מוגבלות שכלית התפתחותית (בעבר נקראה פיגור שכלי) היא הפרעה נירו- התפתחותית שבה התפקוד האינטלקטואלי נמוך בהשוואה לאדם הממוצע. אנשים עם מוגבלות זו סובלים מאיחור משמעותי או קושי משמעותי ברכישת מיומנות למידה. מיומנות למידה, מיומנות תקשורת הדרושות לפעולות היומיום.
בשנת 2017 אישרה כנסת ישראל את שינוי השם “פיגור שכלי במונח “מוגבלות שכלית התפתחותית – ראשי תיבות מש”ה ואת המונח “מפגר” ופיגור על הטיותיהם השונות במונחים “אדם עם מוגבלות שכלית התפתחותית” ו- “מוגבלות שכלית התפתחותית”.
פיגור שכלי יכול לבוא ליידי ביטוי במגוון רחב ביותר של תסמינים שחלקם נובעים ישירות מהפיגור השכלי עצנו וחלקם קשורים. יותר לתחלואות הנלוות. בין היתר מדובר על תסמינים התנהגותיים פיזיולוגים קוגניטיביים, מנטאליים ועוד.
פיגור שכלי הינה הגדרת “כותרת” לשורה ארוכה מאד של מצבים לפיכך במקרים מסוימים ייתכן כי חלק ניכר מהתסמינים יופיעו במקביל.
הגדרה על פי האגודה האמריקאית לפיגור שכלי (מ-1992).
פיגור שכלי מתייחס למגבלה משמעותית בתפקוד הנוכחי שמאופיינת בתפקדו אינטלקטואלי נמוך בצורה משמעותית מהממוצע המתקיים בו זמנית עם מוגבלות בשנים או יותר מתחומי מיומנות הסתגלות הבאות:
-תקשורת
הכוונה עצמית
-עזרה עצמית
-בריאות ובטיחות
-מיומנות של חיי יומיום
- תפקודים עיוניים
-שימוש במשאבים קהילתיים תעסוקה והוא בא לידי ביטוי לפני גיל 18.
הפיגור השכלי מאופיין כיכולת אינטלקטואלית (שכלית) ותפקודית נמוכה מהנורמה המקובלת. שלושה תבחינים הוצעו לאבחן אנשים עם מוגבלות שכלית:
- גיל שכלי ומנת משכל
- הסתגלות אישית וחברתית
- תקופת האיחור ההתפתחותי.
בעבר התבססה ההגדרה של מוגבלות שכלית בעיקר על הערכת כושר שכלי (IQ) כיום נהוג להגדיר מוגבלות שכלית בעיקר על פי יכולת תפקודית. נוכח שינוי עקרוני זה צומצמה כמות האנשים המאובחנים כאנשים עם מוגבלות שכלית התפתחותית.
גיל שכלי ומנת משכל
אדם יאובחן כאדם עם מוגבלות שכלית התפתחותית אם גילו השכלי נמוך באופן משמעותי מגילו הכרונולוגי במבחן ה IQ באופן כללי אם מנת משכל נמוכה ביותר משתי סטיות תקן מהממוצע כלומר נמוכה מ- 70. האדם ייחשב לסובל ממוגבלות שכלית. כל סטיית תקן נוספת מתחת ל- 70 מעידה על מוגבלות קשה יותר.
סיווג | מנת משכל | אחוזי נכות | הגדרה |
מוגבלות שכלית עמוקה | 0-29 | 100% | מוגבלות סיעודית – הפרט זקוק לתמיכה תמידית בכל תחומי החיים בסוג של תמיכה. כל הפעילויות הנדרשות לסיפוק הצרכים בכל התחומים מתבצעות על ידי גורם תמיכה חיצוני |
מוגבלות שכלית קשה | 30-39 | 100% | מוגבלות טיפולית – האדם זקוק לתמיכה תמידית לפחות בשלושה תחומי חיים. כלומר יש צורך לבצע עבורו את הפעילויות החיוניות (האכלה, רחיצה וכו’) ולתמיכה מוגברת בשאר התחומים. כלומר גורם חיצוני חייב להיות נוכח ולסייע באופן ישיר בביצוע. |
מוגבלות שכלית בינונית | 10-54 | 75% | מוגבלות אימונית – לאדם קשה לסגל לעצמו יכולת למידה אך הוא יכול להשתפר תוך חיקוי ובנוסף הוא זקוק לתמיכה מוגברת או תמידית לפחות בשלושה תחומי חיים או יותר כשבשאר התחומים הוא זקוק לתמיכה מוגבלת. |
מוגבלות שכלית קלה | 55-59 | 65% | המוגבלות השיקומית – האדם זקוק לתמיכה מוגברת או תמידית בשני תחומי חיים או תמיכה מוגבלת בכל תחומי החיים אך נראה שהוא יכול להטיב במצבו ולהשתקם יש לו יכולת למידה בסיסית |
תפקוד שכלי גבולי | 70-79 | 40% |
השימוש במנת משכל כקריטריון בלעדי למוגבלות שכלית ספג ביקורות נמצא שאנשים שהוגדרו כאנשים עם מוגבלות שכלית התפתחותית קלה בגלל מנת משכל מסוימת תפקדו בצורה שונה ונזקקו לתמיכה ולטיפול מסוג אחר מפרטים אחרים שהוגדרו גם הם כאנשים עם מוגבלות שכלית התפתחותי קלה על רקע של מנת משכל דומה.
יכולתו האינטלקטואלית של האדם מתבטאת בדר שבה הוא פותר בעיות. רוכש מיומנויות חדשות ויכולת לשפה ותקשורת. יכול לקלוט מידע ולעבדו ולהשתמש בו ומשתמש ביכולת הפשטה כדי להבין בין מצבים ולהתמודד עם משימות החיים
את כושרו האינטלקטואלי של האדם בוחנים על פי מבחן משכל. ייתכן מצב שבו לילד פוטנציאל אינטלקטואלי גבוה, אך במחנים נמצא כי ביצועיו נמוכים ביותר לעיתים אין הפוטנציאל האינטלקטואלי של האדם בא לידי ביטוי הסיבות לכך יכולות להיות רבות ושונות:
• לעיתים אינו פנוי מבחינה רגשית או נפשית להשיב על שאלות המבחן.
• לפעמים קיימת לקות פיזית או חושית המקשה עליו להתמודד עם דרישות המבחן.
• לעיתים הוא מגיע מסביבה שאינו מטפחת ואינה מספקת לו גירויים מספקים ללמידה באופן מובהק ובעקביות למשל שנים.
מסיבות אלו מנת משכל נמוכה היא אומנם תנאי הכרחי להגדרת האדם הלוקה במגובלות שכלית אך היא איננה תנאי מספיק ויש צורך בשני התנאים הנוספים:
- הסתגלות אישית וחברתית
החל משנות ה- 90 של המאה ה- 20, יש ליכולת תפקודית בנוסף למבחן ה – IQ
מבחן היכולת התפקודית כולל מיומנות בין- אישית שימוש במשאבים חברתיים. כישורי למידה. יכולת לעבוד. מגורים עצמאיים. דאגה לבטיחות וניהול זמן פנוי.
לצורך אבחון מוגבלות שכלית מגדירים את היכולת או הקושי של האדם להסתגל מבחינה תפקודית והתנהגותית. לסטנדרטים של התנהגות תפקודית וחברתית הצפויים מבני גילו בקבוצתו התרבותית.
התסמינים יופיעו בתקופת ההתפתחות המוקדמת של האדם שנות הילדות המוקדמות ובכל מקרה לא יאוחר מגיל 18 (בקרב 85% מהאנשים הלוקים בפיגור שכלי האבחנה התקבלה עם הכניסה לבית הספר).
קשיי הסתגלות יכולים לבוא לידיי ביטוי במספר דרכים להלן:
• הסתגלות תקשורתית – קושי להרכיב משפטים שלמים ותקינים תחבירית מהווה את מנת חלקם של רבים הלוקים בפיגור שכלי. קשיי הסתגלות תקשורתית מוגדרים כקושי לדבר באופן שיהיה מובן לאחרים כמצופה מהאדם בהתאם לגילו. פעמים רבות אנשים מבוגרים בפיגור שכלי מדברים בשפע המתאימה יותר לבני שש למשל.
• הסתגלות חברתית – קשיים בהסתגלות החברתית יכולים לבוא לידי ביטוי למשל בקושי להבין כללים חברתיים בקשוי לנתח סיטואציות חברתיות. בקושי להגיב באופן מותאם לסיטואציות שונות ועוד.
• הסתגלות לעצמאות תפקודית – תסמינים של קושי הסתגלות לעצמאות תפקודית יכולים להופיע במגוון של דרגות חומרה החל מקושי להתלבש לבד או לשרוך שרוכים. דרך קושי בהכנת אוכל או רכישת מצרכים וכלה בקושי לשמור על היגיינה אישית לשלוט על הצרכים ועוד.
• הסתגלות גופנית – הקושי בהסתגלות גופנית יכול לבוא לידי ביטוי בקשוי בהליכה, ריצה בעלייה במדרגות ועוד.
- תקופת העיכוב התפתחותי:
אחד התסמינים המובהקים ביותר של הפיגור השכלי שגם נתן ללקות את שמה הוא העיכוב ההתפתחותי. ברוב המוחלט של המקרים הלוקים בפיגור שכלי מפתחים באטיות רבה מבחינה שכלית. כשבמקרים מסוימים העיכוב יבוא לידי ביטוי במישורים נוספים שבין היתר מדובר על עיכוב בהתפתחות המוטורית למשל.
הסיבה בגינה רוב הילדים שסובלים מפיגור שכלי מאובחנים עם הכניסה לבית הספר היא שבשלב זה היכולת האינטלקטואלית לא מפותחת כמו של בני גילם אך במקרים בהם הפיגור לא קל אלא בינוני עמוק האבחון יופיע בשלב מוקדם יותר.
במקרים החמורים יותר יכול מאד להיות שהלוקה בשכלו לא ידבר בשלב שבו בני גילו מדברים. ייתכן כי לא יתקשר עם הסביבה כמו בני גילו ועוד.
ישנן תחלואות נלוות רבות שיכולות להופיע במקביל לפיגור השכלי ולבוא לידי ביטוי בתסמינים מגוונים. התסמינים משתנים בהתאם לפיגור השכלי. אך בין היתר מדובר על תווי פנים אופייניים. מומים לבביים. עיוותים באצבעות. רפיון שרירים. הפרעות התנהגות בדרגות חומרה שונות ועוד. בקרב הסובלים מפיגור שכלי קיימת גם שכיחות גבוהה יחסית של הפרעות פסיכיאטריות.
מוגבלות שכלית ומצב נפשי
אנשים עם מוגבלות שכלית נמצאים בסיכון רב באוכלוסיה הכללית לפיתוח הפרעות נפשיות. האבחנה המבדלת במקרים אלה אינה תמיד פשוטה ההפרעה בהתפתחות המוח גורמת לנכה השכלי האטה בכושר החשיבה האינטלקטואלית. אנשים שיש להם מוגבלות שכלית על רקע פגיעה מוחין ראשונית עשויים להתקשות בתקשורת עם הזולת . לגלות חוסר עניין או לחילופין להתקשות בוויסות דחפים. חלקתם עשוי לפתח דפוסי התנהגות אופייניים בהתמודדות עם מצוקה. שמתבטאת בתוקפנות כלפי אנשים ורכוש או בפגיעה עצית. עשויה להתרחש גם התנהגות שאינה מותאמת חברתית במעשים חוזרים על עצמם שוב ושוב ללא תכלית ומטרה כמו קפיצות חיכוך, מחיאות כפיים, נגיעות בזולת. גרימת רעש עוצמתי, חזרה על אותן המילים הקפדה על סדר וניקיון ועוד.
כמו כן עשויים להופיע קשיים בקבלת סמכות והשתלבות במסגרת, הפרעות אכילה (אכילת יתר או העדר אכילה מספקת חשקים למזון מסוים. שינויים בתאבון חילוף חומרים ירוד). הפרעות בשינה ואף התנהגות מינית וילדותית. הסיבות להתנהגויות אלה הן רבות ועשויות לנבוע מהקושי של האדם הלוקה במוגבלות שכלית להבין את ההתרחשויות סביבו ולהסתגל לשינויים וכן מכאבים חוסר נוחות גופנית או רגישות לשינויים בסביבה ובגוף. שעקב הקושי בהתנהגות. האדם מתקשה לבטאם בנוסף לכך, לעיתים רחוקות ישונן השפעות נוירולוגיות. בעקבות התפתחות בלתי תקינה של הגוף (פזילה בעיניים קשיים בהכוונות תנועות גופניות ועוד).
הקשיים הנפוצים באוכלוסיית האנשים עם המוגבלות שכלית:
הפרעת קשב וריכוז, דיכאון, הפרעה דו- קוטבית. סכיזופרניה, הפרעות חרדה.
הפרעות דחק פוסט טראומטיות: הפרעות הסתגלות, הפרעות קוגניטיביות אובדנות.
דרכים לאבחון פיגור שכלי
אדם אשר סובל מפיגור שכלי מוגדר על פי חוק במדינת ישראל כמי שבגלל שההתפתות הכושר השכלי שלו לקויי או שי מצב של חוסר התפתחות שכלית. היכולת שלו להתנהגות מסתגלת (מיומנות חברתית, תפיסתית ומעשית) הן מוגלות ולכן הוא זקוק לטיפול.
מתי פונים לאבחון פיגור שכלי?
• אם ישנו חשש שהילד או האדם הבוגר סובלים ממוגבלות שכלית כלשהי והם לא מוכרים עדין ב”אגף לטיפול באדם עם מוגבלות שכלית התפתחותית”.
• כאשר רוצים לעשות הערכה תקופתית של ילד או מבוגר שכב מטופלים ב”אגף לטיפול באדם עם מוגבלות שכלית התפתחותית” לפני שהם עתידים לעבור בין שלבים: מהגן לבית הספר ומבית הספר לתחום התעסוקה וכדומה.
• אם רוצים לפנות בעניין הילד לועדת ההשמה של משרד החינוך.
• אם צה”ל הגיש דרישה לאבחון (מי שמתעד להיות חייל או מי שכבר חייל).
• אם האדם בעל פיגור שכלי מועמד בפני משפט ובית המשפט או הפרקליטות החליטו להפנות אותו לאבחון כי קיים ספק בעניין מצבו מבחינת ההתפתחות שכלית.
• אם ועדת החריגים של משרד הרווחה או ועדת ההכרעה הבית המשרדית של משרד הבריאות ומשרד הרווחה הגישו דרישה בדבר אבחון פיגור שכלי מכיוון שקיימת מחלקות בעניין השאלה איזה משרד יכול לתת לאדם את הטיפול הטוב ביותר.
שלבי האבחון
השלב הראשון – ביצוע אשר מעריכות את הנתונים הבאים:
• אופן תפקודו השכלי של האדם בכת האבחון ואיתו הפוטנציאל של היכולות שלו.
• עד כמה האדם עצמאי ומהי מידת יכולת ההסתגלות שלו במספר תחומים בחיים.
• מהו הרקע הרפואי ההתפתחותי שלו.
• מהו הרקע המשפחתי התרבותי הסביבתי והקהילתי שממנו הוא בא.
• מהו הרקע הנפשי רגשי שלו.
• עד כמה הוא מסוגל לעמוד לצד הקשיים שלו.
• עד כמה הוא מקבל תמיכה מהסביבה הקרובה לו.
• מהם הצרכים והרצונות שלו ושל המשפחה.
השלב השני – דיון בוועדת האבחון
לוועדה יש סמכויות:
• הוועדה מקבלת החלטה בהתאם לחוק לגבי עניין קיום הפיגור השכלי אצל אדם.
• לאחר שנפלה החלטה כי אכן מדובר באדם בעל פיגור שכלי הוועדה מכתיבה דרכי טיפול.
אופן הפניה לאבחון
• אדם שמעוניין (או הורים לילד) לעבור אבחון פיגור שכלי צריך לגשת אל העובד/ת סוציאלי/ת ברשות המקומית באזור מגוריו.
• העובד הסוציאלי יסביר לאדם מהי המשמעות של האבחון ומה הוא עתיד לעבור העובד הסוציאלי אוסף את כל מידע מתאים על האדם. דוחות רפואיים, דוחות מהמכון להתפתחות הילד. סיכומי מחלה. דוחות חינוכיים – ומעביר את הבקשה הלאה למפקח של האגף לטיפול באדם עם מוגבלות שכלית התפתחותית (פיגור שכלי) במשרד הרווחה.
• עובד סוציאלי לחוק הסעד לטיפול במפגרים במשרד הרווחה בודק את הבקשה . במידה והיא מאושרת הוא מעביר אותה הלאה למרכז לאבחון מתאים לגיל האדם ולמקום מגוריו.
• אדם בעל פיגור שכלי שמוכר באגף לטיפול באדם עם מוגבלות שכלית התפתחותית יופנה לאבחון על ידי העובד סוציאלי של אותה מסגרת בה הוא נמצא מרכזי יום טיפוליים, מפעלי עבודה שיקומיים ועוד בידיעת המשפחה והמחלקה לשירותים חברתיים במקום המגורים של המשפחה.
כיצד מתבצע האבחון?
• הפניה לאבחון מגיע למרכז האבחון
• האדם שעתיד לעבור את האבחון ובני משפחתו מוזמנים לכמה פגישות עם הצוות מקצועי שכוללות את הבדיקות הנ”ל: ראיון סוציאלי לאדם עצמו ולבני משפחתו בדיקה פסיכולוגית לאדם בדיקה רפואית לאדם אם התגלה הצורך גם בדיקה פסיכיאטרית.
• האדם המאובחן משפחתו והעובד הסוציאלי שהפנה אותם מקבלים מכתב שמזמן אל ועדת האבחון.
• בסיום תהליך האבחון, הממצאים שעלו בבדיקות והערכה של מרכז האבחון מועברים לדיון בוועדת האבחון שמחליטה את הדברים על פי הוראות החוק לגבי קיום מוגבלות שכלית התפתחותית (פיגור שכלי) לגבי רמת המוגבלות ולגבי דרכי הטיפול באדם.
אדם שעולה חשד כי הוא עם מוגבלות שכלית התפתחותית זכאי לאבחון על מנת לברר את הנושא ולהתכנסות של ועדת אבחון שתדון בעניינו.
אדם עם מוגבלות שכלית זכאי לאבחון תקופתי ולהתכנסות של ועדת אבחון חוזרת אחת ל-3 שנים. האבחון נועד לבחון את מצבו העדכני של האדם בהיבטים השונים בחייו. כאשר ועדת האבחון היא הגורם המקבל את ההחלטות על דרכי הטיפול המתאימות לאדם על מנת שיקבל את התמיכה ההולמת ביותר עבורו.
הזכאות לקיום ועדת אבחון הינו על פי חוק הסעד לטיפול במפגרים תשכ”ט 1969 והחלטת ועדת האבחון מחייבת אל פי חוק. התהליך לקביעת ההחלטה בשאלה האם אדם הינו עם מוגבלות שכלית התפתחותית והמלצה על דרכי טיפול מפרוט בתקנת תע”ס 23. 14
מהי מטרת האבחון
מטרת האבחון היא לבדוק את מצבו הפיזי, הנפשי הסתגלותי והקוגניטיבי של אדם עם מוגבלות שכלית. על מנת לקבוע קיימת אצלו מוגבלות שכלית התפתחותית ולוודא כי הוא מקבל את הטיפול המיטבי עבורו וכן לקבל החלטות בנוגע לדרכי הטיפול עתידיות בכל תחומי החיים כגון בריאות לימודים מגורים פנאי ועוד
מתי מתבצעים האבחון וכינוס ועדת האבחון?
האבחון וועדת האבחון אמורים להתבצע באופן שגרתי אחת ל- 3 שנים.
בכל שינויי מהותי במצבו של אדם עם מוגבלות שכלית התפתחותית חשוב לבצע אבחון מחודש וכן בכל שינוי בסוג מסגרת המגורים יתבצע אבחון מחודש לקבלת החלטות לקביעת מסגרת המגורים המתאימה.
מי מבצע את האבחון?
צוות האבחון כולל אנשי מקצוע ובניהם:
• פסיכולוג
• פסיכיאטר
• רופא
• עובד סוציאלי
מי הם חברי ועדת האבחון?
חברי ועדת האבחון הינם אנשי מקצוע שמונו על ידי שר העבודה הרווחה והשירותים החברתיים. משרד העבודה והרווחה והשירותים החברתיים מפקח על עבודת הוועדה.
מיהו צוות הוועדה?
• פסיכולוג
• פסיכיאטר
• רופא
• עובד סוציאלי
• איש חינוך
מי אמור להתייצב לוועדת האבחון?
על פי חוק יש חובה לזמן את כל האחראיים על האדם שזומן לוועדת אבחון.
מי שנחשב כגורם אחראי על פי חוק?
• הורה
• הורה חורג
• אפוטרופוס
• מי שהאדם עם המוגבלות השכלית התפתחותית נמצא במשמרתו או בהשגחתו.
לפיכך חובה לזמן את 2 ההורים הביולוגים גם כאשר הם גרושים והמאובחן נמצא במשמורת אצל אחד מהם או שרק אחד מהם משמש כאפוטרופוס.
מנהל מסגרת מגורים אינו מהווה גורם אחראי לצורך ועדת אבחון.
האם האבחון כרוך בתשלום?
האבחון ניתן ללא עלות וממומן על ידי משרד העבודה והרווחה והשירותים החברתיים בכפוף לתקציב השנתי הניתן לאגף לטיפול באדם עם מוגבלות שכלתי התפתחותית למטרה זו.
מי האחראי לשלוח את הנבדק לאבחון?
• אדם המתגורר בביתו או במשפחת אומנה, נמצא באחריותו של העובד הסוציאלי המטפל במחלקה לשירותים חברתיים שבאזור המגורים ועל ההורים / האומנים לפנות אליו במקרה בו חשים כי יש צורך באבחון.
• אדם המתגורר במסגרת מגורים , נמצא באחריות המסגרת והיא תפנה אותם לאבחון באופן שוטף או בהתאם לצורך.
מה כולל הליך האבחון?
• העובד הסוציאלי המטפל או המסגרת הדיור פונים למרכז האבחון עם כל החומר הרפואי. הסתגלות. החינוכי והאבחוני הקיים על מנת לקבוע אבחון.
• מרכז האבחון מרכז ומזמן לאבחון את הנבדק.- על האבחון להתבצע בתוך 3 חודשים מיום קבלת החומרים במרכז האבחון.
• הנבדק יכול להיות מלווה על ידי בני משפחה או נציג במסגרת הדיור.
• האבחון אורך מספר שעות בהן מתרשמים אנשי המקצוע לחוד וביחד מן הנבדק.
• בני המשפחה רשאים לבקש בקשות מיוחדות או להדגיש נושאים החשובים להם.
• אנשי המקצוע המאבחנים מסכמים בכתב את התרשמותם מן הנבדק בהיבטים שונים.
• \לאחר גמר האבחון מתכנסת ועדת אבחון על מנת לקבוע החלטות להמשך טיפול במגוון תחומי החיים. בהתחשב בתוצאות האבחון.
• החלטות הוועד ודו”ח סיכום האבחון נשלחים אל המשפחה, אל העובד הסוציאלי המטפל ואל מסגרת המגורים (במקרה של מגורים מחוץ לבית המשפחה) והן מחייבות על פי חוק.
האם האבחון מוכר בביטוח לאומי?
המוסד לביטוח לאומי אינו מבצע אבחון נפרד. אלא מסתמך על מסקנות האבחון וועדת האבחון של משרד העבודה, והרווחה והשירותים החברתיים. לרוב עד לביצוע האבחון הראשוני במרכזי האבחון, ישלם המוסד לביטוח לאומי למשפחה קצבה זמנית.
שימו לב:
מרכזי האבחון יבצע אבחון רק כאשר קיים חשד סביר למוגבלות שכלית התפתחותית.
האם ניתן לערער על החלטת ועדת האבחון
לאדם להוריו ו/או לאפוטרופוס יש זכות לערער על החלטת הוועדה.
איך מערערים?
ניתן להגיש ערר על החלטות ועדת האבחון תוך – 45 ימים מיום קבלת סיכום הדיון בוועדה.
וועדות ערר מתכנסות בבית המשפט השלום בירושלים חיפה ובתל אביב.
את הערר יש להפנות בלית המשפט הרלוונטי לידי יושב ראש ועדת ערר ולציין על המעטפה כי הערר על פי חוק סעד (לטיפול במפגרים / תשכ”ט 1969.