אנשים נמוכי קומה נחלקים למספר קבוצות , לפי מצב הארכת הגפיים:
מבקרים אומרים, כי ניתוח מרמז על משהו לקוי בהיות האדם נמוך קומה. אך אלה אשר עוברים אותו, משבחים את השינויים בחיים.
מאת פאול פיין, “Associated Press”
בולטימור – בעוד מפתח ברגים בידו מושיט האורתופד הכירורג את ידו לאביזר המתכת העכבישי, בעודו מחפש אחר בורג מתאים. הוא מתמרן לכיוון הפיגום המיניאטורי בעזרת מוטות פלדה ובעזרת סדי גרפיט, מה שיוצר סיבובים זהירים ספורים.
מרדית’ עם דוקטור פייליי
דוקטור דרור פייליי חוקר מטרות עבודת היד שלו – רגליה של ילדה בת 15. הוא הוא מאריך אותן, כמעט לגודל של רגל. “את אכן בונה עצם טובה”, אומר הוא לבריטני קרופה.
הילדה המתבגרת מאזור פיטסבורג מתכננת שושבינה בחתונה של בת הדודה שלה. “בהחלט תהיי מסוגלת ללכת במעבר”. פיילי מבצע הליך קיצוני, אשר גורם לאנשים קטנים לגבוה. הוא ודוקטור ג’ון הרצנברג, עמית, בבית החולים “סיני” בבלטימור, האריכו את זרועותיהם של אנשים קטנים על-ידי שבירת עצמותיהם ועל-ידי משיכה איטית של כל אחת מהן.
צעדים ראשונים
מטופלים, המתחילים את ההליך בכיתה א’, יכולים להוסיף 12.7 ס”מ לגובה המקסימלי שלהם בגיל מבוגר – מכ-1.22 מטר בממוצע ל-גובה משוער של 1.52 מטר .
“את באמת יכולה לשנות את איכות החיים שלהם, את האינטראקציות החברתיות שלהם ואת אפשרויות הקריירה שלהם”, אמר פיילי.
הארכת הגפיים נועדה לעזור לאנשים, אשר נולדו נמוכי קומה. הסיבה הכי שכיחה לכך היא אכונדרופלזיה. מצב גנטי, הפוגע באחד ל- 10,000רכים נולדים. אנשים, הסובלים מאכונדרופלזיה, בעלי ראשים בגודל ממוצע וגווים בגודל ממוצע, ואילו זרועות ורגליים קצרות בצורה קיצונית.
הניתוח אינו פיזי גרידא. אלה אשר בוחרים בדרך הקשה, לעבור את ההליך, אומרים, כי אנשים נמוכי קומה יכולים להתמודד עם חיים של מגבלות ושל פגיעות – מהצבעת ילדים באצבעם ועד מעשי קונדס משפילים – כאלה, הנקראים “זריקת אנשים קטנים”. הם מחשיבים ניתוח לדרך לשנות את האופן, שבו רואים אותם אחרים, להסיר ספקות עצמיים ולהצטרף לזרם המרכזי של המסע לעבר העבודה, לעבר שותפים ולעבר כסף.
גיליאן ומרי
אבל ההחלטה של חלק מהאנשים נמוכי הקומה לשנות את גופם מעוררת מחלוקת בינם לבין אחרים, עם הארגון הגדול ביותר, אשר מייצג את הסובלים מאכונדרופלזיה. ” Little People of America” בן 7,400 החברים אומר, כי הסיכון לנזק עצבי ולנזק לכלי הדם בשנים, שלאחר הניתוח, גדול. מלבד זאת, אומרים הם, כי קומה נמוכה מייחדת אותם וכי הארכת הגפיים מרמזת, על כך שמשהו לקוי בהיות האדם “קטן”. “האם אתם רק משתפים פעולה עם ההמון, או מלמדים אנשים, שההבדל תקין?”, אמרה פעילת ה-LPA, קולין ג’ופרדה. היא, בעלה, ג’ים, ובנם בן השנתיים, קונור, נולדו כולם כסובלים מאכונדרופלזיה. “מפחיד אותי לחשוב, שאנשים רוצים להפוך ליותר ויותר זהים”, אמרה היא.
מייקל איין, אורתופד כירורג בבית החולים “ג’ונס הופקינס”, אומר, כי דלקת פרקים מוקדמת מהווה סיבוך אפשרי אחד בלבד. “קיימת כמות סיכונים עצומה”, אמר איין, אדם קטן בעצמו, אשר החליט להתנגד לניתוח. “איש אינו באמת יודע, מה עומד לקרות להם”.
המטופלים של פיילי מאמינים, כי הם יודעים. אחת מהם היא גיליאן מילר, 26, מקולומביה, דוקטור, אשר חיה כבעלת גפיים ארוכות יותר זה 13 שנים.
“זו אחת ההחלטות הטובות מכל, אשר קיבלתי אי פעם”, אמרה מילר.
בבית החולים “סיני” מפעיל פיילי את ה-“International Center for Limb Lengthening”, המטפל בעיקר במומים מולדים ובגפיים בלתי אחידות. אולם המרכז מהווה מתקן אחד ולא יותר, העובד עם אנשים נמוכי קומה. אחרים נמצאים בלקו, איטליה, בשפילד, אנגליה, בברצלונה, ספרד, בקירגן, רוסיה, ובלוס אנג’לס.
כירורגים משתמשים בטכניקה, אשר פותחה לפני כ-50 שנה, על-ידי הרופא הרוסי, דוקטור גבריאל אברמוביץ’ איליזרוב. ההליך מתחיל ברגל הנמוכה יותר. תוך שימוש באזמל חתכו פיילי והרצנברג את העצם לשניים. הם מחדירים מוטות מתכת לחצאים ומחברים אותם לסד, אשר דומה ל-” Erector Set” [צעצוע מתכת]. הסד מותאם למשיכת העצם הצידה בשיעור של כמילימטר ביום.
“העצם מייצרת עצם חדשה למילוי הפער ואנו מושכים אותה קצת מעבר לכך”, אמר פיילי. אז העצם מקובעת בגבס רגיל. התהליך כולו נמשך שלוש שנים בערך. העלות היא של כ- 150,000$, כולל פיזיותרפיה. ההליך מכוסה על-ידי הביטוח, אמר פיילי. בארץ מכוסה על ידי קופות החולים.
כעבור חודשים אחדים יכולות השוקה ועצם הירך להתרחב, לפחות ב-30 סנטימטר, אמר פיילי. ככל שהמטופל צעיר יותר, כך התוצאות טובות יותר. הכאב מטופל בשילוב של תרופות ושל פיזיותרפיה. למטופלים נאמר על הסיכונים מבעוד מועד. כ-1 מתוך 10 איבד נופך כלשהו של התנועתיות בקרסול שלו בשל נוקשות השרירים, אמר פיילי. ואולם בקרב 5,000 מטופלים במשך כ-15 שנים כמעט ולא היו בעיות רציניות.
בעודה מנענעת את בהונותיה, מחכה מרדית’ ג’ונס במשרד של פיילי. חלפו למעלה משישה חודשים מאז עברה הבחורה בת ה-19 ניתוח ברגליים, והיא להוטה להוריד את המכשירים ולהתבונן בחיים מהגובה, שהיא אך ורק חלמה עליו.
למרות “ילדות אידיאלית” בבית, שבו הורים בגובה ממוצע ואחים בגובה 1.8 מטר, החלה היא לדאוג לחיים של מחסומים בעבור מישהו בקומה של 122 ס”מ כמוה. כאשר גדלה היא, כמהה היא לעצמאות.
” להיות מסוגל להגיע למוט הקטן הזה, אשר מחלק את המזון שלכם בתור במכולת, יהיה דבר נפלא”, אמרה היא.
אז שמעה היא על המרפאה של פיילי. המשפחה שלה התנגדה לניתוח בהתחלה. “הם לא רצו, שאני אעבור שינוי”.
ברם לאחר ביקור במרפאת מרילנד ולאחר קבלת מכתבי המלצה של מטופלים אחרים השתכנעה ג’ונס. המכשול היחיד היה הגיל שלה. מרבית המטופלים מתחילים בגיל ההתבגרות המוקדם, בעת שהעצמות גמישות יותר ומסוגלות להתארך יותר. ברם אולם פיילי יישם את הטכניקה בקרב אנשים מעל גיל 60.
ג’ונס עברה הארכת שוקה, העצם התחתונה ברגל, באוגוסט האחרון והיא תעבור ניתוח בגפיים העליונות בראשית השנה הבאה. אז תסיים היא עם עצמות הירך שלה. “הניתוח הוא הקשה מכל, ובד בבד המתגמל מכל”, אמרה היא. אז, מחשבת ג’ונס, תהיה היא בערך בת 23 ותגיע לגובה של כ- 1.52 מטרים.
עתה, לצד מילות אימרה, נועצת היא מבט במכשולים ישנים. ג’ונס כולה מחייכת בעודה צונחת על כיסא פלסטיק. “תמיד תהיתי, איך מרגישים בזמן ישיבה על כיסא, בעוד כפות הרגליים טופפות”, אמרה ג’ונס, כעת גבוהה יותר ב40 סנטימר. “אני כל כך גאה בעצמי”.ג’יימס וקולין ג’ופרדה גאים אף הם, על אף שהם לא עברו ניתוח ועל אף שהם לא רוצים אותו. הם גאים בקומתם הנמוכה, בייחודיות שלהם, אומרים הם.
במטבח שלו, בטימוניום, ב-Md., עומד ג’יימס על שרפרף, בעודו מבשל בשר ושעועית. קולין מושיטה ידה באמצעות חפץ, באמצעות מקל עץ, שבקצהו כרית קטנה, המשמש לשליפת חפצים ממדפים. בנם התינוק, קונור, יושב על כיסא גבוה בהמתינו לארוחת הצהריים. “זה לא כל כך נורא”, אמר ג’יימס, אשר פגש את אשתו בוועידה של אנשים קטנים לפני 4 שנים בקירוב.
“המכשול הכי גדול בשבילי הוא ללכת עם הבן שלי ל-” Chuck E. Cheese[מרכז בילוי אמריקני, שבו גם פיצרייה]””, אמר הוא. “כל הילדים עצרו ונעצו מבט, מרגע שנכנסנו לחדר”.
הג’ופרדים אומרים, כי הארכת הגפיים דומה לניתוח פלסטי קוסמטי. קולין מקווה, כי הבן שלה לא יעבור את ההליך, כאשר יגדל. “זה יהיה מוזר”, אמרה
הפטפוט בארוחת הצהריים דועך, עת שנכנסת כריסטי רוהה למסעדה “Fisherman’s Wharf”. בת ה-22 בעלת שיער בלונדיני וריח טוב, עם זאת זוכות לתשומת הלב הרבה מכל. וזרועותיה. הן קצרות.
אוהיו, ילידת קולומביה, בגובה 0.91 עד 1.22 מטר ותו לא. היא עוקבת אחר מלצר עד למושב שלה, ראשה בדיוק מעל משטח העץ העליון בשולחן.
העיניים מופנות אליה, עת מושך המלצר כיסא ועת מזנקת היא עליו, עת מזדקף הפדיקור הוורוד שלה מעל האדמה. רוהה סורקת את החדר. העיניים מושלכות מהר ובפתאומיות בחזרה אל הצלחות.
“הדבר מציק לי”, אומרת היא, “אבל אי אפשר לתת לזה לשלוט בך”. נאמנה למילתה, נהגה היא במכונית, המצוידת בציוד מיוחד, מאז יום הולדתה ה-16 בעודה עוסקת בעבודה זמנית וסיימה את לימודיה באוניברסיטת דייטון באביב האחרון.
יחד עם זאת המכשולים – כולל אפליה בעבודה – מעוררי הלם. דברים, אשר לוקחים אנשים בגובה ממוצע כמובנים מאליהם, כיכולת לקנות בגדים מתאימים, או כיכולת לקנות ללא עזרה, נמצאים מחוץ להישג ידם. היא תעבור ניתוח להארכת זרועותיה ורגליה באוקטובר.
ביושבה על ספה בין הוריה, ריטה וג’ון, אשר גובהם ממוצע, מספרת כריסטי על הספקות, אשר היו לה בהתחלה. בצד זאת בקולג’ הבינה היא, כי רצתה חיים דומים יותר לשל אחיותיה לאחווה, אשר היו גבוהות יותר, להשיג עבודות בערים מרגשות ולפגוש גברים. ההחלטה חוזקה, כאשר הכריזה אחותה הגדולה, ארין, אשר גובהה ממוצע, על אירוסיה.
“כריסטי יצאה לדייטים מעטים מאד”, אמרה ריטה רוהה. “זה משהו, שאני מקווה, שישתנה. אולי מישהו סוף סוף יראה בה, את מי שהיא”.
תדמיתה של גיליאן מילר בת ה-26 מזוהה עם הרעיון של פיילי להאריך גפיים. האתלטית, אשר גובהה 1.58 מטר, מקולומביה, מ-Md, אישה, אשר עברה את הטיפול הראשון שלה בגיל 13, כשהייתה בגובה של פחות מ1.22 מטרים. בתיכון הצטרפה היא לנבחרת הכדורגל של בית הספר.
מילר עו∙דדה על-ידי הוריה, אשר גובהם ממוצע, לחפש טיפול. בששת השבועות הראשונים של ההליך התארכו הגפיים התחתונות שלה ב-0.1 מטרים. בגיל 15 נותחו הגפיים העליונות שלה, ושנה מאוחר יותר עברו זאת עצמות הירך שלה.
מילר הגנה על עצמה מפני ביקורת, של אלה אשר אמרו, כי היא אולצה לעבור הארכת גפיים על-ידי הורים גבוהים וכי היא זנחה אנשים קטנים אחרים.
“כפי שאמרתי באירועים רבים, לא עשיתי זאת כדי להשתלב בחברה”, כתבה היא ל-LPA. “לא היה לי אכפת, מה חושבת עליי החברה ככלל”.
“זו החלטה אישית, אשר מן הראוי לאפשר לכל פרט לקבל… מבלי להישפט על-ידי אף אחד בגין החלטה זו “.
