מריון ראפa, נורה אייזמןb, קתרין ארנאודc, וירג’יני אלינגרd, ג’רום פאוקיניירe, מרקו מרצ’ליf, סוזאן איי. מיצ’לסןg, מאלין ניסטרנדh, אלן קולוורi, יוט טייןa, *
a המחלקה הפדיאטרית, אוניברסיטת לאובק, סמטת רצבורגר 160, 23538, לאובק, גרמניה
b המכון לאפידמיולוגיית הסרטן, אוניברסיטת לאובק, סמטת רצבורגר 160, 23538, לאובק, גרמניה
c INSERM, UMR, 1027, אוניברסיטת פאול שבטייר, היחידה לאפידמיולוגיה קלינית, טולוז, צרפת
d INSERM, UMR, 1027, אוניברסיטת פאול שבטייר, טולוז, צרפת
e UJF-Grenoble 1/CNRS/CHU de Grenoble/TIMC-IMAG UMR 5525/Themas, Grenoble F-38041, , צרפת
f USL, ויטרבו, דרך אנריקו פרמי 15, 01100, ויטרבו, איטליה
g המכון הלאומי לבריאות הציבור, אוניברסיטת דרום דנמרק, אוסטר פרימגסגייד 5, 1353, קופנהאגן, דנמרק
h אוניברסיטת גוטנברג, בית החולים לילדים “The Queen Silvia”, S-41685, גוטנברג, שבדיה
i המכון לבריאות ולחברה, אוניברסיטת ניוקאסל, בית החולים “Royal Victoria”, ניוקאסל, upon Tyne NE1 4LP, אנגליה
מילות מפתח: שיתוק מוחין, איכות חיים, ילד מתבגר, דיווח הורים, פרדיקטורים
הקדמה
מטרה: דיווח הורים דרוש לבחינת איכות החיים (QOL) של ילדים מתבגרים נפגעי CP בכל רמות החומרה. מחקר זה בוחן, האם משתנה ה- QOLבין הילדות לבין גיל ההתבגרות ומה מנבא את ה- QOLשל ילדים מתבגרים.
שיטה: SPARCLE מהווה מחקר אירופאי על קבוצת ילדים מתבגרים נפגעי CP, אשר נדגמו באופן אקראי מבסיסי נתונים של אוכלוסייה. מתוך 818 בני 8-12, אשר הצטרפו למחקר, חזרו 594 (73%) בתור בני 13-17. נושא דיווח זה הוא 551 [הילדים] (316 בנים, 235 בנות), אשר דיווחו עליהם אותם הורים על QOL בשני אירועים תוך שימוש KIDSCREEN-52 (סקאלת Rasch, שעברה שינוי צורה, ממוצע 50, SD 10 בכל תחום).
הוערכו קשרים תוך שימוש בנסיגה ליניארית.
תוצאות: בין הילדות לבין גיל ההתבגרות פחתה ה- QOLבשישה תחומים (1.3-3.8 נקודות p < 0.01) והיה יציב בשלושה (שלומו∙ת פיזית, אוטונומיה, קבלה חברתית).
גורמים סוציו-דמוגרפיים קיבלו ערך מועט בתור פרדיקטורים. ה- QOLבילדות היווה פרדיקטור חזק בכל תחומי ה- QOLשל ילד[ים] מתבגר[ים]. הפרעות חמורות בתפקוד המוטורי, ב-IQ, או בתקשורת, ניבאו QOL טובה יותר בקרב ילד[ים] מתבגר[ים] בחלק מהתחומים, מלבד זאת הפרעה מוטורית ניבאה QOL ירודה יותר בקרב ילד[ים] מתבגר[ים] בתחום האוטונומיה. יותר בעיות פסיכולוגיות, לחץ רב יותר בקרב הורים בילדות והחמרתם בגיל ההתבגרות ניבאו QOL ירודה יותר בחמישה תחומים ובשמונה תחומים בהתאמה, כאב בו זמני בשבעה תחומים. המודל הסופי הסביר 30%-40% מהשינוי ה- ,QOLתלוי בתחום.
פרשנות: באופן כללי חומרת הלקות והגורמים הסוציו-דמוגרפיים לא היוו פרדיקטורים ל-QOL ירודה יותר בקרב ילד[ים] מתבגר[ים]. אך כאב, בעיות פסיכולוגיות ולחץ בקרב הורים היוו פרדיקטורים ל-QOL ירודה יותר בקרב ילד[ים] מתבגר[ים] במרבית התחומים. אלה גורמים ברי שינוי והעיסוק בהם יכול לשפר את ה- QOLבקרב ילד[ים] מתבגר[ים].
ראשי תיבות: CP – שיתוק מוחין, GMFCS – the Gross Motor Function Classification System [מערכת סיווג התפקוד המוטורי הגס], PSI – קיצור של מדד הלחץ ההורי, QOL – איכות חיים, SDQ – שאלון נקודות חוזק וקשיים, SPARCLE – מחקר אודות השתתפות ילדים נפגעי CP, החיים באירופה [בפעילויות].
ליצירת קשר עם הכותב[ים]:
כתובות אימייל: marion.rapp@gmx.de (M. Rapp), nora.eisemann@uksh.de (N. Eisemann), catherine.arnaud@univ-tlse3.fr (C. Arnaud),
virginie.ehlinger@inserm.fr (V. Ehlinger), jerome.fauconnier@imag.fr (J. Fauconnier), marco.marcelli@asl.vt.it (M. Marcelli), sim@si-folkesundhed.dk
(S.I. Michelsen), malin.nystrand@vgregion.se (M. Nystrand), allan.colver@ncl.ac.uk (A. Colver), ute.thyen@uksh.de (U. Thyen).
מה מוסיף מאמר זה
– הייתה ירידה קלה ב-QOL הממוצעת בין הילדות לבין גיל ההתבגרות של פרטים נפגעי CP.
– איכות החיים של ילד[ים] ניבאה את איכות החיים של ילד[ים] מתבגר[ים] בכל התחומים.
– חומרת הלקות והגורמים הסוציו-דמוגרפיים היו בעלי ערך מועט כפרדיקטורים.
– כאב בו זמני ניבא איכות חיים ירודה יותר בקרב ילד[ים] מתבגר[ים] נפגעי CP.
– הגורמים ברי השינוי, הבעיות הפסיכולוגיות והלחץ הרב של ההורים בילדות והחמרתם ניבאו איכות חיים ירודה יותר בקרב ילד[ים] מתבגר[ים].
1. מבוא
איכות חיים (QOL) מוגדרת כ-“תפיסת הפרט את מצבו בחיים בהקשר של תרבות ושל המערכת, שבה הוא חי, ובקשר למטרות שלו, לתקוות שלו, לסטנדרטים שלו ולדאגות שלו (WHOQOL, 1995)”. לכן מהווה QOL מושג סובייקטיבי יותר וכדאי, שידווח על-ידי מי שחווה אותה בעצמו, ככל האפשר. לכידת השקפות כאלו מהווה תקוות מפתח לסעיפים 13 ו-14 באמנה לזכויות הילד של ארצות הברית (United Nations, 1989).
שיתוק מוחין (CP) יכול לשמש מצב, המהווה דוגמא למגבלה (Janssen, Voorman, Becher, Dallmeijer, & Schuengel,2010; Rosenbaum, Livingston, Palisano, Galuppi, & Russell, 2007; Young et al.,2010), מפני שחומרת ה- CPושדפוסי ההשלכה המוטורית שלו והלקויות הקשורות מראים שינוי גדול ועיקש במהלך החיים (Nystrand, Beckung, Dickinson, & Colver, 2014).
ילדים ומתבגרים נפגעי CP, אשר יכולים לדווח על עצמם, אינם מכסים את כל נפגעי ה-CP. בדרך כלל בעלי לקות שכלית חמורה אינם יכולים לדווח על עצמם, לפיכך נחוצים דיווחי נציגים לתיאור QOL (Arnaud, White-Koning, & Michelsen,2008; Rosenbaum et al., 2007; Young et al., 2010). הנציג אמור להיות קרוב לילד, או למתבגר (Pickard and Knight,2005). על אף שנקודת המבט של הילדים ושל ההורים שלהם בנוגע ל- QOL של הילד שונה (White-Koning, Arnaud, & Dickinson, 2007), דיווחי ההורים קרובים יותר לאלה של הילדים שלהם מאלה של מורים (White-Koning, Grandjean, Colver, & Arnaud,2008), או של מטפלים (Pickard and Knight, 2005). פרשנות דיווחי ההורים כנציגים דורשת מידע בדבר גורמים, המצויים אצל הילד, כגון לקויות (Badia, Riquelme, & Orgaz, 2014), כגון כאב, או כגון בעיות פסיכולוגיות, ובדבר גורמים, המצויים אצל הורים, כגון לחץ, או כגון תנאי חיים (Davis, Davies, Waters, & Priest, 2008; Pickard and Knight, 2005; White-Koning et al., 2007). מכיוון שיש הבדלים בין תגובות האם לבין תגובות האב, אמורים מחקרי אורך לוודא את המשכיות [פעולת] מגיב אחד (Davis et al., 2008).
מעט ידוע על ה- QOLשל ילד[ים] נפגעי CP מכל קבוצות החומרה, בעודם עוברים מהילדות לגיל ההתבגרות. מעט המחקרים, אשר נערכו, בעלי פגמים מתודולוגיים: מרווחי זמן קצרים (van Buuren, 2007; Livingston and Rosenbaum, 2008), טווח גילאים נרחב, החל בפעוטות וכלה במבוגרים (Vargus-Adams, 2006), מדגמים קטנים (Janssen et al., 2010), או תערובת של דיווחים עצמיים ושל דיווחי נציגים בניתוח אחד (Livingston and Rosenbaum, 2008; Vargus-Adams, 2006).
משום כך מהווה המחקר המתמשך אודות השתתפות ילדים נפגעי CP, החיים באירופה, [בפעילויות] (SPARCLE) את השלב הראשון במחקר קבוצה גדול במרכז אירופה אודות ילדים נפגעי CP.
מטרות דיווח זה לבחון, האם:
1. דיווח הורים על QOL של ילדים מתבגרים נפגעי CP משתנה, כאשר עוברים אנשים צעירים מהילדות לגיל ההתבגרות.
2. QOL בגיל ההתבגרות מנובאת על-ידי:
א. גורמים, המצויים בילדות (לקות, כאב, בעיות פסיכולוגיות),
ב. גורמים, הקשורים למשפחה, וגורמים אישיים של ההורים המדווחים (גורמים סוציו-
אקונומיים ולחץ ההורים), שינויים בכאב, בעיות פסיכולוגיות ולחץ הורים בין הילדות לבין גיל ההתבגרות.
2. שיטה
2.1. תכנון המחקר והמשתתפים
שיטות מחקר ה-SPARCLE, אשר תוארו בפירוט במקום אחר (Colver, 2006; Colver and Dickinson, 2010), מסוכמות להלן. ילדים, שנולדו בין 31/07/1991 לבין 01/04/1997 נבחרו למדגם באופן אקראי מרשימות, המבוססות על האוכלוסייה, מתוך ילדים נפגעי CP משמונה אזורים באירופה, אשר בקרבם מקבל ה- CPפירוש מתוקנן. 743 (63%) מ- 1,174 המשפחות המיועדות, אשר אותרו מרשימות, הצטרפו למחקר. באזור אחד מרוחק יותר (צפון מערב גרמניה) אומתו 75 מקרים ממגוון מקורות. 818 הילדים, אשר נחקרו, רואיינו ב-2004/5, בני 8-12 (SPARCLE1), ואחר שוב ב-2009/10, בני 13-17 (SPARCLE2), כשנותרו במחקר 594 (73%). נשירה קושרה לחינוך הורי באיכות ירודה יותר, ללחץ הורים רב יותר ולנישואין שלא בזמן 1 [לא כתוב, מה המועד] (Dickinson, Rapp, & Arnaud, 2012). גורמים אלה הוצגו בפני המודלים שלנו, של הנסיגה.
551 הילדים (67%), אשר בקרבם דיווחו ההורים על אותה QOL ב- SPARCLE1וב- SPARCLE2, אשר הרכיבו את מדגם האורך של דיווח זה (תרשים 1).
תרשים 1- תרשים זרימה של מדגם המחקר של SPARCLE1(גילאי 8-12) ושל מדגם המחקר של SPARCLE2 (גילאי 13-17), בו דיווח המחקר של האדם המייצג.
n=818 ן
ן
.
↓ ↓ ↓
נשירה n = 0 ↓ SPARCLE2 נשירה n = 17 ↓ SPARCLE2 נשירה n = 0 ↓ SPARCLE2
טבלה 1
תיאור כל תחום KIDSCREEN.
תחום ה-KIDSCREEN מספר סעיפים מדדי תפיסת היבטי חיים אלה
שלומו∙ת פיזית 5 פעילות פיזית, אנרגיה וכושר
שלומו∙ת פסיכולוגית 6 רגשות חיוביים ושביעות רצון מהחיים
מצבי רוח ורגשות 7 מצבי רוח רעים, שעמום ולחץ
תפיסת העצמי 5 עצמי, מראה גופני, ודימוי גופני
אוטונומיה 5 חופש הבחירה והגדרה עצמית בשעות הפנאי
מערכות היחסים עם ההורים 6 אינטראקציות ומערכות יחסים עם ההורים ואווירה חברתית-רגשית בבית
תמיכה חברתית וחברי קבוצת השווים 6 תמיכה חברתית זמינה מחברים ומחברי קבוצת השווים
חיי בית ספר 6 לימודים ורגשות כלפי בית הספר וכלפי המורים
משאבים פיננסיים 3 דמי כיס אדקווטיים, יחסית לחברי קבוצת השווים
קבלה חברתית 3 קבלה חברתית/דחייה על-ידי חברי קבוצת השווים, כולל איומים
2.2. הליכים
חוקרים, שעברו הכשרה, ביקרו משפחות בבתים שלהן כדי להעביר שאלונים להורים תוך שימוש באותם שאלונים בילדות ובגיל ההתבגרות (Colver, 2006; Colver and Dickinson, 2010).
הורים דיווחו על ה- QOLשל הילדים שלהם תוך שימוש בגרסת KIDSCREEN-52 הארוכה, אמצעי אירופאי, אשר תוכנן לילדים ולאנשים צעירים (Ravens-Sieberer, Gosch, & Rajmil, 2005). היא מכילה 52 סעיפים, אשר בהם נשאל על QOL בשבוע שעבר בעשרה תחומים (טבלה 1), ויש לה מאפיינים פסיכומטריים חזקים. הסעיפים מצוינים על גבי סקאלה בת 5 נקודות. הציונים בתחומים השונים הופכים לפרמטרים אנושיים של Rasch תוך שימוש באלגוריתם, אשר מעניק לילדים באוכלוסייה הנידונה ציון ממוצע של 50 בסטיית תקן של 10. ציונים גבוהים מורים על QOL טובה יותר (Ravens-Sieberer et al., 2005). תיקנ̣∙ו סעיף אחד בתחום השלומו∙ת הפיזית מ-“מסוגל לפעול היטב” ל-“מסוגל לעבוד בקלות”, בשביל שיתאים לאנשים צעירים נפגעי CP (Erhart,Ravens-Sieberer, Dickinson, & Colver, 2009).
הורים סיפקו מידע על לקויות (יכולת הליכה, הכבולה למערכת סיווג התפקוד המוטורי הגס (GMFCS) (Palisano et al., 1997), התפקוד המוטורי העדין הדו צדדי (BFMF) (Beckung and Hagberg, 2002), פרכוסים, הזנה, תקשורת, יכולת אינטלקטואלית), על מבנה המשפחה ועל ההשכלה של ההורים.
הורים דיווחו על הכאב של הילדים שלהם במשך ארבעת השבועות שעברו בילדות ובמשך ארבעת השבועות שעברו בגיל ההתבגרות. פרקי הזמן היו שונים, כיוון שלא מיד הערכנו, כי השאלות בנושא הכאב (אשר לקחנו מ-“Child Health Questionnaire”) (Landgraf,
Abetz, & Ware, 1996)) עוסקות בפרק הזמן של ארבעת השבועות שעברו, בעוד ב- KIDSCREEN נעשה שימוש בשבוע הקודם לקליטת איכות החיים. מכיוון שכך לביקורים בגיל ההתבגרות שינינו את התקופה המוזכרת בשאלות בנושא הכאב לשבוע אחד. חומרת הכאב מדווחת על גבי סקאלה בת שש אפשרויות, אשר החלפנו לשלוש רמות: היעדר כאב (מה שתואם ל-“בכלל לא”, או ל-“קל מאד” ב-CHQ), כאב קל/בינוני (מה שתואם ל-“קל”, או ל-“בינוני” ב-CHQ) וכאב חמור יותר (מה שתואם ל-“חמור”, או ל-“חמור מאד” ב-CHQ).
הורים מילאו בשתי נקודות הזמן את ה-“Strength and Difficulties Questionnaire” (SDQ) (Goodman, 2001). תגובות ל- SDQמניבות ציון כולל ב[התמודדות עם הקשיים] בשני טווחי הגילאים (8-12 ו-13-17) (טווח ה-0-40, בעיות רפואיות >16, SD 7 בקרב האוכלוסייה הכללית). התייחסנו לציונים האלה ולהבדל ביניהם כאל מאפיין של האדם הצעיר נפגע ה- CPבמודלים שלנו, של הנסיגה. ה- SDQאף מעניק ציון “השפעה על המשפחה” (טווח ה-0-10, אנומלי > =2) (Goodman, 2001) והשתמשנו בזאת כגורם משפחתי במודלים של הנסיגה. הורים גם מילאו את ה-“קיצור של מדד הלחץ ההורי” (PSI). השתמשנו ב-“ציון הלחץ הכולל” (טווח ה-40-140, לחץ קליני > 90SD , בקרב האוכלוסייה הכללית 15) כמדד הלחץ הקליני של ההורים, הנוגע להורות, וב-“סקאלת הלחץ של החיים”, הטומנת בחובה אירועי חיים מהזמן האחרון, אשר נחוו על-ידי המשפחה כגורמי לחץ בשנה האחרונה (טווח ה-0-19, גבוה > =2 אירועים) (Abidin, 1995).
2.3. שיטות סטטיסטיות
2.3.1. מאפיינים פסיכומטריים
ראשית בחנ∙ו את המאפיינים הפסיכומטריים (השפעות רצפה ותקרה) של ציוני ה- KIDSCREEN. אחר הערכנו את השינוי ב-QOL בין הילדות לבין גיל ההתבגרות תוך שימוש במבחני-t, שצורפו אליהם.
2.3.2. ייחוס [ערכים] רבים
אף על-פי שהפרופורציה הכללית של ערכים חסרים הייתה נמוכה, בערך למחצית מ-551 הילדים חסר ערך אחד לפחות באחד המאפיינים שנחקרו ב-SPARCLE 1, או 2. בשביל לשמור על כל הילדים בניתוחי הנסיגה הליניארית, הכללנו עשרה בסיסי נתונים, שיוחסו לכך, בלא ערכים חסרים תוך שימוש בייחוס [ערכים] רבים בשרשרת שאלות (vanBuuren, 2007; van Buuren and Groothuis-Oudshoorn, 2011). ייחסנו ערכים חסרים של לקות, של כאב, של SDQ ושל PSI מערכים שנצפו, מערכי אותם משתנים, וממשתני גיל, מגדר, אזור, יכולת הליכה, מבנה המשפחה וההשכלה של ההורים. לשם הייחוס השתמשנו במודל נסיגה למשתנים קטגוריאליים ולממוצע בר חיזוי, המתאים למשתנים, המופיעים על גבי סקאלה של מרווחי זמן. ההערכות הנקודתיות ואף מרווחי בטחון (CI) של 95% ושל 99% של מקדמי הנסיגה נצפו תוך שימוש בחוקים של Rubin (Rubin, 1987).
2.3.3. משתנים
ביצענו ניתוחים נפרדים לכל אחד מעשרת תחומי ה-KIDSCREEN. כאב, לקות, גורמים, הקשורים למשפחה, וסקאלת ההשפעה טופלו כמשתנים קטגוריאליים. ציוני סקאלת ה- SDQ, ה- PSIוהלחץ של החיים מוצגים לטובת הבהרתם כנתונים קטגוריאליים בטבלה 2, אבל ציונים אלה (והשינויים, שהם מחוללים ב- SDQוב-PSI) טופלו כמשתנים מתמשכים בניתוחים.
2.3.4. מודלים של נסיגה
כל המודלים מותאמים לאזור (השפעה אקראית), ל- GMFCS(אשר קבע את אסטרטגיית המדגם), למגדר ולגיל, הלא הם מתאמים ידועים ל- QOL של ילדים מתבגרים (Bisegger, Cloetta, von Rueden, Abel, & Ravens-Sieberer,2005).
(א) מודל קו הבסיס- במודל זה השתמשנו ב- QOLמהילדות כפרדיקטור פוטנציאלי ל- QOL של ילדים מתבגרים. התייחסנו לגיל כאל משתנה מתמשך ולאזור, למגדר ול- GMFCS כאל משתנים קטגוריאליים. לא בוצעה בחירת משתנים בעבור משתנים אלו.
לצד הערכת מודל קו הבסיס הזה נחקרו השפעות גורמי הילד וההורים/המשפחה על ה- QOL בגיל ההתבגרות במודלים נפרדים. המשתנים הנוספים, כולל אינטראקציית גיל-מגדר, היוו נושא לבחירת משתנים (ראו 2.3.5 להלן).
(ב) מודל הילד- במודל זה השתמשנו בגורמי הילד (לקות, כאב בילדות ובגיל ההתבגרות, ציוני ה-SDQ בילדות והשינויים, שהם מחוללים בין הילדות לבין גיל ההתבגרות) כפרדיקטורים פוטנציאליים ל- QOL של ילדים מתבגרים.
(ג) מודל ההורה/המשפחה- במודל זה השתמשנו בגורמי ההורה/המשפחה (השפעת הבעיות הפסיכולוגיות של הילד על המשפחה, על סקאלת הלחץ של החיים, על ציוני ה- PSI בילדות ועל השינויים, שהם מחוללים בין הילדות לבין גיל ההתבגרות) כפרדיקטורים פוטנציאליים ל- QOLשל ילדים מתבגרים.
(ד) מודל סופי משולב- במודל זה בחרנו משתנים מסעיף (ב) ומסעיף (ג). גיבשנו מודלמשולב, שבו נכללו כל הילדים וגורמי ההורים/המשפחות, אשר נבחרו מבעוד מועד, כפרדיקטורים פוטנציאליים. מקדמי הנסיגה מסעיף (ב) מצביעים על השינוי בציון ה- QOL בגיל ההתבגרות כשינוי נקודה אחת ב-SDQ, ב-PSI, או בסקאלת הלחץ של החיים.
2.3.5 בחירת משתנים
השתמשנו בבחירת משתנים בהביטנו לאחור. כדי לבסס את הבחירה השתמשנו בעשרה מערכי נתונים נטולי משאבים חיצוניים. נתונים נטולי משאבים נלקחו מכל אחד מעשרת מערכי הנתונים שנרמזו (Stine, 1990). בחירת המשתנים התבססה על טו∙ב מודל ההתאמה (Akaikes Information Criterion), ולא על מובהקות סטטיסטית. הקריטריונים האלו גורמים לבחירת משתנים, אשר אינם בהכרח מובהקים מבחינה סטטיסטית.
2.3.6. מובהקות סטטיסטית
הקריטריון למובהקות סטטיסטית היה, כי 95% CIs לא כללו 0. בפרשנות שלנו כמו-כן הבאנו בחשבון 99% CIs ואת הממצאים של ניתוחי הרגישות.
2.3.7. ניתוחי רגישות
ביצענו שני ניתוחי רגישות. הראשון כלל את אלה אשר נשרו. השני כלל את אלה אשר נציגיהם השונים, ההורים, ייצגו אותם בילדות ובגיל ההתבגרות.
תוכנת הסטטיסטיקה, R, שלה “package mice” לרמזים לרוב, שימשה לניתוחים (van Buuren and Groothuis-Oudshoorn, 2011; R Development Core Team, 2014).
2.4. אתיקה
השגנו אישור אתי, כמתאים לכל מדינה. השגנו הסכמה מדעת כתובה מכל ההורים, והיכן שאפשר, מכל הילדים ומכל הילדים המתבגרים.
3. תוצאות
3.1. נתונים סוציו-דמוגרפיים של אוכלוסיית המחקר
תפוצת המאפיינים הסוציו-דמוגרפיים והלקויות במדגם האורך (n = 551) מופיעים בטבלה 2. הגילאים הממוצעים היו 10 שנים ו-5 חודשים ב- SPARCLE1היו 15 שנים ו-1 חודש ב- SPARCLE2. בממוצע היו רמות הלקות, הבעיות הפסיכולוגיות והלחץ ההורי דומים בילדות ובגיל ההתבגרות, אולם הורים דיווחו על כאב חמור יותר בקרב הילדים שלהם בגיל ההתבגרות, יותר מאשר בילדות. אלה שלא נכללו בניתוח (n = 43) בשל שינוי הנציג המדווח, לא היו שונים באופן מובהק, מאלה שנכללו בו, תוך התחשבות בלקות, ובגורמים הנזכרים לעיל.
KIDSCREEN .3.2 ו- QOLברמת הקבוצה
טבלה 3 מראה את המאפיינים הפסיכומטריים של KIDSCREEN-52.
המשאבים הפיננסיים ותחומי הקבלה החברתית הראו השפעות תקרה, בעת הגיעו 28% ו-40% מדיווחי ההורים לציון המקסימלי בילדות, ו-26% ו-40% בגיל ההתבגרות. בתחום המשאבים הפיננסיים היו 20% נתונים חסרים ב[נקודת] זמן אחת והשפעות תקרה משמעותיות בשתי נקודות הזמן, עקב כך הוצאנו תחום זה מניתוח מעמיק יותר.
טבלה 3 גם מציגה את ציוני ה- KIDSCREENהממוצעים על-פי תחום. השינויים ב-QOL ברמת הקבוצה היו קלים (<4 נקודות, או סטיית תקן של פחות מ-1/2). ה- QOLפחתה בשישה תחומים (1.3- עד -3.8- נקודות, p < 0.01) ולא השתנתה באופן מובהק בשלושה תחומים (p > 0.05).
3.3. מודלים של נסיגה
תוצאות קו הבסיס המודלים של הילדים ושל ההורים/המשפחה מוצגים בנספח. הפרופורציה של השינוי, שהוסבר (R2), השתנתה מ-16% בתחום ה-“תמיכה החברתית וחברי קבוצת השווים” במודלים של קו הבסיס ל-47% בתחום “מערכות היחסים עם ההורים” במודלים של הילדים. באופן כללי הפרופורציות של השינוי, שהוסבר, היו הכי גבוהות במודלים של הילדים, למעט התחומים “שלומו∙ת פסיכולוגית” ו-“אוטונומיה” במודלים של ההורים/המשפחה.
המודלים הסופיים המשולבים של הנסיגה מסוכמים להלן בטבלה 4. למען ההבהרה, בטבלה 4 אנו מציגים את ערכי מקדמי ה-b כספרה אחת אחרי הנקודה של שבר עשרוני, ואולם החישובים מבוססים על ערכים מדויקים. מערכות היחסים מובהקות מבחינה סטטיסטית, אם 95% מה-CI אינם עוברים את האפס ומופיעים בכתב מודגש. ברם כנידון ב-“שיטות”, אנחנו מקטינים את הסיכון למבחנים מרובים גם כן באמצעות הדגשת הקשרים, אשר בהם 99% מה-CI אינם עוברים את האפס ואינם מופיעים בכתב מודגש.
במודל הסופי המשולב הייתה ה- QOLבילדות פרדיקטור מובהק של ה- QOLבגיל ההתבגרות בכל התחומים. הקשר היה החזק מכל ב-“מערכת היחסים עם ההורים”, שם קושרה עלייה בסטיית תקן אחת (10 נקודות) בציון ה- QOLבילדות לעלייה ב- QOLבגיל ההתבגרות ב-5.0 נקודות (95% מה-CI 4.2–5.8). הקשר היה החלש מכל ב-“מצבי רוח ורגשות”, בעלייה ב- QOLבגיל ההתבגרות ב-3.1 נקודות (95% מה-CI 2.2–3.9).
במודל הסופי המשולב היו הקשרים בין ה- QOLבגיל ההתבגרות לבין הגיל, לבין המגדר, או לבין הלקויות שונים בין התחומים ולעיתים רחוקות הראו מקדמי b גדולים ומובהקים. השתייכות למין הנקבי השפיעה בצורה שלילית על “מצבי רוח ורגשות” ועל “תפיסת העצמי”. בעוד הייתה לקות מוטורית חמורה בעלת השפעה שלילית על “האוטונומיה”, הועדפו קשרים אחרים בין לקות חמורה יותר ל- QOLגבוהה יותר: קשרים בין “חיי בית הספר” לבין “קבלה חברתית”, בין “היעדר תקשורת פורמלית” לבין “מערכת היחסים עם ההורים”, בין לקות אינטלקטואלית לבין “שלומו∙ת פסיכולוגית”, בין “תפיסת העצמי” לבין “מערכת היחסים עם ההורים” ולבין “חיי בית הספר” (על מקדמי b ועל מרווחי זמן ראו טבלה 4).
במודל הסופי המשולב היווה הכאב בגיל ההתבגרות פרדיקטור מובהק של ה- QOLבשבעה תחומים. הקשר לכאב חמור היה ההדוק ביותר ב-“שלומו∙ת פיזית”, שם עמדה ה- QOLעל 6.6 נקודות פחות, מאשר בתחומים, שאינם עוסקים בכאב.
במודל הסופי המשולב חזו בעיות פסיכולוגיות בילדות, או החמרתן בגיל ההתבגרות, איכות חיים ירודה יותר בחמישה תחומים. לדוגמא, עלייה של 7 נקודות ב- SDQבילדות (SD 1,יותר בעיות פסיכולוגיות) קושרה לירידה ב-QOL, של 2.8 נקודות, ב-QOL בגיל ההתבגרות בתחום הקבלה החברתית (כלומר, לפי סקאלה, מעלייה של נקודה אחת ב- SDQ בילדות, אשר קושרה לירידה של 0.4 נקודות ב-QOL). עלייה ב- SDQבין הילדות לבין גיל ההתבגרות, של 7 נקודות, קושרה לירידה של 4.2 נקודות ב-QOL בגיל ההתבגרות בתחום הקבלה החברתית.
במודל הסופי המשולב ניבאו הלחץ ההורי בילדות, או החמרתו בגיל ההתבגרות, QOL ירודה יותר בגיל ההתבגרות בשמונה תחומים. לדוגמא, עלייה של 15 נקודות בציון ה- PSI (SD 1,יותר לחץ) בין הילדות לבין גיל ההתבגרות קושרה לירידה של 4.5 נקודות ב-QOL בגיל ההתבגרות בתחום ה-“שלומו∙ת פסיכולוגית” (כלומר, לפי סקאלה, מעלייה של נקודה אחת ב- PSIבין הילדות לבין גיל ההתבגרות, אשר קושרה לירידה של 0.3 נקודות ב-QOL).
במודל הסופי המשולב לעיתים רחוקות הראו הקשרים בין QOL בגיל ההתבגרות לבין מאפיינים סוציו-דמוגרפיים ומשפחתיים מקדמי b גדולים ומובהקים, אף אחד מהם לא הראה זאת בלמעלה מתחום אחד.
הפרופורציה של השינוי ב-QOL בגיל ההתבגרות, שהוסבר על-ידי המשתנים הנבחרים הללו, הייתה 30%–40% ברוב התחומים, כשה-R2 היה הנמוך מכולם בתחום “האוטונומיה” (29% (28%–29%)) והגבוה מכולם בתחום “מצבי רוח ורגשות” (44% (42%–45%)) ובתחום “מערכת היחסים עם ההורים” (50% (49%–51%)).
ניתוחי רגישות בקרב מיופי כוח של נציג אחר בילדות ובגיל ההתבגרות ובקרב מדגם שלם של 818 משתתפים זיהו מקדמי b ו-R2, אשר על-פי רוב היו קטנים, יותר מאלה שזוהו בניתוח העיקרי (הנתונים אינם מופיעים).
4. דיון
זה מחקר האורך של ה- QOLשל הילדים, אשר נדגמו באופן אקראי ממרשמי האוכלוסין של ילדים נפגעי CP, היות שהם עוברים מהילדות לגיל ההתבגרות. הדבר מאפשר לבחון את הפרדיקטורים של ה- QOLבגיל ההתבגרות. כדי לכלול ילדים בכל רמות החומרה, במיוחד את אלה, הסובלים מלקות אינטלקטואלית חמורה בחנ∙ו את ה-QOL, אשר דיווחו עליה הורים. בין הילדות לבין גיל ההתבגרות השתנתה קלות ה-QOL הממוצעת ברמת הקבוצה (בין 1.3 לבין 3.8 נקודות, תלוי בתחום). היא פחותה מ-1/3 SD וקטנה יותר מהפערים בין קבוצות הגיל המתאימות בנתוני חתך הרוחב והאורך של האוכלוסייה הכללית (Palacio-Vieira, Villalonga-Olives, & Valderas, 2008; Ravens-Sieberer et al.,2005).
ה-QOL בילדות היוותה פרדיקטור עקבי ל-QOL בגיל ההתבגרות. בעוד הייתה לקות מוטורית חמורה בעלת השפעה שלילית על “האוטונומיה”, הועדפו קשרים אחרים בין לקות חמורה יותר ל- QOLגבוהה יותר: קשרים בין “חיי בית הספר” לבין “קבלה חברתית”, בין “היעדר תקשורת פורמלית” לבין “מערכת היחסים עם ההורים”, בין לקות אינטלקטואלית לבין “שלומו∙ת פסיכולוגית”, בין “תפיסת העצמי” לבין “מערכת היחסים עם ההורים” ולבין “חיי בית הספר”. הסבר התוצאה שלנו יכול היה להיות, כי ההורים התייחסו לילדים שלהם כאל נטולי עליות וירידות רגשיות של ילדים מתבגרים ללא לקות אינטלקטואלית.
חשיבות מיוחדת הוענקה לקשרים, הנוגעים לגורמים ברי התאמה: כאב, בעיות פסיכולוגיות ולחץ בקרב הורים. כל השלושה ניבאו QOL בגיל ההתבגרות.
כאב בו זמני בקרב ילד[ים] מתבגר[ים] היווה פרדיקטור שלילי ל-QOL בגיל ההתבגרות בשבעה תחומים. לדוגמא, הפחתת הכאב מכאב חמור יותר להיעדר כאב קושרה לעלייה ממוצעת ב-QOL בגיל ההתבגרות, של 6.6 נקודות ב-“שלומו∙ת פיזית”. זו סטיית תקן של כחצי, מסיבה זו היא בעלת חשיבות קלינית. ממצאים אלה עולים בקנה אחד עם מחקרים אחרים, המזהים את חשיבות הכאב בקרב ילדים ובקרב מתבגרים נפגעי CP (Badia et al., 2014;Penner, Xie, Binepal, Switzer, & Fehlings, 2013). בעיות פסיכולוגיות ולחץ של הורים בילדות, או החמרתם בין הילדות לבין גיל ההתבגרות, ניבאו QOL ירודה יותר בחמישה תחומים ובשמונה תחומים בהתאמה. מחקר אורך הולנדי על ילדים נפגעי CP בני 16–9 אף מצא, כי בעיות בריאות הנפש ניבאו תפקוד חברתי ירוד יותר ומצב רוח ירוד יותר במעקב בן שלוש שנים (Janssen et al., 2010). אף שאולי השפעות הבעיות הפסיכולוגיות והשפעות לחץ ההורים אינן ניכרות במחקר שלנו (בשינוי ב-QOL, של 2-4 נקודות, לשינוי של SD 1 בציון PSI ושל 1.5–3 נקודות לשינוי של SD 1 בציון ה-PSI). ההשפעות יכולות להיות יותר חשובות, מכפי שנראו בהתחלה. החיזויים מתבצעים בכחמישה תחומים, או ביותר, בעקבות זאת משפיעים על היבטים למכביר של חיי הילדים המתבגרים. למעלה מכך, ה-QOL עצמה בילדות מנבאת נחרצות את ה-QOL בגיל ההתבגרות בכל התחומים ובכל המודלים. מפאת זאת ההתמודדות עם הבעיות הפסיכולוגיות ועם לחץ ההורים בילדות ישפיעו יותר על ה-QOL בגיל ההתבגרות בעזרת השפעתן על ה-QOL של הילד.
כל המספרים עוגלו לספרה אחת אחרי הנקודה של שבר עשרוני. כל המודלים של הנסיגה מותאמים לאזור, לגיל, למגדר ול- .GMFCS מרווחי בטחון הושגו בעזרת הסתמכות על משאבים. האינטראקציות “גיל*מין” והמשתנים “פרכוסים” ו-“סקאלת הלחץ של החיים” מעולם לא נבחרו. מערכות יחסים מובהקות מבחינה סטטיסטית (למשל, של 95% מה-CI, להוציא אפס) מוצגות בכתב מודגש. אלה של 99% מה-CI, להוציא אפס, מוצגות בכתב מודגש ובאדום. מקדמי b של משתנים מתמשכים, שנוספו לניתוח סטטיסטי בשביל לפקח על השפעתו ( QOLבילדות, ציוני SDQ ו-PSI), מצביעים על השינוי ב-QOL בגיל ההתבגרות, הקשור לשינוי בנקודה אחת של המשתנים. †מקדמי b של משתנים קטגוריאליים (לקויות, כאב, מצב משפחתי) מצביעים על הבדל בממוצע המוערך ב-QOL בין הקטגוריה הרלוונטית לבין קטגוריית ההתייחסות. מקדמי ה-b מתחת ל-0 מצביעים על QOL ירודה יותר בקטגוריה המתאימה. §שינויים חושבו כציוני גיל ההתבגרות מינוס ציוני הילדות.
בהשוואת ניתוח זה של כל הילדים המתבגרים נפגעי ה-CP לדיווח המוקדם יותר שלנו על 355 הילדים המתבגרים, אשר דיווחו על ה-QOL של עצמם (Colver, Rapp, &
Eisemann, 2015), ה-QOL, אשר דיווחו עליה ההורים, מושפעת יותר מהכאב של הילדים המתבגרים ומהבעיה הפסיכולוגית ופחות מהלקויות. קיימת כמו-כן השפעה שלילית חזקה של לחץ ההורים. בהשוואה בין ה-30QOL של הילדים, לבין זו אשר דיווחו עליה ההורים, נמצא, כי הורים, אשר חווים יותר לחץ, נטו לדווח על QOL ירודה יותר בקרב ילדיהם, מכפי שדיווחו הילדים עצמם. על כן עלולה דעה קדומה להתגבש, ברם אולם אין לכמת כזו דעה קדומה פוטנציאלית ישירות.
בהתייחס לנקודות החוזק של המחקר שלנו, היה המדגם גדול ונבחר באופן אקראי ממרשמי האוכלוסין.
הבאנו בחשבון את אסטרטגיית המדגם המקורית, בהתאם לבקרת הלקות המוטורית. ייחסנו נתונים חסרים לשמירה על כל הילדים בניתוחים. מאפייני, אלה אשר אבד המעקב אחריהם, הוערכו. השתמשנו בשאלון ה- KIDSCREENהמתוקף כיאות, בן 52 השאלות, שלו מאפיינים פסיכומטריים, הדומים לאלה של ילדים נפגעי CP ושל האוכלוסייה הכללית (Erhart et al., 2009).
בהתייחס לנקודות התורפה של המחקר שלנו, הבעיות הפסיכולוגיות של הילד ולחץ ההורים עלולים להשפיע זה על זה, ואנו לא זיהינו דכאון, או חרדה, בקרב ההורה המדווח. פרק הזמן להערכת הכאב היה ארבעת השבועות שעברו בילדות והשבוע שעבר בגיל ההתבגרות. לא זיהינו כאב כרוני ואת השפעתו יש להעריך במחקרים מעמיקים יותר. גרסת מדד לחץ ההורים הקצרה תקפה בעבור הורים לילדים עד גיל 12 ותו לא (Abidin,1995).
השלכת המחקר העיקרית היא, שכעת יש לערוך ניסויים. אנו זקוקים לניסויים קפדניים כדי לראות, אם הפחתת הכאב, הבעיות הפסיכולוגיות והלחץ ההורי משפרת את ה-QOL של הילד. עשוי להיות קל יותר להגיד מלעשות, משום שקודם כל אנו צריכים הוכחה משכנעת, לכך שהתערבויות יכולות להפחית כאב, לחץ הורי ובעיות פסיכולוגיות. בעת שהדבר עומד לקרות, ראויות להתבצע התערבויות אלו, מתוך דעה, שמוערכת השפעתן על ה-QOL.
5. מסקנה
לחומרת הלקות ולגורמים הסוציו-דמוגרפיים קשה להשפיע, עם זאת למרבה המזל, הם בעלי השפעה מעטה על ה-QOL של הילדים המתבגרים. יחד עם זאת בעיות פסיכולוגיות ולחץ הורי בילדות והחמרתם מהילדות עד גיל ההתבגרות ניבאו QOL ירודה יותר. כאב בו זמני גם ניבא QOL ירודה יותר בגיל ההתבגרות. הם ברי התאמה והעיסוק בהם עשוי לשפר את ה-QOL בגיל ההתבגרות.