנשי עסקים, רואי חשבון, שרים, אמנים, מוזיקאים, אמהות, אבות, מהנדסים, עיתונאים, סופרים, אחיות, רופאים ומזכירים. כשהילד/ה שלכם גדל/ה, עשויות הוועידות להוות חלק חשוב מזהותו/ה. הוא/היא י/תמצא מודלים של תפקידים וחברים לחיים. כאשר מתחילים ילדים להבין, כי הם קטנים (סביב גיל 4-5) וכי תמיד יהיו קטנים, יכול חבר, הסובל מגמדות, או חבר בעל מודל של תפקיד לעזור במידה ניכרת, בשלבו את המידע באישיות שלו.

הכרת אחרים ופגישתם תסייע לילד שלכם להתמודד עם הגמדות ותשכך תחושת בדידות. בעת שאתה/ם, כהורה/ים , יכול/ים  להתבונן לילד שלך/כם בעיניים ולומר:” אני יודע, שאתה עומד לחוות עתיד נפלא. אני יודע, שאתה אדם נפלא. כן, הדברים עלולים להיות קשים בחלק מהמקרים, אבל אני יודע בלב שלי, שיש לך חיים נפלאים לפניך”, אז תדעו, שהכל יהיה בסדר ושיחד אתם והילד שלכם תעמדו בקטעים הקשים ותהיו לגמרי בסדר.

4. דאגות לגבי בית הספר

שאלה שכיחה, אשר שואלים הורים, היא, האם צריך הילד שלהם ללמוד בבית ספר מיוחד. התשובה הנחרצת היא “לא”. בדברנו על ציבורי, לעומת “פרטי” ראוי לכם לקבל החלטה זו, כשם שהייתם מקבלים בנוגע לכל ילד אחר. לכל סוג בית ספר יש יתרונות משלו. למזלכם, אם אתם הורים חדשים, יש לכם די הרבה טרם תצטרכו להתמודד עם החלטה זו. בכל בית ספר, אשר תבחרו לילד שלכם, היו מוכנים לחנך את הצוות ואת ההנהלה בנוגע לילד שלכם בטרם תתחיל שנת הלימודים. רצוי, כי חינוך זה יתבצע אף במרכזי יום ואף בגנים. מרבית בתי הספר משתפים פעולה במידה רבה בהתאמת הסביבה, כך שהילד/ה שלכם יכול/ה לשמר את העצמאות שלו/ה ולא להיות לחוץ/ה פיזית עד מאד. זה רעיון טוב לגבש תכנית חינוכית מותאמת אישית (IEP), או סוג של תכנית לימודים  כתובה עם בית הספר שלכם. IEP, או תכנית כתובה, עשויה לעזור להבטיח את הצלחת הילד שלכם בלימודים וכן לאפשר נוחיות ובטחה בכיתה. המפקח (או בעל מקצוע מתחום החינוך המיוחד) של בית הספר שלכם, או של המחוז שלכם, יוכל להגיד לכם יותר. שרפרפים מעטים בעלי מיקום טוב הם ברוב המקרים, כל אשר דרוש בשנים המוקדמות. מידת ההסתגלות תלויה בכם ובבית הספר. היו מודעים, לכך שישנם אמצעים משפטיים מסוימים, אשר יש לכם אפשרות לנקוט בשביל לדרוש התאמות בבית הספר, אם ההנהלה פחות משתפת פעולה יש סיכוי טוב, שבית הספר שלכם מימיו לא עבד עם אדם נמוך קומה לפני כן.

זכרו בראש, כי אתם מוכרחים להיות שותפים לחינוך הילד שלכם ולרצות לסייע לבית הספר להכיר בילד/ה שלכם ובצרכים המיוחדים שלו/ה. אתם הסנגור הכי טוב של הילד שלכם. רוב הילדים, הסובלים מגמדות, נופלים תחת התחום “הכרוך בדאגות אורתופדיות”. כינוי זה אמור לאפשר לבית הספר לקבל מימון לכל ציוד מיוחד שהוא, אם יש צורך.

שאלות שכיחות אחרות עוסקות באופן ההתמודדות של ילד נמוך קומה עם הגובה שלו בקרב חבריו לכיתה. לפני שיתחיל הילד שלכם את יומו הראשון בבית הספר, תכננו מפגש קצר למסירת מידע עם המורה ועם המנהל, כך שהם ילמדו, היאך לענות על שאלות, לפי הטרמינולוגיה שלכם ולפי הפילוסופיה שלכם. “The Family Corner”, עיתון, אשר פורסם בשנות ה-90′ להורים על-ידי חברי ה-LPA, אשר קיים עתה באתר האינטרנט של ה-LPA, (www.lpaonline.org), מכיל דוגמאות אחדות מצוינות למכתבים לצוות בית הספר ולהורים לילדים אחרים. קיים אף מכתב לדוגמא על גב חוברת זו.

קיים סרטון  ששמו ” “What Children Want to Know About Little People” [מה רוצים ילדים לדעת על נמוכי קומה], הזמין ב-LPA, שנועד להצגות לילדים בגיל בית ספר. אולי חבר LPA ירצה אף הוא לבוא ולדבר בפני הכיתה של הילד שלכם, או בפני בית הספר שלו (בדקו קודם עם הילד שלכם). תלוי בכם ובילד שלכם, עד כמה לחנך. מה שקורה בכל כיתה נתונה הוא אותה תופעה, אשר חלה בעולם בגדול. בהתחלה יתכן, כי הילד שלכם יופלה וכי ישימו לב, לכך שהוא שונה. אחרי תקופת הסתגלות קצרה אמור הילד שלכם להיות בסדר. ככל שונות, בעת שהאדם מוכר יותר, הופכת השונות למשנית, בהשוואה לאישיות וליצירת חברויות.

רגשית וחברתית – רעיונות בריאים

1. היו מודעים למיתוס, כי גובה=הצלחה

” הרבה אנשים רגילים לקשר “גדולה” לכוח. בעתות קדומות לאדם גדול היה יתרון בלחימה, או בציד. מאידך גיסא כיום עוצמה, או דמות, אינטליגנציה ואישיות החליפו את כוחו [הפיזי] של הגוף, את עוצמתו ואת גודלו כרכיבים, הנחוצים להצלחה”. החברה עדיין נוטה להעריך יתר על המידה גובה וכושר, מאידך אתם בתור הורים יכולים להדגיש לילד שלכם ולאחרים, כי מה שבאמת מובא בחשבון, הוא תכונותיו האישיות של הילד (ג’ון רוג’רס וג’ון וייס, לוועדה הרפואית המייעצת של ה-LPA, 1979).

  2. הכינו את הילד שלכם ” להיותו קטן”

מודעות הילד שלכם להיותו קטן בוודאי תיווצר סביב גיל 4-6. במרבית המקרים אין נקודת זמן, אשר בה מבין הילד שלכם, כי הוא קטן. זה תהליך זיהוי הדרגתי. תזמון המודעות העצמית יכול להיות תלוי במעורבות שלכם בנמוכי קומה אחרים ב-LPA. אתם יכולים לסייע לה להתפתח בדרך טובה בעזרת השיטות הבאות:

א. הניחו מראות בגובה נמוך מספיק על הקיר כך שהילד/ה י/תראה את עצמו/ה בתדירות גבוהה.

ב. תנו לילד שלכם הזדמנויות ליצור קשר עם נמוכי קומה אחרים. חשוב, שלילד שלכם יהיו, הן חברים נמוכי קומה והן חברים ממוצעי קומה.

ג. שקלו להצטרף לקבוצה כ- LPAולבוא לסניף המקומי לפגישות אזוריות מחוזיות, או לוועידות לאומיות.

ד. השיבו על השאלות של הילד שלכם על עצמו/ה בתשובות רגישות, פשוטות ומותאמות לגיל.

ודאו, כי דנתם בנושא זה עם הילד שלכם וכי עזרתם לו למצוא הסבר פשוט בטרם החלו אנשים אחרים לשאול אודותיו שאלות. תרגלו את התגובות עם הילד שלכם, כך שהוא/היא י/תרגיש בנוח, בעת י/תצטרך לעשות כן לבד.

הרבה נמוכי קומה גדלים מבלי להכיר שום גמדים אחרים ומתקדמים בחייהם כראוי. רעיונות אלה מיועדים להיות הצעות. חלקם חשובים יותר מאחרים במגוון נקודות זמן בחיי הילד שלכם. עת שהילד/ה שלכם צעיר/ה מאד ועת שאינו/ה יודע/ת, כי הוא/היא קטן/נה, בדרך כלל קבוצות תמיכה מועילות להורים יותר. ואילו אל תתעלמו מהזדמנות חשובה זאת פשוט בעקבות זאת שהילד שלכם צעיר. אל תזלזלו ברעיון של “קבוצת תמיכה”. הסתכלו עליו כעל הזדמנות ליצור כמה חברויות ולבלות. הורים אחרים מציעים הרבה מידע והרבה קשרים חברתיים. החשיפה טובה גם לאחים. למען הילד שלכם יתכן, כי יהיה קל יותר לגדול בסביבה תומכת ולהכיר תמיד אנשים, הסובלים מגמדות, מלהיקלע לפתע לקהילת נמוכי הקומה בגיל 10, 14, או 23. מנקודת המבט של הורה [אם], על מה שהשיגה הודות למעורבותה ב-LPA מאז היה הילד שלה קטן, קראו את המאמר “מה למדתי… ” על גב חוברת זו.

3. הימנעו מפינוק  יתר  ומהגנה  יתרה על הילד שלכם

טפלו בילד שלכם, בהתאם לגיל, יותר מאשר בהתאם לגודל ועודדו אחרים לעשות את אותו דבר. תנו לילד שלכם ללכת, אם כי אולי יהיה קל יותר ומהר יותר לשאת אותו בזרועותיכם. עודדו עצמאות בהתלבשות ובשירותים בנקודות זמן מותאמות לגיל. הביאו בחשבון, שיש למקם מחדש קערות, כוסות וכיוצא באלו דברים בארוך נמוך במטבח, כך שהילד שלכם יהיה מסוגל לסייע לעצמו ולקחת חלק במטלות, או לפחות הניחו שרפרפים במקומות נחוצים. הנמיכו את המיקרוגל. אם אפשר, הנמיכו את מתגי החשמל. הלבישו את הילד שלכם בבגדים מותאמים לגיל. יתכן, כי הדבר יצריך יותר שינויים, אבל ההערכה העצמית של הילד שלכם שווה את זה. השליטו משמעת בילד שלכם, עם  גמדות, באותה דרך, שבה אתם משליטים משמעת בילדים האחרים שלכם. עודדו את הילד שלכם, כמו שתעודדו את הילדים האחרים שלכם לנסות פעולות חדשות. ילדים ילמדו לסמוך על עצמם, עת הם יראו, שאתם סומכים עליהם.

4. הירגעו ותיהנו מהילד שלכם

בטיחות

חלק מסוגיות הבטיחות ספציפיות לכל צורת גמדות. שוב, טכסו עצה של מומחה מוסמך, או בעל ידע, אינדיבידואלי לסיטואציה שלכם. תמיד התחילו, או עודדו את הרופא שלכם, ליצור קשר עם הרופאים של הוועדה הרפואית המייעצת (MAB). כמו-כן דברו עם הורים אחרים לילדים, הסובלים מצורת גמדות דומה, אשר יכולים לקשר בין החוויות שלהם ולענות על השאלות שלכם.

מבלי להתייחס לצורת הגמדות הספציפית,  כל  ילד נמוך קומה בנוי אחרת מאחרים, אשר אתם מכירים. אולי תצטרכו לבצע התאמות כלשהן לשמירה על בטיחות הילד/ה שלכם ועל בריאותו/ה בעודו/ה תינוק/ת ופעוט/ה. והרי לכם כמה סוגיות, אשר יש להביא בחשבון (סוגיות רפואיות נוספות נידונות בפרק הבא, אשר כותרתו “שיקולים רפואיים”).

1. קיימת הוכחה מובהקת, לכך ש-SIDS (sudden infant death syndrome) [תסמונת מוות בעריסה] הרבה פחות סבירה בקרב תינוקות, אשר מושכבים לישון על גבם. הדבר עודנו מתאים לרוב לתינוקות, הנמצאים בתהליכי הפיכה ל-“גמדים”. אך בקרב חלקם (דוגמת אלה הסובלים מאכונדרופלזיה) בולט במידה ניכרת חלקו האחורי של הראש, ואם הם מונחים על גבם, יאלץ הדבר את ראשם להתגמש (להתכופף לפנים). זו עלולה להיות בעיה, המשפיעה על הנשימה. אם בהניחכם את התינוק שלכם “בחזרה לישון” מוטה ראשו בכפייה לפנים, כך שהסנטר נוגע בחזה, או מתקרב אליו, אזי שימוש בחפץ מגולגל לצוואר – מגבת מגולגלת היטב, או מטלית רחצה מגולגלת היטב, על העורף – יכול להוות רעיון טוב. לחלק מהתינוקות, הסובלים מרפלוקס חמור ומהקאות חמורות, יתכן, כי יוטב לישון על הצד. שכיבה על הצד תפחית את הסיכון לחנק בקרב תינוקות אלו.

2. כאשר הילד מתבגר ומתנייד בקלות רבה יותר, אין שום מניעה לאפשר לו להניח את עצמו בתנוחה הנוחה לו מכל. תינוקות בוגרים יותר, הסובלים מאכונדרופלזיה (6 חודשים ומעלה), עשויים לבחור לישון על גבם, כשצווארם נמתח וכשפניהם מוטים הצידה. לרוב הם עושים זאת כדי לפתוח את נתיבי האוויר שלהם במידה רבה יותר. אל דאגה. אף כי אין זה נראה נוח, הדבר נורמלי ובר התאמה, בשל כך שהוא עוזר להם לנשום בקלות רבה יותר.

3. תמיכה נוספת בראש ובצוואר חשובה למדי כמעט לכל התינוקות, הסובלים מגמדות, בייחוד אם הראש שלהם גדול ו/או שרירי הצוואר שלהם חלשים.

שמרו על הגב העליון, על הצוואר ועל הראש בתנוחה נוחה ויציבה, בהחזיקכם את התינוק, או בהעבירכם אותו ממנח אחד לאחר. במושבים במכונית ובטיולונים ודאו, כי הראש נתמך כנדרש וכי אינו יכול להתנועע מצד לצד. ודאו, כי הראש אינו נופל, כך שהסנטר קרב אל החזה, על-ידי כך שהתינוק נזקף די והותר, משום כך שהדבר עלול להקשות עליו לנשום. אולי יש להיות יצירתיים במידת מה כדי לרפד את מושב התינוק במכונית, או בטיולון, להשגת התנוחה הטובה מכולן.

4. הרבה פעמים נדרשת תמיכה בחלקו האחורי של הגב. יתכן, כי ייקח לילד זמן מה לרכוש די כוח בשרירים בשביל לתמוך במסת הגוף שלו. גבו של הילד עלול להתחיל להתעקם, אם מזדמנות לו פעמים רבות תנוחות, שאינן נתמכות. הימור בטוח יכול להיות שמירת הרצפה נקייה עד מאד ולאפשר לה להיות התחום של הילד שלכם. תנו לילד שלכם לשחק על הבטן

ועל הגב רוב הזמן ולהשיג אבני דרך כגלגול, כזחילה, כישיבה וכהליכה, כשהשרירים שלהם וכשהגב שלהם מפותחים דיים ובקצב שלהם.

.5 הימנעו מכל צורה של קפיצות או טלטולים השילוב של תנועה פתאומית ושל חוסר שליטה בראש עלול לגרום לפגיעה רצינית.

6. למדו את לוח הזמנים הצפוי לילד שלכם, מבחינת הצמיחה ומבחינת ההתפתחות, בהתבסס על סוג הגמדות הספציפי שלו. הדבר יקל על הראש שלכם וכן יזהיר אתכם מבעיות אפשריות בבניית לוח זמנים ריאליסטי.

7. הימנעו מעשיית כל תרגיל פיזיותרפיה שהוא לשיפור השליטה בראש, מתח השרירים, או להתגברות על עיכובים במוטוריקה גסה, אלא אם כן אתם (הרופא שלכם והפיזיותרפיסט שלכם) התייעצתם עם מומחה בנוגע לצורת הגמדות של הילד שלכם. מה שמקטלגים אנשים רבים כעיכוב במוטוריקה גסה אצל הילד שלכם יהיה לעיתים קרובות פשוט קצב התפתחות אחר. פיזיותרפיה לא תשנה את העובדה, כי מנגנוני הגוף של הילד שלכם נבדלים מאלה של ילד בגובה ממוצע. אין זה מובן כלל, האם על-פי רוב פיזיותרפיה יעילה לילדים, הסובלים מגמדות. אבל חלק מהילדים ייתקלו בבעיות מיוחדות, בדאגות מיוחדות, אשר כדאי להתמודד עמן בטיפול כזה.

8. היו מודעים, לכך שחלקו העליון של גופו של הילד שלכם יכול להיות יחסית כבד יותר מהחצי התחתון ולכך שמרכז כוח הכובד שלו יחסית גבוה. נקטו אמצעי זהירות, כך שהילד לא ייפול מעצמים כמו נדנדות, או כמו טיולונים. אולי צריך להוסיף רצועות לכתפיים במקומות מסוימים. היו זהירים, בייחוד בעת שימוש בעגלות קניות.

זוג והבת שלהם. האם סובלת מאכונדרופלזיה, האב סובל מ- Cartilage Hair Hypoplasia [תת שיגשוג (היפופלזיה) של סחוס ושל שיער], הבת שלהם בגובה ממוצע.  תמונה באדיבות גרי פארקר

אחד היתרונות של הוא יצירת חברויות לכל החיים. התמונות האלו צולמו ב-1997 וב-2006 בהתאמה. הילדה סובלת מאכונדרופלזיה ואיתה אחיה, הלא הוא בגובה ממוצע. הילד סובל מ-Acromesomelic Dysplasia [הפרעה נדירה, הגורמת לגמדות חמורה].

9. פעמים רבות בעת שמתחיל ילד, הסובל מגמדות, ללכת, הוא מועד ונופל בקלות, ברוב המקרים, כשפניו לפנים, ובמקרים מסוימים על הפנים. אף שהדבר נראה מוזר, ילדים אכן לומדים לרכך את המכה בזקיפת חזם כלפי חוץ ובגלגול קל לפנים, אם זרועותיהם קצרות מכדי להגיע לרצפה לבלימת עוצמת הנפילה. ספקו לתינוק שלכם סביבה בטוחה, חופשית ממכשולים, כגון שולחנות וכגון כסאות, כך שיוכלו ללמוד לשלוט בגופם בלי להיפגע.

בעודכם קוראים בפרק זה על בטיחות יתכן, כי נדמה לכם, כי יש דברים רבים, שיש לחשוב עליהם ולעשותם, או לא לעשותם. למרות זאת רבות מהנקודות, המופיעות, הן אלמנטים מוסכמים, אשר אנשים עושים אף לטובת תינוקות ממוצעי קומה רכים למדי. המפתח הוא, כי עלינו להמשיך לתרגל הרבה מהם לטובת ילד, הסובל מגמדות.

תיהנו לצפות בילד שלכם גדל ומתפתח בדרכו הייחודית. ההתאמות, אשר מבצעים ילדים, יצירתיות עד מאד וקלות עד מאד ליישום.

שיקולים רפואיים

שיקולים רפואיים ספציפיים משתנים במידה ניכרת, תלוי בצורת הגמדות הנידונה. אבחנה נכונה חשובה מאד. ניתן לבצע סדרת צילומי רנטגן לאישור האבחנה, אולי אפילו בדיקות גנטיות בשביל להבדיל בין סוגי גמדות דומים.

בעת יראה הילד שלכם מומחים, הם יקבעו, אם התינוק סובל מסוג כלשהו של קושי, או של סיבוך, אשר דורש טיפול מיידי. אם אין בעיות, לבטח יבקש הגנטיקאי לראות אתכם פעם נוספת בעתיד הקרוב ולא יותר, ברוב המקרים מדי 6 חודשים, או אחת לשנה. היו בטוחים ובקשו כל טבלת גדילה והתפתחות, אשר אפשרי ליישם את הכתוב בה בקשר לגמדות של הילד שלכם, וכל ספרות רפואית אחרת, אשר עשויה להימצא באמתחתם, כדי שתוכלו להתחיל לספק מידע מהכתוב לרופא הילדים שלכם. רופא הילדים שלכם יעניק את הטיפול השגרתי הסטנדרטי, דוגמת חיסונים, דוגמת  בדיקות שגרתיות לתינוקות ודוגמת בדיקות כל מחלות הילדות הסטנדרטיות. אם רופא הילדים שלכם לא יידמה כרוצה ללמוד על הילד שלכם, שקלו למצוא רופא ילדים חדש.

אולי רופא המשפחה שלכם יהיה בעל נסיון בגמדות, אולם רובם אינם כאלה, כך שלשיקולכם להפנות אל הרופא שלכם אנשי קשר ולחלוק עמו מידע. יש רופאים אחדים, אשר מתמחים בגמדות. ראוי לכם, או לרופא שלכם, ליצור איתם קשר, אם יש לכם שאלות, או דאגות. אם הילד שלכם סובל מבעיות רציניות, יתכן, כי הטוב ביותר בעבורו לפגוש את אחד המומחים לגמדות, או להתייעץ עם המומחה המקומי שלכם בטלפון, בפקס וכו’. פרט לכך, לעיתים תכופות תורמים מומחים, המקושרים ל-LPA, מזמנם, ומטופלים יכולים לבוא אליהם בחינם בוועידות האזוריות והלאומיות.

אנשים נמוכי קומה מפעילים שיקולים רפואיים משותפים כלשהם. התחומים הללו יכולים להתפתח לבעיות, אשר ישפיעו על הילד שלכם, או לחילופין יכולים להתפתח בצורה כזאת. הם מופיעים להלן לידיעתכם, בתור נושאים, אשר יש להעלות בפני המומחים, המטפלים בילד שלכם.

1. כיצד יתנהל הביקור אצל הרופא המומחה? הביקור אצל הרופא המומחה דומה לבדיקה שגרתית של תינוק. מומחים יכולים לשאול שאלות על אוכל, על שינה ועל דפוסי משחק, תנועה וטיפול. הם ימדדו את התינוק. אולי הם יציעו לבצע בדיקות מסוימות, או צילומי רנטגן. גנטיקאי יסביר, מה הסיכויים שלכם להביא עוד ילד, הסובל מגמדות. בהרבה מקרים חשים בלבול והלם בשעת הביקור הראשון אצל הרופא המומחה ולאחריו. אולי לא תבינו חלק מהטרמינולוגיה הרפואית, או סוגיות אחרות, אשר יוסברו. אל תהססו לשאול שום שאלות. אם מישהו יבוא איתכם, הוא עשוי לעזור לרשום הערות ולזכור שאלות, אשר רציתם לשאול. רוב המומחים מסייעים ולא אכפת להם להשיב על שאלות, אשר יכולות לעלות בהמשך. פתחו קובץ מידע, או תיקיית מידע, אודות הילד שלכם. ראוי, כי היא תכלול דו”חות של רופאים, מידע מתחום הביטוח, מידע כללי על גמדות, בדיקות שגרתיות של התינוק, תיעודי חיסונים, תיעודי אלרגיות לתרופות. אם הילד שלכם מאושפז, או זקוק לניתוח, תרצו לרכז את כל המידע הרלוונטי הזה במקום נגיש.

2. אם הילד שלי בריא ואם תהיה לנו אבחנה, מדוע כדאי לנו להמשיך ללכת לגנטיקאי, או למומחה אחר, המכיר את תחום הגמדות? העילה הטובה מכולן להמשיך ללכת למומחה למעקב תקופתי בילדות היא פשוט ההתנסות והיכולת להקנות לכם הדרכה מאת מומחה למען תצפו את שלבי ההתפתחות הבאים. יתכן, כי רופא/ת הילדים שלכם י/תוכל במלוא כוחו/ה ואף י/תרצה ללמוד, הרי זה נהדר. ואולם השורה התחתונה היא, כי הוא/היא לא י/תמחה באותה רמה בגמדות. מעודד למדי ונוח למדי, שיש אפשרות ללכת למומחה, אשר לא יצטרך לחפש את הילד שלכם בספר רפואה. גנטיקאי, או מומחה, אמור להיות מסוגל לזהות את כל הבעיות הפוטנציאליות מוקדם בהרבה מרופא ילדים. אין זה בלתי שכיח בקרב ילד לסבול מחוסר יציבות צווארית בעמוד השדרה, אשר מהווה בעיה קריטית בצורה קיצונית באבחנות למכביר. לפי סוג הגמדות של הילד שלכם, מומלץ עד מאד, שתמשיכו לראות אורתופד,  גנטיקאי, או  נוירולוג, למעקב שגרתי בשביל לוודא, כי לא מתפתחת בעיה ברת תיקון, שלא אובחנה.

3. התבוננו בגודל הראש (בהיקף הראש). עלייה ראויה לציון בגודל הראש עלולה להורות על מיימת ראש. זה סיבוך בר טיפול, אשר חל לפעמים, עת שנוזל נלכד בראש, אם הפתח בבסיס הגולגולת קטן מדי מכדי לאפשר מחזוריות תקינה. היו מודעים, לכך שבאכונדרופלזיה ייראה החלק החזיתי (הקדמי) של הראש כאילו הוא גדל כלפי חוץ תוך כ-3-6 חודשים. הדבר צפוי. פשוט שימו עין בנידון. מעט ילדים, הסובלים מגמדות, אכן זקוקים לטיפול במיימת ראש. לכל אבחנה של מיימת ראש יש להתייחס בזהירות רבה. על פי רב, מיימת ראש אינה מאובחנת בקרב ילדים, הסובלים מאכונדרופלזיה. היו בטוחים, כי אתם מחפשים אחר הטיפול הרפואי הכי טוב מרופאים בעלי ידע על סוג הגמדות של הילד שלכם. תמיד עדיף לבקש חוות דעת נוספת, אם אתם בספק, באופן מיוחד אם מוזכר ניתוח.

4. מתח שרירים נמוך נורמלי בצורות גמדות מרובות. ראו את הפרק על בטיחות, אם יש לכם שאלות. השורה התחתונה היא – אל תכריחו את הילד/ה שלכם לעשות שום דבר, אשר הגוף שלו/ה לא נראה מוכן לעשות, אפילו אם “התינוקות של כולם עושים את זה”. אילוץ ילד לשבת זקוף בטרם מוכנים לכך שרירי הגב, הצוואר והבטן עלול לגרום נזק. לעיתים תופיע בליטה במרכז הגב של הילד, הנקראת “קיפוזיס”, אשר תיקונה עלול לדרוש שימוש ברצועות תומכות.

5. היו מודעים, לכך שטמפרטורת הגוף במנוחה יכולה להיות גבוהה מ  37 מעלות צלסיוס . בהימצא חלל גדול יותר בחזה יכול גם קצב הנשימה שלהם להיות מהיר יותר. בהרבה מקרים פירוש הדבר בעיטה בכל הכיסויים בלילה, זיעה בעת השינה והתעייפות בקלות בעת הליכה, או בעת ריצה. נחוץ לוודא, כי הילד שלכם שותה די נוזלים, במיוחד במזג אוויר חמים, או בזמן משחק קשה מאד.

6. יתכן כי חלקי האף של הילד שלכם יהיו קטנים יותר. אולי ייראה, כי הילד שלכם בעל אף סתום תמידית. אם כן, דונו בכך עם הרופא שלכם, לפני שתתנו כל סוג של תרופות לטיפול בגודש, או תרופות ללא מרשם רופא. בחלק מצורות הגמדות, בייחוד באכונדרופלזיה, הילדים בעלי גשר אף נמוך מהנורמה. הדבר יכול לתרום לנחירות ולנשימה כבדה, באופן מיוחד בלילה.

7. דאגות, הקשורות לנשימה – ישנן סיבות שונות, לכך שילד עלול לחוות קשיי נשימה, דוגמת דום נשימה (הפסקת נשימה). יש שני סוגי דום נשימה: מרכזי וחסימתי. דום נשימה מרכזי (נוירולוגי) מתרחש, עת שמופעל לחץ על עמוד השדרה באזור נקב העורף הגדול בגין פתח קטן בנקב העורף הגדול. דום נשימה חסימתי מתרחש, עת שחלקי האף קטנים יותר וכמוהם גם אזור הגרון ו/או האדנואידים והשקדים מוגדלים. הדבר יכול לגרום לנחירות. בנוסף, מפאת מידותיהם הקטנות של חלק מהעצמות יכול חלל החזה להיות קטן יותר אף הוא, מה שעלול לפגוע בנשימה. כל התרחשות של דום נשימה דורשת התייחסות רצינית וטיפול רפואי. ניתן לבקש חקר שינה, בדיקה שכיחה, לקביעת סוג דום הנשימה הקיים.

8. לאור מידותיו הקטנות של חלק הפנים האמצעי נתקלים הרבה ילדים, הסובלים מגמדות, בבעיות נוזלים באוזן התיכונה, בזיהומים באוזניים ובאובדן שמיעה ברמות שונות. אם הילד אינו שומע היטב, עלולים להיות עיכובים בדיבור ובהתפתחות השפה. אפילו אובדן שמיעה קל וחולף עלול לפגוע בלמידה בכיתה. רצוי לפקח על תחום זה מקרוב, רצוי פיקוח של הרופא שלכם ושל אחות בית הספר. ילדים מרובים, הן ממוצעי קומה והן נמוכי קומה, שמים באוזניים צינוריות לשמירה על האוזן התיכונה בריאה ונקייה מנוזלים.

9. האם הילד שלכם צריך בדיקות נוירולוגיות כלשהן, או MRI בסיסי (דימות תהודה מגנטית) ? בעיות נוירולוגיות עתידיות אפשר לאבחן ב-MRI, והוא יכול להוות בסיס להשוואות עתידיות. התייעצו עם הרופא שלכם לגבי הכרחיות בדיקה זו.

10. שימו לב לעלייה במשקל הגוף. לאור העובדה, שילדים, הסובלים מגמדות, גדלים לאיטם, ילד, הסובל מעודף משקל, יכול בקלות לגדול להיות מבוגר, הסובל מעודף משקל. תפריט בריא והתעמלות חשובים למדי לילד שלכם. ברם התפקידים הנוספים של העור ושל השומן, השכיחים בקרב תינוקות, פוחתים בהרבה, כשהם הופכים לפעוטות, המסוגלים ללכת. תינוק שמנמן, הסובל מגמדות, נחשב ל-“נורמלי” וודאי אינו זקוק לשום סוג של הגבלות במזונו – לבחירת מזון קפדנית גרידא. כלכל הילדים תנו לילד לווסת

את צריכת המזון במידת האפשר. לילד, הסובל מגמדות, לא כדאי לאכול, בדומה לאחיו, או לחבריו, ממוצעי הקומה. תנו לילד שלכם להיות המדריך שלכם. גדלי החלקים מהווים את אחד הדברים המעטים, אשר ראויים להתבסס על הגודל יותר מעל הגיל בקרב נמוכי קומה.

11. “אמצעי ריפוי” – זה בהחלט יכול להיות נושא שנוי במחלוקת. הרבה אנשים, הסובלים מגמדות, חשים, כי מאום אינו “שגוי” בהיותם קטנים, לכן אין מה “לרפא”. חרף זאת אנשים אחרים ידמו יותר לאנשים בגובה ממוצע בעלי מראה ממוצע. בזמננו אין “אמצעי ריפוי” למרבית סוגי הגמדות, למעט כמה סוגי גמדות, הקשורים ליותרת המוח, אשר בהם האדם חסר הורמונים מסוימים ויכול לקבל תרופות. חוץ מזה, באחרונה נמצאו כמה מוטציות גנטיות מדויקות (שינויים) לאכונדרופלזיה וסוגי גמדות אחרים אחדים. הדבר פותח את האפשרויות לטיפול בעתיד הרחוק. במקרה כזה הארכת גפיים היא האופציה היחידה, המשנה את הגובה בכמה סוגי גמדות לא פרופורציונלית. הארכת גפיים כרוכה בשבירת עצמות הרגליים ו/או הידיים ובהחדרת מקל מתכת בסיכות, המסובב במילימטרים מדי יום ביומו.

השלמת התהליך יכולה להימשך שנים יכול. ישנם סיבוכים, אשר יש להביא בחשבון, כולל נזק לעצבים וכולל זיהום. משתתפים מדווחים על רמות שונות של כאב, הנובעות מהליך זה. אורתופד כירורג בעל נסיון בהארכת גפיים יכול לספר לכם יותר.

סוגיות פרקטיות

הדרך הטובה מכל ללמוד על חלק מהסוגיות הפרקטיות של היותך קטן היא ליצור קשר עם אדם קטן אחר (ראו את פרק המשאבים). לפניכם כמה נושאים כלליים, אשר, יכולות להיות לכם שאלות אודותיהם.

1. עזרים פרקטיים

אין צורך להמציא את הגלגל מחדש. הפריטים/הרעיונות הבאים זמינים בדרכים למכביר: מאריכים למתגי החשמל, היכולת להוסיף על הקיר מתג נמוך יותר, מאריכים לידית הדלת, שרפרפים, סירי לילה, רהיטים ברי התאמה, כולל שולחנות כתיבה וכולל כסאות, התקנים זמניים, או קבועים להנעת פדלים לנסיעה במכוניות, וכן הלאה. מובן, שהילד שלכם לא יזדקק לדברים האלה זה שנים מעטות, או יותר, עם זאת לכל הפחות אתם יודעים, כי הם זמינים. למידע נוסף בדקו באתר של LPA ובעמודים אודות מוצרים יעילים.

2. בגדים

בעוד הילד שלכם תינוק, מציאת בגדים מתאימים אינה מהווה בעיה. פשוט קנו במקום, שבו אתם קונים לרוב, והתעלמו מהמידות. במקום זאת הביטו בגזרות ובסגנונות המתאימים. כשהילד שלכם גדל, מציאת בגדים מתאימים לגיל וסגנונות מתאימים לגיל עלולה להיות קשה יותר. בחרו בזהירות ואמור להיות בסדר. יתכן, כי תבחרו לתקן בגדים, או אפילו לתפור אותם לעצמכם. יש כמה חנויות, שזה תחום ההתמחות בהן, של בגדים בעבודת יד וכן תוכנת מחשב, אשר בונה דפוסים מותאמים אישית, יחד עם זאת רובן מיועדות לילדים מתבגרים ולמבוגרים. חדשות לבקרים באספות של LPA, על דרך המשל, בוועידה הלאומית, מוצבים שולחנות לחילופי בגדים. בוודאי תמצאו סניף, או שניים, אשר עובדים די יפה.

3. שימוש בשירותים

כשהילד שלכם גדול מספיק לאימון בשימוש בסיר לילה, הסתגלו. תתמודדו עם אתגרים ייחודיים כלשהם. בהתחלה עשוי להיות קל יותר להשתמש בסיר לילה מבשירותים רגילים. רוב האסלות יגיעו עד המותן של הילד שלכם, או עד אמצע הגב שלו, ונדרשה יצירתיות כלשהי כדי לתמרן בבגדים של מישהו אחר וכדי להגיע לשירותים. ילדים קטנים מסוגלים להטיל שתן ולשפוך אותו [מהסיר]. אולי הילד שלכם ישתמש בדרגש בשביל לטפס ובשביל לשבת על השירותים הגדולים יותר. אולי בעלי זרועות קצרות ישתמשו בהתאמות, או באמצעים ברי התאמה, להקלה על הפשלת המכנסיים, על לבישתם ועל הניגוב. אתגרים אפשריים אחרים תלויים בצורת הגמדות של הילד שלכם. למרבה המזל, זה נושא, אשר על כל אחד להתמודד עמו. בבעלות ה-LPA מידע רב כבפרק “פינת המשפחה” באתר ה-LPA, או בקבוצת Parents of Little People 2″ (POLP2)” [הורים לנמוכי קומה] באתר yahoo.groups.

4. ספרים בנושא גמדות

במרבית הספריות הציבוריות יש מעט מאד, אם בכלל, ספרים, או לחילופין כתובים, על גמדות אנושית. בספריות רפואיות באמת יש מידע על גמדות, בצד זאת הוא רפואי ולבטח לא יסייע רבות ולא יסב נוחיות למשפחה חדשה. בניגוד לכך ישנם כמה ספרים טובים וחוברות טובות זמינים. ראו את פרק המשאבים וצרו קשר עם LPA לרשימת ספרים ולדרך השגתם. ספרים ומשאבים מרובים יש אפשרות למצוא ב- Amazon.comוב-www.lpaonline.org.

5. כתובים בנושא גמדות און ליין

באינטרנט, במקומונים ובעיתונים של LPA ניתן ליצור קשר עם הורים אחרים לנמוכי קומה, או למבוגרים נמוכי קומה. האתרwww.lpaonline.org  יכול לקשר אתכם למגוון הכתובים, אשר חיברו חברי הארגון וחברים.

6) עזרה פיננסית באמצעות תכניות ממשלתיות

יש לפנות  אל מחלקת הרווחה המקומית, לסניפי המוסד לביטוח לאומי או לעובדות הסוציאליות במקום המגורים.

7. התאמות בבית שלכם

כשהילד שלכם יגדל, באופן טבעי תמצאו, כי אתם מבצעים התאמות בדרך, כמו שרפרפים וכמו מאריכים. ישנן דעות שונות על היקף הארגון מחדש הדרוש בבית. חלק מהאנשים “משנים את קנה המידה” של החדר של הילד, או של חדר האמבטיה, למען הנוחיות, בשונה מכך נתון שאר הבית לדיון. דעה אחת היא, כי הילד אמור להיות נינוח, כמה שאפשר, בבית שלו, לפיכך נעשות התאמות מרובות. דעה אחרת היא, כי הילד חי בעולמם של [אנשים] בגובה ממוצע, מה שכולל את יתר המשפחה, לפיכך נעשים שינויים מעטים. הקו המנחה העיקרי הוא ביצוע התאמות, כך שהילד יוכל להיות עצמאי, כמה שאפשר.

מסקנה

ספר הדרכה זה מכיל מידע רב בעבורכם ובעבור המשפחה שלכם, אשר יידרש זמן כדי ללקט. יתכן, כי יעזור לקרוא אותו בשנית, עת ההלם יתפוגג ועת תתרגלו , יותר לרעיון של השונות של הילד שלכם ושל השונות בחיים שלכם. אנו מקוים, כי מחוברת זו תקבלו את הבטחון, אשר אתם צריכים, ותרכשו את הידע הבסיסי, הנדרש לתחילת המסע של גידול הילד שלכם.

זכרו, כי “נורמלי” הוא עניין של פרספקטיבה. סמכו על עצמכם ועל ההשקפה האישית שלכם, אפילו אם היא נבדלת מזו של אחר. תיהנו מהתינוק/ת שלכם, או מהילד/ה שלכם, ומהייחודית שלו/ה. בדרכם שלהם הם יגישו לכם תפיסות חיים שונה חדשה לגמרי, לצד כל הקסם שלה ולצד כל האפשרויות שלה.

“מה למדתי”

מאת ג’ואנה קמפבל

(כתבתי זאת בעיתון האחרון שלי כנשיאת “Orange Blossom Chapter” (מחוז אורנג’, קליפורניה) של LPA. אז הייתה בתי בת 13). אפריל 2006

בראש ובראשונה הגיע זמנם של אלה מאיתנו, אשר החלו מחדש את ה-OBC [Orange Blossom Chapter] שלהם בשביל להעביר את שרביט ה-OBC למשפחות חדשות. כשוויקי שולט ואני התחלנו מחדש את ה-OBC, לפני יותר מ-10 שנים, בדיוק החלה הבת שלה, מייקל, את גן הילדים והבת שלי, אליזבת’, הייתה בת שנתיים. כעת בוחנת מייקל קולג’ים ואליזבת’ מעורבת עד מעל לראש בעולם חטיבת הביניים/בעולם, שלפני גיל העשרה. אני זוכרת, כי בהתחלה לא יכולתי אפילו לחשוב, שהיא תלך לגן הילדים! התינוקת שלי! איך היא תלך? לשחרר אותה לעולם הגדול! אין סיכוי!

ובכן, שתי הילדות גדלו יפה, ואני יודעת, כי חלק ענק מכך נובע מהמעורבות שלנו ב-LPA, הן באזורנו והן במדינתנו. למדתי כל כך הרבה מהחברים שלי ב-LPA, ממוצעי קומה ונמוכי קומה, מבוגרים וילדים. להלן דברים ספורים, שלמדתי.

למדתי, הכיצד לעשות חסד, כאשר אתה רוצה עד מאד לערוף את ראשיהם של זרים כלשהם, מפאת זאת שהם גסים.

למדתי, כיצד לתאר את ההבדל בין סקרנות תמימה לבין אדם אידיוט.

למדתי להתאזר בסבלנות, כשלוקח זמן רב להגיע ממקום למקום.

למדתי להתמקד בילדים שלי, בבעל שלי ובחברים שלי, כאילו שאין מסביב אף אחד אחר, בעת שאנו בציבור – בגין זאת שבכל מקרה אף אחד אחר אינו משנה.

למדתי, כי מפעם לפעם באמת מעצבן, שלא מתאפשרת לך הגלישה בפארק המים, אשר חווית 12 פעמים קודם לכן, להבדיל, גם כי ההנהלה תיכנע (פעם אחת), כשכל הכיתה קוראת מאחור:” תנו לה ללכת!”.

למדתי לרכוש בגדים ונעליים בזהירות.

בזכות החברים המבוגרים שלי למדתי, מתי מהווה משהו סוגיה אמיתית, מתי לתת לו לחלוף, והכי חשוב, מתי הייתי טיפשה מדי, מגוננת מדי, או רגישה מדי.

למדתי להפגין עור של פיל – זה לבטח אחד השיעורים החשובים מכל.

למדתי, כי בגדול העולם מקום טוב, ועדיין אחת לזמן מה תגיע הערה מסוימת, האשמה מסוימת, או סברה מסוימת לפתע פתאום וכי תיעתק נשימתי.

למדתי, כי מדי פעם בפעם אנשים, הנראים בריאים, יסיימו בניתוח, לא משנה מה.

למדתי להיות סנגורית של הילדים שלי, מה שהמשיך לסנגורית של החיים שלי וכמו-כן של קרובי משפחה אחרים.A

למדתי לא לפחד מרופאים.

למדתי, כי זו לא שאלה של “זמן”, זו שאלה של “יצירת” זמן. החיים של כולם עמוסים, ואילו אנחנו מפנים זמן לעדיפויות שלנו.

אישית, למדתי, מה מהווה חלק מהמיומנויות שלי, איך לארגן אירוע ואיך ליזום רעיון ולממשו.

למדתי לצחוק ולהתגאות, כל אחד מאיתנו במי שהוא.

למדתי, כי אמונה בכל סיב של הקיום שלי, שהילדים שלי יחיו חיים נהדרים, מחוללת את השינוי כולו.

האיחול שלי, לכל מי שיוצר קשר עם LPA – בין אם אלה הורים ממוצעי קומה ובין אם זה ילד נמוך קומה – הוא למצוא חבר אחד ויחיד. ה- OBCהתחיל מחדש כי ויקי ואני נעשינו חברות. התחלנו בתור נשים, אשר היה ביניהן משהו משותף (בנות, הסובלות מגמדות), אך אז נעשינו חברות ובנינו מערכת יחסים משלנו.

מכתבים לבית הספר

(הערה להורים בקשר למכתבים לבית הספר: נראה, כי ישנם שני בתי ספר, אשר המכתבים אליהם מעוררים מחשבה. [מכתב] אחד הוא:” בתי תושפל עוד יותר, אם אשלח מכתב אודותיה!”. השני הוא:” ככל שאוכל לחנך את האנשים, הסובבים את בתי, כן לא ייפלו מידת ההתאמה וכמות ההסברים על כתפיה”. אנו אישית גילינו, כי לילדים חדשים יש בהתחלה 4, או 5, שאלות בסיסיות, אשר עליהן רוצים הם מענה, אודות השונות של הילד, אם ככה נדמה, כי כולם ממשיכים הלאה, אבל מבינים אחרת. אל תתבלבלו בין שתיקה לבין הסכמה, או לבין הבנת הציבור. ההחלטה, האם להשתמש במכתב לבית הספר, אם לאו, אינה אינדיבידואלית גרידא ומן הראוי, כי תתקבל לאחר הפעלת שיקול דעת בדבר הסביבה שלכם ובדבר האישיות של הילד שלכם).

7 בספטמבר, 2000

לכבוד: צוות בית הספר היסודי “Main Street”

השבוע התחילה בתנו, אליזבת’, את כיתה ב’ בבית הספר “Main Street” בכיתתה של גברת שמיט. אליזבת’ סובלת מצורת גמדות, המכונה “אכונדרופלזיה”, וישנם דברים מעטים, אשר סברנו, כי יעזור למסור לכם אודותיה. צירפנו את המכתב להורי “Main Street” בהכילו את המידע הבסיסי לסקירתכם, אולם כמורים ברצוננו למסור לכם מעט מידע מפורט יותר, הקשור לאליזבת’ ולבטיחות שלה.

1. נא יעצו לילדים האחרים במידת הצורך, כי אליזבת’ בת אותו גיל של ילדים אחרים בכיתה א’ (היא תהיה בת 8 החודש) וכי אינה “תינוקת”. להיקרא “תינוקת” זהו הדבר, אשר אכן עלול להשפיל אותה.

נא זכרו והזכירו לאחרים להתייחס אליה כאל כל ילדה אחרת בת 8 בכיתה שלכם, או בבית הספר שלכם.

2. נא תנו לאליזבת’ לעשות בעצמה כמו שיותר. אנו מעודדים אותה להיות עצמאית. יתכן, כי כך תימצא דרך יצירתית לעשות משהו, או כי ייקח לה קצת יותר זמן לצלוח משימה. במרבית המקרים כרוך הדבר בעמידה על כיסא, או על שרפרף. שיווי המשקל של אליזבת’ טוב מאד והיא בדרך כלל תאמר לכם, מתי אינה יכולה להגיע לגובה מסוים, או חשה חוסר בטחון.

3. אנא אל תאפשרו לילדים אחרים להרים את אליזבת’, או לשאת אותה. על אף הפיתוי בזמן משחק, עלולה נפילה קשה להיות רצינית מאד בשבילה.

4. הרבה פעמים תרגיש אליזבת’, כי מגע חם לה מדי, ולרוב נוח לה במזג אוויר קריר יותר.

5. מכיוון שהזרועות שלה קצרות ומכיוון שהרגליים שלה קצרות, נוטה אליזבת’ ליפול יותר מילדים אחרים, על-פי רוב על הבטן. אף על-פי שהדבר נראה כואב, היא בקושי נפגעת, אלא אם כן זו נפילה מגובה, או אלא אם כן היא נפגעת בראשה. ברוב המקרים היא פשוט קופצת לאחור וממשיכה, במה שהיא עושה.

6. אחד הדברים, אשר מפריעים לאליזבת’, הוא להיות באמצע קבוצה גדולה של ילדים, בעודה מרגישה, כי ילדים עלולה להיפגע, או כי לא יראו אותה. היא עשויה להרגיש יותר בנוח, אם תוכלו לעודד אותה להתקרב למורה, או לחבר  טוב  במיוחד, שם היא עשויה להרגיש בטוחה יותר בקבוצה גדולה.

7. משחקים, הכרוכים בריצה,   עלולים לתסכל אותה במידה רבה. אף שאני רוצה, שהיא תשתתף בכיתה ובפעילויות חברתיות בכל דרך, איני רוצה, שהיא תחשוש ממשחקים כאלה. עתה בוודאי הכי טוב לעקוב אחרי המובילים את אליזבת’, כך שהיא תשתתף ותרגיש בנוח.

8. לעמוד השדרה של אליזבת’ ולצוואר שלה יש יותר סיכויים לחוות טראומה מאשר לאלה של ילדים אחרים, כך שפעילויות, המפעילות לחץ על הצוואר שלה, או לכל סוג של תנועה מוגזמת בצוואר שלה, ראוי למנוע. היא לא עושה סלטה, אף כי היא מסוגלת לעשות גלגלון. ידריכו אותה לשמור מרחק ממתקני מתח וממבנים גבוהים.

9. אליזבת’ יכולה להיות די פראית ודי מצחיקה. אנו מקוים במובן החיובי, כי תיהנו, אם היא תהיה בכיתה שלכם בטוסטין. אנו בהחלט נהנים, מכך שהיא חלק מהחיים שלנו. אם יש לכם שאלות כלשהן, אל נא תהססו ליצור איתנו קשר. אנו אף רוצים להודות לגברת פרנץ’ ולצוות הטיפולי שלה על הפיכת הסביבה הפיזית של אליזבת’ לנוחה יותר. אינכם יודעים, עד כמה מהותי הדבר בעיניה – ובעינינו. תודה!

בידידות,

           ג’ים וג’ואנה קמפבל

12 בספטמבר, 2001

לכבוד: הורי [תלמידי] כיתות א’-ג’ בבית הספר היסודי “Main Street”

רבים מכם קיבלתם מכתב זה בשנה שעברה, ואולם תודות לצמיחה של “Main Street” גרסנו, כי יהיה זה רעיון טוב להפיץ אותו פעם נוספת.

בתנו, אליזבת’, לומדת השנה בכיתה ב’ ב-“Main Street”. אנחנו כותבים מכתב זה, לאור זאת שאליזבת’ סובלת מאכונדרופלזיה, צורת גמדות, ומצאנו, כי די שכיח, הן בקרב ילדים והן בקרב מבוגרים, לגבש שאלות על המצב שלה. אף כי אולי הילד שלכם גדול מאליזבת’, או קטן ממנה, הם עשויים להיפגש במגרש המשחקים, או באירוע אחר של בית הספר. חברים

מצאו, כי קבלת מעט מידע תסייע. להלן עובדות בסיסיות על גמדות:

● יש למעלה מ-200 סוגים מובחנים של גמדות. אליזבת’ סובלת מאכונדרופלזיה, אשר היא הפרעה בצמיחת העצמות, הפוגעת בעצמות הידיים והרגליים הארוכות.

● חלק מסוגי הגמדות נסגניים (נמצאים בגנים של ההורים), אחרים הם, מה שנקרא “מוטציות ספונטניות בהתעברות”. הצורה של אליזבת’ אינה נסגנית.

● אין אמצעי ריפוי לסוג הגמדות של אליזבת’, אם כי הארכת גפיים שימשה חלק מהאנשים. הארכת גפיים מהווה הליך שנוי במחלוקת וכואב, אשר חל במשך ההיריון. HGH (הורמון הגדילה האנושי) אינו פועל בהימצא אכונדרופלזיה.

● מעל 80% מכלל האנשים, הסובלים מגמדות, להם הורים בגובה ממוצע ואחים בגובה ממוצע, כמות שקרה לנו.

● הגובה של אליזבת’ בגיל מבוגר יהיה איפה שהוא סביב 1.20 בערך כמו הגובה של ילד בגובה ממוצע בכיתה א’, או ב’.

● נדיר בצורה קיצונית לסבול מפיגור לצד גמדות. אך ורק סוגים ספורים ונדירים למדי – קיים מתאם בינם לבין כל סוג שהוא של נכות מנטלית.

טרמינולוגיה: המילה “ננס” כבר איננה משמשת את רוב קהילת נמוכי הקומה. היא נתפסת כמילה מעליבה, סלנגית. אנו משתמשים במושגים “נמוך קומה”, “אדם קטן”, או “גמדות” בבית שלנו. המילה “גמד” נכונה טכנית, ברם אנו בקושי משתמשים בה בדברנו על אדם.

אנו גם משתמשים ב-” גובה ממוצע”, להבדיל מ-“גובה תקין”. לכל אחד יש דעות משלו, ברם אולם לפי דעתנו, אנשים, הסובלים מגמדות, בסך הכל בנויים אחרת, אינם “אנומליים”. לאליזבת’ יש אח בן 8 בגובה ממוצע.

אליזבת’ יודעת, כי היא אדם קטן, והיא די טובה בלהסביר זאת, כשהיא נשאלת. במרבית המקרים אומרת היא:” העצמות שלי לא גדלות מהר כמו שלכם, וזה הופך אותי לנמוכה”, או משהו כזה. אם תישאלו על-ידי הילדים שלכם, מאיזו סיבה היא נמוכה, זו עשויה להיות דרך טובה להסביר להם.

הנימוק, לכך שמכתב זה נשלח, הוא לסייע להפסיק כל התגרות, אשר עלולה להתבצע. אנו מצפים לשנה הזו ב-“Main Street” ומאושרים מאד מהפתיחות ומשיתוף הפעולה, אשר קיבלנו מגברת פרנץ’ ומצוות “Main Street”. אם יש לכם שאלות כלשהן, אל נא תהססו ליצור איתנו קשר.

בידידות,

         ג’ים וג’ואנה קמפבל

חגיגה בהולנד – אני בבית

מאת קתי אנטוני

הייתי בהולנד לפני למעלה מעשור. היא נעשתה בית  בעיניי . היה לי זמן לאגור כוחות, להסתדר ולהסתגל, לקבל משהו שונה, ממה שתכננתי. אני מביטה לאחור על שנות העבר האלו, כשנחתי לראשונה בהולנד. אני זוכרת בבירור את ההלם שלי, את הפחד שלי, את הכעס שלי, את הכאב שלי ואת חוסר הוודאות שלי. בשנים הראשונות המעטות האלו ניסיתי לחזור לאיטליה, כמתוכנן, אבל נשארתי בהולנד. כיום אני יכולה לומר, עד כמה רחוק הגעתי במסע בלתי צפוי זה. למדתי כל כך הרבה. אבל זה גם היה מסע בזמן.

עבדתי קשה. קניתי ספרי הדרכה חדשים. למדתי שפה חדשה ולאט מצאתי את דרכי בארץ חדשה זו. פגשתי אחרים, אשר התכניות שלהם השתנו, בדומה לשלי, ואשר יכלו לחלוק עמי את החוויה הזאת. תמכנו זה בזה וחלקם נעשו חברים מיוחדים למדי.

חלק מהתיירים העמיתים האלה שהו בהולנד יותר ממני והיו מדריכים מנוסים, עזרו לי לאורך הדרך. רבים עודדו אותי. רבים לימדו אותי לפקוח את עיניי לפלא ולמתנות כדי להתבונן בארץ חדשה זו. גיליתי קהילה דאגנית. הולנד לא הייתה כל כך נוראה.

חשבתי, שהולנד מיועדת להפתיע תיירים כמוני וכי היא הפכה להיות ארץ מכניסת אורחים, שנועדה לברך את הבאים, לסייע ולתמוך בבאים החדשים כמוני לארץ חדשה זו. בחלוף השנים תהיתי, איך היו החיים, אילו נחתי [מלשון נחיתה] באיטליה, כמתוכנן. האם היו הם קלים יותר? האם היו הם מספקים? האם הייתי לומדת, כמה מהשיעורים החשובים, אשר אני למודה היום?

כמובן, היה מסע זה מאתגר יותר ופעמים רקעתי (ועודני רוקעת) ברגליי וזעקתי (ועודני זועקת) מתסכול ובמחאה. וכן, הקצב של הולנד איטי יותר מזה של איטליה והיא נוצצת יותר מאיטליה, אך גם זו הייתה מתנה בלתי צפויה. למדתי אף להאט בדרכים ולהתבונן בדברים מקרוב יותר, בהערכה חדשה של יופייה הראוי לציון של הולנד, שבה צבעונים, טחנות רוח ורמברנדטים.

התחלתי לאהוב את הולנד וקראתי לה “בית”.

הפכתי למטיילת סביב העולם וגיליתי, שזה לא משנה, איפה אתה נוחת. מה שיותר חשוב הוא, מה אתה מפיק מהמסע שלך ואיך אתה רואה את הדברים המיוחדים מאד, היפים מאד, שיש להולנד, או לכל ארץ אחרת, להציע, ונהנה מהם.

כן, לפני למעלה מעשור נחתי במקום, שלא תכננתי לנחות בו. אני עדיין מודה, על כך שהיה יעד זה עשיר יותר, מכפי שיכולתי לדמיין!

קתי אנטוני היא הורה, תומכת ובהווה מנהלת “Family Support Institute” [ארגון, התומך במשפחות, המתמודדות עם קרוב מוגבל] בוונקובר.