מאמר ברפואת ילדים ● יולי 2013

5 כותבים, כולל מלני פנר

אוניברסיטת טורונטו

30 פרסומים, 432 ציטוטים

ראו פרופיל

כותבים: דוקטור מלני פנר FRCPC,_a,b, ואן יאן קסי BMSc,_a, דוקטור נבניט בינפל_a, לורן שוויצר, MS_c,b ודוקטור דרסי פלינגס, MSc, FRCPC_a,b

a המחלקה לרפואת ילדים, אוניברסיטת טורונטו, טורונטו, אונטריו, קנדה ו- b המוסד ” Bloorview Research Institute”, הולנד, בית החולים השיקומי לילדים “Bloorview”, טורונטו, אונטריו, קנדה

מילות מפתח: כאב, CP, רפואת ילדים

ראשי תיבות: CP – שיתוק מוחין, GMFCS – מערכת סיווג התפקוד המוטורי הגס, HUI3 – תועלת רפואית מדד 3, MSK – השרירים והשלד

www.pediatrics.org/cgi/doi/10.1542/peds.2013-0224

נתקבל לפרסום ב-13 במאי 2013

? מה ידוע אודות נושא זה? כאב בקרב ילדים נפגעי CP אינו מזוהה, אינו מטופל ומשפיע בצורה שלילית על איכות החיים. אתגרי התקשורת ואטיולוגיות הכאב הרבות מקשים על ההתמודדות. קיים טווח נרחב של שכיחות כאב, אשר עליה דווח בספרות (14% עד 73%).

? מה מוסיף מחקר: השלכת כאב על פעילויות בקרב ילדים נפגעי CP בטווח גילאים נרחב ויכולות מוטוריות נחקרות. גורמי כאב פיזיים מזוהים מוערכים באופן שיטתי ומדווחים. התאמה בין זיהוי כאב על-ידי רופא לבין זיהוי כאב על-ידי מטפל מוערכת.

מבוא

יעדים: כאב בקרב ילדים נפגעי CP (CP) אינו מזוהה, אינו מטופל ומשפיע בצורה שלילית על איכות החיים. אתגרי התקשורת ואטיולוגיות הכאב הרבות מקשים על האבחנה ועל הטיפול. היעדים העיקריים של מחקר זה היו לקבוע את השלכת הכאב על פעילויות ולזהות את גורמי הכאב הרפואיים השכיחים, אשר זוהו בקרב ילדים ובקרב נוער [צעירים] בגילאי 3 עד 19 בכל רמות חומרת ה-CP.

שיטות: המחקר תוכנן כמחקר רוחב, אשר במסגרתו גויסו ילדים, נוער ומשפחותיהם בעקביות.

המטפלים הראשוניים נתבקשו למלא שאלון חד פעמי עד תומו, כולל תת הקבוצה “תועלת רפואית מדד 3” מתחום הכאב, על הימצא הכאב ועל מאפייניו. הרופא המטפל נתבקש לזהות את הימצא הכאב ולקבוע לו אבחנה רפואית, אם הדבר בר יישום.

תוצאות: שיעור התגובה היה 92%. מתוך 252 משתתפים דיווחו 54.8% על כאב כלשהו ב-“תועלת רפואית מדד 3”, בעוד דיווחו 24.4% מהמטפלים, כי הילד שלהם חווה כאב, אשר פגע ברמה מסוימת בפעילויות בשבועיים הקודמים. רופאים דיווחו על כאב בקרב 38.7% וזיהו יציאת ירך ממקומה באופן מלא/חלקי, דיסטוניה ועצירות כגורמי הכאב השכיחים ביותר לכאב.

מסקנות: רבע מהמדגם שלנו חווה כאב, אשר הגביל את הפעילויות ואת ההשתתפות. כדאי לרופאים להיות מודעים, לכך שיציאת ירך ממקומה באופן מלא/חלקי היוו את גורמי הכאב השכיחים ביותר בקרב ילדים נפגעי CP ובקרב נוער נפגעי CP במחקר זה. גורמי כאב פוטנציאליים מן הראוי לזהות ולעסוק בהם בהקדם להקלה על השפעת הכאב השלילית על איכות החיים, “Pediatrics” 2013;132:e407–e413.

כאב בקרב ילדים נפגעי CP ובקרב נוער נפגעי CP (CP) מובן במידה מעטה מאד, לכן אינו מזוהה ואינו מטופל. מחקרים הראו, כי ילדים נפגעי CP, הסובלים מכאב, פחות סביר, כי ישתתפו בסיטואציות בחיים, תהיה להם איכות חיים ירודה יותר_1,2. על אף שרופאים אחראים על זיהוי הכאב ועל הטיפול בו, לעיתים קרובות מסבכים אתגרי התקשורת של הילד נפגע ה-CP תהליך זה3.

בספרות מדווח על כאב בקרב ילדים נפגעי CP ובקרב נוער נפגעי CP על-ידי 14% עד 73% מהמטפלים ובקרב 60% מהנושאים, אשר אינם יכולים לדווח על עצמם4-6. Kennes ושות’6 דיווחו על איכות חיים של קהילה, המתבססת על מדגם של 408 ילדים נפגעי CP בגילאי 5 עד 10. תת הקבוצה, הסובלת מכאב, שהנתונים הללו התבססו בחלקם עליה, הראתה, כי 9.6% סבלו מכאב, אשר הגביל את פעילויות היומיום שלהם. מחקר עוקב אודות 230 מהנושאים האלה בגיל ההתבגרות הראה קשר מובהק בין עוצמת הכאב לבין נטילת חלק בפעילויות7. מחקר קטן יותר אודות 77 ילדים נפגעי CP, המתניידים בכוחות עצמם, מצא, כי 33% הוגבלו בשל הכאב שלהם8. בהווה לא קיימים מחקרים, המתמקדים בהשלכת הכאב על פעילויות ועל השתתפות בקרב ילדים נפגעי CP ובקרב נוער נפגעי CP בטווח גילאים נרחב ויכולות מוטוריות (אשר מתניידים בכוחות עצמם ואשר אינם מתניידים בכוחות עצמם).

אחת הבעיות הגדולות בזיהוי כאב בקרב פרטים נפגעי CP היא הטרוגניות תורמים אפשריים לכאב9. Parkinson ושות’ מצאו5, כי גורמי סיכון לכאב בקרב אוכלוסייה זו כוללים את חומרת הלקות המוטוריות, את הפרכוסים ואת אבטלת ההורים.

שום עבודה, שפורסמה, לא התמקדה בהערכת גורמים רפואיים, עבודה כזאת תצייד את הרופאים במידע על מקורות הכאב כדי לעזור לתעדף חקירות טיפולים.

מבלי להתייחס לאתגר שואפים רופאים לזהות כהלכה את הכאב ולטפל בו. אך לא  קיימים נתונים, הסוקרים את דייקנות הערכת הימצא הכאב בקרב ילדים נפגעי CP ובקרב נוער נפגעי CP על-ידי הרופאים. במחקר אודות מטופלים, אשר אינם מדברים, מצאו Stallard ושות’10, כי סבלו 67% מהמשתתפים מכאב בינוני עד חמור וכי עדיין אף אחד מהם לא קיבל טיפול פעיל. חוסר זיהוי זה של  הכאב וחוסר טיפול זה בו עלולים להגביל את ההשתתפות ולהשפיע בצורה שלילית על איכות החיים2,3.

היעדים העיקריים של מחקר זה היו לקבוע את השלכת הכאב על פעילויות ולזהות את גורמי הכאב הרפואיים, אשר זוהו בקרב ילדים נפגעי CP ובקרב נוער נפגעי CP, אשר נבדקו במרפאות חוץ. היעדים המשניים כללו את הערכת ההתאמה בין דיווחי כאב על-ידי רופא לבין דיווחי כאב על-ידי מטפל ואת בחינת מערכת היחסים בין הכאב לבין הגיל ואף בין הכאב לבין היכולות המוטוריות, כפי

שנמדד, לפי מערכת סיווג התפקוד המוטורי הגס (GMFCS)11.

שיטות

המחקר תוכנן כמחקר רוחב. הושג אישור אתי למחקר זה מה-” Bloorview

Research Ethics Board” בהולנד, והמשתתפים ו/או המטפלים שלהם נתנו הסכמה מדעת בכתב.

משתתפים והליכים

ילדים/נוער נפגעי CP בגילאי 3 עד 19 ומשפחותיהם זוהו גויסו בעקביות במרפאות חוץ בבית החולים השיקומי לילדים “Bloorview” בהולנד, מרכז שיקומי אזורי. המטפלים הראשוניים והמשתתפים (אם היו מסוגלים) נתבקשו למלא עד תומו שאלון חד פעמי בדבר הימצא הכאב ובדבר מאפייני הכאב, אם הם ברי יישום. לאחר בדיקת הילד נשאל הרופא המטפל על הימצא הכאב, או על היעדרו, ולספק אבחנה רפואית לכאב, אם קיימת.

התיעודים הרפואיים של המשתתפים נסקרו ורמות ה- GMFCSשלהם והגיל שלהם תועדו.

הימצא הכאב ומאפייניו

מדד הכאב העיקרי היה זיקת הכאב ל-“Health Utilities Index 3” (HUI3), מדד מצב בריאותי גנרי ואיכות חיים12. זיקת הכאב ל- HUI3הייתה בעלת 5 רמות, המתארות את חומרת הכאב כקשורה לשיבושים, או למגבלות, בפעילויות היומיום הרגילות. היא נעה מ-1 “היעדר כאב” עד 5 , “כאב חמור, אשר מונע את מרבית הפעילויות”. דווח על זיקת הכאב ל- HUI3על-ידי מטפלי המשתתפים. המטפלים נשאלו גם שאלה סגורה על הימצא הכאב, או על היעדרו, בשבועיים הקודמים, בעת מילאו דיאגרמה בנושא מיקום הכאב בגוף וזיהו כל משכך כאבים, אשר ניטל בשבועיים הקודמים. אם היו מסוגלים, נתבקשו הילדים והנוער למלא את סקאלת “Wong-Baker Faces Pain Scale” ולזהות את הפנים, אשר תיארו בצורה הכי טובה, כמה כאב חש/ה הוא/היא במהלך השבועיים הקודמים13. סקאלת “Wong-Baker Faces Pain Scale” מכילה 6 פנים חסרי מגדר, הנעים מהיעדר כאב (0) לציון של 5, המייצג את הכאב החמור ביותר.

אבחנה רפואית לכאב

הרופא במרפאת החוץ נתבקש לדווח, האם חווה המשתתף כאב, אם קיים, בשביל לציין את גורם הכאב העיקרי ובשביל לזהות גורמים מרובים, אם הדבר בר יישום.

ניתוח סטטיסטי

ניתוחי הנתונים הושלמו תוך שימוש ב- SPSS גרסה 19 (SPSS Inc, Chicago, IL).

סטטיסטיקה תיאורית שימשה לתיאורי תדירות מאפיינים דמוגרפיים, אחוזים, תדירויות ה- ,HUI3 ציוני סקאלת ה-“Wong-Baker Faces Pain Scale” וגורמי הכאב הרפואיים השכיחים בקרב ילדים נפגעי CP ובקרב נוער נפגעי CP. הנתונים האלו חולקו אז לקבוצות כדי לקבוע את גורמי הכאב הרפואיים השכיחים, בקרב אלה אשר חוו כאב בינוני/חמור (רמות HUI3 4 ו-5) ובקרב משתתפים, אשר מתניידים בכוחות עצמם ואשר אינם מתניידים בכוחות עצמם. להערכת ההתאמה בין דיווחי כאב על-ידי רופא לבין דיווחי כאב על-ידי מטפל שימש המקדם, K, של Cohen. למען ניתוח זה קוטבו ציוני ה- ,HUI3בהם ייצגו רמה 1, או 2, ” היעדר השלכת כאב על פעילויות” ורמת ה- HUI33, 4, או 5, ייצגו דיווחי מטפל על “השלכת כאב על פעילויות”. γ הסטטיסטי של Kruskal שימש לחקירת

מערכת היחסים בין חומרת הכאב (כשם שנמדדה, על-פי ה-HUI3) לבין רמת ה- GMFCSוגם בין ה-HUI3 לבין סקאלת ה-“Wong-Baker Faces Pain Scale” (כשהיא זמינה). לבסוף שימש ניתוח השתנות חד כיווני לחקירת מערכת היחסים בין ציוני ה- HUI3לבין הגיל.

תוצאות

משתתפים

סך כולל של 274 ילדים ומשפחות זכה ליחס עקבי ו-252 ילדים נפגעי CP ונוער נפגעי CP גויסו (שיעור תגובה של 92%) ממרפאות חוץ בבית החולים השיקומי לילדים “Bloorview” בהולנד בין יולי 2010 לבין אוגוסט 2012. הגיל הממוצע היה 9.5 + 4.2 שנים. היה סך כולל של 161 בנים (63.9%) ושל 91 בנות (36.1%). היכולות המוטוריות נעו בין כל רמות ה-GMFCS: I, 24.1%, II, 13.2%, III, 20.9%, IV, 18.5% ו-V, 23.3%.

■ 1. היעדר כאב [ריבוע לבן]

■ 2. כאב קל/בינוני, אשר אינו פוגע בפעילות

■ 3. כאב בינוני, אשר מונע פעילויות ספורות

■ 4. כאב בינוני/חמור, אשר מונע חלק מהפעילויות

■ 5. כאב חמור, אשר מונע את רוב הפעילויות

תרשים 1- תיאור דיווחי כאב על-ידי מטפלים בתת קבוצת ה- HUI3לכאב.

דיווח מטפל על כאב

תוצאות תת קבוצת ה- HUI3לכאב מופיעות בתרשים 1. סך כולל של 54.8% (n =137) דיווחו על כאב כלשהו (רמות HUI3 5–2), בעת דיווחו 24.4% (n = 61) מהמטפלים, כי הילד שלהם חווה כאב, אשר פגע ברמה מסוימת בפעילויות בשבועיים הקודמים (רמות HUI3 5–3). עת שנשאלו המטפלים שאלה סגורה על הימצא הכאב, או על היעדרו, דיווחו 55.6% (n = 139) מהמטפלים, כי הילד שלהם חווה רמה מסוימת של כאב בשבועיים, שקדמו לביקור שלו במרפאה.

מבין 136 הילדים (54.0%), אשר זיהו המטפלים שלהם כאב בדיאגרמה בנושא מיקום הכאב בגוף חוו 82% (n = 112) מהילדים כאב בגפה(יים) התחתונה(ות) שלהם, חוו 19% (n = 26) כאב בגפה(יים) העליונה(ות) שלהם, 14% (n = 19) חוו כאב בגבם ו-11% (n = 15) חוו כאב בבטנם. בסופו של דבר חוו 10% (n = 13) מהילדים כאב באזור הראש/הצוואר (כאב צוואר/גרון, כאבי ראש, זיהומים באוזניים ועקיצות חרקים).

20% (n = 51) דיווחו, כי הילד שלהם השתמש במשככי כאבים בשבועיים האחרונים, בעוד זיהו 2.4% (n = 6) למעלה ממשכך כאבים אחד. מתוך אלו אשר נטלו משככי כאבים, נטלו 59% (n =30) מהילדים משככי כאבים, שאינם נרקוטיים (למשל, אצטמינופן), 51% (n = 26) נטלו תרופות נוגדות דלקת, שאינם סטרואידים, ו-2% (n = 1) נטלו משככי כאבים נרקוטיים (טרמדול ואצטמינופן לצד קודאין).

דיווח עצמי של משתתף על כאב

סך כולל של 49.6% (n = 125) מהילדים היו מסוגלים לדווח בעצמם על רמות הכאב שלהם תוך שימוש בסקאלת ה-“Wong-Baker Faces Pain Scale”. מדגם זה של משתתפים, אשר דיווחו על עצמם, אופיין ב- 55% בנים (n = 69), 78% מהם מתניידים בכוחות עצמם (n = 98) (רמות GMFCS III-I) וגילם הממוצע היה 11.2 + 3.7 שנים. 47% (n = 59) דיווחו על כאב כלשהו (ציוני Faces של 1, “כואב מעט”, עד 5, “כואב יותר מכל”). המתאם בין הדיווח העצמי של משתתף לבין דיווח ההורה על כאב (כשם שנמדד, על-פי ה-HUI3) היה טוב (Goodman and Kruskal’s g statistic =0.57; P , .001).

דיווח של רופא על כאב

רופאים דיווחו על כאב בקרב 38.7% (n =94) מהמשתתפים. טבלה 1 מציגה את גורמי הכאב העיקריים, אשר זיהה הרופא בקבוצה. יותר מכל זיהה הוא יציאת ירך ממקומה באופן מלא/חלקי (16%) בלוויית דיסטוניה (12%). טבלה 2 מציגה את גורמי הכאב, אשר זיהה הרופא בקרב משתתפים, אשר חוו כאב בינוני עד חמור, אשר מונע חלק מהפעילויות, או את רובן (רמות HUI3  4 ו-5, 11.2%, n = 28). מבין 28 משתתפים אלה, קיבלו 25 אבחנות רפואיות של כאב ו-3 הנותרים לא זוהו על-ידי הרופא כסובלים מכאב. יציאת ירך ממקומה באופן מלא/חלקי (24%) ודיסטוניה (16%) היו אף הן 2 גורמי הכאב הראשונים, אשר זיהה הרופא. בקרב משתתפים, אשר זוהו על-ידי הרופאים כסובלים מכאב, זוהו 66% כבעלי גורם עיקרי 1 לכאב, 26% היו בעלי גורם נוסף ו-8 היו בעלי אטיולוגיות כאב מרובות.

הגורמים, אשר זוהו על-ידי הרופאים יותר מכולם בקרב ילדים ובקרב נוער, המתניידים בכוחות עצמם (רמות GMFCS III-I), היו ספאזם מוקדי בשרירים (16%), חולשת שרירים/שימוש יתר בהם/עייפות (16%) ודפוס הליכה אנומלי (11%).  כאב בקרב משתתפים, אשר אינם מתניידים בכוחות עצמם (רמות GMFCS 4 ו-5), היה בעל זיקה ליציאת ירך ממקומה באופן מלא/חלקי (27%), לדיסטוניה (17%) ולעצירות (15%).

הסכמת הדירוג (k statistic) בין דיווח הרופא על כאב לבין ציון תת הקבוצה הכולל של המטפל ב-HUI3 הכאב הייתה k = 0.42 (P , .001), ובין דיווח הרופא על כאב לבין השאלה הסגורה, שנשאל המטפל על הימצא הכאב בשבועיים הקודמים הייתה k = 0.42 (P , .001).  (F =2.99, P = .02). בניתוח מעמיק יותר של נתוני ה-HUI3 זיהה הרופא כאב בקרב 11 משתתפים (4.4%), בעוד המטפל לא.

בקרב 44 משתתפים (17.4%) זיהה המטפל כאב, בעוד הרופא לא. בקרב 33 (75%) מ-44 משתתפים אלו זיהו המטפלים כאב בגפה(יים) של הילדים (ביד, או ברגל) בדיאגרמה בנושא מיקום הכאב בגוף.

ניתוח השתנות חד כיווני הורה על מערכת יחסים טובה מובהקת בין הגיל לבין חומרת הכאב, כמות שדווח על-ידי תת קבוצת ה- HUI3לכאב (F =2.99, P = .02). המתאם (Good-man and Kruskal’s γ statistic) בין ה- HUI3לבין רמת ה- GMFCSהיה 0.36 (P ,.001) (תרשים 2).

דיון

התוצאות שלנו מראות, כי 1 ל-4 ילדים נפגעי CP ונוער נפגעי CP חווים כאב בינוני עד חמור, אשר מגביל פעילויות בגין יציאת ירך ממקומה באופן מלא/חלקי ובגין דיסטוניה, המזוהות כגורמים השכיחים מכל. בנוסף, חוו קרוב ל-4% מהילדים נפגעי ה-CP ומהנוער נפגעי ה-CP כאב חמור, אשר מנע את רוב הפעילויות חרף המעקב הפעיל במרכז שיקומי אזורי. הממצאים שלנו משווים זאת למחקר קצר יותר של Tervo ושות’8 (n = 77), אשר מצאו, כי שליש מהילדים נפגעי ה-CP הוגבלו בגלל הכאב שלהם. למיטב ידיעתנו, זה המחקר היחיד, המדווח על כאב בקרב ילדים נפגעי CP /בקרב נוער נפגעי CP, הכולל את כל רמות ה-GMFCS, אשר צורפו לטווח גילאים נרחב, המשתרע מ[גיל] הגן עד ההתבגרות המאוחרת. זה המחקר היחיד עד כה, אשר מקשר הערכת כאב לגורם כאב נלווה, אשר אבחן רופא. על רופאים להיות מודעים, לכך שגורמי הכאב השכיחים באוכלוסייה זו לזירוז חקירת הכאב והטיפול בו, או למניעת כאב במידת האפשר. הרבה מצבים בשרירים ובשלד (MSK) והרבה מצבים נוירולוגיים זוהו כגורם הכאב העיקרי, כולל יציאת ירך ממקומה באופן מלא/חלקי, כולל דיסטוניה, כולל ספסטיות, כולל ספאזם מוקדי בשרירים, כולל כוויצות וכולל חולשת שרירים/שימוש יתר בהם/עייפות. חשוב לשים לב, כי קיימת חפיפה בין רבים ממצבים אלה.

לדוגמא, ספסטיות ממושכת מקושרת להתפתחות כוויצות, והימצא ספסטיות מוקדית, או דיסטוניה, עלול לגרום ספאזם מוקדי בשרירים. המחקר שלנו כמו-כן זיהה, כי למעלה מ-12% מהאוכלוסייה חוותה כאב מסיבות למכביר, בדגש על מורכבות הערכת הכאב בקרב פרטים נפגעי CP. מקורות כאב נוספים ראוי לחפש, במיוחד עת שהמטופל אינו מגיב לטיפול כצפוי.

מחקרים הראו, כי יציאת ירך ממקומה באופן מלא/חלקי קשורה לכאב כרוני, בעוד יציאת ירך ממקומה באופן מלא מייצגת סיבוך בר מניעה של CP14,15. תכניות פיקוח על הירכיים מורכבות מצילומי ירכיים שגרתיים כדי לעזור לזהות יציאת ירך ממקומה באופן חלקי וכדי לאפשר טווח התערבויות, כגון מתיחות, כגון שימוש בסדים להרחקת הירכיים, כגון טוקסין הבוטולינום וכגון ניתוח אורתופדי, לפני שמתפתחים יציאת ירך ממקומה באופן מלא וכאב כרוני16.

הוכחה ממחקר זה מציעה, כי יציאת ירך ממקומה באופן חלקי רצוי לבדוק באופן שגרתי, ואם קיימות, להציג אסטרטגיות התמודדות באופן פעיל. כדאי להתמקד לשם כך בחינוך ההורי המוקדם, בייחוד בנוגע לאפשרויות כירורגיות בשביל לאפשר למשפחות לקבל החלטה שקולה בעיתוי מתאים בדבר התקדמות לעבר ניתוח אורתופדי, אם נדרש, למניעת התקדמות לעבר יציאת ירך ממקומה באופן מלא וכאב כרוני.

דיסטוניה עודנה גורם חשוב לכאב, אשר מן הראוי לזהות ולאבחן. אמצעי הערכת ההיפרטוניה יכול לשמש בקלות לזיהוי דיסטוניה מדויק על-ידי רופאים ולהבדלתה מצורות אחרות של היפרטוניה, דוגמת ספסטיות17. במחקר שלנו זוהתה דיסטוניה יותר מספסטיות, או יותר מספאזם מוקדי

בשרירים, כגורם הכאב העיקרי. טיפולים מספר בדיסטוניה נעים מתרופות, הניתנות דרך הפה (טריהקסיפנידיל, Baclofen), מטוקסין הבוטולינום, מ- Baclofen הניתנת דרך משאבות מתחת לקרום הקורים בחוט השדרה ויותר לאחרונה לגירוי מוחי עמוק בשביל לסייע למנוע מילדים להפוך “תקועים” ביציבה מכאיבה18-21.

רמת GMFCS  אחוז משתתפים (%)

היעדר כאב

כאב

תרשים 2- כמות משתתפים, החווים כאב, כמדווח על-ידי ה- HUI3, אשר מוינה, לפי רמת ה- GMFCS. Kruskal and Goodman’s g = 0.36 (P , .001).

התגובה לטיפול בדיסטוניה משתנה לעיתים תכופות וספציפית לכל מטופל. לפיכך פיתוח יעילות הטיפולים בדיסטוניה נמצא בעדיפות ראשונה במחקר העתידי.

חשוב לשים לב, לכך שלרבים מגורמי הכאב השכיחים קיימים טיפולים ספציפיים. הטיפול ההתחלתי בתסמיני הכאב בהשקטת כאב יכול לשמש לקביעה, האם הכאב מופיע בקרב ילדים בעליי קשיי תקשורת. אבל כשרק אפשר, מועדף טיפול, שנועד לאטיולוגיית הכאב. דוגמא מצוינת לכך היא עצירות, אשר היוותה את גורם הכאב העיקרי בקרב 10% בערך מהאוכלוסייה שלנו. בזכות טיפולים, כמו polyethylene glycol, ניתן לטפל בעצירות ביעילות ובבטחה22.

במחקר שלנו הייתה מערכת יחסים חזקה בין דיווח עצמי של ילד/נער לבין זה של מטפל. בניגוד לכך, הראה גילוי הכאב על-ידי הרופא אך ורק הסכמה הגונה עם דיווחי המטפל על כאב. 17% מהמשתתפים שלנו זוהו על-ידי המטפל, אולם לא על-ידי הרופא ככאב, בעוד מרבית המשתתפים הללו סבלו מכאב בגפיים שלהם (כמזוהה בדיאגרמה בנושא מיקום הכאב בגוף). הדבר מציע, כי רוב הכאב, אשר לא מאבחנים הרופאים, מהווה במקור MSK. התוצאות האלו מדגישות את הצורך במודעות רפואית מוגברת ובהערכת הימצא הכאב בקרב ילדים נפגעי CP/בקרב נוער נפגעי CP.

מחקרים קודמים הראו מערכת יחסים בלתי יציבה בין חומרת המגבלה הפיזית (כפי שנמדד, לפי ה- GMFCS) לבין חוויית הכאב5,6,23. התוצאות שלנו מראות מתאם ראוי בין רמת ה- GMFCSלבין הכאב, אשר פוגע בפעילויות. על-פי האינטואיציה, מוביל CP חמור למקורות כאב פוטנציאליים בגוף וכן לשיעורי עיוות MSK גבוהים יותר, כולל ליציאת ירך ממקומה באופן חלקי. מצאנו אף מערכת

יחסים מובהקת בין הגיל לבין חומרת הכאב ב- .HUI3 מנקודת מבט רפואית הרבה מגורמי הכאב המזוהים, כ-עיוות MSK, בעלי היסטוריה פרוגרסיבית טבעית, אשר עשויה לעזור להסביר את תדירות הכאב הגוברת עם הגיל.

קבוצה אחת מצאה, כי שאילת שאלות אודות כאב בהקשר של השלכתו על פעילויות הוכחה כאמצעי יעיל להבחנה בילדים נפגעי CP ובנוער נפגעי ,CP הסובלים מכאב, מאלה אשר אינם נפגעי CP, ולמדידת חומרתו. חוויית הכאב משתנה מאחד לשני, מפני שהיא מהווה את פרשנות המטפל להתנהגויות, הנעוצות בכאב, באופן מיוחד בקרב ילדים, אשר אינם מדברים, אשר יכולות לכלול תסמינים/סימנים, כמו יקיצות תכופות בלילה, כמו רגזנות בעת האכילה, כמו העוויות בפנים, כמו בכי בעת תנועה וכמו החלפת חיתולים24. כאב מובהק דיו בשביל להגביל פעילויות מאפשר שפת תקשורת משותפת בנושא חומרת הכאב וגם בנושא השלכתו על חיי היומיום. מלבד זאת, עולה גישה זו בקנה אחד עם סיווג התפקוד של ה-” World Health Organization International Classification of Functioning”. מגבלה ובריאות, עת מצבים בריאותיים מובנים במונחים של השלכותיהם על תפקוד הגוף, על הפעילויות ועל ההשתתפות25.

בהווה הקבוצה שלנו מבצעת הערכת כאב באמצעי הערכה, הרלוונטיים לילדים נפגעי CP ולנוער נפגעי ,CP הסובלים מסינדרומים של כאב כרוני, אשר אפשר לשלב באופן שגרתי בסביבה הרפואית.

זיהוי כאב במיסוך חייב להתלוות להיסטוריה מקיפה מהמערכת ולבדיקה פיזית תוך תשומת לב מיוחדת למקורות כאב נפוצים, כיציאת ירך ממקומה באופן מלא/חלקי, וכדיסטוניה. חשוב גם לשים לב, לכך שמקורות כאב, כמו כאב אוזניים וכמו כאב ראש, השכיחים בדרך כלל בקרב ילדים מתפתחים, יכולים להופיע גם בקרב ילדים נפגעי CP ובקרב נוער נפגעי CP26.

המחקר שלנו בעל כמה מגבלות חשובות. היותו מחקר רוחב מספקת תמונה של האוכלוסייה שלנו ואינה מאפשרת ניתוח של השלכת החוויה ושל השינויים בכאב עם הזמן. פרט לכך, המשתתפים שלנו נלקחו ממרפאות חוץ, יותר מאשר ממדגם אוכלוסייה. הדבר עשוי להרבות את הדיווחים על כאב. הרופאים היו מודעים למחקר, והדבר עלול לגרום להם לגבש דעה קדומה בדבר זיהוי כאב. זיהוי כאב מעשי בקרב ילדים נפגעי CP ובקרב נוער נפגעי CP על-ידי רופאים יהיה פחות. התקן העליון למדידת כאב הוא תמיד דיווח עצמי, ואולם הכללת ילדים, אשר אינם מדברים, וילדים בעלי לקויות קוגניטיביות הצריכה דיווחי מטפלים על כאב. בחרנו להשתמש בתת קבוצת ה- HUI3לכאב להערכת השלכת הכאב, אף על-פי שתת קבוצה זה טרם תוקף לשימוש, כי אם למילוי שאלון ה- HUI3 גרידא.

מגבלת אמצעי זה היא חוסר היכולת לקבוע, האם מגביל הכאב את רמת הפעילות, או אם הפעילות מעוררת יותר כאב. בנוסף, ההחלטה שלנו להשתמש בציון HUI3 3 (כאב בינוני, אשר מונע פעילויות ספורות) כרמת קיטוב הנתונים שלנו, שהיו סובייקטיביים, עולה בקנה אחד עם המטרה שלנו, לדווח על כאב מובהק מבחינה רפואית, אשר מגביל פעילויות.

המסקנה היא, שחווה רבע ממדגם הילדים והנוער נפגעי ה-CP שלנו כאב, אשר הגביל פעילויות והשתתפות. גורמי כאב פוטנציאליים וסיכונים פוטנציאליים לכאב רצוי לזהות ולעסוק בהם בהקדם להקלה על ההשפעות השליליות של הכאב על פעילויות היומיום ועל הקיימו∙ת. כדאי לרופאים להיות מודעים, לכך שיציאת ירך ממקומה באופן מלא/חלקי ודיסטוניה מהוות חלק מגורמי הכאב הכי שכיחים בקרב ילדים נפגעי CP /בקרב נוער נפגעי CP. חקר קבוצה זו בדרכו כעת להעריך את יעילות ההתערבויות לשחרור כאב בקרב ילדים נפגעי CP ולשיפור איכות החיים שלהם.