מלטם דינלייסי1, קורסט בורה קרמן2, כרמאן אוזדמיר3, קוריי הרמנסי4, מקבול ארן5, בירגול קירל6, אנוור סימסק6, קוסקון יראר2, אייסו דויאן קמורדאן7, פיגן שהין דע’לי7
1 המחלקה לרפואת ילדים חברתית, בית הספר לרפואה של אוניברסיטת Eskişehir Osmangazi, Eskişehir, תורכיה
2 המחלקה לנוירולוגיית ילדים חברתית, בית הספר לרפואה של אוניברסיטת Eskişehir Osmangazi, Eskişehir, תורכיה
3 המחלקה להמטולוגיית ולאונקולוגיית ילדים, בית הספר לרפואה של אוניברסיטת Eskişehir Osmangazi, Eskişehir, תורכיה
4 המחלקה לאלרגיות ולאימונולוגיית ילדים, בית הספר לרפואה של אוניברסיטת Eskişehir Osmangazi, Eskişehir, תורכיה
5 המחלקה לגסטרואנטרולוגיית ילדים ולהפטולוגיית ילדים, בית הספר לרפואה של אוניברסיטת Eskişehir Osmangazi, Eskişehir, תורכיה
6 המחלקה לאנדוקרינולוגיית ילדים, בית הספר לרפואה של אוניברסיטת Eskişehir Osmangazi, Eskişehir, תורכיה
7 המחלקה לרפואת ילדים חברתית, בית הספר לרפואה של אוניברסיטת “ע’אזי”, אנקרה, תורכיה
רקע: לקות כרונית של ילדים עלולה לגרום לשינויים באיכות החיים, הקשורה לבריאות (HrQoL) של בני המשפחה.
מטרות: הערכת ה- HrQoLשל אחים רגילים של ילדים, הסובלים מלקות כרונית.
תכנון המחקר: מחקר חתך
שיטות: המחקר כלל אח[ים] רגיל[ים] של ילדים, הסובלים מלקות כרונית (CP, אפילפסיה, סוכרת, צליאק, מחלה המטולוגית/אונקולוגית, או אסתמה), ואח[ים] רגיל[ים] של ילדים רגילים להערכת איכות החיים. השתמשנו בשאלון המצאי לגבי איכות החיים של ילדים. ציוני בריאות הגוף והבריאות הפסיכו-סוציאלית חושבו תוך שימוש בתגובות האח וההורה נקודת הסיום העיקרית הייתה ההשוואה בין ציוני HrQoLשל אחים רגילים של ילדים, הסובלים מלקות כרונית, לבין אלה של אחים רגילים של ילדים רגילים.
תוצאות: מחקר זה כלל אחים רגילים של 191 ילדים, הסובלים מלקות כרונית, ואחים רגילים של 100 ילדים רגילים. ציוני בריאות הגוף, הבריאות הפסיכו-סוציאלית והבריאות הכללית של אחים רגילים של ילדים, הסובלים מלקות כרונית, היו נמוכים יותר באופן מובהק מאלה של אחים רגילים של ילדים רגילים (p<0.001). בקרב האחים הרגילים של ילדים, הסובלים מלקות כרונית, נמצא ציון הבריאות הפסיכו-סוציאלית הכי נמוך בקרב האחים של ילדים נפגעי CP, של ילדים, הסובלים ממחלה המטולוגית/אונקולוגית, ומאסתמה (p<0.001). ההשפעה הגלובלית על איכות החיים של אחים רגילים של ילדים, הסובלים מלקות כרונית, הייתה גבוהה יותר באופן מובהק בדיווח העצמי של ילדים מאשר בזה של ההורים (30.4%, לעומת 15.1%, p<0.05).
מסקנה: רוב האחים הרגילים של ילדים, הסובלים מלקות כרונית, מושפעים פיזית ופסיכו-סוציאלית, ויש מודעות מעטה בקרב ההורים למצב זה. הדבר עלול להגדיל את הסיכון להזנחה רגשית ולהיפגעות ילדים אלה. לכן דרושות תכניות תמיכה למשפחות של ילדים, הסובלים מלקות כרונית.
מילות מפתח: ילדים, לקות כרונית, איכות חיים, אח[ים]
לקות כרונית מוגדרת כמצב, או כתסמינים לטווח הארוך, אשר בו/בהם לא ניתן לטפל/אשר קיימים בהווה, המגבילים את פעולות היומיום (1). אבחנת מצב פיזי כרוני של ילד עלולה לגרום ללחץ רציני במשפחה, מה שעלול להוביל לשינויים במבנה ולגרום להפסד בעבודה (2). הדבר אף בעל השפעה פסיכו-סוציאלית על האחים של ילדים, הסובלים מלקות כרונית, (3). התפתחות דכאון וחרדה הייתה שכיחה יותר בקרב ילדים, הסובלים מלקות כרונית, מאשר בקרב הילדים הרגילים. ילדים אלו גם הפגינו פחות תקשורת עם חברי קבוצת השווים שלהם. לפיכך הם, נמצאים בסיכון מוגבר להפנמת בעיות [במקום לטפל בהן] ולגיבוש מושג עצמי שלילי (3,4).
מצאי איכות החיים של ילדים (PedsQL) מהווה כלי למדידת איכות החיים, הקשורה לבריאות (HrQoL) הילדים. מודל מדד ה- PedsQL 4.0מהווה שאלון רב-ממדי, המורכב מתחום פיזי, מתחום רגשי, מתחום חברתי ומתחום התפקוד בבית הספר (5). שאלונים אודות איכות החיים (QoL) יכולים להינתן לילד פגוע, לאח[ים] שלו ולהורים שלו ו/או לילדים רגילים (4). כב-2019 בשישה מחקרים נעשה שימוש ב- PedsQLלהערכת ה- HrQoLשל אחים של ילדים, הסובלים מלקות כרונית (6-11). במחקרים, אשר נערכו עד כה, נע מספר המשתתפים בין 10 לבין 131, בממוצע גילאים של 10-13 שנים, המחלות הכרוניות, שנחקרו, כללו בעיקר אפילפסיה, סרטן, סוכרת מסוג 1 וסיסטיק פיברוזיס (4,11). המחקרים נערכו בקנדה, בבלגיה, בארצות הברית, בהודו ובאנגליה (4,11). אך שום מחקר לא נערך על אחים של ילדים, הסובלים מלקות כרונית, בתורכיה. ה- HrQoLשל אחים של ילדים, הסובלים מלקות כרונית, מאפשר להעריך את אובדן התפקוד, אשר נגרם על-ידי סוג הלקות הספציפי, ומנחה בנוגע לאסטרטגיות להפחתת ההשפעה השלילית האחים, הנמצאים בסיכון גבוה (12).
במחקר זה הייתה מטרתנו להעריך את סקאלות ה- HrQoLשל אחים של ילדים, הסובלים מלקות כרונית, ולהשוות אותן לאלו של אחים של ילדים רגילים. מטרתנו אף הייתה להשוות את ציוני ה- HrQoL של ילדים, הסובלים מלקויות כרוניות שונות. בהתבסס על הערכת ה- ,HrQoLהייתה מטרתנו לגבש תובנה בדבר אסטרטגיות מניעתיות ותומכות במטופלים בעלי איכות חיים לקויה.
חומרים ושיטות:
מחקר מקרה/בקרה זה התבצע במרפאות ובמרפאות חוץ של בית הספר לרפואה של אוניברסיטת Eskişehir Osmangazi, Eskişehir בין מאי 2016 לבין מאי 2017. המחקר אושר על-ידי ועדת האתיקה הארגונית של אוניברסיטת Eskişehir Osmangazi לטובת ניסויים קליניים ללא התערבות (החלטה מספר 14, אשר נתקבלה ב-18 באפריל 2016).
קריטריונים להכללה
1. ילדים בגילאי שנתיים עד 18 שנים, אשר אובחנו כסובלים מלקות כרונית (כגון גידול המטולוגי/ אונקולוגי, כגון סוכרת מסוג 1, כגון צליאק, כגון אפילפסיה, כגון CP וכגון אסתמה) 3 חודשים ומעלה לפני המחקר, או ילדים רגילים בגילאי שנתיים עד 18 שנים, אשר אינם סובלים מכל מצב כרוני שהוא ואשר בדרך כלל אינם זקוקים לכל תרופה שהיא.
2. אחים רגילים של ילדים, אשר אובחנו כסובלים מלקות כרונית, 3 חודשים ומעלה לפני המחקר (קבוצת מחלות כרוניות) ואחים רגילים של ילדים רגילים, אשר אינם סובלים מכל מצב כרוני שהוא ואשר בדרך כלל אינם זקוקים לכל תרופה שהיא.
נקודות סיום עיקריות ומשניות
נקודת סיום העיקרית של המחקר הייתה להעריך ציוני HrQoLשל אחים רגילים של ילדים, הסובלים מלקות כרונית, ולהשוות אותם לאלה של אחים של ילדים רגילים. נקודות סיום משניות היו כדלקמן: (1) להשוות ציוני HrQoLשל אחים רגילים של ילדים, הסובלים מלקות כרונית, בהתבסס על סוג הלקות, ולהשוות אותם לאלה של אחים רגילים של ילדים רגילים, (2) להעריך ציוני HrQoLשל אחים רגילים של ילדים, הסובלים מלקות פיזית כרונית, בהתבסס על סוג הלקות ועל המגדר, ו-(3) להעריך ציוני HrQoLשל אחים רגילים של ילדים, הסובלים מלקות פיזית כרונית, בהתבסס על סוג הלקות ועל גיל האח הרגיל.
אספנו מידע לאחר השגת הסכמה מהורי הילדים, הסובלים מלקות כרונית, ומאחיהם [מהאחים שלהם]. המאפיינים הדמוגרפיים של הילדים, הסובלים ממצב כרוני, כמו גם של ההורים שלהם ושל האחים שלהם תועדו באמצעות שאלון. ה- PedsQLניתן להורים ולאחים, אשר היו בגיל מתאים למילויו. התקפות והמהימנות של תרגום מצאי ה- PedsQLלתורכית כבר נקבעו. אישור כתוב לשימוש באמצעי הוענק על-ידי ג’יימס וו. ורני, אשר פיתח אותו.
בהתבסס על קבוצת הגיל של אחיהם של הילדים, הסובלים מלקות כרונית, שימש אחד מהנוסחים הבאים: נוסח ה- PedsQLלילדים (בגילאי שנתיים-ארבע), נוסח ה- PedsQLלילדים (בגילאי חמש-שבע), נוסח ה- PedsQLלילדים (בגילאי שמונה-שתיים עשרה) ונוסח ה- PedsQLלמתבגרים (בגילאי שלוש עשרה-שמונה עשרה). ה- PedsQL 4.0מורכב מ-23 שאלות, אשר מכסות ארבעה תחומים, שמודד ה- PedsQL 4.0בקרב ילדים. שני נוסחים נפרדים, בעיקר הנוסחים לילד ולהורה, מולאו בעבור כל הילדים, אשר השתתפו במחקר. השתמשנו בסקאלת Likert ויזואלית של 3 תגובות ושל 5 תגובות לילדים בני פחות מ-8 ובני 8 עד 18, בהתאמה. ציון בריאות הגוף התבסס על הציון הממוצע בשמונה שאלות על תפקוד פיזי. התגובות הוצגו כ-100 (אף פעם), כ-75 (לעיתים רחוקות), 50 (לפעמים), 25 (לעיתים קרובות) ו-0 (כמעט תמיד). ציון הבריאות הפסיכו-סוציאלית התבסס על הציון הממוצע בשלוש קטגוריות: תפקוד רגשי, תפקוד חברתי ותפקוד בבית הספר. ציון הבריאות הכולל התבסס על סיכום הציון בכל ארבע קטגוריות התפקוד ונע בין 0 לבין 100, כאשר הציונים הגבוהים ביותר מורים על QoL טוב יותר. נוסח ה- PedsQLלילדים ולמתבגרים שימש להערכת החודש שעבר בקרב הילד, או בקרב המתבגר (13-15).
ניתוח סטטיסטי
בהתבסס על חישוב גודל המדגם, צריכה כל קבוצה לכלול>84 ילדים (כוח של 0.8, על בסיס פרדיקטורים, רמת הסבירות הייתה 0.05). לניתוח פוטנציאלי של תת קבוצה של ילדים, הסובלים מלקות כרונית, רשמנו [יחס של] 2:1 (קבוצה, הסובלת מלקות כרונית: קבוצת ביקורת) והגדלנו ב-20% את הכשלונות הפוטנציאליים, באופן כללי היו 200 ילדים בקבוצת הסובלים מלקות כרונית ו- 100 בקבוצת הביקורת. ניתוח סטטיסטי בוצע תוך שימוש בתוכנת ה- SPSS(Chicago, IL) לגרסת Windows 11.5. תקינות הנתונים הדמוגרפיים וציוני ה- PedsQLנותחה תוך שימוש במבחן ה- Shapiro-Wilks. מבחן זה הראה, כי ציוני ה- PedsQLהתפלגו באופן נורמלי. התוצאות סוכמו כממוצע וכסטיית תקן. נתונים דמוגרפיים וקטגוריים הוצגו כאחוזים. מרובע הצ’י ומבחן ה- t test שימשו לניתוח המובהקות הסטטיסטית בין שתי קבוצות.
ניתוח השתנות (ANOVA) שימש לניתוח ציוני ה- QoLבקבוצת הסובלים מלקות כרונית. מכיוון שציוני ה- QoLלא התפלגו בצורה אחידה, שימש משחק ה- Games-Howellלניתוח תתי הקבוצות, כשהיה הבדל מובהק בין שתי הקבוצות. ערך p <0.05 נחשב למובהק מבחינה סטטיסטית.
תוצאות
רשמנו את אחיהם של 200 ילדים, הסובלים מלקות כרונית. מבין אלה הוצאו תשעה ילדים, מפני שלא הגיבו ליותר מ-50% מהשאלות. משום כך נבדק לבסוף סך כולל של 191 אחים רגילים של 191 ילדים, הסובלים מלקות כרונית. קבוצת הביקורת כללה 100 ילדים רגילים, אשר התאימו בגיל ואשר
להם אח רגיל.
מאפיינים דמוגרפיים
לא היה הבדל מובהק מבחינה סטטיסטית בגיל, ברמת ההשכלה ובמצב הסוציו-אקונומי של ההורים בקבוצת הסובלים מלקות כרונית ובקבוצת הביקורת (p>0.05). ההכנסה החודשית של הורי המשתתפים הוערכה וסווגה לקבוצות, הכנסה נמוכה, הכנסה בינונית והכנסה גבוהה, בהתבסס על נתוני המדינה הספציפיים. בקבוצת הסובלים מלקות כרונית נכללו 11% מההורים בקבוצת ההכנסה הנמוכה, 82% נכללו בקבוצת ההכנסה הבינונית ו-7% נכללו בקבוצת ההכנסה הגבוהה, בקבוצת הביקורת נכללו 8% מההורים בקבוצת ההכנסה הנמוכה, 84% נכללו בקבוצת ההכנסה הבינונית ו-8% נכללו בקבוצת ההכנסה הגבוהה. לא נמצא הבדל מובהק מבחינה סטטיסטית ברמת ההשכלה ובהכנסה החודשית של ההורים של קבוצת הסובלים מלקות כרונית ושל קבוצת הביקורת (p>0.05).
מתוך 191 הילדים, הסובלים מלקות כרונית, היו 85 בנים ו-106 בנות. הגיל הממוצע היה 116±56 חודשים. היו 26 ילדים נפגעי CP, 39, הסובלים ממחלה המטולוגית/אונקולוגית, 31 הסובלים מאסתמה, 28 חולי סוכרת, 33 חולי צליאק ו-34 חולי אפילפסיה. משך החציון מאבחון הלקות הכרונית עד לרישום במחקר עמד על 36 חודשים. משך החציון מאבחון ה-CP, המחלה ההמטולוגית/האונקולוגית, האסתמה, האפילפסיה, הסוכרת והצליאק עד לרישום במחקר עמד על 72, 24, 36 ו-48 חודשים בהתאמה. משך החציון מאבחון ה-CP עד לרישום במחקר היה ארוך יותר מזה של אפילפסיה (p<0.05) ומזה של אסתמה (p<0.05). לא היה הבדל מובהק, בהתייחס למחלות המטולוגיות/אונקולוגיות, לסוכרת ולצליאק (p<0.05).
לא היה הבדל מובהק בגיל של האחים הרגילים של הילדים מקבוצת הסובלים מלקות כרונית ובמגדר שלהם ולא בגיל ובמגדר של האחים הרגילים של הילדים מקבוצת הביקורת (p<0.05, טבלה 1). מתוך 191 האחים הרגילים של הילדים, הסובלים מלקות כרונית, היו 102 בנים ו-89 בנות. הגיל הממוצע היה 119±58 חודשים.
באופן כללי 101 (52.9%) אחים רגילים של ילדים, הסובלים מלקות כרונית, היו גדולים יותר ממקרה המדד. אחוז החציון של האחים הרגילים של הילדים נפגעי ה-CP, החולים במחלות המטולוגית/אונקולוגית, באסתמה, בסוכרת, בצליאק ובאפילפסיה, אשר היו גדולים יותר ממקרה המדד, היה 61.5%, 35.9%, 45.2%, 42.9%, 45.5% ו-55.9% בהתאמה. לא היה הבדל מובהק מבחינה סטטיסטית בין תתי הקבוצות האלו, הסובלים מלקות (p<0.05) (טבלה 1).
דיווחים עצמיים של אחים רגילים
ציוני הבריאות הפסיכו-סוציאלית, בריאות הגוף והסיכום הכולל של ציוני הבריאות של האחים הרגילים של הילדים מקבוצת הסובלים מלקות כרונית היו נמוכים יותר באופן מובהק מאלה של אחים רגילים של הילדים מקבוצת הביקורת (p<0.001, p<0.01 ו-p<0.001, בהתאמה, טבלה 2). ציון הבריאות הפסיכו-סוציאלית הממוצע של סקאלת ה- HrQoLהיה 72.6±13.7 בקרב האחים הרגילים של ילדים מקבוצת הסובלים מלקות כרונית, לעומת 82.1±11.6 בקרב האחים הרגילים של ילדים מקבוצת הביקורת (p<0.001). ציון בריאות הגוף הממוצע היה נמוך יותר בקרב הילדים הרגילים מקבוצת הסובלים מלקות כרונית, מאשר מקבוצת הביקורת (82.6±13.8, לעומת 87.2±8.8 בהתאמה, p<0.01). ציון ה- PedsQLהכולל (ציוני הבריאות הפסיכו-סוציאלית ובריאות הגוף משולבים זה בזה) של האחים הרגילים של הילדים מקבוצת הסובלים מלקות כרונית היה אף הוא נמוך יותר באופן מובהק מזה של האחים הרגילים של הילדים מקבוצת הביקורת (75.1±11.6, לעומת 83.4±10.4 בהתאמה, p<0.001, טבלה 2).
טבלה 1- ממצאים דמוגרפיים של הילדים, הסובלים מלקות כרונית, ושל אחיהם הרגילים.
| מספר | גיל (בחודשים) ממוצע ± סטיית תקן | מגדר בן/בת | משך הלקות (בחודשים) | גיל האחים הרגילים (בחודשים) | מגדר האחים הרגילים בן/בת | % האחים הרגילים הגדולים מהילדים, שלהם לקות כרונית | |
| לקות כרונית (סה”כ) | 191 | 116±56 | 85/106 | 36 | 119±58 | 102/89 | 101 (52.9%) |
| CP | 26 | 108±60 | 17/9 | 72 | 119±60 | 17/9 | 16 (61.5%) |
| מחלות המטולוגיות/אונקולוגיות | 39 | 105±48 | 16/23 | 24 | 124±57 | 19/20 | 14 (35.9%) |
| אסתמה | 31 | 98±51 | 17/14 | 24 | 98±59 | 14/17 | 14 (45.2%) |
| סוכרת מסוג 1 | 28 | 145±46 | 7/21 | 36 | 125±59 | 18/10 | 12 (42.9%) |
| צליאק | 33 | 143±48 | 11/22 | 48 | 133±53 | 20/13 | 15 (45.5%) |
| אפילפסיה | 34 | 104±65 | 17/17 | 24 | 115±60 | 14/20 | 19 (55.9%) |
SD : סטיית תקן .
טבלה 2- ציוני הבריאות הפסיכו-סוציאלית והבריאות הכללית של האחים הרגילים של ילדים, הסובלים מלקות כרונית, ושל האחים הרגילים של ילדים רגילים (דיווחים עצמיים של אחים רגילים)
| אחים רגילים של ילדים, הסובלים מלקות כרונית (n=191) | אחים רגילים של ילדים רגילים (n=100) | P | |
| ציון הבריאות הפסיכו-סוציאלית | 13.7±72.6 (25-100) | 11.6±82.1 (56-100) | p<0.001 |
| ציון בריאות הגוף | 13.8±82.6 (38-100) | 8.8±87.2 (63-100) | p<0.01 |
| הסיכום הכולל של ציוני הבריאות | 11.6±75.1 (40-97) | 10.4±83.4 (60-100) | p<0.001 |
* ציוני הבריאות הובעו כממוצע ± סטיית תקן (טווח, מינימום ומקסימום)
בהתבסס על הדיווח העצמי של האחים הרגילים, היו ציוני הבריאות הכללית נמוכים יותר באופן מובהק בקרב האחים הרגילים של ילדים נפגעי CP, חולים במחלות המטולוגיות/אונקולוגיות, חולי אסתמה וסוכרת, מאלה של האחים הרגילים של הילדים מקבוצת הביקורת (p<0.05) (טבלה 3). לא היה הבדל מובהק בין האחים הרגילים של ילדים מקבוצת הסובלים מלקות כרונית לבין האחים הרגילים של ילדים מקבוצת הביקורת, במונחים של סוכרת, של צליאק ושל אפילפסיה (p>0.05). ציוני הבריאות הפסיכו-סוציאלית של האחים הרגילים של ילדים נפגעי CP, חולים במחלות המטולוגיות/אונקולוגיות וחולי אסתמה היו נמוכים יותר מאלה של האחים הרגילים של ילדים חולי צליאק (p<0.05, p<0.001 ו- p<0.01 בהתאמה).
בדומה, ציון הבריאות הפסיכו-סוציאלית של האחים הרגילים של ילדים נפגעי CP היה נמוך יותר מזה
של האחים הרגילים של ילדים חולי סוכרת (p<0.01) (טבלה 3).
בהתבסס על על הדיווח העצמי של האחים הרגילים, היו ציוני בריאות הגוף של האחים הרגילים של ילדים, החולים במחלות המטולוגיות/אונקולוגיות, נמוכים יותר באופן מובהק מאלה של האחים הרגילים של ילדים מקבוצת הביקורת (p<0.05). לא היה הבדל מובהק בין האחים הרגילים של ילדים מקבוצת הסובלים מלקות כרונית לבין האחים הרגילים של ילדים מקבוצת הביקורת, במונחים של אסתמה, של סוכרת, של צליאק, של אפילפסיה ושל CP (p>0.05).
בהתבסס על הדיווח העצמי של האחים הרגילים, היו סך כל ציוני ה- QoLשל האחים הרגילים של ילדים, החולים במחלות המטולוגיות/אונקולוגיות, באסתמה ונפגעי CP נמוכים יותר באופן מובהק מאלה של האחים הרגילים של ילדים מקבוצת הביקורת (p<0.001, p<0.05 ו- p<0.05בהתאמה). ציון ה- QoLהכולל של ילדים, החולים במחלות המטולוגיות/אונקולוגיות, היה נמוך יותר מזה של ילדים חולי סוכרת וצליאק (p<0.01 ו- p<0.001 בהתאמה). בניגוד לכך היה ציון ה- QoLהכולל של ילדים חולי אסתמה נמוך יותר מזה של ילדים חולי צליאק (p<0.05, טבלה 3). בעת שהוערכו ציוני הבריאות הפסיכו-סוציאלית, הפיזית והציון הכולל של ילדים מקבוצת הסובלים מלקות כרונית (מנקודת מבט של אח רגיל, או של הורים), לא היה מתאם [בינו] לבין משך הלקות הכרונית מבלי להתחשב בסוג הלקות (p<0.05, טבלה 3).
דיווח ההורים על אחים רגילים
סיכום ציוני ה- QoLשל האחים הרגילים של ילדים מקבוצת הסובלים מלקות כרונית ומקבוצת הביקורת היה גבוה יותר בדיווח ההורים מאשר בדיווח העצמי של האחים הרגילים (p<0.05). ציוני הבריאות הפסיכו-סוציאלית, בריאות הגוף וסך כל הציונים של האחים של ילדים מקבוצת הסובלים מלקות כרונית היו נמוכים יותר באופן מובהק מאלה של אחים רגילים של ילדים מקבוצת הביקורת (p<0.001, טבלה 4). ציון הבריאות הפסיכו-סוציאלית הממוצע של האחים הרגילים של ילדים מקבוצת הסובלים מלקות כרונית היה 12.3±76.8 וזה של האחים הרגילים של ילדים מקבוצת הביקורת היה 16.6±88.1 (p<0.001). ציון בריאות הגוף הממוצע היה נמוך יותר בקבוצת הסובלים מלקות כרונית מאשר בקבוצת הביקורת (15.4±80.7, לעומת 8.5±87.6, p<0.001).
ציון ה- PedsQLהכולל של האחים הרגילים של ילדים, הסובלים מלקות כרונית, היה נמוך יותר באופן מובהק מזה של הילדים מקבוצת הביקורת ((11.3±77.7, לעומת 6.0±88.0, p<0.001, טבלה 4).
בהתבסס על דיווח ההורים על אחים רגילים, היה ציון הבריאות הפסיכו-סוציאלית של האחים הרגילים של ילדים נפגעי CP (p<0.01), חולים במחלות המטולוגיות/אונקולוגיות (p<0.001), אסתמה (p<0.001), סוכרת (p<0.001), צליאק (p<0.001) ואפילפסיה (p<0.001) נמוך יותר מזה של האחים הרגילים של ילדים מקבוצת הביקורת (טבלה 5). לא מצאנו הבדל מובהק מבחינה סטטיסטית בין ציון הבריאות הפסיכו-סוציאלית של האחים הרגילים של הילדים מקבוצת הסובלים מלקות כרונית לבין זה של האחים הרגילים של הילדים מקבוצת הביקורת, בעת הושוו הלקויות הכרוניות השונות זו לזו (p>0.05) (טבלה 5).
טבלה 3- ציוני הבריאות הפסיכו-סוציאלית, בריאות הגוף וסך כל הציונים של האחים הרגילים של ילדים מתתי קבוצות הסובלים מלקות כרונית ושל האחים הרגילים של ילדים רגילים (דיווחים עצמיים של אחים רגילים)
| CP (n=26) | מחלות המטולוגיות/אונקולוגיות (n=39) | אסתמה (n=31) | סוכרת מסוג 1 (n=28) | צליאק (n=33) | אפילפסיה (n=34) | ביקורת (n=100) | |
| ציון הבריאות הפסיכו-סוציאלית | 15.8±69.7 (25-96) | 11.1±66.2 (33-81) | 16.3±69.9 (31-90) | 8.0±75.9 (56-88) | 7.4±82.1 (58-91) | 15.7±73.4 (38-100) | 11.6±82.1 (56-100) |
| ציון בריאות הגוף | 13.2±86.8 (63-100) | 9.4±79.4 (48-83) | 19.7±76.9 (43-100) | 11.5±83.2 (46-96) | 6.8±84.3 (71-96) | 16.4±86.0 (46-100) | 8.8±87.2 (63-100) |
| סך כל ציוני הבריאות | 13.6±74.0 (43-98) | 9.4±69.5 (48-83) | 14.6±70.8 (40-93) | 6.6±77.7 (62-87) | 6.6±82.7 (67-91) | 13.3±76.5 (40-97) | 10.4±83.4 (60-100) |
טבלה 4- הבריאות הפסיכו-סוציאלית, בריאות הגוף וסך כל הציונים של האחים הרגילים של ילדים הסובלים מלקות כרונית ושל האחים הרגילים של ילדים רגילים (דיווח הורים על אחים רגילים)
| אחים רגילים של ילדים הסובלים מלקות כרונית (n=191) | אחים רגילים של ילדים רגילים (n=100) | p | |
| ציון הבריאות הפסיכו-סוציאלית | 12.3±76.8 (40-100) | 6.6±88.1 (71-100) | p<0.001 |
| ציון בריאות הגוף | 15.4±80.7 (28-100) | 5.8±87.6 (65-100) | p<0.001 |
| סך כל הציונים | 11.3±77.7 (44-97) | 6.0±88.0 (74-100) | p<0.001 |
* ציוני הבריאות הובעו כממוצע ± סטיית תקן (טווח, מינימום ומקסימום)
בהתבסס על דיווח ההורים על האחים הרגילים, היה ציון בריאות הגוף של האחים הרגילים של ילדים, החולים במחלות המטולוגיות/אונקולוגיות ובסוכרת, נמוך יותר באופן מובהק מזה של האחים הרגילים של ילדים מקבוצת הביקורת (p<0.05). בשונה מכך לא היה הבדל מובהק בין האחים הרגילים של ילדים נפגעי CP, של חולי אסתמה, של חולי צליאק ושל חולי אפילפסיה לבין האחים הרגילים של ילדים מקבוצת הביקורת (p>0.05). לא מצאנו הבדל מובהק מבחינה סטטיסטית בין ציון הבריאות הפסיכו-סוציאלית של האחים הרגילים של הילדים מקבוצת הסובלים מלקות כרונית לבין זה של האחים הרגילים של הילדים מקבוצת הביקורת, בעת הושוו הלקויות הכרוניות השונות זו לזו (p>0.05).
בהתבסס על דיווח ההורים על האחים הרגילים, היה ציון ה- QoLהכולל של האחים הרגילים של ילדים נפגעי CP (p<0.01), חולים במחלות המטולוגיות/אונקולוגיות (p<0.001), באסתמה (p<0.001), בסוכרת (p<0.001), בצליאק (p<0.01) ובאפילפסיה (p<0.01) נמוך יותר באופן מובהק מזה של האחים הרגילים של ילדים מקבוצת הביקורת. לא מצאנו הבדל מובהק מבחינה סטטיסטית בין ציון ה- QoLהכולל של האחים הרגילים של ילדים מקבוצת הסובלים מלקות כרונית לבין זה של האחים הרגילים של הילדים מקבוצת הביקורת, בעת הושוו הלקויות הכרוניות השונות זו לזו (p>0.05) (טבלה 5). לא היה מתאם בין ציוני הבריאות הפסיכו-סוציאלית, בין ציוני בריאות הגוף ובין סך כל הציונים של האחים הרגילים של ילדים, הסובלים מלקות כרונית (לפי תגובות אח רגיל
ולפי תגובות הורים), לבין משך הלקות הכרונית (p>0.05).
השוואה בין ציוני הבריאות הפסיכו-סוציאלית ובין ציוני בריאות הגוף לבין סך כל ציוני הבריאות, בהתבסס על מגדר
בהתבסס על הדיווח העצמי של האחים הרגילים של ילדים, הסובלים מלקות כרונית, לא מצאנו הבדל מובהק בין ציוני הבריאות הפסיכו-סוציאלית, בין ציוני בריאות הגוף ובין סך כל הציונים, בין בנים לבין בנות (p>0.05). בדומה, בהתבסס על דיווח ההורים על ילדים, הסובלים מלקות כרונית, לא מצאנו הבדל מובהק בין ציוני הבריאות הפסיכו-סוציאלית, בין ציוני בריאות הגוף ובין סך כל הציונים, בין בנים לבין בנות (p>0.05).
השוואה בין ציוני הבריאות הפסיכו-סוציאלית ובין ציוני בריאות הגוף לבין סך כל ציוני הבריאות, בהתאם לגיל האחים הרגילים
בקרב האחים הרגילים של ילדים, הסובלים מלקות כרונית, היו 101 (52.9%) מבוגרים יותר ממקרה המדד. בהתבסס על הדיווח העצמי שלהם, לא היה הבדל מובהק בין ציוני הבריאות הפסיכו-סוציאלית, בין ציוני בריאות הגוף ובין סך כל הציונים של האחים הרגילים, אשר היו גדולים יותר, לבין הציונים של האחים הקטנים יותר מהילדים הפגועים (p>0.05). בדומה, בהתבסס על דיווח ההורים על ילדים, הסובלים מלקות כרונית, לא היה הבדל מובהק בין ציוני הבריאות הפסיכו-סוציאלית, בין ציוני בריאות הגוף ובין סך כל הציונים של האחים הרגילים, אשר היו גדולים יותר, לבין אלה של האחים אשר היו קטנים יותר מהילדים הפגועים (p>0.05).
שכיחות QOL לקוי של אחים רגילים של ילדים, הסובלים מלקות כרונית
במחקר הנוכחי הראה הדיווח העצמי של האחים הרגילים, כי ה- QOLהלקוי היה גבוה יותר בקרב האחים הרגילים של ילדים מקבוצת הסובלים מלקות כרונית, מאשר בקרב האחים הרגילים של ילדים מקבוצת הביקורת (30.4%, לעומת 14.1% בהתאמה, p=0.005). דיווח ההורים לא הראה כל ליקוי ב- QOLשל האחים הרגילים של ילדים מקבוצת הביקורת, בעוד 15.1% מהאחים הרגילים של הילדים מקבוצת הסובלים מלקות כרונית, חוו QOL לקוי (p<0.001). מכיוון שכך דיווחו ההורים על פחות לקויות, מאשר בקרב האחים הרגילים (30.4%, לעומת 14.1% בהתאמה, p=0.005), מה שמצביע, על כך שלהורים הייתה מודעות מעטה ל- QOLהלקוי בקרב האחים הרגילים (טבלה 6). השוואה בין הדיווח העצמי של האחים הרגילים לבין זה של ההורים על ילדים, הסובלים מלקות כרונית, לא הראתה הבדל מובהק בין ציוני בריאות הגוף לבין סך כל הציונים (p>0.05), בעוד היו ציוני הבריאות הפסיכו-סוציאלית של האחים הרגילים נמוכים יותר מאלה של ההורים שלהם (p<0.05).
על-פי הדיווח העצמי של האחים הרגילים, הייתה שכיחות QOL לקוי בקרב האחים הרגילים של ילדים נפגעי CP, חולי מחלות המטולוגיות/אונקולוגיות, אסתמה ואפילפסיה 42.1%, 51.6%, 45.0% ו-30.7% בהתאמה, לעומת 14.1% בקרב האחים הרגילים של הילדים מקבוצת הביקורת. שכיחות ה-QOL הלקוי הייתה נמוכה יותר בקרב האחים הרגילים של ילדים חולי סוכרת (9.9%) וצליאק (3.3%) מזו של האחים הרגילים של ילדים מקבוצת הביקורת (טבלה 7). על-פי דיווח ההורים, הייתה שכיחות QOL לקוי בקרב האחים הרגילים של ילדים נפגעי CP, חולי מחלות המטולוגיות/אונקולוגיות, אסתמה, סוכרת, צליאק ואפילפסיה 26.9%, 10.2%, 25.8%, 14.2%, 3.0% ו-14.7% בהתאמה, לעומת 0% בקרב האחים הרגילים של הילדים מקבוצת הביקורת. דיווח ההורים הראה שכיחות נמוכה יותר של QOL לקוי, בהשוואה לזו, העולה מהדיווח העצמי של הילדים שלהם (טבלה 7).
ניתוח של דיווח ההורים על ילדים, הסובלים מלקות כרונית, בהתבסס על קבוצת גיל, לא הראה שום הבדל מובהק מבחינה סטטיסטית בין ציוני הבריאות הפסיכו-סוציאלית, בריאות הגוף וסך כל הציונים (p>0.05).
טבלה 5- ציוני הבריאות הפסיכו-סוציאלית, בריאות הגוף וסך כל הציונים של האחים הרגילים של ילדים בתת קבוצת הסובלים מלקות כרונית ושל האחים הרגילים של ילדים רגילים.
| CP (n=26) | מחלות (n=39) המטולוגיות/אונקולוגיות | אסתמה (n=31) | סוכרת מסוג 1 (n=28) | צליאק (n=33) | אפילפסיה (n=34) | ביקורת (n=100) | |
| ציון הבריאות הפסיכו-סוציאלית | 15. ±77.0 (45-100) | 12.2±76.1 (40-96) | 14.4±77.9 (44-92) | 12±75.3 (53-100) | 81.5+7.1 (68-95) | 13.0±75.1 (48-96) | 6.6±88.1.6 (71-100) |
| ציון בריאות הגוף | 17.8±83.3 (28-100) | 13.2±78.2 (37-100) | 15.3±81.5.3 (53-100) | 16.1±76.6 (28-100) | 10.2±83.4 (46-96) | 15.2±81.1 (31-100) | 8.5±87.6 (65-100) |
| סך כל הציונים | 13.7±78.6 (40-100) | ±76.9 (44-95) | 11.6±79.3 (58-92) | 75.0±13.0 (38-100) | 9.6±82.0 (62-95) | 11.3±76.6 (44-97) | 6.0±88.0 (74-100) |
הדיווחים העצמיים של האחים הרגילים לא הראו הבדלים מובהקים בציון הבריאות הפסיכו-סוציאלית בין קבוצות גיל, כי אם הבדל מובהק בציון בריאות הגוף ובסך כל הציונים (p<0.05), בעוד קיבלו קבוצות גיל מבוגר יותר ציונים גבוהים יותר מקבוצת הגיל 5-7.
דיון
מחקר זה הראה, כי ה-QOL מושפע ברמות שונות בקרב רוב האחים הרגילים של 191 ילדים, הסובלים מלקות כרונית, במשך חציון של 36 חודשים, לפי האבחנה, אשר הראתה, כי יש לה השפעה על הבריאות הפסיכו-סוציאלית, על בריאות הגוף ועל סך כל ציוני הבריאות של האחים האלה. הציונים הללו היו נמוכים יותר באופן מובהק מאלה של האחים הרגילים של ילדים רגילים. ההשפעה נראתה, הן בדיווחי ההורים והן בדיווחים העצמיים של האחים הרגילים. במחקרים אחדים נצפתה השפעה פסיכו-סוציאלית על האחים הרגילים, הן בדיווחים העצמיים שלהם והן בדיווחי ההורים (16,17), להבדיל מכך, ישנם מחקרים אחרים, אשר לא דיווחו על תוצאות פסיכו-סוציאליות בקרב האחים הרגילים (18). האחים הרגילים חווים רגשות, דוגמת נסיגה, דוגמת תוקפנות, דוגמת דכאון, דוגמת חרדה, דוגמת אשמה ודוגמת בידוד, לצד הישגים דלים בבית הספר ולצד הערכה עצמית נמוכה. עקב כך הם עלולים להרגיש בדידות, התעלמות, חריגות, הזנחה ודחייה (19-24). על אף שמרבית האחים של ילדים, הסובלים מלקות כרונית, הושפעו לשלילה. רוב ההשפעות האלו אינן נחשבות פסיכו-פתולוגיות (10,25), אבל בין אם התסמינים פתולוגיים ובין אם זו דרך להתמודד עם המצב, נחוץ מחקר מעמיק יותר.
הגורמים, הקשורים להשפעה פסיכו-פתולוגית על האחים הרגילים של ילדים, הסובלים מלקות כרונית, כוללים את סוג הלקות הכרונית ואת חומרתה, את [משך] הזמן, שחלף מאד האבחון, את גיל האחים הרגילים, את מגדרם ואת מיומנויות ההתמודדות שלהם (26). לקות חמורה ומסכנת חיים בעלת השפעה רבה יותר על התפקוד הפסיכולוגי של האחים הרגילים, והסיכון שלהם לבעיות רגשיות והתנהגותיות גדול פי 1.6-2 מזה של ילדים רגילים (27). סוג הלקות הכרונית וחומרתה, או מגבלה של ילדים, עלולים לחולל כמה השפעות, אשר יכלו להשתקף באחים שלהם בגיל מבוגר (28,29). בהתבסס על הדיווח העצמי של האחים הרגילים, מצאנו, כי ציוני הבריאות הפסיכו-סוציאלית של האחים הרגילים של הילדים נפגעי ה-,CP החולים במחלות המטולוגית/אונקולוגית ובאסתמה, היו נמוכים יותר באופן מובהק מאלה של האחים הרגילים של [ילדים] רגילים. ההשפעה מובהקת יותר
מכל על של האחים הרגילים של הילדים נפגעי ה-CP.
אחים רגילים של ילדים, הסובלים מלקות כרונית, עלולים לחוות אובדן תיאבון, הפרעות אכילה, ירידה במסת הגוף, או אכילת יתר, והפרעות שינה (21,22). אולם האחים הרגילים דיווחו אך ורק על תסמינים פיזיים מעטים, עת שלקו בהם, בשל חומרת הלקות של האחים שלהם (21).
לקויות כרוניות, המשולבות באחרות, מוערכות, בהתבסס על המלצות סטנדרטיות ועל-ידי קביעת השפעת הלקויות על חיי המשפחה, יותר מעל-ידי קביעת ההשפעות הספציפיות והתנאים הספציפיים של לקויות אלו. במחקר הנוכחי הראתה השוואה בין אחים רגילים של ילדים, הסובלים מלקות כרונית, לבין אחים רגילים של ילדים רגילים, כי ציוני ה-QOL היו נמוכים. ההשפעה של חלק מהלקויות הייתה יותר מובנת מאליה, בעוד באחרות, היו הציונים דומים לאלה של קבוצת הביקורת. הדבר מצביע, על כך שמן הראוי לבדוק את הלקויות באופן אישי בשעת מדידת ה-QOL. מחקרים הראו, כי בהימצא אח, הדורש כיסא גלגלים, טיפול אינטנסיבי, או טיפול בבית/בבית חולים (למשל, לסרטן ולסיסטיק פיברוזיס), קיימת השפעה שלילית מובהקת יותר על ה-QOL של האח הרגיל, מעל ילדים רגילים (3,30). הדבר עשוי להסביר את ההשפעה השלילית על ה-QOL של קבוצות ילדים חולי סרטן ונפגעי CP. כיוון שמחלת הצליאק דורשת שינוי תזונה בלבד, ולא אשפוז, או התערבות טיפולית, ההשפעה שלה על ה-QOL של האחים הרגילים, כנראה, נמוכה בהרבה מזו על הילדים הרגילים. אף על-פי שמחקר קודם (3) על האחים הרגילים של ילדים חולי אסתמה הראה פחות השפעה על איכות החיים [שלהם] מאשר על זו של האחים הרגילים של ילדים רגילים, הראה המחקר שלנו, כי ה-QOL הושפע באופן מובהק בקרב ילדים אלה (3). הדבר מציע, כי הבדלים גיאוגרפיים יכולים להיות חשובים למדידת ה-QOL. הוא גם תומך בהיפותזה, כי תפיסת הלקות יכולה להשתנות בקרב אוכלוסיות שונות. Sharpe ו- Rossiter(25) הראו, כי ההשפעה הפסיכו-סוציאלית על האחים הרגילים של ילדים, הסובלים מלקות כרונית בסיכון תמותה גבוה (על דרך המשל, סרטן), הייתה דומה לזו על אחים רגילים של ילדים, הסובלים מלקות כרונית בסיכון תמותה גבוה (לצורך העניין, סוכרת, מחלות קיבה ומעיים ואסתמה). על כן אין קונצנזוס ברור בדבר השפעת חומרת הלקות, או צפי דל בנוגע ל-QOL של האחים הרגילים.
טבלה 6- שכיחות QOL לקוי בקרב אחים רגילים של ילדים, הסובלים מלקות כרונית, ובקרב אחים
רגילים של ילדים רגילים
| אחים רגילים של ילדים, הסובלים מלקות כרונית (n=191) | אחים רגילים של ילדים רגילים (n=100) | p | |
| הציון הכולל מהדיווח העצמי של הילד <71.44 | 45/148 30.4%* | 11/78 14.1% | 0.005 |
| הציון בהתאם לדיווח ההורים <67.44 | 29/191 15.1% | 0/100 | <0.001 |
QOL: איכות חיים, * ההורים דיווחו על לקות קלה יותר מהאחים הרגילים (30.4%, לעומת 15.1%, p<0.05 בהתאמה)
טבלה 7- שכיחות QOL לקוי בקרב אחים רגילים של ילדים, הסובלים מלקות כרונית, ובקרב אחים
רגילים של ילדים רגילים (ניתוח תתי קבוצות)
| CP (n=26) | מחלות (n=39) המטולוגיות/אונקולוגיות | אסתמה (n=31) | סוכרת מסוג 1 (n=28) | צליאק (n=33) | אפילפסיה (n=34) | ביקורת (n=100) | |
| הציון הכולל מהדיווח העצמי של הילד <71.44 | 8/19 42.1% | 16/31 51.6% | 9/20 45% | 3/22 9.9% | 1/30 3.3% | 8/26 30.7% | 11/78 14.1% |
| הציון בהתאם לדיווח ההורים <67.44 | 7/26 26.9% | 4/39 10.2% | 8/31 25.8% | 4/28 14.2% | 1/33 3.0% | 5/34 14.7% | 0/100 0 |
QOL: איכות חיים
מכיוון שכך אין קונצנזוס ברור בדבר השפעת חומרת הלקות, או צפי דל בנוגע ל-QOL של האחים הרגילים.
סביר להניח, כי משך הזמן, אשר חלף מאז האבחון, ישפיע על ה-QOL של האחים הרגילים וכמו-כן על חומרת הלקות הכרונית ועל הצפי שלה (19). מצאנו, כי הבריאות הפסיכו-סוציאלית, בריאות הגוף וסך כל הציונים של האחים הרגילים של ילדים, הסובלים מלקות כרונית, לא קושרו למשך הלקות הכרונית. מחקרים הראו, כי אחים רגילים של ילדים חולי סרטן הושפעו יותר מכל בחודש הראשון לאחר האבחנה (31). התארכות משך הזמן, שעבר מאז האבחנה, הובילה להשפעה על אחי המטופלים חולי הסרטן, אולם לא השפיעה על ה-QOL של האחים הרגילים של ילדים, החולים במחלות כאפילפסיה, או כסוכרת (32). חלק מהמחקרים הראו, כי ההשפעה על האחים הרגילים של ילדים חולי אפילפסיה וסוכרת פחתה לצד עלייה בגיל האבחון (33,34). היות שהיא משתנה, בהתבסס על סוג הלקות, נחוצים מחקרים חדשים להערכת השפעת משך הזמן, אשר חלף מאז האבחון, על ה-QOL של האחים הרגילים של ילדים, הסובלים מלקות כרונית. ההערכה שלנו, המתבססת על קבוצות הגיל של האחים הרגילים של ילדים, הסובלים מלקות כרונית, לא הראתה הבדל בדיווח ההורים, בעוד בדיווח העצמי של האחים הרגילים, היה ציון הבריאות הפסיכו-סוציאלית גבוה יותר בקרב קבוצות הגיל, 13-17 ו-7-12, מאשר בקרב קבוצת הגיל, 5-7. ההשפעה הפסיכו-סוציאלית הנידונה, אשר נצפתה בקרב ילדים צעירים יותר, מורה על חשיבות המחקרים לתכניות תמיכה בילדים מקבוצת הגיל הזאת.
ציוני ה-QOL של האחים הרגילים של ילדים, הסובלים מלקות כרונית, היו גבוהים יותר בדיווח ההורים, מאשר בדיווח העצמי של האחים הרגילים. הדבר מציע, כי הורים לילדים, הסובלים מלקות כרונית, עלולים להתעלם מהשפעת הלקות הכרונית על הילדים הרגילים שלהם. להבדיל, בדיווח ההורים היו ציוני הבריאות הפסיכו-סוציאלית, בריאות הגוף וסך כל הציונים של האחים הרגילים של ילדים, הסובלים מלקות כרונית, נמוכים יותר באופן מובהק מאלה של האחים הרגילים של ילדים רגילים. בדיווח ההורים היו ציוני הבריאות הפסיכו-סוציאלית של האחים הרגילים של ילדים נפגעי CP, של ילדים, הסובלים ממחלה המטולוגית/אונקולוגית, מאסתמה, מסוכרת, מצליאק ומאפילפסיה נמוכים יותר באופן מובהק מאלה של האחים הרגילים של ילדים רגילים. ברם לא היה הבדל בין ציוני הבריאות הפסיכו-סוציאלית במצבים האלה. בהימצא ילדים, הסובלים מלקות כרונית, נתפסה ההשפעה הפסיכו-סוציאלית על ילדים רגילים באופן דומה על-ידי ההורים, ללא תלות בסוג הלקות ובחומרתה.
סטטוס הילדים, או המתבגרים, והאחים שלהם תואר לעיתים תכופות בדיווחי ההורים, אשר עלולים לא לכלול את השינויים ב-QOL של האחים הרגילים, כפי שנראה במחקר שלנו. לרוב תוארו אחים רגילים על-ידי מבוגרים, ברם אולם קיימות סתירות ניכרות בין נקודות הראות של ההורים לבין אלו של הילדים שלהם. במטה-אנליזה של Sharpe ושל Rossiter (25) היו הדיווחים העצמיים של האחים חיוביים יותר מתגובות ההורים. בשל כך תספק הערכה של ה-QOL של האחים הרגילים מידע מדויק על החוויות שלהם ועל התפיסות שלהם.
ברוב המחקרים מבוססת ההערכה הפסיכו-סוציאלית של אחים רגילים על דיווחי ההורים (18). Varni ושות’ (14,15) קבעו, כי ציון הבריאות הכולל <71.44 בסקאלות הדיווח העצמי של הילד ו- <67.44 בסקאלות העצמיות של ההורים הורה על QOL לקוי. בעת הערכת ההשפעה על ילדים רגילים, אשר גדלים עם אח, המושפע מלקות כרונית, חשוב להעריך את מערכת היחסים בין האחים, לפי השקפתם של האחים הרגילים, בנוסף להערכות ה-QOL, בהתבסס על השקפת המבוגרים (35). בדיווח העצמי של האחים הרגילים של ילדים, הסובלים מלקות כרונית, חוו 30.4% QOL לקוי, מה שהיה גבוה יותר מזה של האחים הרגילים של ילדים רגילים. בדיווחי ההורים לא נצפה QOL לקוי בקרב האחים הרגילים של הילדים מקבוצת הביקורת, אלא ב-15.1% ותו לא האחים הרגילים של ילדים, הסובלים מלקות כרונית. רמת ה-QOL הלקוי הייתה נמוכה יותר בדיווח ההורים, מאשר בדיווח העצמי של האחים הרגילים, מה שמצביע, על כך ש-QOL לקוי אובחן פחות על-ידי ההורים. ילדים, הסובלים מלקות כרונית חמורה, או ממגבלה חמורה, בעלי השפעה ראויה יותר לציון על ה-QOL של האחים הרגילים, יותר מעל זה של אחים רגילים של ילדים רגילים. בדיווחים העצמיים של הילדים הייתה שכיחות ה-QOL הלקוי 42.1%, 51.6%, 45.0% ו- 30.7% בקרב [האחים של] ילדים נפגעי CP, בקרב [האחים של] ילדים, הסובלים ממחלה המטולוגית/אונקולוגית, מאסתמה ומקבוצת האפילפסיה בהתאמה – כולם גבוהים יותר מבקבוצת הביקורת (14.1%). שכיחות QOL לקוי בקרב אחים רגילים של ילדים חולי סוכרת (9.9%) וצליאק (3.3%) הייתה נמוכה יותר מזו בקרב האחים הרגילים של הילדים מקבוצת הביקורת.
הנתונים על האחים הרגילים של ילדים חולי סרטן זמינים, עם זאת הנתונים על האחים הרגילים של ילדים, הסובלים מלקויות כרוניות אחרות, מוגבלים. אף שאין הבדל בין תפקוד הגוף של האחים הרגילים של מטופלים חולי סרטן של חברי קבוצת השווים שלהם, הם מרגישים חרדתיים מהמצב הבריאותי שלהם (19). Murray ושות’ (23) דיווחו, כי ילדים רגילים פחדו לפתח את אותה לקות של האחים שלהם.
המחקר שלנו בעל מגבלות אחדות. המחקר הזה נועד להעריך את ה-QOL של אחים רגילים של ילדים, הסובלים מלקות כרונית. יחד עם זאת לא הערכנו את חומרת כל סוגי הלקויות, במיוחד לא בקרב ילדים נפגעי CP. זאת בגין מספר הילדים הנמוך בכל תת קבוצה. בעוד רשמנו ילדים חולי אפילפסיה בלי [לציין] את העיכוב הנוירו-מוטורי, יכולה תדירות הפרכוסים להשפיע גם כן על ה-QOL של ההורים ושל האחים הרגילים. מלבד זאת, יכולים גורמים, הקשורים ללקות (בייחוד לצליאק ולסוכרת) להשפיע על ה-QOL. מחקרים מעמיקים יותר נדרשים להעריך זאת.
מחקרים אודות הערכת ה-QOL של האחים הרגילים של ילדים, הסובלים מלקות כרונית, מוגבלים. זה הראשון, אשר כולל יותר מסוג לקות אחד ואשר מעריך את ה-QOL מנקודת המבט של הילדים ושל ההורים כאחד. מחקרים על אחים רגילים של ילדים, הסובלים מלקות כרונית, מבוססים על-פי רוב על הערכת מדדי ה-QOL, הן של ילדים פגועים והן של האח הרגיל. מעט מחקרים השוו בין האחים הרגילים של ילדים, הסובלים מלקות כרונית, לבין האחים הרגילים של ילדים רגילים. לאור גישות טיפוליות הנבדלות זו מזו, יתכן, כי משך הזמן, שחלף מאד האבחון, וכי חומרת הלקות, או שיעור התמותה, בעלי השפעה אחרת על ה-QOL של האחים הרגילים של ילדים, הסובלים מלקות כרונית (26). מחקרים הראו, כי נצפו פונקציות פסיכו-סוציאליות דלות בקרב אחים רגילים מפאת לקות כרונית, או שמגבלה משתקפת אף בהגיעם לגיל המבוגר (3,25,28,36,37). מערכת היחסים בין האחים מושפעת מההתפתחות הקוגניטיבית, החברתית והרגשית, אשר קובעות את ה-QOL (38). בהביאנו בחשבון תדירות לקויות כרוניות ותוחלת חיים מתארכת יש להעריך את השפעת הלקות הכרונית של ילד על אחיו הרגילים בבית, בעיקר את ההשפעה הפסיכו-סוציאלית על ה-QOL הגלובלי שלהם. הכללת האחים הרגילים בתכניות התמיכה למען הורים לילדים, הסובלים מלקות כרונית, יכולה להועיל (39,40), משום שמערכת היחסים בין אחים/אחיות נמשכת לכל החיים, קובעת את זהות האדם ואת האישיות שלו בגיל מבוגר.
אבחון מצב פיזי כרוני בילדו∙ת מהווה מקור לחץ רציני במשפחה ואף בעל השפעות פסיכו-סוציאליות על האחים של ילדים, הסובלים מלקות כרונית. בריאות הגוף, הבריאות הפסיכו-סוציאלית וסך כל הציונים של האחים הרגילים של ילדים, הסובלים מלקות כרונית, היו נמוכים יותר באופן מובהק מאלה של האחים הרגילים של ילדים רגילים. בקרב האחים הרגילים צפינו השפעה גלובלית על ה-HrQoL, כולל ציונים פסיכו-סוציאליים ומודעות הורית ברמה נמוכה לסיטואציה הזאת. הדבר עלול להגדיל את הסיכון להזנחה רגשית ולהיפגעות ילדים אלה.
