דוקטור סופי קתרינה ווינטלס, עמיתת מחקר1, דוקטור דרק ווטור סמיטס, חוקר העוסק בעבודת פוסט-דוקטורט1, דוקטור פלוריט ואן וסל, עוזרת פרופסור2, ג’והנס וורהיידן, רכז מ̣נהל3, דוקטור מרג’ולין קטלר, Associate Professor1 מטעם קבוצת המחקר PERRIN PiP*
הקדמה
רקע: השתתפות בחברה עלולה להיות קשה לילדים מתבגרים נפגעי CP. לעיתים קרובות מתבסס המידע על מחקרים כמותיים, ומעט ידוע על חוויות ההשתתפות האישיות שלהם.
מטרה: מטרת מחקר זה הייתה לבחון את חוויות ההשתתפות של ילדים מתבגרים נפגעי CP (בני 12-17).
שיטות: שיטת מחקר השתתפותי איכותני הייתה בשימוש. 23 ראיונות פתוחים מובנים למחצה נערכו עם 13 ילדים מתבגרים ועם 10 ילדות מתבגרות (הגיל הממוצע: 15). גובשה רשימת ראיונות יחד עם ילדים מתבגרים נפגעי CP. רשימה זו וידאה, כי הילדים המתבגרים השתקפו במגוון תחומי השתתפות, הלא הם בית הספר, ספורט, טיפול רפואי ועבודה. הניתוח התבסס על עקרונות תאוריה מעוגנת בשדה.
ממצאים: מחוויות הילדים המתבגרים אותרו 4 קטגוריות מפתח. אחת עסקה בהשתתפות, למשל, כמבוטא כ-“חוויות ההשתתפות שלי”, כולל חוויות, מחשבות ורגשות בשעת השתתפות בחיי היומיום. שלוש קטגוריות אחרות עסקו בגורמים, המשפיעים על חוויות ההשתתפות, המבוטאים כ-“מגבלה שלי”, כ-“אני כאדם” וכ-“סביבה שלי”. 4 קטגוריות אלו יחדיו יצרו מודל, המציג את האינטראקציות ואת הדינמיקה של ההשתתפות, בהתאם לילדים מתבגרים נפגעי CP.
מסקנה: מתבגרים נפגעי CP הביעו את חוויות ההשתתפות שלהם, כולל מגוון גורמים חשובים בעלי השפעה. מחקר זה המשיג את החוויות האלה למודל דינמי. מודל ההשתתפות הזה, המבוסס על חוויות, יכול לספק השקפות חדשות, מותאמות אישית, ליישום, על דרך המשל, בשיקום, אך באותה מידה בבתי ספר ובספורט (או במועדוני ספורט), אשר בהם נוכחים ילדים מתבגרים. התמקדות בגורמים אישיים וסביבתיים עשויה להוות את המפתח להשתתפות מוצלחת.
מילות מפתח: ילדים מתבגרים, CP, השתתפות, מעורבות מטופלים, חוויות אישיות
מבוא
שיתוק מוחין (CP) מהווה את אחת המגבלות השכיחות מכל בילדו∙ת1. ילדים נפגעי CP בעלי הפרעות תנועה ויציבה תמידיות, אשר מגבילות את הפעילות שלהם ואשר נלוות לעיתים תכופות להפרעות חישה, תפיסה, קוגניציה, תקשורת והתנהגות, כמו גם לאפילפסיה ולבעיות שרירים ושלד משניות2. על כן יכול CP להשפיע על התפתחות התפקוד היומיומי במחזור החיים3. לכן השתתפות בחברה עם אחרים על בסיס שווה יכולה עלולה להיות קשה לילדים נפגעי CP.
הסיווג הבינלאומי” International Classification of Functioning, Disability and Health” [סיווג תפקוד, נכות ובריאות], גרסת ילדים ונוער (ICF), מתאר השתתפות כ-“מעורבות בסיטואציה בחיים”. השתתפות נראית כאינטראקציה דינמית בין אדם לבין הסביבה שלו4. כאשר הילדים מתפתחים, סיטואציית החיים שלהם והסביבה החברתית שלהם משתנות ונעשות מורכבות יותר. על הילדים המתבגרים להתמודד עם שינויים פיזיולוגיים רגשיים והם מתעמתים עם מעבר חברתי5. תקופת המעבר הקריטית הזאת עלולה להיות קשה במיוחד לילדים מתבגרים בעלי מגבלה, כמו CP. הם מתעמתים עם אתגרים, הקשורים למגבלה, בעת המעברים6,7. לדוגמא, יתכן, כי הם תלויים בסיוע ההורים שלהם לטיפול אישי בעת קבלת התענוג להפוך לעצמאיים יותר6. דוגמא נוספת היא, שהם עלולים להתמודד עם הערות שליליות מאחרים7. כיצד מתנהלים ילדים מתבגרים נפגעי CP כדי להשתתף [בפעילויות] בתקופת המעבר הזאת?
תתפות אנשים נפגעי CP [בפעילויות], התמקדו בתקופת הילדות באופן כללי8-10. פחות מחקרים התמקדו ספציפית בגיל ההתבגרות. Donkervoort ושות’11 הראו, כי 20%-30% מהילדים המתבגרים נפגעי ה-CP בגילאי 16-20 התמודדו עם הגבלות בחיי היומיום ועם השתתפות בתחום החברתי. Livingston ושות’12 אישרו ממצאים אלה ומצאו, כי פעילויות שעות הפנאי, ההתניידות, בית הספר, הח̟ברות היוו סוגיות, אשר הוזכרו יותר מכל על-ידי ילדים מתבגרים נפגעי CP ועל-ידי המטפלים שלהם. Engel-Yeger ושות’ מצאו, כי ילדים מתבגרים נפגעי CP בגילאי 12-16 עסקו בטווח פעילויות קטן יותר מחוץ לכותלי בית הספר, מזה אשר בדרך כלל מתמודדים איתו ילדים מתבגרים בעלי התפתחות טיפוסית. בהשוואה לילדים מתבגרים, שאינם נפגעי CP, הם ביצעו את הפעילויות האלו בתדירות פחות גבוהה, יותר לבדם ובבית13. המחקר האירופאי של Michelsen ושות’14, המערב קבוצה ילדים מתבגרים גדולה של ילדים מתבגרים נפגעי CP ושל ילדים מתבגרים, שאינם נפגעי CP, אישר את התוצאות הללו. הם מצאו, כי ילדים מתבגרים נפגעי CP השקיעו פחות זמן עם חברים וכי הייתה להם פחות עצמאות בחיי היומיום שלהם. ממחקרים אלה אנו יכולים להסיק, כי ההשתתפות, למעשה, קשה וכי אינה מהווה הוכחה עצמית לילדים מתבגרים נפגעי CP.
המחקרים, שהוזכרו לעיל, התמקדו במספר הפעילויות וההגבלות של ילדים מתבגרים אלו וסיפקו תובנה מעטה לגבי האופן, שבו חווים ילדים מתבגרים את מעורבותם בסיטואציות החיים. הבחנה מושגית זו עולה בקנה אחד עם נקודות המבט של Imms ושות’15, אשר לפיהן ההשתתפות הזו מורכבת מביצוע פעילויות מסוימות, אבל אף ממעורבותם (מחשבות, רגשות, סיפורים אישיים, וכו’) בעשותם כן. ברוב המחקרים, אשר פורסמו עד עתה, חסרים הסיפורים, אשר מאחורי המספרים. נוצר חסרון רציני, כשבעת הגדילה ובעת המעבר אל הגיל המבוגר, מגבשים ילדים מתבגרים רעיונות משלהם וחוויות משלהם. אם אנחנו רוצים להבין את המחשבות שלהם ואת הרגשות שלהם בעודם מעורבים (או לא) בסיטואציות מחיי היומיום, אנחנו חייבים לשאול את הילדים המתבגרים עצמם על החוויות האישיות שלהם.
על אף שמספרם מוגבל, תיארו כמה מחקרים חוויות השתתפות אישית (לצורך העניין, “מעורבות”) של ילדים מתבגרים נפגעי CP. נדמה, כי המחקרים האלה מתמקדים בעיקר בספורט. למשל, Shimmel ושות’ ו- Verschurenושות’ ערכו ראיונות ומפגשים קבוצתיים ממוקדים עם ילדים ועם מתבגרים נפגעי CP וכן עם ההורים שלהם, בהתייחס להשתתפותם בפעילויות פיזיות (PA). המחקרים הללו זיהו מגבלות פיזיות, סביבתיות וגורמים אישיים, אשר השפיעו על PA. לדוגמא, המשתתפים בשני המחקרים דיווחו, כי נגישות, תמיכה חברתית ותפיסה עצמית השפיעו על ההשתתפות שלהם ב-PA16,17. סקירה של Lindsay הציגה סקירה של חוויות ילדים ומתבגרים נפגעי CP, בהתייחס ל- CPשלהם בהקשר מקיף, יותר מאשר בהקשר של ספורט/של PA בלבד.
תוצאות שלהם מראות, כי חוויות הילדים והמתבגרים נפגעי ה-CP בגילאי 2-25 התמקדו בהכללה חברתית, בסביבה פיזית, בתפקיד המשפחה, בתפקיד חברי קבוצת השווים ובהשתתפות. למרות חוויית לקויות פיזיות (ובשל כך התנאים שלהן) והחרגה פיזית, השתמשו ילדים מתבגרים נפגעי CP באסטרטגיות כדי להתמודד עם ה- CPשלהם כשמירה על המוטיבציה שלהם וכהסתגלות לסיטואציות18. בהתאם לתיאור ההשתתפות ב- ,ICF-CY4מראים מחקרים אלה, כי מנקודת ראות סובייקטיבית בנוגע לחוויות, הסביבה, אולם גם גורמים אישיים, משחקים תפקיד חשוב במתן אפשרות להשתתפות.
מחקרים אלה התרכזו בילדים נפגעי CP בטווח גילאים נרחב. ואולם ילדים מתבגרים נמצאים בשלב מעבר ועליהם להתמודד עם מעורבות משתנה בסיטואציות החיים. בין אם אדם תופס את הגורמים כתומכים, ובין אם כמגבילים, הם משתנים בין הילדות לבין גיל ההתבגרות, כפי שמדגישים Shimmel16. הדבר נראה כקורא להתמקדות צרה יותר בילדים מתבגרים, לא רק בהתייחס לטווח הגילאים של מדגם המחקר, כי אם גם כן במתן אפשרות לדעה להוות עקרון מנחה, לא לדבר עליהם, אלא איתם. המטרה העיקרית של מחקר זה הייתה לבחון את חוויות ההשתתפות האישיות של ילדים מתבגרים נפגעי CP (בני 12-17). בשביל להקיף את הטווח המלא של ההשתתפות הפוטנציאלית שלהם ביקשנו מילדים מתבגרים נפגעי CP לחלוק את חוויות ההשתתפות שלהם בתחומים אחדים מחיי היומיום: בית הספר, ספורט, טיפול רפואי ועבודה.
שיטות
תכנון
זה היה מחקר איכותני, אשר במסגרתו נעשה שימוש בתכנון מחקר השתתפותי והיה חקר מעקב בן 10 שנים אחר ילדים נפגעי CP, אשר השתתפו ב-PERRIN, תכנית מחקר אורך גדולה בהולנד19,20.
מומחים לניסויים
כדי להבין את חוויות הילדים המתבגרים ביקשנו מהם להשתתף, לא כנושאי מחקר גרידא. קבוצת 12 ילדים מתבגרים נפגעי CP השתתפו כ-“שגרירים”, בעת שהתערבו באופן פעיל כמומחים לניסויים בכל שלבי הפרויקט. השגרירים נבחרו בשיתוף פעולה עם BOSK (Dutch (Association of Physically Disabled Persons, אשר חברי הצוות שלו גם סייעו לשגרירים בעת התהליך. שגרירים סיפקו קלט בקשר לפרוטוקול המחקר ובקשר לצורת הראיונות ולתוכנם והיו מעורבים בניתוח ובבדיקת החברים.
משתתפים
הכשירים להשתתפות היו בני אדם, אשר אובחנו כנפגעי CP, על-פי קבוצות PERRIN קיימות, אשר החלו להשתתף בעת היו בני 19,202-7. כעבור 10 שנים מאז הגיוס הראשון שלהם ל-PERRIN, בגילאי 12-17, גויסו המשתתפים בשנית למחקר זה. מכתבים, אשר הכילו מידע, אשר התלוו למכתב מבואי מהרופא הרלוונטי, נשלחו לילדים המתבגרים ולהורים שלהם. כעבור שבועיים לפחות קיבלו הילדים המתבגרים וההורים שלהם שיחת טלפון בשביל לשאול, האם היו מעוניינים להשתתף. כדי להיכלל היה על המשתתפים להיות מסוגלים ליטול חלק בראיון המילולי (אשר הוחלט עליו בהתייעצות עם ההורים). תרשים 1 מראה תרשים זרימה של בחירת המדגם ושל תהליך הגיוס.
השתתף סך כולל של 23 ילדים מתבגרים, 13 בנים ו-10 בנות, בממוצע גילאים של 15 שנים ושלושה חודשים (SD: שנתיים ושלושה חודשים). טבלה 1 מראה את מאפייני המשתתפים. חדשות לבקרים אנשים נפגעי CP מאופיינים ברמת התפקוד המוטורי הגס ” the Gross Motor Function Classification System” (GMFCS)21 [מערכת סיווג התפקוד המוטורי הגס] וברמת התקשורת שלהם, אשר נמדדה, לפי רמת ה-Communication Function Classification System (CFCS)22 [מערכת סיווג התפקוד התקשורתי]. ציוני ה- GMFCS וה- CFCSשניהם נעו מרמה I לרמה V, מה שעלה עם חומרת המגבלה המוטורית, או לחילופין, התקשורתית. במחקר זה יוצגו כל הרמות, מלבד CFCS ברמה V.
מדדים
ראיונות פתוחים מובנים למחצה נערכו, תוך שימוש ברשימת ראיונות. הרשימה גובשה על-ידי הכותבים, בהתבסס על קלט מהשגרירים, שצוינו לעיל (ילדים מתבגרים נפגעי CP, אשר השתתפו בפרויקט). לאחר שנערכו 2 ראיונות, נבדקה רשימת הראיונות על-ידי הכותבים ועל-ידי השגרירים, ונמצא, כי היא מספקת די מידע על חוויות ההשתתפות. הריאיון עירב שאלות וערכת כרטיסי מילים בקופסא (ראו נספח A). המראיין החל בשאלה פתוחה. על-פי התשובות, אשר ענו המשתתפים, חקר אותם המראיין, כדי שישתפו בחוויות שלהם. כרטיסי המילים שימשו בתור דרך כיפית ופעילה לעידוד המגיבים, כדי שישתפו ביותר חוויות וכדי להגביר את מעורבותם23.
הליך
הראיונות נערכו בין מרץ לבין נובמבר 2016. מרבית הראיונות (N = 21) התבצעו על-ידי הכותב הראשון של מאמר זה, בעוד 2 ראיונות התבצעו על-ידי הכותב השני. שני הכותבים הוכשרו לעריכת ראיונות והיו מוכרים לאנשים נפגעי CP. הראיונות מצאו את מקומם בבתי המשתתפים ונמשכו 48 דקות בממוצע (הם נעו בין 20 דקות לבין 89 דקות). כל הראיונות הוקלטו בהקלטה קולית ונשמרו בארכיון בסביבה דיגיטלית מוגנת ותועתקו מילה במילה. התעתיקים המילוליים מוספרו ולא הכילו מידע, שניתן לזהות לאלתר, כגון שמות.
שיקולים אתיים
הילדים המתבגרים, אשר השתתפו, וההורים שלהם, או האפוטרופוסים החוקיים שלהם, נתנו מטעמם הסכמה מדעת כתובה, לפני שנערכו הראיונות. המשתתפים יכלו להפסיק את הריאיון בכל עת מבלי לתת עילה לכך. בטרם הריאיון הסכימו המשתתפים, כי הריאיון יוקלט ונתנו את הסכמתם המילולית שוב בהקלטה. ועדת האתיקה הרפואית של ה- UMC Utrecht פסקה, כי מחקר זה (פרוטוקול מספר15-669/C) לא נכלל תחת תחום ה-Dutch Medical Research Involving Human Subjects Act (WMO). המחקר אף אושר על-ידי הוועדה המדעית של De Hoogstraat Rehabilitation.
ניתוח
תוכנת ה-MAXQDA, גרסה 2412, שימשה לניתוח נתונים איכותני. התעתיקים נותחו, בהתאם להליך הקידוד הפתוח, הצירי והסלקטיבי, אשר תואר על-ידי Boeije25.
הליך זה מתבסס על עקרונות תאוריה מעוגנת בשדה, כשם שתוארה על-ידי Corbin ועל-ידי Strauss26. עקרונות השוואה קבועה ורגישות תאורטית יושמו במשך תהליך הניתוח26, 25.
בשלב הראשון קידוד פתוח וקידוד צירי בוצעו באופן, החוזר על עצמו, עת עבדו הכותב הראשון והשני יחדיו, בצמוד זה לזה. הם קידדו 4 ראיונות באופן עצמאי. שניים מבין הראיונות האלה קודדו כמו-כן על-ידי שני שגרירים בפגישות של אחד על אחד עם הכותב הראשון. שני הכותבים דנו בנקודות הדמיון ובהבדלים בקידוד, עד אשר הושגה הסכמה. אחרי פגישות אחדות של סקירה מחודשת ושל הכוונה עוצב עץ קידוד. כל הקודים, אשר נקבעו על-ידי השגרירים ואשר נלוו להערות שלהם ולתובנות שלהם, נכללו בתהליך הזה. הכותב הראשון קידד את הראיונות שנשארו, 2 מתוכם גם קודדו עוד פעם על-ידי 2 שגרירים.
כל אימת שצצו קודים חדשים, או קטגוריות חדשות, הם נידונו עם הכותב השני, ועץ הקידוד הותאם. תוצאת שלב זה הייתה עץ קידוד מוגדר, אשר בו הוגדרו כל הקודים בבירור. בשלב השני, קידוד סלקטיבי, נידונו הקודים המזוהים בהקשר הזה על-ידי שני הכותבים. הקודים השתלבו בקטגוריות, המורכבות מתמות שונות. מודל תמטי מקדמי עוצב על-ידי הכותב הראשון ועל-ידי הכותב השני, הוצג בפני שאר הכותבים ונידון, מה שהוביל אפילו למודל תמטי מוכוון יותר.
בדיקת חברים
המודל התמטי מכיל קטגוריות ותמות, אשר עלו מהראיונות, אשר הוצגו ואשר נידונו עם 3 מתוך השגרירים. 2 מהם אף רואיינו כמשתתפים במחקר זה. השגרירים התייחסו לממצאים כאל ברי זיהוי וכאל מתאימים לסיטואציה שלהם ולזו של ילדים מתבגרים נפגעי CP באופן כללי. לפי בדיקת החברים לא התחוללו שינויים מעמיקים בממצאים.
ממצאים
ניתוח איכותני של הראיונות הראה, כי חוויות המגיבים נפלו תחת 4 קטגוריות עיקריות: אחת מתייחסת להשתתפות עצמה (i) ו-3 מתייחסות לגורמים, אשר השפיעו על ההשתתפות שלהם (i, iii ו-iv). קראנו ל-(i) “חוויות ההשתתפות שלי”, ל-(ii) “המגבלה שלי”, ל-(iii) “אני כאדם” ול-(iv) “הסביבה שלי”. א. הסביבה החברתית שלי, ב. הסביבה הפיזית שלי.
את הקטגוריות האלו ותמות קשורות אי אפשר לפרש בנפרד, מפני שהן משולבות זו בזו וכך בונות מודל השתתפות דינמי (תרשים 2). גורמים מתייחסים למגבלת הילדים המתבגרים ובמידה שווה לגורמים פסיכו-סוציאליים, דוגמת הסביבה ודוגמת האישיות שלהם, משפיעים על חוויות ההשתתפות ולהיפך. המודל מראה, היאך קשורות הקטגוריות והתמות הבסיסיות. כל הקטגוריות, לצד תמות ולצד תתי תמות (בכתב נטוי), מופיעות במודל ומוסברות להלן, נתמכות על-ידי ציטוטי המשתתפים.
חוויות ההשתתפות שלי
המגיבים דיברו על ההשתתפות שלהם, או על אי ההשתתפות שלהם, בתחומי חיים אחדים. הם אזכרו נוכחות בטיפולים רפואיים, בבית הספר, בספורט ובעבודה (בעתיד). התמות, אשר נמצאו קשורות לחוויות שלהם, למחשבות שלהם ולרגשות שלהם, מתוארות דלעיל.
בעת דיון בנושא הטיפול הרפואי היו החוויות שונות. המגיבים הכירו את מרכזי השיקום, את בתי החולים ומגוון סוגי טיפול, ברם אף את השימוש באמצעי סיוע שונים. הם מצאו, כי קשה למצוא את הטיפול (הרפואי) המתאים (חיפוש טיפול מתאים), בייחוד את הנעליים האורתופדיות הנכונות. מצד אחד, נחוו מגוון צורות טיפול כבלתי נעימות, ואילו מצד שני, הן נחוו באותה מידה כנעימות וכיעילות. ילדה אחת נפגעת CP סיפרה, איך עזרה לה משאבת baclofen להשתתף [בפעילויות] יותר:
כן, אני לא יודעת, איך להסביר את זה… זה פשוט זה (בגלל משאבת ה-baclofen), אני פחות נוקשה ויש לי פחות כאבים בכל מקום, בברכיים וכדומה ובכל מקום. אני גם יכולה לשבת יותר טוב ולעשות יותר דברים. רכיבה על אופניים ודברים כאלה.
(ילדה, בת 17, משתמשת בכיסא גלגלים ממונע)
ילדה אחת בת 17 אף סיפרה, איך היא אהבה להיות יצירתית, משום שזה אחד הדברים המעטים, אשר יכלה לעשות בעצמה, בלא צורך בעזרה. עצמאות וחוויית אוטונומיה היוותה אף היא תמה לילדים מתבגרים אחרים והייתה קשורה לתחומי חיים שונים (לטיפול הרפואי, לבית הספר, לספורט ולעבודה). פרט לחוויית עצמאות ואוטונומיה תיארו המגיבים, הכיצד לא חוו עצמאות ואוטונומיה, או הכיצד חשו, כי אחרים תיארו בעבורם דברים.
ילד אחד בן 15, אשר למד בחינוך המיוחד, סיפר על ההתנסות שלו בטיפול וחש, כי חוות דעתו זכתה למעט מקום:
הוסכם עם הרופא השיקומי, כי המרפא בעיסוק (OT) יבצע בי מעקב בנוגע לגמישות הידיים שלי. אני לא מסכים, שאתה יודע. לא. אבל אמא שלי גרמה לי להסכים. לדעתי, זה לא כל כך שימושי(…) ודבר נוסף, שאני דואג לגביו: הם העיפו אותי. יש לך שעות, שבהן אתה מכין שיעורי בית, אבל הן גם שעות ריפוי בעיסוק, ריפוי בדיבור, פיזיותרפיה. אני לא יכול לעמוד בזה. אני לא יכול לעמוד, בזה שאני מכין שיעורי בית, ואז צריך ללכת.
(ילד, בן 15, מרגיש בבית בבית הספר ושחקן הוקי פנטסטי)
המגיבים תיארו, כיצד הם נהנו בבית הספר, חוו את בית הספר בתור כיף, או הצליחו בבית הספר. ברם אולם חוויות שליליות צוינו גם כן על-ידי המגיבים. חלק קובעות, כי הם חוו את בית הספר כמשעמם, או מצאו בו קושי. חוויות שליליות אלו בבית הספר נגרמו לפעמים עקב נידוי חברתי, אשר היווה תמה, שהוזכרה בקשר לכל תחומי היומיום. הם תיארו את היותם מנודים חברתית ומתקשים ביצירת חברויות:
בוא’נה בסך הכל אני מוצא את עצמי מסתכל למטה כי אני הולך אחרת. אה, טוב, פשוט קשה ליצור קשר עם ילדים אחרים. אה, בדרך כלל יש להם חברים שלהם, אבל אה, כן אני פשוט מרגיש, אני מרגיש, שאני לא מתאים.
(ילד, בן 15, אוהב רכיבה על אופניים, הרבה פעמים מרגיש מדוכא לאור ה-CP שלו ולאור הנידוי החברתי)
על אף היותם מנודים חברתית לעיתים תיארו המגיבים כמו-כן יצירת חברויות והיכללות במסגרת החברתית:
למשל, כשאני לא יכולה להמשיך, הם [חברים] יעזרו לי בלי להפוך לחסרי סבלנות, או משהו. זאת אומרת, שלא אכפת להם, אם לפעמים אני, שאני חולמת, או עושה תנועות מוזרות, או שקשה לי בהתעמלות, או בדברים כאלה. כן, הם פשוט עוזרים לי ואז, כן… הם מקבלים את המצב שלי.
(ילדה, בת 12, בעלי קשיי קשב, אוהבת ציור ומשחק)
בהתייחס לספורט ולתחביבים, דיווחו כל המגיבים על חוויית התחביבים שלהם והספורט בצורה נעימה ותיארו כמה סיבות לכך. לדוגמא, ילדה זו, בת 17, הסבירה, היאך גרמה לה רכיבה על סוסים לחוש פחות מוגבלת:
אני נהנית מאד לשבת על סוס. כי אז אני לא מרגישה מוגבלת. טוב, אני מרגישה, אה, כן, אני פשוט יושבת זקופה. והם… אה, הם היו אומרים, שאי אפשר לשבת זקוף על סוס ולרכוב על סוס, בלי שמישהו נצמד אליך. (…) ו… אני אפילו לא יכולה לטופף בעצמי. היה מישהו לידי בשביל לשמור על שיווי המשקל שלי. אבל עכשיו אני יכולה לעשות את זה לבד.
(ילדה, בת 17, מרותקת לכיסא גלגלים, האהבה הגדולה שלה היא רכיבה על סוסים)
חלק מהמגיבים תפקדו יפה מבחינה פיזית והיו מסוגלים להשתתף [בפעילויות]. לדוגמא, משתתף אחד קבע, כי הוא אהב שיעורי התעמלות והיה מסוגל להשתתף – אפילו עת עטה את הסדים שלו. בניגוד לכך חוו המגיבים קשיים במציאת הספורט המתאים/מועדון הספורט המתאים (חפשו ספורט מתאים).
חלק מהמגיבים ניסו כמה סוגי ספורט, או מועדונים בעבר, עם זאת הפסיקו להתאמן בספורט , מאחר שהם לא היו מסוגלים להשתתף בו עם אחרים. מצאו, שזה כבר לא כיף ו/או חוו ספורט ככואב, או כמתיש.
ילד אחד תיאר, איך הוא ניסה לשחק כדורגל, יחד עם זאת לא היה מסוגל להשתתף עם חברי הקבוצה:
זה (כדורגל) היה כיף, הכל בסדר, אבל הרבה פעמים לא תפסתי את הכדור. כי לא הייתי מספיק מהיר. לא אהבתי את זה יותר מדי. אני עוזב כי כבר לא כל כך אהבתי את זה. בעיקר בגלל זה.
(ילד, בן 17, אשר אוהב משחקי ספורט ואשר השיעור האהוב עליו הוא שיעור התעמלות)
ציטוט זה אף מראה, הכיצד גרמו מגבלות פיזיות (על דרך המשל, היעדר מהירות, ראו “המגבלה שלי”) לילד זה, הרי הוא נפגע CP, לנידוי חברתי בעת [משחק] כדורגל.
המגבלה שלי
המגיבים דיווחו על גורמים אחדים, הקשורים למגבלה שלהם, אשר השפיעו על ההשתתפות שלהם. הם ציינו מגבלות קוגניטיביות ופיזיות. בהתייחס למגבלות פיזיות, תיארו המגיבים סבל מעייפות וחשו אנרגיה מוגבלת, אשר השפיעה על יכולתם להשתתף כמו ילדים מתבגרים שאינם נפגעי CP. אצל ילדה אחת זה היה הנימוק, לכך שהיא נסעה לבית הספר באוטובוס, במקום באופניים:
אני לא רוכבת לבית הספר באופניים. אני נוסעת לבית הספר באוטובוס, כי כשאני מגיעה לבית הספר, אני פשוט שפוכה מדי, ואז היום אפילו עוד לא התחיל. כשבית הספר נגמר, נכון, אני גם כן עייפה מאד ואז, כשאני הולכת, אני לוקחת אוטובוס הביתה.
(ילדה, בת 14, מתקשה לדבר על ה-CP שלה עם חבריה בכיתה)
היבט חשוב נוסף, שנראה כמו נראות המגבלה, באופן מיוחד באינטראקציות עם הסביבה שלהם. כנידון לעיל, תיאר ילד בן 15, עד כמה היה קשה ליצור חברויות. הוא גם הזכיר, כי הדבר היה בחלקו בעקבות נראות ה-CP שלו (“הליכה שונה”), מה שגרם לו להרגיש, כי אחרים הישירו מבט אליו, ומה שמנע ממנו לבוא במגע עם ילדים אחרים.
בעת חשיבה על העתיד שלהם אכן שמרו המגיבים את המגבלה בזכרונם וכמוה גם את המגבלות, שחוו. הם חשבו על היקף הטיפול, אשר הם יזדקקו לו בעתיד, ועל ההשפעה, אשר עלולה להיות למגבלה שלהם על מצב העבודה שלהם בעתיד (לצורך העניין, חוסר יכולת לנהוג במשאית מפאת מגבלות פיזיות).
אני כאדם
גורמים למכביר, המגדירים את הילדים המתבגרים “כאדם”, זוהו, ככאלה אשר השפיעו על חוויות ההשתתפות של המגיבים. הגורמים האישיים האלה נראו בטווח הקשרים נרחב.
כמה ניסויים בתחום האישיות זוהו, ככאלה אשר השפיעו על חוויות ההשתתפות של המגיבים, כאשר הוזכרו ניסויים חיוביים שליליים בתחום האישיות יותר מכל. ילדה אחת בת 14 תיארה, כיצד (יותר) בטחון עצמי תודות לחברו͘ת שלה גרם לה להשתתף בצורה טובה יותר בספורט במהלך השנים:
בעבר לא הייתי מסוגלת לעשות דברים מסוימים בהתעמלות. לדוגמא, לקפוץ מעבר לקופסת קמרון. אבל עכשיו אני יכולה לעשות את זה וגם לעשות דברים אחרים. אני חושבת, שזה כי קיבלתי יותר בטחון עצמי. אני מעזה לעשות יותר ואני מגלה, שאני יכולה לעשות, הרבה יותר ממה שחשבתי. (…) אני חושבת, שקיבלתי יותר בטחון עצמי בעיקר בזכות החברים שלי. הם מתבלטים בשבילי.
(ילדה, בת 14, אוהבת לרקוד)
הדרך, שבה תפסו משתתפים את עצמם ואת המגבלה שלהם (“קבלת המגבלה שלי” ותפיסת עצמי ככשיר, או כבלתי כשיר), הייתה חשובה לדרך, שבה חוו המגיבים את סיטואציות החיים והיו מסוגלים להשתתף בהצלחה. המחשבות שלהם והרעיונות שלהם הראו את הצורך שלהם להיות נורמליים ולהיראות ככאלה (רצון להיות (להיראות) נורמלי). חוויות ההשתתפות של המגיבים השפיעו על הדרך, שבה תפסו את עצמם וכמו גם את המגבלה שלהם.
ציטוט של ילדה אחת בת 17 הראה אי מסוגלות להשתתף מחמת ה-CP שלה, ותפיסת אי הכשירות השפיעה על תחושתה לגבי המגבלה שלה:
לא באמת קיבלתי את המגבלה שלי (…). כי יש דברים מסוימים, שאני לא מסוגלת לעשות. לזה זה מגיע. אני חושבת, שאני רוצה את זה, אבל אני לא מסוגלת (…).עכשיו אני מגיעה לגיל, שבו אני מתחילה לחשוב, שאני לא רוצה את המגבלה הזאת. אתה מתחיל לשים לב, שיש דברים מסוימים, שאתה לא מסוגל לעשות. חשבתי, שאני אלמד לעשות דברים, כשאני אגדל, אבל לא. אני פשוט לא מסוגלת לעשות אותם יותר.
(ילדה, בת 17)
דרכי התמודדות שונות צוינו בראיונות. המגיבים השתמשו בטווח רחב של אסטרטגיות כדי להתמודד עם סיטואציות החיים היומיומיות. צוינו אסטרטגיות מתאימות כבקשת עזרה וכחיפוש תמיכה, כמותן אסטרטגיות פחות מתאימות כהתרחקות מאחרים וכהימנעות
מיצירת קשרים.
הסביבה שלי
משתתפים תיארו גורמים סביבתיים, אשר השפיעו על ההשתתפות שלהם. בקטגוריית המפתח הזו זוהו 2 תתי קטגוריות: (i) הסביבה החברתית שלי ו-(ii) הסביבה הפיזית שלי.
הסביבה החברתית שלי
הסביבה החברתית נחוותה כתומכת, וכמו-כן כמגבילה, בהתייחס להשתתפות המגיבים בכל התחומים השונים. מגיבים חוו תמיכה מעשית ורגשית מהסביבה החברתית שלהם. חלק מהמגיבים תיארו קשרים עם חברים מוגבלים אחרים מקבוצת השווים, אשר גרמו להם להרגיש, כאילו שהם לא “היחידים”, אשר להם מגבלה. למעלה מכך, רוב המגיבים זכו לתמיכה מהמשפחה שלהם ומהחברים שלהם, לדוגמא, סיוע בפעולות מחיי היומיום.
לקבלת עזרה מהמשפחה שלהם היה אף חסרון, כמות שאזכרו חלק מהמגיבים, בהתייחס להשפעת המגבלה שלהם על המשפחה שלהם:
טוב, אני מגלה, שגם המשפחה שלי צריכה להסתגל למצב שלי (…). כן, אמא שלי תמיד הצטרכה לבוא איתי לשם, או אבא שלי, ואז זה היה ככה: מי ילך אז, מה הכי קל בקשר לעבודה. דבר מהסוג הזה.
(ילדה, בת 14, נהנתה לבקר במרכז השיקום, כי אמא שלה עזרה לה ליצור יום כיף)
מגיבים הזכירו כשירויות מספר של ההורים שלהם ושל אנשי מקצוע (למשל, של אנשי מקצוע מתחום הבריאות, של מורים ושל מדריכים), אשר השפיעו על ההשתתפות שלהם, לדוגמא, הקשבה לכם והבנתכם כגורם תומך בהשתתפות שלהם, בשונה מאי הקשבה לכם ומאי הבנתכם, מה שהיווה גורם מגביל.
באופן כללי סביבה בטוחה מוכרת וחמימה, קבלת עזרה והפעלת שיקול דעת בדבר המגבלה שלי נחוו כעונג על-ידי המגיבים ועודדו אותם לקחת חלק בספורט, להצליח בבית הספר ולומר דבר מה לגבי החלטות על הטיפול הרפואי שלהם. זאת אף על-פי שאנשים אחרים נראו סקרנים מהמגבלה שלהם נחוו חוסר ידע על CP והערכה פחותה מדי, או חוסר תפיסה ברצינות על-ידי אחרים, כבלתי מרצים, ולא כתומכים בהשתתפות שלהם. אחד הבנים בני ה-14 נפגעי ה-CP סיפר, עד כמה המדריכים שלו לא לקחו אותו ברצינות:
טוב, למשל, בהוקי ספרתי רק כמו חצי אדם כי אני לא יכול להמשיך כל כך הרבה. טוב, ה… בהתחלה היו לי שני מדריכים, אבל הם עזבו. אז קיבלנו מדריך חדש. אלה היו שני המדריכים הקודמים האלה, שאמרו את זה. לא הייתי באמת שמח (שהם אמרו את זה).
(ילד, בן 14, בעל קשיי ריצה, אבל אוהב משחקי ספורט עם חברים)
הסביבה הפיזית שלי
בסביבה הפיזית שלהם בבית הספר ובספורט חוו המגיבים סביבה דלת גירויים וסקאלה קטנה כגורם תומך, היות שהם הציעו יותר שלווה ומרחב בשביל להתמקד ובשביל לקבל תשומת לב באופן אישי. בבית הספר כיתות גדולות ורועשות ונוכחות ילדים בעלי בעיות התנהגות בכיתה שלהם מנעה מהם להתמקד במטלות בית הספר והקשתה עליהם להפוך מעורבים מבחינה חברתית. חוץ מזה, למידה בכיתה אחרת, או בבית ספר אחר משל החברים, היעדר זמן לספורט ולחברים בשל שיעורי בית הספר, או בשל מטלות בית הספר, מגורים רחוקים מבית הספר ונגישות דלה נחוו כמגבילים את ההשתתפות שלהם בבית הספר ומחוצה לו.
נגישות דלה לבריכת שחייה גרמה לילד זה בן ה-17 לעזוב את השחייה:
עזבתי בנקודה מסוימת. בעצם, כי, אה, פשוט התחלתי להתאמץ יותר מדי, באמת, כי אחרי השחייה צריך לצאת מהמים, כמובן. באמת הייתה להם רק מדרגה אחת, שבה עלו ישר למעלה. זה נהיה יותר ויותר מעייף. עד הנקודה, שבה זה פשוט לא עבד בכלל.
(ילד, בן 17)
לעומת זאת מגוון התאמות לסביבה הפיזית שלהם ויותר אמצעי סיוע בספורט אפשרו למגיבים להשתתף באופן מלא יותר בבית הספר, בספורט, בטיפולים רפואיים, או בעבודה. לדוגמא, ילדה בת 17 תיארה, היאך גרמה לה התאמה לסביבה שלה להתעייף פחות בעת המטלות:
עמדתי ליד דלפק המזומנים הכי שמאלי ואז הייתה אפשרות להגיע לכל דבר יותר בקלות, אם אפשר לומר, כך שלא היה צריך ללכת יותר מדי רחוק, או משהו. המעסיק שלי ארגן את זה בשבילי בלי בעיה.
(ילדה, בת 17)
דיון
מחקר זה בחן חוויות אישיות של ילדים מתבגרים נפגעי CP, בהתייחס להשתתפותם בתחומים אחדים מחיי היומיום. חוויות השתתפותם היו מגוונות, והראיונות הניבו מידע רב. להוציא השיתוף בחוויות האישיות שלהם, ביטאו ילדים מתבגרים, את מה שהגביל אותם ואת מה שתמך בהשתתפות שלהם בתחומים אחדים מחיי היומיום.
במחקר הנוכחי המשגנו את החוויות הללו ואת הגורמים המגבילים/התומכים במודל דינמי.
התוצאות שלנו מראות, כי ילדים מתבגרים נפגעי CP אכן בעלי קשיי השתתפות וכי ההשתתפות על בסיס שווה עם אחרים מהווה סוגיה. להבדיל מכך, החוויות שלהם לא כולן ” ספציפיות ל-CP”. מכאן נרצה להדגיש, כי ילדים מתבגרים נפגעי CP מהווים קודם כל ילדים מתבגרים בעלי אותן תקוות, אותם חלומות, אותן מחשבות ואותם רגשות כשל כל ילד מתבגר.
פרט לכך, התוצאות מראות, כי ילדים מתבגרים נפגעי CP מסוגלים להתמודד עם סיטואציות מחיי היומיום, כולל קשיי השתתפות. ה- ICF(-CY)מאשר את הקשר בין גורמים סביבתיים ואישיים לבין השתתפות, להבדיל, גורמים אלה אינם מפורטים ספציפית ב-ICF. בהשוואה לכמה מחקרים מוקדמים יותר16-18, היינו מסוגלים לתכנן גורמים אלה יותר לעומק ולחקור אותם ביסודיות רבה יותר. בעודם נתמכים על-ידי הסביבה ועל-ידי האישיות, יכולים ילדים מתבגרים נפגעי CP להתגבר על אתגרים, בין אם הם קשורים ישירות למגבלה שלהם ובין אם לא.
הילדים המתבגרים, אשר ראיינ∙ו, ציינו גורמים, הקשורים ל-CP שלהם, מה שתאם את אלה
שדווחו במחקרים קודמים11,12,16-18. שיקום עסק בגורמים פיזיים זה שנים רבות27,28, ומגבלות נוירולוגיות וקוגניטיביות, המתייחסות ל-CP, זוכות ליותר ויותר תשומת לב ביישום השיקום הנוכחי. מאידך גיסא, מה שמוסיף המחקר שלנו הוא, כי נראות המגבלה נראית משחקת תפקיד חשוב בהשתתפות ילדים מתבגרים בחיי היומיום. הדבר יכול לנבוע, מכך שילדים מתבגרים נפגעי CP, כמו שאזכרו המגיבים במחקר זה, בעלי הצורך להיראות נורמליים. הנראות ורצון הילדים המתבגרים נפגעי ה-CP העז להיות נורמליים מהווה אלמנט, שאנשי מקצוע מתחום השיקום, מבית הספר, מתחום הספורט, מהעבודה, או כל אחד מ-“סביבתם” אמור להיות רגיש אליהם.
נקודת החוזק של המחקר הזה היא, שהעסקנו ילדים מתבגרים נפגעי CP בכל היבטיו. לא זו בלבד ששאלנו את הילדים המתבגרים עצמם על החוויות שלהם, אלא שאף עירבנו 12 ילדים מתבגרים נפגעי CP, אשר היו מומחים לניסוי כשגרירים בפרויקט שלנו. היה להם ערך רב בתכנון המחקר שלנו ובעריכתו, לדוגמא, בעת ההחלטה על הדרך המיטבית לראיין ילדים מתבגרים אחרים. כחוקרים חשבנו, ש-” photoelicitation” [שיטה לביצוע ראיונות בסוציולוגיה ויזואלית] תהווה שיטת ראיון טובה. השגרירים אמרו, כי יהיה להם נוח יותר פשוט להישאל שאלות ולהשתמש באוסף כרטיסי מילים לטובת השיחה הראשונה עם מישהו, שהם לא מכירים. בנוסף, ההשתקפויות שלהם בחוויות אחרות של ילדים מתבגרים סייעו לנו לבחור את התוויות הנכונות לקטגוריות ולתמות של הניתוח שלנו ואיששו את הממצאים שלנו בבדיקת המשתתף, אשר בדק אותם.
מגבלת המחקר שלנו היא, שילדים מתבגרים, המסווגים כ-GMFCS I, קיבלו ייצוג יתר. רמות חוסר תפקוד מוטורי חמורות יותר קשורות למגבלה אינטלקטואלית קשה יותר ו/או לבעיות תקשורת30. הדבר יכול להסביר את ייצוג היתר, שכן על המשתתפים להיות מסוגלים ליטול חלק בראיון.
מאידך, המגיבים, המסווגים ברמה V-II, אשר השתתפו, חוו חוויות השתתפות דומות לשל אלה המסווגים ברמה I. עדיין אנו ממליצים, כי מחקר עתידי יתמקד יותר ספציפית ברמות CP חמורות גם כן. הבנת חוויות הילדים המתבגרים, הסובלים ממגבלות אינטלקטואליות חמורות ו/או פיזיות, דורשת שיטות מחקר אחרות, לדוגמא, עריכת מחקר בעזרת בא כוח, בעזרת תצפית, או בעזרת שיטות פיזיולוגיות31,32.
מודל ההשתתפות, המבוסס על חוויות, המוצג במחקר זה, עשוי לספק פרספקטיבות חדשות ליישום, על דרך המשל, בשיקום (ילדים), אם כי אף בבתי ספר, במועדוני ספורט ובעבודה, אשר בה מועסקים ילדים מתבגרים. הילדים המתבגרים נפגעי ה-CP במחקר שלנו היו מסוגלים להתגבר על אתגרים, הקשורים למגבלה, ועל אתגרים, אשר אינם קשורים למגבלה, אך היו תלויים בסביבה שלהם ובאישיות שלהם בעשותם כן. אבל עוד נראה, כי אנו מתמקדים לעיתים קרובות מדי בגורמים, הקשורים למגבלה. גורמים סביבתיים ואישיים יכולים להשתנות ולספק פרספקטיבות חדשות ליישום. התבצע מחקר מועט על התערבויות, המתמקדות בגורמים אישיים וסביבתיים28, אף שגורמים אלה יכולים להוות את המפתח להשתתפות מוצלחת.
הילדים המתבגרים במחקר שלנו השתקפו בגורמים, אשר תמכו בהשתתפות שלהם ואשר הגבילו אותה בתחומים אחדים מחיי היומיום. השגרירים שלנו השתקפו גם בחוויות של ילדים מתבגרים אחרים, אשר מראות את היכולת שלהם לתרום לדיונים בהשתתפות ילדים מתבגרים. השגרירים במחקר זה בהחלט העניקו לו ערך מוסף, ואנחנו רוצים להדגיש את חשיבות היצירה המשותפת במחקר: לא לערב אותם כמשתתפים ולא יותר, כי אם גם כתורמים.