מקבוצת מחלות ניווניות של מערכת העצבים. מתבטאת בפגיעה בתאי העצב המוטוריים כתוצאה מהמחלה הם נהרסים והשרירים אינם מקבלים את המסרים להפעלתם והם מתנוונים ומאבדים את היכולת להתכווץ. הפגיעה מתבטאת בבעיות הליכה עד כדי ריתוק לכיסא גלגלים, נפילות, קשיי נשימה ובליעה, קשיי בדיבור, נוקשות של המפרקים ודלדול שרירים באזורים שונים בגוף. בעצם לאט לאט תאי העצב נהרסים לכדי חוסר יכולת להפעלת שרירי הגפיים, הבליעה, הדיבור והנשימה. רוב המחלות הניווניות הן חשוכות מרפא. לכן חשוב טיפול תומך מתמשך לאורך כל חיי המטופל כדי לסייע לו לשמר ולשמור על איכות חיים ככל שניתן.
מאבחנים ניוון שרירים : אבחנה ראשונה צריכה להיות אל מול רופא המשפחה שישאל שאלות, רקע משפחתי ובדיקה גופנית ולאחר הערכה ראשונית יפנה לבדיקות נוספות כגון בדיקת אנזימים, EMG – בדיקה המתבצעת במנוחה וגם בכיווץ של השריר במטרה לבדוק הולכה עצבית ושלילת חולשת שרירים שנגרמת ממחלה עצבית. בדיקה גנטית, ביופסיה של השריר, בדיקות לתפקודי הלב ובבדיקות תפקודי ריאות.
סוגי הטיפולים שקיימים כיום יכולים אולי להאט את התקדמות המחלה ולסייע במניעת סיבוכים, עדיין מחפשים בעולם תרופות פורצות דרך שיוכלו לרפא באופן מלא את מחלת ניוון השרירים. כמו כן ישנם מתקני קיבוע שונים שיכולים לסייע בתנועתיות ובתפקוד ובכך לתת תמיכה לשרירים החלשים. במידת הצורך ניתן טיפול מסייע נוסף במכשירי עזר לנשימה זאת לאחר החלשות שרירי הנשימה והצורך במכשיר עזר נשימתי מסייע. ניתוחים יקבעו רק מסיבה אורתופדית שתיגרם במידה ונוצר כיפוף בעמוד השדרה או קשיי נשימה. הטיפוליים המלווים שניתנים לאורך כל המחלה הם פיזיותרפיה שתסייע בשמירה על תנועתיות הגוף, מניעת התכווצויות שרירים וסיוע ככל שניתן לשמירה על הגוף ,תרפיה נשימתית, קלינאית תקשורת שתסייע בדיבור ובבליעה. ריפוי בעיסוק כשמירה על פעולה מתמדת של כפות הידיים וטווחים. לאורך המחלה ישנם סימפטומים נוספים המצריכים לא רק טיפולים פרא רפואיים אלא קבלת טיפולים רבים מסייעים נוספים כהקלה על הסימפטומים וכמו כן תמיכה נפשית למטופל ולמשפחתו. רוב המחלות הניווניות הן מחלות חשוכות מרפא. לכן מטרת הטיפול לעכב את קצב התקדמות המחלה, להקל ולו במעט על מידת החומרה והפחתת הסיכויים לסיבוכים מהם סובל או יסבול המטופל.
עמותת ישראלס משרד ראשי
כתובת אתר אינטרנט : https://israls.org.il/
כתובת: שד’ אבא חושי 13 , חיפה
כתובת למשלוח דואר: ת.ד 55075, חיפה 3491275
טלפון 04-8252233 :
פקס: 04-8341885
דוא”ל : info@israls.org.il
מרפאות ALS ייעודיות
בישראל קיימות מספר מרפאות ALS ייעודיות, אשר בראשן עומד נוירולוג מומחה, ואשר תחום מומחיותן הינו ALS. המרפאות מבצעות אבחון והערכת רמת התפקוד של החולה, נותנות מענה רב-מקצועי ומבצעות מעקב שוטף אחר החולים, תוך טיפול סימפטומטי לשיפור איכות החיים.
כמו כן, מפעם לפעם מתקיימים ניסויים קליניים בחולי ALS במרפאות אלו.
מרפאת ה- ALS במרכז הרפואי תל אביב (ביה”ח איכילוב)
מנהלת: פרופ’ ויויאן דרורי.
יצירת קשר : מייל: als-clinic@tlvmc.gov.il (המייל ייבדק 3 פעמים בשבוע.)
טלפון: 03-6972494 – יש להשאיר הודעה בתא הקולי ויחזרו אליכם בהקדם (תיבת ההודעות הקוליות תיבדק גם היא 3 פעמים בשבוע)
מרפאת ה- ALS במרכז הרפואי הדסה עין כרם, ירושלים
מנהל: ד”ר מרק גוטקין.
יצירת קשר: 02-6777849 , 050-7874692 מיכל
מרפאת ה-ALS במרכז הרפואי כרמל, חיפה
מנהל: ד”ר יוסרי זועבי
יצירת קשר: 04-8250330 / 04-8250331 חן
מרפאת ה-ALS במרכז הרפואי זיו, צפת
מנהל: דר’ ראדי שאהין
יצירת קשר: 04-6828927 אורנה
• הביקור במרפאות נעשה במימון קופות החולים, על ידי מתן טופס 17 לביקור במרפאה בהתאם לזימון התור
