ליסה מ. דילמן1, רוס ואן ולנדרן2, פטר פרינצל3, שרה ס. וו. דה פאו4
פורסם אונליין: 25 באפריל, 2019
©Springer Nature, שוויץ, AG, 2019
הקדמה
מטרות: גידול ילד נפגע CP (שיתוק מוחין) נראה כמשפיע רבות על שלומות ההורים ולעיתים קרובות מתואר כמאתגר, או כמורכב. על אף שמחקרים כמותיים הראו, כי ההורים הללו נמצאים בסיכון לרמות לחץ גבוהות, דרוש מבט מקיף יותר ומעמיק יותר בחוויות שלהם כדי להבין טוב יותר את ההורים האלו וכדי לתמוך בהם בצורה יעילה. בהסתמך על השקפה, המבוססת על תיאוריית ההגדרה העצמית, מחקר איכותני זה מציג את הצרכים הפסיכולוגיים הבסיסיים באוטונומיה, בזיקה למסגרת, אשר יוצרת הבנייה, ובכשירות, המתאימה לה, כדי לחקור את שתי האפשרויות, של חוויות, המממשות צרכים וכמו-כן של סיכונים לחוויות, אשר אינן מממשות צרכים בעת גידול ילד מתבגר נפגע CP.
שיטות: הורים לילדים מתבגרים נפגעי CP בגילאי 10 עד 18 השתתפו בראיון מעמיק, העוסק בחוויות שלהם, הקשורות לצורך, בעת גידול הבן שלהם, או הבת שלהם, נפגע/ת ה-CP. הנתונים נותחו בניתוח תמטי דדוקטיבי.
תוצאות: חוויות ההורים סווגו לחמישה נושאים ולתשעה תתי נושאים. לצד הנושאים, הקשורים לצורך, הנושאים “קבלת האבחנה” ו-“חוסר הוודאות לגבי העתיד” זוהו אף הם כמהותיים לקליטת חוויות ההורים.
מסקנות: אף על-פי שגידול ילד מתבגר נפגע CP גורר אחריו איומים על צורך ההורים באוטונומיה, בזיקה ובכשירות הוא יכול אפילו להציע הזדמנויות להרגיש קשר הדוק מאד לאחרים ולהרגיש יעילות בשעת השגת מטרות בלתי צפויות. בשביל לקלוט את חוויות ההורים במלואן אנחנו צריכים אף להביא בחשבון את התאמתן לאבחנה ואת דאגותיהם [של ההורים] לעתיד.
מילות מפתח: שיתוק מוחין, הורות, חוויות, הקשורות לצורך, תיאוריית ההגדרה העצמית, מחקר איכותני
שיתוק מוחין (CP) מהווה הפרעה נוירו-התפתחותית כרונית בשל פגיעה מוחית, שאינה פרוגרסיבית, מה שגורם למגבלה מוטורית (Odding et al. 2006). ילדים נפגעי CP חווים חוסר תפקוד במתח השרירים שלהם, בתנועה שלהם, או ביציבה שלהם, מה שגורם להגבלות בפעילו∙ת. בגין ההבדלים בגודל, בסוג ובמיקום הפגיעה המוחית קיים הבדל גדול בחומרת חוסר התפקוד, אשר חווים ילדים (Rosenbaum et al.2007). בנוסף, ילדים אלה חווים לעיתים תכופות פגיעות נלוות – פיזיות, קוגניטיביות וחברתיות-רגשיות, דוגמת אפילפסיה, דוגמת לקות שכלית ודוגמת בעיות בקבוצת השווים (Rosenbaum et al. 2007). עקב כך מתמודדים ההורים עם חוסר ודאות בנוגע להתפתחות הילד, עליהם להתייעץ עם מומחים רפואיים על בסיס קבוע, לארגן שירות רפואי ספציפי ולבצע התאמות מעשיות לחיי היומיום שלהם. ההורים אף עלולים להזדקק להתאמת הציפיות שלהם ביחס לתפקידם כהורים, ללמוד, הכיצד לטפל בילד המסוים שלהם, ולארגן מחדש את חיי המשפחה שלהם (Pousada et al. 2013).
ההתאמות האלה והמאמצים האלה יכולים להשפיע עד מאד על בריאות הגוף והנפש של ההורים, או על השלומות שלהם. מחקר[ים] מראה[ים] בצורה משכנעת, כי הורים לילדים ולמתבגרים נפגעי CP – כקבוצה, ובהשוואה להורים לילדים בעלי התפתחות טיפוסית – נמצאים בסיכון לרמות שלומות נמוכות ולקשיים פסיכולוגיים מוגברים כלחץ, כרגשות דכאוניים וכחרדה (Brehaut et al. 2004; Guyard et al. 2017; Parkes et al.2011; Pousada et al. 2013).
ליסה מ. דילמן
1 המחלקה לפסיכולוגיה התפתחותית, אישית וחברתית, אוניברסיטת גנט, Henri Dunantlaan 2, 9000, גנט, בלגיה
2 אוניברסיטת גנט, Henri Dunantlaan 2, 9000, גנט, בלגיה
3 הפקולטה למדעי החברה, המחלקה לפסיכולוגיה, לחינוך ולהתפתחות הילד, אוניברסיטת ארסמוס, רוטרדם, Burg. Oudlaan 50,3000 DR, רוטרדם, הולנד
4 המחלקה לחינוך מיוחד, אוניברסיטת גנט, Henri Dunantlaan 2, 9000, גנט, בלגיה
עדיין לא כל ההורים לילדים נפגעי CP חווים בעיות בתחום בריאות הנפש, או רמות לחץ גבוהות (Pousada et al. 2013). שינוי זה בשלומות ההורים לילדים נפגעי CP, או באי השלומות שלהם, קושר לילד (למשל, להימצאות בעיות נלוות) ולמאפייני ההורים (למשל, למסוגלות העצמית של ההורים) ולגורמים הקשריים (על דרך המשל, תמיכה חברתית) (Guyard et al. 2017;Majnemer et al. 2012; Manuel et al. 2003; Pousada et al.2013; Raina et al. 2005).
למרות הממצאים האלה, אשר מבוססים בעיקר על מחקרים כמותיים, מורים, על כך שגידול ילד נפגע CP מאתגר, הם לא מספקים תובנה מעמיקה לגבי חוויותיהם של ההורים האלו. כלומר לא מובן, מדוע בדיוק חווים הורים רמות לחץ גבוהות יותר, או קשיים פסיכולוגיים. הבנה מקיפה יותר ומעמיקה יותר מאפשרת לזהות את היעדים החשובים ביותר של תמיכה בהורים ולגבש התערבויות מאורגנות יותר, או תמיכה במשפחות.
תיאוריה, אשר יכולה לקדם הבנה מקיפה ומעמיקה זו, היא תיאוריית ההגדרה העצמית (SDT) (Deci and Ryan 2000). SDT מהווה מטה-תיאוריה מקורית בדבר התפתחות
האדם ובדבר ח̟ברות (Ryan and Deci 2017). אמונה רווחת ב- SDTהיא, כי כל פרט בעל נטייה מולדת לצמיחה פסיכולוגית ולהתפתחות פסיכולוגית וכך הוא הולך ומתפתח לעבר זהות משולבת (זאת אומרת, תהליך הפנמה). תהליך צמיחה והתפתחות זה תלוי במידה רבה בהיקף תמיכת הסביבה החברתית, או באי אספקת שלושת הצרכים הפסיכולוגיים הבסיסיים של פרט זה על-ידיה. שלושת הצרכים המולדים מוגדרים ב- SDTכ-“מצרכים פסיכולוגיים מולדים, הנחוצים לצמיחה פסיכולוגית מתמשכת, לשלמות ולשלומות” (Deci and Ryan 2000, p. 229) ומעלים את הצורך באוטונומיה (דהיינו, את הצורך לחוות התנהלות עצמית) וחירות פסיכולוגית, זיקה (היינו, את הצורך לחוש קשור לאחרים) וכשירות (משמע, את הצורך לחוש יעיל בהגשמת מטרות) (Deci and Ryan 2000). כאשר הצרכים הללו מסופקים, אנשים חווים אותנטיות במובן מסוים, טיפול הדדי ויעילות אישית. אי מילוי הצרכים הללו, להבדיל מכך, מעורר רגשות לחץ, או מחויבות, ניכור חברתי, או בדידות, וכשלון אישי. מחקר מקיף הראה, כי מילוי צרכים נחוץ לשלומות, לשמחה ולהתפתחות עצמית אופטימלית, בעוד אי מילוי צרכים מעורר באנשים רגישות לאי שלומות, סבילות ופסיכופתולוגיה (Deci and Ryan 2000).
אף שהמחקר לא בחן ישירות את הצרכים הפסיכולוגיים הבסיסיים של הורים לילדים נפגעי CP, אפשר לפרש ממצאים קודמים של מחקרים איכותניים וכמותיים באמצעות עדשת ה- SDT. הווה אומר, ממצאים אחדים, העוסקים בחוויות ההורים, אפשר לפרש בתור אתגרים למילוי צרכים, או אפילו בתור סיכונים לאי מילוי צרכים. לצורך העניין, הרבה הורים לילדים ולמתבגרים נפגעי CP נאלצים להיכנע, או להחליף את הקריירה המקצועית שלהם, מה שהייתה אפשרות לפרש כאיום על הצורך שלהם באוטונומיה (Brehaut et al. 2004). הורים גם חווים הגבלות למכביר כדי לגבש את האינטרסים שלהם בחיי היומיום לאור הטיפול הקבוע, אשר הם צריכים לספק ולאור מחסור באנשים, אשר יכולים לספק טיפול זמני (Alaee et al. 2015). בנוסף, הורים מדווחים על משך זמן מוגבל, [העומד לרשותם] כדי לבלות כזוג, ומורים, על כך שגידול ילד נפגע CP משרה מתחים על מערכת היחסים שלהם, ממצאים, אשר יכלו להצביע על איומים על צורך ההורים בזיקה (Alaee et al. 2015; Davis et al. 2009; Florian and Findler 2001). הורים לילדים ולמתבגרים נפגעי CP דיווחו אף על תחושת בדידות ועל היעדר קשרים חברתיים מפאת עוצמת הטיפול הרפואי ומפאת הקשיים המעשיים, המגבילים את האפשרויות שלהם להצטרף לפעילויות עם חברים, או עם המשפחות, או מפני שהחיים שלהם השתנו כל כך, שנעשה קשה ליצור קשר עם חברים (Alaee et al. 2015; Davis et al. 2009). איומים על צורך ההורים בכשירות ניתן למצוא בדיווחי ההורים על קשיים בהענקת טיפול למטרה מסוימת ובארגון טיפול רפואי, או במתן פירוש להתנהגות הילד ובתגובה מתאימה (Huang et al. 2010;Whittingham et al. 2011). בנוסף, מסגרת ה- SDTמאפשרת לזהות ולבנות אפשרויות למילוי צרכים.
אף כי חוויות חיוביות נידונו פחות במחקרים כמותיים ואיכותניים כאחד בקרב הורים לילדים נפגעי CP ולילדים בעלי מגבלות התפתחותיות באופן כללי (Hastings and Taunt 2002), חלק מהממצאים כן מציעים הזדמנויות לחוות מילוי צרכים. לדוגמא, הרבה הורים דיווחו, על כך שהורות לבן, או לבת, נפגע/ת CP יצרה מסגרת חברתית חדשה, אשר אפשרי לפרש כמילוי הצורך שלהם בזיקה (Davis et al. 2009).
הממצא, כי חלק מהמשפחות מדווחות על קשרים משפחתיים חזקים ועל מערכות יחסים קרובות, גם מציע אפשרויות למימוש הזיקה של ההורה (Björquist et al.2015; Fiss et al. 2013). רגשות הכשירות של ההורים יכולים גם להתממש, כשהילד שלהם, או כשהמתבגר שלהם מממש מטרה, או לחילופין, כשהם שמים לב, שהטיפול למטרה מסוימת, שהם דואגים לו, או שהתרגילים, שהם עושים בבית, כדאיים (Davis et al. 2009).
למרות העובדה, שאין מחקרים, אשר בוחנים את הצרכים הפסיכולוגיים הבסיסיים בקרב
הורים לילדים נפגעי CP. במחקר מהזמן האחרון אכן שימשה מסגרת ה- SDT לשיפור הבנת חוויות ההורים בהקשר של גידול ילד נפגע CP, או של גידול מתבגר, הסובל מאוטיזם (Dieleman et al. 2018). במחקר איכותני זה נאסף מגוון חוויות ההורים בצורה מקיפה בעזרת קישור בין רובן לבין צורך ההורים באוטונומיה, בזיקה ובכשירות. לא זו בלבד שאפשרה מסגרת ה- SDTלזהות אתגרים בצרכים הפסיכולוגיים של ההורים (למשל, תחושה, כי הטיפול בילד שלהם משתלט על החיים שלהם, מורה על תסכול בעניין האוטונומיה), כי אם גם אפשרה לזהות הזדמנויות למילוי צרכים (על דרך המשל, חוויות של קשר עם בן זוג מחוזק מצביעות על מימוש הזיקה).
כך שהממצאים האלו מצביעים על שימושיות מסגרת ה- SDTועל משמעותה בעת בחינת חוויות ההורים בהקשר של גידול ילד בעל צרכים מיוחדים.
לסיכום, כמה מחקרים כמותיים דיווחו, כי הורים לילדים ולמתבגרים נפגעי CP רגישים לחוויית רמות שלומות פחותות. אף על-פי כן, דרושה גישה איכותנית מקיפה לקיבוץ אתגרים ספציפיים מעמיקים יותר ולזיהוי הזדמנויות, המאפשרות לתמוך בהורים הללו ולחזק את השלומות שלהם. לכן נועד מחקר זה לחזק את הבנת חוויות ההורים בעת גידול ילד מתבגר נפגע CP בעזרת קיום ראיונות מעמיקים. כדי לפענח את מורכבות חוויות ההורים וכדי להפוך חוויות אלו למובנות [מלשון מבנה] שלושת הצרכים הפסיכולוגיים הבסיסיים, כפי שזוהו על-ידי ה-SDT, שימשו כמסגרת מובנית. באופן יותר ספציפי, אנו בודקים, האם ניתן לקשר את חוויות ההורים למילוי הצורך שלהם באוטונומיה, בזיקה ובכשירות, או לאי מילויו.
שיטה
משתתפים
סך כולל של 12 הורים (6 אמהות ו-3 זוגות הורים) למתבגרים נפגעי CP (4 בנות, 5 בנים) השתתפו במחקר זה. גיל המתבגרים נע בין 10 לבין 18 שנים (M =13.89). כל המתבגרים אובחנו כנפגעי CP ספסטי וחיו בבית. מתבגר אחד (מקרה 3) בילה לילה אחד בשבוע בבית הספר. כל ההורים דיווחו על אבחנות נלוות כאפילפסיה, או כאוטיזם. עוד מידע דמוגרפי מוצג בטבלה 1.
הליך
מחקר איכותני זה מהווה חלק ממחקר אורך גדול ממושך אודות הורים לילדים נפגעי CP. לראשונה גויסו הורים ב-2015 בשבעה מרכזי שירות בלגיים לילדים בעלי מגבלות פיזיות. בתחילה גויסו 135 הורים להשתתפות במחקר כמותי מקיף זה. במהלך המחקר, שנועד למעקב, כעבור שנה, נשאלו ההורים, אם הם רוצים ליצור קשר [עם הגורמים הרלוונטיים] בשביל להשתתף בראיון בנושא החוויות שלהם כהורים. בסך הכל הורו 78 הורים, על כך שהם רוצים ליצור קשר [עם הגורמים הרלוונטיים] לטובת ראיון זה.
כדי להשתתף בראיון זה היה על המשפחות לעמוד בשלושה קריטריונים של הכללה: (1) הילד/ה קיבל/ה אבחנה של CP, (2) גילו/ה נע בין 10 לבין 18 שנים ו-(3) המשכן העיקרי שלו היה בבית, עם ההורה(ים). ההורים יכלו לבחור, אם להשתתף לבד, או כזוג.
[במקור נכתב “שני קריטריונים”, אם כי מתוארים שלושה, אזי תרגמתי “שלושה”]
בסך הכל נבחרו אקראית 18 הורים, אשר ענו על קריטריונים אלה, ויצרו קשר [עם הגורמים הרלוונטיים] כדי להשתתף בראיון זה. מדגם הנתונים הסופי הורכב מעשרה ראיונות, אשר
התקיימו עם שבע אמהות ועם שלושה זוגות. ראיון אחד הושפע במידה ניכרת מהבעיות הפסיכיאטריות של האמהות, ומכיוון שלא קיבלנו תשובות לשאלות, לא נכלל הריאיון בניתוח מעמיק יותר. לפיכך המדגם הסופי הורכב מתשעה ראיונות, עם שש אמהות ועם שלושה זוגות. הורים קיבלו מידע על המחקר טרם הריאיון ומכל המשתתפים נתקבלה הסכמה מדעת. המחקר קיבל אישור אתי מה-” organizing university’s Institutional Review Board” [ועדת הביקורת המוסדית באוניברסיטה]
אמצעים
טרם הריאיון נתבקשו הורים לספק מידע דמוגרפי אודות המשפחה שלהם (לצורך העניין, רמת ההשכלה של ההורה). בנוסף, תפקוד הילד בתחום המוטוריקה הגסה הוערך באמצעות דיווח המשפחה במערכת ה-” the Gross Motor Function Classification System” (GMFCS) [מערכת סיווג התפקוד המוטורי הגס] (GMFCS-FR; Palisano et al. 2008).
ה- GMFCSמהווה מערכת סיווג, אשר קובעת את חומרת ה-CP על בסיס יכולות התפקוד של הילד ועל בסיס הצורך בטכנולוגיית סיוע לשם התניידות. ה- GMFCSמזהה חמש רמות של ילדים, המסווגים ברמה I, כמסוגלים ללכת ללא מגבלות, אם כי יש להם מגבלות במיומנויות מוטוריות מתקדמות יותר, וילדים, המסווגים ברמה V, בעלי יכולות מוטוריות מוגבלות למדי.
דיווח המשפחה על GMFCS נראה כשיטה מהימנה למדידת תפקוד בתחום המוטוריקה הגסה (Morris et al. 2004). רוב המתבגרים היו בעלי יכולות מוטוריות תפקודיות טובות יחסית (כשם שמורות רמה I ורמה 2 ב-GMFCS), אבל מתבגר אחד (מקרה 3) לא היה מסוגל לשבת באופן עצמאי ולשלוט במנח הראש שלו, או הגוף שלו (במילים אחרות, רמה 5 ב-GMFCS) (ראו טבלה 1).
לאחר מכן השתתפו הורים בראיון חצי מובנה, אשר התמקד בחוויותיהם, הקשורות לצורך, הקורות בעת גידול ילד נפגע CP. כל הראיונות התנהלו על-ידי הכותב השני של כתב יד זה. בתחילת הריאיון הוצגו שלושת הצרכים הפסיכולוגיים הבסיסיים להורים בקצרה. הדבר נעשה בעזרת אזכור, כי ישנם שלושה נושאים, מתוך חוויות שונות, אשר עשוי להיות מעניין לדון בהם:
מערכות היחסים של ההורים עם אחרים (כלומר זיקה), תחושות חירות לעשות, את מה שהם רוצים (כלומר אוטונומיה) ותחושות היעילות שלהם (כלומר כשירות). עודדו את ההורים לדבר בחופשיות על החוויות האישיות שלהם. במשך הריאיון נשאלו ההורים, כיצד השפיע גידול ילד נפגע CP על הצורך שלהם בזיקה (לצורך העניין, כיצד משפיע גידול ילד נפגע CP על החיים החברתיים שלכם?), באוטונומיה (לצורך העניין, כיצד משפיע גידול ילד נפגע CP על החירות שלכם לבחור, במה שאתם רוצים?) ובכשירות (לצורך העניין, האם אתם מרגישים מסוגלים להתמודד עם האתגרים, אשר מציב גידול ילד נפגע CP?). בשביל לקלוט את חוויות ההורים במלואן נשאלו שאלות בדרך ניטרלית (לצורך העניין, איך אתם חווים את זה?), או שהמראיין התייחס, הן לחוויות השליליות והן לחוויות החיוביות (לצורך העניין, איך זה משפיע על מערכת היחסים שלכם, בדרך שלילית ו/או בדרך חיובית?). בנוסף לשלושת הנושאים הללו, יכלו ההורים להעלות נושאים, אשר לא היו קשורים לשלושת הנושאים העיקריים, המראיין ציין בבירור, כי שלושת הנושאים העיקריים היו נושאים פוטנציאליים מעניינים גרידא וכי הורים יכלו לדבר על כל חוויה, שרצו. מכיוון שכך נקבע לוח הזמנים של המראיין בגמישות והנושאים האישיים לוו באמצעי בדיקה.
טבלה 1- מאפיינים דמוגרפיים של המשתתפים
מידע על ההורים ומבנה המשפחה מידע על הילד
משתתף (גיל) | מצב משפחתי | רמת השכלה a | מצב תעסוקתי | מספר ילדים | מגדר (גיל) | רמת השכלה | יכולות תפקודיות (GMFCS) | אבחנות נוספות b |
1. אם (49) | רווקה | השכלה גבוהה | משרה חלקית | 2 | בת (13) | השכלה של בית ספר יסודי מיוחד | רמה 2 | אפילפסיה, לקות למידה, לקות שפתית |
2. אם (43) | נשואה | השכלה גבוהה | משרה חלקית | 2 | בת (13) | השכלה של בית ספר יסודי מיוחד | רמה 2 | דיסלקציה |
3. אם (45) | חיה בהורות משותפת עם אביו הביולוגי של הילד | השכלה גבוהה | משרה מלאה | 3 | בן (10) | השכלה של בית ספר יסודי מיוחד | רמה 5 | אפילפסיה |
4. אם (48) ואב (56) | נשואה | שניהם בעלי השכלה גבוהה | אב: משרה חלקית אם: משרה מלאה | 2 | בן (14) | השכלה של בית ספר יסודי מיוחד | רמה 1 | בעיות בזכרון לטווח הקצר |
5. אם (45) | נשואה | השכלה גבוהה | משרה חלקית | 2 | בת (13) | השכלה של בית ספר יסודי רגיל | רמה 1 | ASD |
6. אם (55) ואב (42) | נשואה | שניהם בעלי השכלה תיכונית | אב: משרה חלקית אם: משרה מלאה | 1 | בן (15) | השכלה של בית ספר יסודי מיוחד | רמה 2 | סוכרת מסוג 1, דיסקלקוליה, לקות שפתית |
7. אם (41) ואב (50) | נשואה | אב: השכלה גבוהה אם: השכלה תיכונית | שניהם עובדים משרה מלאה | 3 | בן (18) | השכלה של בית ספר יסודי מיוחד | רמה 1 | ADHD, ASD, אפילפסיה |
8. אם (43) | גרושה | השכלה גבוהה | משרה חלקית | 2 | בן (13) | השכלה של בית ספר יסודי מיוחד | רמה 2 | לקות ראייה |
9. אם (47) | נשואה | השכלה תיכונית | עקרת בית | 3 | בת (16) | השכלה של בית ספר יסודי רגיל | רמה 2 | לקות ראייה, sprengel syndrome [עצם שכם אחת בולטת מעל השנייה] |
a השכלה גבוהה =קולג’, או אוניברסיטה
b ASD=הרצף האוטיסטי
ניתוח נתונים
הראיונות תועדו באמצעים דיגיטליים ונמשכו בין 31 דקות לבין 87 דקות. התעתיקים המילוליים נותחו, בהתאם לעקרונות הניתוח התמטי (Braun and Clarke 2006) תוך שימוש בתוכנה “NVivo” (QSR International 2018). כיוון ששלושת הצרכים הפסיכולוגיים הבסיסיים, אשר תוארו על-ידי ה-SDT, שימשו כמסגרת לארגון חוויות ההורים, הסתמך ניתוח הנתונים על ניתוח תמטי דדוקטיבי (Braun and Clarke 2006). למרות זאת היות שלוח הזמנים של הראיונות הותאם בצורה גמישה, הייתה גם אפשרות לחקור נושאים נוספים, הנחוצים בשביל לקלוט את חוויות ההורים במלואן. ניתוח הנתונים הורכב מקריאה חוזרת ונשנית בזמן הראיונות, מקידוד הנתונים ומגיבוש (תתי) נושאים. צוות המחקר, אשר ביצע את הניתוח, כלל חוקרים מוסמכים בעלי רקעים אישיים מגוונים ומקצועיים (זאת אומרת, שהצוות כלל חוקרים בעלי רקע תיאורטי חזק ב- SDTוחוקר בעל רקע מוגבל בלבד ב-SDT).
ראשית, הכותבת השנייה (אשר הייתה בעלת רקע מוגבל ב-SDT) הכירה בעצמה את הנתונים בזכות קריאת הראיונות כמה פעמים ובזכות הערת הערות על המידע המשמעותי והרלוונטי, שנמסר בראיון. מלבד זאת קודדו חמשת הראיונות הראשונים גלויות, מה שיצר רשימה נרחבת של קודים התחלתיים. הקודים ההתחלתיים אורגנו כנושאים פוטנציאליים וכתתי נושאים פוטנציאליים על-ידי שני הכותבים הראשונים (כשהכותב הראשון היה בעל רקע תיאורטי ב-SDT). לאחר מכן העריכו שני הכותבים הראשונים, האם הם ייצגו במדויק את חוויות ההורים. (תתי) נושאים פחות רלוונטיים הוסרו ונוסחה רשימה סופית של (תתי) נושאים. לבסוף, פורש כל נושא ונבחרו ציטוטים מייצגים. תהליך זה של ניתוח נתונים, אשר בו דנו שני חוקרים והרהרו בקודים, עד אשר נתקבל קונצנזוס, אשר הפחית את הדעות הקדומות האישיות, אשר נכללו בניתוח. כדי להבטיח אמינות הוצג לכל משתתף הריאיון המתועתק וניתנה לו ההזדמנות לתרום מידע, או להעיר הערות בראיון. בנוסף, וידאנו את האמינות בעזרת טיראנגולציה של נתונים (דהיינו, שימוש בחוקרים רבים לניתוחי נתונים). דעות קדומות אישיות הוגבלו בניתוח הנתונים על-ידי התהליך הקבוצתי, אשר בו דנו החוקרים השונים והרהרו יחדיו ברשימת (תתי) הנושאים.
תוצאות
ניתוחי חוויות ההורים זיהו חמישה נושאים חשובים. טבלה 2 מציגה את הנושאים המזוהים ואת תתי הנושאים המזוהים וכן את שכיחותו של כל תת נושא. השכיחויות מורות על כך שכל תתי הנושאים יוצגו היטב בנתוני הריאיון. שלושה נושאים יכלו להתגבש במסגרת הצרכים הפסיכולוגיים. הם סווגו כאתגרים, הטמונים בצורך ההורים (1) באוטונומיה, (2) בזיקה ו-(3) בכשירות. הנושא הרביעי והחמישי, שנשארו עסקו: (4) בתהליך קבלת האבחנה ו-(5) בחוסר הוודאות לגבי העתיד.
אתגרים, הטמונים בצורך ההורים באוטונומיה
נושא חשוב ראשון, הנוגע לחוויות ההורים והקשור לגידול ילד נפגע CP, מתייחס לאתגרים, הטמונים בצורך ההורים באוטונומיה. כל המשתתפים דיווחו על מגוון נסיונות, אשר במסגרתם לא מומש הצורך שלהם באוטונומיה. ההורים הרגישו, כי הם נאלצו לוותר רבות, על דרך המשל, על האינטרסים שלהם ועל שאיפות מקצועיות. נסיונות אלה, אשר אינם משיגים אוטונומיה, יוצרים רכיב יעיל של חרטה ושל עצב (לצורך העניין, תחושת שונות ממשפחות אחרות) ורכיב פרקטי אחר (לצורך העניין, ארגון מחדש של שגרת המשפחה בשביל להתאימה לוח הזמנים של הטיפולים של ילד מתבגר נפגע CP). הורים הצביעו, על כך שההגבלות על האוטונומיה שלהם בעלות תנאים לטווח הקצר ולטווח הארוך. תנאי לטווח הקצר, למשל, הוא, שההורים מרגישים מותשים ובעלי הזדמנויות מוגבלות להירגע. תנאי לטווח הארוך, לדוגמא, הוא הגבלת הזדמנויות הקריירה. נושא זה טומן בחובו שני אתגרים ספציפיים: (1) חוויית הגבלות בחיי היומיום ו-(2) הגבלות ברדיפת קריירה.
חוויית הגבלות בחיים
תת הנושא “חוויית הגבלות בחיים” מתייחס לחוויה היעילה להיות שונה ממשפחות אחרות, ובאופן יותר ספציפי, ההרגשה של קבלת פחות הזדמנויות בחיים ממשפחות אחרות, החרטה והעצב לאור ההבדלים האלה. הורים חשים, כאילו שעליהם לוותר על האוטונומיה שלהם, מאחר שהילד המתבגר שלהם זקוק להרבה תמיכה, מאחר שההתמודדות עם שירותי הבריאות ועם הטיפולים גוזלת זמן ומאחר שהבן שלהם, או הבת שלהם, אינו/ה מסוגל/ת לבצע פעולת מסוימות, על דרך המשל, לצאת לטיול יומי באופניים. על אף שהורים מורים, על כך שהבן שלהם, או הבת שלהם, מפיק/ה תועלת מההסתגלויות האלו, הם חווים אותן באותה עת כמגבילות. שמונה הורים הורו, על כך שלא היה להם זמן לעצמם, הואיל ונולד הילד שלהם נפגע ה-CP. גורם חשוב, התורם לתחושה זו, הוא שההורים נוטלים על עצמם את מלוא האחריות לטיפול בבית, ולא סביר להניח, כי הם מתירים למישהו אחר לטפל בבן שלהם, או בבת שלהם. הורים תופסים את עצמם כיחידים, היכולים להעניק את הטיפול הטוב ביותר, או שהם מרגישים כמו אנשים אחרים (לצורך העניין, המשפחה, החברים, שמרטף חיצוני), אשר אינם רוצים, או אשר מפחדים לטפל בילד בעל מגבלה.
טבלה 2- שכיחות הנושאים ותתי הנושאים
נושאים | תתי נושאים | שכיחות הראיונות a | השכיחות הכוללת b |
האתגרים, הטמונים בצורך ההורים באוטונומיה | חוויית הגבלות בחיים הגבלות ברדיפת קריירה מקצועית | 9 6 | 57 8 |
האתגרים, הטמונים בצורך ההורים בזיקה | מערכת יחסים קרובה בין הורה לילד האתגרים, הטמונים בזיקה לאחים האתגרים, הטמונים בזיקה לבן זוג האתגרים, הטמונים ברשת הרחבה יותר האתגרים, הטמונים בזיקה לספקי שירותי הבריאות | 4 5 7 9 6 | 8 6 39 38 26 |
האתגרים, הטמונים בצורך ההורים בכשירות | השגת הבלתי צפוי הרגשת תשישות הרגשת חוסר כוח | 4 7 4 | 9 18 6 |
קבלת האבחנה | 7 | 15 | |
חוסר הוודאות לגבי העתיד | 6 | 9 |
a מספר הראיונות, אשר בהם זוהו תתי הנושאים
b מספר המקורות הכולל של תת[י] הנושא[ים] בכל הראיונות
“אנחנו אוהבים את הבן שלנו בכל לבנו, אבל לפעמים אנחנו אומרים:” לו רק היו הדברים שונים”. ילד בן עשר-שתיים עשרה כבר מתחיל לעשות דברים לבד. אתה יכול לעשות יותר דברים ביחד עם אחרים. יהיה לך יותר זמן פנוי. לנו אין דבר כזה”.
(אם מספר 3)
“בעצם, אני כבר לא עושה שום דבר בשביל עצמי. אני חושבת, שאם יש לך משפחה “נורמלית”, שבה שני ילדים, יש לך זמן לעשות ספורט, לדוגמא. אבל הטיפול הנוסף – שאני נהנית להעניק לה, גורם, לכך שאני לא מוצאת זמן לזה”.
(אם מספר 2)
הגבלות ברדיפת קריירה מקצועית
אלמנט חשוב נוסף של האתגר, הטמון בצורך ההורים באוטונומיה, הוא עוסק בעובדה, שלכל הפחות אחד ההורים בעל פחות סיכויים לרדוף אחר קריירה מקצועית. חדשות לבקרים מחליט אחד ההורים לעבוד פחות, לעבוד קרוב יותר לבית, או לוותר על שאיפות מקצועיות. בשש משפחות שהשתתפו החליטה האם לשנות שאיפות מקצועיות. מחצית מהאמהות
האלה חוו זאת כחוויה מצערת באופן קיצוני, בעוד שאר האמהות לא הביעו אכפתיות רבה בנידון. אם אחת (אם מספר 3), מצד שני, החליטה להמשיך לעבוד משרה מלאה, מהסיבה שהעבודה שלה העניקה לה סיפוק רב ושהיתרון הכלכלי אפשר למשפחה להתאים את הבית שלה ואת החופשות שלה לצרכים של הבן שלה, נפגע ה-CP.
“בהתחלה, כשהיא הלכה לפעוטון, עבדתי משרה מלאה אבל אז הייתי צריכה להתחיל לעבוד משרה חלקית כי זה לא הסתדר יותר. ט. [הילדה] הייתה צריכה לישון בצהריים וזה היה בלתי אפשרי בבית הספר. היא הייתה צריכה ללכת לטיפול[ים], לפיזיותרפיה, כך שלא הייתה לי אפשרות אחרת, אלא לעבוד משרה חלקית”.
(אם מספר 1)
“חשבתי לעבוד משרה חלקית, או להפסיק לעבוד בכלל. אבל לא הייתי מסוגלת לפספס את זה [את העבודה]. זו החלטה אישית”.
(אם מספר 3)
האתגרים, הטמונים בצורך ההורים בזיקה
נושא חשוב שני, הקשור לחוויות ההורים, עסק באתגרים, הטמונים בצורך ההורים בזיקה. גידול ילד נפגע CP מציב אתגרים נוספים, אשר יכולים להפעיל לחץ על מערכות היחסים של אדם, הן עם המשפחה שלו והן עם המסגרת החברתית, המקיפה אותו. מצד שני, הורים אף הזכירו הזדמנויות אחדות למילוי צרכים. נושא זה מורכב מחמישה תתי נושאים: (1) מערכת יחסים חזקה וקרובה בין הורה לילד, (2) אתגרים, הטמונים בזיקה לאחים, (3) אתגרים, הטמונים בזיקה לבן זוג, (4) אתגרים, הטמונים בזיקה למסגרת חברתית מקיפה ו-(5) אתגרים, הטמונים בזיקה לספקי שירותי הבריאות
מערכת יחסים חזקה בין הורה לילד
הורים חווים את מערכת היחסים עם הילד המתבגר שלהם מצד אחד, והרי היא מיוחדת יותר וערכית יותר מזו, שהם מנהלים עם הילדים האחרים שלהם, אולם בו בזמן מתארים אותה ככרוכה ביותר מאמצים וכמתישה יותר. הורים מייחסים את החוויה השנייה לתמיכה הפיזית והרגשית החזקה, שצריך/כה הבן שלהם/הבת שלהם. הורים חשים, כי הילד שלהם מסתמך עליהם במידה רבה וכי הם הכרחיים בעבור הילד שלהם. ההורים הדגישו, כי הם נהנים להעניק תמיכה נוספת זו, ואולם הדבר אף מעייף עד מאד ומתיש אותם.
“תרשו לנו להגיד, שאני הצל שלה באופן חלקי. אז במידה מסוימת אנחנו דבוקות אחת לשנייה”.
(אם מספר 1)
“כל אחד/ת אוהב/ת את הילד שלו/ה, אבל מערכת היחסים הזו מאד מיוחדת. כן, היא באמת מאד מיוחדת. מאד ערכית. היא גם מאד מעיקה. אבל כאמא את עושה הכל בשביל הילד שלך”.
(אם מספר 3)
האתגרים, הטמונים בזיקה לאחים
בזכות התמיכה החזקה, אשר צריכים ילדים מתבגרים נפגעי CP, מרגישים ההורים כאילו מערכת היחסים עם הילדים האחרים שלהם מפעילה לחץ. ההורים מרגישים כאילו (אף) הם מבקשים מהאחים להתאים את עצמם לאח שלהם, או לאחות שלהם. הרבה פעמים על ההורים לסרב לעשיית פעילויות עם הילדים האחרים שלהם, יען כי הן לא נגישות לילד נפגע ה-CP, או יען כי הילד נפגע ה-CP אינו מסוגל להשתתף בפעילות. כדי לאפשר לאחים לבצע פעילויות אלה בכל זאת מתפצלות משפחות אלו ועושות את הפעילויות בנפרד. לדוגמא, האם עושה פעילות עם הילד(ים), שאינו(ם) נפגע(י) CP, בעוד האב והילד נפגע ה-CP עושים פעילות, בהתאם לאפשרויות של הילד. ברם פתרון זה נותן להורים תחושה, שהם [כולם] פחות קשורים כמשפחה. משפחות אחרות מארגנות רגעים מיוחדים, או פעילויות מיוחדות עם האח כי הם מוצאים, כי חשוב, שהאח גם יקבל תשומת לב משלו.
“תמיד מתפצלים. כן, במשך 9 מתוך 10 דקות אנחנו מתפצלים. כך שכל המשפחה שלנו תמיד מפוצלת, וש-X (אחיו של הילד נפגע ה-CP) תמיד הוגבל בגלל זה, כי הוא היה פעוט”.
(אם מספר 2)
“י’ (אחיו של הילד נפגע ה-CP) יכול להגיד לפעמים – כשהוא צוחק צחוק – שהכל מתנהל, לפי א’ (ילד נפגע CP). כן, אנחנו כן מביאים בחשבון ילד אחד יותר מאת השני”.
(אם מספר 8)
אתגרים, הטמונים בזיקה לבן זוג
הורים אזכרו, כי גידול ילד נפגע CP השליך על מערכת היחסים שלהם עם בן/בת הזוג שלהם, הן במובן החיובי והן במובן השלילי. בחמישה ראיונות אזכרו הורים, כי מערכת היחסים שלהם עם בן/בת הזוג שלהם נעשתה עוצמתית יותר בגלל המגבלה של הבן/בת שלהם. תודות לאתגרים, אשר עמם הם מתמודדים יחד, מתקרבים ההורים יותר ומוצאים דרכים לתמוך זה בזה. את בן זוג אחד מרגיש מותש, מודאג, או מפוחד, מגביר בן הזוג השני את התמיכה שלו ועוזר לבן הזוג המותש להתעקש ולהישאר חיובי ומלא תקוה. הקשיים הפרקטיים, הנלווים ל-CP מאלצים את ההורים גם כן לשתף פעולה ביניהם יותר כדי לארגן את חיי המשפחה שלהם. בעת שההורים מסוגלים לפעול כצוות ולהצליח בארגון זה, הם חווים תחושת גאווה והישגיות. מצד שני, ההורים גם דיווחו על השפעות שליליות על מערכת היחסים שלהם עם בן/בת הזוג שלהם. הורים חוו במיוחד את העובדה, כי פעמים רבות עליהם לפצל את המשפחה בעת עשיית פעילויות כשלילית. הורים גם חשים, כי יש להם מעט זמן לעשות דברים כזוג וכי מערכת היחסים שלהם נשלטת על-ידי משימות טיפול.
“יש לנו מזל: כשאדם אחד הרגיש בדיכאון, השני לא. תמיד עודדנו זה את זה בשנתיים הראשונות, באופן קבוע”.
(אם מספר 4)
“בשבילנו זה היה חיובי. תמיד תמכנו זה בזה הרבה”.
(אב מספר 6)
“אתם תמיד צריכים להתפצל, כשאתם תמיד עושים הכל לחוד. כן, זה הפריד בינינו. כשאתם מבינים את זה, מאוחר מדי”.
(אם מספר 8)
האתגרים, הטמונים בזיקה למסגרת המקיפה
גידול ילד נפגע CP משפיע אף על מערכות היחסים של ההורים עם המסגרת, המקיפה אותם, כולל עם החברים ועם המשפחה. הורים חלקו, הן חוויית חיוביות והן חוויית שליליות, הקשורות לתת הנושא הזה. שישה משתתפים ציינו, כי המשפחה שלהם, בעיקר ההורים שלהם, מייצגים מקור תמיכה חשוב.
שלושה משתתפים הצהירו, כי להימצאות ה-CP במשפחה שלהם לא הייתה שום השפעה שלילית על מערכות היחסים החברתיות שלהם. חברויות, אשר נמשכו, על אף הסיטואציה קשה ועל אף חוסר הזמן של ההורים, למעשה, הופכות מהותיות יותר וערכית יותר. הורים מעריכים מאד את פעולות התמיכה של החברים שלהם ושל המשפחה שלהם. הורים הזכירו, לדוגמא, תחושת תמיכה, כאשר המשפחה שלהם ביקרה את הילד/ה שלהם, כשהוא/כשהיא אושפז/ה בבית חולים. חלק מההורים אף הזכירו, כי הם רכשו חברויות חדשות עם הורים אחרים לילדים בעלי מגבלות, עקב כך שהורים אלו מבינים אותם טוב יותר ויכולים לתמוך בהם בצורה טובה יותר.
לאחר חוויות חיוביות אלה גם דיווחו הורים על חוויות הפסד לרוב. ארבעה משתתפים הרגישו כאילו הם איבדו הרבה חברים מפאת חוסר הזמן לשהות במחיצתם של חברים, סוגיות פרקטיות מקשות על ההצטרפות לפעילויות עם משפחות אחרות (למשל, לפעילויות, אשר אינן מתאימות ליכולות המוטוריות של המתבגר שלהם) וכמותן גם חוסר אנרגיה (היינו, ההורים חשים עייפים מדי לפעילויות חברתיות). המשתתפים אף ציינו, כי לעיתים הם מרגישים בלתי מובנים על-ידי החברים שלהם ועל-ידי המשפחה שלהם, בעקבות זאת שהם אינם מסוגלים להעריך את השפעת המגבלה כהלכה. אי הבנה יכול להתגלות בהערות שליליות על תיאור המגבלה כמינימלית, או בתיאורה כמינימלית, מה שנותן להורים תחושה, שהם לגמרי לבדם. חלק מהמשפחות גם חוות הדרה חברתית בצורת מבטים חומלים, בצורת לחישות, בצורת צחוק, בצורת נעיצת מבט ובצורת נידוי הילד המתבגר מפעילויות מסוימות.
“איבדנו הרבה חברים. זה לוקח קצת זמן, זה לא קורה ביום אחד, אבל בסופו של דבר כשיש
ילד נפגע CP, אתה חווה הגבלות. אתה לא יכול ללכת לכל מקום. אתה לא יכול להגיע בזמן. ולפעמים אתה לא יכול להצטרף [לפעילות מסוימת]. בסוף אתה באמת מאבד כמה חברים. אבל מצד שני, יש גם אנשים, שאיתם אתה בונה מערכת יחסים קרובה יותר, אנשים, שמבינים אותך טוב מאד ושאפילו עוזרים לך. עכשיו, כשהוא (משמע, ילד נפגע CP) גדל, יש לו הרבה חברים נפגעי CP וגם אנחנו חברים קרובים של ההורים שלהם. אנחנו עושים הרבה דברים ביחד. אז בעצם, אלה חברויות חדשות, שהתפתחו עם הורים לילדים דומים. וזה – לא שאני לא אוהבת את החברים האחרים שלי – הפך לדבר ערכי מאד”.
(אם מספר 3)
“שמנו לב להרבה התכחשות אצל אנשים. ראינו את חומרת המצב וידענו, כי היא הייתה רצינית מאד. בהתחלה אמא שלי בעיקר הפכה אותה למינימלית. זה היה לי קשה. היא התנהגה כאילו “הכל יהיה בסדר”, ואני לא רציתי לשמוע את זה”.
(אם מספר 9)
האתגרים, הטמונים בזיקה לספקי שירותי הבריאות
משפחות של ילדים נפגעי CP יוצרות קשרים תכופים, חזקים וממושכים עם ספקי שירותי בריאות. ספקי שירותי הבריאות הזכירו בעזרת המשתתפים, כולל מורים וכולל הנהלת בית הספר, פיזיותרפיסטים, מרפאים בעיסוק, יועצים, אשר מציעים תמיכה בבית, רופאים ואחיות בבתי חולים. הורים אזכרו מגוון חוויות חיוביות [אשר חוו] בחברת ספקי שירותי הבריאות הללו. הורים העריכו בעיקר את ספקי שירותי הבריאות, המעוניינים באמת ובתמים בשלומות המשפחה שלהם והילד שלהם. הורים חווים ספקי שירותי בריאות בתור תומכים, כשהם שמים לב לעוצמות של הבן/בת שלהם ומעריכים אותן (במקום להתמקד במומים ובפגיעות ותו לא). הורים גם מרגישים קשורים יותר לספקי שירותי בריאות, כשהם עוזרים לחפש פתרונות, אם הילד (עדיין) לא מסוגל לעשות משהו. בעשותם כן מסייעים ספקי שירותי הבריאות להורים לראות אפשרויות ומניעים אותם להמשיך להציע את הטיפול הרפואי העוצמתי, אשר צריך/כה הבן שלהם/הבת שלהם.
ברם אולם הזיקה לספקי שירותי בריאות מעורערת, עת שהורים חשים, כי ספקי שירותי הבריאות אינם מעריכים כראוי את יכולות הילד שלהם, אינם תומכים בילד שלהם, כדי שישתפר, ומתמקדים אך ורק בבעיות ובלקויות. חוסר תקשורת, או סגנון תקשורת לקוי, פוגעים אף הם במערכת היחסים עם ספקי שירותי הבריאות.
“לא יכולנו לעמוד בזה, בכל פעם שבה הלכנו לבית הספר שלו, הם אמרו:” הוא לא יכול לעשות את זה, הוא לא יכול לעשות את זה…”.
(אם מספר 6)
האתגרים, הטמונים בצורך ההורים בכשירות
נושא חשוב שלישי, הקשור לחוויות ההורים, הוגדר כאתגרים, הטמונים בצורך שלהם בכשירות. נושא זה מורכב משלושה תתי נושאים: (1) השגת הבלתי צפוי (2) תחושת תשישות ו-(3) תחושת היעדר כוח.
השגת הבלתי צפוי מתייחסת לתחושות ההורים: לתחושת הישגיות, לתחושת יעילות, ולתחושת גאווה, בעת שהילד המתבגר שלהם משיג מטרות נוספות, או רוכש מיומנויות נוספות, יותר מכפי שציפו הם, או מכפי שציפו ספקי שירותי הבריאות. תחושת תשישות קשורה לממצא, כי מעת לעת מתמודדים הורים עם מצבים, אשר הם יודעים, היאך להתמודד עמם, אך הם אינם מצליחים, מפאת זאת שחסרה להם האנרגיה. ברגעים אלה יכולות ההורים אינן מספיקות כדי להתמודד עם “המטען” של טיפול בילד מתבגר נפגע CP.
השגת הבלתי צפוי
מרבית ההורים הזכירו, כי ראשית הם קיבלו ניבוי שלילי, או לא ודאי, לגבי האפשרויות של התפתחות הילד שלהם. עם זאת חלק מההורים שמו לב, כי המאמצים שלהם ושל הילד שלהם (על דרך המשל, הקפדה על טיפול אינטנסיבי תוך שימוש באמצעים מסוימים כסדי לילה, כפיזיותרפיה נוספת) גרמו להישגים בלתי צפויים כיכולת לרכוב על אופניים. כדי להצליח כנגד כל הסיכויים וכדי לממש מטרות אלו, או כדי לרכוש מיומנויות אלו, הן ההורים והן הילד שלהם אכן צריכים לשמור ולהמשיך בשלהם, גם כשהדברים קשים, כך שהגעה להישגים בלתי צפויים אלה באמת העניקה להורים תחושת הישגיות, יעילות וגאווה. תחושות אלו, של כשירות, בתורן, מחזקות את אמונת ההורים בעצמם ובבן שלהם/בבת שלהם, מה שמעודד אותם לחתור חזק יותר לעבר שיפור.
“כל עוד יכולתי לתמוך בה בכיוון הנכון, הרגשתי טוב”.
(אם מספר 1)
“מפייס אותי לראות אותם (הווה אומר, את הילדים שלה בעלי המגבלה), עכשיו, כשהם גדולים, ואני חושבת לעצמי:” וואו”. אולי לא נכשלתי (כאמא) אחרי הכל”.
(אם מספר 9)
תחושת תשישות
כל ההורים מתייחסים להשפעת הטיפול הרפואי התמידי ולתמיכה בבן שלהם/בבת שלהם, שלו/לה צרכי CP, כולל היבטים פרקטיים ורגשיים. לצורך העניין, על ההורים להציע תמיכה פרקטית בשעת ביצוע פעולות היומיום כמו אכילה, או כמו התלבשות, בגין זאת שהמגבלה הפיזית מפריעה לילד המתבגר לעשות זאת באופן עצמאי. חלק ממשימות הטיפול הרפואי משפיעות במידה ניכרת על בריאותם הפיזית של ההורים עצמם. למשל, לאור הקשיים המוטוריים על חלק מההורים גם לשאת, או להרים, את הבן שלהם/הבת שלהם. על ההורים גם להציע תמיכה רגשית מרובה בשביל להניע את הבן שלהם/הבת שלהם לקבל טיפול מידי מומחים (על דרך המשל, פיזיותרפיה), לעשות תרגילים ספציפיים על בסיס יומיומי ולהשתמש באמצעים, כגון סדים. מדי פעם בפעם מסרבים ילדים מתבגרים לבצע פעולות אלה, לאור העובדה, כי הן עלולות להיות מכאיבות, או משעממות, או לאור העובדה, כי לא נראה, כי הן ישפרו את התפקוד שלהם. משום כך הנעת ילד מתבגר להמשיך לבצע פעולות קשות אלה, אשר מפעם לפעם מכאיבות, עלולה להיות קשה להורים. רמת העוצמה של התמיכה הפרקטית, הפיזית והרגשית הנדרשת עלולה לגרום להורים רגשות תשישות. ברגעים אלה עדיין יודעים ההורים, איך להציע תמיכה פרקטית, או עדיין יודעים, כי כדאי להם להניע את הילד שלהם, ואילו רק חסרה להם האנרגיה לעשות כן.
“הייתי מותשת. אני מייחסת את זה לעובדה, ששכחתי את עצמי לגמרי הרבה שנים”.
(אם מספר 2)
“היה קשה כי ל. לא יכול היה להזיז את עצמו. הדבר היחיד, שהוא יכול היה לעשות, היה להרים את הישבן שלו ולהניע את הראש שלו. כך שבכל פעם שהיד שלו לא הייתה במנח הנכון, הוא התחיל לבכות ואשתי נאלצה לייצב אותו מחדש. לפעמים זה קרה 20 פעמים בלילה אחד”.
(אב מספר 4)
תחושת היעדר כוח
בחלק מהמקרים חווים ההורים אף תחושות היעדר כוח. הורים ציינו, כי הם אינם יודעים, הכיצד לעזור לבן שלהם/לבת שלהם, כשהוא/כשהיא נאבק/ת כדי לקבל את המגבלה שלו/ה ואת התנאים שלה. תחושות היעדר כוח מורגשות, אף כשהילד זקוק להליכים רפואיים (לצורך העניין, ניתוח להארכת שרירים), אשר מכאיבים ואשר דורשים שיקום לטווח הארוך. החוויה, שהם אינם יכולים לסייע לילד/ה שלהם להקל על הכאב הפיזי והרגשי שלו/ה, מלחיצה את ההורים מאד.
“כשהיא מרגישה עצובה בגלל המצב שלה, מה שקרה קודם, אני לא יכולה לשנות כלום בנושא. בשבילי זה קשה, אני לא יכולה להעלים את זה, לשנות את זה”.
(אם מספר 1)
קבלת האבחנה
נושא חשוב רביעי, אשר עלה מהראיונות, עוסק בתהליך קבלת האבחנה של הילד. החוויות המשמעותיות הללו לא יכלו להתקשר ישירות לאחד משלושת הצרכים הפסיכולוגיים הבסיסיים, מהסיבה הזו הם הוגדרו כנושא נפרד. כל המשתתפים הזכירו, כי התובנה, כי הילד שלהם לא מתפתח כצפוי, הייתה תהליך מורכב ורגשי. הורים ציינו, כי תהליך קבלת האבחנה של המצב וההסתגלות לתנאים שלו יכלו להתחיל, רק לאחר שהאבחנה נקבעה סופית. הורים אמרו, כי היה עליהם להתאים את הציפיות שלהם מהילד שלהם, מעצמם ומחיי המשפחה שלהם.
היה עליהם להשלים עם תנאי המצב האפשריים והם התמודדו עם חוסר ודאות רב לגבי העתיד. מידת המסוגלות של ההורים לקבל את האבחנה בעלת השפעה מרובה על השלומות האישית שלהם.
הורה אחד קבע, כי הוא היה מסוגל אך ורק לחיות את חייו שוב ולהביט קדימה, לאחר שקיבל את האבחנה של הבן שלו.
כשתהליך האבחון נמשך זמן רב, או היה קשה למדי, אזכרו ההורים רגשות, [המראים], שהם לכאורה לא שמעו זאת, או לא לקחו זאת ברצינות. כשסוף סוף נערך אבחון רשמי, ההורים האלה גם דיווחו על אמונה כלשהי, המסבירה את הקשיים, אשר נחוו.
משום שבמקרים מסוימים הייתה הפגיעה המוחית של הילד תוצר של קשיים, אשר חלו בעת תהליך הלידה, תיארו שישה משתתפים את לידת הילד שלהם כחוויה טראומתית. הדבר הוביל חלק מהמשתתפים לרגשות תמידיים של אשמה ושל כשלון, או לרגשות של כעס כלפי הצוות הרפואי (עת שהורים חשו, כי הצוות הרפואי קיבל החלטה שגויה בעת הלידה).
“הדבר ב-CP הוא, שאתה מרגיש אשם. כי אני לא יכולתי להוציא אותה, אני לא יכולתי להביא אותה [מהבטן] לעולם, כך שזה דבק בך”.
(אם מספר 5)
“התקופה הכי קשה, שעברנו, הייתה, לדעתי, כשהיינו צריכים לקבל את זה שלילד שלנו יש לקות”.
(אב מספר 6)
חוסר הוודאות לגבי העתיד
נושא חשוב אחרון, אשר הזכירו הורים, עוסק בחוסר הוודאות לגבי העתיד. כל המשתתפים הביעו דאגה לגבי העתיד של הילד המתבגר שלהם. מקורות חשובים של חוסר ודאות עוסקים בקריירה המקצועית העתידית של הילד/ה המתבגר/ת ושל הקהילה הטיפולית, בעת שההורים כבר לא נמצאים מסביבו/ה בשביל לעזור לו/ה. בהווה כל הילדים המתבגרים עודם בבית ספר יסודי, או לחילופין, בבית ספר תיכון, יחד עם זאת כל ההורים מודאגים, לגבי מה שיקרה, כאשר הילד/ה המתבגר/ת י/תסיים את בית הספר. בנוסף, היו ההורים מודאגים לגבי השאלה, מי ידאג לבריאות הילד ומי יתמוך בילד שלהם, כשהם ילכו לעולמם.
שאלות דוגמת “האם הילד/ה שלי י/תהיה מסוגל/ת לעבוד?” “האם הוא/היא י/תקבל תמיכה כלכלית?” “האם הילד/ה שלי י/תהיה מסוגל/ת לחיות חיים עצמאיים, או שאני אצטרך לדאוג לו/ה לנצח?” “איך אני יכול להבטיח, כי הילד/ה שלי י/תקבל תמיכה, כשאני כבר לא אהיה פה כדי לעזור לו/ה?” הושמעו על-ידי כל ההורים. בשביל להתמודד עם חוסר הוודאות הזה מנסים חלק מההורים ליידע את עצמם במידת האפשר על אפשרויות של תמיכה עתידית ושל סיוע פיננסי. בצד זאת אין זה מספיק לענות לשאלות ההורים ולהסיר את חוסר הוודאות. הורים אחרים מנסים לא לחשוב על העתיד, אלא להתמקד בחיי ההווה.
“עכשיו הוא נמצא במקום טוב זה שנים ואחרי כן זה ייפסק. בית הספר נגמר בנקודה מסוימת. ואחר כך, מה הוא יעשה אז? לאן הוא ילך? איפה הוא ישהה? האם יטפלו בו, כשאנחנו כבר לא נהיה פה יותר? הרבה שאלות…”.
(אם מספר 3)
“אני מודאגת, מה הוא היה מסוגל לעשות? הוא עובר הדרכה תעסוקתית, והיא טובה מאד.
אבל אם תראו, כמה קשה ל-“אנשים בעלי היכולת”, כמה מהר הכל צריך לפעול… זה מפחיד אותי”. (אם מספר 8)
דיון
אף על-פי שהמחקר קבע בבירור, כי הורים לילדים ולילדים מתבגרים נפגעי CP נמצאים בסיכון לחוות רמות נמוכות יותר של שלומות ושל קשיים פסיכולוגיים נוספים (באופן מפורש בעת השוואתם להורים לילדים בעלי התפתחות טיפוסית) (Brehaut et al. 2004; Guyard et al. 2017; Parkes et al. 2011; Pousada et al. 2013), מחקר איכותני יותר דרוש כדי להגיע לתובנה מעמיקה לגבי חוויות ההורים החיוביות והשליליות. בשביל לקדם תובנה זו הסתמך מחקר איכותני זה על ה- SDT(Deci and Ryan 2000) ובאופן יותר ספציפי, על שלושת הצרכים הפסיכולוגיים הבסיסיים כמסגרת לארגון חוויות ההורים הללו. באמצעות חקר חוויות ההורים, הקשורות לצורך, לא זו בלבד שיכולנו לזהות סיכונים לאי מילוי הצורך, כי אם אף לניצול הזדמנויות למילוי הצורך. בנוסף לשלושת הנושאים, הקשורים לצורך, גם עסקנו בשני נושאים (במילים אחרות, “קבלת האבחנה” ו-“חוסר הוודאות לגבי העתיד”), אשר לא היו קשורים ישירות לשלושת הצרכים הפסיכולוגיים, אלא היו חשובים לקליטת חוויות ההורים של גידול ילד מתבגר נפגע CP. מכיוון שחמשת הנושאים מזהים יעדים חשובים של תמיכת ההורים, יישקלו השלכות פרקטיות במהלך הדיון.
חוויות ההורים, הקשורות לצורך, בהקשר של גידול ילד מתבגר נפגע CP
על-ידי שילוב של חוויות שליליות וחיוביות גם יחד במסגרת שלושת הצרכים הפסיכולוגיים הבסיסיים מציע מחקר זה תובנה שונה במידת מה בדבר המגוון הנרחב של חוויות ההורים, הקשורות להורות לילד המתבגר שלהם נפגע ה-CP. באופן כללי מצביעות חוויות ההורים, על כך שגידול ילד נפגע CP מחולל שינויים בסיסיים בחירות ההורים, בקריירות המקצועיות שלהם, במערכת היחסים שלהם עם בן/בת הזוג שלהם, עם המשפחה שלהם, עם החברים שלהם וברגשות היעילות העצמית שלהם. בבירור, השפעת גידול ילד נפגע CP גדולה מזו של תפקיד ההורים, ואף משנה את הזהות שלהם באופן מקיף יותר.
נושא חשוב ראשון עוסק באתגרים, הטמונים בצורך ההורים באוטונומיה. הממצאים, כי להורים יש מעט זמן לאינטרסים האישיים שלהם וכי הם חשים, כאילו שעליהם לוותר על הרבה כדי לתמוך בבן שלהם/בבת שלהם, נפגע/ת ה-CP, עולים בקנה אחד עם הממצאים של מחקרים קודמים. Majnemer et al (2012), לדוגמא, דיווחו, כי כחצי מההורים לילדים ולמתבגרים נפגעי CP (בגילאי 6-12) חווים רמות לחץ גבוהות, המשפיעות בצורה שלילית על הזמן שלהם ועל המצב הרגשי שלהם. קשיי ההורים לשלב בין הטיפול בילד שלהם לבין קריירה מקצועית גם מאששים ממצאים של מחקרים איכותניים קודמים (Brehaut et al. 2004). מגבלות אלו לרדוף אחר קריירה מקצועית דווחו על-ידי אמהות ולא על-ידי אבות, מה שעולה בקנה אחד עם המחקר, המדווח, כי בממוצע אמהות מבלות יותר זמן בטיפול במטלות מאבות (Byrne et al. 2010). אף שחלק מהאמהות הביעו חרטה על הוויתור על הקריירה שלהן, או על שינוי השאיפות המקצועיות שלהן, הדגישו אמהות אחרות את ההשפעות החיוביות של החלטה זו (כמו בילוי יותר זמן עם הבן/בת שלהן, כמו העצמת השמחה, הן של הילד המתבגר נפגע ה-CP והן של יתר קרובי המשפחה).
בהתבסס על חוויות ההורים, אנו יכולים לשייך את המגבלות על חירות ההורים האישית ועל הקריירה המקצועית שלהם לעוצמת הטיפול במטלות ולזמן, שהן גוזלות (לצורך העניין, להבאת הילד לטיפול), לקשיים פרקטיים ולעובדה, ש(כמעט) אף אחד אחר לא יכול להשתלט על מטלות הטיפול. הדבר יכול אף להסביר, מדוע חוויות אלו, השוללות אוטונומיה, ממשיכות לקרות, אפילו כשהילד מגיע לגיל ההתבגרות. באוכלוסיות רגילות בדרך כלל מתחילים הילדים המתבגרים לסמוך על עצמם יותר ולקבל אוטונומיה, מה שמגדיל את הזדמנויות ההורים להשקיע יותר באינטרסים שלהם, בחברים ובעבודה (Galambos and Costigan 2003). כיוון שבמקרים רבים צריכים ילדים נפגעי CP תמיכה לכל החיים ויש להם פחות הזדמנויות להשתתף בפעילויות אופייניות לילדים מתבגרים, אכן לא נראית “תחייה מחודשת זו של החירות” כקיימת בקרב הורים לילדים מתבגרים נפגעי CP (Burkhard 2013; Michelsen et al. 2014). שכן אי מילוי הצורך האישי שלהם באוטונומיה קושר להשפעה שלילית, לתסמינים מדכאים ולתחושות תשישות (Bartholomew et al. 2011). חיוני, כי הורים אלה זוכים לתמיכה לטובת ההתמודדות עם האתגרים הללו. למשל, בארגון הפסקה בטיפול הספציפי ב-CP, או בטיפול, המתבצע לאחר בית הספר אמורים ההורים להיות מסוגלים להשקיע יותר באינטרסים האישיים שלהם/בתחביבים האישיים שלהם, או לקבל הזדמנויות לרדוף אחר הזדמנויות מקצועיות.
מן הראוי לציין, כי במחקר זה מצאנו סך כולל של היעדר חוויות מילוי צרכים, אשר דווחו על-ידי ההורים, העוסקות בצורך שלהם באוטונומיה (בעוד הם אכן דיווחו על מילוי הצורך, הקשור לזיקה ולכשירות). מחקר עתידי אמור לחקור בצורה מעמיקה יותר אפשרויות לריבוי חוויות השגת אוטונומיה בקרב ההורים האלה.
נושא חשוב שני עסק באתגרים וכן בהזדמנויות, הטמונים בצורך ההורים בזיקה. בהתבסס על התוצאות הנוכחיות אנו יכולים לתאר את מערכת היחסים בין ההורים לבין הילד המתבגר שלהם נפגע ה-CP כקרובה וכחזקה, לעומת זאת גם כמאומצת וכמתישה. בשל מטלות הטיפול ובשל ההתאמות הנדרשות הורים מעורבים עד מאד בחיי הילד המתבגר שלהם נפגע ה-CP. פירוש הדבר, כי ילדים מתבגרים נפגעי CP תלויים במידה רבה בתמיכה הרגשית והפרקטית של ההורים שלהם, אשר מעודדת את הזיקה ביניהם. בהרבה מקרים הורים מבינים כיאות את רגשות הבן/בת שלהם, את המחשבות שלו/ה, את הרצונות שלו/ה ואת הכוונות שלו/ה. הממצאים החיוביים האלה עולים בקנה אחד עם המחקר של Björquist et al. (2015), המראה, כי הורים מעריכים את קיומה של מערכת יחסים קרובה עם הילד המתבגר שלהם נפגע ה-CP ומבינים, כי הורים אחרים מבלים לעיתים קרובות פחות זמן עם הילד המתבגר שלהם. אף על-פי שמערכת יחסים קרובה זו יכולה לגרום למילוי צורך ההורים בזיקה לבן/בת שלהם, היא עלולה להפעיל לחץ נוסף על ההורים. זאת אומרת, שהורים יכולים להרגיש כה חיוניים בעבור השלומות של הילד המתבגר שלהם, שהם חווים אובדן של האינדיבידואליות שלהם ושהם חשים, כאילו שהם מאוחדים עם הבן/בת שלהם, מה שיכול להוביל לתחושת תשישות ולהתנהגות של הגנת יתר (Hamilton et al.2015; Ho et al. 2008; Jankowska et al. 2015; Pelchat et al.2009).
חוויות ההורים, הקשורות לצורך בזיקה, לא רק עוסקות במערכת היחסים שלהם הילד המתבגר נפגע ה-CP, אלא אף עם הילדים האחרים שלהם, עם בן/בת הזוג שלהם, עם החברים שלהם ועם המשפחה שלהם. הממצא, כי הטיפול העוצמתי בילד נפגע CP טומן בחובו איומים על מערכות היחסים של ההורים עם הילדים האחרים שלהם מאשש מחקר על מצבים כרוניים אחרים (Mulroy et al.2007; Waite-Jones and Madill 2008). היות שלהורים קשה חשוב, שהילדים שלהם יוכלו לרדוף אחר האינטרסים שלהם עצמם ולקבל תשומת לב אישית, הם מארגנים פעילויות מיוחדות, או מפצלים את המשפחה, לשם קיום פעילויות מסוימות עם האחים. הממצאים הללו מאששים מחקרים על אחים לילדים בעלי מגבלה, המראים, כי אחים מביעים צורך בזמן איכות עם ההורים שלהם (Moyson and Roeyers2012).
יתרה מזאת חוויות ההורים, הקשורות למילוי צורך, העוסקות במערכת היחסים שלהם עם בן/בת הזוג שלהם, עולות בקנה אחד עם מחקרים אחרים, המורים, על כך שבחלק מהמשפחות מחזק גידול ילד נפגע CP את מערכת היחסים בין ההורים, מפני שההורים פועלים יחדיו כצוות כדי להעניק לילד שלהם נפגע ה-CP את הטיפול הטוב ביותר (Björquist et al. 2015). המחקר הנוכחי אף הראה, כי לעיתים תכופות בן הזוג הוא היחיד, אשר באמת מבין את הקשיים ואת האתגרים, אשר חווה המשפחה, מה שגורם להורים לפנות זה לזה יותר למען תמיכה רגשית. מאידך גיסא גידול ילד נפגע CP עלול להשפיע, לפחות בקרב חלק מההורים בצורה שלילית על הזיקה בין ההורים. הורים מצביעים, על כך שהטיפול הרפואי העוצמתי והצורך לפצל את המשפחה כדי לעשות פעילויות מגביל את משך הזמן, אשר נותר לבלות ביחד, מה שעלול לפגוע במערכת היחסים בין ההורים. בשביל לפרש את הממצאים הנוכחיים, העוסקים בזיקה בין הורים, עלינו להביא בחשבון, כי חלק מהראיונות התנהלו עם זוגות וראיונות אחרים – עם אמהות בלבד. הזוגות, אשר רואיינו, לא הזכירו שום חוויות של אי מילוי צרכים, הפוגעות במערכת היחסים שלהם עם בן/בת הזוג שלהם, כהתפצלות המשפחה. אפשרי, שהורים, אשר השתתפו כזוג, פחות רצו לדון באתגרים, הקשורים לזיקה שלהם למראיין, בעוד אמהות, אשר השתתפו לבדן, עשויות להרגיש חירות רבה יותר כדי לדון באתגרים, העוסקים במערכת היחסים שלהם עם בן/בת הזוג שלהם. הסבר אחר לממצא זה הוא, כי הורים, אשר מערכות היחסים ביניהם אינן מושפעות במידה רבה מגידול ילד נפגע CP, עשויים לרצות להשתתף כזוג יותר מהורים, אשר חווים יותר אתגרים במערכת היחסים ביניהם. מכיוון שמערכות יחסים חיוביות מהוות גורם מכריע בהגנה על השלומות במשפחות של ילדים נפגעי CP (Guyard et al. 2017), חשוב, שגורמים תומכים ישימו לב כיאות למערכות היחסים בין כל בני המשפחה.
גידול ילד נפגע CP לא פוגע בזיקה למשפחה [המצומצמת] ולא יותר, כי אם גם בזיקה לקרובים אחרים ולחברים. חוויות מילוי הצרכים מורות, על כך שקבלת תמיכה, או שהבנה על סמך הרשת הנרחבת נחוצה לתחושות ההורים של זיקה לקרובי משפחה, לחברים ולהורים אחרים לילדים נפגעי .CP מערכות היחסים המתפתחות, ממשיכות להתנהל, או אפילו מתחזקות בעיתות, שבהן ההורים חווים אתגרים, הקשורים לילד שלהם נפגע ה-CP (לצורך העניין, לאחר קבלת האבחנה, בעת בחירת בית ספר מתאים), הלכה למעשה, נעשות מהותיות יותר וערכית יותר, בעיני ההורים, ובבירור, ממלאות את צורך ההורים בזיקה. מאידך ככל שדווחו יותר חוויות של אי מילוי צרכים, מכך עלה, כי גידול ילד נפגע CP יכול אף להפעיל לחץ על מערכות יחסים עם הרשת הנרחבת. הורים מייחסים זאת לקשיים פרקטיים חוסר אנרגיה, הפוגע במשך הזמן, אשר הם יכולים לבלות עם חברים. מערכות היחסים בין הורים לבין קרובי משפחה ולבין חברים ניזוקות, בעת שהורים חשים בלתי מובנים על-ידי הסביבה שלהם, או אפילו חשים דחויים מבחינה חברתית. חוויות אלו של אי מילוי צרכים תואמות מחקרים, המדווחים על אינטראקציות בלתי תומכות, על בידוד חברתי ועל התבודדות בקרב הורים לילדים נפגעי CP (Alaee et al. 2015;Florian and Findler 2001). ממצא זה בשילוב עם הממצא, כי הימצאות מסגרת תומכת וכי הימצאות תמיכה חברתית מהוות משתנים חשובים של שלומות ההורים (Pousada et al.2013) מדגיש את חשיבות קביעת הזיקה ואת הפוטנציאל שלה בשעת ייעוץ. כדי לעודד הבנה על סמך הרשת הנרחבת יכלו ספקי שירותי הבריאות, לדוגמא, לסייע להורים ליידע קרובי משפחה וחברים על החוויות שלהם. דרך אחרת לתמוך בצורך ההורים בזיקה יכולה להיות ליצור קשר בין הורים לבין הורים אחרים לילדים נפגעי .CP
לבסוף, הורים גם דנו במערכות היחסים, אשר הם בנו עם ספקי שירותי הבריאות. הורים דיווחו, כי הזיקה לספקי שירותי בריאות מושפעת עד מאד מהגישה של ספקי שירותי הבריאות. על-ידי מוטיבציה חזקה לשיפור שלומות הילד והמשפחה ונקיטת גישה חיובית, המכוונת לפתרון בנידון, מחזקים ספקי שירותי הבריאות את מערכת היחסים שלהם עם הורים. הממצאים האלה, המאשרים את הקביעות לגבי סיפוק ההורים בעזרת טיפול רפואי, אשר תוארו לאחרונה על-ידי Molinaro et al. (2017) במחקר שלהם על טיפול, המהווה את המרכז במשפחות של נפגעי :CP הורים צריכים (1) גישה מכבדת ותומכת של ספקי שירותי הבריאות, (2) שותפות מאוזנת בטיפול (דהיינו, הורים מזוהים כמומחים ומעורבים באופן פעיל בקבלת החלטות) ו-(3) גישה למידע נכון ומקיף.
לסיכום, זיקה נראית נושא בולט למדי בחוויות ההורים בעת גידול ילד נפגע CP. אף כי מצאנו, כי שחלק ממערכות היחסים אכן יכולות להתחזק על-ידי גידול ילד נפגע CP, נשאר צורך ההורים בזיקה ערכי. למעלה מכך, לא אמורים ספקי שירותי הבריאות להיות מודעים אך ורק לזיקה בין ההורים לבינם, אלא אף לשים לב לאיכות מערכות היחסים בין ההורים לבין המשפחה [המצומצמת] (למשל, עם בן/בת הזוג, עם האחים) ומחוצה לה (למשל, עם חברים ועם קרובים אחרים).
נושא חשוב שלישי, העוסק בתחושות הכשירות של ההורים. בנושא הזה זיהינו תת נושא, אשר עסק בחוויות מילוי צרכים, ב-“השגת הבלתי צפוי”, ב-“תחושת תשישות” וב-“תחושת היעדר כוח”. תחושות הכשירות והיעילות העצמית של ההורים מתעצמות בבירור, עת שהם שמים לב, כי המאמצים שלהם משפרים את תפקוד הילד, או את השלומות שלו. כאשר חוו הורים חוויות מתן כשירות אלו בעבר, עזר להם הדבר להתמיד בתקופות קשות יותר ונתן להם תקווה, שברבות הזמן ובסבלנות יעזרו המאמצים שלהם להשיג את המטרה שלהם. ממצא זה מאשר מחקר, המזהה יעילות עצמית ותחושות כשירות כמשתנים חשובים של בריאות הנפש של ההורים ושל התפקוד בקרב ההורים לילדים ולמתבגרים נפגעי CP (Jankowska et al. 2015; Pousada et al. 2013).
הדבר מציע, כי זיהוי סימני שיפור עשוי לחזק את תחושות הכשירות של ההורים ועשוי לסייע להם להתמיד, או להמשיך בכל המאמצים שלהם.
בשונה מכך התוצאות הנוכחיות מראות, כי מתן הטיפול העוצמתי הרגשי והפיזי אכן יכול לרוקן את האנרגיה של ההורים, או אפילו יכול לגרום להם להרגיש, כאילו שהם אינם מסוגלים להציע את התמיכה הנדרשת. בהתבסס על התוצאות האלו נראה, כי השילוב של הצעת תמיכה פרקטית ורגשית ושל אופייה העוצמתי עד מאד של תמיכה זו, אשר יכולה לגרום להורים רגשות תשישות פיזית ו/או רגשית. ממצא זה מסבך מחקר של Guyardet al. (2017), המראה, כי הפסקת טיפול מהווה גורם סביבתי, הקשור לרמות נמוכות יותר של מצוקה הורית. השקעה בהפסקת טיפול, או בתמיכה מאורגנת בבית, במשפחות של ילדים ושל מתבגרים נפגעי CP עשויה להוות דרך לתמוך בתחושות הכשירות של ההורים ולמנוע מהם תחושת עומס יתר (Guyard et al. 2017).
תחושות היעדר כוח דווחו בעיקר בהתייחס להליכים רפואיים ולתהליך השיקום, שלאחריהם. הממצא, כי תקופת הניתוח וההתאוששות קשה מאד להורים עולה בקנה אחד עם הממצאים של Whittingham et al. (2013) ומדגיש את חשיבות התמיכה האיכותנית במשך תקופה זו. הורים ציינו, כי יהיה להם קל יותר להתמודד עם תהליך זה, של ניתוח ושל התאוששות, אם הם יקבלו מידע ספציפי יותר ואם תהיה להם גישה לתמיכה פרקטית (בבית). לסיכום, צורך ההורים בכשירות עלול להיות מאתגר מבחינת הטיפול הרגשי והפרקטי, אשר הם צריכים לספק, בייחוד כשהילד צריך הליך רפואי, או ניתוח. חרף זאת תשומת הלב, לכך שהמאמצים שלהם עוזרים לבן/לבת שלהם להשיג את הבלתי צפוי, המטפח בהורים רגשות יעילות והמספק להם אנרגיה בשביל להתעקש.
בהילקח כל זאת יחד מסגרת שלושת הצרכים הפסיכולוגיים הבסיסיים אפשרה הבנה מעמיקה של חוויות ההורים החיוביות והשליליות. הנושא הבולט מכל היה זה העוסק בצורך ההורים בזיקה. גידול ילד נפגע CP בבירור יוצר מגוון הזדמנויות למערכות יחסים קרובות, אם כי אף גורר אחריו איומים מרובים בבדידות, או בהדרה חברתית. תוך עיסוק בצורך ההורים באוטונומיה יכולנו לא לזהות חוויות מילוי צרכים.
את הממצא, כי תחושות ההורים בקיומו של תפקוד רצוני מפעילות לחץ רב בגלל סוגיות פרקטיות, בהחלט יש להביא בחשבון בעת ייעוץ, או כשהתוצאות הפסיכולוגיות מתקדמות באוכלוסייה זו. לבסוף עלול לחול איום על צורך ההורים בכשירות, בעת שהטיפול הרגשי והפרקטי מתיש אותם, או בעת שהם מרגישים, כאילו שהם לא מסוגלים לעזור לילד שלהם. הצלחות כנגד כל הסיכויים והשגת המטרות הבלתי צפויות, מצד שני, יכולות לעודד את תחושות הכשירות של ההורים.
חשיבות קבלת האבחנה
להוציא שלושת הנושאים, הקשורים לצורך, זיהינו אף את קבלת האבחנה כחלק מהותי מחוויות ההורים, הקשורות לגידול ילד נפגע CP. הורים הזכירו בקו ישר עם המחקר הקודם, כי קשה להתמודד עם העובדה, שהילד שלהם פגוע בלקות תמידית, אבל זה עודנו תהליך חשוב (Marvin and Pianta 1996; Pelchat et al.2009). קבלת האבחנה על-ידי ההורים נבדקת חדשות לבקרים ב[תקופת] הינקות של הילד, מהסיבה שזה הזמן, שבו מתחיל תהליך הקבלה (למשל, Rentinck et al. 2009). אולם הממצאים הנוכחיים מצביעים, על כך שזה תהליך לטווח הארוך, אשר משפיע במידה רבה על השלומות האישית של ההורים. גיל ההתבגרות יכול להוות שלב התפתחותי, אשר בו מתעמתים ההורים עם רגשות צער חדשים, משום שהורים צריכים (שוב) להשתחרר מציפיות מסוימות מהבן/מהבת שלהם (על דרך המשל, חיים עצמאיים אינם מובנים מאליהם) ומעצמם (על דרך המשל, מטלות הטיפול אינן מעטות).
על אף שתהליך זה, של קבלת האבחנה לא יכול היה להתגבש במסגרת שלושת הצרכים הפסיכולוגיים הבסיסיים, הוא אכן קשור למונח אחר, מרכזי ב-SDT, היינו, תהליך ההפנמה (משמע, תהליך, אשר בו הופכים ערכים, אמונות, מחויבויות והתנהגויות של אדם למוצדקים מבחינתו האישית, למותאמים לעצמי ולמשקפים העדפות אישיות ורגישויות אישיות) (Ryan and Deci 2003; Soenens and Vansteenkiste 2011). תהליך זה מאפשר לאנשים לזהות טוב יותר את המחויבויות שלהם ולהיענות להן מכל הלב. בשל כך יכול תהליך ההפנמה לאפשר להורים לחוות את הזהות שלהם כהורה[ים] לילד נפגע CP כמשמעותית וכהשתקפות של מי שהם (במילים אחרות, הזדהות), או לשלב זהות זו בערכים אחרים ובמטרות אחרות (במילים אחרות, שילוב) (Ryan and Deci 2003;Soenens and Vansteenkiste 2011). על-ידי קבלת האבחנה של הילד יכולים ההורים בה בעת לקבל יותר את הזהות שלהם כהורה[ים] לילד נפגע CP (במילים אחרות, לזהות את משמעות הזהות ואת הרלוונטיות שלה) וליישר קו בין הזהות הזאת לבין העצמי שלהם (במילים אחרות, מיישרים קו גם בין הזהות לבין ערכי חיים אחרים ולבין מטרות אחרות). בהינתן, שמידת הפנמת הזהות על-ידי אנשים משפיעה על החוויות שלהם, הקשורות לצורך, אצל אנשים, אשר מקבלים את הזהות שלהם במלואה, בכך שהם חווים יותר חוויות, הקשורות לצורך (Ryan and Deci2017), נראה מתקבל על הדעת, כי רמת קבלת האבחנה על-ידי ההורים, האבחנה, שהילד שלהם נפגע CP, משפיעה גם כן על הצרכים הפסיכולוגיים שלהם. באופן יותר ספציפי, היות שהורים, אשר מקבלים את האבחנה, יכולים לשים לב יותר למאפיינים החיוביים של הילד שלהם, הם יכולים, מאותה סיבה, לחוש יותר רצון, לחוות יותר טיפול הדדי וכשירות בעת קיום אינטראקציה עם הילד שלהם. בניגוד לכך, הורים, אשר נאבקים על קבלת האבחנה של הילד שלהם, יכולים להתמקד יותר בהיבטים השליליים של המגבלה של הילד שלהם, או יכולים להעריך אתגרים, אשר בהם נתקלים במשך תהליך ההורות כאיום על הצרכים הפסיכולוגיים שלהם עצמם, מה שהופך אותם ליותר רגישים לחוויות אי מילוי צרכים בשעת קיום אינטראקציה עם הילד שלהם. היפותזה זו נתמכת על-ידי ממצאים, המורים, על כך שהורים, אשר נתקלים ביותר קשיים לקבל את האבחנה (זאת אומרת, הורים, אשר לא מצאו פתרון), מתמקדים יותר בהיבטים השליליים של המגבלה של הילד שלהם, ומסיבה זו חווים יותר לחץ (Marvin and Pianta 1996; Sheeran et al. 1997). חוץ מחוויות ההורים, הקשורות לצורך, המשפיעות על הקבלה מצדם, גם אפשרי, שהצרכים הפסיכולוגיים של ההורים יקלו על תהליך הקבלה, או ימנעו אותו. דהיינו, תהליך הקבלה של ההורים יכול לזכות לתמיכה, כשהורים חווים תחושת רצון, טיפול הדדי ויעילות עצמית במסגרת תפקידם כהורים, בעוד חוויות אי מילוי צרכים עלולות לפגום בתהליך קבלה זה. בהינתן, שקבלת האבחנה של הילד על-ידי ההורים משחקת תפקיד מרכזי בחוויות ההורים, משימה חשובה למחקר העתידי היא התרת הקשרים בין הרזולוציה של ההורים בדבר האבחנה של הילד שלהם לבין הצרכים הפסיכולוגיים שלהם. כדי לבדוק את הקשרים בין קבלת האבחנה על-ידי ההורים לבין החוויות שלהם, הקשורות לצורך, בצורה מעמיקה יותר יכול היה להיכתב שאלון אודות חקר העתיד (כולל, לצורך העניין, את התגובה לריאיון בנושא האבחנה (Marvin and Pianta 1996)), או שיכלו להיערך מחקרים בבליל שיטות, הבודקים קוגניציות מעמיקות יותר, או תכונות של הורים.
כמחקרים, המדווחים, על כך שהורים לילדים נפגעי CP יכולים לחוש רגשות אשם (אשר אינם תואמים את הגורם האמיתי למגבלה) (Findler et al. 2016; Francis 2012;Huang et al. 2010), מצאנו, גם כי חלק מהאמהות הביעו רגשות אשם. אף על-פי שאשמה אינה קשורה ישירות לצרכים הפסיכולוגיים של ההורים, אפשר, שרגשות אשם ישפיעו על חוויות ההורים, הקשורות לצורך. למשל, הורה, אשר חש אשם במגבלה של הילד שלו, עלול להתמקד באופן מופרז בטיפול בילד שלו, וכתולדה, עלול לבחור להשקיע פחות בתחביבים האישיים שלו, או במערכות היחסים החברתיות שלו, ועל כן להחריף את אי מילוי הצורך שלו באוטונומיה ובזיקה (Pelchat et al. 2009).
הורים אף עלולים לחשוב, כי הם לעולם לא יהיו מסוגלים להשלים עם הקשיים של הילד שלהם, ובגין זאת לחוש כשלון בתור הורים (היינו, אי קבלת כשירות). בהינתן, כי רגשות אשם עלולים לתרום לפחות שמחה וליותר לחץ בקרב הורים (Findler et al. 2016; Ryan and Deci 2017), מה שבתורו יכול להשפיע על האופן, שבו הורים מקיימים אינטראקציה עם הילד שלהם (Ryan and Deci 2017), חשוב, שספקי שירותי בריאות יהיו מודעים לרגשות האשם של הורים לגבי ילדים מתבגרים נפגעי CP וישימו לב אליהם.
מה נמצא לפנינו? השפעת חוסר הוודאות לגבי העתיד
הממצא, כי הורי כל המשתתפים חשו מודאגים לגבי העתיד של הבן/בת שלהם עולה בקנה אחד עם מחקרים איכותניים אחרים, הבודקים את חוויות ההורים האישיות בהקשר של CP (Alaee et al. 2015; Björquist et al. 2015; Whittinghamet al. 2013). אחת הדאגות הכי משמעותיות, הקשורות, למה שיקרה, עת שההורים עצמם כבר לא יהיו מסוגלים לתמוך בבן שלהם/בבת שלהם, או לעזור לו/ה, או כשהם ילכו לעולמם.
בהתאם למחקרים קודמים, (Alaee et al. 2015), הורים אינם משערים, או אינם מייחלים, לכך שאחים, או קרובי משפחה אחרים, יקבלו על עצמם את הטיפול בילד. במחקר הנוכחי הורים אף ביטאו דאגות רבות וחוסר ודאות לגבי השירותים ולגבי הסיוע הפיננסי, אשר יהיו זמינים, בעת שהילד שלהם יסיים את בית הספר התיכון. הדבר עולה בקנה אחד עם הממצא של Palisano et al. (2009), כי 50% מההורים לילד[ים] בעל[י] מגבלה[ות] מבקשים יותר מידע על שירותים זמינים בהווה, או בעתיד. הורים מנסים להתמודד עם הדאגות האלה באמצעות חיפוש מידע, ואולם הרבה פעמים רבות מהשאלות שלהם נותרות בלא מענה.
בשביל לסייע להורים בחיפוש הזה אחר תשובות אמורים ספקי שירותי הבריאות לתשאל את ההורים (וקרובי משפחה אחרים) לא רק על בעיות אקוטיות, או על דאגות אקוטיות, אלא גם על דאגות לטווח הארוך יותר, או על בעיות היפותטיות. מאחר שדאגות ההורים יכולות להשתנות במהלך התפתחות הילד, חשוב לארגן מערכת תמיכה, אשר מציעה הדרכה, או ייעוץ, בכל שלב התפתחותי בחיי הילד.
הגבלות וכיוונים של המחקר העתידי
הגבלה הראשונה היא, שהרוב מבין המשתתפים היו אמהות ורק שלושה אבות השתתפו יחד עם האם. עשוי להיות מעניין לראיין אמהות ואבות לחוד כדי לבחון טוב יותר הבדלים ונקודות דמיון בחוויות שלהם, של גידול ילד בעל מגבלה (Van Hove et al. 2017). בנוסף, כלל המחקר הנוכחי, הן ראיונות עם הורה יחידני והן ראיונות עם זוג. יש אפשרות, שהדבר השפיע על הדיון, או על הימצא נושאים מסוימים, כגון הזיקה בין בני זוג. לצורך העניין, יכול להיות, שהורה, המנהל מערכת יחסים עם בן זוג חזק, ירצה יותר להשתתף יחד איתו בראיון, בעוד הורים, אשר חווים יותר קשיים, אולי יעדיפו להתראיין לבד. לטובת המחקר העתידי יהיה מעניין לכלול יותר זוגות ולבחון הבדלים בחוויות, הקשורות לצורך, בין ראיונות עם הורה יחידני לבין ראיונות בזוגות.
הגבלה שנייה עוסקת במדגם המוגבל, אשר נערך באזור ספציפי (למשל, פלנדריה, בלגיה).
הואיל ויתכן, כי חוויות ההורים תלויות בתמיכה האזורית הזמינה, יכולות החוויות שלהם להיות שונות מאלו של הורים, אשר גרים באזורים אחרים. על אף זאת התוצאות אכן מראות נקודות דמיון ברורות בינו לבין מחקרים ממדינות אחרות, אשר מורים, על כך שחוויות מרובות נחלקות בין אזורים, למצער במדינות מערביות.
מאפיינים דמוגרפיים אחרים של ההורים המשתתפים ושל הילדים שלהם יכולים להשפיע אף הם על יכולת ההכללה של המחקר הזה. התוצאות הנוכחיות עלולות, על דרך המשל, להיפגע מהעובדה, כי רוב הילדים מהמדגם הנוכחי הגיעו לרמות גבוהות יותר של יכולת תפקודית (על דרך המשל, שמונה ילדים קיבלו GMFCS ברמה I, או II, וילד אחד – ברמה V). מחקר מעמיק יותר אמור לבדוק בצורה מעמיקה יותר, האם חוויות ההורים, הקשורות לצורך, קבלת האבחנה על-ידי ההורים והדאגות שלהם קשורים לחומרת המגבלה בעזרת גיוס מדגם הטרוגני יותר, או בעזרת התמקדות בתתי מדגמים ספציפיים. מאפיין דמוגרפי אחר, אשר עלול להגביל את יכולת ההכללה של הממצאים הוא התמקדות בהורים לילדים מתבגרים. מחקר זה מתמקד בשלב התפתחותי זה, שכן הוא מעורר משימות ספציפיות, אתגרים ספציפיים והזדמנויות ספציפיות, הן לילד/ה המתבגר/ת נפגע/ת ה-CP והן להורה שלו/ה (Burkhard 2013; Majnemer et al. 2015; Rapp et al. 2017), מה שיכול להשפיע על חוויות ההורים, הקשורות לצורך. למשל, כשהילד שלהם מגיע לגיל ההתבגרות, זוכים ההורים בהרבה נסיון ומפתחים מגוון מיומנויות חדשות, מה שמגדיל את ההזדמנויות להגשמת הכשירות (Ribeiro et al. 2016). הדבר יכול להסביר, למה הורים דיווחו על פחות חוויות, הקשורות לכשירות, בהשוואה לחוויות, הקשורות לאוטונומיה, ובהשוואה לחוויות, הקשורות לזיקה. יכול להיות מעניין לבדוק, האם חוויות ההורים, הקשורות לכשירות, משתנות במשך התפתחות הילד. מצד שני, השינויים הפיזיים, הרגשיים החברתיים, הטיפוסיים לגיל ההתבגרות, הן בקרב ילדים נפגעי CP והן בקרב ילדים, שאינם נפגעי CP, עלולים להצריך מההורים הסתגלויות חדשות, אשר עלולות להוות איומים על חוויותיהם, חוויות מילוי צרכים (Collins and Laursen 2004; Hamilton et al. 2015; Magill-Evans et al. 2001). במהלך שלב התפתחותי זה עלול להיות קשה להורים לילדים מתבגרים בעלי צרכים מיוחדים, על דרך המשל, להציע לבן/לבת שלהם יותר אוטונומיה, יען כי הם זקוקים להם [הילדים להורים] ומסתמכים עליהם (Hamilton et al. 2015). גיל ההתבגרות נראה גם כתקופה, שבה יכולים ההורים לחוש יותר רגשות אשם כי הם מבינים, כי הבן שלהם, או הבת שלהם, פחות עצמאי/ת מילדים מתבגרים אחרים, או כי הוא/היא לא י/תשיג אבני דרך מסוימות (לצורך העניין,הליכה לאוניברסיטה) (Hamilton et al. 2015).
בסופו של דבר ממצאים איכותניים אלה אינם מאפשרים להסיק מסקנות בנוגע לקשרים בין הנושאים המזוהים. לטובת המחקר העתידי יכול להיות מעניין, למשל, לבדוק בצורה מעמיקה יותר, כיצד מילוי צרכים אלה של ההורים, או אי מילויים, מקיים קשרי גומלין זה עם זה. לפי SDT, שלושת הצרכים הפסיכולוגיים מובנים, ועדיין הם משתלבים זה בזה. משמע, בעת שאחד משלושת הצרכים מסופק (או להבדיל, אינו מסופק), פעמים רבות נלווה הדבר למילוי שני הצרכים האחרים, או לאי מילויים (Chen et al. 2015; Ryan and Deci 2017). לכן נראה סביר, כי הורים, אשר חווים רמות גבוהות של חירות פסיכולוגית, יחוו אף רמות גבוהות של זיקה ושל כשירות. המחקר העתידי יסייע גם כן לבדיקת הקשרים בין תגובת ההורים לאבחנה לבין רמת הדאגה של ההורים לגבי עתיד הילד שלהם ולבין החוויות שלהם, הקשורות לצורך. הורים, אשר חווים רמות גבוהות של מילוי צרכים, עשויים, על דרך המשל, לדאוג לגבי עתיד הילד שלהם פחות ולקבל בקלות את האבחנה של הילד שלהם. ולהיפך, אפשר גם, שרמת הדאגה של ההורים לגבי עתיד הילד ושהחלטיות ההורים בנוגע לאבחנה של הילד שלהם משפיעה על חוויות ההורים, הקשורות לצורך (לצורך העניין, הורים, אשר דואגים בצורה מוגזמת, עלולים לחוות פחות מילוי צרכים במסגרת תפקידם כהורים).
בשביל לבדוק את מערכות היחסים הללו (אולי ההדדיות) דרושים מחקרי אורך עתידיים בשילוב שיטות כמותיות (לדוגמא, תצפיות, שאלונים מתוקננים) וכמו-כן בשילוב שיטות איכותניות מעמיקות יותר (לדוגמא, בשילוב יותר מוטיבים נסתרים ויותר תחושות נסתרות).
לסיכום, בהסתמך על שלושת הצרכים הפסיכולוגיים הבסיסיים, כמתואר ב-SDT, הציע מחקר איכותני זה תובנה מעמיקה בדבר החוויות המורכבות של ההורים לילדים מתבגרים נפגעי CP. אף שגידול ילד מתבגר נפגע CP גורר איומים על חירות ההורים, על הקריירה המקצועית שלהם, על מערכות היחסים האישיות שלהם ועל תחושות היעילות שלהם, בד בבד הוא יכול אף להציע הזדמנויות לחוש קשר הדוק עם אחרים (כולל חוויית מערכת יחסים ערכית ומיוחדת עם הילד נפגע ה-CP) ויעילות, כאשר ניתן להשיג את הבלתי צפוי. בנוסף לחוויות אלו, של אי מילוי צרכים, ולחוויות מילוי צרכים, קבלת האבחנה על-ידי ההורים ודאגות ההורים לגבי עתיד הילד שלהם מהוות אף הן נושאים מהותיים, שיש להביא בחשבון כנקודות מפתח למתן תמיכה טובה יותר בהורים.
תודות
הכותבים רוצים להודות לכל המשפחות המשתתפות על השיתוף בחוויות שלהן.
תרומות הכותבים
L. D. הגתה את המחקר, השתתפה בתכנונו, סייעה בניתוחים וכתבה את טיוטת כתב היד. R. V. V. השתתף בתכנון המחקר, אסף את הנתונים, ביצע את הניתוחים ושיתף פעולה בכתיבת כתב היד. P. P. שיתף פעולה בעריכת כתב היד. S. D. P. השתתפה בתכנון המחקר, סייעה בניתוחים ושיתפה פעולה בכתיבת כתב היד ובעריכתו.
מידע אודות המימון
מחקר זה מומן על-ידי מענקים מקרן “Marguerite-Marie Delacroix Support Fund”
(GV/B-202) ומהקרן “Fund for Scientific Research Flanders” (FWO) (11X6516N).
עמידה בתקנים אתיים
ניגוד אינטרסים
הכותבים מצהירים, כי אין ביניהם ניגוד אינטרסים.
הצהרת אתיקה
המחקר קיבל אישור אתי מוועדת הביקורת המוסדית של אוניברסיטת גנט, מוועדת האתיקה של החוג לפסיכולוגיה ולחינוך
הסכמה מדעת
הסכמה מדעת הושגה מכל המשתתפים במחקר זה.