ד. פריבורן* וק. קנאפל+
- הקולג’ לסיעוד, אוניברסיטת בריהם יונג, פרובו, UT, ארצות הברית
- בית הספר לסיעוד, אוניברסיטת צפון קרולינה בצ’אפל היל, צ’אפל היל, NC, ארצות הברית
התקבל להוצאה לאור ב-7 בספטמבר, 2013
מילות מפתח: CP, מגבלה בילדות, תמיכה משפחתית, שיטת מחקר איכותני
ליצירת קשר: דונה פריבורן, הקולג’ לסיעוד, אוניברסיטת בריהם יונג, 458 SWKT, פרובו, UT 84602, ארצות הברית
אימייל: SWKT, Provo, UT 84602,
donnafreeborn@byu.edu
הקדמה
רקע: שיתוק מוחין (CP) מהווה מצב, שאינו פרוגרסיבי, אשר קיים מלידה, או מינקות, ואשר כולל דפוסי חוסר תפקוד נוירולוגיים. הוא מאופיין בשליטה מוטורית אנומלית ו/או בשליטה אנומלית ביציבה, ועלול לערב קשיי תקשורת. ילדים ומתבגרים נפגעי CP מתמודדים עם אתגרים חברתיים והתפתחותיים מרובים במשך שנות ההתפתחות שלהם, כולל מגבלות פיזיות קלות עד חמורות, ח̣ברות דל, מגבלות, הפוגעות בבילויים שלהם, וסטיגמות. משפחות משחקות תפקיד מפתח בתמיכה בהסתגלות ל-CP. מטרת מאמר זה הייתה לחקור את תפיסות הנשים לגבי דרכי המשפחות שלהן לתרום לאיכות החיים הכוללת שלהן לצד ה-CP.
שיטות
שימוש בנתוני מחקר איכותני של שמונה נשים נפגעות CP, מטרת ניתוח זה הייתה לבחון את התפיסות לגבי הדרכים, אשר בהן תרמו המשפחות שלהן ובני המשפחה הקרובים שלהן לאיכות החיים הכוללת של המשתתפות ולהסתגלות ל-CP. טווח המגיבים נע בין גיל 22 לבין גיל 55 ובין צורות CP מגוונות. המחקר התבסס על גישה ביוגרפית פמיניסטית, אשר משלבת שיטות ביוגרפיות בעקרונות פמיניסטיים.
תוצאות
משתתפות סיפקו נתונים מהותיים, עשירים וקונטקסטואליים על חיי המשפחות שלהן ועל התפקיד רב החשיבות, אשר שיחקה המשפחה. הניתוח זיהה ארבעה נושאים, הקשורים לתפקידים תומכים של המשפחה: (1) היותה תומכת והקניית תמיכה, (2) קידום הכללה וקבלה, (3) שילוב טיפול בחיי היומיום ו-(4) חשיבות האחיינים כחברים וכחונכים.
מסקנות
ספקי טיפול רפואי יכולים לתרום ליכולת המשפחה להקל על איכות החיים על-ידי מתן הדרכה לגבי האופן, שבו יש לתמוך, ועל-ידי הקניית תמיכה, על-ידי הכללת הילד נפגע ה-CP בפעילויות המשפחתיות, על-ידי מתן גישה לטיפול, על-ידי נקיטת טיפולים יעילים בבית ועל-ידי קידום מערכות יחסים בריאות עם האחיינים.
מבוא
שיתוק מוחין (CP) מהווה מצב, שאינו פרוגרסיבי, אשר קיים מלידה, או מינקות, ואשר כולל דפוסי חוסר תפקוד נוירולוגיים. הוא מאופיין בשליטה מוטורית אנומלית ו/או בשליטה אנומלית ביציבה, ועלול לערב קשיי תקשורת (Turk et al. 2001; Wichers et al. 2005).
CP מהווה את המגבלה הפיזית השכיחה מכל בקרב ילדים, בהימצא 10,000מקרים חדשים לערך מדי שנה בשנה בארצות הברית (Cerebral Palsy Fact Sheet 2012).
השכיחות ברחבי העולם משתנה בין המדינות [השונות], אך עומדת על שני מקרים לאלף לידות חיות בקירוב (McAdams & Juul2011).
ילדים ומתבגרים נפגעי CP מתמודדים עם אתגרים חברתיים והתפתחותיים מרובים במשך שנות ההתפתחות שלהם, כולל מגבלות פיזיות קלות עד חמורות, כולל ח̣ברות דל, כולל מגבלות, הפוגעות בבילויים שלהם, וכולל סטיגמות. משפחות משחקות תפקיד מפתח בתמיכה בהסתגלות ל-CP. מטרת מאמר זה הייתה לחקור את תפיסות הנשים לגבי דרכי המשפחות שלהן לתרום לאיכות החיים הכוללת שלהם לצד ה-CP.
ילדים ומתבגרים נפגעי CP מתמודדים עם אתגרים, אשר בהם לא נתקלים ילדים ללא מגבלות (Harrison 2003), ה-CP כולל מגבלות פיזיות קלות עד חמורות, ח̣ברות דל, מגבלות, הפוגעות בבילויים שלהם, וסטיגמות (Pimm 1996; Lepage et al.1998; Green 2003). אתגרים אלה חוברים יחדיו, כאשר ילדים בעלי מגבלות גדלים במשפחה, אשר מורכבת מאנשים בעלי יכולות פיזיות, אשר אינם שותפים לאתגרים האלה (Olkin 2006).
אבל קרובי משפחה עשויים לחנוך את הילד, או לתמוך בו, בהתמודדות עם האתגרים האלו. קיים מחקר מועט מדי על האופן, שבו מפרשים נפגעי CP, או מגבלות פיזיות אחרות, את השפעות המשפחה. מחקר מהעבר על משפחותיהם (על הוריהם ועל אחייניהם) של אנשים בעלי מגבלות פיזיות התמקד בלחץ מצד המשפחה, או לחילופין בסגנונות הורות (Knafl et al.1996; Goldbeck 2006; Gannoni & Shute 2009), וגילה בידוד חברתי, רגשות היעדר יכולת, חוסר ידע, הורות סמכותית והתנהגות, שאינה מעודדת הסתגלות מצד הילד, מה שמגביר את הלחץ ההורי והמשפחתי (Sen & Yurtsever 2006;Woolfson & Grant 2006; Butcher et al. 2008; Ketelaar et al.2008).
לחץ מצד האם מושפע בייחוד מתמיכה דלה מצד בן/ת הזוג שלה, מצרכים משפחתיים רבים ומיכולת הסתגלות דלה של המשפחה. אולם משפחות בעלות היכולת להתמודד עם לחצים, הכרוכים בגידול ילד נפגע CP, הועילו ישירות, הן לבריאות הגוף והן לבריאות הנפש של המטפל, ראשית, של האם (Raina et al. 2005). סוגיות, אשר משפיעות על משפחותיהם של בעלי מגבלות פיזיות, חשוב להבין, לא מנקודת המבט של ההורים ושל האחיינים גרידא, כי אם גם מנקודת המבט של אדם נפגע CP כדי לזהות גורמים, אשר תומכים בחייהם ואשר משפרים אותם.
תוצאות המצב הבריאותי של מתבגרים ושל מבוגרים צעירים נפגעי CP ובעלי מגבלות אחרות קשורות לעיתים קרובות להערכה העצמית של האדם ולאיכות החיים שלו (Young et al. 1997). לדוגמא, לנשים בעלות מגבלות רמות נמוכות יותר של הערכה עצמית, בהשוואה לנשים ללא מגבלות ולגברים ללא מגבלות (Nosek et al. 2003; Hughes et al. 2005; Duvdevany 2010), מה שמציב אותם בסיכון גבוה יותר לתפקוד חברתי לקוי ולאיכות חיים ירודה יותר (Rosenbaum et al. 2007; Varni et al. 2007; Russo et al.2008). מכיוון שבנות נפגעות CP רגישות יותר לתוצאות דלות, חשוב לחקור את חוויות החיים שלהם לזיהוי גורמים, אשר משפרים את התוצאות.
הנתונים במאמר זה באים ממחקר איכותני גדול יותר, אשר במסגרתו חלקו נשים נפגעות CP את החוויות שלהן בנוגע לחיים ולגדילה בחברת נפגעי CP. על אף שהמשתתפות לא נשאלו שאלות ספציפיות אודות תפקיד המשפחה בחייהן, השימוש בשיטה ביוגרפית פמיניסטית אפשר להן לדון בנושאים של חשיבות וסיפק תיאורים מפורטים של חשיבות קרובי המשפחה ושל השפעתם. לכן הייתה מטרת מאמר זה לחקור את תפיסות הנשים לגבי דרכי המשפחות שלהן לתרום לשלומות שלהן.
שיטות
המחקר התבסס על גישה ביוגרפית פמיניסטית, אשר משלבת שיטות ביוגרפיות בעקרונות פמיניסטיים. השיטה הביוגרפית נוקטת גישה הרמנויטית בחקר הנרטיבים של היסטוריית החיים וכוללת תיאורים טקסטואליים כתובים (אוטוביוגרפיות, יומנים, מכתבים ועוד מסמכים אישיים), החושפים את אופייה האישי של המשתתפת ואת מערכת היחסים שלה עם המשפחה שלה, עם הקהילה ועם החברה (Denzin 1989;Erben 1996). כיוון שמשתתפות חולקות נרטיבים, לעיתים תכופות הם משתקפים בחיי העבר, בחיי ההווה ואפילו בחיי העתיד שלהן, בחוויות שלהן ובפשר החוויות הללו (Broch-Due 1992).
חוקרות פמיניסטיות, כגון Etter-Lewis (1991), כגון Gluck, כגון Patai (1991) וכגון Minister (1991), מצדדות בשיטה הביוגרפית ובהתמקדות שלה בהיסטוריה של חיי המשתתפות כדרך יעילה להאיר את מהות חיי הנשים (,Smith 1994) ולגלות את סיפורי האנשים, אשר נדחקו לשוליים, אשר הושתקו, או אשר הפכו לבלתי נראים בחברה (Denzin 1989; Kibele & Llorens2012).
גישה כזו אפשרה למשתתפות לספר את סיפורי חייהן ואת חוויותיהן, אשר חוו עקב ה-CP, במילים שלהן ובדרך שלהן. הן חלקו סיפורים לרוב אודות חיי המשפחה, אודות ההורים, אודות האחיינים ואודות המשפחות המורחבות מנתונים עשירים וקונטקסטואליים אלה ומהם עלתה השפעת המשפחה על חיי נשים נפגעות CP.
קריטריונים לדוגמא וגיוס
הקריטריונים להכללה היו נשים נפגעות CP מעל גיל 18, אשר להן הייתה רמת תקשורת מתאימה לשיחה.
שלוש משתתפות במחקר היו בעלות לקויות דיבור, ואולם היו מובנות. המדגם המשיך, עד אשר התבססו דפוסים, החוזרים על עצמם (Leininger 1994), בו השתתפו שמונה נשים.
לאחר אישור של שני וועדים מוסדיים, אשר מנהלים את הסקירה, הוזמנו נשים נפגעות CP, אשר התאימו לקריטריונים להכללה, על-ידי פליירים, שהופצו על-ידי ספקי שירותי בריאות, על-ידי סוכנויות קהילתיות ועל-ידי נפגעי CP אחרים, ליצור קשר עם החוקר, אם היה עניין בכך. משתתפות פוטנציאליות יצרו קשר עם החוקר בטלפון, או באימייל, אחרי למידת המחקר , ואם נתנו את הסכמתן להשתתף, נתנו הסכמה מדעת.
טווח המשתתפות נע בין גיל 22 לבין גיל 55 בממוצע של גיל 36.88 (SD = 12.98). ארבע משתתפות סבלו מקוואדרופלגיה ספסטית, שתיים סבלו מ-CP אתטואידי, אחת סבלה מדיפלגיה ספסטית ואחת סבלה מהמיפלגיה ספסטית בצד שמאל. שתי משתתפות התחתנו וחיו עם הבעלים שלהן. משתתפת אחת חייתה עם בתה המאומצת. שתי משתתפות חיו לבדן והיו להן מטפלים צמודים במידת הצורך. משתתפת אחת חייתה עם שותפות לחדר.
שתי המשתתפות הצעירות מכולן, בגילאי 22 ו-24, עדיין גרו עם המשפחות שלהן. משתתפת אחת עבדה במשרה מלאה, שתיים עבדו במשרה חלקית, שלוש חיפשו עבודה ושתיים עדיין למדו בקולג’.
איסוף נתונים
בהתאם לשיטה הביוגרפית הפמיניסטית, נאספו הנתונים על סמך הקלטות שמע של ראיונות בלתי מובנים ועל סמך כתביהן האישיים של המשתתפות. הנתונים של מאמר זה באים מהראשון מבין שני ראיונות, הנמשכים בין 45 דקות לבין 135 דקות כל אחד. הריאיון הראשון נפתח בשאלה:” ספרי לי על חייך לצד ה-CP ועל הגדילה לצדו. מטרת הריאיון הראשון הייתה לאפשר למשתתפות לחלוק את סיפורי חייהן במילים שלהן ולדון בנושאים מעניינים וחשובים. לפיכך שלטו המשתתפות בנושאים וברצף של הריאיון הראשון. הריאיון השני הורכב משאלות ספציפיות, אשר עליהן ענו המשתתפות ואשר לא נכללו בנתונים אלה.
ניתוח נתונים
ניתוח הראיונות התנהל במהלך איסוף הנתונים ולאחריו. הנושאים זוהו בנרטיב של כל משתתפת ונמדדו באמצעות טריאנגולציה, בעזרת טקסטים כתובים, אם סופקו (אישה אחת סיפקה אוטוביוגרפיה ואחרת סיפקה סדרת דקלומים), והושוו בין כל הנרטיבים של המשתתפות (Ayres 2000; Ayres et al. 2003).
קודים שימשו לזיהוי נושאים [תמות], העולים מתעתוק המשתתפת ומתעתוקי כל המשתתפת. חברי קבוצת מחקר סקרו את הקודים של כל כתב יד ונושאים, אשר יש לוודא את איכותם ואת עקביותם.
ההקפדה על מתודולוגיה
במחקר זה נעשה שימוש בקריטריונים של McLeod (1994) לווידוא ההקפדה על מתודולוגיה, אשר כללה: זיהוי של מטרות המחקר ושיטותיו בבירור, הכרת הרקעים החברתיים, או התרבותיים, של המשתתפות, תיאור אקסמפלרים ספציפיים, סיפוקם ואישורם, מדידת [הערכת] נתונים ממקורות אחרים באמצעות טריאנגולציה, למשל, הערכת הטקסטים הכתובים של המשתתפות. רקעים חברתיים ותרבותיים הוכרו בעת תהליך הריאיון, והמשתתפות זכו לעידוד להתייחס לרקעים של חוויות החיים שלהן. אוטוביוגרפיות כתובות ודקלומים כתובים, אשר חלקו כמה משתתפות, הוסיפו עוד נופך של הבנה לנרטיבים שלהן.
תוצאות
יותר משתתפות החלו בנרטיבים אודות סיפורי הלידה שלהן והתקדמו לעבר הילדות, לעבר גיל ההתבגרות ולעבר הגיל המבוגר. התברר, כי היו הרבה מכנים משותפים והרבה הבדלים בין חיי הנשים השונות.
נושאים ותתי נושאים
זוהו נושאי מפתח, המתארים את תפקידי המשפחה רבי החשיבות, אשר תיארו המשתתפות כחשובים לאיכות חייהן הכוללת ולהסתגלות ל-CP: (א) היותה תומכת והקניית תמיכה, (ב) קידום הכללה וקבלה, (ג) שילוב טיפול בחיי היומיום ו-(ד) חשיבות האחיינים כחברים וכחונכים. הנושאים האלו היו רלוונטיים לכל המשתתפות, מבלי להתייחס לתמיכה המשפחתית, אשר תוארה.
היותה תומכת והקניית תמיכה
הקניית תמיכה, פעולת התמיכה, עידוד וקידום הזכויות של אחרים (Fry et al. 2011) תוארו על-ידי המשתתפות כווידוא מילוי הצרכים הפיזיים, הרגשיים, או החינוכיים שלהן.
שבע משתתפות תיארו שני סוגים של תמיכה משפחתית: (א) קרובי משפחה כתומכים ו-(ב) מורים, אשר לימדו את המשתתפות את חשיבות התמיכה העצמית.
קרובי משפחה כתומכים
קרובי משפחה משחקים כתומכים, כולל הורים, כולל אחיינים וקרובי משפחה רחוקים. הדוגמאות כללו הורים, אשר תיווכו בין צוות בית הספר לבין המשתתפת, כשהיא לא זכתה ליחס הולם מצד חברי קבוצת השווים, או כשהיא הפסידה את ההזדמנות להירשם לכיתה ספציפית. המשפחה המורחבת ניהלה משא ומתן בדבר הדרך, אשר בה תקבל המשתתפת טיפול, אשר אינו זמין בעיר מגוריה:
“הייתה לי דודה בעיר גדולה אחרת, כך ששהיתי שם בקיץ, כך שיכולתי לקבל ריפוי בדיבור ופיזיותרפיה”. משתתפות תיארו את התומכים שלהן כ-“קוליים”, “על נתיב המלחמה” וכ-“כוח חיובי” וזיהו את התמיכה לא כתפקיד פעיל, הדרוש להשגת מטרה, ותו לא, אלא אף כדרך, אשר בה גרמו להן קרובי המשפחה להרגיש מוערכות.
קרובי משפחה בתור מורים, אשר לימדו את המשתתפות את חשיבות התמיכה העצמית
קרובי משפחה גם לימדו את המשתתפות, הכיצד לתמוך בעצמן. לפעמים שימשה התמיכה כמודל תיאורטי:” אמי לוחמת חזקה. היא לא תקבל “לא” כתשובה. היא השרישה זאת בי, את האומץ הזה להילחם”. מגיבה אחת ציטטה את אחותה באומרה:” אף פעם אל תתביישי במי שאת ובמה שאת צריכה בו עזרה. אף פעם אל תאכלי חרא של אף אחד”. משתתפות, אשר למדו לתמוך בעצמן בתור ילדות, השתמשו במיומנויות בתור מבוגרות במסגרות אקדמיות ותעסוקתיות.
אב אחד השתמש במודל תיאורטי לתיאור הצעדים לעבר התמיכה, לאחר שלבת שלו לא התאפשר להשתמש באמצעי ציפה בבריכה ציבורית. ראשית, הוא אישר, כי נחקק שם חוק, האוסר על השימוש באמצעי ציפה בבריכות ציבוריות. אחר הוא חקר את הצעדים, אשר נדרשו לו כדי לשנות את החוק. לבסוף, בזכות מעקב אחרי הצעדים לשינוי החוק שונה החוק.
שנים מאוחר יותר השתמשה בתו בצעדים דומים בשביל להתמודד עם אי צדק, אשר בו נתקלה בקולג’. היא הייתה מודעת, לכך שלא קל לגבש תמיכה עצמית, ברם למדה מההורים שלה:” הייתי אומרת, שלמדתי מההורים שלי מגיל צעיר מאד, שאני צריכה לתמוך בעצמי, וכן למדתי את החשיבות של תמיכה זו. אני חושבת, שאני עושה עבודה טובה מאד בזה”. היא קישרה בין היכולת שלה לתמיכה עצמית לבין עמידה בהצלחה בתכניות שלה ללמוד כסטודנטית לתואר ראשון ולסיום התואר הראשון והמשיכה להשתמש במיומנויות האלו, בעת שחיפשה עבודה.
המשתתפת, אשר המשפחה שלה לא תמכה בה ולא לימדה אותה לתמוך בעצמה, תיארה קשיים בשימוש בכיסא הגלגלים שלה בימים גשומים:
הייתי עוזרת מנהלית של מורים. נאבקתי כדי ללכת, תוך שימוש בידיי. לא היה לי כוח סבל. חלקתי שטח עבודה קטן עם גברת אחרת. לא הייתה דרך לשמור על הכיסא שלי, אם ירד גשם, או להעמיס עליו [ציוד] אחרי בית הספר. המנהל אמר, שלא יכולתי להשאיר את הכיסא בבית הספר. לא הייתה מדרכה סלולה, עת ירד גשם, והיה קשה להוציא את הכיסא מהמכונית בגשם. כך שבעת שירד גשם, לעיתים פשוט השארתי אותו במכונית והייתי צריכה לעבוד בלעדיו. הבחנתי, כי בתיכון הילדים בכיסאות הגלגלים נעזרו באנשים, אשר אחזו למענם במטריות בימים גשומים. ברם אולם איש לא עשה זאת בעבורי. הדבר דיכא אותי עד מאד. העולם לא הופך את הדברים לנגישים. אתה מנסה להתאים ומנסה לחיות את החיים שלך, עם זאת הם לא נותנים לך.
משתתפת אחת מעולם לא תיארה חוויה של דאגה לזכויותיה, או לצרכיה. במקום זאת היא תיארה מאבקים והפיכה למדוכאת והתבוננה בעולמה במונחים שליליים.
קידום הכללה וקבלה
לקיחת חלק בפעילויות הייתה חשובה. קרובי המשפחה תרמו להכללה במידת מה על-ידי טיפול במשתתפות כחלק רגיל של המשפחה ועל-ידי וידוא, כי המשתתפות נטלו חלק בפעילויות המשפחתיות. רוב המשתתפות חזרו על המילים של אישה אחת, אשר הצהירה:” הרגשתי מקובלת למדי במשפחה שלי”. משתתפת אחת, הצעירה מבין תשעה ילדים, תיארה, כיצד היא הייתה חלק מפעילויות משפחתיות:
ובכן, כמובן, היו דברים, שאני לא יכולתי לעשות. יחד עם זאת לפחות במשפחה שלי, אני יודעת, כי נעשה מאמץ להעניק לי טווח רחב של חוויות. על דרך המשל, כל שאר המשפחה שלי פעילה מאד, עוסקת הרבה בספורט ובדברים כאלה ומטיילת ברגל. כמו בטיולים
הרגליים הם פשוט…
כשהייתי צעירה מאד, הם ארזו אותי בתרמיל גב. אחרי כן, הם פשוט סחבו אותי על הגב שלהם איכשהו והתחלקו בכך בין כל האחים שלי. הם ניסו לאפשר לי לצאת לטיולים הרגליים ולראות את הדברים, אשר הם באמת העריכו.
משתתפות, אשר מדווחות על משפחות תומכות, אמרו, כי הן טופלו כרגיל. “ואילו המשפחה שלי טיפלה בי בדיוק כמו בכל אחד אחר”. לקבל טיפול כמו כל אחד אחר פירושו ביצוע מטלות ועמידה בכללי משמעת. עת משתתפת אחת ניסתה לקחת צעצוע מאחותה הקטנה באמצעות אזכור ה-CP שלה, אביה מיד התערב בהצהרה:
“אני אפילו לא רוצה לשמוע את זה כתירוץ שוב”. היא אמרה: “וזה בדיוק סוג של הפילוסופיה שלהם – שרק מפני שהייתי נכה, אין להשתמע מכך, שיכולתי להשתמש בכך לטובתי”.
בניגוד לכך, משתתפת אחת מעודה לא חשה מקובלת במשפחה שלה. עת שחוויות בית הספר היו קשות באופן מיוחד, היא באה הביתה ובכתה. שלא כמו משתתפות אחרות, אשר המשפחות שלהן גרמו להן להרגיש אהובות ומובנות, קבעה המשתתפת הזאת:
“אני לא חושבת, שהאם החורגת שלי, שהיא הבינה [אותי]. ואני מנחשת, שגם אבא שלי לא”. למרות הראיונות תיארה המשתתפת הזאת משפחה, שלא היה לה אכפת, אם היא הייתה במצב רוח רע, או בילתה שעות לבד בחדר שלה.
שילוב טיפול בחיי היומיום
בדרך כלל נקבעות התערבויות בילדות לילדים נפגעי CP, כולל פיזיותרפיה וכולל ריפוי בעיסוק. בצד זאת ביצוע טיפול יכול לגזול זמן וכסף.
בעצם, משפחות שיחקו תפקיד רב חשיבות בהענקת עדיפות רבה לקבלת טיפולים ולשילוב טיפולים בבית:” אבא שלי עשה דבר, שנקרא “מריצה”, אשר לטובתו הוא מחזיק את הרגליים שלי ואני מתהלכת על הידיים”.
הנגשת טיפולים
פיזיותרפיה, ריפוי בדיבור וריפוי בעיסוק היוו חלק אינטרגלי מהמשפחות התומכות. ברוב המקרים, ככל שלהורים נודע מוקדם יותר, כי הבת שלהם נפגעת CP, הם חיפשו טיפול מתאים. למעשה, היה הטיפול חלק כה חשוב מחיי המשפחה, שהאחיינים של כל משתתפת, במועד כזה, או אחר, רצו להיות פיזיותרפיסטים. בשונה מכך טיפול, יעיל ככל שיהיה, לא תמיד היה כיף. משתתפת אחת חשה, כי מימיה לא היה לה זמן לשחק, משום שהיא תמיד הייתה בטיפולים. משפחתה של משתתפת אחרת ניצלה את הטיפול כעיתוי ליצירת חברויות: “תמיד התאפשר לי לקחת איתי שתי חברות לטיפול. הם שיחקו בשטח וחשבו, שזה היה מקום מדליק”. משתתפת אחרת גרה בעיירה קטנה ומרוחקת, אשר לא הייתה אפשרות למלא בה את צרכי הטיפול שלה. מכיוון שכך במשך הקיץ היא גרה הרחק מהבית עם דודות, אשר פיקחו על הריפוי בדיבור שלה. גם הנגשת הטיפול לא הייתה קלה. חדשות לבקרים היא הייתה יקרה וגזלה זמן. לעומת זאת אף משתתפת לא תיארה שום תלונות מצד ההורים על מתן הטיפולים. הלכה למעשה, הן יידעו את ההורים, אשר עבדו קשה בשביל לתת להן כל הזדמנות להפיק תועלת מהטיפול.
להבדיל מכך, משפחה אחת לא הנגישה לבת שלה את הטיפולים: ” חוויתי הרבה תסכול והרבה עצב כי קראתי על דברים, שהטיפול מציע היום למטופלים נפגעי CP, שלא היה לי סיכוי להפיק מהם תועלת”. היא לא אך ורק התרעמה על החמצת הטיפולים, אשר היא
הרגישה, שהיו עשויים להגדיל את היכולת שלה ללכת, כי אם גם על חוסר העניין של המשפחה שלה. ועל חוסר הדאגה שלה לצרכיה.
טיפולים, המתקיימים בבית
הטיפול לא תמיד התקיים במבנים [במקומות טיפוליים]. אישה אחת ציינה:” ההורים שלי תמיד אמרו לי לעשות דברים כמו לעלות במדרגות עשר פעמים. אבא שלי עשה דבר, שנקרא “מריצה”, אשר לטובתו הוא מחזיק את הרגליים שלי ואני מתהלכת על הידיים”. לא תמיד היה קל להורים לעודד את הבנות שלהם לנסות דברים קשים. כאשר למדה משתתפת אחת ללכת, היא נפלה ופגעה בפנים שלה, או פצעה אותם פעמים אחדות. אמא שלה קנתה לה קסדה והמשיכה לעודד אותה ללכת סביב הבית:
היה קשה להורים שלי לתת לי לנסות עוד פעם. הם רצו להושיט אליי ידיים ולמנוע ממני לנסות. אם כי הם נלחמו ברצון הזה. היה יותר חשוב, שאני אלמד ללכת, מאשר שאני לא אבכה. הם הזכירו את זה לעצמם שוב ושוב.
אצל משתתפת אחת עירבו הטיפולים, המתקיימים בבית, שכנים ואחרים מהקהילה שלה. אף על-פי שהיא לא העירה על היתרונות הפיזיים של הטיפולים, היא הזכירה את היתרונות הרגשיים:
הם עשו טיפול, שנקרא הקניית דפוסים… שם מישהו הניע את יד ימין שלי, אדם אחר את יד שמאל שלי, אדם אחר את רגל שמאל שלי, אדם אחר את רגל ימין שלי. פשוט סוג של תחושת זחילה. באמת מעניין “היות שאפילו כיום אנשים יבואו אליי כל הזמן ויגידו: “או, אני נהגתי לסייע לך בהקניית דפוסים”. זה סוג של דבר קולי בשבילי. זה בדיוק כמו מעגל אנשים ענק, שאני לא באמת מכירה, שמאד אכפת להם ממני”.
האחיינים כחברים וכחונכים
משתתפות דיברו בתדירות גבוהה על מערכות היחסים שלהן עם האחיינים שלהן. כשהדרה חברתית הגבילה את האינטראקציות עם חברי קבוצת השווים, הרבה פעמים מילאו האחיינים את החלל הריק כחברים. הם אף חנכו את המשתתפות.
האחיינים כחברים
מערכות היחסים עם האחיינים היו חשובות למשתתפות. פעמים רבות הם היו החברים הכי טובים שלהן. ובמקרה אחד החברים היחידים:” לא היו לי שום חברים בבית. הרגשתי כאילו לא הייתה לי זכות לשחק. כעסתי מאד. הייתי בודדה מאד, מאידך גיסא האחים שלי שיחקו איתי”. אפילו כמבוגרים היו האחים הללו חברים קרובים, אשר ביקרו אותי לעיתים קרובות. אף שהמגבלה שלה הגבילה אינטראקציות עם ילדים אחרים, ראתה משתתפת זו את מערכת היחסים שלה עם האחים שלה כהוכחה, לכך שהיא הוערכה על-ידי מישהו, מלבד על-ידי ההורים שלה. בתור מבוגרת היא מצפה לביקורים שלהם, מאחר שהיא יודעת, כי הם יציתו מחדש זכרונות שמחים, אשר חלקו בתור ילדים.
הרבה אחיינים התייחסו למשתתפות באותו אופן, שבו התייחסו לאחיינים אחרים, שאינם נפגעי CP, מה שכלל מאבק בהרבה מקרים:
הגדילה הייתה טיפוסית. אחי צעיר ממני בשלוש שנים ואחותי צעירה ממני בשמונה שנים. כך
שאחי ואני נאבקנו. לא הייתי גדולה מאד. הוא חבט בי. לא יכולתי להרביץ לו מספיק חזק כדי לפגוע בו, כך שהחדרתי לתוכו את הציפורניים שלי.
אף כי מאבק יכול להיתפס כחוסר טיפול, תפסה משתתפת זו את מערכת היחסים עם האח שלה כמערכת יחסים טיפוסית עם אח/עם אחות, מה שאימת את האמונה שלה, כי היא היוותה חלק רגיל מהמשפחה שלה. למרות העובדה, שחברי קבוצת השווים עלולים היו להתייחס אליה אחרת, היא מעולם לא חשה שונה בחברת האח שלה.
המשתתפת, אשר לה לא הייתה משפחה תומכת, קיימה אינטראקציה דלה עם האח הגדול שלה ובילתה את מרבית הזמן שלה לבד בחדר שלה. היא תיארה את האח שלה כשונה:” הוא בדיוק ההיפך – מסמר המסיבה. כולו תוסס ואני לא כזאת”. בלי חברים בבית הספר, או בבית, היא אף פעם לא הרגישה מובנת, או מוערכת.
האחיינים כחונכים
במקרים רבים שימשו האחיינים כחונכים, הן בעזרת הפעולות שלהם והן בעזרת המילים שלהם. ספציפית, חלקו המשתתפות חוויות, אשר בהן הראו להן האחיינים שלהן, היאך לזחול, היאך להשתמש בכפית ואפילו היאך לקרוא.
משתתפת אחת חוותה אובדן רגשי הרסני, כשילדה, אשר היא חשבה, שהיא החברה הכי טובה שלה, אמרה, שהן כבר לא חברות. יותר מכך היא לא רצתה לחלוק את האובדן הזה עם המשפחה שלה, כך שהיא התחבאה בחדר שלה, פן יראו קרובי המשפחה שלה את הסבל שלה. האח שלה, בכל החוכמה של ילד בן 16, הכריח אותה לספר לו, מה הטריד אותה:
בסופו של דבר הוא השתמש בוותק שלו בן שמונה השנים ובגודלו הרב יותר כיתרון, בשביל לאיים עליי. זה עבד. נשברתי ואמרתי לו, מה שנגמר בבכי, “שם! אתה מרוצה?”. הוא חיכה כמה דקות כדי להשקיט את האווירה. אז הוא אמר:” את יודעת, דורותי, העולם עשוי משני סוגים של אנשים. יש אנשים גדולים ויש אנשים קטנים. האנשים הקטנים הם אלה שקמים בבוקר, מתלבשים, הולכים לבית הספר, או לעבודה, באים הביתה ואוכלים ארוחת ערב, צופים בטלוויזיה והולכים לישון. אין להם שום משמעות בעיני העולם, ולעולם אין שום משמעות בעיניהם. את לא צריכה לדאוג להם. לאנשים הגדולים את צריכה לדאוג. להם אכפת מהעולם והם מקבלים החלטות כדי לנסות להפוך אותו למקום, שטוב יותר לחיות בו. הם מצליחים לחיות ולא רק ליצור חיים. אבל את אפילו לא צריכה לדאוג להם, כי אם הם באמת אנשים גדולים, יהיו להם מספיק לבבות בשביל לאהוב אותך ובשביל לקבל אותך, כמו שאת”.
אז היא הסבירה:” ההרצאה הקטנה הזו השפיעה עליי מאד. הפסקתי לבכות והתחלתי לאסוף את שברי העולם שלי”.
המילים של האח שלה הפכו לשיעור משמעותי לחיים.
דיון
הבנת השפעת החיים על המשפחות בנוגע לחיים של נשים נפגעות CP עוזרת, הן לספקי שירותי הבריאות והן להורים לבנות נפגעות CP. שבע משתתפות הביעו תקוה לעתיד שלהן ושאפו להשכלה גבוהה יותר.
משתתפות אלו תיארו משפחות, אשר רצו לתמוך בתקוות שלהן ובמטרות שלהן. מאידך, המשתתפת השנייה תיארה משפחה, שאינה תומכת, ולא טיפחה תקוה לעתיד.
היתרונות של הימצאות משפחה תומכת נקבעו בצורה הכי ברורה על-ידי משתתפת אחת, אשר המשפחה שלה לא הייתה תומכת. היא לא הצליחה להיזכר בהורים שלה כתומכים בצרכים שלה, או כמלמדים אותה לרכוש תמיכה עצמית. היא לא האמינה, כי היא היוותה חלק רגיל מהמשפחה שלה, ומערכת היחסים שלה עם האח שלה כמעט לא התקיימה. בנוסף, לעיתים תכופות היא הודחה מפעילויות, ומעודה לא קיבלה שום טיפול. כמבוגרת היא המשיכה להתמקד בהיבטים השליליים של החיים. הדבר עולה בקנה אחד עם התעללות רגשית, אשר עלתה ממחקרים, או עם קשר רופף בילדות, אשר עלה ממחקרים, מה שעלול לגבש חוות דעת שליליות של האדם עצמו ושל אחרים בגיל מבוגר (Riggs 2010).
חרף זאת שהמשתתפות תיארו דוגמאות להתנהגויות, שאינן תומכות, מצד קרובי משפחה, הייתה התפיסה הכללית בדבר המשפחות שלהן חיובית. התנהגויות, שאינן תומכות, כללו זלזול באתגרים, המתנה ארוכה לפני מתן סיוע, מניעה מהמשתתפות להציב יעדים גבוהים, הקשורים לפעילויות, או לחינוך, והתייחסות שונה אליהן.
התנהגויות תומכות כללו נסיונות של ההורים להוות תומכים, לטפל במשתתפות כרגיל, לכלול אותן בפעילויות משפחתיות, להעניק להן טיפול ולעודד מערכות יחסים חיוביות עם האחיינים. התנהגויות אלה תרמו ליכולת המשתתפות לזהות היבטים חיוביים של החיים על אף חוויות שליליות, אשר קורות מדי פעם בפעם. הדבר עולה בקנה אחד עם המחקר, אשר מראה הורות עקבית, או משפחות תומכות, חוויות שליליות מהעבר ועידוד חוסן נפשי ושביעות רצון מהחיים (King 2003;King et al. 2003; Nosek et al. 2003; Callaghan 2006; O’Leary &Bhaju 2006).
מחקר זה קובע את תפקידן החשוב של המשפחות בחיי נשים נפגעות CP. הוא משקף אסטרטגיות של משפחות וקרובי משפחה, אשר נהגו לעזור למשתתפות לחיות לצד ה-CP. הצהרה על תמיכה ולימוד רכישתה היו חשובות במיוחד.
על אף שאף משתתפת לא תיארה תמיכה עצמית כתהליך קל, אלו אשר היו מסוגלות לבטא את עצמן, הביעו דעות חיוביות יותר לגבי החיים, מאלו שלא היו מסוגלות לעשות כן.
קבלת טיפול כקרובת משפחה רגילה ונטילת חלק בפעילויות משפחתיות גרמו למשתתפות חוויות חיוביות, אשר הן המשיכו לטפח בתור מבוגרות. כל המשתתפות, פרט לאחת, תיארו את עצמן כמטופלות כקרובות משפחה רגילות, או כלוקחות חלק בפעילויות משפחתיות. אף על-פי שרוב המשתתפות תפסו את החיים במונחים חיוביים, לא התייחסו למשתתפות כאל קרובות משפחה רגילות בהתמקד בהיבטים השליליים של החיים. אף שהמחקר מראה, כי הסתגלות הילד ל-CP רב סיבתית, מורים קשרים משפחתיים והכללה [בפעילויות משפחתיות] על התמודדות חיובית ועל הגדרה עצמית (Newey 2008; Chiarello et al.2009).
פיזיותרפיה, ריפוי בדיבור וריפוי בעיסוק לא העלו זכרונות ילדות בקרב רוב המשתתפות. להבדיל, אפילו בתור ילדות הן הבינו, כי הטיפול היה חשוב. המשתתפות אף הבינו, כי לעיתים תכופות הקריבו המשפחות שלהן קורבנות גדולים כדי להעניק טיפולים מקצועיים, או טיפולים, המתקיימים בבית.
הידיעה, כי ההורים העניקו חשיבות רבה למילוי צרכים, אימתה את אמונת המשתתפות, כי הן טופלו ונאהבו.
זאת בניגוד למשתתפת, אשר לא קיבלה טיפול. היא גדלה בתחושה, שלא טופלה ושלא נאהבה, מה שגרם לה לא לחוש שביעות רצון בגיל מבוגר.
האחיינים היו חשובים לכל, למעט משתתפת אחת, כחברים וכחונכים.
מערכות היחסים עם האחיינים היו חשובות במיוחד, הואיל והמשתתפות הרגישו מובנות ומוערכת על-ידי מישהו, להוציא ההורים שלהן. מערכות היחסים החשובות עם האחיינים המשיכו בגיל המבוגר והקנו למשתתפות מערכת תמיכה נרחבת. אך היעדר מערכת יחסים אוהבת של משתתפת אחת עם האחיינים שלה פערה חלל ריק בחיים שלה. בתור מבוגרת היא לא האמינה, כי היא יכלה לפנות להורים שלה, או לאח שלה, לעזרה בשעת הצורך.
מחקר אחד חשף צעירות בעלות מגבלות, אשר להן מערכות יחסים תומכות עם האחיינים שלהן ואשר קיבלו יותר הזדמנויות לאוטונומיה (Kramer 2008). במחקר אחר ילדים ומתבגרים בעלי מגבלות שכליות, אשר פיתחו מערכות יחסים חיוביות קרובות עם האחיינים שלהן, חוו פחות חוויות שליליות בבית הספר (Floyd et al. 2009).
השלכות על הורים ועל ספקי שירותי בריאות
מחקר זה חושף את תפקידן החשוב של המשפחות בחיי נשים נפגעות CP. המשתתפות חלקו אסטרטגיות, אשר מן הראוי, כי ינקטו ההורים, בעת שהם עוזרים לילד להסתגל לגדילה ולחיים לצד ה-CP.
ספקי שירותי בריאות בעלי תפקיד חשוב בסיוע למשפחות, התומכות בילדים נפגעי CP. כדאי להן לעודד משפחות לתמוך, להוות מודל וללמד לרכוש תמיכה. באמצעות היות האדם תומך ובאמצעות לימוד רכישת תמיכה מגבירים ההורים את יכולת הילד שלהם לגבש תמיכה עצמית בעת הצורך.
לספקי שירותי בריאות רצוי גם לדבר עם המשפחות על הטיפול בילד נפגע CP כקרוב משפחה רגיל ולסייע להן לפתח אסטרטגיות לעשות כן. אסטרטגיות נורמליזציה כוללות מתן משימות לילד וסיפוק דיסציפלינה מתאימה. ראוי לחקור תכניות להכללת הילד בפעילויות משפחתיות. אם הילד קטן דיו יכול תרמיל גב לאפשר לקחת את הילד לטיולים, או לסידורים אחרים בחוץ. לכל משפחה ולכל ילד יהיו צרכים ייחודיים, אבל תמיד רצוי לדון באסטרטגיות הכללה.
בנוסף, ספקי שירותי בריאות אף צריכים ללמד משפחות את יתרונות הטיפול לטווח הארוך. צירוף חבר [לשטח] הטיפול יכול, הן לעודד השתתפות והן לקדם חברויות. טיפולים, המתקיימים בבית, יכולים לעודד מערכות יחסים קרובות יותר עם קרובי משפחה. למען האמת, תוך עבודה כצוות עם פיזיותרפיסטים, עם מרפאים בדיבור ועם מרפאים בעיסוק יכול מטפל ראשוני לסייע למשפחות למלא את הצרכים של הילד שלהן.
לבסוף, מערכות יחסים תומכות ובריאות עם האחיינים שלהן בעלות יתרונות לטווח הארוך. אף שאף פעם לא כדאי לאפשר לילד לפגוע באחיין נפגע CP, או להתעלל בו, אולי יתאים לאפשר לילד להתפרע, או להתגושש בגבולות הבטיחות. קידום אינטראקציות עם אחיינים רגילים יעזרו לבסס חברויות ממושכות. גם קריטי לדבר עם אחיינים של ילדים נפגעי CP על חשיבות ביסוס מערכות יחסים בריאות.
מגבלות
הוצאת נשים, אשר אינן מסוגלות לדבר, מהמחקר מהווה מגבלה. אף כי הוצאה משתתפת פוטנציאלית אחת בלבד בשל דיבור לקוי, יתכן, כי משתתפות אחרות, אשר אינן בעלות יכולת מילולית, לא קיבלו את פלייר הגיוס. הקושי לראיין נשים, אשר הדיבור שלהן אינו ברור, מובן מאליו. אבל הצורך להבין כליל את חוויית החיים לצד ה-CP ואת חוויית הגדילה לצדו גורם לחשיפת הסיפורים הללו. מתוך שמונה המשתתפות נפגע הדיבור של ארבע בגין ה-CP, כשהדיבור של שתיים אינו מובן כמעט כלל. אולם הזמן, אשר נדרש להקשיב למשתתפות האלו, ללמוד את דפוסי הדיבור שלהן ולתעד את הסיפורים שלהן, היה שווה את המאמץ במידה ניכרת.
משפטי מפתח
● משפחות תומכות בעלות השפעה חיובית על נפגעי CP, הן בילדות והן בגיל המבוגר
● קיומו של מודל תומך של קרובי משפחה מכין נשים נפגעות CP לתמוך בעצמן
● היכללות בפעילויות המשפחתיות מלמדת ילדות נפגעות CP, שהן מתקבלות, כפי שהן
● שילוב פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק וריפוי בדיבור בחיי היומיום בעל יתרונות לטווח הארוך
● אחיינים, המהווים חברים וחונכים בילדות, נעשים חברים לכל החיים וחונכים לכל החיים
הצהרה על ניגוד אינטרסים
הכותבים מצהירים, כי אין ביניהם ניגוד אינטרסים.
תודות
אני מעריכה עד מאד את העזרה ואת התמיכה של ברברה מנדלקו, של מרי אן קורי ושל קתרין קוורסטון, ובייחוד של הנשים, אשר השקיעו את זמנן ואשר שיתפו בחוויותיהן כה בנועם לטובת מחקר זה.