שימו לב! אנחנו מספרים על החוויה האישית שלנו, לפי מידע שקיבלנו מהרופאים שהעניקו לנו את הטיפול, ובגיבוי מאמרים שקיימים באופן חופשי באינטרנט. אנחנו לא מומחים לתחום, ולא יכולים להתחייב שלכם תהיה הצלחה בטיפול כפי שאנחנו חווינו. לקבלת חוות דעת לסיכויי הצלחה בטיפול תצטרכו לפנות לגורם מומחה. אנחנו חווינו הצלחה, ומאמינים מאוד בטיפול, (אך אין בכתוב המלצה שטיפול זה יתאים עבור המקרה שלכם. אם תבחרו לעשות טיפול כזה, לא יהיה קשר בין תוצאות חיוביות או שליליות שלו אלינו.* (אבל נשמח לקבל מכם תגובות על החוויה שלכם לאחר הטיפול

הצעד הראשון לקראת טיפול תאי גזע
המסע שלנו לעבר חיים חדשים החל לפני 4 שנים כשנולד בני הצעיר. שמרנו את הדם הטבורי מהלידה שלו, בזמנו הבנו שיש אפשרות ממשית שהמנה היקרה הזו תוכל לסייע לבנינו הבכור לטיפול באוטיזם.

לקח לנו עוד שנה שלמה, לאסוף מידע ולהבין מי מטפל בדם טבורי וכיצד זה נעשה. ברגע שהבנו (בעקבות הרצאתה בארץ של ד”ר ג’ואן קורצברג בחסות מכון טבורית), נרשמנו כמו כולם למחקר באוניברסיטת דיוק וחיכינו)…

אם הילד עולה במשקל – יחס התאים במנה יורד
הזמן עבר ואנחנו לאט לאט מבינים שהמנה נעשית קטנה עבור בנינו הבכור, התחלנו במירוץ חדש לחפש לנו מקום שישתיל אותו כאן,עכשיו ומיד!

התגלגלנו בין הרבה מחקרים וקיבלנו הרבה סירובים, (ופה אני רוצה לתת שוב קרדיט לצוות “טבורית”. על שניסו לעזור וחיברו אותנו עם הרבה מכוני מחקר ומרפאות מסביב לעולם)
בעקבות החומר שאספנו, הסירובים, והמידע שלא היה רלוונטי, הצלחנו לזקק את האפשרויות שלנו לשלושה כיוונים. מרפאה בפנמה, מרפאה ברוסיה, או לחכות לתשובה מאוניברסיטת דיוק. דיוק בשלב הזה התחילו להגיב לשאלות שלנו, אבל הם לא באמת היו רלוונטיים, כי זמן התגובה שלהם היה איטי, והמנה שלנו קטנה מדי כדי להסתכן שהילד יהיה מתחת למשקל הנדרש עד שיגיע היום של ההשתלה.

בחירה של מכון טיפולי
ההבדל בין הפרוטוקול טיפול ששלחו לנו מפנמה ומרוסיה היה קטן. ובסוף בחרנו לבצע את ההשתלה של תאי גזע דרך חברת סוויס מדיקה, בסניף מוסקבה שברוסיה. בעיקר מפני שטיסה לרוסיה זה פחות זמן במטוס עם ילד אוטיסט ואפילפט. למי לא יודע איך טיסה עם ילד אוטיסט מרגישה, תנסו לדמיין טיסה עם תינוק בן חודשים שסובל מגזים ואוזניים פקוקות מלחץ האוויר – רק שהתינוק הזה שוקל 18ק”ג, ויש לו סט שיניים שהוא לא מפחד להשתמש בו. על זה מוסיפים כמובן את הפחד, שמשהו יקרה לילד מבחינה אפילפטית – התקף גדול (טוני קלוני) באמצע האוויר, אומר לבצע החייאה במעבר המטוס ולקוות שלא יחטוף מכה מהכיסאות, שלא יפרכס זמן רב מדי ויגלוש ל לסיטואציות מסכנות חיים.

היופי במוסקבה, זה שאפשר לעשות את זה בטיסה ישירה של 4-5 שעות. ולפנמה זה כ-15 שעות טיסה לא כולל עצירת ביניים. ההחלטה היתה די קלה.
חוץ מזה, בסיוויס מדיקה אמרו לנו – “תבוא מתי שאתם רוצים. יש תור בעוד שבועיים”, כי היה מרץ והמרפאה די ריקה בחורף. (בפנמה אמרו לנו שיהיה תור באמצע אפריל, אז זה לא באמת היה הבדל עצום, אבל אנחנו היינו מאוד לחוצים על זה באותה תקופה).

אני כותבת לכם את כל זה, כדי לנסות ולעשות סדר, לכל ההורים שרוצים לעשות טיפולים כאלו ולא ממש יודעים איך. הנה לכם מדריך למשתמש בעיקבות החוויה שעברנו אנחנו.
אין לראות בשום דבר כאן כתחליף לייעוץ רפואי מקצועי כמובן.

תאי גזע מה הם?
תאי גזע, הם בגדול תאים שנמצאים בגוף שלנו כל הזמן. אלו תאים שעוד לא עברו תהליכי התמיינות, ויכולים להשפיע על הגוף לייצר תאים אחרים עור/שריר/עצם וכו’ הם מצויים בכל מני רקמות כמו מח עצם, שומן, שלייה, ועוד.
כמו הרבה משפחות של תאים, ככול שהתא עובר יותר התמיינות כך הוא מסוגל לעשות פחות דברים. כמו תא שעבר התמיינות למערכת הדם, ייצר רק תאי דם מסוימים.

כפי שהסביר לנו הרופא שטיפל בנו ברוסיה, התאוריה היא שהתאים ה”קדמוניים” הללו מגיעים לרקמות פגועות וגורמים להן להתחדשות. ועל סמך זה בעצם נשען הטיפול. כך הוסבר לנו ההורים כשהגענו לטיפול.
על פי התאוריה נוספת במקומות בגוף בהם יש פגיעה, ישנם תהליכים דלקתיים, בהם המערכת החיסונית נלחמת. במקרים של פגיעה נוירולוגית, הגוף נלחם בתהליך דלקתי שקורה ברקמת המוח, וניתן לראות זאת כי רואים רקמות צלקת במוח שנפגע בתהליכים כאלו. בתיאוריה תאי הגזע גורמים להחלפה של רקמות פגועות.
איזה תיאוריה נכונה, אנחנו לא יודעים להגיד, אבל התוצאות אצל הגדול מדברות בעד עצמן. (הקטן רק עבר את השתלת הדם הטבורי, אז התוצאות עדיין לא ידועות).

סוגי טיפול – לפחות לפי הידוע לי
דם טבורי
דם טבורי עצמי – נאסף מחבל הטבור מיד לאחר הלידה של הילד. ומוחזר לילד עם מתגלה פגיעה.

דם טבורי מתרומה של אח – נלקח מאח ולאחר סיווג רקמות ניתן לאח.

יתרונות
מכיל חומרים נוספים מלבד תאי גזע
תאים קדומים יותר ממשפחת תאי הגזע המשמעות היא שלתאים אלו יש אפשרות למיין ליותר סוגי תאים או לבצע פעילות שיקומית יותר מגוונת.

חסרונות
מנה אחת בלבד
כמעט ואין מקומות שעושים מתרומה של אח.
רוב המרפאות שכן מבצעות תרומות אח עדין במסגרת מחקר כך שהילד חייב לענות על קריטריון מחקר.
צריך להיות לפחות 25-20 מיליון תאים לקילו משקל של הילד כדי שיהיה שווה להשתיל. קחו בחשבון לפחות 10% של תאים מתים בתהליך הפשרה ושטיפת מנה. מספר זה מתעדכן מידי פעם היה 15 ירד ל10 ועלה חזרה ל25 אז כדאי להתעדכן בדרישות.
בחודש יולי 2020 נפתח מחקר בבית החולים שיבא הילדים יעברו סבב השתלה אחד ופלסבו אחד כי מדובר במחקר. במחקר הזה הבן הצעיר שלנו משתתף ויקבל את מנת הדם הטבורי שנלקחו ממנו בלידה.

תאים מרקמות של הנתרם שומן ומח עצם.
בפעולה כירורגיות שואבים רקמת שומן או מח עצם מהמטופל. מפרידים מהרקמה שנשאבה את תאי הגזע ומחזירים לגוף המטופל.

יתרונות
משתמשים בתאי MSC של המטופל, אז אין צורך בהתאמה גנטית.
זמין יחסית, ברוב המדינות אין בעיה מוסרית לשאוב מהמטופל רקמות עבור עצמו.

חסרונות
שאיבת רקמות מערבת פעולה כירורגית פולשנית על כל משמעויותיה: הרדמה, ניתוח, קידוח בעצם (עבור מח עצם).
שאיבת שומן לא אפשרית אם למטופל אין מספיק רקמת שומן (וכידוע לילדים עם אוטיזם לרוב יש בעיות אכילה).
תאי הגזע המופקים בשיטות אלו יחסית פחות קדומים ממשפחת תאי הגזע. המשמעות היא שהמדע לא יודע מה יכולת ההשפעה שלהם בהשוואה לתאים יותר קדומים. בעבר היה נהוג לתת תרומת מח עצם רק בשיטה של שאיבה מעצם גדולה אבל בשיטה זו לא הייתה ציפיה שמח העצם ישפיע על מערכות נוספות בגוף

תאי גזע משיליה או חבל הטבור
מה שמבדיל בין אדם לאדם, שהופך אותי לאותי ואותכם לאותכם, בקוד הגנטי, זה בין היתר חלבונים שנמצאים על התאים שלנו וקרויים HLA. כדי שאישה תוכל לשאת תינוק, השליה שלה נשארת ניטרלית (אינה נושאת סממני HLA), וכך המערכת החיסונית שלה לא תתקיף את הגורם הזר (התינוק), שנושא HLA שונה מהאם (חצי מהגנטיקה שלו מגיעה מהאב)
לכן אפשר לקחת שליה מכל אחת, כל עוד היא בריאה, להפיק תאי גזע, ולהשתיל בכל אחד
בטיפול שאנחנו עשינו בחו”ל עשו השתלת תאי גזע ממקור שלייה.

לאחר שאוספים רקמת שליה, ומפיקים ממנה את תאי הגזע, עושים להם תרביות בתוך סרום הדם שנלקח המטופל, ואז מזריקים למטופל את החומר לתוך הדם דרך הוריד, בדרך כלל
נותנים בדרך כלל 2 מליון תאים לקילו כאשר ניתן לעלות בהדרגה במינון עד 4 מליון תאים לקילו בהמשך הטיפולים.
בנוסף, בתהליך הפקה דומה, ניתן להפיק תאי גזע מרקמת חבל הטבור. אוספים את חבל הטבור מתורמת, ומפיקים ממנו את התאים. משני המקורות האלו התאים הם מסוג MSC בטיפול השלישי, הילד קיבל מנה של תאי גזע מחבל הטבור ומנה של תאי גזע משליה.

יתרונות
זמין יחסית כי יש כמה מקומות שנותנים את זה כטיפול ניסיוני ולא כמחקר
יש שליטה בכמה חומר ניתן.
תאים בדרגת התמיינות קדומה יותר כך שהפוטנציאל שלהם יחסית גדול.

חסרונות
דורש מספר טיפולים. ההמלצה שאנחנו קיבלנו כ-5 טיפולים. יש שיפור מטיפול לטיפול ולפיו מעריכים אם כדי לבצע עוד סבב.
נדרשת שאיבת דם מהמטופל כדי להזריק את התאים בסרום של המטופל . הטיפול נפרס על גבי יומיים לטיפול: יום מתן דם (תכלס חצי שעה בבוקר, ואז שאר היום פנוי), ויום מתן המנה. אך לרוב מקבלים שתי מנות ולכן זה לוקח ארבעה עד חמישה ימים.
חובה על הילד להיות בן 4 ברוב המקומות כמו כן לרוב משקל מינימום חובה מעל 15 קילו. הילד צריך להיות מסוגל לתת מספיק דם כדי לתרבת את התאים.

כיצד מקבלים את הטיפול
טיפולי תאי גזע קיימים גם עבור מחלות או תסמונות אחרות, אך כאן נתמקד בטיפול עבור: מחלות/תסמונות נוירולוגיות כמו אוטיזם, CP, פרקינסון, וכו’. לכן ישנם שני שיטות רלוונטיות

מתן תאי גזע דרך הוריד
הפעולה של החדרת המנה דרך הוריד מאוד פשוטה, דורשת הכנה בסיסית, לא תמיד ניתנת הכנה תרופתית ומעקב, אך יחסית אינה מסוכנת. הפעולה דומה לקבלת מנת דם או אנטיביוטיקה. בשיטה זו אנחנו טופלנו.

מתן תאי גזע בהחדרה אפידורלית
החדרה דרך עמוד שידרה (עוד פרוצדורה כירורגית) – בזריקה אפידורלית – שוב פרוצדורה מסוכנת. (אלו לא חומרים שאמורים להגיע לשם).
שוב אזהרה להזרקה אפידורלית יש סיכונים. זריקות אפידורליות חייבות להיעשות על ידי מומחה בהרדמה.
ראיתי לא מעט נשים שנפגעו מהזרקה אפידורלית במהלך לידה.

חישבו טוב טוב מה אתם מעבירים את הילד שלכם. שימו לב אין טיפול כזה בארץ בארץ ממליצים שלא לתת חומרים כאלו דרך זריקה אפידורלית. גם המרפאה שבה היינו עם הגדול נאמר לנו שלא עושים דברים כאלו והמתן לילדים הוא רק דרך וריד. אם זאת יש מרפאות מסביב לעולם שנותנות חומרים כאלו בשיטה הזו. סיבוכים להזרקה כזו יכולים להופיע גם לאחר ימים (סיבוכים מידיים), אז קחו את הנושא בחשבון. נכון שניתנות זריקות אפידורליות בארץ לשיכוך כאב אבל מדובר על חומר מסוג אחר ולפני ההזרקה מחתימים את החולה על רשימת סיבוכים לא קטנה.

איפה נעשים הטיפולים
אז התשובה היא בחו”ל כרגע – בהרבה מקומות.
לנו הייתה נגיעה אישית עם 4 מקומות שאיתם הגענו לדיון של מעבר לשליחת תיק רפואי והם:

אוניברסיטת דיוק – דם טבורי עצמי, או מאח. התורים מאוד ארוכים, בעצם התקבלנו למחקר אחרי שנתיים מאז שנרשמנו, אבל רק אחרי שכבר עשינו את הטיפול.

גאורגיה – דם טבורי ורקמות עצמיות. (טיפול אפידורלי ותוך ורידי).

פנמה – תאי גזע משליה. עמדנו לטוס לשם, אבל קיבלנו תור מוקדם יותר ובמדינה משמעותית קרובה יותר (רוסיה). אם זאת אנחנו מכירים מטופלים שהיו שם והמקום עשה עליהם רושם טוב.

סוויס מדיקה – מוסקבה – תאי גזע משליה – שם לבסוף עשינו את הטיפול.
ישנם המון מקומות נוספים. הרבה מהם פסלנו אנחנו כי לא רצינו את סוג הטיפול שנהוג בהן, הרבה מהם פסלו אותנו כי הם מבצעים מחקר שלא יכול לכלול אפילפסיה. אתם מוזמנים לשלוח לנו שאלות, על מקומות שלא ברשימה, אולי יש לנו מידע אליהם.

מה צריך כדי להתקבל למחקר או טיפול
אם אתם רוצים לקבל טיפול בכל אחד מהמקומות האלו, צריך לשלוח מסמכים מתורגמים לאנגלית:

• אבחון
  דוח תפקודי אחרון ממסגרת לימודית
  בדיקות על פי בקשה : בדיקות דם
  ועוד EEG MRI
  ישנם מקומות כמו פנמה, שמבקשים בדיקת מתכות כבדות (זאת בדיקה שלוקחת בערך שבועיים-שלוש לתוצאות, כי שולחים דגימת שיער למעבדות בחו”ל, אז צריך לעשות אותה כמה שניתן מראש).
  סיכום הבטחתי ללא מעט אנשים לשלוח לינק לסוויס מדיקה
  אתר המרפאה : https://www.startstemcells.com/
  מומלץ לשלוח מייל ישירות לד”ר אלכסנדרה מנהלת המרפאה במוסקבה
  doctor@swissmedica21.com
• גילוי נאות: אנחנו לא עובדים עבור חברת סוויס מדיקה, וההמלצה שלנו היא רק מפני שקיבלנו שם שירות מעולה וטיפול מוצלח. אנחנו מאמינים שלקוראים שלנו צריכה להיות גישה קלה ככל הניתן על המידע שאנחנו צברנו בנושא. אין בהמלצה שלנו כל כוונה לשווק אותם מעל למכונים אחרים. כמו כן אין לנו נגיעה לכל מרכז, בית חולים או חברת שימור דם טבורי. כל המקומות שאנחנו כותבים עליהם, הם מקומות שהייתה לנו נגיעה אישית מולם, והמידע שניתן לנו דרכם מועבר לפי מיטב הבנתנו בלבד. חובה על כל אדם לברר מידע בעצמו ולא להסתמך לעולם על מה שכתוב פה או בכל אתר אחר.
• אתם מוזמנים לשלוח לנו הודעה ולשאול לגבי מקומות אחרים שאתם שוקלים לגשת עליהם. אם אנחנו מכירים את המכון, אנחנו ניתן את חוות הדעת שלנו, שתהיה מבוססת על המלצות של חברים או אנשי מקצוע שדיברנו איתם, או על הרושם שקיבלנו מהמידע שהם סיפקו.
  לפני שאתם בוחרים מקום לטיפול, תבקשו מהם לקבל חוות דעת ממטופלים. אנחנו מקבלים שיחות מאנשים ממדינות רבות, שרוצים להגיע לטיפול במרפאה במוסקבה, ונשמח לשמוע גם מכם לאן בחרתם לגשת בסוף, ואיך היה הטיפול שלכם.
  בנוסף, אנחנו נשמח לקדם את הרפואה המקומית בישראל לבצע את הטיפולים האלו, ובהחלט היינו מעדיפים שתהיה לנו ולכם את האפשרות לבצע את הטיפול בבית חולים או מכון טיפול מקומי. ישנם בארץ מחקרים של תאי גזע ודם טבורי בתחומים אחרים. להרחיב את מגוון הטיפולים שנחקרים וניתנים לכמה שיותר תסמונות ניורולוגיות. אנחנו נשמח לשתף כל איש רפואה שיפנה אלנו במידע שאנחנו צברנו, ולעשות חיבור עם חברת סוויס מדיקה שמאוד שמחים לשתף.
• שימו לב! אנחנו מספרים על החוויה האישית שלנו, לפי מידע שקיבלנו מהרופאים שהעניקו לנו את הטיפול, ובגיבוי מאמרים שקיימים באופן חופשי באינטרנט. אנחנו לא מומחים לתחום, ולא יכולים להתחייב שלכם תהיה הצלחה בטיפול כפי שאנחנו חווינו. לקבלת חוות דעת לסיכויי הצלחה בטיפול תצטרכו לפנות לגורם מומחה. אנחנו חווינו הצלחה, ומאמינים מאוד בטיפול, אך אין בכתוב המלצה שטיפול זה יתאים עבור המקרה שלכם. אם תבחרו לעשות טיפול כזה, לא יהיה קשר בין תוצאות חיוביות או שליליות שלו אלינו. (אבל נשמח לקבל מכם תגובות על החוויה שלכם לאחר הטיפול).

מתוך האתר
https://autismessentialsisrael.com/2020/08/12/stem-cells-for-autism/