הקרן למודעות להזנה בצינור
העלאת מודעות ושיתוף בידע
תוכן העניינים:
מבוא
מיתוסים ועובדות על הזנה דרך צינור
מונחים חשובים
מה שאתם צריכים לדעת על צינורות דרך האף
גסטרוסטום
גסטרוג’ג’ונוסטום
מה שאתם צריכים לדעת על הציוד שלכם
שאלות שצריך לשאול
פתרון בעיות בבית
הקרן למודעות להזנה בצינור היא מקור לתמיכה ושיתוף אינפורמציה. איננו נותנים ייעוץ רפואי; אנו מציעים תמיכה להורים מהורים אחרים. איננו רופאים או אנשי מקצוע. האינפורמציה שאנו מספקים בחוברת זו, באתר ובדף הפייסבוק שלנו נועדה לתמוך בכם, לא להחליף את הייעוץ הרפואי שאתם מקבלים. החלטות הנוגעות לטיפול רפואי צריכות להיעשות עם גורמי הרפואה שלכם. אל תתעלמו מעצה רפואית ואל תתעכבו בהשגת ייעוץ רפואי בהתבסס על האינפורמציה המסופקת במדריך זה, באתר או בדף הפייסבוק שלנו.
הקרן למודעות להזנה בצינור, הצוות ומועצת המנהלים שלה אינם אחראים לפעולות שיינקטו כתוצאה מאינפורמציה שהתקבלה במדריך זה, באתר או בדף הפייסבוק. היא משחררת עצמה מכל אחריות שהיא.
מבוא
הבשורה שילדכם זקוק להזנה בצינור יכול להיות מציפה ומאיימת. אנו מבינים זאת. גם אנו היינו בסיטואציה הזאת. יכול להיות שאינכם מכירים אף הורה אחר שילדו זקוק לדבר כזה. הלא ידוע יכול להיות מעורר פחד, במיוחד כשזה נוגע לילד שלכם. אולי יש לכם רגשות מעורבים. יש הרבה לעכל, במיוחד אם ילדכם חווה בעיות רפואיות נוספות.
אתם לא לבד.
בארצות הברית לבדה, ישנם עשרות אלפים ילדים שיכולים לאכול רק דרך צינור, מסיבות רפואיות רבות ושונות.
יש תמיכה.
הקרן למודעות להזנה בצינור היא ארגון ללא מטרות רווח שהוקם ומנוהל על ידי הורים לילדים המוזנים דרך צינור. מטרתנו היא לספק להורים ומטפלים את המידע לו הם זקוקים בטיפול היומיומי בילד המוזן דרך צינור. אנו גם מעלים מודעות להזנה בצינור כהתערבות רפואית חיובית ומצילת חיים, כדי שהורים יקבלו את התמיכה וההבנה לה הם זקוקים.
דף הפייסבוק שלנו הוא קבוצת התמיכה הגדולה ביותר ברשת בנושא זה בעולם. אלפי הורים ומטפלים זמינים שם כדי להציע תמיכה, משאבים, ידע וניסיון. אנו מייצרים אפשרות לפגוש אנשים אחרים בסיטואציות דומות.
זה לא מפחיד כמו שאתם חושבים שזה יהיה.
עם כל הציוד והאספקה הנלווים זה נראה כאילו הזנה בצינור היא תהליך רפואי. שכיח שהורים חוששים מהביצוע של זה. אך לרוב אנו רואים שברגע שההורים רואים את היתרונות של הזנה בצינור, הם מצטערים שלא התחילו בכך מוקדם יותר. הזנה בצינור מסייעת לילדים רבים מאוד לגדול, להתפתח ולפרוח. זה הופך להיות פשוט דרך שונה לאכול. למרות שיש הרבה מה ללמוד בהתחלה, זה נעשה קל ופשוט יותר בהמשך.
אתם תקבלו אינפורמציה רבה ממגוון של רופאים ואנשי מקצוע. קשה לזכור הכל. אנו יצרנו את החוברת הזאת על בסיס המידע שאנו כהורים היינו רוצים שיהיה לנו כהשלמה למה שלמדנו בזמן שהתחלנו בתהליך. מידע זה מיועד להשלים, לא להחליף, את המידע שתקבלו מהרופא שלכם או אנשי מקצוע אחרים.
במילים של הורה
“הלוואי שהייתי מבינה שהתקנת צינור הזנה לילד לא עושה אותי לאמא רעה. אנו אוהבים את ילדינו המון, אך לפעמים מקבלים את זה שהצורך של הילד בעזרה רפואית יכול להיות קשה מאוד. השבועות שאחרי הניתוח היו קשים, אך כשראינו אותה מתחילה לפרוח, ולצחוק, הבנו שעשינו את ההחלטה הטובה ביותר שיכולנו. סמכו על האינסטינקטים שלכם, שמרו על האמונה וזכרו שאתם נותנים לילדכם כל אמצעי אפשרי כדי לעזור להם. צינור לא שונה מכך. זה רק עוד אמצעי לסייע להם לאכול, וזו הדרך של הבת שלי לחיים שמחים ובריאים יותר.
ג’ניפר, אמא
מיתוסים ועובדות על הזנה בצינור
מיתוס: לא התאמצת מספיק כדי שהילד שלך יוכל לאכול.
עובדה: מניסיוננו, הורים מנסים הכל כדי שילדיהם יצליחו לאכול. זה אינסטינקט טבעי להורה להאכיל את הילד שלו או שלה. יש ילדים שזקוקים לתמיכה תזונתית נוספת כדי להישאר בריאים. הזנה בצינור היא מוצא אחרון. היא מאפשרת לילדים לקבל את התמיכה התזונתית שהם צריכים כדי לגדול ולהתפתח, אם כאשר אין אפשרות לאכול דרך הפה, או בזמן שבודקים את הסיבות הרפואיות לכך שהילד אינו יכול לאכול ולשתות מספיק.
מיתוס: אי אפשר לאכול דרך הפה כשיש צינור הזנה.
עובדה: חלק מהילדים מרוויחים מצינור הזנה כיוון שאינם יכולים לאכול מספיק דרך הפה. אחרים צריכים צינור הזנה כיוון שאינם יכולים לאכול חלק או את כל סוגי המזון בצורה בטוחה. אם ילדכם יכול לאכול דרך הפה בצורה בטוחה, יש לעודד אכילה דרך הפה ככל האפשר כדי לפתח ולשמר את היכולת לאכילה דרך הפה.
מיתוס: הזנה בצינור היא לתמיד.
עובדה: יש ילדים עם מצבים רפואיים שמחייבים הזנה בצינור לכל חייהם. אך ילדים רבים זקוקים לה רק באופן זמני. אפשר להיגמל מהזנה בצינור כאשר היא כבר אינה נצרכת מבחינה רפואית. לעתים קרובות קשה להעריך לכמה זמן יהיה צורך בהזנה בצינור, במיוחד כאשר המצב הרפואי של הילד לא מובן עדיין בצורה מלאה.
מיתוס: חייבים שהכל יעבוד היטב, באופן מיידי!
עובדה: כמו כל דבר בהורות, אתם תעשו טעויות ותלמדו מהם. אל תכנסו לפאניקה כשזה קורה. כולנו עשינו עושים טעויות. זה יכול להיות מעט כמו ניסוי וטעייה בהתחלה. הזנה בצינור אינה תהליך זהה אצל כולם. זה תהליך של למידה צעד-אחר-צעד מה הטוב ביותר עבור הילד שלכם, במיוחד אצל תינוקות וילדים שלא יכולים להגיד מה הם מרגישים.
מיתוס: הפעילות הגופנית של הילד תהיה מוגבלת עם צינור הזנה.
עובדה: הזנה בצינור אינה מגבילה את יכולת הילד להסתובב, לשחק, לטפס, לרוץ, לשחות או לעסוק בספורט. היכולת הפיזית של הילד לא מושפעת מהזנה בצינור. אפילו ילדים שמקבלים הזנה רציפה יכולים לשאת את המשאבה בתיק על הגב ועדיין להיות פעילים.
מיתוס: צריך אחות כדי לטפל בילד הזקוק להזנה בצינור בבית.
עובדה: קל להורים ומטפלים ללמוד להשתמש בצינור האכלה בצורה בטוחה בבית. למעט מאוד הורים יש רקע רפואי לפני שהם מתחילים במסע של ההזנה בצינור.
מיתוס: חייבים להשתמש בפורמולה להזנה בצינור.
עובדה: אפשר להאכיל בחלב אם, פורמולה או מזון טחון. הדיאטה משתנה לפי המצב הרפואי של הילד והמזון שהוא מסוגל לעכל.
כשהילד שלכם אינו יכול לאכול, לבלוע או לקבל תזונה מספקת דרך הפה, הצינור מרגיע כל כך הרבה חרדות – אתם יודעים שהוא מקבל את התזונה, הנוזלים והתרופות שהוא צריך כדי לגדול ולהישאר בריא. הדבר שהייתי רוצה לדעת בתחילת התהליך הוא שהזנה בצינור נשמעת מפחידה הרבה יותר ממה שהיא באמת. לאחר שלומדים את הציוד ואת התכנית, זה באמת פשוט דרך שונה להאכיל את הילד שלכם.
ארין, אמא
בתחילה אתם תרגישו מותשים ומוצפים אבל תחזיקו את הראש למעלה. הזנה בצינור דורשת הסתגלות אבל היא גם מתנת חיים.
אן, אמא
החרטה היחידה שיש לי זה על ההיסוס שלי. היה מדהים לראות את אווה סוף סוף פורחת, פיזית והתפתחותית, אחרי שהתחלנו את ההזנה דרך הצינור. נלחמתי בשיניים ובציפורניים ככל שיכולתי כדי להימנע מכך, אבל במבט לאחור, התקנת הגסטרוסטום היתה כנראה ההחלטה הטובה ביותר שעשינו בטיפול באווה.
לינדזי, אמא
מונחים שצריך להכיר
שטיפה: (פלאש)
מתן מים לתוך צינור ההזנה, בדרך כלל באמצעות מזרק, כדי לנקות אוכל, פורמולה או תרופה כדי למנוע את סתימת הצינור. פעולה זו נקראת שטיפה או “פלאש”.
כמות השטיפה תלויה באורך הצינור, אבל בדרך כלל בין 10 – 20 מ”ל של מים. בדרך כלל מומלץ לשטוף לפני ואחרי מתן תרופות; עם זאת, אצל תינוקות וילדים שיכולים לקבל רק כמות מועטה של מים, ההורים בדרך כלל שוטפים רק אחרי מתן תרופות. יש לבצע שטיפה תמיד אחרי האכלה.
אוורור או הוצאת אוויר (וונט או וונטינג)
אוורור משמעותו לתת לאוויר לצאת החוצה מהקיבה דרך הצינור, בדרך כלל נעשה באמצעות מזרק פתוח של 60 מ”ל.
שקיות עם שסתום של Farrell
השקיות של Farrell מאפשרות אוורור של הקיבה בזמן ההאכלה. המזון והאוויר עוברים קודם דרך השקית, שם האוויר משוחרר והמזון יורד לתוך הקיבה באמצעות הגרביטציה.
סבילות ואי-סבילות להזנה :
הדרך בה הילד מגיב להזנה בצינור נקראת סבילות או אי סבילות. אם הילד נראה שמח או מסופק בזמן ההאכלה ואחריה, הוא מגיב היטב להאכלה. אם יש אי נוחות, שיעול, הקאה או פליטה בזמן ההאכלה, אז ישנה אי סבילות להזנה.
תנועתיות / חוסר תנועה:
תנועתיות היא תנועת המזון והנוזלים דרך מערכת העיכול. אם יש בעיית תנועה, המזון אינו נע בדרך בה הוא צריך לנוע (לאט מדי או מהר מדי). יכול להיות חוסר תנועה בכל נקודה לאורך מערכת העיכול, מהושט, דרך הקיבה ועד סוף המעיים.
סטומה:
סטומה היא הפתח בבטן שבו מוכנס צינור ההזנה (מלבד במקרה של זונדה). הפתח מחבר את צינור ההזנה שמחוץ לגוף לתוך הקיבה או המעיים.
דרכים להאכיל באמצעות הצינור
כמות המזון ותכיפות ההזנה תיקבע על פי סבילות הילד והצרכים התזונתיים שלו. צריך להסתכל איך הילד מגיב להזנות ולדון עם הצוות המקצועי על הדרך הטובה ביותר לתת לילד את מרב הצרכים התזונתיים שלו בדרך הנוחה ביותר.
האכלת בולוס:
בולוס זה הזנה בצינור שניתנת כמו ארוחה. בדרך כלל ניתנת כמות גדולה בזמן קצר, בדרך כלל פחות מ-30 דקות. בדרך כלל עושים הפסקה של כמה שעות בין ההאכלות.
יש דרכים רבות להאכלת בולוס. דרך אחת היא להשתמש במזרק 60 מ”ל כדי לדחוף את המזון לתוך הקיבה באמצעות בוכנת המזרק. דרך נוספת היא לצקת את המזון לתוך המזרק הפתוח ללא הבוכנה ולתת למזון לזרום לתוך הקיבה באמצעות הגרביטציה. בדרך זו, ככל שהמזרק יוצב גבוה יותר מעל הילד, המזון יזרום מטה מהר יותר. כדי להאט את הזרימה, יש להנמיך את המזרק ולמקם אותו קרוב יותר לילד. אם מחזיקים את המזרק מתחת לגובה הקיבה, או אם הילד משתעל או מקשת את הגב, הפורמולה עלולה לחזור אחורה אל המזרק. פשוט הגבה את המזרק כדי להפוך את הזרם.
האכלת בולוס יכולה להיעשות גם באמצעות שקית גרביטציה התלויה מעל הילד. בשקיות כאלו יש תופסן עם גלגל על הצינור שיכול לווסת את קצב הזרימה של המזון באמצעות הזזה למעלה ולמטה. חמש עשרה טיפות לתוך מיכל הפלסטיק שמעל התופסן שווים ל-1 מ”ל של פורמולה. יש הורים שמשתמשים במשאבת הזנה בקצב מהיר לזמן קצר יותר במקום האכלה רציפה. אפשר לתכנן את ההאכלה כך שתתבצע בצורה אוטומטית באמצעות הגדרת המרווח שבין ההאכלות במשאבה. אפשרות אחרת היא פשוט לכבות את המשאבה בין ההאכלות.
האכלה רציפה:
האכלה רציפה נעשית באמצעות משאבת הזנה כדי לתת כמות קטנה וקבועה של פורמולה במשך שעות רבות (בדרך כלל 18 – 20 שעות). יש ילדים שמגיבים טוב יותר להאכלה בצורה כזו מאשר להאכלת בולוס. כאשר משתמשים בג’ג’ונוסטום (J) או בגסטרוסטום-ג’ג’ונוסטום (GJ) חייבים להאכיל בצורה רציפה.
שילוב :
ילדים רבים משתמשים בשילוב של שתי דרכי ההזנה, למשל בולוס במהלך היום והאכלה רציפה במשך הלילה.
מה שאתם צריכים לדעת על הזנה דרך האף (זונדה)
הזנה דרך האף (צינורות NG, ND ו-NJ)
צינורות הזנה דרך האף הינם פתרון זמני ונעשים ללא התערבות כירורגית. הבחירה בין הזנה נזוגסטרית (NG), נזודואודנלית (ND) ו-נזוג’ג’ונלית (NJ) תלויה ביכולתו של הילד לקבל מזון דרך הקיבה.
צינורות NG
צינור NG נכנס לתוך הגוף דרך האף ויורד דרך הוושט אל תוך הקיבה.
צינורות ND ו-NJ
צינורות אלו דומים לצינור NG חוץ מזה שהם עוברים דרך הקיבה ומגיעים עד לתחילת המעי הדק (דואודנום או תריסריון). צינור NJ ממשיך עוד עד לקטע השני של המעי הדק (ג’ג’ונום או המעי הריק). עקיפת הקיבה מועילה לאלו שהקיבה שלהם לא מתרוקנת בצורה טובה או הסובלים מהקאה כרונית או אלו הנוטים לשאיבה (אספירציה) של תוכן הקיבה אל תוך הריאות.
שאלות שכדאי לשאול:
• האם זה יהיה צינור NG, ND או NJ?
• האם נעזוב את בית החולים עם הצינור הזה?
• מה לעשות אם הצינור יוצא החוצה?
• כמה זמן הצינור יהיה בתוך הגוף?
• באיזו תכיפות יש להחליף את הצינור?
• איך מחליפים את הצינור?
• מתי צריך לשקול צינור קבוע יותר כמו גסטרוסטום?
• האם צריך לבדוק את מיקום הצינור לפני האכלה או מתן תרופות?
• איך בודקים את מיקום הצינור?
שיקולים בבחירת צינור דרך האף (זונדה)
• זהו פתרון זמני וללא ניתוח.
• זו דרך טובה לתת לתינוקות וילדים את היתרונות התזונתיים של הזנה דרך צינור.
• זה יכול לעזור להחליט אם יש יתרון בהזנה דרך צינור לטווח ארוך.
• צינורות אלו צריכים להיות מוצמדים בסרט דביק ללחיים, דבר שיכול להיות מציק ומגרה לחלק מהילדים
• תינוקות קטנים מצליחים לעתים קרובות למשוך החוצה את הצינור. יש לקבל הדרכה מהרופא מה לעשות במצב כזה ולהיות מוכנים לכך כי זה תמיד קורה מתישהו.
• אתם עשויים לראות גודש מוגבר באף, במיוחד אצל תינוקות.
• צינורות דרך האף מחמירים בעיות של ריפלוקס, הקאה וסלידה ממזון דרך הפה.
• צינורות דרך האף יכולים להיסתם בקלות כיוון שהם צרים מאוד. זה לא סביר שיקרה בהזנה שגרתית אך כן במתן תרופות שאינן בצורה נוזלית. אם הילד נוטל תרופות שצריך לרסק, התייעצו עם הרופא אם הן ניתנות להשגה בצורת נוזל, תרכובת או תמיסה.
• יש בתי חולים שאינם משחררים הביתה תינוקות או ילדים עם צינור דרך האף. כדאי לבדוק זאת עם הרופא מראש (אם זה אפשרי).
• צינורות דרך האף מיועדים לשימוש לטווח קצר. יש להחליף אותם כל 3 ימים או 4 שבועות, תלוי בסוג הצינור. אם יש צורך בהזנה דרך צינור לטווח ארוך יותר, זה הזמן לדבר על צינור גסטרוסטום שנכנס ישירות לתוך הקיבה.
• צינורות דרך האף בולטים לעין כי הם מוצמדים לפנים בסרט דביק. הם עלולים למשוך תשומת לב לא רצויה כי לא הרבה אנשים יודעים מה הם. אנשים עשויים לחשוב שמדובר בצינורות חמצן כי זו התמונה שעולה לרוב האנשים כשהם רואים צינור ליד האף.
איך להצמיד צינור זונדה לפנים
הצמדת הצינור לפנים היא אמנות ויש בהחלט תהליך של ניסוי וטעייה כדי למצוא את הדרך הטובה ביותר לכם ולילד. לעתים קרובות מצמידים לעור הפנים סוג של פלסטר דק וגמיש הנקרא Duoderm extra thin dressing (דואודרם), מעליו מעבירים את הצינור ואז מצמידים מלמעלה פלסטר רפואי שקוף “טגדרם” (Tegaderm).
להלן שיטה נפוצה :
- תחילה מנקים ומייבשים את הלחי ומניחים Duoderm extra thin dressing.
- מכניסים את הצינור ומניחים אותו מעל הדואודרם.
- מצמידים את הצינור לדואודרם באמצעות טגדרם.
- מוסיפים חתיכה קטנה של סרט דביק קרוב לאף (דוראפור Durapore עובד מצויין )
- מצמידים את הצינור לבגדים בעזרת סרט דביק מאחורי הצוואר כדי להשאיר את קצה הצינור נגיש.
שימו לב: ייתכן שמוצרים ספציפיים לא יהיו זמינים אצל כל החברות או מכוסים על ידי כל הביטוחים הרפואיים.
מה שאתם צריכים לדעת על גסטרוסטום
הסוג הנפוץ ביותר של צינור הזנה הוא צינור הגסטרוסטום (G-tube). צינורות אלו מוכנסים דרך הבטן לתוך הקיבה. זה נשמע מפחיד יותר ממה שזה באמת. ניתוח גסטרוסטום יכול להתבצע בשלושה דרכים: בניתוח דרך חתך קטן באמצעות לפרוסקופ, בניתוח דרך פתח גדול יותר, או בצורה אנדוסקופית באמצעות מכשיר עם אמצעי ראייה המוכנס לתוך הקיבה ויוצר את הסטומה מבפנים כלפי חוץ. השיטה האנדוסקופית הפכה להיות השיטה המועדפת בבתי חולים רבים; עם זאת, בחלק מהמכונים עדיין משתמשים בשיטה הניתוחית, וילדים עם עיוותים אנטומיים או הזקוקים לפרוצדורה שונה עשויים להזדקק לשיטה זו.
יש כמה סוגים של גסטרוסטומים. בשלב הראשוני ניתן להשתמש בכל סוג של גסטרוסטום. בדרך כלל המנתח או רופא גסטרואנטרולוג קובעים את סוג הגסטרוסטום בשלב זה. בהמשך נפרט על כמה סוגי גסטרוסטומים נפוצים שאתם עשויים להיתקל בהם.
PEG (פג) וצינורות ארוכים
אלו הם צינורות העשויים מקשה אחת המוחזקים במקום באמצעות בלון קטן או מעצור הנמצא בקצהו שבתוך הקיבה. בדרך כלל משתמשים בהם כצינור התחלתי לתקופה של 8 – 12 שבועות לאחר הניתוח. המונח PEG (פג) מתייחס ספציפית לצינור ארוך המוכנס באמצעות אנדוסקופיה, ומשמעותו היא “גסטרוסומיה אנדוסקופית דרך העור”. לפעמים נעשה שימוש במונח כדי לתאר את כל סוגי הגסטרוסטומים. מנתחים יכולים להתקין גם סוגים אחרים של גסטרוסטומים.
צינורות עם פרופיל נמוך או “כפתורים”
לסוג זה של גסטרוסטומים אין צינור ארוך המוצמד באופן קבוע מחוץ לבטן. במקום זה יש להם צינור הנקרא “סט הארכה” שמוצמד לצורך האכלה או מתן תרופות ואחר כך מנותק כאשר אינו בשימוש. כאשר סט ההארכה אינו מוצמד לכפתור, הוא מונח בצורה שטוחה למדי על גבי הגוף. יש שני סוגים של כפתורים: עם בלון וללא בלון.
כפתורים עם בלון: כפתורים אלו מוחזקים במקומם על ידי בלון מלא במים. זהו הסוג הנפוץ ביותר אצל ילדים מרגע שהסטומה החלימה לחלוטין, בדרך כלל תוך 2 – 3 חודשים. השימוש בכפתורים עם בלון כגסטרוסטום ראשון גדל בהדרגה בקרב אנשי המקצוע. כפתורים עם בלון יכולים להיות מוחלפים בבית אחרי הדרכה למטפל.
כפתורים ללא בלון: יש מנתחים וגסטרואנטרולוגים המעדיפים כפתור ללא בלון כגסטרוסטום ראשון. קשה יותר להוציא כפתורים ללא בלון מאשר כפתורים עם בלון. אי אפשר להחליף בבית כפתורים ללא בלון. מחליפים אותם בקליניקה או בבית החולים, לפעמים תחת הרדמה או אילחוש מקומי.
שאלות שכדאי לשאול
• האם זה יהיה ניתוח פתוח או לפרוסקופי או באמצעות אנדוסקופיה? למה נבחרה דווקא הדרך הזאת?
• האם תבצעו גם פונדופליקציה? אם כן, האם היא תהיה פונדופליקציה מלאה של ניסן או פונדופליקציה חלקית? למה או למה לא? (ראו בהמשך אינפורמציה נוספת על פונדופליקציה).
• האם הילד שלי יקבל צינור ארוך או כפתור? האם זה יהיה צינור עם בלון או ללא בלון? למה אתם ממליצים על סוג זה של צינור? אם ההמלצה היא לצינור ארוך, מתי הוא יוכל להיות מוחלף בכפתור?
• מה התכנית לטיפול בכאבים לאחר הניתוח? אילו משככי כאבים ינתנו ובאיזו דרך? שימו לב: טיפול מתאים בכאב לאחר הניתוח חשוב ביותר ויקצר את זמן ההחלמה. אל תחששו לעמוד לצד ילדכם ולדרוש שיקבל טיפול מתאים לכאב. יעיל במיוחד לקבוע תכנית טיפול מראש.
• מהן הציפיות בנוגע להחלמה של הילד? כמה זמן אתם צופים שהילד יהיה בבית החולים?
• כמה זמן לאחר הניתוח צפוי שנתחיל להאכיל דרך הצינור?
• מי יקבע את תכנית ההאכלה, והאם אני יכול/ה לקחת חלק בהחלטות האלו? שימו לב: יש ילדים שצריכים להתחיל עם כמויות קטנות או או האכלות איטיות יותר, במיוחד אם עברו גם פונדופליקציה. חשוב לנסות להימנע מהתכווצויות של הבטן עקב האכלה מהירה מדי, כמות רבה מדי או לעתים תכופות מדי.
מהי פונדופליקציה?
פונדוליקציה היא ניתוח שבו עוטפים את הקצה העליון של הקיבה סביב עצמו כדי למנוע ריפלוקס. אם עוטפים את כל היקף הקיבה, זה נקרא “פונדופליקציה על שם ניסן” (לפעמים נקרא גם ניסן, ניסן פונדו, פונדו, או פשוט פונדופליקציה). אם עוטפים רק חלק מהיקף הקיבה, זה נקרא “פונדופליקציה חלקית”.
אין הכרח לבצע את הניתוח הזה כאשר מבצעים גסטרוסטומיה. הניתוח מוצע במקרים שלילד יש בעיות קשות בדרכי הנשימה שקשורות לריפלוקס או כשיש נזק חמור לושט עקב ריפלוקס. ילדים שמקיאים הרבה או שסובלים מהתרוקנות מעוכבת של מערכת העיכול בדרך כלל אינם מועמדים טובים לניתוח פונדופליקציה. במקרים כאלו, נעשה שימוש בצינור הזנה מסוג ג’ג’ונום (GJ) כאלטרנטיבה לפונדופליקציה.
פונדופליקציה לעתים קרובות מעכבת את יכולת הילד לגהק או להקיא, לפחות באופן זמני. ילדים רבים נזקקים לאוורור תכוף של מערכת העיכול בשל הצטברות גזים כמו גם בשל קיבה מלאה מדי שמובילה להקאה (או פליטה) בילדים ללא פונדופליקציה.
החיים בבית עם גסטרוסטום
איך להוציא את האוויר מהקיבה דרך גסטרוסטום
יש ילדים שסובלים אי נוחות כשיש אוויר בקיבה שלהם. אפשר להוציא את האוויר מהקיבה כל כמה שעות לפי הצורך. יתכן ותרצו להוציא את האוויר לפני כל האכלה, בסביבות הזמן של החלפת חיתול, או אחרי האכלה. ילדים שעברו פונדופליקציה עלולים להזדקק להוצאת אוויר תכופה יותר. אתם כבר תלמדו באיזו תכיפות ילדכם זקוק להוצאת אוויר.
כדי לבצע את הוצאת האוויר יש צורך במזרק גדול ללא הבוכנה, ספל ומגבת. לפעמים יחד עם האוויר יוצא גם מעט מתוכן הקיבה. אם לילדכם יש צינור מסוג כפתור, תצטרכו סט הארכה (עדיפות להארכה ישרה / הארכת בולוס). שימו לב שלכפתור מסוג “בארד” יש סט הארכה מיוחד עבור הוצאת אוויר הנקרא “צינור דקומפרסיה”.
הכניסו את המזרק הפתוח לתוך הקצה של הצינור הארוך או לתוך סט ההארכה, אז שחררו את התופסן של הצינור. לחצו בעדינות על הבטן (או הרימו את רגלי הילד אל החזה) כדי לסייע לדחוף את האוויר אל הצינור ולאפשר לו לצאת. ייתכן שיצא גם מזון. יש לאפשר למזון לחזור פנימה באיטיות בסיום התהליך. לעתים קרובות זה נקרא “האכלה חוזרת”. לקרן למודעות להזנה בצינור יש סרטונים המציגים את הטכניקות השונות להוצאת האוויר. אפשר למצוא אותם ברשת. להוצאת אוויר ממושכת יותר, אפילו בזמן ההאכלה, אפשר להשתמש בשקית עם שסתום של Farrell.
שיקולים בבחירת צינור הזנה
צינורות G יכולים להיות נוחים יותר מצינורות דרך האף (זונדה) והם אופציה בטוחה יותר להזנה לטווח ארוך.
ישנם צינורות G בעלי פרופיל נמוך בסגנון של כפתור שאינם נראים מתחת לבגדים.
צינורות G מסוג כפתור עם בלון יכולים להיות מוחלפים בבית על ידי ההורה או המטפל.
כפתורים עם בלון לרוב דורשים החלפה כל 3 חודשים, בעוד כפתורים ללא בלון צריכים החלפה לעתים תכופות פחות, כל 6 חודשים עד שנה.
צינורות G צריכים להיות מותקנים בניתוח או באמצעות אנדוסקופיה, וישנה תקופת החלמה לאחר הפרוצדורה.
תינוקות עלולים למשוך החוצה גם צינורות G.
סיבוך שכיח של צינורות G הוא היווצרות של רקמת גרנולציה (נראה כמו רקמה מוגדלת בצבע אדום סביב מקום הצינור) בתהליך הריפוי. זה לא מסוכן אבל כן יכול להיות כואב ומציק. זה יכול גם לדמם בקלות. (ראו פתרון בעיות בעמוד 20).
מידות של צינורות G
כל הצינורות G נמדדים על פי רוחב הצינור הנמדד לפי סולם קוטר צרפתי (Fr). צינורות G מסוג כפתור דורשות מידה נוספת בסנטימטר של אורך ה”גזע”, הוא החלק שנמצא בתוך הסטומה. המידה רשומה על צינורות כפתור מסוג MIC-KEY ו-AMT. צריך שיהיה מספיק רווח בין בין הצינור לעור כך שיכולים להכנס שם מטבע או שניים בקלות. אם הצינור לוחץ חזק על העור או שיש רווח גדול מדי, יתכן שהילד זקוק לצינור עם מידת גזע אחרת.
הטיפול בסטומה טרייה
פחות זה יותר בכל הנוגע לטיפול במקום כניסת הצינור, במיוחד בהתחלה.
סטומות טריות לעתים קרובות נודפות הפרשות בצבע קרם. בתחילה יש להשתמש בגזה או בד סביב הסטומה. יש להחליף את הגזה לפי הצורך כדי לשמור על המקום יבש. שמירה על המקום יבש חשובה מאוד להחלמה.
בדרך כלל אפשר להסיר את הבד או הגזה אחרי כמה ימים. שמירת האיזור פתוח לאוויר מועילה להחלמה. יתכן שתמשיכו לראות הפרשות שקופות או בגוון חום שיהפכו לקרום קשה כשיתייבשו. יתכן שיהיה מעט דם. אפשר לנקות את האזור בעדינות עם גזה או מטלית כותנה כפי הצורך במהלך היום. לאחר מכן יש לייבש את המקום בעזרת גזה יבשה או מגבת.
אין לטבול במים את איזור הסטומה הטרייה לפחות למשך שבוע או שבועיים אלא אם הרופא הורה אחרת. שאלו את הרופא לגבי המגבלות השונות שיתכן ויהיו לילד בזמן זה.
אפשר לחשוב על גסטרוסטום כמו על עגיל באוזן. כדי ליצור את הסטומה, צריך לסובב את הצינור באופן יומיומי. (ראו בפרק פתרון הבעיות, עמוד 20, למידע נוסף על רקמת גרנולציה וסיבוכים של סטומה.
קיבוע הפג או סט ההארכה
חוץ מסיבוב פעם ביום של הגסטרוסטום, יש לצמצם ככל האפשר את התנועה או משיכה שלו כדי למנוע טראומה ודליפות.
הורים רבים משתמשים בסרט דביק רפואי כמו Micropore או Hypafix או בהתקן קיבוע כמו Grip-Lok, כדי לקבע את הצינור וסט ההארכה, במיוחד בשביל ילדים המקבלים האכלה רציפה. אפשר לקבע את הצינור לבטן בעזרת סרט דביק. לחילופין, אפשר ליצור על הצינור מעין לולאה לחיבור לבגד או לחיתול של הילד על ידי כריכה של סרט דביק סביב הצינור וקיפולו בחזרה על עצמו.
מה שאתם צריכים לדעת על צינורות גסטרו-ג’ג’ונוסטום (GJ)
צינורות GJ ממוקמים בקיבה בדיוק כמו גסטרוסטום (G), אך נוסף להם צינור דק וארוך המושחל לתוך הג’ג’ונום (המעי הריק). כמעט כל הילדים עם צינור GJ מתחילים עם צינור G; נדיר שצינור GJ מותקן בשלב ראשון. לרוב צינורות ה-GJ יש שתי יציאות, אחת לקיבה (יציאת G) ואחת למעי הדק (יציאת J). יש גם צינורות הנקראים גם טרנסג’ג’ונליים (TJ) עם יציאה רק למעי הדק. צינורות GJ זמינים כצינור ארוך או ככפתור.
בדרך כלל יציאת J משמשת להאכלה ויציאת G משמשת להוצאת אוויר ולפעמים גם למתן תרופות.
החיים בבית עם צינור GJ
יתכן ותצטרכו להוציא אוויר מהקיבה דרך יציאת G: בהתחלה תצטרכו לבצע זאת כל 3 או 4 שעות. אחד האתגרים של צינורות GJ הוא שהצינור המושחל למעי מחזיק את השוער (פילורוס; הכניסה למעי) פתוח באופן חלקי, מה שיכול לאפשר למיצי מרה מהמעי הדק לחלחל אל הקיבה. אם יש ריפלוקס של מיצי מרה, אפשר להוציא אותם דרך הקיבה כדי למנוע מהם לצאת בהקאה או כריפלוקס. במקרים נדירים יש צורך לנקז את הקיבה בצורה רציפה. את מה שיוצא החוצה מהקיבה אפשר להחליף בתמיסת הידרציה כפי הנחיית הרופא או להזין בחזרה אל המעי דרך יציאת J. פנו לצוות הרפואי המטפל בילד אם יש בעיה עם מיצי מרה בקיבה.
הקפידו שלא לסובב צינור GJ: בשונה מצינור G, צינור GJ לא אמור להסתובב. סיבוב של הצינור יכול לגרום להתעקמות או לניתוק שלו מהמעיים.
יש לשטוף צינור GJ: צינורות אלו צריכים להישטף לעתים תכופות יותר מצינור G. יציאת J נוטה במיוחד להיסתם כי הצינור צר וארוך. יש לשטוף את הצינור כל 4 – 6 שעות, במיוחד לאחר מתן תרופות ואחרי סיום האכלה. יש לשטוף במים לתוך הצינור באיטיות כל פעם. בדרך כלל לא צריך לקום באמצע הלילה לשטוף את הצינור אם ההאכלה רציפה.
תרופות רבות יכולות להינתן דרך יציאת J: רוב התרופות יכולות להינתן דרך יציאת G או דרך יציאת J, אך יש מעטות שניתנות רק דרך יציאת G. רופא או רוקח יכולים לקבוע אילו תרופות צריכות להינתן דרך איזו יציאה. יש ילדים שרגישים מאוד לכמויות ביציאת G או ביציאת J, לכן יתכן ויהיה צורך לתת תרופות ושטיפות עם רווח ביניהם ובצורה איטית.
יתכן ותראו שינוי בצואה בהזנה דרך צינור GJ: היו מודעים לאפשרות של שינוי דרסטי בצואה בימים הראשונים. הגוף צריך זמן להסתגל לפורמולה המדלגת על הקיבה ונכנסת ישירות למעיים. אם לילד יש בעיות שלשול או עצירות, חשוב ליידע את הרופא כך שיוכל לסייע בטיפול בבעיות אלו.
אף פעם לא אמורים לראות פורמולה בקיבה בהזנה למעיים: אם אתם רואים פורמולה בזמן הוצאת האוויר מהריאות, או אם ילדכם מקיא פורמולה, יש ליצור קשר עם הרופא מיידית. זה יכול להיות סימן לכך שצינור J נדד אל הקיבה.
חשוב לבדוק אילו תרופות צריכות להינתן דרך יציאת G ואילו דרך יציאת J: יש תרופות שיכולות להיספג רק דרך הקיבה ויש לתת אותן דרך יציאת G. תרופות אחרות יכולות להינתן בצורה בטוחה דרך כל אחת מהיציאות.
שיקולים בבחירת צינור GJ
צינור GJ יכול להיות בחירה טובה לילדים עם תפקוד לקוי או תנועתיות לקויה של הקיבה, הקאה כרונית או בעיות נשימה עקב ריפלוקס. הזנה דרך המעיים (דרך יציאת J) יכולה להקל על בעיות אלו.
האכלה דרך יציאת J חייבת להיעשות בצורה רציפה.
חלק מהיתרונות בהזנה דרך צינור GJ מגיע מקבלת הפורמולה בצורה איטית. אם ילדכם לא התנסה אף פעם בהאכלה רציפה דרך צינור G, אתם צריכים לנסות זאת לפני שעוברים לצינור GJ.
לחלק מהילדים צינור GJ יכול להיות אלטרנטיבה לניתוח פונדופליקציה.
יש להתחיל את ההאכלה דרך J בקצב איטי ולהגביר בהדרגה את הקצב במשך השעות והימים הבאים. אם מגבירים את הקצב מהר מדי, יכולות להיות התכווצויות, אי נוחות או שלשול. בדרך כלל האכלת J מתחילה בפדיאליט לפני שמוסיפים את הפורמולה. יכול לקחת 24 שעות או יותר כדי להגיע לכמות התזונה הנדרשת. לא נדיר שהאכלה רציפה נמשכת 20 שעות ביממה או יותר עם צינור GJ, במיוחד בהתחלה.
צינורות GJ מאפשרים האכלה רציפה דרך יציאת J והוצאת אוויר תכופה או רציפה דרך יציאת G, אם יש צורך בכך.
כמו צינור ND ו-NJ, גם צינור GJ צריך להיות מוכנס על ידי רדיולוג כדי לוודא שהוא מגיע למקום הנכון. לפעמים נעשה שימוש בחומרי הרדמה או אלחוש. בחלק מהמקרים הפרוצדורה נעשית כשהילד ער.
כמו כפתורים עם בלון אחרים, כפתורי GJ צריכים להיות מוחלפים בערך כל 3 חודשים. הם נוטים מאוד להיסתם ולכן חובה לשטוף אותם היטב אחרי האכלות ומתן תרופות.
צינור ג’ג’ונום (J)
לפעמים יש הכרח להתקין צינור J עם סטומה ישירות לתוך המעיים. בדרך כלל זו לא השיטה הנבחרת בשלב ראשוני אצל ילדים. יש כמה טכניקות להתקנת צינור J, כולל Roux-en-Y והתקנה ישירה. ברוב המקרים זה נעשה בניתוח אבל אפשרי גם באנדוסקופיה. צינור J ראשוני יכול להיות ארוך או כפתור. רוב הילדים עוברים לכפתור הדומה לזה של צינור G לאחר שהפצע מחלים.
מה שאתם צריכים לדעת על הציוד
קבלת צינור הזנה משמעותה קבלת ציוד ואספקה רבים. ודאו שאתם יודעים למה מיועד כל הציוד. נסו הכל בעצמכם לפני שאתם עוזבים את בית החולים. תשאלו הרבה שאלות. הציוד בבית החולים, במיוחד משאבת ההזנה, לפעמים שונה ממה שיהיה לכם בבית. בקשו שהציוד והאספקה לבית ישלחו לבית החולים לפני שאתם משתחררים הביתה ושמישהו מחברת הציוד הרפואי או אחות בבית החולים יראו לכם איך להשתמש ולהגדיר את המשאבה לפני שאתם עוזבים את בית החולים.
משאבות ושקיות הזנה:
ילדים רבים משתמשים במשאבות הזנה להאכלה רציפה, האכלה במשך הלילה או האכלה תוך כדי תנועה. יש שתי משאבות עיקריות שזמינות בארה”ב: Moog Entralite Infinity (מוג אינפיניטי) ו-covidien Kangaroo Joey (קנגורו).
המוג אינפיניטי היא משאבה קטנה וקלה ויכולה לעבוד בכל פוזיציה. יש לה שקיות מתאימות של 500 או 1200 מ”ל של פורמולה או נוזלים. יש גם משאבת מוג בצבע כתום המיועדת לכמויות קטנות יותר שיש לה שקיות של 100 מ”ל.
הקנגורו היא משאבה גדולה וכבדה יותר ויש לה תכונות גמישות יותר. יש לה שקיות מתאימות של 500 או 1000 מ”ל.
התשובה לשאלה איזו משאבה מתאימה לכם יותר תלויה בגודל הילד שלכם ובצרכים שלו. יש ספקים שעובדים רק עם חברה אחת של משאבות, ויש גם ביטוחים רפואיים שמכסים רק חברה אחת.
ודאו שהספק שלכם מביא לכם את המדריך למשתמש של המשאבה. אפשר גם למצוא את המדריך ברשת באתר היצרן ובאתר של העמותה למודעות להזנה בצינור (www.feedingtubeawareness .org/Resources).
אתם צריכים לקבל מספיק שקיות הזנה כך שתוכלו להחליף שקית כל 24 שעות. רוב הספקים שולחים אספקה של 30 יום במשלוח.
אין צורך לשטוף את השקית בין ההאכלות. אפשר לאחסן את השקית במקרר בין ההאכלות בבית.
קצב ומינון:
הקצב זה כמות המזון הניתנת לשעה. המינון זה כמות המזון הכוללת שניתנת לאורך כל זמן ההאכלה. כדי למצוא את הקצב הנכון במשאבה פשוט חלקו את המינון בזמן ההאכלה בשעות. אם אתם רוצים לתת כמות של 100 מ”ל בשעה אחת, הקצב יהיה 100 מ”ל. אפשר לשנות ולתת את הכמות הזאת במשך זמנים שונים, לדוגמא:
במשך 15 דקות: קצב המשאבה = 400 (100 מ”ל לחלק ל-0.25 שעות)
במשך 30 דקות: קצב המשאבה = 200 (100 מ”ל לחלק ל-0.5 שעות)
במשך 45 דקות: קצב המשאבה = 133.3 ( 100 מ”ל לחלק ל-0.75 שעות)
במשך 120 דקות: קצב המשאבה = 50 (100 מ”ל לחלק ל-2 שעות)
תיקי גב:
תיקי גב נוחים מאוד להאכלה בעת שהות מחוץ לבית. ילדים שהם ניידים יכולים ללבוש תיקי האכלה ולקבל את המזון תוך כדי תנועה. שאלו אם המשאבה שלכם מתאימה לכך. בדרך כלל הביטוח מכסה תיק גב למשאבה.
מוג מייצרים תיק סופר מיני בשביל האינפינטי שיכול להחזיק שקית של 500 מ”ל. התיק מאפשר גם לילדים צעירים ללבוש את המשאבה שלהם. יש להם גם תיק מיני לילדים גדולים יותר שיכול להכיל גם שקיות של 1200 מ”ל. קנגרו גם הם מייצרים תיקים שיכולים להכיל גדלים שונים של שקיות. הורים רבים מעדיפים להתאים את התיק הרגיל של הילד למשאבה וסט ההאכלה. יש גם כמה חברות קטנות שמוכרות תיקי גב מותאמים באינטרנט.
מזרקים:
יש סוגים רבים ושונים ומידות רבות של מזרקים. משפחות רבות שמשתמשות במזרק להאכלה או הוצאת אוויר מעדיפות מזרק גדול של 60 מ”ל. רוב התרופות ניתנות למדידה במזרק של 1, 5, או 10 מ”ל. מזרק עם קצה צנתר (קצה גדול וארוך) או קצה דק וקצר שניהם בחירה טובה להתחלה.
מזרקים לא תמיד מכוסים על ידי הביטוח. יש חברות תרופות שנותנות אותן חינם יחד עם התרופות. ניתן להשתמש בהם בשימוש חוזר בבית. אפשר לשטוף אותם במים חמים וסבון. יש לשטוף את הסבון היטב. אין לשים מזרקים במדיח כלים.
סרט דביק:
יש סוגים רבים של סרטי הדבקה לשימושים שונים.
היפפיקס (Hypafix): סרט הדבקה מבד גמיש ונושם. יש לחתוך אותו במספריים. הוא נצמד חזק ועמיד לרטיבות אבל עדין על העור. הוא עובד היטב בקיבוע של צינורות NG וסט הארכה של צינורות G ו-GJ.
מיקרופור (Micropore): זהו דבק עדין שמוסר בקלות במים. זהו הסוג הוורסטילי ביותר של סרט דביק והוא עובד היטב לקיבוע סט הארכה של צינורות G ו-GJ אל העור.
מדיפור (Medipore): זהו סרט בד גמיש ונושם בדומה להיפפיקס אך הוא חתוך מראש ואין צורך במספריים כדי לחתוך אתו. הדבק שלו לא חזק כמו של היפפיקס.
סרט HY: זהו סרט לא נושם ועמיד במים שעובד היטב לקיבוע של צינור NG והוא מתאים לעור רגיש.
דוראפור (Durapore): זהו סרט בד דמוי משי עם דבק חזק מאוד. הוא לא מתאים לעור רגיש אך הוא מחזיק חזק אלא אם הוא נרטב. הוא יעיל מאוד בקיבוע צינור NG וסט הארכה לבגדים.
שימו לב: לא כל המוצרים הספציפיים מסופקים על ידי כל ספק ולא כולם מכוסים על ידי כל ביטוח רפואי. אולם תוכלו להשיג מוצרים ספציפיים ולקבל עליהם כיסוי ביטוחי, או לבקש כמות נוספת ממוצר ספציפי (כמו סט הארכה) באמצעות מכתב מהרופא או האחות המטפלת המסביר את הצורך הרפואי.
סט הארכה:
אם יש לילדכם צינור בסגנון כפתור במקום צינור ארוך או זונדה, תצטרכו סט הארכה שמתחבר לכפתור. סטים אלו מתחברים מהכפתור למזרק או לשקית של משאבת הזנה כדי להאכיל ולתת תרופות או נוזלים.
כל יצרן של כפתורים מייצר סט הארכה שמתאים לכפתורים שלו, ומציע סוגים רבים ושונים באורך וסוג היציאה. כדאי לדעת שיש אופציות רבות כך שאתם יכולים לדרוש את המתאים ביותר לצרכיכם.
לפני השימוש בסט הארכה, מלאו אותו במים או מזון/פורמולה כדי להוציא את האוויר החוצה. יש לבצע זאת תמיד לפני חיבור הסט לכפתור, אחרת האוויר שבתוך הסט יידחף אל תוך הקיבה. הדרך הטובה ביותר להוציא את האוויר מהסט היא לפתוח את הכניסה הישרה בקצה העליון, להחזיק אותה מתחת לברז מים ולתת לזרם המים להיכנס ישירות לתוכה. ודאו שסגרתם קודם לכן את הכניסה של התרופות (אם יש אחת כזו) , וסגרו את התופסן ברגע שאין יותר אוויר בסט. אפשר גם למלא את הסט באמצעות מזרק אם הסט לא מחובר. אפשרות אחרת היא לחבר את סט ההארכה לסט ההאכלה ולמלא את כל האורך של הצינור באותו זמן.
לאחר השימוש אפשר לנקות את סט ההארכה בסבון כלים ומים חמים. יש לשטוף היטב כך שלא יישאר סבון בצינור. סט הארכה מוחלף בדרך כלל כל שבוע או שבועיים, אך אפשר להשתמש בו עד חודש אם יש הכרח.
זווית ישרה או 90 מעלות
זווית ישרה: הסט מתחבר ישירות לתוך הכפתור ובולט החוצה מהגוף בצורה ישרה. הוא עבה יותר כדי להתאים לכמויות גדולות יותר ופורמולות סמיכות יותר. מעולה להאכלת בולוס וגרביטציה ולהוצאת אוויר.
זווית 90 מעלות: הסט מתחבר לכפתור בזווית של 90 מעלות ושוכב שטוח מול הגוף. הוא צר יותר ומעולה להאכלה רציפה ומתן תרופות.
סט הארכה מסוג “בארד”: ישנם שני סוגים של סטים כאלו. סט דקומפרסיה / הוצאת אוויר: הסט בצד השמאלי של התמונה. משמש להוצאת אוויר. סט האכלה: שני הסטים בצד ימין של התמונה. שנהים משמשים להאכלה.
מוצרים לא רפואיים: יש מוצרי עזר רבים להאכלה בצינור המיוצרים על ידי חברות קטנות והורים אחרים לילדים המוזנים בצינור. תיקי גב, פדים לצינור G ו-GJ, חגורות הגנה, בגדים מתאימים, כיסוי לפתח התרופות, בובות עם צינור משלהם, ספרים על הזנה בצינור, תמיכות שיפוע לשינה, מיטות רפואיות, כיסויי בד לחיתול לסיוע בהאכלת לילה, מדבקות לצינור NG שהופכות אותו לידידותי יותר לילדים, ועוד מוצרים רבים. אתם לא צריכים אף אחד ממוצרים אלו באופן מיידי; פשוט כדאי לדעת שהם קיימים. רבים מהם אפשר למצוא בקישור:
http://www feedingtubeawareness.org/useful-products html
סט הארכה AMT:
“12 זווית ישרה כניסה אחת
“12 זווית 90 מעלות כניסת Y
“12 זווית 90 מעלות כניסה אחת
“12 זווית 90 מעלות כניסת Y
“24 זווית 90 מעלות כניסה אחת
סט הארכה MIC-KEY:
“2 זווית 90 מעלות כניסת Y
“12 זווית ישרה כניסה אחת
“12 זווית 90 מעלות כניסת Y
“12 זווית 90 מעלות כניסה אחת
“24 זווית ישרה כניסה אחת
ניתן להשיג גם “24 זווית 90 מעלות ל-AMT ו-KEY-MIC (לא מופיע בתמונה).
שאלות שצריך לשאול
להלן רשימת שאלות שצריך לשאול לפני שאתם משתחררים מבית החולים כדי לוודא שיש לכם את כל הפרטים על צינור ההזנה של הילד שלכם ועל תכנית ההאכלה.
- איזה סוג של צינור הזנה יש לילד ?
הקיפו בעיגול: NG ND NJ GJ/TJ J אחר:
חברה / צורה: _________________________
מידה: (מידת רוחב צרפתית, אורך גזע, אורך צינור: _______________ - אילו תרופות הילד מקבל? כולל ריכוז, מינון, צורת מתן התרופה, זמני מתן התרופה_________________________________________
- למי לפנות לעזרה/שאלות לאחר השחרור? רשמו פרטים ליצירת קשר עם רופאים וכן לאיזה רופא לפנות עם איזו שאלה. זה כולל רופא מנתח, גסטרואנטרולוג, רופא ילדים, אחות או דיאטנית. ________________________________________________________________________________________________________________
- למה עלינו לצפות בתקופת ההחלמה (כולל כאבים וסיבוכים? __________________________________________________
- איך לטפל במקום של הניתוח (סטומה) ? מתי נוכל לרחוץ את הילד באמבטיה? __________________________________________________
- מה לעשות אם צינור ההזנה יוצא ממקומו ? שאלו פרטים על כמה מהר יש לפעול, או אם צריך להכניס משהו לסטומה כדי לשמור עליה פתוחה, כמו צינור G ספייר או קטטר פולי.
יציאה של הצינור לפני _ שבועות: ______________________________________________________
יציאה של הצינור אחרי_ שבועות: ______________________________________________________
- מה להאכיל את הילד (כמו חלב אם, פורמולה, מזון טחון או תוספים)? כולל הוראות ערבוב, אם רלוונטי, כמה זמן אפשר להשאיר את המזון מחוץ למקרר, והוראות להאכלה דרך הפה. ________________________________________________________________________________________________________________
- איך להאכיל את הילד? כולל פרטים על כמויות, תכיפות, האכלה בבקבוק או דרך הפה, משאבה, באמצעות גרביטציה או בדחיפה ממזרק. אם משתמשים במשאבה, וודאו שאתם יודעים את המינון ואת הקצב. __________________________________________________
- איזה ציוד או אספקה אנו לוקחים איתנו הביתה? __________________________________________________
- מי החברה הספקית שלנו ומהם פרטי הקשר שלה? __________________________________________________
- איך אנו מבצעים הזמנה כשיש צורך באספקה נוספת? __________________________________________________
- איזה רופא או אחות כותבים את ההנחיות, למקרה שנצטרך לבקש משהו שונה? (דוגמא: משאבת האכלה, עמוד אינפוזיה, תיק גב, סט הארכה, מזרקים). __________________________________________________
- אינפורמציה חשובה נוספת (לדוגמא, תור למעקב) __________________________________________________
פתרון בעיות בסיסי בבית
אי אפשר ללמוד הכל מיד. יש דברים רבים ללמוד ככל שמתקדמים. העצה הטובה ביותר שאנו כהורים יכולים לתת היא לשאול הורים אחרים שכבר עברו את זה.
מתי צריך להתקשר לרופא של הילד?
• חום מעל_
• חוסר סבילות להאכלה (הקאה או התכווציות מוגברות)
• שינויים ביציאות (שלשול, עצירות)
• הצינור יוצא החוצה או נופל מהמקום
• הבטן נעשית נפוחה
ספציפית לצינורות G/GJ :
• סימנים לזיהום סביב הסטומה
• דימום מוגבר
• רקמת גרנולציה סביב הסטומה
• הצינור לוחץ מדי / רופף מדי
איך לדעת אם הילד שלי מגיב באי סבילות להאכלות?
הזנה בצינור היא יותר כמו אמנות מאשר כמו מדע. בסופו של דבר אתם תלמדו לקרוא את הסימנים של הילד שלכם, אך יכול להיות שיהיה קשה לזהות אותם בהתחלה. סימנים אופייניים לבעיות של אי סבילות להאכלות כוללים שיעול, התכווצויות, בליעה קשה, רעשים של “קרקור” או “פכפוך” מהבטן, הקאה, הילד נראה באי נוחות, שלשול, ולפעמים אפילו התעטשות. יש ליידע את הדיאטנית או הרופא (מי שמתכנן את התזונה של הילד) אם ילדכם חווה אי סבילות להאכלות. ככל הנראה תצטרכו להתאים את הזמן, צורת ההאכלה או המזון של הילד, עם הנחייה מאנשי המקצוע.
ה”אשמים” הנפוצים ביותר לאי סבילות של הילד להאכלות:
מזון רב מדי, בקצב מהיר מדי. נסו להפחית את כמות המזון ו/או להאט את הקצב מעט. יכול לקחת זמן רב לבנות סבילות אצל ילדים הניזונים בצינור. אם אתם משתמשים במשאבה, אתם יכולים להגביר את הקצב והכמות בהדרגה לאורך תקופת זמן ממושכת. אם אתם משתמשים במזרק פתוח או בשקיות גרביטציה, זכרו שגובה המזון (יחסית לקיבה) קובע את קצב ההאכלה. ככל שהמזון גבוה יותר מהקיבה, קצב הזרימה יהיה מהיר יותר. אם תחזיקו את המזון מתחת לגובה הקיבה, הזרם יפסיק או יתהפך.
הצפיפות הקלורית של הפורמולה גבוהה מדי. חלב אם ממוצע מכיל 20 קלוריות ל-30 מ”ל וזו הצפיפות הקלורית שמרבית התינוקות והילדים יכולים לעכל בקלות. כאשר נעשית החלטה להתקין צינור הזנה, הילד עלול להיות במצב של תת משקל או איבוד משקל, והנטייה הטבעית היא להגדיל את כמות הקלוריות ליחידת מידה בפורמולה. למרבה הצער, זה יכול לגרום לריפלוקס והקאה. ממש כמו שאתם צריכים להגדיל באיטיות את כמות וקצב ההאכלה, כך גם יתכן ותצטרכו להגדיל באיטיות את כמות הקלוריות ליחידת מידה של מזון או פורמולה.
זה לא המזון/הפורמולה הנכונים. פורמולות מבוססות על חלב ופורמולות עם צפיפות קלורית גבוהה יכולות לגרום לאי סבילות אצל חלק מהילדים. פורמולה מפורקת חלקית (מבוססת פפטידים) או היפואלרגנית לגמרי (מבוססת חומצות אמינו) עשויה להיות נסבלת בצורה טובה יותר. הורים רבים גם מכינים מחית של מזונות מלאים ומאכילים מזון טחון דרך הצינור. דיאטנית תומכת ורופא גסטרואנטרולוג הם גורמים מרכזיים בנושא ההחלטה על המזון המתאים. חשוב גם לוודא שאין לילד אלרגיות שונות למזון או מצב רפואי שתורם לאי הסבילות.
מה לעשות אם הצינור נמשך החוצה?
יש לפנות לרופא לקבל הדרכה מה לעשות אם הצינור נמשך החוצה בחודשים הראשונים לאחר הניתוח. יתכן ויש צורך בצילום רנטגן כדי לוודא שהצינור מותקן בצורה נכונה, כיוון שהסטומה עדיין בשלבי החלמה בזמן זה. סטומה יכולה להסגר מאד מהר, לכן אתם צריכים שתהיה לכם תכנית מראש שתאפשר לכם לפעול במהירות. ברגע שהסטומה של הילד מחלימה, אפשר להחליף לילדים עם כפתור עם בלון את הכפתור בבית. הרופא או האחות ילמדו אתכם איך להחליף את הכפתור בעצמכם, וצריך שתמיד תהיה לכם ערכת חירום עם חומר סיכה מבוסס מים, צינור G נוסף או קטטר פולי, סרט דביק ומזרק עם פיה קצרה וצרה להוצאת אוויר ומילוי מים בבלון של הכפתור. חשוב מאוד להיות מאומן היטב בהחלפה של הכפתור לפני שמנסים לבצע “החלפת חירום” בעצמכם!
לאלו עם צינור GJ, הסימנים הנפוצים לכך שהצינור יצא ממקומו הינם הקאה של פורמולה, אי סבילות לההאכלה, כאב בטן או יציאה של פורמולה דרך פתח G בזמן הוצאת אוויר. אם אתם רואים סימנים אלו התקשרו לרופא או פנו לבית חולים מיידית. הדרך הטובה ביותר לדעת אם צינור GJ יצא ממקומו היא לבצע צילום רנטגן באמצעות חומר ניגוד או צבע.
מה לעשות אם הצינור נסתם?
אם יש סתימה בצינור שטפו במים חמים, ממש כמו שהייתם עושים במתן תרופות.
לחילופין, נסו לדחוף ולמשוך עם המזרק ועם מזרקים במידות שונות, כך שאתם עשויים למשוך את המזון הסתום אחורה בכח רב יותר כתלות בסוג המזרק.
במצבים של סתימה קשה, במיוחד בילדים עם צינור GJ או צינור שאי אפשר להחליף, הרופא יכול לרשום אנזימי לבלב להכניס לתוך הצינור כדי לפרק את החסימה.
איך אפשר לדעת אם הילד מקבל מספיק קלוריות ונוזלים?
אתם צריכים לקבל מאיש המקצוע המטפל על הנוזלים וכמות הקלוריות שהילד שלכם צריך. ידיעה כזאת מועילה לבנייה של תכנית האכלה נכונה.
היו מודעים גם לנוזלים שהילד צריך. שאלו איך לנטר ולחשב את כמות הנוזלים. זכרו שפורמולה אינה 100% מים, ויתכן שיש צורך בהוספת מים בנוסף להאכלות, במיוחד אם אתם מאכילים פורמולה עם כמות קלוריות גבוהה. היו ערים לסימנים של התייבשות: ירידה בכמות השתן, צבע צהוב כהה של השתן, יובש בקרומי הפה, היעדר דמעות בזמן בכי, עיניים שקועות, חוסר מנוחה, עצבנות, אדישות או שתן עם ריח חזק.
איך לבצע האכלת לילה?
אם יש לכם תיק גב, אתם יכולים לתלות אותו בקצה המיטה או הלול בעזרת קשירה או קליפס. ספק הציוד שלכם עשוי לספק עמוד אינפוזיה שאפשר לחבר אליו את המשאבה ולתלות את השקית. לילדים הישנים בלול, שימו לב שאתם מעבירים את הצינור מעל הלול ולא דרך הגדר כדי שתוכלו להרים את הילד בקלות בלי למשוך את הצינור.
אין צורך למלא שוב את הפורמולה באמצע הלילה! רוב הפורמולות, כמו גם חלב אם, יכולות להיות תלויות ללא קירור במשך 4 – 6 שעות, אבל עם שקית טובה של קרח התחובה בתיק או מוצמדת לשקית ההאכלה בעזרת גומיות, הן יכולות להחזיק לפחות 8 – 10 שעות ללא מקרר.
הורים לעתים תכופות מודאגים מהאפשרות שהצינור יכרך סביב צוואר הילד. אם מדובר בצינור NG, אפשר להצמיד אותו בעזרת סרט דביק לגב הילד ואז להעביר דרך הפיג’מה או מכנס הפיג’מה אם זו של שני חלקים. אם זה צינור G או GJ, אפשר להצמיד אותו בעזרת סרט דביק לבטן הילד או לבגד ואז להעביר אותו דרך מכנס הפיג’מה.
אפשר להשתמש בחתיכה של נודל לבריכה, בידוד לצנרת או אפילו גליל ריק של נייר מגבת כדי לתפוס את הצינורות ולמנוע הסתבכות, במיוחד אם יש לכם כמה צינורות. יש גם מוצרים שמיועדים לתפיסה של כבלים יחד (line tamers).
אם יש חשש מריפלוקס, אפשר להגביה את המזרן של הילד בצד הראש לגובה של 30 מעלות באמצעות מצעים, שמיכות או מגבות מתחת למזרן. יש גם שיפועים רפואיים לצורך זה, אך יש להתייעץ עם הרופא לפני ששמים משהו על המזרן של הילד.
מה זו הרקמה האדומה הנפוחה סביב המקום של כניסת הצינור (הסטומה)?
רקמת גרנולציה היא בדרך כלל רקמה רקמה רכה, אדומה או ורודה, שנראית בולטת או אפילו כמו בלון. היא תוצר של הניסיון של הגוף לרפא את מקום הסטומה. היא יכולה לדמם מאוד בקלות ועשויה לגדול ממש מהר. עם זאת, למרות שזה יכול להטריד או להציק, זה לא מסוכן.
הרופא יכול להשתמש בכסף חנקתי כדי לצרוב או להסיר את הרקמה, או לרשום קרם (כמו משחת טריאמצינולון) משחת קלמוספטין נמכרת ללא מרשם ומשמשת הורים רבים לטיפול ברקמת גרנולציה קלה והרגעת עור מגורה.
ייצוב הצינור וסט ההארכה יכול לסייע באמצעות הפחתת החיכוך בסטומה. אפשר להדביק אותם לבטן באמצעות סרט דביק או ליצור מעין לולאה שיכולה להתחבר לחיתול או לבגד על ידי קיפול של סרט דביק סביב הצינור.
חשוב ביותר לשמור על האזור יבש כדי למנוע רקמת גרנולציה. יש משפחות שמעדיפות לשמור על הסטומה פתוחה לאוויר, יש שמשתמשים בגזה מתחת לכפתור ויש שמשתמשים בפדים מבד. בהתחלה הסטומה עשויה לדלוף, אך לאחר 4 – 6 שבועות הדליפה אמורה להיפסק.
בקשו מהרופא לבדוק את המידה של צינור ההזנה, כיוון שמידה לא נכונה יכולה להחמיר את רקמת הגרנולציה.
מה לעשות אם הסטומה נראית מזוהמת?
סימנים של זיהום הם:
• סטומה אדומה, “כועסת”, או מכוסה בפסים אדומים.
• סטומה “בכיינית”, נוזלת, או מלאה מוגלה
• כאב או רגישות למגע של צינור ההזנה
• חום
לפעמים סטומה יכולה להזדהם מצידה הפנימי, כך שלא יהיו סימנים נראים חוץ מכאב ורגישות. יש להתייעץ עם רופא הילדים אם אתם חושדים שיש זיהום. הרופא עשוי לבצע בדיקת תרבית של המקום ולרשום אנטיביוטיקה בטיפול מקומי או במקרים מסוימים דרך הפה כדי לטפל בזיהום.