עמותה שהוקמה בשנת 2006 לאחר פטירתו של בננו האהוב והמתוק אוֹרִי לוי ז”ל, שנפטר ממחלה מיטוכונדריאלית קשה והוא רק בן שנתיים ושלושה חודשים. קרא עוד
את האתר הקמנו כדי לתמוך בהורים המתמודדים עם מחלות קשות ללא תמיכה מאורגנת וכן הורים אשר חוו את תהליך האובדן.
בעמותה ננסה לתת תמיכה להורים שמצאו את עצמם במצב קשה של התמודדות יום-יומית עם מחלת ילד ועומדים חסרי אונים אל מול היכולות המוגבלות של הרפואה הממסד והמחקר בתחום הזה.
מניסיוננו, מעבר לכוחות ולסיוע הפסיכולוגי לו זקוקים בני המשפחה על מנת להתמודד עם מיני מחלות גנטיות נדירות ומחלות מיטוכונדריאליות, חשוב לא פחות נושא הסיוע במימון בדיקות גנטיות ותרופות יקרות שאינן ממומנות ע”י סל התרופות או קופות החולים.
אך מעבר לכל – פנינו לעתיד, ואנו שואפים לקדם באמצעות פעילותנו את המחקר והמודעות בתחום הזה, בו לצערנו רב הנסתר על הגלוי. נעשה זאת באמצעות עידוד חוקרים, רופאים וגנטיקאים לשתף פעולה ולחתור לגילוי מוקדם, למניעה או לפיתוח טיפול תרופתי אשר ישפר מצבם של החולים ויאריך תוחלת ואיכות חייהם.
לטובת כל המטרות הללו אנחנו פועלים, ועומדים לשירותכם בכל עת, משפחות יקרות.
תמיכה וליווי משפחות והורים המתמודדים עם מחלות מיטוכונדריאליות או מחלות נדירות אחרות (מחלות ללא תמיכה מאורגנת)
קידום המודעות הציבורית בנושא מחלות מיטוכונדריאליות
יצירת מאגר מידע רפואי ומידע שימושי מקיף למחלות מיטוכונדריאליות
גיוס כספים למען משפחות הזקוקות למימון בדיקות או תרופות
יצירת קשר
טלפון 050-7908430 רווית
כתובת ת.ד. 618, כפר ויתקין, 40200
דוא”ל info@orifund.org
אתר אינטרנט https://www.orifund.org/