דוקטור עדי ארן, דוקטור רות ס. שליו, גברת גלי בירן (MA) ודוקטור ורדה גרוס-צור
מטרה: הערכת השלכת סגנון ההורות וחומרת הפגיעה על איכות החיים (QOL) של ילדים נפגעי CP.
צורת המחקר: 39 ילדים נפגעי CP, האחיינים שלהם וההורים שלהם השתתפו במחקר. אנשים, אשר מהם התחילו לחקור תורשה משפחתית, ואחיינים – בני 6 עד 18 ענו על שאלונים בנושא סגנון ההורות (קבלה, דחייה, שליטה ומתן אוטונומיה) תוך שימוש בדיווח הילד על התנהגות ההורים כמכלול. הורים ענו על שאלונים גנריים (שאלון אודות בריאות הילד (CHQ)) וספציפיים לגבי פגיעה זו (אמצעי לאיסוף נתוני התוצאות בתחום רפואת הילדים (PODCI)) בנושא QOL של כל הילדים. חומרת הפגיעה נקבעת על-ידי רופא לצד מערכת סיווג התפקוד המוטורי הגס.
תוצאות: בקרב ילדים נפגעי CP היה מתאם חיובי בין סגנון ההורות לבין הניקוד בשאלון אודות בריאות הילד: על-פי סיכום פיזי ועל-פי סיכום פסיכוסוציאלי (r=0.40, P=.01) וכן על-פי סקאלת פעילויות משפחתיות (r=0.34, P=.03). סגנון הורות, הכולל מתן אוטונומיה, השפיע על היבטים פסיכוסוציאליים של ה-QOL, כעולה מניקוד ה-CHQ, יותר מחומרת המגבלה. בתחומים אחרים של ה-QOL הייתה השפעת סגנון ההורות רבה יותר מהשפעת רמת ה-IQ, החרדה והמצב הסוציו-אקונומי.
מסקנות: סגנון ההורות מהווה גורם מובהק ב-QOL של [נפגעי] CP ואת הגורם הידוע היחיד להשפעה על התחומים הפסיכוסוציאליים של ה-CHQ, להוציא השפעת חומרת הפגיעה. מכיוון ש-QOL מהווה מטרת טיפול חשובה בקרב ילדים נפגעי CP, יש לשקול התערבות מוקדמת של המשפחה, במיוחד כזו, המתמקדת בסגנון ההורות (J Pediatr 2007;151:56-60).
באופן מסורתי טיפול בילדים, הסובלים ממחלות כרוניות, המתמקד בהיבטים הפיזיים של המחלה, ויעילות הטיפול נמדדו בעיקר לפי שיפור פיזי. בעשור הקודם הפכה איכות החיים (QOL), אשר הוגדרה כשלומות במגוון תחומים מקיפים, למטרת טיפול חשובה בפגיעות כרוניות, כולל CP. CP מהווה הפרעת תנועה ויציבה, שאינה פרוגרסיבית, אשר נגרמה על-ידי מום, או על-ידי פגיעה במוח, אשר אינו בשל, והשפעתו חריפה יותר על המגבלות, מאשר על הלקויות המוטוריות, כגון אפילפסיה, כגון לקויות למידה וכגון בעיות רגשיות. בעוד תועדה מודאליות הטיפול ב- CPבמגוון מחקרים, ישנם נתונים מעטים בדבר השפעתה הסובייקטיבית על ילדים נפגעי CP ועל משפחותיהם.
מחקרים מוקדמים יותר חשפו, כי ילדים נפגעי CP קל ולא יותר קיבלו ניקוד QOL נמוך יותר מהאוכלוסייה הרגילה.
על אף שהיה מתאם רב בין ניקוד ה-QOL בתחומים הפיזיים לבין רמת המגבלה המוטורית, זה לא היה המקרה בנוגע לניקוד בסקאלות הפסיכוסוציאליות. ממצא זה מצביע על חשיבות הגורמים, אשר משפיעים על ה-QOL, יותר מחומרת המגבלה המוטורית.
סגנון ההורות מהווה את אחד המשתנים המשפחתיים הכי חשובים בהתפתחות הפסיכוסוציאלית של הילד. התנהגויות ההורים מורכבות, אך ניתן לייצג אותן במודל דו ממדי של עבודה קלינית ומחקרית. ממד אחד הוא שליטה הורית והגבלות ההורים לעומת מתן אוטונומיה: שליטה הורית מהווה ויסות נרחב של התנהגויות הילד ושל פעולותיו, של קבלת החלטות אוטוקרטית על-ידי ההורים, של הגנת יתר ושל הוראות לילד, בדבר צורת החשיבה שלו, או בדבר ההרגשה שלו. מתן אוטונומיה על-ידי ההורים מאופיינת על-ידי הדרכים, אשר בהן ההורים מאפשרים לילד שלהם לפעול בחופשיות ולהיות עצמאי. הממד השני הוא דחייה על-ידי ההורים ועוינות מצדם לעומת קבלה ולעומת תמיכה: ביקורת הורית מאופיינת על-ידי קרירות, על-ידי חוסר אכפתיות ועל-ידי חוסר הנאה מהשהות במחיצת הילד, בעוד קבלה הורית מהותה גישה חמה, המקדמת בברכה, הקשבה פעילה ומעורבות רגשית בחיי הילד.
מטרת מחקר זה הייתה הערכת השלכת סגנון ההורות על ה-QOL של ילדים נפגעי CP ושל האחיינים שלהם.
ראו מאמר מערכת עמוד 7
של היחידה הנוירו-פדיאטרית, המרכז הרפואי “שערי צדק”, ירושלים, ישראל
נתמך בחלקו על-ידי איל”ן (איגוד ישראלי לילדים נכים) ועל-ידי קרן מירסקי
פורסם ב-3 ביולי 2006, הגהה אחרונה נתקבלה ב-2 בפברואר 2007
דרישות הדפסה מחודשת: דוקטור עדי ארן, היחידה הנוירו-פדיאטרית, המרכז הרפואי “שערי צדק”, ת.ד. 3235, ירושלים, 91031, ישראל. אימייל: Adi.efrat.aran@gmail.com.
0022-3476/$ – ראו דפים נלווים
זכויות היוצרים, 2007© Mosby בע”מ, כל הזכויות שמורות
10.1016/j.jpeds.2007.02.011
.
CHQ שאלון אודות בריאות הילד PODCI אמצעי לאיסוף נתוני התוצאות בתחום רפואת הילדים
CP שיתוק מוחין
GMFCS מערכת סיווג התפקוד המוטורי הגס QOL איכות החיים .
שיטות
משתתפים
משפחותיהם של ילדים נפגעי CP (n =47), אשר ענו על הקריטריונים האלה זוהו: 1. אבחון חד משמעי של CP התבצע על-ידי נוירולוג ילדים. 2. רמת IQ>75. 3. גיל 6 עד 18. 4. אחיין בגיל בית ספר בעל אינטליגנציה תקינה. 5. הורים בעלי ידע מספיק בעברית. 8 המשפחות, אשר סירבו להשתתף, היו בעלות מאפיינים דמוגרפיים דומים לאלה של ה-39, אשר השתתפו. הגיל הממוצע של האנשים, אשר מהם התחילו לחקור תורשה משפחתית, היה 3.1+12.0 שנים (58% בנים) והגיל הממוצע של האחיינים היה 2.9+13.2 (46% בנים). 18 אחיינים (42%) היו גדולים יותר מהאנשים, אשר מהם התחילו לחקור תורשה משפחתית, 15 (34%) היו צעירים יותר ו-7 (24%) היו בני אותו גיל (תאומים). סקאלת ה-IQ המלאה של האנשים, אשר מהם התחילו לחקור תורשה משפחתית, עמדה על 94+17 וזו של האחיינים עמדה על 109+12. המצב הסוציו-אקונומי היה טוב בקרב 31% מהמשפחות, בינוני בקרב 33% מהמשפחות ונמוך בקרב 36% מהמשפחות.
כל אדם, אשר ממנו התחילו לחקור תורשה משפחתית, נבדק בבית על-ידי נוירולוג ילדים (A. A.), אשר סקר את הטבלה הרפואית ואשר העריך את המגבלה המוטורית. ההורים והילדים השתמשו באמצעים, אשר מתוארים להלן באופן עצמאי. בהתאם להוראות של כל אמצעי, נעשו ההבהרות בנוגע לשאלות, או שלא נעשו, על-ידי הפסיכולוג, או על-ידי נוירולוג הילדים. בעבור הילדים אלה, אשר לא היו מסוגלים לקרוא, נקראו השאלות בקול רם וניתן/נה הסבר קצר/דוגמא קצרה, בעת שהיה נחוץ.
מדדים
מערכת ה-” the Gross Motor Function Classification System” (GMFCS) מודדת את חומרת ה- CPואת שיעורי תוצאות התפקוד המוטורי בסקאלה, אשר נעה בין I לבין V ואשר נקבעה על-ידי הרופא (A. A.). ה- CPדורג כקל, כשהילד יכול היה ללכת באופן עצמאי (I/II), בינוני, כשהילד התנייד באמצעות אביזרי עזר (III), וכחמור, כשהילד היה תלוי בכיסא גלגלים (IV/V).
טבלה 1 מספקת מידע על תת סוגים של CP, על חומרת הקושי המוטורי ועל מצבים רפואיים נלווים.
שאלונים להורים
השאלון אודות בריאות הילד להורים מספר 50 (CHQ PF-50; גרסה עברית תקפה) מהווה שאלון גנרי, אשר בודק היבטים של QOL בעזרת 50 שאלות. ציון 0 מייצג את המצב הבריאותי הגרוע ביותר וציון 100 מייצג את המצב הטוב ביותר. ה-CHQ מכיל שני ציונים מסכמים: פיזי ופסיכוסוציאלי.
האמצעי לאיסוף נתוני התוצאות בתחום רפואת הילדים (PODCI) הוא שאלון ספציפי אודות מחלות בן 55 שאלות, אשר בודק את תפקוד ההורה, המתקבל לאור המצב הרפואי של תפקודו הפיזי של הילד, כאב/נוחיות, ציפיות מהטיפול ואת השמחה לאור המצב הפיזי. 100 מצביע על המצב הבריאותי הטוב ביותר. הגרסה, אשר הייתה בשימוש, תורגמה לעברית, ספציפית לטובת מחקר זה.
שאלון דמוגרפי
מידע רפואי רלוונטי, מידע על מצבים נלווים ועל מצב סוציו-אקונומי סופק על-ידי ההורים.
טבלה 1- מאפייני האנשים, אשר מהם התחילו לחקור תורשה משפחתית (n =39), לפי חומרת [הפגיעה] המוטורית של ה- CP (מצב מערכת סיווג התפקוד המוטורי הגס)
| פרמטר | קל (n=12) | בינוני (n=13) | חמור (n=14) |
| סוג ה-CP n (%) המיפלגיה (n=8) | 6 (15.5) | 2 (5.0) | 0 |
| דיפלגיה (n=12) | 6 (15.5) | 5 (13.0) | 1 (2.5) |
| קוואדרופלגיה (n=19) | 0 | 6 (15.5) | 13 (33.0) |
| מצבים נלווים n (%) ADHD ו/או LD (n =20) | 8 (20.5) | 4 (10.0) | 8 (20.5) |
| אפילפסיה (n=7) | 1 (2.5) | 2 (5.0) | 4 (10.0) |
| הפרעות שפה ודיבור (n=8) | 3 (7.5) | 1 (2.5) | 4 (10.0) |
| אטיולוגיה של CP n (%) פגות (n=27) סיבוכים בלידה, שהתקיימה במועד (n=5) | 7 (18.0) | 11 (28.0) 2 (5.0) | 9 (23.0) 3 (7.5) |
רמות GMFCS קלות: 1-2, בינונית: רמה 3, רמות חמורות: 4-5, ADHD, הפרעת קשב-היפראקטיביות, LD, לקויות למידה
שאלונים, אשר מולאו על-ידי הילדים
הדו”ח, אשר מילאו הילדים בנושא התנהגות ההורים כמכלול (CRPBI), בגרסה עברית תקפה, מהווה שאלון בן 40 פריטים, אשר בודק 4 תחומים של סגנון ההורות של האם, כפי שנחווה על-ידי הילד: קבלה, דחייה, שליטה ומתן אוטונומיה.
סקאלת החרדה וגילוי הדעת המתוקנת של הילד (RCMAS), בגרסה עברית תקפה, מהווה שאלון בן 37 פריטים, אשר בודק את רמת החרדה של הילד, על-פי הדיווח העצמי שלו.
בסקאלת האינטליגנציה המתוקנת של ווקסלר (WISC-R) הייתה בשימוש גם גרסה עברית.
ניתוח סטטיסטי
סטטיסטיקה דמוגרפית, תיאורית והשוואתית חושבו בתוכנת החבילה הסטטיסטית (SPSS) (גרסה 11). העקביות הפנימית הוערכה בחישוב המקדם α של קרונבאך בכל סקאלה. כיוון שהשתמשנו באמצעים רב ממדיים, חושבה ה-α של קרונבאך בכל תת סקאלה. התקפות הבו זמנית של האמצעים השונים הוערכה באמצעות בדיקת הקשר בין סקאלות שונות, אשר מודדות את אותו תחום רפואי.
מבחן ה-t למדגמים תלויים שימש להשוואה בין ציוני ה-CHQ בין ילד נפגע CP לבין האחיין שלו. ניתוח נסיגה מרובת משתנים שימש להשוואה בין ציוני ה-CHQ לבין ציוני ה- PODCI של ילדים נפגעי CP, בהתאם לחומרת המגבלה.
תוצאות
QOL של ילדים נפגעי CP ושל האחיינים שלהם
כצפוי, דיווח ההורים על בריאות ילדים נפגעי CP היה דל יותר בכל תת סקאלה של ה-CHQ (טבלה 2). ציון הסיכום הפיזי וציון הסיכום הפסיכוסוציאלי היו נמוכים ביותר מ-2 SD מזה של האחיינים הרגילים שלהם ושל קבוצת ביקורת ישראלית היסטורית.
טבלה 2- ציוני שאלון רפואי של ילדים, של נפגעי CP, אשר מהם התחילו לחקור תורשה משפחתית, של אחיינים ושל מדגם רגיל
| סקאלה | נפגעי CP, אשר מהם התחילו לחקור תורשה משפחתית (n=39) | אחיינים (n=39) | ערך t* | ערך P | מדגם רגיל (n=64) |
| תפקוד פיזי | 41.3+32.1 | 94.8 + 16.6 | 7.77 | .000 | 97.2+12.2 |
| מגבלות תפקודיות/חברתיות- פיזי מגבלות תפקודיות/ חברתיות- רגשי-התנהגותי | 56.4+39.7 71.8+31.6 | 96.7+11.3 95.9+12.9 | 6.23 4.66 | .000 .000 | 98.7+7.5 99.3+3.4 |
| כאב פיזי/אי נוחות | 74.1+24.4 | 88.3+13.8 | 3.69 | .001 | 92.7+14.3 |
| התנהגות | 71.4+16.3 | 81.8+10.1 | 3.16 | .003 | 83.8+14.6 |
| בריאות הנפש | 64.6+14.3 | 77.0+10.6 | 4.39 | .000 | 80.1+9.2 |
| הערכה עצמית | 68.5+17.2 | 87.5+11.5 | 5.94 | .000 | 90.9+11.2 |
| בריאות כללית | 59.4+16.9 | 73.0+14.8 | 3.92 | .000 | 77.8+13.3 |
| השפעה הורית- רגשי | 58.1+27.3 | 82.4+20.0 | 4.47 | .000 | 87.2+14.9 |
| השפעה הורית- זמן | 76.1+27.0 | 93.7+16.9 | 3.34 | .002 | 95.3+10.2 |
| פעילויות משפחתיות | 72.8+22.2 | 89.2+15.8 | 3.78 | .001 | 91.9+12.4 |
| קשרים משפחתיים | 64.1+26.8 | 65.7+29.1 | 0.00 | 1.000 | 84.2+17.3 |
| ציון סיכום פיזי ציון סיכום פסיכוסוציאלי | 35.7+17.6 43.9+14.5 | 50.9+10.9 51.2+7.9 | 9.15 6.26 | .000 .000 | 54.6+3.3 54.6+6.2 |
* מבחן t שימש להשוואה בין אנשים, שמהם התחילו לחקור תורשה משפחתית, לאחיינים
טבלה 3- ציוני שאלון רפואי של ילדים כפונקציה של חומרת [הפגיעה] המוטורית של ה-CP, על-פי מערכת סיווג התפקוד המוטורי הגס
| ציוני סקאלה | +SD/ חומרת ה- CP | קלה (n=13) | בינוני (n=12) | חמור (n=14) | F | ערך P | |||
| תפקוד פיזי | 73.1 +22.3 | 41.2 +22.9 | 11.9+12.7 | 32.8 | .000 | ||||
| מגבלות תפקודיות/חברתיות- פיזי מגבלות תפקודיות/ חברתיות- רגשי-התנהגותי | 74.4+35.8 73.5+31.3 | 61.1+37.2 80.6+28.9 | 35.7+38.0 62.7+ 33.9 | 3.8 1.1 | .031 .356 | ||||
| כאב פיזי/אי נוחות | 74.1+24.4 | 78.3+19.9 | +68.6 33.2 | 0.6 | .568 | ||||
| התנהגות | 76.2+16.1 | 81.3+ 10.1 | 69.0+ 17.4 | 3.9 | .028 | ||||
| בריאות הנפש | 64.6+13.9 | 69.6+13.4 | 60.4+14.9 | 1.4 | .264 | ||||
| הערכה עצמית | 73.4+20.5 | 72.6+13.5 | 60.4+ 14.6 | 2.6 | .086 | ||||
| בריאות כללית | 61.5+17.4 | 60.1+19.7 | 56.8+14.5 | 0.3 | .770 | ||||
| השפעה הורית- רגשי | 63.5+ 20.0 | 71.5+ 29.8 | 41.7+ 23.8 | 5.1 | .011 | ||||
| השפעה הורית- זמן | 76.9+ 27.8 | 92.6+11.9 | 92.6+11.9 | 5.4 | .009 | ||||
| פעילויות משפחתיות | 79.2+ 19.6 | 84.7+14.3 | 56.5+21.3 | 8.4 | .001 | ||||
| קשרים משפחתיים | 67.3+ 25.8 | 66.7+ 26.8 | 58.9+28.8 | 0.4 | .676 | ||||
| ציון סיכום פיזי ציון סיכום פסיכוסוציאלי | 42.5+15.3 +43.9 16.4 | 36.9+ 10.0 47.4+12.1 | 28.6+13.7 40.9+12.7 | 15.22.8 | .000 .076 | ||||
הציונים בכל הסקאלות הפיזיות של ה-CHQ היו נמוכים באופן ראוי לציון בקרב ילדים נפגעי CP חמור, בהשוואה לאלה של ילדים נפגעי CP בינוני וקל (טבלה 3). התגובות לשאלון ה- PODCI, אשר עושה שימוש ביכולת לתפקד ולבצע את פעילויות היומיום, היו דומות (Table IV; available at www.jpeds.com). הורים נתנו ציונים גבוהים יותר בסקאלות הפסיכוסוציאליות ובסקאלות של השהות עם ההורים, אשר משפיעה על הילדים, ל-CHQ של הילדים שלהם, הסובלים מ-CP בינוני, מאשר לזה של הילדים, הסובלים מ-CP קל (ציון סיכום פסיכוסוציאלי, 47.4+12.1 ו- 43.9+16.4, בהתאמה. ציון השהות עם ההורים, אשר משפיעה על הילדים, 92.6+11.9 ו- 76.9+27.8, בהתאמה). בקרב האחיינים אין מתאם בין ציוני ה-CHQ של ההורים לבין רמת המגבלה של הילד שלהם.
השפעת סגנון ההורות על המצב הבריאותי
שאלון סגנון ההורות בעל 4 משתנים: קבלה על-ידי ההורים, דחייה על-ידי ההורים, שליטת ההורים ומתן אוטונומיה על-ידי ההורים. היינו מסוגלים לסווג את 4 הקבוצות ל-2 קטגוריות: “קבלה/דחייה” ו-“אוטונומיה/שליטה”, מפני שבין הזוגות האלו היה מתאם שלילי במחקר שלנו (r= – 0.69 לקבלה ולדחייה ו- r= – 0.29 לשליטת ההורים ולמתן האוטונומיה).
מצאנו מתאם חיובי בין סגנון ההורות, הכרוך במתן אוטונומיה, לבין ציון הסיכום הפיזי של ה-CHQ (=r0.400, P=.012) והסיכום הפסיכוסוציאלי (r= 0.403, P=.012) לבין ציוני סקאלת הפעילויות המשפחתיות (r=0.341, P=.030).
גם בין סגנון ההורות, הכרוך בקבלה, לבין ציון הסיכום הפסיכוסוציאלי היה מתאם חיובי (r= 0.363, P=.022, טבלה 5). כמו-כן תיעדנו מתאם חיובי בין סגנון ההורות, הכרוך במתן אוטונומיה, לבין ה- PODCIשל תחום “השמחה לאור המצב הפיזי” (r= 0.550, P = .003).
בקרב האחיינים אין מתאם בין סגנון ההורות, הכרוך במתן אוטונומיה, לבין אף אחד מציוני הסקאלה של ה-CHQ. לסגנון ההורות, הכרוך בקבלה, היה מתאם חיובי אך ורק בסקאלת ההשפעה הרגשית של ההורים (.008 =r=0.433, P) ובסקאלת הקשרים המשפחתיים
(r=0.592, P=.000), אבל לא בשום ציון סקאלה פיזי, או פסיכוסוציאלי.
סגנון ההורות השפיע על ה-QOL, כמשתקף מציוני ה-CHQ בקרב ילדים נפגעי CP לאחר הביקורת על רמת המגבלה, והשפעתה הייתה רבה יותר מזו של הגורמים הללו: גיל, IQ, רמת החרדה ומצב סוציו-אקונומי (טבלה 5). לא היה מתאם בין סגנון ההורות לבין המצב הסוציו-אקונומי של ההורים, או בינו לבין ההשכלה שלהם.
טבלה 5- מתאמים בין ציוני השאלון אודות בריאות הילד לבין סגנון ההורות, לבין רמת החרדה, לבין הגיל, לבין רמת ה-IQ ולבין המצב הסוציו-אקונומי בקרב ילדים נפגעי CP*
| ציון סיכום פיזי | ציון סיכום פסיכוסוציאלי | קשרים משפחתיים | פעילויות משפחתיות | השפעה הורית- רגשי | השפעה הורית- זמן | |
| סגנון ההורות- קבלה/ דחייה | 0.18 (.167) | 0.36 (.022)† | 0.04 (.414) | 0.06 (.382) | 0.13 (.235) | 0.28 (.067) |
| סגנון ההורות- אוטונומיה/שליטה | 0.40 (.012)† | 0.40 (.012)† | 0.28 (.061) | 0.34 (.030)† | 0.20 (.142) | 0.04 (.418) |
| רמת החרדה (RCMAS) | 0.14 (.215) | 0.24 (.091) | 0.14 (.228) | 0.32 (.038)† | 0.20 (.140) | 0.47 (.003)† |
| גיל | 0.30 (.070) | 0.09 (.340) | 0.28 (.094) | 0.10 (.316) | 0.10 (.321) | 0.46 (.012)† |
| IQ | 0.18 (.194) | 0.05 (.399) | 0.06 (.395) | 0.07 (.372) | 0.12 (.290) | 0.12 (.291) |
| מצב סוציו-אקונומי | 0.13 (.268) | 0.19 (.185) | 0.29 (.087) | 0.25 (.118) | 0.10 (.318) | 0.09 (.341) |
RCMAS, Revised Children’s Manifest Anxiety Scale [סקאלת החרדה וגילוי הדעת המתוקנת של הילד].
* לאחר הערכת חומרת המגבלה המוטורית, 1 רמת המובהקות: r (P).†P<.05.
דיון
מצאנו, כי סגנון ההורות היווה את הגורם הכי חשוב להשפעה על ההיבטים הפסיכוסוציאליים של ה-QOL של ילדים נפגעי CP. השפעת סגנון ההורות על ההיבטים הפסיכוסוציאליים של ה-QOL הייתה רבה עד מאד מזו של גורמים אחרים, אשר הוערכו במחקר הזה, כולל חומרת הפגיעה, כולל IQ, כולל מצב סוציו-אקונומי וכולל רמת החרדה. סגנון ההורות, הכרוך במתן אוטונומיה, וסגנון ההורות, הכרוך בקבלה, בניגוד לסגנון ההורות, הכרוך בשליטה, ולסגנון ההורות, הכרוך בדחייה, השתקפו בבריאות נפש טובה יותר, בהערכה עצמית רבה יותר, בהתנהגות טובה יותר ובפחות מגבלות חברתיות ורגשיות, כמדווח על-ידי ההורים. סגנון הורות מהווה את הגורם הספציפי הראשון, אשר נראה כמשליך על ההיבטים הפסיכוסוציאליים של ה-QOL של ילדים נפגעי CP. סגנון ההורות אף היה בעל השפעה מובהקת על הסקאלות הפיזיות ועל הסקאלות, הבודקות את השפעת המשפחה, כשם שהייתה השפעה לחומרת הפגיעה.
לכל האחיינים היה QOL תקין, אם לא נתייחס לקיומו של אחיין נפגע CP, או לחומרת הפגיעה. השפעת סגנון ההורות הייתה ספציפית על ילדים נפגעי CP. ילדים רגילים ודאי יכולים להתמודד עם מגוון סגנונות הורות, בעוד ילד נכה, אשר נמצא בסיכון ל-QOL נמוכה יותר, סביר באופן מיוחד, כי יפיק תועלת מסגנון הורות, הכרוך במתן אוטונומיה ובקבלה.
סגנון ההורות, הכרוך בקבלה, השפיע על התחומים הפסיכוסוציאליים של ה-CHQ ותו לא, בעוד סגנון ההורות, הכרוך במתן אוטונומיה, השפיע אף הוא על הציונים בסקאלה הפיזית ועל הציונים בסקאלת הפעילויות המשפחתיות. התוצאות מצביעות על חשיבות מתן האוטונומיה לילדים האלה למרות המגבלה הפיזית שלהם. השפעת סגנון ההורות על ה-QOL של ילדים נפגעי CP במהלך הילדות יכולה להיות מובהקת אפילו יותר בשלב מאוחר יותר בחייהם. מחקרים מהזמן האחרון מציעים, כי הן השלומות הפיזית והן השלומות הפסיכוסוציאלית של ילדים נפגעי CP עלולה להידרדר עם המעבר מהגיל הצעיר לגיל המבוגר. סגנון ההורות, הכרוך במתן אוטונומיה במהלך הילדות, יכול להכין ילדים נפגעי CP לחיים עצמאיים יותר כמבוגרים.
רמת המגבלה מוכחת כגורם קובע ל-QOL. מצאנו, כי ילדים נפגעי CP, מבלי להתייחס לרמת המגבלה שלהם, קיבלו ציוני QOL נמוכים יותר מהאחיינים שלהם ומאנשים רגילים מקבוצת הביקורת. מעבר לכך, ציוני הסקאלה הפיזית היו נמוכים יותר באופן מובהק בקרב ילדים בעלי מגבלה חמורה, יותר מאלה של בקרב ילדים בעלי מגבלה קלה, או בינונית. אולם רמת המגבלה לא השפיעה על הציונים הפסיכוסוציאליים באופן דומה. הציונים בסקאלות הפסיכוסוציאליות היו נמוכים יותר בקרב ילדים נפגעי CP קל, מאשר בקרב ילדים נפגעי CP בינוני. הסבר אפשרי הוא, כי ילדים נפגעי CP קל מודדים את עצמם ומושווים על-ידי ההורים שלהם לאוכלוסייה הרגילה, אף על-פי שילדים נפגעי CP בינוני מדירים את עצמם “מהקבוצה הרגילה”.
המחקרים בנוגע ל-QOL סובייקטיביים למדי מטבעם ומתוקף היותם כאלה הם בעלי מגבלות אינהרנטיות. אף שהשתמשנו באמצעים שכיחים וקונבנציונליים, היינו מודעים לחלוטין למגבלות שלהם, המבוססות על היות האדם הורה, יותר מעל היותו ילד. לכן השתמשנו בשאלונים מרובים, גנריים וספציפיים לגבי פגיעה זו, ומצאנו, כי הם מפגינים עקביות פנימית וקיים מתאם רב ביניהם.
הקונצנזוס, ש-QOL משתפרת מהווה מטרת טיפול חשובה בקרב ילדים נפגעי CP, מעודד את השימוש באמצעים ובטיפול, אשר מטפחים מטרה זו. מחקר זה קובע, כי סגנון ההורות אינו גורם מובהק ב-QOL של ילדים נפגעי CP גרידא, כי אם הוא מהווה את הגורם הידוע היחיד להשפעה על ההיבטים הפסיכוסוציאליים של ה-QOL, בדגש על החשיבות המכריעה של סגנון ההורות בשלומות של ילדים אלה. הדבר מציע אפשרות טיפול לשם עידוד ה-QOL של אלה, הסובלים מפגיעה זו, הנמשכת כל החיים. הגישות בדבר אינטראקציית הורה-ילד, דוגמת “ההכשרה לטיפול בבן, או בבת”, או דוגמת “stepping stones triple P program” [תכנית להכשרת הורים לטיפול בילדים פגועים], מהוות דוגמאות להתערבויות יעילות לעידוד סגנון ההורות תוך השפעה על התנהגות הילדים ועל יציבותם הרגשית. לפיכך אנו מציעים, כי התערבויות ישירות של המשפחה יתבססו בשלב מוקדם של תכנית הטיפול בילד נפגע CP, בייחוד אלו המתמקדות בסגנון ההורות.
רשימת מקורות
טבלה 4- ציוני האמצעי לאיסוף נתוני התוצאות בתחום רפואת הילדים כפונקציה של חומרת [הפגיעה] המוטורית, על-פי מערכת סיווג התפקוד המוטורי הגס
| תת סקאלות PODCI | קל (n=13) | בינוני (n=12) | חמור (n=14) | F* | ערך P* |
| תפקוד הגפיים העליונות והתפקוד הפיזי | 77.6+20.2 | 67.7+15.6 | 32.1+23.9 | 18.00 | .000 |
| תנועות והתניידות בסיסיות | 92.5+7.3 | 60.3+12.9 | 27.9+10.0 | 33.02 | .000 |
| ספורט ותפקוד פיזי | 70.9+17.9 | 30.4+12.5 | 20.2+24.6 | 26.38 | .000 |
| כאב/נוחיות | 88.6+13.5 | 86.9+15.7 | 75.0+16.2 | 1.04 | .366 |
| ציפיות מהטיפול | 75.2+17.0 | 91.2+18.9 | 79.9+19.3 | 2.67 | .087 |
| שמחה לאור המצב הפיזי | 72.5+23.4 | 66.7+11.3 | 52.6+14.9 | 2.66 | .088 |
| תפקוד כללי ותסמינים† | 82.4+10.9 | 61.3+0.7 | 38.8+1.0 | 24.34 | .000 |
* F; P: ההשוואה תוך שימוש במודל הליניארי הכללי, בין אנשים, אשר מהם התחילו לחקור תורשה משפחתית, בעלי מגבלה קלה ובינונית לבין אנשים כאלה בעלי מגבלה חמורה.
† ציון סיכום זה מחושב כצירוף של ארבעת התחומים הראשונים (3 תחומי התפקוד הפיזי ותחום הכאב והנוחות).
