אנחנו קבוצה קטנה של הורים לילדים שנולדו עם תסמונת דרווה, שחוותה בעצמה את הקושי הגדול שבהתמודדות עם מחלה גנטית נדירה, שכמעט ולא קיים מידע אודותיה ברשת, בעיקר בעברית. קרא עוד
הצורך הגדול בתמיכה ובהבנה מאנשים שעוברים את אותו תהליך הוליד את היוזמה להקים את האתר.
אתר שייתן למשפחות מידע על התסמונת עצמה, על התקווה בזכות המחקר, ועל סיפורים אישיים של אחרים. וכך גם לשתף את הסביבה, שלא מצליחה לגמרי להבין את המשמעות של חיים עם ילד חולה.
אנחנו מאמינים שמשפחות שעברו את הדרך יכולות לתמוך ולעזור ולכן הקמנו קבוצת ווצאסאפ וכן דף פיסבוק
יצירת קשר
דוא”ל dravet.il@gmail.com
אתר אינטרנט https://www.dravet.co.il/