שיתוק מוחין – המדריך המלא לטיפול

מהדורה שלישית

דוקטור פרימן מילר

דוקטור סטיבן ג’. בקרק

ו-“The Cerebral Palsy center” בנומור [Nemours]

בבית החולים לילדים “אלפרד א. דו פונט”

תוכן עניינים

מבוא מאת ג’ואן לנט ווינסטון  vii

הקדמה  ix

תודות  xi

חלק 1: שיתוק מוחין – ספר שימוש

1 מהו שיתוק מוחין?  3

2 סקירה כללית של התפתחות הילד המוקדמת  29

3 בעיות רפואיות הקשורות לשיתוק מוחין  51

4 התפתחות אינטלקטואלית, פסיכולוגית וחברתית  115

5 המיפלגיה  141

6 דיפלגיה  163

7 קוואדרופלגיה  185

8 מבוגר נפגע שיתוק מוחין  221

9 כיצד עובדת מערכת הבריאות  239

10 מימון טיפול לילד נפגע שיתוק מוחין  251

11 ניווט מערכת החינוך  261

12 להיות סנגור של הילד שלכם: שימוש במערכת המשפט 273

חלק 2: טכניקות טיפול

טיפול בעצמכם, כשאתם מטפלים באחרים  301

הגנה על גב המטפל: מכניקה בסיסית של הגוף  304

הפיכת הדברים לקלים יותר לכם ולילד שלכם: התאמות בבית  306

בחירת מושב מתאים  309

בחירת מושבי מכונית ושימוש בהם  313

על תחזוקת כיסא גלגלים  315

מודעות לניהול הלחץ  316

בחירת עמידון  318

על ההולכים בכוחות עצמם ועל צורת ההליכה  320

אודות סדים  322

בחירת הנעליים הנכונות  323

הפיכה לעצמאיים יותר בזכות כלבי שירות  324

התמודדות עם המערכת  325

עבודה עם מנהל מקרה  326

מכתבים אודות צורך רפואי  327

מקצועות למבוגרים נפגעי שיתוק מוחין  329

על אשפוז  329

שמירת תיעוד היסטוריה רפואית  334

תהליך תכנון חיים  338

על גבס  340

שימוש בתמיכה תזונתית  343

התנהלות בעזרת צינור הזנה  346

מתן טיפול בהיגיינת הפה  349

תרגול השימוש בשירותים לילד שלכם  350

עשיית חוקן  352

מתן תרופות רקטליות או נר  353

טכניקות שאיבה  355

חלק 3: אנציקלופדיה לשיתוק מוחין

מהארכת גיד אכילס עד שיקום מקצועי  359

מקורות  459

אינדקס  463

1

מהו שיתוק מוחין?

שיתוק מוחין הוא אוסף של הפרעות מוטוריות, הנובעות מנזק מוחי, אשר מתחולל לפני הלידה, במהלכה או לאחריה. הנזק למוחו של הילד משפיע על המערכת המוטורית ועקב כך סובל הילד מקואורדינציה לקויה, משיווי משקל לקוי, מדפוסי תנועה אנורמליים או משילוב של המאפיינים הללו.

שיתוק מוחין (CP) הוא הפרעה סטטית במוח, אינו הפרעה פרוגרסיבית. כלומר ההפרעה או תהליך הלקייה בה לא יחמיר עם הזמן. כמו-כן ההפרעות הקשורות ל-CP אינן זמניות. לכן ילד הסובל מבעיות מוטוריות זמניות או מבעיות מוטוריות המחמירות עם הזמן אינו לוקה ב- CP. ילדים נפגעי CP עלולים לסבול מהרבה סוגים אחרים של בעיות רפואיות. מרבית הבעיות האלו קשורות לפגיעה המוחית. ביניהן יכולות להיכלל אפילפסיה, לקות שכלית, לקויות למידה ו/או הפרעת קשב-היפראקטיביות. בנוסף, ילד נפגע CP עלול אף לסבול ממגבלות ראייה, שמיעה, דיבור, הזנה, בליעה, או נשימה (ראו פרק 3 ליותר פרטים).

CP מולד (או CP הקיים מלידה) אחראי לכמות מקרי ה- CPהגדולה ביותר. בקרב אחוז קטן מהילדים פגיעות שנגרמו בלידה או בילדות המוקדמת יכולות להיחשב כגורם ל-CP. כאשר מופיעות הפרעות מוטוריות לאחר גיל 5, הן נבדלות מעט מההפרעות המוטוריות שגורם CP ובדרך כלל מאובחנות, כפי שהן יתקיימו אצל מבוגר, כגון שבץ או כגון פגיעה מוחית טראומתית.

CP הוא הנכות הכרונית השכיחה מכל הנגרמת בילדות: מתוך כל 2,000 תינוקות שנולדים, נולדים 5 נפגעי CP. התרחשות זו נותרה קבועה זה עשורים רבים למרות ההתקדמות ברפואת הילודים וברפואת הילדים, אשר הפחיתה באופן דרמטי את שיעור תמותת התינוקות. על אף שהשיפורים בטיפול הרפואי הפחיתו את [שכיחות] מקרי ה- CPבקרב ילדים, אשר היו מפתחים את ההפרעה, אם לא כן, גרמה ההתקדמות הרפואית להישרדותם של ילדים, אשר בעבר יכלו למות בגיל צעיר. רבים מהילדים הללו שורדים כבעלי הפרעה או כבעלי מגבלה דוגמת CP.

חלק מהגורמים ל-CP, אשר היו שכיחים, כמו דלקת קרום מוח בקטריאלית מוגרו במדינה זו על-ידי שימוש בחיסונים למניעת זיהומים אלה. הטיפול בצהבת ילודים מיגר כמעט לחלוטין את הקרניקטרוס, צורה של נזק מוחי, שגרמה CP דיסקינטי לפני שנים. בשנים האחרונות הייתה התמקדות שהלכה וגברה במניעת פגיעה נוירולוגית בקרב ילדים, אשר נולדו בסובלם מחנק חמור (מחוסר בחמצן) בשל היפותרמיה. היפותרמיה נוצרת על-ידי התקררות התינוק כולו או ראש התינוק ותו לא. הדבר נראה כעוזר למנוע מגבלה נוירולוגית בקרב חלק מהילדים האלה, אך לא בקרב כולם. טיפול אחר הנחקר הוא מתן דם טבורי לילד, שחווה פגיעה מוחית, כעירוי דם כדי למזער את ההשפעות לטווח הארוך. בזמננו אין אנו יודעים, האם מתן דם טבורי יהיה טיפול שימושי.

דבר נוסף שהשתנה הוא סוג ה- CPהשכיח מכולם בעולם המערבי המפותח. ה-60′ לקו 20% מכלל ילדי ה- CPבארצות הברית ב- CPדיסקינטי, סוג של CP, הנגרם על-ידי היפרבילירובינמיה והמאופיין בתנועות איטיות, מעוותות ולא רצוניות. כיום 5%-10% בלבד מהילדים לוקים בסוג זה של CP, 80%-90% מהילדים לוקים ב- CPספסטי. הירידה בעיקר בגין התקדמות בטיפול בהיפרבילירובינמיה. באותה עת הפך CP ספסטי, המאופיין בנוקשות בשרירים, הגורמת קשיחות ותנועה מוגבלת, שכיח יותר, מפני שהטיפול האינטנסיבי בוולדות גרם לשיעורי הישרדות גבוהים יותר בקרב פגים קטנים למדי. תינוקות אלה מצויים בסיכון גבוה לפיתוח CP ספסטי: 5%-10% מהפגים [שמסת גופם] פחותה מ-1,500 גרם (3 ליברות, 5 אונקיות) וששורדים לוקים ב- .CP

מה גורם ל-CP?

עת תואר CP לראשונה, בשנות ה-80′ של המאה ה-19, רווחה אמונה, כי הוא נגרם מחוסר בחמצן בלידה. אנו יודעים, כי זה הגורם במיעוט קטן בלבד, ב-10% בערך, מילדי ה- .CP ברובם הגדול של המקרים נגרם CP על-ידי נזק מוחי במהלך התפתחות העובר, הרבה לפני תחילת תהליך הלידה. אף על-פי שלעיתים קרובות הגורם לנזק זה אינו ידוע (המונח הרפואי ל-“גורם בלתי ידוע” הוא “אידיופטי”), אנו יודעים על סמך טכניקות דימות מודרניות (טומוגרפיה ממוחשבת ודימות תהודה מגנטית), שחלק ממקרי ה- CPנגרמים על-ידי שבץ או על-ידי דימום מוחי בשלבי ההתפתחות המאוחרים של העובר. אחרים נגרמים על-ידי התפתחות אנומלית של המוח בשלבי ההתפתחות המוקדמים של העובר (מה שנקרא “פגם” או “מום מולד במוח”). הנזק המוחי המוביל ל- CPיכול להיגרם על-ידי:

זיהום ויראלי במהלך ההיריון, כמו ציטומגלוירוס (CMV), כמו אדמת או כמו הידרוצפליה, לפני הלידה או לאחריה, קריש דם במוחו של העובר, הגורם שבץ בעת השהות ברחם, דימום במוח בעת השהות ברחם, הדבר יכול להיגרם בעקבות הפרעה בדימום, לאחר הלידה יכול הדבר להיראות כסיבוך של פגות מוקדמת מאד, התפתחות אנומלית של המוח בשליש הראשון של ההיריון, חנק ממושך (חוסר בחמצן), [הנובע], לדוגמא, מהיפרדות שיליה, כאשר השיליה ניתקת מקיר הרחם במהלך הלידה, מפסיקה את אספקת הדם של התינוק, דלקת קרום מוח בקטריאלית לאחר הלידה, טראומת ראש בגלל תסמונת התינוק המנוער במהלך שנת החיים הראשונה, הרעלת עופרת במהלך השנתיים הראשונות של החיים

פגם כרומוזומלי (גנטי): עד לאחרונה  1%-2% ממקרי ה- CPקושרו למוטציות כרומוזומליות ולרוב היו מקרים תורשתיים (לצורך העניין, 2 ילדים נפגעי CP באותה משפחה). מחקרים גנטיים מהזמן האחרון על מקרים ספורדיים (זאת אומרת, שלא נמצא שום בהם מאפיין משפחתי), שבהם נעשה שימוש במה שנקרא “exome sequencing”, טכניקה לסידור הגנים בכרומוזום, הראו, כי 14% מהמקרים נגרמים, כנראה, על-ידי מוטציה חד-גנטית. תחום מחקר זה מתפתח במהירות ומספרים אלה, ככל הנראה, ישתנו, אף שהמסר, כפי הנראה, ימשיך להיות, שהגנטיקה משחקת תפקיד חשוב בהתפתחות ה- CPאצל חלק מהילדים. יתכן מאד, כי שילוב של גורמי סיכון מהווה טריגר ל- CPבקרב חלק מהילדים, שלהם רגישות גנטית העלולה לפתח CP.

אידיופטי (גורם בלתי ידוע לנזק המוחי במהלך ההיריון): ידע חדש, למשל, שהגיע מבדיקה גנטית ומטכניקות דימות חשף אנומליות בסיסיות, הדבר מפחית את מקרי ה- CP בקטגוריה הזאת. כיום ישנם פחות מקרים מאשר בעבר, שבהם איננו מבינים את הגורם.

אין דרך לנבא, האם מוחותיהם של הילדים יינזקו מאחד מהגורמים הללו או מה תהיה מידת הנזק. עם זאת אף אחד מהגורמים הללו לא גורם נזק מוחי בכל המקרים, ואפילו כשנגרם נזק מוחי, הוא לא תמיד גורם ל-CP. חלק מהילדים עלולים לחוות אובדן שמיעה בלבד [במקור: isolated hearing loss] עקב דלקת קרום המוח, אחרים עלולים ללקות בלקות שכלית חמורה וחלק עלולים ללקות ב-CP (אך ורק בו או בשילוב שאר הבעיות האלו).

ישנו סיכון גבוה בהרבה (גבוה פי 20 עד 40) ל-CP בקרב ילדים שנולדו פגים מאשר בקרב ילדים שנולדו בזמן. התובנה הכי חדשה לגבי CP הקשורה לפגות היא שמשהו (ודאי זיהום מי שפיר, המציפים את העובר ברחם) גורם תגובה דלקתית במוחו של העובר, ודלקת זו גורמת לנזק המוחי, הגורם ל-CP. בעוד לא הוכחה תיאוריה זו לחלוטין, מאששת אותה הוכחה ניסויית כלשהי. דלקת זו עלולה אף להוות גורם ללידת פג במקרים רבים, מה שיכול להסביר, מדוע לעיתים תכופות CP ופגות קורים לאותו ילד.

מהם סוגי ה- CPהשונים?

ה- CPמסווג לפי סוג בעיית התנועה (ספסטי, דיסקינטי, היפוטוני או מעורב) ולפי חלקי הגוף המעורבים (רגליים בלבד, יד אחת ורגל אחת, או כל ארבע הגפיים). הצעיר המוטורית והקואורדינציה שונות במידה רבה מילד לילד ודעות אחדות נכונות לגבי כלל ילדי ה-.CP על כן ההכללות לגבי ילדי ה-CP תקפות רק בהקשר של תתי הקבוצות המתוארים להלן. לפיכך משמשים תתי הקבוצות בספר הזה בכל דיון בדבר טיפול ובדבר ציפיות לתוצאות. רוב אנשי המקצוע המטפלים בילדי  CPמכירים את האבחנות האלו ומשתמשים בהן לטובת תקשורת אודות מצבו של ילד.

ספסטיות מתייחסת לחוסר היכולת של השריר להירפות, כאשר CP דיסקינטי מתייחס לתנועת שריר מעוותות ולא רצונית, שהאדם אינו יכול לשלוט בה.

דיסטוניה היא הפרעת תנועה הגורמת לתנועה מעוותת של גף, שעל-פי רוב אינה נוחה כלל, על-פי רוב קשה להפריד אותה מ- CP דיסקינטי. תינוקות המתגלים כהיפוטוניים בהתחלה או כגמישים עד מאד, עלולים לפתח ספסטיות לאחר מכן. המיפלגיה נקראת גם ” unilateral CP” (CP חד-צדדי), היא CP המערב יד אחת ורגל אחת, שתיהן באותו צד של הגוף, בעוד דיפלגיה מערבת בעיקר את שתי הרגליים. קוואדרופלגיה מתייחסת לדפוס המערב את כל ארבע הגפיים, כמו גם את הגו ואת שרירי הצוואר (הן דיפלגיה והן קוואדרופלגיה נופלות לקטגוריה של CP דו-צדדי). ברוב המקרים ילד הלוקה בקוואדרופלגיה אינו הולך באופן עצמאי. קטגוריה אחרת היא אטקסיה, המתייחסת לבעיות שיווי משקל וקואורדינציה.

אף כי ניתן לסווג את מרבית ילדי ה-CP כלוקים בהמיפלגיה, ישנן חפיפות מובהקות. חפיפות אלו הובילו לשימוש במונחים נוספים, שחלקם מבלבלים. לפעמים תיתקלו במונחים כגון פרפלגיה, כגון דבל המיפלגיה, כגון טריפלגיה וכגון פנטפלגיה. סיווגים אלה מתבססים על חלקי הגוף המעורבים. אבל כדי לפשט זאת הדיון ב-CP בספר הזה מוגבל לשלוש הקטגוריות המקיפות.

המילה לתיאור סוג התנועה הדומיננטי או לבעיית הקואורדינציה בשרירים משולבת פעמים רבות עם המילה המתארת את הרכיב הנראה הבעייתי מכל בעבור הילד. התוצאה היא מונח תיאורי ספציפי יותר. לדוגמא, ילד הלוקה בדיפלגיה ספסטית, סובל בעיקר מבעיות שרירים ספסטיות, בעיקר רגליו מושפעות, אם כי ידיו עלולות להיות מושפעות במידה מסוימת. ילד הלוקה בקוואדרופלגיה דיסקינטית, מצד שני, הן ידיו והן רגליו מעורבות, בעיקר בבעיות השרירים הדיסקינטיות, אולם בהרבה מקרים הוא עלול לסבול אף מאטקסיה כלשהי ומספסטיות כלשהי.

לסיכום, אנו יכולים לסווג סוגי CP שונים על-פי סוג התנועה שעושה הילד, על-פי חלק הגוף המעורב במידה הרבה מכל, או על-פי שניהם:

על-פי סוג התנועה

ספסטי  מתח שרירים גבוה מדי

דיסקינטי  תנועות שרירים בלתי רצוניות

היפוטוני  מתח שרירים נמוך (לא מספיק מתח)

אטקסי  בעיות שיווי משקל וקואורדינציה

מעורב  תערובת של שניים או יותר מהמופיעים לעיל

על-פי חלקי הגוף המעורבים

המיפלגיה  יד אחת ורגל אחת באותו צד של הגוף

דיפלגיה  בעיקר שתי הרגליים (גם הידיים מעורבות)

קוואדרופלגיה  כל ארבע הגפיים

ויותר באחרונה, על-פי צד הגוף המעורב

חד-צדדי  עירוב צד אחד של הגוף

דו-צדדי עירוב שני צדי הגוף

מונחים אחרים, המשמשים להגדרת בעיות תנועה או תפקוד שרירים ספציפיות, כולל דיסטוניה, רעידות ונוקשות. המילים “חמור”, “בינוני” ו-“קל” משמשות כולן לעיתים תכופות גם לשילוב במונחי סיווג, הן של דפוסים אנטומיים והן של תפקוד מוטורי (דיפלגיה ספסטית חמורה, לדוגמא), ברם למילות הבדלה אלה אין שום מובן ספציפי. הן מילים סובייקטיביות ומובנן משתנה, תלוי באדם המשתמש בהן. משום כך פותחה מערכת סיווג אובייקטיבית יותר, כך שמהות מילה נתונה תהיה זהה לגבי כולם. מערכת זו מתבססת על יכולת הילד/ה להתנועע או על יכולתו/ה המוטורית. מערכת זו נקראת ” the Gross Motor Function Classification System” (GMFCS) [מערכת סיווג התפקוד המוטורי הגס]. יש 5 רמות GMFCS, היא משמשת לילדים בני 4 לפחות. מערכת זו תוכננה בהתחלה לחיזוי השלכות המגבלה המוטורית של הילד והיא עובדת בצורה מתקבלת על הדעת בקרב ילדים בני 4-5 ומעלה. בשונה מכך את ההשלכות הרבה יותר קשה לחזות בקרב ילדים מתחת לגיל שנתיים-שלוש. סיווג כללי זה מתנהל כדלקמן (ראו גם עמוד 8):

GMFCS I- הליכה ללא מגבלות קשות, אך לא נורמטיבית לגמרי

GMFCS II- הליכה ללא שום אביזר או עזר, אך בקושי בעמידה בקצב של חברי קבוצת השווים, בהליכה על אדמה בלתי יציבה או בעלייה במדרגות

GMFCS III- דרישת הליכון, מקל או קביים לאורך מרבית ההליכה

GMFCS IV- בדרך כלל בכיסא גלגלים, יתכן שיהיו מעברים בעמידה, יתכן שיהיה שימוש בהליכון לתרגול, נדרש סיוע במעברים מהכיסא.

GMFCS V- נדרש כיסא גלגלים לכל ההתנועעות והילד תלוי בתמיכה מלאה או דורש אותה כדי לעבור מהכיסא.

מהן המילים הנכונות בעת התייחסות לילדי CP?

CP הוא המושג שנועד לתיאור ההפרעה המוטורית, הנובעת מנזק מוחי בילד רך, מבלי להתייחס לגורם לנזק או להשפעתו על הילד. “הפרעה” היא המושג הראוי לשימוש להגדרת סטייה מהנורמלי כחוסר יכולת להניע שריר או לשלוט בתנועה בלתי רצונית. “מגבלה” היא המושג הראוי לשימוש להגדרת מגבלה ביכולת לבצע פעילות יומיומית נורמלית, שמישהו באותו גיל מסוגל לבצע (לדוגמא, מכיוון שילד רגיל בן 3 יכול ללכת בכוחות עצמו, ילד בן 3, שאינו יכול ללכת בכוחות עצמו, סובל ממגבלה). “נכות” היא המושג הראוי לשימוש לתיאור המצב של ילד/ה או של מבוגר/ת, שאינו/ה מסוגל/ת לשחק בחברה תפקיד המתאים לגילו/ה ולסביבתו/ה.

בן 16, שאינו מסוגל להכין את ארוחת הצהריים שלו או לצחצח שיניים, נכה. ברם אולם בן 16, שהולך בעזרת קביים ושלומד בבית ספר רגיל בהיותו עצמאי לחלוטין בפעילויות היומיום שלו, מוגבל, לא נכה. מכיוון שכך אדם יכול להיות בעל הפרעה ולא בהכרח להיות מוגבל, ולהיות מוגבל בלי להיות נכה. לסיכום, “לוקה בהפרעה ” פירושו “סוטה מהנורמה”, “מוגבל” מורה על יכולת מוגבלת לבצע פעילויות נורמליות מחיי היומיום ו-“נכה” פירושו חוסר יכולת לשחק תפקיד מותאם גיל בחברה.

פירושים אלה הורחבו על-ידי ארגון הבריאות העולמי (WHO) ושונו במידת מה כדי להתמקד גם בהיבטים הסביבתיים של ההשתתפות בתפקוד היומיומי ובפעילויות החיים. הפירושים החדשים מביאים בחשבון את ההפרעות של הפרט, מה הוא/היא רוצה להשיג, ואת המגבלות הסביבתיות, הנכפות על-ידי הסביבה.

בין יומולדת 6 לבין יומולדת 12: תיאורים ואילוסטרציות

GMFCS רמה I- ילדים הולכים בבית, בבית הספר, בחוץ ובקהילה. הם מסוגלים לעלות במדרגות מבלי להיאחז במעקה.  ילדים מבצעים פעולות מוטוריות גסות כריצה וכקפיצה, אך המהירות, שיווי המשקל והקואורדינציה שלהם מוגבלים.
GMFCS רמה II- ילדים הולכים ברוב המסגרות ועולים במדרגות באחזם במעקה. הם עלולים להיתקל בקושי בהליכה למרחקים ארוכים ובשיווי משקל על אדמה בלתי יציבה, בשיפועים, במקומות צפופים או בחללים תחומים. יתכן שהילדים ילכו בסיוע פיזי, בעזרת אמצעי ניוד שהם אוחזים בידם או תוך שימוש באמצעי ניוד בעל גלגלים למרחקים ארוכים. הילדים בעלי יכולת מינימלית לבצע פעולות מוטוריות גסות כריצה וכקפיצה.	[
GMFCS רמה III- ילדים הולכים תוך שימוש באמצעי ניוד שהם אוחזים בידם ברוב המקומות הפתוחים. הם יכולים לעלות במדרגות באחזם במעקה בפיקוח או בסיוע. ילדים משתמשים באמצעי ניוד בעל גלגלים בעת הליכתם למרחקים ארוכים ועשויים לנוע בעצמם למרחקים קצרים.
GMFCS רמה IV- ילדים משתמשים בשיטות ניוד הדורשות סיוע פיזי או באמצעי ניוד ממונע ברוב המקומות הפתוחים. יתכן שהם הולכים מרחקים קצרים בבית בסיוע פיזי או משתמשים באמצעי ניוד ממונע או בתמיכת הליכון כדי להתייצב. בבית הספר, בחוץ ובקהילה הם מועברים בכיסא גלגלים ידני או משתמשים באמצעי ניוד ממונע.
GMFCS רמה V- ילדים מועברים בכיסא גלגלים ידני בכל המקומות הפתוחים. ילדים מוגבלים ביכולתם להתנגד לכוח המשיכה במנחי הראש והגו ולשלוט בתנועות הרגליים והידיים.

המטרה היא להגדיר מגבלות אינהרנטיות של האדם ולאפשר להתגבר על מגבלות אלו בעזרת אחרים או בעזרת הסתגלות לסביבה. הסיווג המפורט ” International Classification of Functioning, Disability and Health” [סיווג תפקוד, נכות ובריאות] (ICF) של ה- WHO יכול לשמש להערכת אדם. הוא זמין כמסמך ציבורי באתרי ארגונים מספר.

בעבר היה חוסר מודעות ורגישות בקרב הציבור הרחב לצד כבוד למילים, ששימשו לתיאור אנשים בעלי מגבלות. במשך העשורים האחרונים, יחד עם זאת הוסבה תשומת לב הולכת וגוברת לשפה הזו, ולאחרונה הוסבה תשומת לב רבה לנושאי חינוך, תעסוקה וגישה ציבורית לאנשים בעלי מגבלות. כיוון שהמודעות הזו והכבוד מתפתחים, כבר אין זה מכובד להתייחס לאנשים לפי המגבלה שלהם (“האפילפטי”, “הספסטי”, או “הילד המפגר”). הטרמינולוגיה המכובדת בהווה מדגישה את האדם כפרט ואחר מזכירה את המגבלה שיש לו:” ילדה בעלת דיפלגיה ספסטית” או ” ילד בעל מגבלות קוגניטיביות”. בבירור, שפה זו מאשרת, כי יש לאדם הרבה יותר מהמגבלה שלו. המושג “עיכוב מנטלי” אינו מכובד יותר. עתה אנו מתייחסים לילד כאל בעל מגבלות קוגניטיביות או לקות שכלית. בספר זה בחרנו להשתמש בשפה מכבדת, המציגה מידע בדרך שהקורא הממוצע יכול להבין.

באילו בעיות רפואיות ייתקל הילד שלי?

הרשימה הבאה מציגה את הבעיות הרפואיות השכיחות ביותר הקשורות ל-CP. הבעיות הנוירולוגיות (ובעיות רפואיות אחרות) נידונות בפירוט בפרק 3 והבעיות האורתופדיות נידונות בפרקים 5,6 ו-7.

בעיות נוירולוגיות

מגבלות קוגניטיביות

לקויות למידה

הפרעת קשב-היפראקטיביות (ADD או ADHD)

פרכוסים (אפילפסיה)

לקות ראייה

קשיי בליעה

לקות דיבור (דיסארתריה)

לקות שמיעה

השפעות משניות

הפרעת תקשורת

הזלת ריר

תזונה לקויה

דיכאון

עצמות שבירות ושברים תכופים

חורים בשיניים

עצירות

בעיות אורתופדיות

עקמת

נקע בירך

קיצור בגידים

אי התאמה באורך הרגליים

עיוותי כף הרגל

מהן ההפרעות הנראות כמו CP, אבל הן, בעצם, בעיה שונה?

ילדים בעלי סוגים שונים של מגבלות פיזיות יכולים לסבול מהרבה בעיות משותפות, באופן מיוחד בקיום אינטראקציות עם בני המשפחה ועם החברה. למרות זאת שהקשיים הפיזיים והרפואיים בקרב הילדים בעלי המגבלות משתנים עד מאד, חלק ממאפייני ההפרעות השונות דומים לאלה של CP. אין זה נכון, שלאחר בחינה מעמיקה יותר הופכות הסוגיות הרפואיות די ברורות.

ילדים הסובלים מחוסר תפקוד חוט השדרה, לדוגמא, מתמודדים עם בעיות רפואיות כהיעדר תחושה בעור וכאי שליטה על המעיים ועל שלפוחית השתן השונים בצורה בולטת מהבעיות הרפואיות, שאיתן מתמודדים ילדי CP. חוסר תפקוד חוט השדרה יכול להיות תולדה של

פגיעה בחוט השדרה, של ספינה ביפידה (פגם בתצורת עמוד השדרה) או של עיוות מולד בחוט השדרה (פגם בתצורת חוט השדרה). ילדים אחרים, העשויים להיראות דומים לילדי CP, הם ילדים בעלי בעיות מוטוריות זמניות, הנובעות מפגיעות באזור הראש, מפרכוסים, ממינוני יתר של תרופות או מגידולים כלשהם בראש. הסוגיות הרפואיות בקבוצת ילדים זו שונות מהסוגיות הרפואיות בקרב ילדי CP, בכך שהפגיעות שלהם יכולות להתרחש בכל גיל ובכך שחומרת הבעיות הנגרמות על-ידי פגיעות אלה משתנה בחלוף הזמן.

הפרעות, שהן בעיקר בשרירים, בעצבים ובעצמות, אינן CP. מצבים כאלה כוללים התפתחות שרירים לקויה, נוירופתיה פריפרית דוגמת מחלת שארקו-מארי-טות ודוגמת מחלת הפרכת. כל המצבים הללו קשורים לבעיות רפואיות מסוימות.

גם ילדים בעלי הפרעות נוירולוגיות פרוגרסיביות (כמו לויקודיסטרופיה וכמו מחלת הטאי זקס) בעלי צרכים רפואיים השונים מאלה של ילדי CP. חלק מהילדים, שלהם אנומליה כרומוזומלית (לדוגמא, טריזומיה 13 ו-18) או הפרעות מולדות (פרפלגיה ספסטית תורשתית, לדוגמא), יכולים להיראות דומים לילדי CP. אחרים, כמו ילדים נפגעי תסמונת דאון, נראים שונים מאד, ואולם עשויים להיות להם כמה מכנים משותפים עם ילדי CP. יש להם גם בעיות ייחודיות לילדים הסובלים מההפרעה הספציפית הזאת.

האם אפשר למנוע CP?

עת רופא מאבחן תינוק נפגע CP, הרבה פעמים חשים אביו ואמו אשמה ותמיהה, מה עשו הם כדי לתרום להפרעה של הילד שלהם. בעוד בוודאות נכון, כי טיפול טוב מצד ההורים מהווה רכיב חיוני למניעת בעיות מולדות, נוצרים “מומים מולדים” אלה לעיתים קרובות, אפילו כשהאם עוקבת אחר הוראות הרופא בדבר הטיפול בעצמה ובתינוק המתפתח. היות שהגורם למקרי CP רבים עודנו בלתי מובן (ראו עמודים 4-5), מניעה במקרים האלה עדיין בלתי אפשרית. בניגוד לכך כשיש גורמים ידועים ספציפיים, קיימת אפשרות מניעה.

זיהומים כאדמת, כטוקסופלזמוזיס (מחלה, הנגרמת על-ידי חדירת מיקרואורגניזמים טפיליים) וכווירוס, הידוע כציטומגלוירוס (CMV), יכולים לגרום לעובר נזק מוחי. אדמת ניתן למנוע על-ידי חיסון (לאישה עדיף להתחסן לפני כניסתה להיריון) וההזדמנויות לקבל זיהום טוקסופלזמוזיס עשויות להפוך למזעריות באמצעות מניעת התעסקות בצואת חתולים ובאמצעות מניעת [מגע ב]בשר חי או בבשר שלא בושל דיו. אין חיסון נגד CMV. דלקת קרום מוח בקטריאלית עלולה לגרום נזק מוחי חמור בקרב תינוקות צעירים לאחר הלידה, היא נגרמת מכמה בקטריות שונות. אחד השינויים הגדולים בפדיאטריה ב-40 השנים האחרונות היה מיגורה המוחלט כמעט של דלקת קרום המוח הבקטריאלית בזכות חיסונים נגד המופילוס אינפלואנזה מסוג B ונגד פנאומוקוק [במקור:pneumococcus, סוג של חיידק, הגורם לדלקת ריאות זיהומית], אשר גרם בעבר למקרי מוות למכביר והותיר את אלה ששרדו אותו בעלי מגבלות חמורות.

פגים נמצאים בסיכון גבוה בהרבה לפיתוח CP מתינוקות שנולדו בזמן, והסיכון גובר, ככל שהמסה בלידה יורדת. בין 5% ל-10% מהתינוקות, שמסת הגוף שלהם בלידה פחותה מ-1,500 גרם (3 ליברות, 5 אונקיות), מפתחים CP, לתינוקות שמסת הגוף שלהם [בלידה] פחותה מ-1,500 גרם יש פי 40 יותר סיכויים, כך נראה, לפתח CP מתינוקות שנולדו בזמן ושמסת הגוף שלהם גבוהה מ-2,500 גרם (5 ליברות, 8 אונקיות). הרבה פגים סובלים מדימום במוח, הנקרא ” intraventricular hemorrhages” [דימום מוחי תוך חדרי] או ” intra‐cranial hemorrhages” [דימום תוך גולגלתי]. השכיחות הכי גבוהה של הדימום קיימת בתינוקות בעלי מסת הגוף הנמוכה ביותר. הבעיה נדירה בקרב תינוקות השוקלים יותר מ-2,000 גרם (4 ליברות, 6 אונקיות). דימום זה עלול להזיק לחלק המוח השולט בתפקוד המוטורי וכך מוביל ל-CP. אם הדימום גורם להרס רקמת המוח הנורמלית

בהתפתחות ציסטות סביב החדרים ובאזור המוטורי של המוח (מצב המכונה ” periventricular leukomalacia” [מות רקמה במוח, הנגרם מחוסר בחמצן]), יש לתינוק יותר סיכויים ללקות ב-CP מאשר לתינוק, שיש לו דימום ולא יותר. בעוד עדיין איננו יודעים, מה הגורם ללידת פג, לעיתים מצליחים טיפולים ברי השגה לעצור לידה כזו, או למצער לעכב את לידת התינוק במעט. מניעת לידה מוקדמת בלוויית תרופות להבשלת ריאות עשויות למנוע חלק מהבעיות הרפואיות והנוירולוגיות, הקשורות ללידת פג.

אילו נסיבות בתהליך הלידה עלולות לגרום לילוד ללקות ב-CP?

במאה ה-19 תיאר דוקטור וויליאם ג’ון ליטל CP וקבע, כי במרבית המקרים היה המצב לאור נזק בלידה. דוקטור זיגמונד פרויד, אשר היה נוירולוג חשוב, לפני שייסד את תחום הפסיכיאטריה, חקר גם את הגורמים ל-CP. דוקטור פרויד חשב שהמצב היה לאור משהו שאירע טרם לידת הילד. הוא טען, כי בעיות נשימה שנראו בלידה היו לעיתים תכופות אנומליה במוחו של התינוק לפני הלידה, יותר מבעיות נשימה שגורמות נזק מוחי. חוות הדעת של פרויד זכתה להתעלמות למשך כמעט מאה, ואילו מחקר מהזמן האחרון צידד ברעיון שברובם המכריע של המקרים מהווה CP תוצאה של אנומליה מולדת, יותר משל נזק שקרה בלידה.

תהליך הלידה עלול להיות טראומתי לתינוק, להבדיל מכך נזקים שקורים בלידה אכן גורמים מדי פעם בפעם ל-CP. הטיפול המודרני לפני הלידה והטיפול המשופר מצד המיילדות הפחית באופן מובהק את שכיחות הנזקים בלידה, אך לא סביר, שאי פעם הם ימוגרו כליל.

אין אירועים ספציפיים, שאם הם קורים במהלך ההיריון, הלידה או הינקות, הם תמיד גורמים ל-CP. מחקר אחד גדול, לדוגמא, הצביע, על כך שביותר מ-60% מכל ההריונות היה סיבוך אחד לכל הפחות ושמרבית הסיבוכים הללו אינם גורמים בעיות. על דרך המשל, 25% מכלל הוולדות במחקר – חבל הטבור נכרך סביב צווארם ו-16% חוו מקוניום (הייתה להם פעולת מעיים ראשונה) בזמן הלידה. למרבה המזל, בין “אירועי לידה” שכיחים אלה לבין התפתחות ה- CPקיימת אך ורק קורלציה מעטה.

מצד שני, במחקר זה ילודים בעלי ציון אפגר נמוך למדי לתקופה ממושכת (ציון נמוך מ-3 כעבור 20 דקות) היו בסיכון גבוה פי 250 לפיתוח CP מתינוקות בעלי ציון אפגר תקין (ציון אפגר הוא הערכת מצב הרך הנולד על-ידי מתן ציון למאמץ הנשימה, לדופק, לצבע, למתח בשרירים ולתגובות המוטוריות, לרוב דקה עד 5 דקות לאחר הלידה). ציון אפגר נמוך מ-3 כעבור 20 דקות לאחר הלידה מציע, כי התינוק סבל מחנק חמור בזמן הלידה (חנק הוא חוסר בחמצן למוח). להבדיל, מחצית מהתינוקות, אשר סבלו מחנק חמור בזמן הלידה ואשר שרדו, לא פיתחו CP.

עת CP מאובחן בילדו∙ת, חדשות לבקרים נמצא, כי הילד סבל מחנק בלידה. אבל הרבה פעמים נתפס החנק אחרת, כתסמין של תינוק חולה הסובל מבעיה נוירולוגית, לא כגורם העיקרי ל-CP. במחקרים מספר נחשבו 9% מהילדים הלוקים ב- CPישר לנפגעי CP וקושרו באופן בלעדי לחנק בלידה. בקרב 91% מהתינוקות היה הנזק המוחי השלכה של גורמים אחרים, שאינם קשורים לחווייתם בלידה (הרבה מאלה המופיעים לעיל בפרק זה).זו, כך נדמה, העילה לכך שהתרחשות ה- CPבמדינות לא מפותחות ומוכות עוני, שבהן תמותת התינוקות גבוהה עד מאד, זהה לזו שבצפון אירופה, שם תמותת התינוקות הנמוכה ביותר בעולם. הדבר עשוי אף להסביר מדוע הטיפול המודרני מצד המיילדות, כולל ניטור דופק העובר ושיעור גבוה של ניתוחים קיסריים, הפחיתו את שיעורי תמותת התינוקות, לעומת זאת לא את שכיחות ה-CP.

מה עלול לגרום לילד בין הלידה לבין גיל שנתיים-שלוש לפתח CP?

במשך הינקות ובמשך הילדות המוקדמת, הילד/ה תלוי/ה לגמרי באחרים למען בטחונו/ה, ולמען הגנתו/ה.  הגנה על ילד/ה מפני נזק היא אחת האחריויות הכי חשובות של המטפלים בילד/ה. נזק כמו חנק מזיק למוח במגוון דרכים, הוא הגורם המוביל ל- CPבקבוצת הגיל הזאת. הגורם השכיח מכל לחנק הוא הרעלה, הימצאות על סף טביעה ומחנק מגופים זרים כצעצועים וכחתיכות מזון (ביניהן בוטנים, פופקורן ונקניקיות).

המוח גם עלול להינזק, כשהוא חווה טראומה פיזית מפאת פגיעת ראש. ילד הנופל, המעורב בתאונת דרכים, או הנופל קורבן להתעללות פיזית, עלול לסבול מנזק מוחי בלתי הפיך. צורה אחת של התעללות היא תסמונת התינוק המנוער, שבה מנסה המטפל להשקיט את התינוק על-ידי ניעורו, ואולם מנער אותו במרץ רב מדי, גורם למוח התינוק להכות שוב ושוב בגולגולת בלחץ רב. סוג התעללות זה עלול להזיק למוח.

זיהומים חמורים, בייחוד דלקת קרום המוח או דלקת המוח, יכולים גם כן להוביל לנזק מוחי בקבוצת הגיל הזאת. דלקת קרום המוח היא דלקת בקרום המוח (כיסוי המוח ועמוד השדרה), שבמרבית המקרים נגרמת מזיהום בקטריאלי. דלקת המוח היא דלקת במוח, היכולה להיגרם על-ידי זיהומים בקטריאליים או ויראליים. משהו מזיהומים אלה יכול לגרום למגבלות, הנעות בין אובדן שמיעה, לבין CP ולבין לקות שכלית חמורה.

הכיצד מאבחן רופא CP?

רבות מאבני להיות בהתפתחותו הנורמלית של הילד, כגון הושטת ידיים אל צעצועים (3-4 חודשים), כגון ישיבה (6-7 חודשים) וכגון הליכה (10-14 חודשים), מבוססות על תפקוד מוטורי. רופא יכול לחשוד ב-CP, אם ילד מפתח מיומנויות אלו לאיטו. בעת אבחון CP מביא הרופא בחשבון את העיכוב באבני הדרך ההתפתחותיות, כמו גם את סימני האזהרה הפיזיים כמתח שרירים אנומלי, כתנועות אנומליות וכרפלקסים אינפנטיליים מתמידים.

אבחון CP מפורש אינו תמיד קל, במיוחד בטרם יום הולדתו הראשון של הילד. למעשה, ברוב המקרים אבחון CP גורר תקופת המתנה להופעתן המפורשת והקבועה של בעיות מוטוריות ספציפיות. את רוב ילדי ה- CPאפשרי לאבחן עד גיל שנה וחצי, אם כי בעבור ההורים זו תקופת המתנה ארוכה מדי לאבחון וזו, כמובן, תקופת נסיון, תקופה קשה.

אבחון CP קשה, גם כשלדוגמא, חווה בן שנתיים פגיעת ראש. ילד עלול להיראות פגוע קשה בתקופה המיידית לאחר הטראומה, וכעבור שלושה חודשים מאז הפגיעה הוא עלול לחוות תסמינים הטיפוסיים לילד נפגע CP. מאידך גיסא כעבור שנה מאז הפגיעה עשוי הילד להתאושש כליל בלא סימני CP. חרף זאת שיש לו צלקת במוח, הצלקת אינה פוגעת בפעילויות המוטוריות שלו לצמיתות. במשך השנה שבין הפגיעה לבין האבחון, שבו לא נמצא שום נזק תמידי, יחוו ההורים תקופת המתנה קשה. לא משנה, כמה מתסכלת תקופת ההמתנה וציפייה זו, היא חייבת לעבור, לפני שאפשר לקיים אבחון.

האם קרני רנטגן או בדיקות אחרות עוזרים באבחון?

באבחון CP ההיבט הכי משמעותי בהערכה הוא ההוכחה הפיזית לתפקוד מוטורי אנומלי, כמו מתח שרירים גבוה מדי או נמוך מדי, כמו רפלקסים היפראקטיביים וכמו רפלקסים אינפנטיליים תמידיים, היכולים להיעלם סביב גיל 6 חודשים. אי אפשר לבצע אבחון CP על בסיס קרני רנטגן או בדיקת דם גרידא, על אף שהרופא עשוי לקבוע בדיקות כאלה כדי להחריג מחלות נוירולוגיות אחרות, שיכלו לגרום תסמינים דומים.

בדיקות דם וניתוח כרומוזומים עוזרים רבות באבחנת מצבים תורשתיים, היכולים להיות הגורם לתפקוד מוטורי אנומלי. חשוב לאבחן מצבים אלה לטובת הילד/ה להבנת הגורם לבעיותיו/ה והאבחנה האפשרית. הדבר חשוב אף למשפחה, משום שבאפשרותו להשפיע על החלטת ההורים, אם להביא עוד ילדים. כשהבדיקות מורות, על כך שמצב הילד תורשתי,

פעמים רבות מפיקים בני המשפחה תועלת מייעוץ גנטי. כנזכר לעיל בפרק זה, בימינו בקרב ילדים נפגעי CP, שהגורם לו אינו ידוע, בודקים בתדירות גבוהה אנומליות גנטיות ומוטציה כרומוזומלית או אנומליה הידועה כ-CNVs, שעתה מתגלה באופן תדיר, אף שהמוטציה יכולה להיות או לא להיות הגורם ל-CP. במקרים רבים סוג אנומליה זה חדש, דהיינו, אינו מופיע אצל ההורים, ברם מתפתח בכרומוזום של תינוק חדש. סריקת דימות תהודה מגנטית (MRI) או סריקת טומוגרפיה ממוחשבת (CT) בדרך כלל נקבעות, כאשר הרופא חושד, שהילד נפגע CP. בדיקות אלה עשויות לספק הוכחה למום מוחי (כמו ליסאנצפליה), לשבץ תוך רחמי, ל-PVL, להידרוצפליה או לדימום במוח.

ראיית אנומליות אלה ב-MRI של ילד בעל מתח שרירים אנומלי תומכת באבחנת ה- CP ובחלק מהמקרים עשויה להסביר את אופי הפגיעה המוחית ואת מועדה. מפעם לפעם מראות סריקות אלו הוכחה למחלה נוירולוגית פרוגרסיבית, אשר פשרה, שהילד חולה במחלה אחרת, שאינו נפגע CP. במקרים מסוימים הסריקה נראית נורמלית. סריקה נורמלית מודיעה לנו, כי מבנה המוח נראה נורמלי. ברם אולם תפקוד המוח ברמת הקשרים בין העצבים עלול עדיין להיות אנומלי, כך שסריקה נורמלית אין פירושה, שלילד אין שום בעיות. בדיקה נוירולוגית אנומלית (כמתח שרירים גבוה או נמוך) ועיכוב בהתפתחות הילד הם האינדיקטורים הכי טובים לבעיות נוירולוגיות. סריקות אלו, אפילו כשהן אנומליות, עדיין אינן יכולות לחזות, כיצד י/תתפקד ילד/ה ספציפי/ת, כאשר י/תגדל. כיוון שכך ילדים, אשר הסריקות שלהם נורמליות, עלולים ללקות ב- CPחמור, וילדים, אשר הסריקות שלהם אנורמליות, עשויים לקבל הוכחה פיזית ל- CPקל בלבד. ילד, אשר הסריקה שלו אנורמלית, עשוי להיראות רגיל, עד אשר מתחיל בית הספר, לדוגמא, עת עלולים לצוץ קשיי למידה מובהקים. כקבוצה לילדי  CPאין צלקות במוח, ציסטות והבדלים אחרים, העולים בסריקות יותר מלילדים, שאין להם CP. בשל כך כשנראית אנומליה בסריקת CT של מוחו של ילד, שהבדיקה הפיזית שלו מציעה, שיתכן שהוא נפגע CP, זו עוד אינדיקציה, לכך שיהיו לילד בעיות מוטוריות בעתיד.

ילדתי אובחנה זה עתה כנפגעת CP. למה אני יכולה לצפות ממנה בעתיד?

השאלות הראשונות, הנשאלות לרוב על-ידי הורים, לאחר שנאמר להם, שהילדה שלהם נפגעת CP, הן:” איך תהיה הילדה שלי?”, ו-“האם היא תלך?”. קשה למדי לנבא, איך תהיה ילדה קטנה נפגעת CP או מה היא תעשה או לא תעשה (ניבוי זה נקרא “פרוגנוזה”).  כל ניבוי לגבי ילד בן פחות מ-6 חודשים טוב במקצת מניחושים, אפילו לגבי ילדים בני פחות משנה פעמים רבות קשה לנבא את חומרת ה-CP. כשהילד בן שנתיים, מאידך, ברוב המקרים, אבל לא תמיד, יכול רופא מוסמך לקבוע, אם לילד יש המיפלגיה, דיפלגיה או קוואדרופלגיה. בהתבסס על דפוס מעורבות זה, ניתן לחזות כמה חיזויים.

זכרו, ילדי CP אינם מפסיקים פעילויות, מיד כשהם מתחילים אותן. אובדן מיומנויות כזה, הנקרא “נסיגה”, אינו מאפיין הפרעה זו. אם הילדה יושבת בכוחות עצמה, מקימה את עצמה ומתהלכת בין הרהיטים, הוגה מילים בצורה מובנת, אוכלת בעצמה ואחר מאבדת מיומנויות מוטוריות אלה ברבות הזמן, חלה נסיגה. אם אכן חלה נסיגה, יש לחפש אבחון אחר לבעיות הילדה.

בשביל שילד יהיה מסוגל ללכת, צריכים לקרות כמה אירועים בשליטה המוטורית שלו. ילד חייב להיות מסוגל לזקוף את ראשו, לפני שהוא מסוגל להתיישב בעצמו, וחייב להיות מסוגל להתיישב באופן עצמאי, לפני שהוא מסוגל ללכת בעצמו. מקובל לסבור, כי אם ילד אינו מתיישב בעצמו עד גיל 4, או אינו הולך בעצמו עד גיל 5, הוא לעולם לא ילך באופן עצמאי. לעומת זאת ילד המתחיל ללכת בגיל 3, בוודאי ימשיך ללכת. אפילו קשה יותר לחזות חיזויים מוקדמים בדבר יכולת הדיבור או בדבר היכולת הקוגניטיבית מלחזות תפקוד מוטורי. גם פה ההערכה מהימנה הרבה יותר לאחר גיל שנתיים, אף על-פי שמגבלה מוטורית יכולה

להקשות במידה לא מעטה על הערכת תפקוד שכלי. פעמים בדיקות “ללא מוטוריקה”, היכולות להעריך יכולת שכלית, בלי שהילד ישתמש בידיו, מנוהלות על-ידי פסיכולוגים המומחים לבדיקות מסוג זה. באופן כללי, יכולתו השכלית של הילד, הרבה מעל מגבלתו הפיזית, תקבע את הפרוגנוזה לטווח הארוך של החיים העצמאיים שלו ותגרום לו לתמוך בעצמו. במילים אחרות, למגבלה שכלית יש הרבה יותר סיכויים לפגוע ביכולת הילד לתפקד בעולם מל-CP.

מה יכול הרופא שלי להגיד לי על הבעיות הנוירולוגיות של הילוד שלי?

כהורה, אתה מתעניין באופן טבעי, כשלילוד שלך יש בעיות. אף כי הרופא של הילד שלך צריך להעריך את מצב הילד שלך ואת הפרוגנוזה שלו ולדון בכך איתך, אין בידינו לנבא את התוצאה של CP לטווח הארוך בצורה מהימנה. זכרו, למרות זאת שיש אפשרות לזהות סיכון מוגבר ל-CP בלידה מעת לעת, אין אפשרות לבצע אבחון CP ממשי בלידה, ודאי שלפעמים אין אפשרות להעריך בלידה את היקף המעורבות, שילד צריך להפגין, ואת חומרתה.

חלק מהניאונולוגים (רופאים המתמחים בטיפול בילודים, שזה עתה נולדו) עלולים להימנע מלדון בבעיות הילוד עם הוריו בפירוט. הם עושים זאת, מאחר שהם מודעים לאינטראקציה התקינה ולקשר המתקיים בין הילוד לבין הוריו ושאינם רוצים לעשות שום דבר שיפריע לאינטראקציה הבריאה הזאת. מעת לעת קדם ההנחה לגבי עתיד עגום לילד גורם להורים לסגת מהילד והדבר עלול להשפיע על הילד השפעה שלילית מובהקת.

על-פי רוב רופאים מתקשרים [מלשון תקשורת] לגבי התסמינים של הילד כבעיות שרירים ומכינים את ההורים לאפשרות של פגיעה נוירולוגית. בבירור, זה חלק מתפקיד הרופא ליידע את ההורים, עם זאת השתנות התוצאה כמעט מונעת מהרופא לנבא את העתיד, וכך חייב הרופא לשקול את הצורך ליידע (ואת חוסר הדיוק במידע הזמין) אל מול הצורך של ההורים לקוות למען הילד שלהם ולהתקרב אליו.

בהינתן כל אי הוודאות הזה, איזה סוג של טיפול רפואי כדאי לתינוק פגוע לקבל?

כשילד בן שנתיים-שלוש בעל מגבלה חמורה, עלולים ההורים להתחיל לתהות, האם כדאי שהטיפול יהיה פחות מסיבי בשנים הראשונות המעטות האלו. בהינתן אי הוודאות העצום הזה כתוצאה, הרבה פעמים בוחרים רופאים והורים לטפל בילודים ולשמור על חייהם, בתקוה, שהתוצאה תהיה טובה. ישנן ציפיות ברורות, למשל, כשלתינוק יש פגם כרומוזומלי ידוע (כמו טריזומיה 18), כשקיימת פרוגנוזה דלה וכשטיפול אגרסיבי מאד עלול להיות חסר תועלת. יחד עם זאת במרבית המקרים, לא הרופא ולא ההורים יודעים, מה תהיה התוצאה, ומחובתם לעשות כמיטב יכולתם במידע המוגבל שבידיהם.

פעמים רבות הפרוגנוזה מתבססת על מידע ממחקרים על כמות גדולה של תינוקות, שהמסה שלהם בלידה הייתה דומה. הסבירות, שתינוק מסוים ילקה ב- CPאו בהפרעה קוגניטיבית (מתבטאת באחוזים) נגזרת ממחקרים אלה. אף על-פי כן אין לדעת, האם תינוק ספציפי ייכלל בין 70-90 האחוזים, שהתוצאה שלהם טובה, או בין 10-30 האחוזים, שהתוצאה שלהם אינה משמחת. תפקיד הרופא לאסוף כמה שיותר מידע אודות מצב הילד במידת האפשר ולמסור מידע זה למשפחות בלוויית המידע הזמין הטוב ביותר על גורל התוצאה. תפקיד המשפחה להשתתף בתהליך קבלת ההחלטות, בייחוד כשחייבות להתקבל החלטות על טיפול אגרסיבי מעמיק יותר. לבסוף, ההחלטות על טיפול רפואיות, אך רצוי שיתקבלו לצד קלט מהמשפחה. מן הראוי שמערכת היחסים בין רופא לבין מטופל ולבין משפחה תושתת על כבוד הדדי, כשכל חבר ב-“קבוצה” פועל למען מה שטוב למטופל. רק בעזרת חילופי מידע ותקשורת הדבר

אפשרי. הבעיה היא לנסות לגלות מה הכי טוב לילד. בשעה שההחלטות חייבות להתקבל, הרבה פעמים קשה מאד לדעת, מה יהיה הכי טוב בסופו של דבר. לרוב החלטה על טיפול אגרסיבי מערבת את השימוש בטכנולוגיה מתוחכמת, אף כי הזמינות של טכנולוגיה כזאת – אין פירושו שהיא תמיד חייבת להימצא בשימוש. חד וחלק ישנם זמנים, שבהם יהיה אנושי לעכב טיפול אגרסיבי או לוותר עליו. אלו אף פעם לא החלטות קלות. כמרים, עובדים סוציאליים, אתיקנים ועובדים אחרים בתחום הבריאות, אשר הכירו את המטופל ואת משפחתו, מסייעים בקבלת החלטות פעמים רבות. בבתי חולים רבים יש ועדת אתיקה וקרובי משפחה או חברים של עובדים בתחום הבריאות רשאים לדרוש ייעוץ, כשמתקבלת החלטה קשה וכשדרושה עצה נוספת.

עת ההורים משקפים טיפולים קודמים במבט לאחור, מוטב שיזכרו, כי כל חוסר הוודאות הזה וההתמקדות בעובדה, שההחלטות שנתקבלו התבססו על המידע הזמין הטוב ביותר, שהיה באותו זמן. התמקדות בהחלטות שנחשבות שגויות בדיעבד, אינה יעילה לאיש. בדומה, ראוי שתכנית הטיפול תהיה גמישה ושהורים ומומחים רפואיים לא יפחדו לשנות כיוון, כשמידע חדש הופך לזמין.

כהורים, היאך אנחנו יכולים לעבוד עם רופאים כדי להציב לילד שלנו מטרות ריאליסטיות?

כשמגיעים לציפיות ולשאלות, לגבי מה שצופן העתיד לילד CP, ההימור הכי נכון לכם יהיה לבטח שילוב של אופטימיזם ושל ריאליזם. חשבו לעצמכם, שהורים לילד בן 3 ללא מגבלה, המקווים והמצפים שהילד ילך לקולג’ ולבית ספר למשפטים, ייכנס לפוליטיקה ולימים יהפוך לנשיא ארצות הברית, בעלי חזון לילד שלהם, חזון, המשלב מציאות ופנטסיה. מעבר לכך שהם מתכננים את מסלול הקריירה של הילד בדרך זו, יהיה טוב בהרבה להורים לדאוג לילד כמו לבן שלוש – לא כמו לסטודנט בקולג’ או כמו לפוליטיקאי מבצבץ. באותה מידה חשוב להורה לילד בעל מגבלה להבין את ההווה של הילד ואת היכולות הצפויות לו בעתיד ולפתח מערך מטרות ריאליסטיות כדי לחיות בהתאם להן.

מדי פעם בפעם עולים קשיי תקשורת כאשר הורים, אנשי חינוך ונותני שירות רפואי דנים ביכולות הילד בהווה. בהרבה מקרים זה אתגר לשפר את התקשורת, כך שכל המעורב בתהליך קבלת ההחלטות נשמע. אנשים, המעורבים בקבלת החלטות קשות באווירה טעונה רגשית, חייבים לדעת, כי תהיה להם הזדמנות להביע את דעותיהם בהתייחס לטיפול בילד וכי דעותיהם יילקחו ברצינות. ההורים מכירים את הילד שלהם בצורה הכי טובה, ואילו השיפוט שלהם עלול להיות לקוי מתוך ציפיות בלתי ריאליסטיות. על הרופאים לעזור להורים לגבש מטרות ריאליסטיות מבלי לדכא את תקוותם. מפעם לפעם אין להורים ציפיות מספיק גבוהות מהילד שלהם, במקרה הזה על הרופאים לעודד את ההורים, לעזור להם לעזור לילדיהם להשיג כל דבר, שהם מסוגלים אליו.

על-פי רוב הנסיון לפרש את הציפיות מהעתיד הכי חשוב בשנות הנעורים ולאחריהן, עת התפקוד מתפרש בצורה טובה יותר ועת העתיד נראה ברור יותר לכל המעורב. בצד זאת אם ימשיכו כל הצדדים להתמקד באופן קבוע במטרה העיקרית – עזרה לילד/ה לתפקד בהתאם ליכולתו/ה המרבית – אז התוצאה הטבעית היא במקרים רבים רוח צוות.

איזו עצה יכולה לעזור למשפחות להתמודד עם ילד נפגע CP?

הדרך שבה משפחה חווה אבחון CP בילד שלה, משתנה מאד [בקרב המשפחות השונות]. להלן שלושה הורים ובגיר צעיר אחד נפגע CP, שהסכימו לחלוק את החוויות ואת המחשבות שלהם עם הקוראים שלנו                                                                       .

יצירת איזון בחיים שלכם, כשיש לכם ילד נפגע CP, או כל בעיה רפואית כרונית אחרת, יכולה להיות קשה. מאז שאובחנה הבת שלי כנפגעת CP, לפני 8 שנים, נאבקתי במתח מתמשך בין הרצון לנצל את ההזדמנויות לעודד את השיפור המרבי שלה לבין הרצון לא להפוך את חיינו לתרפיה ולטיפול ותו לא. לאורך שנים רבות, כשהייתה צעירה למדי, היה אי ודאות רב בנוגע לדרך ההתפתחות שלה. באותו זמן היה לי קשה למצוא הרבה איזון בחיי היומיום. כמטפלת העיקרית שלה המשכתי לראות את כל הפעילויות ואת כל האינטראקציות בין חברי קבוצת השווים, שהיא פספסה, והרגשתי, שהיה עליי להילחם חזק יותר “ולצעוק בקול רם יותר” נגד ה- CPשלה ונגד הקצר באותות, שהמוח שלה שלח לשרירים שלה. גיליתי, שעדיף היה להקדיש חלקים מילדותה של הבת שלי וכמה שנים מהחיים שלי ושל בעלי מאשר לפספס את מה שהיה, למיטב הבנתי, “הזדמנויות קריטיות” לעזור לה להגיע לעתיד הכי טוב שאפשר.

הקושי ביצירת סגנון חיים מאוזן, כשלילד יש פגיעה מוחית או הפרעה בהתפתחות המוח, קשור לעיתים קרובות לבלבול בעת ההיערכות לעתיד בלתי ידוע. זאת יען כי איש אינו יכול לומר לכם בוודאות, כמה פוטנציאל לשינוי טמון בילד שלכם. בשנות הינקות של הבת שלי הרגשתי, כאילו שהייתי במרוץ ללא קו סיום, בעודי תוהה בכמה תחומי התפתחות יכולתי לסייע כדי לשמור על התפתחותה, שתהיה כמה שיותר קרובה לזו של חברי קבוצת השווים בגילה, ככל האפשר. בשונה מכך, כשהיא התבגרה, אט אט נתתי למחשבה זו לחלוף, הואיל וראיתי את הבת שלי ממשיכה להיוותר הרחק מאחור, אפילו כשדחפתי את גבולות האנרגיה היומיומיים שלה ושל המשפחה שלנו. אתם עלולים להיות במצב דומה. אתם עלולים לחוש לעיתים תכופות, כאילו שאין די שעות ביממה בשביל למלא אחר הצרכים הבסיסיים שלכם, של הילד שלכם או של המשפחה שלכם. אולי אנשים יגידו לכם, ש-“אתם חייבים לדאוג לעצמכם”, מה שנשמע כמו רעיון נחמד, שיום אחד תגיעו אליו, הרחק בזמן. בניגוד לכך יש כמה טיפים ותעלולים, היכולים לשנות את הגישה שלכם בדבר הטיפול בילד שלכם ולפנות חלק מהאנרגיה הרגשית והמנטלית שלכם ואולי אפילו חלק מהזמן שלכם.

תגובה לאבחון CP

כדי ליישם חלק מהאסטרטגיות הפשוטות האלו במלואן יעזור להבין, למה כה קשה להתנהל, כשיש CP ולהעריך את דרכי ההתמודדות שלכם עם אבחון ה-CP של הילד שלכם. בהרבה מצבים רפואיים מציע האבחון הדרכה להורים אודות מה שהם יכולים לצפות לו, כשיגדל הילד שלהם. מידע זה מאפשר להורים להתחיל להגדיר שורשים רגשיים, להתחיל להתמודד עם התסמינים של הילד שלהם בהווה ולהתכונן למצבים עתידיים ידועים. אבחון כשל CP הוא שונה, מהסיבה שחדשות לבקרים הדרך ההתפתחותית אינה ברורה ושהיא תשתנה מילד אחד לאחר. אבחון ה-CP מאפשר למשפחות שלהם גישה לשירותים ולהטבות הרפואיות ונותן שם לתסמינים של הילד, ברם אולם אינו מציע להורים את מפת הניווט, שמגיעה להם. חוסר הוודאות הזה עלול ליצור מתח רגשי בלתי רגיל, כמו גם חרדה ובלבול בקרב ההורים, אשר אינם בטוחים איזה שינוי הם יכולים לטפח בילד שלהם ואילו תנאים הם יצטרכו לקבל על עצמם לבסוף.

הנה כמה דוגמאות לדרכי תגובה אפשריות לאבחון CP:

1. האשמה עצמית

2. התכחשות לכך שהילד שלהם בעל קושי

3. לחימה אגרסיבית באבחנה ובתסמינים באמצעות תכנון טיפול אינטנסיבי (זה לא תמיד דבר רע, אלא שהאיזון חשוב)

4. חיפוש תמידי באינטרנט של טיפולים חדשים וניסויים

5.שאילת עוד ועוד אנשים- רופאים, תרפיסטים והורים אחרים – כדי לחזות חיזויים לגבי הילד שלהם

אלה דרכים מובנות ונורמליות להתמודד עם האבחנה, אך כל אחת מהן טומנת בחובה מכשולים. כדוגמא, אתם עלולים לבזבז יותר מדי זמן בחיפוש אחר תשובות באינטרנט, כך שמערכת היחסים הזוגית שלכם מתחילה להידרדר, או שאתם עלולים לפתח תקוות שווא בתרופה, שמצאתם באינטרנט, אשר תעלה למשפחה שלכם כסף רב ואף תעלה באכזבה.

מסע זה אינו קל והוא שונה בעבור כל אחד. אבל כולנו מתמודדים עם פחדים ואפילו עם אשמה, הדבר מוביל אותנו לנסות לעשות, מה שביכולתנו כדי לעזור לילדינו. היו קלים עם עצמכם, ואם תרגישו, שאתם לוחצים יותר מדי, דעו, שזה בסדר. כהורים אנו עושים כמיטב יכולתנו ולמיטב הבנתנו בכל זמן נתון. אלה מכם המרגישים חסרי איזון, אולי ימצאו ברשימת התובנות והטיפים הבאה יעילות בחשיבה על הדרך לגשת לטיפול בילד שלכם:

1. שימו לב לכמות האנרגיה האינטלקטואלית והאישית, שאתם משקיעים במציאת תשובות לילד שלכם. היו בטוחים, שתפנו לכם זמן במשך היום פשוט בשביל להיות עם הילד שלכם, עם קרובי משפחה אחרים, או עם בן/בת הזוג שלכם מבלי לחשוב על CP או מבלי להתמקד בתנועתיות של הילד שלכם, בדיבור שלו, בהליכה שלו וכו’.

2. אל תקריבו הגיון ושיפוט נכון כדי לעזור לילד שלכם. לפני שתנסו טיפול חדש, עשו רשימה של האלמנטים, שידרוש מכם ומהמשפחה שלכם להקריב. שקלו את המחיר הרגשי והכלכלי ואת הסיכון הפיזי, הבטחוני והבלתי ידוע הכרוך בטיפול לעומת תועלתו הפוטנציאלית של הילד שלכם. זכרו, כי טיפול ללא סיכונים ידועים אינו בהכרח נטול סיכונים. דונו בסוגיות אלו עם הצוות הרפואי המטפל בילד שלכם ועם אנשים אחרים, שאתם סומכים עליהם. הציבו התחייבות לזמן וגבולות כלכליים ודונו בציפיות.

3. לילד/ה שלכם יהיה ציר זמן התפתחותי משלו/ה. כשאתם משווים את הילד/ה שלכם לחברי קבוצת השווים, אתם עלולים לפנות לילד/ה שלכם באכזבה שלא במודע, והילד/ה שלכם עלול/ה לתפוס זאת, כך שהוא/היא עושה דבר רע. התמקדו בנקודות החיוביות, בדברים שעובדים ובצעדים הקטנים ההולכים ומתקדמים, המובילים לחיבור פיסות התפתחותיות גדולות יותר יחד.

4. העריכו וכבדו את גבולות האנרגיה הפיזית והקוגניטיבית של הילד שלכם מדי יום ביומו. הם עשויים להשתנות בכל יום. אתם מכירים את הילד שלכם הכי טוב. אל תפחדו להרים את הקול, אם תחשבו, שהדבר הכי טוב לילד שלכם שונה, ממה שמייעצים המומחים.

5. היו מודעים למניעי הגישה שלכם כלפי הטיפול שלכם בילד או כלפי תכנית התמיכה ההתפתחותית. היו כנים עם עצמכם וטפלו ברגשות האשם, בפחד ובייאוש, העלולים להניע אתכם לדחוף את הילד שלכם וקרובי משפחה אחרים לדרכים לא בריאות. להורים רבים התובנה, שהמוטיבציה של מישהו עלולה לא לעלות בקנה אחד עם מה שהכי טוב לילד שלהם, מהווה חלק מהמסע הרגשי, המהווה צעד נחוץ בדרך לקבלת אבחנת ה-CP. זכרו, זה הילד שלכם, שבסופו של דבר עליו להשתתף בטיפול ולחקור את כל המידע, שעולה מתכנית הטיפול שלכם. במבט לאחור אני מבינה, כי הונעתי למצוא דרכים טובות יותר כדי לעזור לבת שלי, שכן לקבל את הסטטוס קוו לא התאים להתקדמות שחזיתי. הרגשתי, שלא יכולתי לעמוד בצד בעצלתיים, לצפות ולחכות. היה עליי לעשות מה שיכולתי כדי להקל על הדרך שלה באופן פוטנציאלי.

6. יצירת לוח זמנים מאוזן ושקול תהפוך להיות קלה יותר, עקב כך שהתמונה ההתפתחותית של הילד שלכם תתבהר. עם הזמן, ככל שאתם והצוות המקצועי שלכם תזכו להזדמנות לצפות בילד שלכם, תבינו טוב יותר, איך למקד את הזמן שלכם ואילו תרפיות וטיפולים יועילו לילד שלכם יותר מכל.

7. התמקדו במה שעושה הילד שלכם היטב ובמה שהוא/היא אוהב/ת. שלבו אינטרסים בהזדמנויות להתפתח. מאיה אוהבת לרכוב על גב סוסים, מפאת זאת שהיא אינה מרגישה, שזה טיפול, הדבר מסב לה, הן הנאה והן תועלת טיפולית. קלות הרכיבה, שאנו עוסקים בה, משווה בין רכיבה טיפולית על גב סוסים להגנבת ברוקולי לעוגיות, על כך אני כבר לא יכולה להסכים!

8. אין מרפא סודי ל-CP, כשתהיה פריצת דרך טיפולית גדולה, זה לא יהיה סוד. אני לא מרתיעה אתכם מלנסות ליצור תכנית, שתהיה טובה לילד שלכם, רק היו בטוחים, שאתם מעניקים היבטים אחרים לחיים שלכם ולתשומת הלב לחיי הילד שלכם.

במשך 8 השנים הקודמות נעשה הרבה יותר קל לקבל את המגבלה של הבת שלי. כעת אני מבזבזת הרבה פחות זמן ואנרגיה על חשיבה על דרך להעלים את תסמיני ה-CP שלה ולהתמקד יותר בלעזור לה לתכנן את המטרות האישיות שלה ולהשיגן במסגרת הזמן הטובה לה ביותר. אני מרגישה אופטימית ומלאת תקוה, יותר מנמהרת ואשמה. אני מחפשת שינויים התפתחותיים קטנים, עודני מקווה לגדולים, אבל מובן, שאיני מסתמכת עליהם. אני חוגגת את הנצחונות שלה איתה. אנחנו משקיעות הרבה יותר זמן בצחוקים ובכיף. בהביטי לאחור, איני יכולה להגיד, שניגשתי לאבחנה שלה אחרת, אולם הלוואי ובחרתי דרך קלה יותר. אני מאמינה, כי בשבילי להגיע למקום של קבלת המקום, שבו אני עכשיו, היה עליי להתנסות ולקבל את גבולות היכולת שלי. למדתי לקבל את שלא יכולתי לשנות באופן סביר, בכל זאת אני עדיין פתוחה ומלאת תקוה לאפשרויות חדשות ולטכנולוגיה חדשה, שעשויות להגביר את השתתפות הבת שלי בחיים. להפתעתי, למדתי גם שלעיתים קרובות הבת שלי תחבר יחד מיומנויות חדשות באופן ספוטני בעת הפסקות ממושכות בטיפולים, כשאנחנו מתמקדות בהנאה מהחיים, במקום לעסוק באופן אובססיבי בדברים כמו האופן שבו היא משתמשת בידיים שלה או במנח הראש שלה.

עיסוק במונחים מאובחנים כגון CP לא תמיד גורר צער. לפעמים אלה פשוט חגיגת נצחונות וכשרונות הילדים שלנו ווידוא שהם זוכים לתמיכה הדרושה בבית ובחברה כדי לאפשר לכוחות אלה להתגייס ולצאת לעולם.

מיקל שוסטרמן, הורה לילד CP ומייסדת הבלוג ” CP Daily Living

בעבור הורה או מטפל עיקרי בילד בעל צרכים מיוחדים רשימת ה-“עשה” אינה נגמרת. אם כבר, היא רק מתארכת, ואולם היא תיעשה קלה יותר. להישאר מאורגן ולתקשר בהצלחה עם כל המטפלים המעורבים יקל על החיים ויחסוך לכם זמן. מצאתי, שקל מאד ליצור אג’נדה. קיימת אדמיניסטרציה מאחורי ילד בעל צרכים מיוחדים. אתם תהפכו לסנגור, למזכירה, לעובד הסוציאלי, לאחות, לעורך הדין, לנהג, לתרפיסט ולהורה.

התנאים שונים ממשפחה למשפחה. חלק מההורים לוקחים את הפגים שלהם הביתה לאחר שהות ממושכת בבית החולים. חלק פשוט לעולם לא פוגשים את אבני הדרך שלהם. אחרים עלולים לסבול ממחלה או מתאונה. כל האירועים האלה ישנו את המשפחה לתמיד. הבלתי ידוע אף פעם לא קל. לחלק מהמשפחות לוקח יותר זמן להשתקם,  ואחרות אולי ישתקמו יותר מהר. כל ילד בעל צרכים מיוחדים מיוחד במינו. חלק אולי יצטרכו תמיכה סיעודית מגורם מיומן, חלק אולי לא. חלק צריכים ציוד רפואי, חלק פשוט צריכים יותר זמן לטיפול בעצמם. הורים ומטפלים משתקמים בהבינם, הכיצד ייראה העתיד החדש שלהם. כהורה לילד בעל צרכים מיוחדים אני ממשיכה ללמוד. לקח לי שנתייים להבין את כל הצרכים המיוחדים של הילד שלי. אולי פשוט לא הבנתי, או שלא הייתי בשלה לקבל, את העתיד שלפנינו. חשבתי שהדברים שעברנו היו נורמליים. אלה היו החיים כהורה לילד .CP יום אחד, אחרי ביקור בחדר מיון, קיבלתי שיחה מרופא. הוא שאל, איך היה הביקור של הילד שלי בבית החולים. אמרתי, שלא הבנתי, למה היה עלינו לראות מתמחים כה רבים. הוא היה אדיב דיו כדי להסביר לי, שילדי נחשב לבעל מורכבות רפואית, ומה פשר הדבר בקהילה הרפואית. ילדי היה אתגר וחוויה לימודית לכל רופא. הזכרונות המוקדמים שלי הם, שהנוירולוג אומר לי, שהמקורות הכי טובים שלי יהיו הורים אחרים. הוא צדק.

כעבור 10 שנים ראיתי את ההתפתחות מטיפול הרופאים בילד שלי לטיפול שלי בילד שלי. התקשורת השתנתה בשביל שנינו. אני בעלת יותר ידע ועתה ומבינה מינוח רפואי. אתם תלמדו לא להכנס לפאניקה או לחשוב, שאינכם יכולים להתנהל. עתה אני בונה לוח זמנים של 48 שעות לטיפולים, עושה שיחות טלפון לקו הרופאים ושולחת אימיילים לרופאים שלו.

חלק מהילדים דורשים טיפול סיעודי מגורם מיומן, טיפול, שנקבע לפי צורכי הילד, הדורשים מיומנות, ולפי המלצות צוות הרופאים של הילד. מספר השעות שהוקצה משתנה ממדינה למדינה וכן ממקרה למקרה. בחלק מהמשפחות חייב הסיעוד להגיע בטרם שחרור הילד מבית החולים. אתם עלולים להזדקק ליותר מסוכנות אחת לכיסוי כל השעות והמשמרות. הסוכנות תקצה לילד שלכם מנהל מקרה, אשר יהיה תומך נהדר בשבילכם ובשביל הילד שלכם. מנהל המקרה אף יעקוב אחר סדרי כל הרופאים. כל המטפלים עובדים לפי אותה תכנית טיפול, הדבר בעל השפעה מכרעת. המטפלים, שנשלחו מסוכנות, בעלי מיומנויות בסיסיות, יש להם רשיון והכשרה. הסוכנויות שהם עובדים בשבילן חייבות לבדוק את ההמלצות עליהם, את אישוריהם ואת הכשרתם. הורה אינו יכול לתת לאחים הוראות רפואיות. אחים יכולים למלא רק אחר הוראות ישירות מהרופא. אם יש לשנות תכנית טיפול ספציפית, חובה לקיים ביקור רופא, או שיחת טלפון, כך שהרופא יוכל להורות על השינויים בתכנית הטיפול. אחים אינם יכולים להעניק טיפול, שאינו מוגדר בתכנית הטיפול. עם זאת אתם כמטפלים העיקריים יכולים לחנך את צוות הסיעוד בנוגע לשגרה הביתית של הילד.

בטיפול ביתי לוקח זמן למצוא את האנשים הנכונים. זכרו שאתם צריכים צוות אנשים ואת הצוות הנכון לטיפול באהובכם. חשוב מאד שמשפחות יתייחסו לצוות הסיעוד כאל אורחים בביתן. המשפחות חייבות להיות מודעות לכך שסביבת ביתן היא מקום עבודתו של מישהו. טפלו בהן בכבוד. האחים יודעים, שהם אורחים בביתכם והם יתייחסו לביתכם בכבוד. דאגו שיהיה לכם ספר תקשורת, שיכלול כל מידע, שאתם עשויים לרצות להשיג כטבלת פעולות מעיים, טבלה, שאחריה יכולים לעקוב כל המטפלים, קרובי משפחה. הילד שלכם יודה לכם. תנו לאחים הזדמנות ללמוד את השגרה של הילד שלכם. מדי פעם בפעם לאדם אחד יכול לקחת יותר זמן מלאחר ללמוד את השגרה ואת לוח הזמנים של הילד שלכם. כל אדם בעל צרכים מיוחדים דורש שגרה מובנית ומתוכננת. כך הם יידעו מה בא עוד מעט ולמה לצפות. אם אין לכם משאבים לבית גדול, אל דאגה. בחלק מהמקרים אנו יכולים פשוט להעביר את הילדים שלנו לחדר האוכל. הדבר ימנע צעדים ויקרב אותם לדלת הכניסה. במקרה חירום רוב הסיכויים שהם יהוו חלק מהמשפחה. הדבר אף ישמור שכל בני המשפחה יהיו מעורבים ולא מבודדים. למען הפרטיות אפשר לשים בחדר מחיצה או קצת וילונות. תאי פלסטיק עשויים לעזור לשמור על הציוד שלהם מאורגן, ואתם יכולים להזכיר לאנשים להחזיר הכל למקום, כך שכולם יידעו, היכן למצוא דברים. בקשו מהאחים ליידע אתכם מתי אספקת הציוד דלה ולא לחכות, עד אשר יחסר משהו. כך תוכלו להזמין שוב ולקבל הזמנות שיישלחו או ייאספו בזמן. שמרו את מיטת הילד שלכם באמצע החדר. הדבר יפחית לחצים מהשימוש התמידי באותן גפיים וממשיכתן התמידית. הכי טוב לתרגל עבודה בכל הצדדים. רוב השברים בקרב ילדים בעלי צרכים מיוחדים קורים בעת הטיפול השגרתי.

הרופאים של הילד שלכם יעזרו לכם בנוגע לציוד הרפואי. במקרים מסוימים מיטה חשמלית בבית חולים הכרחית. היא יכולה לעזור להגביה את ראש האדם ואף לעזור למטפלים שלא להיפגע בעצמם.

המטפל העיקרי חייב להיות המפתח בשיחות הטלפון, במילוי הטפסים והאפליקציות ובבדיקת הדואר האלקטרוני לטובת מסמכים חשובים. חשוב מאד לשמור מכתבים במעטפותיהם המקוריות, לשמור העתקי הודעות דואר אלקטרוני ולעקוב אחר הכל לפי זמנים. כדאי, שתהיה לכם אג’נדה – היא תעזור לכם במידה רבה. השתמשו בה לקביעת תורים. אתם יכולים גם להשתמש בה כיומן, כמו-כן כאמצעי לשמירת מידע חשוב, כולל כל המספרים החשובים, שאתם צריכים לטובת הטיפול בילד שלכם ולטובת הצרכים שלו.

שמרו לכם ארכיון מסמכים חשובים כמכתבי שחרור וכמכתבי רופאים החשובים לשירותי הילד שלכם. ודאו, כי אתם מקבלים מכתבים עדכניים בכל שנה. תזדקקו להם למען שירותי הילד שלכם. שמרו גם את תכנית הלימודים האישית (IEP) של הילד שלכם בצורה נגישה. גם מסמכי בית הספר חשובים מאד למען שירותיו. חשוב גם לשמור את הדו”חות החודשיים שלכם ואת תלושי המשכורת שלכם.

ודאו, כי אתם יודעים, איפה ממוקמים משרדי הממשלה המקומיים באזור שלכם. פעמים האזור נקבע בהתאם למיקוד שלכם. אולי תצטרכו שירותים יום אחד. שמירת כל התיעוד שלכם בקובץ יכול לעזור להקל בהרבה על כל תהליך.

חפשו ארגונים ללא כוונות רווח העוזרים לילדים בעלי צרכים מיוחדים ולמשפחותיהם. חברות ביטוח מחשיבות חלק מהטיפולים ומהציוד כנוחיות של המטפל ולא כציוד רפואי בשביל הילד, מפאת זאת לא ישלמו עליהם. ככה זה כשהארגונים ללא כוונות רווח יכולים לסייע למשפחות במידה רבה. לרבות מהן יש מגבלת גיל, 18 או 21. ודאו, כי אתם מכירים את ” Disability Law office”  הם משאב נהדר.

מהורה אחד לבעלי צרכים מיוחדים לאחר: יהיו פעמים, שבהן הרגשות שלכם יהיו בפרשת דרכים, כל הרגשות שלכם יתבטאו. אולי פשוט תצטרכו להתרחק ולשתות כוס תה או להתקשר לחבר טוב. חיינו תחתית עגולה של כוס. פעם דמעות שמחה, פעם דמעות דאגה ופעם דמעות של “אני לא יודע למה”. שתפו בסיפור שלכם. יחד אנו יכולים רק לנסות לשנות את העולם. אם כי אנחנו בהחלט יכולים להשפיע על הקהילות שלנו ועל עובדי הציבור המקומיים שלנו, מהמושל עד הסנטורים ועד נציגי הקונגרס.

הקדשה לילדיי היפים: לבכורתי, סלנה, שיצאה איתנו למסע הזה, ולכריסטופר, בני המתוק, הממשיך ללמד אותי, איך באמת צועדים כל צעד בדרך. הוא אף פעם לא עוצר ומאמין, שלכולנו יש הזכות לחיי אהבה, לאצילות ולכבוד.

ננסי למוס, הורה ועורכת דין                                                                                                           .

חלק מהאתגרים, שחווים ילד מתבגר ומבוגר צעיר נפגע CP, מתוארים כהלכה על-ידי ג’וש ועל-ידי אמו, אשר מסרה את הכתוב לעיל אודות שלב זה בחייו:                                    .

חוות דעתו של אדם צעיר:

אני ג’וש. אני בן 24 ויש לי CP. בשלוש השנים האחרונות גרתי לבד. עכשיו אולי זה לא ייראה הרבה, אולם כשנולדתי, לא ידעו, אם אשרוד. אני לוחם, עברתי 12 ניתוחים וביליתי את 5 השנים הראשונות של חיי בפגישת רופא אחר רופא ובטיפולים פיזיים שנמשכו שעות. זו הייתה דרך ארוכה וסוערת בשבילי, להגיע למקום, שאליו הגעתי, אבל אני חושב, שאני הולך בכיוון הנכון. החלטתי לספר לכם על חיי, בתקופה שמגיל 13 ועד עתה. זה היה זמן מאד טראומתי בעבורי והוא חולל בי שינוי גדול מאד. אני מנחש, שהדרך הכי טובה להתחיל את הנרטיב הזה היא במילה אחת: כלום. “כלום” הוא מה שאני עשיתי בין גיל 13 לבין גיל 18. אני מתכוון, שהלכתי לבית הספר, סיימתי בממוצע ציונים של 2.96 והסיבה היחידה לכך שהוא היה כל כך גבוה היא בזכות היכולות שלי במבחנים. אף פעם לא הכנתי שום שיעורי בית ולא למדתי. קיבלתי את הציונים שקיבלתי בזכות הקשבה בכיתה. עכשיו, כשאני מסתכל על זה בדיעבד, אני חושב, שזו הייתה טעות. אילו הכנתי שיעורי בית, הייתי נרשם ברשימת המצטיינים.

האירועים שקרו לי במקום, שבו התחלתי, לפני שסיימתי את בית הספר. בתיכון ילדים אחרים התנהגו אליי בגסות וקראו לי בשמות יותר מבכל מקום אחר, זרקו חפצים ללוקרים וקראו לי “מפגר”. בשנה הראשונה שלי בתיכון היה לי מורה מ-World Civ, ששמו ג’ורג’ מ.. מר מ. הוא מורה מיוחד מאד. מאז הוא הפך למנהל התיכון הזה. הוא גרם לי לרצות להיות בכיתה שלו. אף פעם לא אשכח את היום, שבו החלטתי, שרציתי להיות מורה. היה זה היום, שקדם לניתוח האורתופדי האחרון אחרון שלי. מר מ. החליט, שלפני שיתחיל בשיעור, נקיים לכבודי מסיבה. אז ישבנו שם, דיברנו, אכלנו חטיפים ואמרתי לעצמי:” זה מה שאני רוצה לעשות. אני רוצה לגרום לאנשים אחרים להרגיש, כמו שאני מרגיש עכשיו”. אני יכול להגיד, שזה בדיוק הרגע, שבו רציתי להיות מורה.

בואו נעבור קדימה, לשנה הראשונה שלי בקולג’. בדיוק התקבלתי לתכנית בת 5 שנים, שבסופה אקבל תואר שני בחינוך. לא הייתי מוכן לקולג’. הייתי מעדיף לעשן חשיש מללכת לכיתה, אז סולקתי. אז חשבתי, שארצה להיות אמן, אז הגשתי בקשה ל-” School of Visual Arts for photography” [בית הספר לאמנות חזותית בתחום הצילום]. התקבלתי. כשהתחיל בית הספר, נעשיתי מדוכא מאד. היו ימים, שבהם לא יצאתי מהמיטה עד 5 אחר הצהריים. לא רציתי לעשות כלום. אז אין צורך לומר, שלאחר 2 סמסטרים שוב סולקתי. זה היה סופם של ימי הקולג’ שלי. ההורים שלי הביאו אותי הביתה. המשכתי להיות מדוכא ולא ידעתי מה לעשות עם החיים שלי.

כשחזרתי הביתה, נהיה לי קשה. ההורים שלי ואני לא הסתדרנו, לא עשיתי כלום וסתם בזבזתי זמן. בהתחלה ניסיתי לעבוד בחנות נוחות, אבל לא הייתי מסוגל להניח סחורה על המדפים או לנקות מספיק מהר. אז עבדתי כיועץ מחשוב והמשכתי בעבודה הזו 5 שנים בסך הכל, עד שהם אמרו לי, שהם רוצים מישהו שיש לו יותר יכולות עיצוב גרפי. אני חושב, שזו פשוט הייתה דרך נחמדה לפטר אותי. ההורים שלי החליטו, שאני צריך לעשות משהו. אז הם התעקשו שאירשם לקולג’ של הקהילה המקומית. נשארתי שם וקיבלתי תעודה במחשבים. אמא שלי הסיעה אותי לבית הספר ובחזרה כל יום, ואני השלמתי את הלימודים האלה. הייתי גאה במידה מסוימת. אבל עדיין לא הגשמתי את החלום שלי להיות מורה.

זה היה, כשההורים שלי ואני החלטנו, שאני לא יכול לגור איתם יותר. החלטתי לעבור ל- Center City. אני בא ממשפחה ברת מזל, וההורים שלי היו נחמדים מספיק כדי לעזור לי בשכירות שלי. הם עזרו לי ב-3 השנים האחרונות. נראה, שהדרך היחידה, שבה הייתי מסוגל למצוא עבודה בעיר גדולה כזאת הייתה בעזרה מסוימת, אז הלכתי ל-OVR, ה-” Office of Vocational Rehab” [מילולית: המשרד לשיקום מקצועי, הוא מסייע לבעלי מגבלה במציאת עבודה]. בזכות ה-OVR התודעתי ל-” Liberty Resources”. ” Liberty Resources” הוא CIL (מרכז לחיים עצמאיים). ב- Liberty Resources מקבלים מבוגרים בעלי מגבלות פיזיות ונוירולוגיות הזדמנויות, שקשה להשיג בדרך אחרת – ספציפית, הכשרה לעבודה. חלק מאד גדול של ה- Liberty Resources נקרא ה-” Workplace Academy” [האקדמיה למקומות עבודה]. זו קבוצת כיתות המתמחה במיומנויות הקשורות למקומות עבודה ובאטיקט. בעזרת ה-OVR נרשמתי לחלק קטן מהכיתות האלו. כאשר חיכיתי שהכיתות האלו ייפתחו, נכנסתי ודיברתי עם המנהלת, שאלתי מה אני יכול לעשות כדי להעסיק את עצמי, עד שאתחיל את השיעורים שלי. היא ואני החלטנו, שאני יכול לעשות עבודה כלשהי בהתנדבות. החלטתי לשאול אותה, אם אני יכול ללמד. הסברתי לה, שיש לי תעודה במחשבים ושאין לי בעיה לעזור ללמד בכיתת המחשבים, שהם מציעים שם. התנדבתי ב- Liberty במשך 7 החודשים האחרונים. הייתה שיחה לגבי משרת עוזר מורה קבועה.

זה עלול לקחת לי קצת זמן, בחרתי הרבה דרכים שונות, אבל אני חושב, שאני על סף ההגעה למטרה להיות מורה ולהגשים את שאיפותיי. אני יכול רק להגיד לכם, שאני חושב שלמדתי, שחשוב לקחת סיכונים בחיים. היה לי מזל להיחשף להרבה אנשים שונים ודברים שונים בחיים שלי. אני מנחש, שאתם יכולים להגיד, שאנחנו צומחים, כשאנחנו גדלים. עכשיו אני עובד ועוזר להרבה אנשים בעלי הרבה מגבלות מאתגרות. מפעם לפעם אני עדיין מתרגז על אנשים, שלא נראה, שמקבלים את ה-CP שלי, אבל עכשיו אני מבין, שזה עניין שלהם, לא שלי. שוב, אני אומר, שתקחו סיכון ושתגשימו את החלומות שלכם. אני עדיין מגשים.                                                                       .

חוות דעת של אם:

כשהתחיל ג’וש את חטיבת הביניים, בגיל 13, הוא היה מלא תקוה וכך גם אנו. הוא השתלב מכל הבחינות, לשם כך הוא נלחם, כי אנחנו הרגשנו, שהוא השתייך לסיטואציה הזאת. הוא היה חכם, אינטליגנט ונלהב מאד ללמוד. מן הראוי שאומר, שבכל שנותיו בבית הספר הוא נזרק אל החינוך המיוחד וממנו  בעיקר בשל התנהגותו ובשל אי הצייתנות שלו. כשהוא אהב נושא, הוא זרח כולו. כשהוא אהב מורה, קרה אותו דבר. הוא היה בחור חברותי מאד ואהב לדבר… ולשאת נאומים. הוא היה בעל מידות קטנות, כך שאותגר באופן קבוע על-ידי ילדים גדולים יותר. הוא היה חלומו של בריון. לאור הצליעה שלו ולאור הופעתו הכפופה במידת מה הוא תמיד היה המטרה והמושא לבדיחות ולעקיצות. מדי יום ביומו הוא הגיע הביתה אחרי בית הספר בוכה או מתלונן על משהו או על מישהו. הציונים שלו התחילו להידרדר והוא הפסיק לעבוד. כל מה שהוא רצה היה להתקבל בקרב חבריו, בני קבוצת השווים, זה היה זמן מאד עצוב בשבילו ובשבילנו. האישיות שלו, החברותית בדרך כלל, הפכה קודרת, הוא מעולם לא חייך יותר והתחלנו לדאוג לו. הוא ראה פסיכולוג, שהוריד מאיתנו את הלחץ, אך ללא הועיל. ממש לפני יום הולדתו ה-13 וממש לפני בר המצווה הוא חווה התמוטטות רגשית והגיע ל-” Child Guidance Hospital” [בית חולים לילדים] ל-30 יום. בזמן הזה היו בחיינו לחץ רב ומאבקים בקרב ג’ושוע, בקרב הוריו ובקרב אחייניו. לאחר שהשתחרר מ-” Child Guidance”, חזר לחטיבת הביניים ושוב נעקץ על-ידי הילדים. הוא מעד בשיעור התעמלות, שבר את הברך ונאלצו לגבס אותה למשך 8 שבועות. ביום שבו הורד הגבס, הוא מעד בשנית – זה היה הקש ששבר את גב הגמל. הלכתי לבית הספר שלו “שלופת אגרופים”, “מוכנה לקרב גדול”. לא זכינו לשיתוף פעולה מצד בית הספר הציבורי, בעלי ואני החלטנו להוציא אותו מחטיבת הביניים הציבורית. הוא היה בכיתה ח’. חיפשנו כל סוג של בית ספר ולבסוף קיבלנו החלטה לשלוח אותו לבית ספר פרטי במרחק של 20 דקות. הפשרה היחידה, שהיינו צריכים לעשות, הייתה שהם דרשו שהוא יחזור לכיתה ז’, בשל כך שהוא באמת לא עשה הרבה עבודה. הסכמנו. הוא אכן אהב את בית הספר והתחיל להצליח מאד. הוא אותגר מבחינה לימודית, אבל עדיין ביטא בהתנהגותו קונפליקטים רגשיים, בעקבות זאת שרצה בכל לבו להיות מקובל. עם זאת הוא נאהב בבית הספר הזה, ואנחנו אהבנו את הפילוסופיה שלהם. התייחסו אליו באדיבות ובכבוד וקיבלו את השונו∙ת שלו. הוא אפילו היה בקבוצת הכדורסל של בית הספר. הוא לבש מדים ומעת לעת שיחק. זו הייתה זריקת עידוד נפלאה למורל שלו. הוא הכיר חברים ופ̞רח. הוא היה שמח וכך גם אנו.

אז הוא החליט, שהוא רוצה ללכת לתיכון ציבורי, ואני מרגישה, שזו הייתה תחילתו של דכאון גדול. הוא בקושי עשה משהו בכל ארבע שנות התיכון. אם הוא אהב מורה, הוא היה בסדר. מדי יום ביומו הוא נאבק בילדים, שקראו לו בשמות ושעקצו אותו. הוא הוטח בלוקרים מאוים ופעמים התפרע בבית הספר. היו לו כמה מורים, שהגנו עליו, וכן מעט תלמידים. לאחר סיום בית הספר ניסה את הקולג’ והועף כי לא הלך לשיעורים. הבאנו אותו הביתה והוא נרשם ללימודי מחשבים. בזכות אהבתו למחשבים הוא הצליח ופרח. היו לו כמה עבודות, אבל הוא לא החזיק מעמד בהן, בגין זאת שהייתה לו בעיה לקבל סמכות. בסופו של דבר גילה בן דודו על מקום ששמו ” Liberty Resources”, שהוא ארגון ללא כוונות רווח, העוזר לאנשים בעלי מגבלות לתפקד בעולם האמיתי. הייתה זו חוויה מופלאה בעבור ג’וש, לאור זאת שהוא אהב את האנשים שם והם ניאותו לתת לו הזדמנות. הוא לקח יותר שיעורי מחשבים ואף שיעורים, שנועדו לעזור לו לחפש, להשיג עבודה ולהחזיק בה מעמד. בנקודה זו הוא מלמד מבוגרים מוגבלים אחרים מחשבים ואוהב את תפקידו כעוזר מורה. הוא מחכה לשמוע, האם הם יעסיקו אותו באופן קבוע. שיעור גדול נלמד פה. אם תתעקשו ותנסו בכל כוחכם, תוכלו לשנות את חייכם כליל ולעשות בהם משהו פרודוקטיבי, לא משנה מה… אנו גאים מאד בעבודה מדהימה זו ובמאמץ, שהבן שלנו משקיע בשביל עצמו ובשביל אחרים. בעיני כל אחד, הגדילה כוללת טלטלות, פסגות ובורות, אולם גדילה מאותגרת יכולה גם לעורר באדם חשק להצליח. הבן שלנו, ג’ושוע, עשה בדיוק את זאת                                                  .

הפרק הבא מתאר את הדפוסים הכלליים של התפתחות הילד הטיפוסית. הדפוסים האלה מהווים בסיס להשוואה בעבור ההורים, שילדם סובל מבעיות הקשורות ל-CP. על-ידי השוואת התפתחות הילד שלהם לזו של ילד, שהתפתחותו מתקדמת כמצופה. לעיתים יכולים הורים לילד CP להתנחם בהבחנה, שהילד/ה שלהם מתפתח/ת בעזרת אמצעים מסוימים, בדיוק כמצופה ממנו/ה. אם מצד אחד, חווה הילד/ה עיכובים התפתחותיים, יכולים ההורים להסב את תשומת לב רופא הילדים שלו לבעיות, הוא יכול לעבוד איתם כדי לקבוע מה דרך הפעולה הטובה מכל.

2

סקירה של התפתחות הילד המוקדמת

בדוברנו על השינויים, אשר חווה הפרט בהתבגרותו, מאז ינקותו ועד היותו פעוט, ילד, ילד מתבגר ולבסוף מבוגר, בחלק מהמקרים אנו משתמשים במילים “גדילה” ו-“התפתחות”. כשאנו משתמשים במילה “גדילה”, אנו מתייחסים לעלייה בגודל הפיזי, ואילו כשאנו מדברים על “התפתחות”, אנו מתכוונים לעלייה בשליטה בתנועות הגוף. בפרק זה נתמקד בהיבט שני זה של תהליך ההתבגרות.

תינוק/ת שרק נולד/ה מגיב/ה בעיקר באופן בלתי רצוני או רפלקסיבי לסביבתו/ה, ואולם במשך השנים הראשונות לאחר מכן שילוב של חוויות גדילה ולמידה יאפשר לילד להשתתף בעולם באופן פעיל. הילד ילמד לרוץ, לדבר ולחשוב באופן יצירתי, והתפתחות זו תחול צעד אחר צעד, בצעדים עוקבים.

להורים רבים יש רעיונות משלהם לגבי “התפתחות תקינה” – הווה אומר, מה שיעשה ילד “רגיל” בכל גיל נתון. תפיסה זו מתבססת על חוויות משפחתיות שכיחות, על מה שקראו ההורים בספרים על הורות ועל העצה, שהם קיבלו מרופאי ילדים ומאנשי מקצוע אחרים. בעוד רוב הספרים מזהירים את ההורים מפני השוואת התפתחות ילדיהם לזו של “הרגילים”, להורים נראה טבעי להחשיב את ילדם לילד שהתפתחותו מואצת או לילד הסובל מעיכוב, לפי תפיסתם את “הרגיל”.

חשוב לזכור בראש, כי כל תינוק/ת מתפתח/ת בדרכו/ה שלו/ה. על אף שמתרחשת התפתחות רציפה של אבני דרך, מרבית ההורים, אנשי החינוך ואנשי המקצוע, המבלים את זמנם סביב ילדים, יודעים, כי ילדים שונים מתפתחים בקצב שונה. הבדלים התפתחותיים אלה יכולים לנבוע מ-“האופי הפנימי” של הרך הנולד, המושפע מהסביבה, שבה גד̤ל הילד. בצד זאת בבירור, יש ילדים שההתפתחות שלהם מעוכבת, עד שההורים שלהם מתחילים לדאוג. ויש ילדים שההתפתחות שלהם שונה מטווח הנורמה בדרך המפריעה לרכוש מיומנויות בצורה מסודרת.

גדילת והתפתחות התינוקות, שנולדו בעלי מגבלות, מחלות כרוניות או מחלות מסכנות חיים עלולות להיות בלתי יציבות, להצביע על דפוסי התפתחות נורמליים בתחומים מסוימים ולא באחרים. בנקודות הללו, של עיכוב תפיסתי, על ההורים להתעניין, לחפש עצות מקצועיות, לחקור את הבעיה, ואם נחוץ, להשיג עזרה מתקנת לילד. בעוד הילד שלהם מתפתח, כדאי להורים לזכור בראש כמה עקרונות התפתחותיים כלליים. הדבר יגדיל את הסיכויים שלהם לזהות, מתי הילד שלהם צריך קצת עזרה.

ראשית, על ההורים לצפות בהתפתחות כתהליך מתמשך מההיריון עד ההתבגרות, יותר מאשר כסדרת אבני דרך. לפני שמופיעים סמנים כאלה, עובר הילד הרבה שלבי התפתחות, וכהורה אתה צריך לצפות, לא רק במה שעושה הילד, כי אם גם באופן שבו הוא עושה. חשוב לדעת, כי ההתפתחות תלויה בבשלות מערכת העצבים. שום תרגול או אימון אינו יכול לגרום לילד ללמוד מיומנות, שמוחו עדיין אינו מסוגל לרכוש.

בעוד רצף ההתפתחות זהה אצל כל הילדים, קצב ההתפתחות משתנה מילד לילד. לדוגמא, ילד לומד לשבת, לפני שהוא הולך, אולם הגיל, שבו ילדים שונים לומדים לשבת וללכת משתנה במידה ניכרת. את מה שנקרא “רפלקסים פרימיטיביים” מסוימים, יש לאבד לפני שיכולה להתפתח תנועה רצונית (בקרב ילדים בעלי מגבלות מוטוריות חמורות, מן ההגיון, שרפלקסים פרימיטיביים אלה יימשכו מעבר לגיל השגרתי, ואולי, הלכה למעשה, יעכבו את ההתפתחות הנורמטיבית).

בסופו של דבר, כיוון ההתפתחות בנוי לפי סדר מסוים, מהראש עד הבהונות. הילד מוכרח לשלוט בראש שלו, לפני שהוא לומד לשלוט בשרירי עמוד השדרה. לבסוף הוא יצליח

לשלוט בגפיים, ככל שיתקדם בשלבי ההתפתחות, ויתחיל ללכת. זכרו, כי הנורמות ההתפתחותיות אינן אבסולוטיות. הילד שלכם עשוי לרכוש מיומנויות אישיות מוקדם יותר או מאוחר יותר מילדים אחרים. אצל ילדי CP נלוות בעיות נוירולוגיות למגבלה המוטורית העיקרית. למען האמת, רבות מהבעיות הקשורות ל-CP (כלקות שכלית, כהפרעות תקשורת, כלקויות למידה, כהפרעות שמיעה או ראייה, כבעיות רגשיות, כפרכוסים וכסיבוכים אורתופדיים) בעלות השפעה רבה יותר על ההתפתחות מקשיי התפקוד המוטורי העיקריים. אין זה אומר, שכל ילד המאובחן כילד CP עומד לחוות קשיים בכל תחומי ההתפתחות. גם אין זה אומר, כי הילד שלכם או כי כל ילד CP יחווה כל אחד מקשיי התפקוד הקשורים אליו. אך כהורה, אתה צריך לחנך את עצמך לגבי עיכובים התפתחותיים ולגבי קשיים פוטנציאליים בחלקים שונים של הגוף ולהיות מוכן לחקור, אם הפכת מודאג. פרק זה יעזור לך לעשות כן.

באילו מיומנויות ספציפיות שולטים הילדים לרוב במהלך התפתחותם?

התפתחות הילד המוקדמת מערבת רכישת שליטה בארבעה סוגי מיומנויות עיקריים: מוטוריקה גסה, מוטוריקה עדינה, תקשורת ומיומנות חברתית. התפתחות בתחומים אלה חלה בו זמנית כדי להכין את הילד לפגוש בדרישות פיזיות, חברתיות, שפתיות ורגשיות. מיומנויות מוטוריקה גסה דוגמת העמדת פנים, דוגמת ניידות ודוגמת קואורדינציה דורשות שימוש בהרבה שרירים בשביל לשבת, בשביל לזחול, בשביל לעמוד, בשביל ללכת ובשביל לרוץ, כמו גם בשביל פעילויות אחרות (טבלה 1).

מיומנויות מוטוריקה עדינה או מיומנויות, שניתן לסגל, כוללות מיומנויות הקשורות לתפעול ידני, כמו אלו המשמשות להאכלה ולהתלבשות, מיומנויות הנחוצות לקיום אינטראקציה יעילה עם הסביבה. פעילויות הכרוכות במוטוריקה עדינה מערבות שימוש בשרירים קטנים באצבעות ובידיים במטלות כגון הרמת חפצים קטנים.

מיומנויות תקשורת הן יכולות הדרושות להבנת אחרים ולביטוי עצמנו. מיומנויות תקשורת הן מילוליות ובלתי מילוליות כאחת ומשמשות, הן להבנת הוראות פשוטות והן להבנת הוראות מורכבות. תחום זה מפתח את קליטת השפה, את היכולת לקבל מידע, לעבדו ולהבין את מהותו. תקשורת אף כוללת שפת ביטוי, את היכולת להעביר מידע. מיומנויות חברתיות הן המיומנויות הדרושות לקיום אינטראקציה עם אנשים אחרים.

טבלה 1- סקירת אבני הדרך ההתפתחותיות

גיל	מוטוריקה גסה	מוטוריקה ויזואלית/עדינה	שפה	התחום החברתי
1 חודש	ראש שמוט, מורם	ידיים בד”כ מאוגרפות, בהייה בחפצים	הרגעת הקול	התייחסות לפנים
3 חודשים	תמיכה בחזה בתנוחה הנוטה כלפי מטה	לפיתת צעצועים, מעקב בעיניים אחר חפצים, הנעים לאיטם	המיה/צחוק	חיוך בקלות, בספונטניות
6 חודשים	התגלגלות וישיבה כהלכה, ללא תמיכה	הושטת ידיים ולפיתה, העברת חפצים מיד ליד	מלמול, משחק ב- peek- a- boo	פחד מזרים, חיוך לעצמו במראה
12 חודשים	הליכה עצמאית	אחיזת צימוקים בצבת	אמירת “אמא”, “אבא”+2 מילים אחרות	ביישנות, אך משחק במשחקים, הפגנת חיבה
18 חודשים	צעידת צעדים	ערימת בלוקים זה על גבי זה, שימוש בכפית	הצבעה על חלקי גוף בעלי שמות, ציות לפקודות פשוטות	סיוע במטלות פשוטות, חיקוי משחק
24 חודשים	החלפת רגליים על מדרגות, בעיטה בכדור	ערימת 6 קוביות, דפדוף בספר	אוצר מילים בן 50 מילים לפחות, הבנת פקודות בנות 2 צעדים	שטיפת/ייבוש ידיים, עזרה בהתלבשות
30 חודשים	קפיצה על שתי הרגליים	אחיזת עפרון ביד, בלא אגרוף	שימוש בכינויי הגוף: “אני”, “את/ה” כיאות, ציון שם מלא	משחק בתופסת, הכרזה על אישיות
36 חודשים	שמירה על שיווי משקל על רגל 1, רכיבה בת 5 שניות על תלת-אופן	חיקוי גשר עץ, שימוש בכפתורים	זיהוי 3 צבעים	משחק עם ילדים, בחירת תור

מקור: נלקח מ-“The Harriet Lane Handbook”, מהדורה 20 (פילדלפיה, Elsevier, 2015. שימו לב: אין זה נדיר בקרב ילדים לפגר מאחור בתחום מסוים ולהתקדם באחר. ברם יש גבולות מקובלים על-פי רוב, למה שנחשב “התפתחות נורמלית”.

מהם חלק מהסימנים לבעיות התפתחותיות?

עיכובים מובהקים בהתפתחות הילד המוקדמת מהווים “דגלים אדומים”, שנועדו להניע את ההורים לדון בענייניהם עם רופאי הילד (טבלה 2). עיכובים מובהקים בהתפתחות המוטוריקה הגסה כוללים את חוסר היכולת לזקוף את הראש בבטחה עד גיל 3 חודשים בערך, לשבת באופן עצמאי בעודם בתנוחת ישיבה עד גיל 10 חודשים או ללכת באופן עצמאי עד גיל 18 חודשים. סימני אזהרה לבעיות מוטוריקה עדינה כוללים את חוסר היכולת להושיט ידיים אל קו האמצע (למקם את הידיים אל מול הגוף) או להושיט חפצים לפה עד גיל 6 חודשים. ילדה, המאגרפת את ידיה בעקשנות, רצוי גם כן לבדוק. במרבית המקרים עוברים תינוקות את שלב לפיתת כף היד עד גיל 3-4 חודשים. ההתעקשות על מצב זה תקשה, הן על התפתחות המוטוריקה העדינה והן על התפתחות המוטוריקה הגסה, וכל ילדה, הלופתת את ידיה בעקביות, יש לבחון לשם קביעת הנחת יסוד לגבי חוסר איזון נוירולוגי אנומלי במתח השרירים.

עיכובים הגורמים לעיסוק בהתפתחות השפה כוללים היעדר מלמול, השמעת שריקות בוז או המיה עד גיל 8 חודשים, היעדר מילים מובנות עד גיל 15 חודשים והיעדר שילוב מובחן של 2 מילים עד גיל שנתיים. כל ילד בעל עיכובי שפה מסוג זה ראוי לבדוק מחשש לבעיות שמיעה.

טבלה 2- דגלים אדומים התפתחותיים

אבני דרך	“נורמלי”	מדאיג, אם לא נרכש עד גיל
מוטוריקה גסה ראש מורם/חזה מתוח כשפונים כלפי מטה גלגולים מלפנים לאחור ושוב לפנים ישיבה נכונה בלי תמיכה זחילה הליכה עצמאית ריצה, השלכת צעצועים בעמידה מבלי ליפול צעדי עלייה וירידה החלפת רגליים על מדרגות, רכיבה על תלת-אופן קפיצות, דילוגים, החלפת רגליים בירידה במדרגות	חודשיים     4-5 חודשים   6 חודשים 9 חודשים 12 חודשים 18 חודשים   24 חודשים 3 שנים   4 שנים	3 חודשים     6-8 חודשים   8-10 חודשים 12 חודשים 15-18 חודשים 21-24 חודשים   2-3 שנים 31/2-4 שנים   5 שנים
מוטוריקה עדינה ידיים שאינן מאוגרפות, נגיעה בחפץ שמולם הנעת הידיים יחד לצורך לפיתה הגעה מיד ליד, מעברים הנחת האצבע המורה, לפיתה בצבת, אכילה באצבעות, אחיזה בבקבוק שרבוט כחיקוי, אחיזת כלי אכילה עצמאית בכפית, ערימת 3 קוביות דפדוף בספר, שתיה מספל ביציבות, חליצת נעליים והסרת גרביים פתיחת כפתורים, אחיזת עפרון כמבוגר ציור מעגל רכיסת כפתורי בגדים, תפיסת כדור	3 חודשים     4-5 חודשים 6 חודשים 9 חודשים     15 חודשים 18 חודשים   24 חודשים     30 חודשים   36 חודשים 4 שנים	4 חודשים     6 חודשים 6-8 חודשים 1 שנה     18 חודשים 21-24 חודשים   30 חודשים     3 שנים   3 שנים 5 שנים
שפה חיוכים חברתיים בעת דיבור אליהם המיה זיהוי קול מלמולים נפנוף לשלום, אמירת “אבא”, “אמא” ללא אבחנה 1-2 מילים נוספות, מלבד “אבא”, “אמא”, ציות לפקודה בת צעד 1 ומחווה 7-20 מילים, הכרת חלק גוף 1, שימוש בז’רגון בוגר שילוב 2 מילים, 20 מילים, הצבעה על 3 חלקי גוף, 50 מילים, משפטים בני 2 מילים, גופים (לא מתאימים), הבנת פקודות בנות 2 צעדים משפטים בני 3 מילים, לשון רבים, מינימום של 250 מילים זיהוי צבעים, שאילת שאלות, משפטים מרובי מילים (סיפור)	6 שבועות   3 חודשים 4 חודשים 6 חודשים 8-9 חודשים   12 חודשים     18 חודשים   21 חודשים   24 חודשים       36 חודשים     4 שנים	3 חודשים   5-6 חודשים 6 חודשים 8 חודשים 12 חודשים   15 חודשים     21-24 חודשים   24 חודשים   30 חודשים       31/2-4 שנים     5 שנים
התחום החברתי התייחסות לפנים זיהוי הורים הנאה מהתבוננות בסביבה זיהוי זרים משחקים לשניים: so big, pat- a- cake	1 חודש   חודשיים 4 חודשים 6 חודשים 9 חודשים	1 חודש-חודשיים   חודשיים-3 חודשים 5-6 חודשים 7-8 חודשים 12 חודשים

בנוסף, תינוק קטן, שאינו נבהל בקלות מרעשים חזקים, בן 6 חודשים שאינו מסתובב לעבר קול, או בת שנה, שאינה נראית מגיבה לשמה, כשקוראים בו, דורשים בדיקת שמיעה. יש להעלות שאלות או סוגיות בדבר ראייתה של תינוק/ת, אם עד גיל 3 חודשים בערך התינוק/ת אינו/ה מתמקד/ת בפניו של אדם או אינו/ה עוקב/ת בעיניו/ה אחר חפצים שזזים או אחר אנשים. אם לילד יש תנועות עיניים רנדומליות (ניסטגמוס), על ההורים להתקשר לרופא הילדים שלו.

לעיתים תכופות “דגל אדום” בנוגע להתפתחות החברתית והרגשית קשה יותר לזהות מדגלים פיזיים כי ציפיות תרבותיות, אתניות ומשפחתיות בנושא המכלול הרגשי של הילד ובנושא הטיפול בילד משתנות עד מאד. חרף זאת באפשרותנו להגיד, שאם ילד בן כמה חודשים לא מחייך, כשהמשפחה מדברת אליו או כשחברים מדברים אליו, חובה לבדוק ילד זה. אותו דבר חל על תינוק, אשר בששת החודשים הראשונים לחייו נראה נוקשה, כשמחזיקים אותו, או בלתי רגיל, כשמחבקים אותו. ילד כזה שונה בבירור מילד בעל לקות מוטורית, בעל מתח שרירים אנומלי. השני אינו מסוגל פיזית לחבק, בעוד הראשון מסוגל לקבל חיבוק או מחווה מעוררת חיבה, ברם נראה חסר כל עניין לעשות כן. ברוב המקרים ילדים נהנים ליצור קשר עין עם ההורים ועם אחרים, שאיתם הם מרגישים בנוח. ילד בכל שלב התפתחותי לאחר חודשי הינקות הראשונים, שאינו יכול ליצור קשר עין או שנראה כנמנע מלעשות זאת עם אנשים מוכרים לו, יש לבדוק, אם הוא בעל פוטנציאל לבעיה חברתית או רגשית.

בסוגיות העיכובים ההתפתחותיים יש לדון עם הרופא של הילד שלכם. ישנן כמה אפשרויות זמינות, תלוי בגיל הילד שלכם ובגורמים אחרים. האפשרויות מגוונות, החל מהערכה התפתחותית מלאה וכלה בגישת ההמתנה, הצפייה וההיווכחות [במקור: watch- and- wait and- see]. פעמים רבות הרופא שלכם יכול לאשר לכם מחדש, כי ההתקדמות של הילד שלכם בטווח ההתפתחות הנורמלי.

מלידה עד גיל שנה

שנת החיים הראשונה מלאה בהתקדמות בכל ההיבטים ההתפתחותיים. הורים מצפים מהתינוק שלהם להתקדם להליכה (או קרוב לכך), לדיבור (מילה אחת או יותר), ולחצי- עצמאות במיומנויות האכילה (השקת ספל או אחיזת כף). בעבור הרבה הורים לילדים שאובחנו לבסוף נפגעי CP, שנת החיים הראשונה יכולה להיות תחילת ההבנה, שהתפתחות הילד שלהם “לא כל כך בסדר”. הם שמים לב לכך, שהתקדמות הילד שלהם אינה בדיוק, מה שחוויות ההורים שלהם והחברים שלהם עם ילדים אחרים או שהעצות בספרי תינוקות הובילו אותם לצפות לו.

להלן דיון באבני הדרך בשנה הראשונה, בהתבסס על נורמות התפתחות הילד. איננו מתכוונים לרמוז, שהתפתחות הילד שלכם אמורה להיצמד לנורמות האלו.  זכרו, כל ילד/ה מתפתח/ת בקצב שלו/ה. בכל התקופה הזאת מתקיים דפוס רציף. ישנו טווח רחב של “נורמליות”, מהילד, שהכי מקדים להבשיל, שמתהפך, מתיישב, זוחל, הולך ומדבר בגיל הרבה יותר צעיר מהממוצע, עד הילד, שעושה את כל הדברים האלה מאוחר יותר מרוב הילדים האחרים.

הדיון הבא ראוי לשמש כמדריך, אם כן, למודעות לדפוסי התפתחות. דיונים אלה אולי יאירו את עיניכם לבעיה בהתפתחות הכוללת של הילד שלכם או לבעיה באחד מתחומי ההתפתחות. בנקודה כלשהי יתכן, שתרצו לדון בבעיה עם רופא הילדים. הכתוב להלן עשוי אף להרחיב את הידע שלכם, לגבי מה שאולי יוכל הילד שלכם יוכל לעשות בשלב נתון וכך יעזור להדריך אתכם לגבי האינטראקציה שלכם עם הילד ולגבי שעות הפנאי שלכם איתו.

במהלך ארבעת השבועות הראשונים בחיים (תקופת הינקות) תנועות המוטוריקה הגסה והעדינה של התינוק בעיקר רפלקסיביות. היינו, הן נשלטות על-ידי תגובות אוטומטיות עיקשות למצבים ולגירויים. בהתחלה שוכב הרך הנולד בתנוחה מכווצת (מה שנקרא “תנוחה עוברית”), משאיר את ידיו באגרופים קפוצים ויש לו שליטה מעטה בראשו, כשהוא נשאר בתנוחת ישיבה. בעודו שוכב על בטנו אולי יהיה הרך הנולד מסוגל לסובב את ראשו מצד לצד , במהלך ארבעת השבועות הראשונים הוא יתחיל לרכוש את היכולת להרים את ראשו לזמן קצר.

רכים נולדים יכולים למקד את עיניהם לזמן קצר באובייקט, הנמצא בטווח הראייה שלהם (משמע, באובייקט, המונח בכיוון, שאליו פונות עיניהם). הם מתמקדים בעיקר באובייקטים, הנמצאים במרחק של כ-8-14 אינצ’ים. אין זה בלתי רגיל בעבור רך נולד לישון כ-75% מ-24 השעות ביממה. רכים נולדים עוברים כמה מצבים של התעוררות, כולל שכיבה בשקט, כולל פעילות נמרצת וכולל בכי – לכאורה, ללא נחמה – למשך מה שנדמה כפרקי זמן ארוכים. תינוקות יכולים לדרוש 8 האכלות ביום, או בממוצע האכלה אחת מדי שלוש שעות (אך נדיר, שאפשר לחזות את מועדי ההאכלה של רך נולד עד כדי כך, כשם שתגיד לכם כל אמא). לעיתים תכופות לא נראה, שתינוקות מגיבים הרבה לרעשים בעודם “תקועים בדברים”, אבל אליבא דאמתא, רוב התינוקות יגיבו לרעשים חזקים בהעמידם פני נחרדים, או בשינוי “מצב ההתעוררות” שלהם. בעוד קשה לתאר את התפתחותו החברתית או הרגשית של הרך הנולד, נראה, כי תינוקות מגיבים לקולות אנושיים יותר מאשר לרעשים אחרים. עד מהרה מתחילים רוב הרכים הנולדים להפגין העדפה למראות פני אנשים.

עד החודש השני, או בגיל 4-8 שבועות, הופכים הילדים יותר אינטראקטיביים מבחינה חברתית. עד גיל 6 שבועות בערך צץ מה שמכונה “חיוך חברתי”. לרוב עד השבוע השמיני לחיים יביט התינוק במבט של אדם ויחייך או אפילו יצחקק במידה מסוימת. יש גם התפתחויות מובהקות בנוגע למיומנויות מוטוריקה גסה ועדינה. ספציפית, כשתינוקת מונחת על הבטן, בגיל 4-8 שבועות היא יכולה להרים את הסנטר שלה משטח שטוח, כך שפניה יהיו בזווית של 45 מעלות ממנו. כשהתינוק נמשך משכיבה לתנוחת ישיבה, ראש התינוק אינו שמוט, כמות שהיה בינקות המוקדמת. על-פי רוב הידיים עודן מאוגרפות בחוזקה, אך התינוקות עשויים להתחיל ללמוד תנועות ידיים משלהם (שברוב המקרים נראות די “רציניות”, כשהן עושים אותן). העיניים, שקודם לכן נעו, ולפעמים הצטלבו, אולי ייראו ממוקדות, ולמעשה, מתחילות לעקוב אחר אובייקט לזמן קצר בטווח מוגבל.

תינוקות בגיל 4-8 שבועות אולי יהיו מסוגלים להביע ייסורים או הנאה ויירגעו ממגעו של אדם מוכר. חלק מהתינוקות עד גיל 8 שבועות, בעצם, ייראו קשובים לקולות ולמלמול בתגובה (מרבית המומחים קוראים לזה ” “pre- cooing[השלב הקודם למלמול]) כדי להבדיל זאת ממגוון הצרחות הנזרקות לחלל האוויר, שמשמיעים תינוקות בוגרים יותר).

בגיל 3 חודשים, או סביב גיל 12 שבועות, עשוי התינוק להפיק סדרת גרגורים וצלילי מלמול. במרבית המקרים מתחילות אצבעות התינוק להירפות, והאגרוף כבר אינו שכיח. בן 3 חודשים בדרך כלל יכול לקיים מגע חברתי קבוע במובן של חיוך קל וספונטני ושל בלימת כל בעיה ויזואלית, תינוק בגיל הזה יכול לעקוב אחר חפצים שזזים לאט. יתכן שחלק מהתינוקות יתחילו, הלכה למעשה, לזהות קרובי משפחה ולהבדיל ביניהם לבין זרים. עת התינוק נמשך משכיבה לתנוחת ישיבה, הוא שולט בראשו הרבה יותר.

כשהיא מונחת על הבטן, יכולה בת 3 חודשים להרים את הראש ואת החזה, כשזרועותיה פשוטות. תינוקות בשלב זה עשויים להתחיל לטלטל חפצים או להגיע אליהם (ולפספס אותם). זו הפחתה רגילה במה שנקרא “רפלקסים פרימיטיביים”, והתינוק אכן עשוי לבצע תנועות לשם הגנה או להגיב בתגובות סלקטיביות שמטרתן נסיגה. עד תום החודש השלישי מואכל התינוק בשיטת יניקה ובליעה מבקבוק או מהשד, הדבר אכן נראה חסר מאמץ. אלה שחונקים, נחנקים, משתעלים ופולטים, שלא נראה, כי הם שולטים בנשימה שלהם ובדפוסי האכילה שלהם, או שמתמידים בהשמעת קולות מוזרים, רמים או צרודים בעודם אוכלים,

כדאי שיראו רופא.

איפשהו באזור גיל 4 חודשים מתחילים תינוקות להתגלגל (מלפנים לאחור, מאחור לפנים). בת 4 חודשים תגיב לצליל ואולי תפנה לעבר קול מוכר, תינוקת בעריסה שומעת את קולה של אמה, לדוגמא, ופונה לכיוונה בטרם הגיעה לטווח הראייה שלה. יכולת התינוק לעקוב אחר תנועה בכל הכיוונים באופן ויזואלי אמורה להיות מדויקת יותר ופעילה יותר.

עד גיל 6 חודשים מתפתחת שפת התינוק, השלב הקודם למלמול אל המלמול ואחר לצלילי תנועות מתמשכים. מופיע מלמול אמיתי (שילובי תנועה-עיצור מבוטאים השכם והערב, כמו “מה-מה-מה-מאמא [אמא]). בן 6 החודשים באמת עלול להתחיל להפגין פחד מזרים ולהיראות ביישן. בנוסף, מופיעה אישיות, כשמתחיל התינוק להראות אהבות ושנאות למצבים מסוימים, לצלילים מסוימים ולמזונות מסוימים (עד עתה הוסיפו רוב הילדים דגנים ומחיות שונות לבקבוק או לשד).

עד גיל 7 חודשים יכולים רוב התינוקות לשאת מסה כלשהי על רגליהם בעודם זקופים. רצוי, שיהיו מסוגלים לשבת בלא תמיכה ואולי אפילו למשוך את עצמם לעמידה מישיבה, וכמו-כן להתיישב משכיבה על הבטן. בגיל הזה יכול תינוק לתפוס צעצוע שאינו מונח בהישג ידו, להחזיק לבנה או רעשן ביד אחת ולחפון עצמים קטנים כצימוקים באגרוף שלו. תינוק בגיל 7-8 חודשים מסוגל ללפות עצמים באגודלו ובאצבעו ו-“לבודד את אצבעו”, פירוש הדבר, שהוא יכול להניח את האצבע המורה על עצמים.

התינוקת עשויה להתחיל לזחול בגיל הזה, כשהיא מושכת את עצמה לפנים בידיה ומחליקה על בטנה, מתרוממת על הברכיים כדי לזחול או זזה לפנים בסגנון מותאם כלשהו, מה שלעיתים קרובות נקרא “זחילת קומנדו” (מפני שהוא מחקה את תנועת זחילתו של חייל על זרועותיו בכריעה). עד גיל 9 חודשים מתחילה התינוקת לשחק במשחקים כ-” pat- a- cake” או כנפנוף לשלום.

תינוק בגיל 7-8 חודשים בהחלט אמור להיות מסוגל לפנות לכיוון קולה של מישהי אהובה ועשוי להתחיל להגיב לצליל שמה. בשפה ממשיכה לחול התקדמות בצלילי עיצור-תנועה החוזרים על עצמם, ומתחילים לשמוע “אמא” ו-“אבא” בבירור, על אף שאין בהכרח התייחסות לאמו של הילד או לאביו. עד גיל 8 חודשים מחפשים רוב הילדים אובייקט נמוך באמצעות המשחק “over- the- edge”, וילדים רבים בגיל הזה מתחילים לזרוק דברים מכיסא התינוק שלהם. אצל תינוק בגיל 7-8 חודשים אכן עשויה להתפתח חרדה מזרים, אף שסלידה זו מזרים עלולה לצוץ, למען האמת, לכמה חודשים.

עד גיל 10 חודשים אמורה התפתחות המוטוריקה הגסה של תינוק לכלול זחילה לאחור ולפנים תוך שימוש בתנועות דו כיווניות, בשאיפה לתנוחת ישיבה ולישיבה בגב ישר ומשיכת עצמו לעמידה. ללא ספק יש בני 10 חודשים, היכולים לעמוד בתמיכה או בלי תמיכה, ויש תינוקות, העומדים בתמיכה מעטה בסוף החודש התשיעי לחייהם. תינוקות בגיל הזה נוטים אף לחקור בעזרת הנחת אצבעותיהם, כשהם מתחילים לשלוט במה שמכנים המומחים להתפתחות “לפיתה בצבת”, שבה האגודל והאצבע המורה נפגשים בדרך המאפשרת שליטה מובהקת באובייקט.

בגיל 10 חודשים מעוניינים תינוקות בחיבור דברים יחד וחלק עשויים ליהנות להשתכשך במים ולמעוך את האוכל שלהם. חיפוש חפצים מוחבאים, הנאה ממשחקי “peek- a- boo” ו-” pat- a- cake” והזמנת הורה או אדם ידידותי אחר לשחק כולם מאפיינים של בני 10 חודשים. שפת התינוקת ממשיכה להתפתח, כנראה, עד לנקודה, שבה יכולה התינוקת לומר “אבא” או “אמא” בבירור ולהבין את המילה “לא” (אף כי אולי היא תבחר לא לציית לה).

בסיום שנת החיים הראשונה יכולים מרבית התינוקות לעמוד בכוחות עצמם ורובם – לצעוד צעד או שניים מבלי להיתמך בדבר. הרבה תינוקות בני שנה הולכים במין שילוב של עמידה, של “טיול” בין הרהיטים ובצעידת צעדים עצמאיים. ההגעה הופכת להרבה יותר מדויקת, משום שהילד מחפש אובייקטים מרוחקים. אובייקטים המוחזקים בשתי ידיים אפשר להביא יחדיו (מצלתיים, לדוגמא), והתינוק בהחלט יכול לשחרר אובייקט מהלפיתה שלו.

בגיל שנה מתחיל התינוק להפריד את עצמו מאחרים (התאמת חפצים השייכים לו), לחפש את המותר ולהימנע מהאסור, ויותר מכל להבין את פשר המילה “לא” במלוא מובנה. חלק מבני השנה גם משתפים פעולה בהלבשתם ומבינים פקודה בת צעד 1, כשהיא מלווה במחווה כמו “תן לי את הצעצוע הזה”. בגיל שנה השפה המדוברת בעיות לשינוי במידה רבה ויכולה לכלול [מילים כמו] כמו “אמא”, כמו “אבא”, וכן עוד מילה אחת או שתיים. בני שנה מפגינים חיבה בחופשיות וכן חיבור לחפצים אהובים כחיות מפוחלצות או כשמיכות.

במה יכולה התפתחות ילד נפגע CP להיבדל מזאת?

עיכובים התפתחותיים צפויים לילד נפגע CP. ודאי הכי קל לזהות אותם, כשהילד אינו מגיע לאבני הדרך, כשהדבר מצופה ממנו. כמעט תמיד ילד נפגע CP אינו מבצע מטלות מוטוריקה גסה באותו שיעור, שבו מבצען ילד, שאינו נפגע CP. גם ההבדלים בדפוסי תנועה יכולים להיראות. מפאת מתח שרירים גבוה או מפאת ספסטיות עלול ילד CP שלא להיות מסוגל להפריד לחלוטין את התנועה של ראשו מהתנועה של שאר גופו, כך שבעודו מתגלגל, מנסה לשבת או ללכת, מורגש כי גפיו נוקשות. הן אף נראות נוקשות. ילד “שמוט” או ילד הסובל ממתח שרירים נמוך עלול שלא להיות מסוגל לגייס את הכוחות הדרושים לזקוף את ראשו או להתגלגל בצורה חלקה. ילד זה עלול לקרוס, כשהוא יושב או עומד להתיישב ועלול להתמוטט או לצנוח על ברכיו, כשהוא מנסה לעמוד. במונחים של מוטוריקה עדינה, שרירים קטנים ביד המשמשים לשימוש בחפצים מושפעים על-פי רוב מחוסר האיזון במתח השרירים בקרב ילדי CP. בקרב ילדים הסובלים מספסטיות או ממתח שרירים גבוה עלולה ההפרעה להתחיל בכתף, בחוסר היכולת לפשוט את הזרוע בשביל להגיע לחפץ. היד עצמה עלולה להישלט פחות בוויסות התנועה, מה שמקשה על הילד להגיע [למרחקים בעזרת ידיו] וללפות חפצים. מילדים הסובלים מדיסקינטיות דרש הכוונון העדין קואורדינציה לצורך ההגעה חפצים, לצורך לפיתה, והשחרור עלול היה להיות חסר.

ילד הסובל מהמיפלגיה מוכרת או מהמיפלגיה שצצה [עם הזמן], עשוי להעדיף להשתמש ביד אחת על-פני השנייה. ההורים עלולים לחשוב, שהילד שלהם שמאלי, כאשר בעצם, תפקוד יד ימינו של הילד מושפע מה-CP. ברוב המקרים העדפת היד הדומיננטית אינה מופיעה עד גיל 18 חודשים בערך, כך שאם הילד/ה שלכם לא משתמש/ת בשתי הידיים במידה שווה, בעודו/ה צעיר/ה מגיל 18 חודשים, כדאי לכם לציין זאת בפני רופא הילדים שלו/ה.

התפתחות השפה והיכולת לפתור בעיות אינן בהכרח מושפעות בקרב ילד CP צעיר, אף כי עיכוב שפתי ולקות שכלית אכן נלוות ל-CP מפעם לפעם. עליכם להיות מודעים לאבני הדרך הנורמליות ולהסב את תשומת לב הרופא לכל התנהגות, המסתתרת באופן מובהק מאחורי מה שאתם תופסים כנורמלי לילד בגיל הזה.

הרבה ילדי  CPפעילים וחברותיים מאד בשנים הראשונות לחייהם. ילד בעל מגבלות פיזיות, בדיוק כמו ילדים אחרים, מחפש וצריך חיבה מילולית ופיזית כדי לפתח את האישיות שלו ואת הזהות שלו. ילדים בעלי לקות ראייה, לדוגמא, צריכים במקרים רבים יותר מגע ויותר משוב מילולי מילדים אחרים, מכיוון שהם אינם יכולים לסמוך על מבטם כדי לראות את הבעת הפנים המרגיעה של ההורה.

ברם אולי תמצאו, שאת הילד שלכם פחות “אפשר לחבק” ושהוא לא יכול להחזיר לכם חיבוקים, עם זאת לא כדאי לכם דווקא לתפוס זאת כבחירה של הילד שלכם. אחוז קטן למדי מילדי ה- CPמפגינים נטיות לאוטיזם בשנה הראשונה לחייהם. ילדים אלה נראים כנמצאים

“בעולם משל עצמם”, אינם מחפשים השבת חיבה, קשר עין או מגע חברתי. כדאי להסב התנהגות זו לתשומת לב רופא הילדים ואפשר לצרף תרפיה כדי לעזור לעודד את האינטראקציה בין ההורה לבין הילד.

גילאי שנה עד שלוש

הילד/ה המתחיל/ה את שנתו/ה השנייה הופך/כת לפעוט/ה שעשה/שעשתה צעדים מובהקים בתחום הניידות – הסתובבות בשטח, הליכה ו-“הגעה לכל”. במשך השנים הקרובות שלאחר מכן מתחיל/ה הילד/ה לפתח מין שליטה עצמית ומנסה להבין את “ההתאמה” שלו/ה לעולם שסביבו/ה, המורכב מהורים, מאחיינים וודאי מקבוצת שווים ההולכת ומתהווה.

הורים רבים מתארים את התקופה שבין גיל 12 חודשים לבין גיל 15 חודשים כאחת התקופות המענגות בגידול ילדיהם. השפה מתחילה לצוץ, הסקרנות מתפרצת והיכולת הפיזית  להסתובב כבר התפתחה עד לנקודה, שבה הילד אכן חוקר את הסביבה. עד גיל 15 חודשים הולכים רוב הילדים ללא תמיכה (אם כי הם עשויים להושיט את זרועותיהם כלפי מעלה, לגובה) ומתחילים לטפס במדרגות (בהתאם לזאת יש לצפות בהם בזהירות). מיומנות המוטוריקה העדינה משתפרת, כאשר תינוק מסוגל להתמודד עם משחקים פשוטים, לבנות קן, לערום ערימה, להכניס חפצים זה לתוך זה וללפות עפרון צבעוני בקואורדינציה טובה דיה כדי לסמן סימן על פיסת נייר.

בעוד הילדה עשויה ליידע על הרוב המכריע של הצרכים שלה על-ידי הצבעה ועל-ידי מחוות,  ילדים רבים בני 15-16 חודשים בעלי אוצר מילים בן 5-6 מילים. לעיתים תכופות מתארים הורים את הז’רגון, שבו הילדים משתמשים בקצב ובשטף, אך הוא מכיל מעט מאד מילים מובנות. בן 15 חודשים יכול למלא פקודות פשוטות ואמור להבין בבירור את המושג “לא”. מבחינה חברתית התינוק זמין הרבה יותר: חדשות לבקרים הוא מחבק את ההורים שלו באופן ספונטני וגומל חיבה בהפרחת נשיקות או בתגובה לפקודות כמו “לתת לאמא חיבוק”. החבאת חפצים וזריקתם ממשיכה להיות דרך אהובה להעביר את הזמן, כשהילד מפתח הבדלה כלשהי בין חפץ דומם לבין עצמו. הילד אף מבין את המשג של השבת חפץ – על אף שבהרבה מקרים זה ההורה, לא התינוק, שמשיב אותם.

האינטראקציות המבצבצות בין ההורה לבין הילדה בגיל 15 חודשים ממשיכות להתפתח, כשהילדה מגיעה לגיל 18 חודשים, כולל חיבוק וכולל גמילת חיבה להורים, לאחיינים ולחפצים דוממים (הילדה מתחילה לגרור סביבה את הבובה האהובה עליה או צעצוע אחר). אז הילדים יכולים לאכול בעצמם בקלות רבה יותר (שולטים בכף וברוב המקרים ב-“לקיחת שלוק” או בגמיעת ספל) ועשויים לבקש עזרה או עצה בהיקלעם לצרה ולהביט אל אחרים, כדי שיבדרו אותם או כדי שישעשעו אותם. הליכתם אמורה להיות יציבה יותר בשלב זה. הרבה בני 18 חודשים שלטו ביכולת להתיישב בעצמם בכיסאות תינוק, לזרוק כדור בתגובה [לפקודה]:”בוא נשחק במסירות” ולבנות מגדלי קוביות.

בגיל הזה הרבה ילדים אוהבים לשרבט (אף על-פי שבחקיינות) ומעדיפים להשתמש ביד שמאל או ביד ימין לעשיית רוב הדברים. אף שהעדפת היד הדומיננטית עשויה להתחיל להופיע בגיל 18 חודשים, במרבית המקרים היא אינה מופיעה במלואה עד גיל שנתיים בערך. אוצר המילים הממוצע של בני 18 חודשים מורכב מ-7-20 מילים, מתערובת של מילים מובנות ושל ג’יבריש. רוב בני 18 החודשים יכולים לזהות חפץ מוכר אחד או שניים על-ידי הצבעה על תמונות ויכולים לזהות כמה חלקי גוף. בעוד מוקדם במידת מה ל-“גיל שנתיים הנורא”, עלולים בני 18 חודשים להתחיל להפגין את המזג שלהם בסירוב עליז או זדוני לציית למה שמבקש מהם ההורה.

עד גיל שנתיים רוב הפעוטות אסרטיביים עד מאד ועצמאיים עד מאד. בעוד גיל שנתיים הנורא לא מכה בכל הילדים באותה אינטנסיביות, בקרב בני שנתיים-שלוש נורמלי לחלוטין

לסרב לדרישות ולבחון את הגבולות, שקבעו ההורים שלהם. עת הדבר עלול להיות מתסכל בצורה יוצאת מהכלל מדי פעם בפעם, על ההורים לזכור, כי הילדה הופכת לאדם בעל חשיבה משלו.

בן השנתיים התחיל לרוץ היטב (רק ליפול בתדירות גבוהה), לבעוט בכדור, לעלות ולרדת במדרגות בעודו מחזיק במעקה, לפתוח ולסגור דלתות. יכולות המוטוריקה העדינה שלו התרחבו והן כוללות שרבוט מעגלי בעפרון צבעוני, עזרה בהתלבשות ובהתפשטות, אכילה בעצמו, כשפחות אוכל נשפך וגמיעה מספל בהצלחה. ילדים בגיל הזה מתחילים לרכוש את היכולת לכנות את חלקי הגוף בשמות, לקשר בין שימוש לבין חפצים ולהקשיב לסיפורים. הם יכולים לזהות יותר תמונות. במונחי השפה המדוברת בת השנתיים הממוצעת כוללת 200-250 מילים באוצר המילים שלה ויכולה לבנות משפטים בני שתי מילים, אף כי קצב הדיבור שלה ייקטע איפה שהוא, בהשוואה לדיבור של מבוגרים. מרבית בני השנתיים מתחילים ליידע על צורכיהם בשימוש בשירותים. בחלק מהמקרים הופכת סוגיית השירותים למאבק גדול במסע אל העצמאות.

כשילד מתקדם לגיל שנתיים וחצי, הוא מתחיל לשלוט בקואורדינציה, כולל בקפיצה למעלה ולמטה ובהליכה לאחור. לפיתת העיפרון הצבעוני  גם יציבה הרבה יותר. מרבית בני השנתיים וחצי מתייחסים לעצמם כאל “אני” ויודעים, מה שמם הפרטי ומה שם המשפחה שלהם. אוצר המילים שלהם מתחיל להתרחב ויכול לכלול חזרה על שירי ילדים פשוטים. בין גיל שנתיים לגיל 3 נעשים הילדים הרבה יותר “יעילים” (לדוגמא, הם יעזרו להזיז צעצועים) ויקבעו כמה עובדות דמיוניות (הם “מעמידים פנים”), כשהם משחקים בחפצים או עם אנשים אחרים.

עד גיל 3 יכולים הילדים לעלות ולרדת במדרגות בעודם מחליפים בין רגליהם, רוכבים על תלת-אופן, עומדים על רגל אחת ומנסים לזרוק כדור אל מעבר אליהם. האכילה נקייה בהרבה, את רוב הכפתורים ניתן להעביר למצב כיבוי, ניתן לחלוץ נעליים ולהסיר גרביים. הם עשויים להתעניין בכל מיני משימות פשוטות של טיפול בגוף, כרחיצת הידיים וכניגובן וכחיקוי סירוק שערם. בני 3 מתחילים לשחק במשחקים פשוטים עם ילדים אחרים. הם אמורים להתחיל לדעת מה גילם ולהבחין בין המינים, לספור עד 3 ולהיות מסוגלים להשתמש בני 3 מילים או יותר. מרבית בני ה-3 מסוגלים לקרוא לצבעים מסוימים בשם ולהבין 3 מילות יחס (כמעט תמיד “מתחת”, “מעבר” ומילות יחס דומות), הם מאד מאד סקרנים ושואלים אינסוף שאלות.

הורים יכולים לצפות מבני 3 למודעות מסוימת לסיטואציה מסוכנת (הם עשויים להגיד:” זה חם”, לדוגמא). עד גיל 3, בעזרה מסוימת, מתחילים רוב הילדים להשתמש בשירותים, אם כי הגיל, שבו נשלט תפקוד הגוף, משתנה מאד מילד לילד. באופן כללי, בהשוואה לבני השנתיים, בני ה-3 משתפים פעולה מעט יותר ונלהבים להשביע את רצונם של אחרים. שיתוף ושימוש בתורים הופכים מקובלים יותר בקרבם.

עם זאת יתכן שבני 3 יהיו מפוחדים הרבה יותר מבני שנתיים ויבטאו מורת רוח במצבים חדשים. לרבים מהם יש קושי להיפרד מהוריהם בעת הליכתם לישון. למרבה המזל, רוב בני ה-3 אף יכולים להבין טוב יותר הסברים לגבי הגורם לפחדים שלהם. אוצר המילים הממוצע שלהם נע איפה שהוא בין 800 לבין 900 מילים, במשפטים בני ארבע מילים ולהם יכולת לספר סיפורים פשוטים ולהבין פעולות. עד סוף השנה השלישית, כשעובר הילד לגן, אומרים הורים רבים, כי הם איבדו את “התינוק” שלהם ועתה יש להם “אדם קטן”, המסוגל לחשוב ולדבר על מצבים בדרכו שלו.

הפעוט שלי נפגע CP. במה עלולה ההתפתחות שלו להיבדל מזאת?

בדרך כלל ילדים בעלי מתח שרירים גבוה (ספסטיות) חווים עיכובים בהליכה. חוק כללי הוא, שילדים היושבים בלא תמיכה עד גיל שנתיים – הכי סביר שילכו (בעזרת אמצעים התומכים בהם או מסייעים להם או בלעדיהם) עד גיל 4. רוב הילדים “הנוקשים” עשויים להתגלגל בזמן, או קרוב לכך (בשל מתח שרירים גבוה מדי, העלול ממש “להעיף” אותם), אבל אז לא להפגין שום התקדמות התפתחותית מרחיקת לכת במשך חודשים לרוב, לא לזחול, לא להתרומם לעמידה, אלא רק הרבה אחרי יומולדת שנה. ילדים בעלי היפוטוניה [מתח שרירים נמוך] או ילדים “נשמטים” [שנופלים רבות], עשויים לעמוד בתמיכה (הם עלולים “לטייל” ליד שולחן הקפה), קרוב לגיל המתאים, אבל חווים עיכוב ארוך, לפני שהם מפתחים יציבות מספקת בגופם בשביל ללכת באופן עצמאי.

לעיתים תכופות יש עיכובים בהתפתחות המוטוריקה העדינה בקרב ילדי CP. בשנות הילדות המוקדמת נראה הדבר באופן טיפוסי במיומנויות האכילה וההתלבשות שלהם. אולי לא יהיה הילד מסוגל ללפות עצמים בין אגודלו לבין אצבעו, ומהסיבה הזו לבצע תנועות מסורבלות יותר, לחפש תנועות שיעזרו לו ללפות עצמים. אחיזה בבקבוק עלולה להיות לו קשה ושתיה מספל בלא קושי עלולה להופיע באיחור או להיות בלתי אפשרית. הן נקישות והן נסיון לקשור קשרים מבוססות על שליטה טובה במוטוריקה עדינה ועל קשר-עין יד טוב, כך שילדת CP, שהשליטה שלה מושפעת מהמגבלה שלה, עלולה להיתקל בקושי בהתלבשות. היכולת ללפות עפרון, שעל-פי רוב קיימת עד גיל שנתיים-שלוש, עלולה לא להופיע בקרב ילדי CP.

ילדי CP אף חווים עיכוב שפתי ועיכוב ביכולת לפתור בעיות. בשנות הילדות המוקדמת עלולים עיכובים כאלה להופיע באוצר המילים המוגבל של הילד או בחוסר יכולתו לשלב מילים לביטויים או למשפטים. ילדי CP עשויים להבין, מה הם מתבקשים לעשות, אולם להיות מוגבלים ביכולתם לבצע מטלות אלו. מכיוון שכך עלול הילד להיראות סתום, מהסיבה שאינו מגיב, כאשר מה שבאמת קורה הוא שאינו מסוגל פיזית לבצע את המטלה.

במבחני IQ סטנדרטיים לגילאי שנה-שלוש, הרבה מהחומר מערב מטלות הדורשות מהילד להשתמש במיומנויות מוטוריות ולפעול בתגובה לדרישות. תוצאות מבחן כזה בעבור ילד CP עלולות להטעות: לדוגמא, מיומנויות השפה של הילד עלולות להיות מוערכות בצורה שגויה, אם המגבלה שלו מונעת ממנו להרכיב מילים. אנו ממליצים להורים לקחת את הילד שלהם להיבחן על-ידי אנשי מקצוע, המיומנים בפירוש תוצאות “מבחני IQ סטנדרטיים” בקרב ילדי CP, בדגש על העמידה בסטנדרטים בלתי מילוליים. סוג זה של מבחנים מיוחדים עלול לא להיות זמין במערך האבחונים של בית הספר. במקרה הזה יש לבקש הערכה חיצונית (עצמאית) לקבלת תמונה מדויקת של יכולות הילד.

עולם הילדים בני השנה-שנתיים והשלוש מערב משחק והתחלה של אינטראקציה חברתית. בהתחלה פשוט משחקת הילדה לצד ילדים אחרים (זה נקרא “משחק מקביל”) או מחקה את מה שעושה ילד אחר (משחק על-פי חיקוי [במקור: imitative play]), אולם בהמשך היא תתחיל לשחק עם ילדים אחרים במשחק אינטראקטיבי. ילד קטן בעל מגבלה מוטורית מובהקת אינו מסוגל פיזית לעמוד בקצב של פעוטות פעילים, והוא חייב להתעודד להתמיד בפעילויות כדי לעזור לעודד מיומנויות חברתיות כמו קביעת תור וכמו שיתוף. משחקים במעגל, סיפור סיפורים, משחק דמויות, שירה – כל אלה דוגמאות לפעילויות, שבהן פחות דרישות פיזיות, היכולות לסייע לילד CP, בעל מגבלות קוגניטיביות או ללא מגבלות קוגניטיביות, ללמוד מיומנויות חברתיות.

האש יש קווים מנחים לתרגול השימוש בשירותים?

כשהילד מגיע לגיל שנתיים, רוב ההורים מצפים בחרדה, שיתחיל תרגול השימוש בשירותים וסוף השימוש בחיתולים. ואולם הילד מוכרח להיות מוכן מבחינה רגשית, פיזית וקוגניטיבית כדי לקבל על עצמו את תרגול השימוש בשירותים, כדי להצליח במשימה במידה מסוימת. שליטה בשלפוחית השתן במשך היום אפשר להשיג תוך 32 חודשים (הטווח מגיל 18

חודשים עד גיל 40 חודשים) ושליטה במעיים תוך 29 חודשים (הטווח מגיל 16 חודשים עד גיל 48 חודשים). רוב המומחים (והורים המסתכלים על החוויה במבט לאחור) מסכימים, כי הגישה הטובה מכל לתרגול השימוש בשירותים היא הקדמה כלל לא רשמית וללא אופי של עימות לתהליך. האינדיקציות לבשלות כוללות את יכולת הילד להבין, כי הוא “רטוב” או “מלוכלך” ואת יכולתו למסור מידע זה  בעזרת מחווה או בעזרת מילה, למטפל.

ילד ודאי אינו יכול לשלוט באופן רצוני בתפקוד המעיים או בתפקוד שלפוחית השתן עד גיל 18 חודשים. לפני גיל זה או לילד בעל מגבלה שכלית תרגול השימוש בשירותים מהווה פעולה רפלקסיבית יותר מפעולה קוגניטיבית. הילדה, אשר מושיבים על כיסא תינוק, תרפה לפעמים, בצירוף מקרים, את המתח בשריר הטבעתי שלה ותייצר פעולת מעיים, אבל זה שונה מאד מהפעלה רצונית של השרירים שלה כדי להירפות, כך שהיא תוכל לרוקן את המעיים שלה.

כיצד משפיע CP של ילד על תרגול השימוש בשירותים?

אימון ילד CP יכול לערב כמה קשיים. ילד עלול שלא להיות מסוגל פיזית לשבת על האסלה בשירותים, לדוגמא, בשל כך יהיה לו קשה להטיל שתן או צואה לתוך הסיר. בעיה זו מטופלת בצורה הכי טובה תוך שימוש באחת ממערכות הישיבה הרבות בשירותים, הזמינות והניתנות להתאמה. פיזיותרפיסט או מרפא בעיסוק יכול להדריך בבחירת מערכות אלו וברכישתן.

ילדים רבים חווים פחד מאובדן איבר גוף, כשהם רואים את פעולות המעיים שלהם נשטפות באסלה. אף כי רוב הילדים מפנימים מונחים אלה תוך שבועות ספורים, ממשיכים חלק מהילדים לדמיין, שחלק זה שלהם עשוי “להישטף באסלה”. פחד זה עלול להתעצם בקרב ילד CP, שחוסר היציבות שלו על כיסא התינוק עלול להוביל לנפילות. חוסר יציבות בעת סילוק הפרשות מהגוף עלול להיות מפחיד מאד בעיני ילד צעיר. כדי להתגבר על זאת על-פי רוב כל הנחוץ הוא וידוא חוזר של ההורים, שהכל בסדר ושהם לא יאפשרו לילד להיפגע או להישטף באסלה. לילד הסובל מפחד תמידי מהשירותים עשוי לעזור רופא או מטפל התנהגותי.

ילד CP בעל לקות שכלית מתמודד עם אתגר נוסף בנוגע לשירותים, הוא עלול לא להבין את הצורך לסלק הפרשות מגופו בשירותים. פעמים רבות מגיבים ילדים אלה בצורה הטובה ביותר לתכנית הכוללת “תזמון על-פי שעון”, שבה ממוקם הילד בשירותים, כשהוא מתעורר בבוקר וכעבור חצי שעה מאז כל ארוחה מדי יום ביומו. ההורים יכולים לבקש מהרופא או מספק שירותי בריאות אחר לספק להם תיאור מפורט של שיטה זו לתרגול השימוש בשירותים, שפעמים מכונה “הקניית הרגלים”.

היאך אני מתמודד עם הטראומות הרגשיות של הילד שלי?

כל הילדים עוברים תקופות, שבהן הם חווים טראומות רגשיות, הכי הרבה בשנה השנייה לחייהם. רוב הטראומות נובעות מתסכול או מחוסר היכולת להביע רצונות או צרכים במילים ובמחוות. חלק מהטראומות נראות כעולות בלי קשר לשום דבר, ללא גירוי למראית עין, ואולי הן פשוט דרכו של הילד לבחון את הגבולות של הוריו או של המטפל שלו. תגובת ההורים לטראומות עשויה לאפשר לילדים להרוויח מחדש את השליטה העצמית שלהם.

עונש פיזי בקושי משפיע על השחרור מהטראומה. הענשה פיזית של הילד/ה יכולה לשים סוף להתקף זעם מסוים זה, עם זאת הדפוס לטווח הארוך של שחרור מטראומות לא ייקטע באמצעות הצלפה בישבן. יתרה מזאת, מן הראוי, שההורה ינסה לשעשע את הילד/ה ולערב אותו/ה בפעילות מתאימה או יותר קלה לביצוע. אם הדבר כושל, לרוב יועיל בידוד הילד/ה בסיטואציית “הפסקה” לשליחת המסר, שההתנהגות הנתונה אינה מקובלת.

גבולות המערכת ממומשים בהצגת תערובת של אכזבה עקבית מהתנהגות בלתי מקובלת ובהרעפת שבחים על התנהגות ראויה. גם פרסים שימושיים כמו דרכי התנהגות, לצורך העניין, קלפים, שלפיהם מוגרלים פרסים, או כמו מקרים מיוחדים, שבהם מושגות המטרות. פרסים יכולים כתזכורות משמעותיות לילדים, שביכולתם להתנהג [בצורה מסוימת] ושביכולתם להפסיק להעלות טראומות, אם הם רוצים.

איך משפיע CP על טראומות רגשיות?

כהורה לילד בעל מגבלות פיזיות, אתה חייב להבין, שהילד שלך נוטה להתפרצויות, למצבי רוח ולטראומות ככל ילד אחר. טראומות בוודאות יכולות לנבוע מתסכול הילד עקב חוסר יכולתו להיות מובן, בייחוד כשיכולות ההבנה שלו (הבנת שפה) עולות על יכולות ההתבטאות (דיבור או תקשורת). אולי יידרש יותר זמן לגילוי הכוונות התקשורתיות של הילד שלך, “לפצח את הקוד” של מה שמתסכל אותו. יחד עם זאת הסלמת ההתנהגויות להסבת תשומת הלב שלך עלולה לעבור את הגבול ולפגוע בו או באחרים. אתה לא צריך להרגיש אשם בהצבת גבולות ראויים לילד שלך או לדון איתו בהתנהגות חסרת סובלנות. קביעת חוקים עקביים ואוהבים היא הגישה הכי טובה, כשהילדים אינם מתנהגים בצורה הולמת. כשהתנהגות הילד הופכת מזיקה לו או לאחרים, אולי תרצה לחפש ייעוץ מקצועי בשבילו.

מה בדבר הפרעות שינה?

אחת התופעות הכי בולטות בכל בית לאחר אבני הדרך ההתפתחותיות היא יכולת הילד לישון בלילה. כמעט 3/4 מכלל הילדים ישנו בלילה ללא הפרעה במשך 6 או 7 שעות עד גיל 6 חודשים. עת מתעורר/ת ילד/ה קטן/נה בלילה, ברוב המקרים זאת כיוון שהוא/היא אינו/ה נינוח/ה – רעב/ה, רטוב/ה, או במצב לא טוב וצריך/כה מישהו, שיגיב אליו/ה או ירדים אותו/ה בחזרה. בשנה השנייה לחייהם מפתחים חלק מהילדים בעיות בלכתם לישון, בהרבה מקרים לאור חרדת נטישה. שגרת ההתכוננות לשינה והריטואלים של ההתכוננות לשינה (קריאת סיפור, זמן אמבטיה שגרתי, שתיית ספל מיץ או חלב) בהרבה מקרים מתארכים לקראת הרדמת ילד, שלו קשיי פרידה בשעת השינה.

איך יכול CP להשפיע על שינה?

לגבי ילדים בעלי מגבלה פיזית, יכול הפחד מהפרידה להתלוות לתחושה שהם חסרי ישע, אינם מסוגלים לקום ולהגיע אל הוריהם. אם החרדות של הילד שלך נעשות עוצמתיות, אולי עליך להודיע בוודאות שוב לילד שלך, שאתה בודק אותו בתדירות גבוהה, כשהוא ישן. מאחר שחלק מהיקיצות בלילה יכולות להיות מפאת הצורך של ילדי CP להחליף תנוחה (בגין חוסר איזון במתח השרירים), החלפת התנוחה של הילד שלכם והענקת תחושת נוחיות עשויות לעזור. שימוש באינטרקום או במוניטור של תינוקות עשוי לעזור, היות שהוא מאפשר לילד שלך להבין, שתשמע אותו ושתהיה מסוגל להגיב, אם יצטרך אותך באמצע הלילה.

האם כדאי לי לדאוג בשל האוננות של הילד שלי?

חקירת הגוף, כולל איברי המין, או אזורים “אינטימיים”, היא תרחיש טבעי ובריא בקרב ילדים בכל הגילאים. בעוד תיאוריות רבות ודעות קדומות רבות בתחום התרבות או הדת קיימות כדי להסביר או כדי לגנות אוננות, רוב המומחים ההתפתחותיים מסכימים, כי גילוי איברי המין שלהם והשימוש בהם לשם עונג הוא תהליך טבעי, החל בקרב כל הילדים מבלי להתייחס למגבלותיהם הפיזיות או הרגשיות. הגישה הכי טובה להורים לילד קטן (בגיל 3 או 4) היא לבטח להתעלם מההתנהגות. כשהילדים גדלים, יש אפשרות להגיד להם, שחלקי גוף מסוימים פרטיים ושעליהם לגעת בהם במקום פרטי כמו באמבטיה או כמו בחדר, לא מול חבריהם למשחק. רוב הילדים בשנות הגן אינם עושים את ההקשר המנטלי בין אוננות לבין סיפוק מיני. כלומר, הם יכולים לגעת בעצמם מתוך הרגל, בוודאי כדרך להרגיע את עצמם, אך הם מלמדים את עצמם שלא במודע להגיע לסיפוק מיני.

תגובת הורים לאוננות בקרב ילד גדול יותר נצבעת לעיתים תכופות על-ידי רגשותיו של ההורה, על-ידי מנהגים תרבותיים או על-ידי חוויות משפחתיות. אין נתונים, המציעים, כי אוננות גורמת למחשבות מעוותות, נובעת מהן או קשורה לתוקפנות מינית. כדאי להורים לדון עם ילדיהם במושג דאגה לתפקודי הגוף בפרטיות. בנוסף, כדאי להורים להורות לילדים, שיש מצבים חברתיים שאינם מתאימים לאוננות. אם נחוץ, אפשר לבקש הדרכה מרופא או מיועץ התפתחותי.

גילאי ארבע עד שש

איפשהו סביב השנה הרביעית לחיים מפתחים הילדים את היכולת לשחק עם ילדים אחדים בשיתוף פעולה, והם מסוגלים לחלוק דברים עם אחרים יותר ברצון. הרוב המכריע של בני ה-4 גמולים מחיתולים, יכולים לאכול בעצמם וברוב המקרים משעשעים את עצמם בסיטואציה המובנית על-ידי מבוגרים והמפוקחת על-ידם. במונחי השפה הם מסוגלים להשתמש בלשון רבים, בזמנים דקדוקיים שונים (תוך הבחנה בין הווה לבין עתיד, לדוגמא), בהפכים ומסוגלים לספר סיפורים. ילדים בגיל הזה יכולים להתלבש ולהתפשט בפיקוח ויכולים להעתיק צורות פשוטות, לצייר אנשים בקווים פשוטים ולחקות עיצובים פשוטים של בלוקים. עתה יכול הילד לזרוק כדור אל מעבר לראשו או אל מתחת לידו ולטפס בקואורדינציה.

בן 4 עשוי לתמלל הרבה מאד מהפחדים שלו, אבל הוא ודאי ייפרד מאמא שלו בקלות רבה יותר מילד צעיר יותר, הואיל והוא יכול להבין, שאמא שלו תחזור. במרבית המקרים בני 4 נלהבים פחות ולציית להשביע את רצונם של אחרים מילדים בני 3, עקב כך שהחשק להכריז על רצונם עולה שוב, אם כי בדרך כלל הוא לא חזק כמו ב-“גיל שנתיים הנורא”. בני 4 נוטים להבין חברויות מיוחדות ורוצים לשחק בהתלהבות. אצלם השפה מתפתחת במהירות עד לנקודה, שבה נמצאים בשימוש משפטים בני 4 ו-5 מילים, ביכולתם לפרש מילים פשוטות ולהקשיב לסיפורים בהתלהבות. הרבה בני 4 יכולים למלא דרישות מהירות מאד במגוון רמות, מכירים ארבעה צבעים למצער ואת ההבדל בין לילה ליום ומזהים חלק מהאותיות הגדולות [באנגלית] וכמו-כן צורות.

בן 5 יכול לדלג, לבעוט בכדור למרחק כמה מטרים, לרוץ ולקפוץ. זה הגיל, שבו מתחילים הילדים לרכוב על אופניים בעזרת גלגלי עזר. בני 5 יכולים להחזיק עפרון תוך שימוש באגודל, באצבע ובאצבעות האמצעיות (כמות שעושה מבוגר), יכולים לאכול בסכין ובמזלג ויודעים למרוח חמאה. קשירת שרוכים עדיין קשה לילד בגיל הזה והוא עדיין יכול לכתוב בכתב ראי. הידע של הילד מתרחב וכולל שמות אחיינים (לרוב את הגילאים שלהם), כמו גם את כתובת הילד, את מספר הטלפון שלו, צבעים בסיסיים וצורות בסיסיות. שפתו של בן 5 עשויה לכלול משפטים בני חמש-שש מילים.

האינטראקציה החברתית מתפתחת בצורה טובה יותר. רוב בני ה-5 רוצים להיות “טובים”. הם, בעצם, מחפשים אישור של מבוגר. לרוב אוהבים משחקים בקבוצה קטנה, אם כי הם נהנים גם ממשחקי “נבחרת” וספורט. הפחדים צפים מחדש: הילד עלול לחשוש מהפרידה מההורים שלו, מברקים, מרעמים או מאובדן. לעומת זאת על-פי רוב בני ה-5 “הולכים עם הזרם” ויכולים להשתחרר מהפחדים שלהם בעזרת וידוא קל, שכן יש להם היכולת להבין עבר, הווה, עתיד ולהבין שהפרידות לא יהיו נצחיות.

השנה השביעית לחיים, בין גיל 6 לבין גיל 7, מהווה חדשות לבקרים את אחד המעברים המובהקים, נפילה בין שנות הגן לבין שנות בית הספר. הרבה ילדים בגיל 6 מתרגשים בקלות ונוטים להשוויץ ולפעול בטפשות, כשמדי פעם בפעם יש להם רגעים של התנהגות בשלה יותר. אי היציבות בהתנהגות הוא ודאי תולדה של הנסיון להתאים את עצמם למשימות בית הספר ולהשלטת הסדר הנוקשה החדש. בני 6 מוכנים לנכוח ביום שלם של בית הספר, אבל עדיין צריכים מנה הגונה של פעילות פיזית לשריפת האנרגיה העודפת. הם ידועים בהתעכבותם, אולם יוצרים חברויות בקלות ומוכנים לקחת חלק בפעילות מהנות.

רוב בני ה-6 יכולים לתאר במה נבדלים או דומים אובייקטים אחדים, מתחילים להבין את מושג הזמן ויודעים את הא”ב. בעוד בני 5 יכולים לספור בקול עד 20, בני 6 מבינים את מושגי המספרים עד 10, מכירים את כל הצבעים העיקריים ומבינים מונחים עסקיים פשוטים. מיומנויות המוטוריקה הגסה טובות בהרבה, כמו שמופיע שיווי משקל לצד עצמאות פיזית אמיתית בפעילויות תכליתיות. בספירת המוטוריקה העדינה סביב גיל 6 מתחיל/ה הילד/ה לפתח מיומנות לפיתת עפרון כשל מבוגר, על אף שהוא/היא י/תלחץ עליו בחוזקה בעת הכתיבה.

ברוב המקרים בני 6 עצמאיים בטיפול בעצמם ומסוגלים לבצע מטלות בית פשוטות. אוצר המילים הממוצע מורכב מ-1,500-2,000 מילים, אך מאגר הידע הניתן לקליטה (מילים, שאת פשרן מבינים הילדים, כפי שנקבע על-סמך הצבעה על תמונות) עשוי להיות הרבה יותר גדול: 10,000-13,000 מילים. כעת משמשת השפה ככלי חברתי בהרבה, כדי לשתף אחרים וכדי לבטא רעיונות, באופן מיוחד על-ידי ילדים, שלהם חוויות מהכיתות הנמוכות ושהבינו, כי למילים מקשיבים, בעוד מהמחוות ברוב המקרים מתעלמים.

במה יכולה התפתחות ילד נפגע CP להיבדל מזאת?

ילד בעל מגבלות פיזיות עלול להתקשות להחזיק מעמד בפעילות פיזית מפוצצת המתבצעת במהלך שנות הגן. צעירים נפגעי CP בעלי כשרון מילולי עשויים להתחיל לבטא את התסכול שלהם מכך ולהתחיל לשאול:” למה אני?”. ההורים יכולים לספק לילד פעילויות חלופיות כשחייה, כרכיבה מותאמת על סוסים וכהשתתפות באולימפיאדה מיוחדת. חרף פורקנים אלה יכול ילד  CPבגיל הגן להבין, כי המגבלה שלו עלולה להגביל את השתתפותו בפעילויות. רכיבה על אופניים עלולה להיות קשה, אכילה הכוללת קואורדינציה – כמעט בלתי אפשרית – וכתב היד – בלתי מובן. מרפאים בעיסוק יכולים לעזור בהמלצה על ציוד בר התאמה כמו מחשבים וכמו כלי אוכל מיוחדים.

פעילויות בחיי היומיום דוגמת רחצה ודוגמת שימוש בשירותים עלולות להיות מסורבלות בשנים האלו, כשהילד/ה גדל/ה פיזית ועלול/ה להתקשות בהתייצבות למשימות האלו. כסאות רחצה, כסאות תינוק מעליות ביתיות וואן מותאם עוזרים עד מאד פעמים רבות. הן דפוסי מוטוריקה גסה והן דפוסי מוטוריקה עדינה מתגבשים בזמן הזה, כך שמטרות הטיפול להגדיל עד למקסימום את פוטנציאל הילד/ה בסביבתו/ה בעזרת ציוד מותאם.

הילד, שסבל מעיכובים בדיבור ובהתפתחות השפה בטרם שנות הגן, עשוי עכשיו, כמובן, לדבר לאט, בהשוואה לחברי קבוצת השווים שלו, המספרים סיפורים והמתעניינים בדיון דומה יותר לאלה של המבוגרים. ילדים, שהדיבור שלהם לקוי בשל מתח השרירים או בשל הקושי בחיתוך המילים, יכולים ללמוד לתקשר ביעילות רבה יותר בשנות הגן תוך שימוש בשילוב של שירה, של לוחות תקשורת ושל אביזרי עזר ממוחשבים. תפיסה מוטעית רווחת היא, שילד, שלמד את שפת הסימנים או שפת ציורים, “ישכח” איך לדבר או יהפוך לעצלן מכדי להשתמש במילים מדוברות. למעשה, אמצעי תקשורת חלופיים הרבה פעמים מספקים לצעירים דרך להביע את עצמם, והדבר עוזר לשכך את התסכול שלהם, מכך שאינם מובנים. עת הילד מסוגל לדבר, ישתפר דיבורו בזכות אמצעי התקשורת האחרים.

בגיל הזה עולה מובן ה-“עצמי”, או הזהות, מוסיף לבטחון הילדים בעצמם, במשפחה שלהם, בעולם בית הספר שלהם ובעולם חברי קבוצת השווים שלהם. ילדים בעלי מגבלות מוטוריות חמורות עלולים לחוות סוג של אובדן בגין חוסר יכולתם להתערבב בין אחרים ואולי יפרשו, או להיפך, יתנהגו בצורה בלתי הולמת. הורים יכולים לעזור לילדה שלהם להרגיש, אם היא שייכת בעידוד גישת ה-“את יכולה” בנוגע לרצון הילדה להיות עם אחרים. ילדים זקוקים לחוויות קבוצתיות ביציאות, בארגוני פעילויות בתנועות הנוער, בקבוצות בכנסיה ובכל מקום

אחר, שבו הם עוברים מהגן לשנות בית הספר היסודי, כך שבסיס הצמיחה האישית והגילוי נבנה. לשם הפשטות, על ילד בעל מגבלות פיזיות לא ראוי לגונן מפני חוויות גיל או מפני חוויות חברתיות, המתאימות לו מבחינה קוגניטיבית, או להרחיק אותו מהן, אך ורק כי ההורים שלו מרגישים, שהוא שונה ועלול להיות רגיש להתערבבות עם אחרים, ודאי עם ילדים בעלי יכולות פיזיות רבות יותר. במקרים רבים קבוצות תמיכה של הורים ומקורות אחרים מציעים הצעות מתאימות לילדים בעלי מגבלות מוטוריות, ויש לחקור זאת. אם יש הזדמנויות למחנה קיץ, יש לנצלן (אפילו בשלב זה), יען כי במרבית המקרים אינן מאיימות על הילד.

גילאי שש עד שתיים עשרה

עת הילד גדל, לא זו בלבד שהוא מבשיל פיזית, אלא שמצופה ממנו להתממש  במערכת בית הספר. מגיל 6 עד גיל 12 הולכים הילדים לבית ספר יסודי, שם הם נחשפים ל-“חוקי הלמידה” ולכל הרעיון של עולם חברתי מחוץ למשפחה ושל חברים מהשכונה, שאיתם מתחברים מיד. בני 7 ו-8 בדרך כלל חרדים למדי להשביע את רצונם של אחרים – במובן הזה הם יכולים אפילו להיות פרפקציוניסטים במידה מסוימת – ואף בעלי בטחון עצמי רב. בן ה-7, הצעיר יותר, יהיה רגיש במידת מה לשבח ולהאשמות, עסוק ב-“נכון” וב-“לא נכון”. ברוב הילדים נדלק ניצוץ של הומור עד השנה השמינית לחייהם בערך. בני 8 נחשבים לבעלי היכולת להערכה עצמית. לעיתים קרובות ההשתתפות בפעילויות קבוצתיות, כולל בנבחרות ספורט, הופכת לחשובה, וההשתתפות בפעילויות מאורגנות מאד חשובה לקבוצת הגיל הזאת.

קשר עין-יד משתפר בגיל הזה, ועד גיל 7 לומדים רוב הילדים את ימות השבוע, יכולים להגיד מה השעה ומתחילים לחשוב במושגים קונקרטיים. מיומנויות כתב היד נעשות מושלמות ועתה יכול הילד לתקן את מה “שלא נראה נכון” על הדף הכתוב. לרוב בני 7 קוראים וכותבים בשלב שבין כיתה א’ לבין כיתה ב’. מכתבים כתובים עלולים להשתנות מפעם לפעם, אף שהטעות הזו נעלמת על-פי רוב עד גיל 8.

דאגות המבוגר לגבי יכולות הלמידה של הילד מתחילות לצוץ, כאשר בית הספר מתקדם מפענוח מילים, מתוספות בסיסיות ומהפחתה בהן להבנת הנקרא וליישום עקרונות מתמטיים. כל עיכוב התפתחותי, הקשור ליכולות הילד להבין כיוונים, יכול להופיע כקשיים לימודיים או התנהגותיים בכיתה. עיכוב כזה יכול להיות פשוט חוסר יעילות בלימודים או שהוא יכול להיות לקות למידה אמיתית. במקרה כזה יש לפקח עליו מקרוב.

יכולתו השפתית של בן ה-9 שונה מזו של ילדים צעירים יותר. רצף אמיתי, יום כזה, חודש כזה ושנה כזאת, כמו גם את ארגון המידע, יכול בן ה-9 להבין. גם כפל פשוט ומושגי חילוק נראים ברורים לרוב הילדים בגיל הזה. האיזון והקואורדינציה התקדמו לנקודה, שבה יכול הילד לעמוד על רגל אחת, לשחק בעקבות המדריך ולשחק משחקי חצר כמו ” kickball” [משחק דומה לכדורגל].

מתחילים להופיע סימני מין מובהקים בשנת החיים העשירית, כשלרוב ילדות מתחילות להיראות בשלות יותר מבנים, כשחלק מהילדות מתחילות להראות סימנים פיזיים של בשלות מינית. רוב בני ה-10 מבינים חוקים, והם יצייתו להם. חברויות ממושכות בנויות, כך שהן מחליפות את מה שקדם להן, “חברים למשחק” באופן זמני. בני 10 מתחילים להבין שברים פשוטים, כולל פרקי זמן, הם מסוגלים להבין את מושג המספרים הגבוהים ויתכן, שמתחילים לחשוב במונחים מופשטים.

היכולת לחשוב באופן מופשט צצה במלואה בקרב ילדים הנמצאים לפני גיל ההתבגרות (בני 11-12). ילדים הנמצאים לפני גיל ההתבגרות מתחילים לנמק בעיות ומצבים, מבינים סוגיות חברתיות ופוליטיות ולבטח אפילו מגבשים דעה על עניינים משפחתיים. ילדים הנמצאים לפני גיל ההתבגרות מצטרפים לקבוצות ולמועדונים. בנקודה התפתחותית זו מתחילות ילדות לצנוח לרגלי הכוח הפיזי, אף שבדרך כלל הן גבוהות מהבנים גם בשנים הקרובות שלאחר מכן.

במה יכולה התפתחות ילד נפגע CP להיבדל מזאת?

קשר העין-יד המשתפר, המתגבש בגיל בית הספר, עלול להיות מוגבל באופן מובהק אצל הילד, הסובל ממגבלות פיזיות, והיכולת לכתוב בכתב קריא עלולה להתעכב בעקבות תנודות במתח השרירים (גבוה או נמוך) בקרב ילדי CP. להרבה ילדים המחשב עוזר במידה רבה בפיצוי  על קשיי הכתיבה. המחשב עשוי לעזור בייחוד לילד בעל תנועות דיסקינטיות, למי שמקלדת מותאמת עשויה לחולל הבדל מובהק במיומנויות התקשורת שלו.

הבדלים ביכולת הפיזית, במיוחד במשחקי נבחרת, נעשים ניכרים בקרב ילדים בגיל בית ספר. הערכתו העצמית של ילד מונעת לעיתים תכופות על-ידי תפיסתו את הדרך, שבה אחרים רואים אותו. מהסיבה הזו צריכים ילדי CP לקבל אישור לאורך זמן, שהם מסוגלים לשלוט בפעילויות פיזיות כלשהן. אפילו ילדים בעלי מגבלות מובהקות יכולים לעסוק בענפי ספורט מים מפוקחים ומותאמים ובשגרת באולינג ומחול מותאם.

לילד הסובל מהמיפלגיה יש כמה מגבלות ייחודיות במוטוריקה עדינה ובמוטוריקה גסה, היכולות להפוך להוכחה מרשימה בשנות בית הספר. המידיסטוניה [במקור:Hemiatrophy] (התפתחות לקויה של מבנה השרירים והעצמות) בצד הגף המעורבת עשויה להיראות מובנת מאליה, כשמתחילה הצמיחה המואצת של הילד. הילד עלול לא להיות מסוגל להתמיד בפעילויות כחינוך גופני, כטיפוס, כזריקת כדור או כחבטה בכדור. ההתאמות שבוצעו לטובת עשיית דברים (כשימוש בסקוץ’ או בלולאות, במקום בכפתורים) עשוי לתפקד יפה, אבל יכול להפוך את הילד למודע לעצמו. הילדה עלולה לתהות, מדוע היא אינה יכולה לרכוס את בגדיה. בחלק מהמקרים עוזר לקנות לילדה בגדים כאלה שלובשים חבריה לכיתה, בנימוק, ששלה נתפרו במיוחד בשבילה.

הרבה ילדים הסובלים מהמיפלגיה יכולים להשתמש בצד שלהם, שאינו מעורב בה, לכתיבה ולביצוע רוב מטלות המוטוריקה העדינה, כך שהילדה תוכל לבצע את רוב פעילויות היומיום, כהתלבשות, כאכילה וכצחצוח שיניים בלי סיוע מההורים. קשיי למידה קלים ולקויות למידה אמיתיות יצוצו במהלך שנות בית הספר. על ההורים לקבוע, האם ביצועי הילד פחות טובים מהמצופה עקב חרדה (הילד עלול לתהות, למה הוא שונה, מה שמסב את תשומת הלב שלו ממטלות בית הספר) או עקב העובדה, שהילד באמת אינו מסוגל לשלוט במושגים אקדמיים גבוהים יותר בגלל חסימה או בגלל לקות למידה (חסימה בלימודים יכולה להיות גלובלית, זאת אומרת, שכל התחומים מושפעים, או ספציפית לתחום אקדמי מסוים). ביצועי הילדה בבית הספר עלולים להיות דלים, שכן היא מוגבלת שכלית, בהשוואה לחבריה לכיתה. מבחנים פסיכולוגיים יכולים לעזור לסדר את העניינים האלה. השמה מדויקת יותר של הכיתה והפקת תועלת ממשאבי החינוך המיוחד יעזרו לילדים כאלה להגיע למטרות אקדמיות.

מגיל 6 עד גיל 12 עלול ילד CP לתפוס את עצמו כשונה ולהתחיל לבודד את עצמו מסיטואציות חברתיות, כך שהוא לא ייפגע, כאשר יעירו לו אחרים או ינדו אותו ממשחק הנבחרת. אלו השנים, שבהן יכולים ההורים להשפיע על זהות הילד המתגבשת בצורה הכי מעמיקה. דיון פתוח – להיות כן לגבי מגבלות הילד – ודאי הכי טוב, אם כי שבח על ביצוע מוצלח יכול לפעמים לחזק את הערכתו העצמית של הילד. אפילו ילדים בעלי מגבלות קוגניטיביות חמורות מגיבים לשבח ולפרסים ומבחינים אפילו בכמות הקטנה ביותר של ביקורת הורית או של מורת רוח הורית. בעבור ילד ה- CPיכולות שנות בית הספר להיות מועד, שבו בוחרת המשפחה לחפש ייעוץ או להפעיל את עצמה מחדש בקבוצות תמיכה משפחתיות כדי לקבל אסטרטגיות חדשות כדי לחזק את תפיסתו החיובית של הילד שלה כלפי עצמו.

גילאי שתיים עשרה עד שמונה עשרה

שנות ההתבגרות הן שנים של בשלות פיזית ומינית ושל צמיחה אינטלקטואלית וחברתית. עלייה בגובה ובמסת הגוף חלה מוקדם יותר בקרב בנות מאשר בקרב בנים. מה שנקרא הצמיחה המואצת בקרב בנות עשוי להתחיל מגיל 10-11 ולרוב מושלם מגיל 13-14. בניגוד לכך, בנים מתחילים את הצמיחה המואצת בין גיל 13 לגיל 15. בשלות מינית היא תהליך הדרגתי בקרב שני המינים. בקרב בנות בשלות מינית מלווה בצמיחת שיער ערווה, בהתרחבות המותניים ואגן הירכיים ובהתפתחות שדיים בשלים בעלי פטמות מגינות. בנים צומחים, כשלהם שיער גוף ופנים וכשהפין והאשכים צומחים ומבשילים.

לצד השינויים הפיזיים של הבשלות המינית באה היכולת להביא ילדים – רמת הבשלות מוגדרת כבגרות מינית. בגרות מינית בקרב בנות מוגדרת כתחילת הווסת הראשונה, כתקופת הווסת הראשונה. לבגרות המינית אין התחלה ברורה כזאת בקרב בנים, מאידך גיסא רוב רופאי הילדים מסכימים, כי צמיחת האשכים בכיס האשכים וכי צמיחת הפין מהוות סימנים, לכך שהתחילה הבגרות המינית.

עלייה בגובה, במסת הגוף ובבגרות המינית הן רק חלק מהשינויים, החלים בגיל ההתבגרות. כמו שיאמר לכם כל אדם, אשר חווה אי פעם התבגרות, וכל הורה, אשר גידל מתבגרים, שנים אלה הן בין התקופות המבלבלות ביותר לאדם צעיר בחפשו אחר זהותו. זה זמן רב החשיבו פסיכולוגים את ההתבגרות לתקופת מהפכה פוטנציאלית. מהיותו תלוי לגמרי במשפחה מתחיל הפרט לפנות יותר ויותר לחברים וממשיכה התפתחות הזהות האישית שלו. כל הפרטים, בין אם הם בעלי יכולות פיזיות ובין אם הם מוגבלים פיזית, יכולים לבטא חרדה וחילופי מצב רוח בנסותם להבהיר את עולם המתבגרים שלהם.

איך יכול CP להשפיע על המתבגר?

הדיונים בגיל ההתבגרות בקרב ילדי CP מעטים ונדירים, ודאי לפחות עילה אחת היא, שזה שנים רבות הייתה התמקדות  בבשלות הפיזית, יותר מאשר בהתפתחות הפסיכולוגית (ראו פרק 4). חלק מילדי ה-CP חווים בגרות מינית מוקדמת, התפרצות הורמונלית מוקדמת של הבשלות המינית. גוף הילד עובר את כל השינויים הפיזיים דלעיל טרם זמנו. בקרב בנות יכולה התפתחות השדיים ושיער הערווה להופיע בגיל צעיר (אפילו בינקות או בשלבי הילדות המוקדמת). בקרב בנים יכולה גדילת הפין והאשכים להופיע בגיל צעיר מאד גם כן.

סימני בגרות מינית מוקדמת יש להסב לתשומת לב הרופא, כך שאפשר לחקור את הגורמים הבסיסיים. במצב שגרתי חלים השינויים בבגרות המינית תחת בקרת יותרת המוח או ההיפותלמוס וה- gonadal glands[אחד מחלקי המוח]. הגורמים השכיחים פחות לבגרות מינית מוקדמת כוללים חוסר איזון אנדוקריני (הורמונלי), פגיעות או הפרעות במערכת העצבים המרכזית וסינדרומים גנטיים. מאידך לרוב בגרות מינית מוקדמת אצל ילד CP אינה עקב מחלה נדירה. בקרב ילדים בעלי התפתחות טיפוסית חלים 50%-75% ממקרי הבגרות המינית המוקדמת ללא ממצאים פתולוגיים אחרים. פגיעה מוחית או נזק מוחי, הקשורים ל-CP, בוודאי תורמים אף הם לסימן ההורמונלי הבלתי מסודר, הגורם לבגרות מינית מוקדמת.

בעוד חלק מילדי ה-CP חווים בגרות מינית מוקדמת, אחרים יכולים לחוות בגרות מינית מאוחרת בשנות העשרה שלהם או בשנות העשרים המוקדמות שלהם. חלק מילדות ה-CP לעולם אינן מקבלות וסת. העילה לעיכובים או להיעדר אינה מובנת. הרוב המכריע של המתבגרים, החווים בגרות מינית מוקדמת, יגיעו במשך הזמן לבשלות מינית. בקרב בנות, הסובלות ממגבלות פיזיות חמורות, יכול העיכוב בקבלת הווסת או היעדרה לנבוע מסיבות הקשורות להיגיינה. באופן כללי מבוצעת בדיקה רפואית גדולה, רק אם ילדה מגיעה לגיל 13 או 14 בלא ניצני שדיים (ניצני שדיים מתפתחים על-פי רוב שנה וחצי- שנתיים לפני פרוץ התקופות). אולי יעזור להתייעץ עם רופא הילדים שלכם, כשמגיעות שנות הנעורים. אם נדרש, אפשר לבקש ממומחה לבגרות מינית, כגון אנדוקרינולוג, לעזור להעריך את העיכוב.

קבוצות תמיכה, פעילויות חברתיות עם חברי קבוצת השווים וסביבה תומכת בבית הספר ובבית יכולות להיות חיוניות לרווחתו הרגשית של המתבגר. יש לחפש ייעוץ, אם מופגנת התנהגות אובדנית, אם מופגן חוסר תקוה, אם מופגנת פגיעה עצמית או אם מופגנת גרימת נזק עצמי (כולל פגיעה בגלל תוכן) באותו זמן. אולי אף ההורים חווים אושר רב, כשהם רואים את בניהם הצעירים הופכים למבוגרים צעירים. שבחים על עבודות מוגמרות, על הישגים לימודיים ועל חקר רעיונות חדשים תמיד עוזרים להערכתו העצמית של הנער, כשהם מגיעים מהורה בכנות.

ייעוץ קריירה לאפשרויות אקדמיות פוטנציאליות אמור להתחיל מוקדם בגיל ההתבגרות. נער/ה נפגע/ת CP בעל/ת יכולת קוגניטיבית טובה עשוי/ה לעבור הדרכה לתכנית לימודים אקדמית מכינה בקולג’ או להכשרה לעבודה, למשל, לחניכות. על הנער/ה לדעת, כי מגבלותיו/ה הפיזיות לא צריכות לחסום את הדרך לצמיחה אישית בלימודים או בעבודה. נערים נפגעי CP וכל מיני מגבלות קוגניטיביות או לקות שכלית, ראוי שישימו דגש על שליטה במיומנויות חיי היומיום. ניתן להציע הזדמנויות עסקיות, כולל “סדנאות מוגנות”, כדי לעזור למתבגר לעבור מסביבת בית ספר לסביבת עבודה.

בפרק זה ראינו את השינוי בהתפתחות הילד הנורמלית, כמו גם את השינוי, שיכולות לחולל השפעות ה-CP על ההתפתחות. החשוב מכל, ראינו את הייחודיות הנפלאה, הלא היא חלק מכל ילד.

3

בעיות רפואיות הקשורות לשיתוק מוחין

מכיוון ש-CP הוא מצב, הנגרם על-ידי פגיעה מוחית, גם רבות מהבעיות האחרות, שמהן סובלים ילדים נפגעי CP, נוירולוגיות. ילדים נפגעי CP עלולים אף לסבול מבעיות אורתופדיות – בעיות, המשפיעות על עמוד השדרה, על העצמות, על הגידים, על השרירים או על חלקים אחרים של מערכת השלד.

הם סובלים מבעיות, הנחשבות “משניות”, לעומת הבעיות הנוירולוגיות והאורתופדיות. דוגמא אחת לבעיה משנית הקשורה ל- CPהיא תזונה לקויה, אשר אפשר לראות, כאשר ילד נפגע CP, נתקל בקושי בלעיסה, בבליעה או בשניהם.

לגבי חלק מהילדים תהיה ההפרעה הפיזית, אשר נגרמה על-ידי ה-CP, סוגיה קטנה יחסית. לדוגמא, אצל ילד נפגע CP, המסוגל ללכת והסובל ממעט מגבלות פיזיות, אך יש לו הפרעה קוגניטיבית חמורה, יהיה מוקד הטיפול הלקות הקוגניטיבית יותר מה-CP.

בפרק זה מתייחסים אנו לבעיות הנוירולוגיות והמשניות, הקשורות ל-CP (ההיבטים האורתופדיים של ה-CP מכוסים בפרקים 5-7). בעיות נוירולוגיות הקשורות ל-CP כוללות:

הפרעת פרכוסים/אפילפסיה                                                                בעיות התנהגות

הפרעה קוגניטיבית                                                                           לקות ראייה

לקויות למידה                                                                                 הפרעת שמיעה

הפרעת קשב-היפראקטיביות (ADD או ADHD)                                  לקות דיבור

הידרוצפליה                                                                                  קשיי הזנה

ההשפעות המשניות של CP כוללות:

צמיחה מעטה                                                              הפרעות שינה

תזונה לקויה                                                                חסימה בדרכי הנשימה העליונות

דלקת ריאות תשניקית                                                  הפרעת תקשורת

רפלוקס קיבתי ושטי                                                     רקבון שיניים ומחלת חניכיים

נטייה לשברים/בריחת סידן                                           בקע

עצירות                                                                     בעיות שליטה בשלפוחית השתן

הזלת ריר                                                                 שליטה בטמפרטורת הגוף

סוגיות הטיפול העיקריות

מה תפקיד הרופא בטיפול בילד נפגע CP?

הרופא/ה המטפל/ת הראשוני/ת (רופא/ת הילדים, רופא/ת המשפחה ורופא/ת הילדים הפנימי/ת) הוא/היא הרופא/ה, המעניק/ה טיפול מונע וטיפול מתמשך עם הזמן, מידת מורכבותו אינה משנה. הרופא/ה המטפל/ת הראשוני/ת אמור/ה לשחק תפקיד מרכזי בטיפול בילד בעל מגבלה התפתחותית כגון CP ורצוי, שיישאר בקשר עם משפחתו, כשהילד מתבגר עם השנים. על כן אמור/ה הרופא/ה המטפל/ת הראשוני/ת לשחק את אותו תפקיד, אשר הוא/היא משחק/ת לטובת כל ילד המטופל על-ידיו/ה. ילד/ה נפגע/ת CP אמור/ה לקבל מהרופא/ה המטפל/ת הראשוני/ת שלו/ה את אותו טיפול, שמקבל כל ילד אחר.

מדוע צריכה הבת שלי בדיקות שגרתיות, אם היא כבר רואה רופא מומחה?

בעוד רבות מהסוגיות, הקשורות ל-CP (כפרכוסים וכבעיות אורתופדיות), נידונות בעת ביקור אצל רופא מומחה, טיפול מונע וסוגיות טיפול עיקריות אחרות יש לסקור, כאשר הילד/ה שלכם מבקר/ת אצל הרופא/ה המטפל/ת הראשוני/ת שלו/ה. ה-” American Academy of Pediatrics” [האקדמיה האמריקאית לרפואת ילדים] (ה-AAP) ממליצה על ביקורים לשם טיפול מונע בקרב ילדים לצורך שיפור הבריאות ולצורך מניעת מחלות לגילאי 3-5 ימים, עד גיל 4 שבועות, בגיל חודשיים, בגיל 4 חודשים, בגיל 6 חודשים, בגיל 9 חודשים, בגיל 12 חודשים, בגיל 15 חודשים, בגיל 18 חודשים, בגיל 24 חודשים ובגיל 30 חודשים ואחר מדי שנה בשנה – מגיל 3 עד גיל 21. הרופא/ה המטפל/ת הראשוני/ת (PCP) פועל/ת לפי קווים מנחים לשם פיקוח על בריאות תינוקות, ילדים ומתבגרים נפגעי CP בדרכים רבות בכל ביקור מוצלח. ה- PCPמפקח/ת על צמיחה פיזית ועל מצב התזונה (על-ידי מדידת גובה הילד, מסת הגוף שלו, היקף הראש שלו, ולחץ הדם שלו ועל-ידי תיעודם), מעריך/כה את ההתפתחות ואת ההתנהגות (במיוחד בתחומים שונים מהתחום המוטורי, אשר בו צפוי לחול עיכוב בשל CP) ונותן/נת חיסונים, תוך מתן ייעוץ בדבר סוגיות דוגמת בטחון ודוגמת מניעת תאונות.

כמו-כן בביקורים הללו מבצע/ת ה- PCP מיסוך ראייה ושמיעה, שתיהן חשובות עד מאד, בייחוד לילדים הנמצאים בסיכון גבוה לפגיעה תחושתית, כילדים, אשר נולדו פגים. אם קיימת סוגיה כלשהי לגבי ראייה, לגבי שמיעה או לגבי גורמי סיכון רפואי לבעיות ראייה ושמיעה כהיסטוריה של פגות, יש להפנות את הילד/ה להערכה מעמיקה יותר, לרופא עיניים לבדיקת ראייה ולאודיולוג לבדיקת שמיעה נוספת, מבלי להתייחס לגילו/ה. אם אין סוגיות, רצוי להתחיל מיסוך ראייה ושמיעה סביב גיל 3 או 4. אם אין הילד/ה מסוגל/ת להשלים את מיסוך הראייה והשמיעה, כדאי להפנות אותו/ה לרופא עיניים של ילדים ו/או לאודיולוג. בנוסף, מן הראוי, שכל ולד יעבור מיסוך שמיעה, אשר מתבצע לעיתים קרובות בבית חולים בטרם השחרור (מופיע עוד מידע אודות בדיקות ראייה ושמיעה בהמשך פרק זה).

תפקידו של הרופא המטפל הראשוני, הן למטפל והן לילד נפגע CP, מתפתח עם השנים, והוא יותאם למשפחה, בהתבסס על יכולות הילד, על צרכיו ועל יעדי הטיפול בעיני המשפחה. ה- PCP יכול/ה להדריך הדרכה כללית בענייני הורות כמו שינה וכמו משטר תזונה.

מתן הדרכה להורים לפעוטות בנושא מניעת תאונות הוא החשוב מכל. עולה חשיבותן של סוגיות ההתנהגות, בעת שהילד מגיע לגיל הגן ולגיל בית הספר, וחובה לעסוק בסוגיות המעורבות במיניות ובעצמאות למען המתבגר ולמען המבוגר הצעיר. תפקיד זה של הרופא המטפל הראשוני הוגדר כמתן בית רפואי [במקור: medical home].

מהו בית רפואי?

בית רפואי אינו מקום פיזי, כי אם פילוסופיה של תרגול טיפול מקיף ראשוני, הנוגע לצרכיו הרפואיים והלא רפואיים של הילד.

אפילו כשרואים את הילד מומחים למכביר, ראוי, שהרופא המטפל הראשוני ידריך ויתאם

טיפול תוך שירות כמנחה הבית הרפואי של הילד בעזרת המערך המשרדי שלו. הצרכים של נפגעי CP יכולים להתממש בצורה טובה יותר, כשה- PCPשלהם משתמש/ת במושג הבית הרפואי. איגודים רפואיים רבים מצפים במידה רבה מהבית הרפואי להיות המודל האופטימלי למתן טיפול מקיף ראשוני. הוא מחשיב את צרכיו הייחודיים של כל מטופל ושל כל משפחה ושואף להביא את תוצאות הבדיקות של המטופל למקסימום באמצעות טיפול בטוח, יעיל ואיכותי.

ה-AAP מאמין, כי לכל ילד מגיע בית רפואי, שבו הטיפול מהווה את מרכז העניינים של המטופל ושל המשפחה, הוא נגיש, מתמשך, מקיף, מתואם, רחום ויעיל מבחינה תרבותית. במרכז הבית הרפואי נמצא המטפל, המתפקד כמתאם רפואי והעוזר להקל על הטיפול בעזרת מומחים אחרים ובעזרת שירותים טיפוליים, חינוכיים או קהילתיים, שהילד עשוי להזדקק להם. ניהול מערכת יחסים חזקה וארוכת טווח עם המשפחה מציב את ה- PCPכעוזר/ת למשפחה לנווט בין האפשרויות הרפואיות ולקבל החלטות שקולות על הטיפול בילד שלה.

לעיתים תכופות יש שפה רפואית, המעובדת זה זמן רב, והמלצות. כשה-PCP, היודע/ת, כי המשפחה מבינה, מסוגל/ת להסביר מונחים בדרך, העוזרת לסתום את החור בהשכלה והמאפשרת למשפחה לקבל החלטות מושכלות ושקולות בנוגע לטיפול בילד שלה. הרופא המטפל הראשוני נותר תומכו של הילד אל מול מערכת הטיפול הרפואי וממשיך לטפל. רופאי הילדים מטפלים בילדים מהלידה ועד הבגרות, בדרך כלל עד גיל 18-21, תלוי בנוהג.

מטופלים נמצאים במעקב אצל רופאי ילדים פנימיים ואצל רופאי משפחה מהלידה במהלך מסלול חייהם. ה-PCP מסייע/ת למשפחה למצוא רופא מתאים כדי לעבור אליו בשעת הצורך. מבלי להתייחס למערכת, כאשר הופך ילד למבוגר (בגיל 18 במרבית המדינות), יש להעביר את ה-PCPs למודל טיפול של מבוגרים, אשר המטופל מסכים לטיפול באמצעותו ולוקח בעלות על טיפול רפואי, אלא אם כן מכהן בתפקיד זה אפוטרופוס לאור ההפרעות הקוגניטיביות של המטופל.

עתה בהרבה בתי חולים לילדים יש תכניות העוזרות להעברת רפואת ילדים לרופאי מבוגרים (טיפול ראשוני ורופאים מומחים), כך שהרופא/ה המטפל/ת הראשוני/ת עשוי/ה להפנות את הילד לתכנית “מעברים”. עת הופך המתבגר למבוגר, חייבים ההורים גם לחשוב על הכנת המבוגר הצעיר שלהם לעזיבת הבית ולתחילת התפקוד בעולם המבוגרים. הרבה מבוגרים צעירים ממשיכים לגור בבית, אבל חלק מנפגעי ה-CP עשויים להגיע לעצמאות. לאחרים מתאים יותר מערך מוגן או מערך מוסדי. בנוסף לסיוע בהעברת הטיפול הרפואי, יכולה העברת המטפל לעזור למשפחה בתכנון החיים של ילד ה-CP, כולל המקום המתאים מכל לחיי הילד. את רוב המידע על העברת הטיפול ועל הבגרות אפשר למצוא בפרק 8 – אודות מבוגרים נפגעי CP.

מהי תכנית הטיפול?

כל מטופל יכול להפיק תועלת מסיכום רפואי, שגם ידוע כתכנית טיפול, הכוללת את ההיסטוריה הרפואית הרלוונטית  של המטופל, מהעבר ומההווה , כמו גם את ההיסטוריה החברתית שלו. בשביל ילדים נפגעי CP ראוי, שהתכנית תכלול ומידע בדבר יצירת קשר עם כל המומחים, שרואה הילד, מטרות טיפול נוכחיות וכל התערבות ספציפית או טכנולוגיה רפואית, שדורש הילד. תכנית טיפול יכולה אף לכלול תכנית חירום, שבה הוראות מפורשות למטפלים אחרים, לבל יקרה דבר מה למטפל הראשוני של הילד. בכל ביקור במשרד אמור הרופא המטפל הראשוני לסקור את תכנית הטיפול כדי לוודא, כי המידע מדויק וכי מטרות הטיפול ממומשות ומתעדכנות. כשאין תכנית טיפול ספציפית, יכולות המשפחות למצוא  את ” MyHealth Passport” [מילולית: הדרכון הבריאותי שלי], אשר נכתב על-ידי ” the Hospital for Sick Children in Toronto” [בית החולים לילדים חולים בטורונטו], אונטריו, אמצעי שימושי לארגון המידע הרפואי של הילדים שלהם. ניתן למצוא אותו ב- at https:// www .sickkids .ca / myhealthpassport. קיימים הרבה סוגי דרכונים שונים, שמתוכם אפשר לבחור. הטוב ביותר יהיה, שספק שירותי בריאות יעזור לכם למלא דרכון. דרכון המגבלה ההתפתחותיות עשוי להיות הכי רלוונטי לילדים נפגעי CP.

האם כדאי לילדי, נפגע ה-CP, לקבל את אותם חיסונים, שמקבלים ילדים אחרים?

אכן. כיום בארצות הברית מחוסנים תינוקות וילדים קטנים באופן קבוע נגד המופילוס אינפלואנזה מסוג B, נגד צהבת A, נגד צהבת B, נגד שפעת (flu), נגד חצבת, נגד חזרת, נגד שעלת, נגד שיתוק ילדים, נגד פנאומוקוק, נגד וירוס הרוטה, נגד אדמת, נגד טטנוס ונגד אבעבועות רוח. לפיכך עת מגיע/ה הילד/ה לגיל 4 – בין אם הוא/היא נפגע/ת CP ובין אם לא – רצוי להגן עליו//ה מפני כל המחלות האלו. לרוב מתבגרים מחוסנים נגד וירוס הפפילומה ונגד דלקת קרום המוח, הנגרמת על-ידי מנינגוקוק, ומקבלים זריקות נגד דיפתריה, נגד שעלת ונגד טטנוס.

בכל שנה מגבשת ה- Advisory Committee for Immunization Practices [ACIP], קבוצת מומחים לרפואה ולרפואה ציבורית המלצות על הדרך לחסן למען הפחתת המחלות, אשר אפשר למנוע בעזרת חיסון בדרך בטוחה ויעילה. המלצות אלו מנחות לגבי רשימת החיסונים המעודכנת, המשתפרת מדי שנה בשנה. מידע מהימן יותר בדבר חיסונים אפשרי למצוא באתר “Centers for Disease Control” (CDC). משפחות יכולות למצוא  מידע על לוח הזמנים של מתן החיסונים ב- http:// www .cdc .gov / vaccines / schedules / easy – to-read/index .html . משפחות רבות מוצאות, כי טוב לסקור את “העמדות לגבי מידע בדבר החיסונים” (VISs), המסביר את היתרונות של כל חיסון ואת הסיכונים הכרוכים בו טרם לקיחת הילד לחיסון. VIS על כל חיסון ניתן אף למצוא באתר ה-CDC, http:// www .cdc .gov / vaccines / hcp / vis / index .html. בכל שאלה שעולה לכם אודות חיסונים ניתן לדון עם הרופא המטפל הראשוני של הילד שלכם.

מן הראוי שילד נפגע CP יקבל את כל החיסונים הללו כתינוקות פגים, באותו גיל כמו ילדים אחרים. בנוסף, יש להפעיל שיקול דעת חזק בנוגע למתן החיסון נגד אינפלואנזה לילדי CP בכל חורף, באופן מיוחד לאלה שאינם מסוגלים ללכת (אדם המבלה את רוב זמנו במיטה או בכיסא גלגלים, סביר יותר, שיידבק באינפלואנזה, מאדם ההולך על רגליו, מפני שאדם כזה אינו נושם עמוק, כפי שנושם אדם פעיל). אם אתם מתכננים לטייל עם הילד שלכם מחוץ לארצות הברית, סקרו את עמוד ה-“Traveler’s Health” [בריאות המטייל] באתר ה-CDC (http:// wwwnc .cdc .gov / travel) ודברו עם רופא הילדים שלכם כדי לקבוע, האם יצטרך הילד שלכם חיסונים מיוחדים לטובת הטיול.

האם ישנם חיסונים, שילדי, נפגע ה-CP, עשוי לקבל, וילדים אחרים לא?

חלק מהילדים נפגעי ה-CP, אשר נולדו מוקדם מאד, או אשר סובלים ממחלת ריאות כרונית, מאנומליה אנטומית בריאות שלהם, ממחלה נוירו-שרירית או ממחלת לב מולדת, עלולים להזדקק לסינגיס בשנה/שנתיים הראשונה/ות לחייהם. סינגיס הוא נוגדן נגד הנגיף הנשימתי הסינציאלי (RSV), הניתן אחת לחודש בעונת ה-RSV. RSV עלול לגרום זיהום רציני במערכת הנשימה בשלהי הסתיו, בחורף ובראשית האביב. הרופא המטפל הראשוני של הילד שלכם יכול לקבוע, האם הילד שלכם זקוק לסינגיס.

ילדים נפגעי CP, שלהם גם שתלים באוזניים, מחלת לב כרונית, מחלת ריאות כרונית, אנמיה, או כשל כלייתי כרוני או שלהם מערכת חיסונית מדוכאת, עלולים להזדקק לחיסון נגד פנאומוקוק (PPSV23) בהגיעם לגיל שנתיים. PPSV23 מעניק הגנה נוספת נגד סוגים אחרים של בקטריות מסוג זה בקרב קבוצת ילדים מיוחדת זו, אשר אינה מוגנת באמצעות חיסון לכמה וירוסים מסוג זה (PCV13), אשר מקבלים כמעט כל הילדים. ה- PPSV23עשוי להגן מפני בעיות רפואיות אחרות. הרופא המטפל הראשוני של הילד שלכם יכול לדון איתכם בהן.

האם ישנם חיסונים, שכדאי להימנע מהם, משום שילדי נפגע CP?

לא, אלא אם הילד שלכם סובל גם מפרכוסים בלתי נשלטים או ממצב נוירולוגי מתקדם. פירוש הדבר, ש-CP אינו מצב פרוגרסיבי. החיסונים שנחשבו בעבר לשנויים במחלוקת, היו החיסונים נגד שעלת (פרטוזיס) ונגד חצבת. לפני שנות ה-90′ עלתה סוגיה, שרכיב השעלת ב-DPT (דיפתריה, שעלת וטטנוס), שבימינו לרוב אינו בשימוש, תרם לבעיות הנוירולוגיות של חלק מהילדים. בעוד מחקרים מספר, שפורסמו בשנות ה-90′, הציעו, כי זה לא היה סביר, נוצרה צורה חדשה של חיסון נגד שעלת (הידועה כחיסון תאי נגד שעלת). DTaP חדש זה (דיפתריה, טטנוס וחיסון תאי נגד שעלת) נמצא כבעל פחות תופעות לוואי מחיסון ה-DPT האורגינלי, כולל חום מאד גבוה וכולל פרכוסים מהחום.

אולם ילדים הסובלים מפרכוסים בלתי נשלטים או ממחלה נוירולוגית פרוגרסיבית או בלתי יציבה (מחלה מתמשכת, הגורמת אובדן תפקוד), עדיף שלא יקבלו את רכיב השעלת של  חיסון ה-DTaP, עד אשר תתגבש תכנית טיפול ועד אשר יתייצב המצב, כמומלץ על-ידי ה- Advisory Committee for Immunization Practices [ACIP].

מה בדבר החיסון נגד חצבת-חזרת-אדמת (MMR) ואוטיזם? בעוד הגורם לאוטיזם אינו ידוע ונחקר בהווה, חושדים רופאים רבים, כי הגנטיקה משחקת תפקיד. חיסון ה- MMRלא. בקרב ילד מוחלש ברמה מסוימת או כבול למיטה הסיכון לשעלת או לחצבת (או לכל מחלה, אשר מונעים חיסונים אלו) גבוה בהרבה מהסיכון הטמון בחיסון עצמו. כל אחת מהמחלות האלו עלולה לגרום לאשפוז ובמקרים חמורים למוות.

ישנו תת קבוצה קטן של ילדים, שלא כדאי להם לקבל חיסונים מסוימים מסיבות אחרות, כאלה הסובלים מכשל חיסוני חמור, אמהות בהריון, או אלה שחוו תגובה אלרגית נדירה, ואולם חמורה (אנפילקסיס) לחיסון קודם. העמדה לגבי מידע בדבר כל חיסון מתארת איזו מחלה מונע החיסון, את יתרונות החיסון, את הסיכונים הכרוכים בו ואת הסיבה, שבעטיה לא כדאי לאדם מסוים לקבל חיסון ספציפי זה או כדאי להמתין עד קבלתו. תמיד כדאי לשאול כל שאלה, שאולי יש לכם אודות חיסונים, את רופא הילדים שלכם.

הכיצד מפוקחת בטיחות החיסון?

ה- Vaccine Adverse Events Reporting System(VERAS) היא תכנית בינלאומית לפיקוח על בטיחות החיסונים, האוספת דו”חות אודות מחלות או אודות תגובות, החלות לאחר מתן החיסון. רובם המכריע של הדו”חות מתאר חוויה שלילית זניחה כחום, כבכי, כרגזנות או כתגובה מקומית. הרופא של הילד שלכם יכול למלא דו”ח ל-VERAS, אפילו אם קיים חוסר ודאות לגבי [השאלה], האם החיסון גרם את התגובה השלילית. על-ידי פיקוח על הדו”חות האלה, יכולה VERAS לעזור לזהות כל סוגיית בטיחות, היכולה לעלות, ולוודא כי יתרונות החיסונים ממשיכים לעלות בהרבה על הסיכונים, הכרוכים בהם. ביכולתם ללמוד עוד על VERAS על-ידי חיוג למספר 1-800-822-7967 או על-ידי ביקור באתר ב- https:// vaers .hhs .gov / index.

מהם התנאים לפגיעתו של החיסון הלאומי, הניתן בילדות?

ב-1986 העביר הקונגרס חוק, המייסד תכנית, שנקראת “National Vaccine Injury Compensation Program” לפיצוי הורים לילדים, שיתכן שנפגעו מחיסונים מסוימים. מטרת החוק למנוע מהורים לילדים, שנפגעו מחיסונים מסוימים, ללכת לבית המשפט כדי לתבוע רופא מסוים או את יצרן החיסון.במקום זאת משלמת הממשלה למשפחה על הוצאות הקשורות לפגיעת החיסון ולאובדן היכולת להשתכר בעתיד. ישנם תסמינים ספציפיים, המאפשרים למשפחה לקבל פיצוי לפי החוק הזה, אם התסמינים קורים קרוב מאד למועד החיסון. אם אתם מאמינים, כי הילד שלכם נפגע מחיסון, אתם יכולים ללמוד יותר על התכנית ועל הגשת תביעה על-ידי חיוג למספר 1-800-338-2382 או על-ידי ביקור באתר ב- http:// www .hrsa .gov/ vaccinecompensation / index .html. חשוב למשפחות להבין, כי דיווח ל-VERAS על אירוע שלילי, שהתרחש לאחר חיסון, אינו זהה להגשת תביעה בעזרת התכנית “National Vaccine Injury Compensation Program”.

אפילפסיה/הפרעת פרכוסים

מהם פרכוסים?

פרכוס הוא התפרצות פתאומית של פעילות חשמלית אנומלית במוח, המתערבת בתפקוד המוח הנורמלי. היא יכולה לגרום לתנועות בלתי רצוניות (בלתי נשלטות) ו/או שינויי התנהגות ושינוי במודעות. אפילפסיה היא קבוצת הפרעות, המאופיינות על-ידי פרכוסים חוזרים ונשנים. אפילפסיה אינה מחלה.

מה גורם לפרכוס?

במקרי אפילפסיה מרובים, מעולם לא נמצא לפרכוס גורם. במקרים רבים, שבהם הגורמים ידועים, הם יכולים להיות הגורמים הבאים:

● הריוני- נזק לעובר על-ידי פגיעה מוחית, כגון זיהום ויראלי אצל האם או כגון דימום במוח אצל העובר. התפתחות מוח אנומלית עלולה לחול בזמן הזה.

● גנטי- שינוי באחד מני הגנים הרבים, השולט בהתנהגות הנוירונים. פעמים רבות לאף אחד מההורים אין היסטוריה מזוהה של אפילפסיה.

● מטבולי- בעיות, היכולות להתרחש, כשפונקציות כימיות טבעיות מסוימות בגוף אנומליות.

● זיהומי- תגובות הלוואי של דלקת קרום המוח, זיהום של המוח או של עמוד השדרה, או של דלקת המוח, זיהום במוח.

● טראומתי- תולדה של טראומת ראש חמורה עקב אירועים דוגמת נפילה, דוגמת פגיעה, דוגמת פציעת ספורט, או דוגמת תאונת אופניים או מכונית. הפגיעה עלולה לגרום הצטלקות במוח.

● ניאופלסטי- גידולים במוח, לוקמיה או סוגי סרטן אחרים.

● וסקולרי- בעיה בוורידים או בעורקים במוח.

● דמי-תוך חדרי- חדשות לבקרים דימום במוח קשור לפגות.

● חנק- חוסר בחמצן ושטף דם במוח.

● רעלני- בליעת עופרת, אלכוהול או חומרים אחרים רעילים למוח.

CP אף קשור להצטלקות במוח או לאנומליות מסוימת במוח, וכל הגורמים לאפילפסיה המצוינים לעיל עלולים לגרום אף ל-CP. לכן הרבה פעמים מתקשר CP לפרכוסים, דהיינו, הרבה פעמים, הן CP והן אפילפסיה עלולים להופיע אצל אותו ילד, על אף שאחד יכול להופיע בלי השני.

עד כמה שכיחים הפרכוסים?

בכלל האוכלוסייה עומדת שכיחות האפילפסיה על 0.5%-3%. בקרב ילדים נפגעי CP, עם זאת, עומדת השכיחות על כ-30%-50%. אפילפסיה שכיחה יותר בקרב ילד, הסובל מקוואדרופלגיה ספסטית או מהמיפלגיה, הלא הן צורות של CP. פרכוסים חלקיים מורכבים הם הסוג הכי שכיח של הפרכוסים בקרב אדם נפגע CP.

כיצד מאובחנים פרכוסים ואפילפסיה?

ברוב המקרים מאובחנים פרכוסים על-ידי מטפלים רפואיים, המתמחים בנוירולוגיה, כולל נוירולוגים (רופאים, המתמחים בהפרעות במוח), אנשי מקצוע, העוסקים בסיעוד ילדים, מומחים רפואיים לסיעוד, או על-ידי סייעים לרופאים, אף שיכול לאבחן אותם כל ספק שירותי בריאות, המכיר את המצב. האבחנה מתבססת על ההיסטוריה של הילד, על בדיקה פיזית, על בדיקה נוירולוגית ועל אבחונים. ההיסטוריה כוללת עובדות על הבעיות של הילד שלכם ועל מצבו. המידע המתקבל על אירוע הפרכוס כולל את מועד האירוע, סימני אזהרה טרם האירוע, חלקי הגוף המעורבים, מודעות הילד במהלך האירוע, אובדן השליטה על המעיים או על שלפוחית השתן, אורך האירוע, הימצאות חולשה בצד אחד של הגוף לאחר האירוע, מראה הילד בתום האירוע, זכרון הילד לגבי האירוע והופעת חום או מחלה בזמן האירוע.

ההיסטוריה של הפרכוסים חשובה, מכיוון שהיא עשויה לספק רמזים למצב נוירולוגי, שהתקיים קודם לכן, מצב, שהתקיים במוח או במערכת העצבים המרכזית (CNS), לפני שחל האירוע. בבדיקה פיזית ספק שירותי הבריאות צופה, בילד שלכם, מקשיב לו ובודק אותו. הבדיקה הנוירולוגית אומרת לספק, היאך מתפקדים חלקים מסוימים של המוח. אבחונים מתבצעים כדי לעזור לספק לקבוע גורם אפשרי לפרכוסים של הילד שלכם או לסוג הפרכוסים.

אבחונים מתבצעים כדי לסייע באבחון פרכוסים או אפילפסיה. האבחון עשוי להקל על ספק השירותים הנוירולוגיים לגלות, האם יש בעיה במוחו של הילד שלכם, או עילה לפרכוסים של הילד שלכם.

אילו סוגי אבחונים מתבצעים, כאשר מוערכים אצל מישהו פרכוסים?

אלקטרואנצפלוגרם (EEG) [רישום הפעילות החשמלית במוח] מנסה לאתר פעילות אנומלית במוח על-ידי תיעוד הפעילות החשמלית במוח או האותות, העוברים מתא אחד לאחר. בחלק ממחלקות ה- EEGמשתמשים במצלמות וידאו גם כדי לתעד את הפעילות הפיזית של הילד שלכם במהלך תיעוד ה-EEG. במקרים רבים מתבצע ה-EEG בהתחלה, כשהילד/ה שלכם ער/ה ואחר כשהוא/היא ישן/נה. אתם תתבקשו למנוע מהילד/ה שלכם לישון בלילה, שלפני האבחון, לדוגמא, על-ידי השארתו/ה ער/ה עד חצות ועל-ידי הקמתו/ה משנתו/ה בחמש. אז תקבלו הוראה להשאיר את הילד/ה שלכם ער/ה עד ההגעה לאבחון. אתם תתבקשו למנוע מהילד/ה שלכם לצאת ל-“הפסקת שינה” קצרה במכונית, בדרך לפגישת ה-EEG שלכם, כיוון שהדבר עלול להשפיע על יכולתו/ה להירדם בזמן ה-EEG. עוזר מאד לתעד את השינה ב-EEG. EEG של תינוקות ושל ילדים קטנים נמדד על-פי רוב בזמן ההפסקה, אם אפשר. ההורה מתבקש להביא בקבוק, אם הילד/ה אוכל/ת מבקבוק. אבחון ה-EEG נמשך כ-60-90

דקות. במקרים מסוימים נחוץ מעקב ארוך יותר אחר פעילות המוח (הנמשך 24-72 שעות). במקרים כאלה מתבצע EEG אמבולטורי לאורך התעוררותו הנורמלית של הילד ולאורך שעות השינה שלו. הילד מתכונן ל-EEG ואז חוזר הביתה. חשוב לצוד אירוע במצלמת וידאו, בעוד ה-EEG רץ, מתבצע בווידאו EEG ארוך טווח במשך לילה שלם. זה יכול להיות אבחון יחיד בן לילה שלם או להימשך עד כמה  ימים. הילד שלכם מאושפז בבית חולים לצורך אבחון זה. חשוב לדעת, כי לילד יכול להיות EEG נורמלי (נטול פרכוסים) ועדיין יכולה להיות לו אפילפסיה.

אפשר אף להשתמש בטכניקות דימות מוח כטומוגרפיה ממוחשבת (סריקת CT), כדימות תהודה מגנטית (MRI), כטומוגרפיית פליטת פוזיטרונים (סריקת PET), כטומוגרפיית פליטת פוטון בודד ממוחשבת (סריקת SPECT) של המוח כדי לקרוא בשם לכמה [תופעות]. אבחונים אלה מספקים מידע על מבנה המוח ועל פעילותו. ה- CTוה- MRIמראים מבנים פיזיים של המוח, כאשר ה- PETוה- SPECTמראים פעילות מטבולית במוח.

בקרב ילדים, הסובלים מ-CP ומפרכוסים גם יחד, הסיכויים למצוא אנומליות באבחון גבוהים. האנומליה הכי שכיחה היא דלדול או הצטמקות קליפת המוח, דלדול החומר האפור במוח. אין טיפול ספציפי למרבית האנומליות המצויות בילד נפגע CP.

הנוירולוג של הילד עשוי לבקש אבחונים מעמיקים יותר כמו בדיקות דם וכמו בדיקות שתן כמו מקלון לניקוי האף והפה, כמו ניקורים מותניים וגו’ לקביעת הסיבה לבעיה של הילד שלכם.

מהם סוגי  הפרכוסים השונים?

פרכוסים יכולים להיות חלקיים או מלאים. פרכוסים חלקיים מתרחשים, עת מתרחשות המכות הקלות של הפעילות האנומלית החשמלית בחלק אחד של המוח. אם הפעילות האנומלית מתרחשת בצדו הימני של המוח, אפשר לראות תנועה בצד השמאלי של הגוף. אם הפעילות האנומלית מתרחשת בצדו השמאלי של המוח, אפשר לראות תנועה בצד הימני של הגוף. פרכוסים חלקיים עלולים לגרום תסמינים מוטוריים דוגמת הטלטלות, דוגמת התפתלות, או דוגמת התנערות. התסמינים, המורים על שינוי בגוף, כגון שינוי בדרך שבה רואים את הדברים, בצליל, בריח או בטעם. תסמינים אוטונומיים כהחוורה או כהסמקה או תסמינים פסיכולוגיים כפחד, ככעס, כהזיות או כדה ז’ה וו (חוויה מחדש של מקרה, שקרה בעבר). מפעם לפעם לאחר שנגמר פרכוס חלקי, חש הילד חולשה בצד אחד של הגוף, העלולה להימשך גם 24-48 שעות. הדבר נקרא “Todd’s paralysis”.

פרכוס חלקי פשוט מתרחש, עת מתרחשת הפעילות האנומלית במוח, בחלק אחד של המוח, ואילו ההכרה אינה מושפעת. כיוון שכך האדם מודע [לנעשה סביבו] במשך האירוע ויכול להשתתף בשיחה, ברם אינו יכול לשלוט בתסמינים המתרחשים.

פרכוסים חלקיים מורכבים, אשר בעבר כונו פרכוסים מוטוריים או פרכוסים באונה הטמפורלית, הקורים כשחלה פעילות חשמלית במוח, בחלק אחד של המוח, ברם אולם גם ההכרה מושפעת. עם זאת לא מתרחש אובדן הכרה מלא. פרכוסים חלקיים מורכבים עלולים לכלול את כל התסמינים של פרכוסים חלקיים פשוטים, בצד זאת הילד/ה גם מבולבל/ת, חסר/ת אוריינטציה, או שאינו/ה מגיב/ה לגירויים. יתכן, שהילד/ה י/תשמע אתכם מדברים, אך לא י/תוכל לענות לכם. יתכן, שהוא/היא לא י/תהיה מסוגל לעקוב אחר כיוונים. יתכן, שהילד/ה י/תזוז או י/תשוטט מסביב וי/תמלמל. אחרי שתם הפרכוס, אולי שהילד/ה י/תשים לב, שהיה פרכוס ואולי לא י/תזכור אותו.

אאורה מהווה “אזהרה” לחלק האנשים, שחוו פרכוס לפני כן. היא יכולה להיות ריח, רגש, שינוי ויזואלי או משהו אחר. אאורה זו נחשבת לסוג של פרכוס חלקי פשוט.

פרכוס מלא מתרחש, הפעילות האנומלית החשמלית במוח מתרחשת בכל חלקי המוח בו בזמן. כל הגוף מושפע באותה מידה (שני הצדדים), ויש אובדן הכרה מוחלט. בעת פרכוס מסוג זה, לא יכול/ה הילד/ה לדבר או להגיב ואינו/ה מודע/ת לסביבה שלו/ה. אחרי כן הילד/ה אינו/ה זוכר/ת את הפרכוס. עלולה להיות הפרשת צואה ועלול להיות חוסר שליטה על שלפוחית השתן בעת פרכוס מסוג זה. ישנם סוגים רבים של פרכוסים מלאים.

פרכוסים עלולים להחמיר מפרכוס חלקי פשוט לפרכוס חלקי מורכב וממנו לפרכוס מלא, אבל אינם יכולים לחזור לכיוון ההפוך. התקפי ניתוק, שפעם כונו התקפי “פטי מל”, מתחוללים במשך פרקי זמן קצרים, שבהם הילד/ה י/תלטוש עיניים לפתע, לא י/תהיה מודע/ת למיקומו/ה ולא י/תהיה מסוגל/ת לדבר או להגיב. יכולה להיות אוטומטית כמצמוץ בעיניים וכתנועות פה או אצבעות. פרכוסים אלה יכולים להימשך עד 20 דקות. הם יכולים לחול פעמים רבות ביום. הילד/ה תמיד חוזר/ת לפעילותו/ה הקודמת לאחר תום הפרכוס, מבלי להיות מודע/ת לפרכוס.

פרכוסים המלווים במתח שרירים גבוה גורמים לגוף הילד להפוך נוקשה ומאובן. עלולות להיות מעט צמרמורות או התנערות. אם הוא עומד, ייפול הילד על האדמה.

מצב שלאחר התקף עלול לקרות לאחר פרכוס מסוג זה. זה פרק זמן, שבו יתכן, כי הילד יישן.

פרכוסי טוני קלוני נודעו בעבר כ-“פרכוסי גרנד מל”. גוף הילד הופך נוקשה ואחר מיטלטל בקצב מסוים. הנשימה עלולה להפוך לקצובה בעת פרכוס מסוג זה. אם הוא עומד, ייפול הילד על האדמה.

פרכוסים מיוקלוניים מהירים עד מאד. השרירים המכווצים כהוגן רועדים, והילד אינו יכול לשלוט [בכך]. בהרבה מקרים הם מערבים את היד או את הפנים, אולם יכולים לערב את הגוף כולו. פרכוס מיוקלוני נראה כחרדה מהירה. פרכוסים אלה אינם נגרמים משום סוג של אירוע, כקול רם, כאור או כתנועה פתאומית.

פרכוסים אקינטיים ידועים גם כ-“התקפי נפילה”, מאחר שבעת התרחשותם לפתע פתאום נופל הילד על האדמה בחוזקה. אזי הילד קם לאלתר. ילדים, הסובלים מפרכוסים מסוגים אלה, עלולים לחוות פגיעות ראש או פנים מהנפילה הפתאומית, כך שמומלץ להם לחבוש קסדה להפחתת הסיכויים לפגיעה.

התקפים אטוניים נובעים מאובדן פתאומי של מתח השרירים. לפתע הילד צונח או “נמס” על האדמה וצולע לזמן מה. ילדים, הסובלים מפרכוסים מסוגים אלה, אף עלולים לחוות פגיעות ראש או פנים מהנפילה, כך שמומלץ להם לחבוש קסדה להפחתת הסיכויים לפגיעה.

התקפי ספאזם בקרב תינוקות [במקור: Infantile spasms] הם סוג נדיר של פרכוס מלא. הם נראים כמו הטלטלות פתאומית או כמו חרדה. פרק הזמן של הפרכוס יכול לנוע מטלטלת ראש פתאומית לפרק זמן, המשפיע על כל הגוף. במרבית המקרים באים פרכוסים אלה בצרורות והם קצרים מאד. במרבית המקרים הם מתרחשים לפני גיל 12 חודשים, מגיעים לשיאם בגיל 4-6 חודשים. פרכוסים אלה מהווים מקרה חירום נוירולוגי. ישנם שלושה סוגים של התקפי ספאזם:

● ספאזם פלקסורי- שהוא כיווץ פתאומי או ספאזם של עיקום בצוואר, בגו, בזרועות וברגליים. הם מכונים גם פרכוסי ” jack‐ knife” או פרכוסי “salaam”. הם נראים, כאילו שהילד מתכופף לחצי פתאום.

● ספאזם אקסטנסורי- הם השכיחים פחות. הם פשיטה פתאומית או ספאזם הגורם להזדקפות [במקור: straightening spasms], המערב תנועה בצוואר, בגו, בזרועות וברגליים. הרבה פעמים הוא מכונה “cheerleader spasms”.

● ספאזם מעורב- הוא השכיח מכל. בדרך כלל הוא כולל כפיפה של הצוואר, של הגו, של הזרועות ושל הרגליים.

מהם הסינדרומים של האפילפסיה?

הסינדרומים של האפילפסיה הם קבוצת מאפיינים, הקשורים לגיל תחילת הפרכוסים, לסוג או לסוגי הפרכוסים, לסימנים נוירולוגיים ולתסמינים ולהיסטוריה משפחתית של אפילפסיה.

עת מאובחן סינדרום של אפילפסיה, הנוירולוג מסוגל לבחור בקלות רבה יותר את מינון הטיפול הכי טוב (תרופה אנטי-אפילפטית או טיפול אחר), לתאר עד כמה קל או קשה עלולה להיות השליטה בפרכוסי הילד החולה באפילפסיה ולהסביר את התוצאה הצפויה לו. המטפל יכול לעזור למשפחה בהפניות למטפלים המתאימים, כמו לגנטיקאי (העובד עם ילדים, שלהם מקרים תורשתיים או פגמים מולדים), כמו לרופא ילדים התפתחותי (העובד עם ילדים בעלי בעיות התפתחותיות) או כמו למטפל נוסף.

מה יכול לעורר פרכוס?

גורמים מרובים יכולים לעורר פרכוס בילד, אשר כבר סובל מהפרעת פרכוסים. מחלה, במיוחד כשהיא מלווה בחום, עלולה לגרום לעלייה בכמות הפרכוסים ובחומרתם. חשוב להתייחס למחלה, כפי שהורה המטפל של הילד שלכם. חוסר שינה עלול להוות אירוע מאתגר בקרב חלק מהאנשים, הסובלים מפרכוסים. אם ילד זקוק לשמונה שעות שינה בלילה, אולם במשך לילה או שניים מקבל שש שעות ותו לא, עלול הילד לחוות עלייה בכמות הפרכוסים. חשוב לילד שלכם לישון שנת לילה מספקת. לחץ, היכול לגרום לחוסר שינה, יכול לגרום עלייה בכמות הפרכוסים ליום, כך גם לאחר האירוע. לחץ יכול להיות לחץ חיובי (חג המולד, ימי הולדת, טיול לפארק שעשועים) או לחץ שלילי (מוות במשפחה, גירושים). הגורם לפרכוסים לא חייב להיות האירוע המלחיץ עצמו, אלא [יכול להיות] אף חוסר השינה, העלול להיווצר בזמן הזה. בקרב מספר קטן של ילדים, הסובלים מסוג ספציפי של אפילפסיה, הנקרא “אפילפסיה של רפלקס”, הטריגר לפרכוסים שלהם הוא גירויים מסוימים בסביבה. בקרב האנשים הללו יכולים מוסיקה, צלילים מסוימים, קריאה (נדיר) ואורות מהבהבים לשמש טריגרים. מועדוני לילה ואורות צבעוניים, משחקי וידאו, טלוויזיה, אטרקציות בידור וטיולים במכוניות (זריחה מבעד לעצים, פנסים קדמיים) הם מקורות שכיחים לאורות צבעוניים. הם רק חלק מהטריגרים השכיחים לפרכוסים.

הטריגרים האלה אינם הגורם להפרעת הפרכוסים של הילד שלכם, ואולם הם עלולים לגרום לעלייה בכמות הפרכוסים ובחומרתם בקרב ילד, הסובל מאפילפסיה.

מהו סטטוס אפילפטיקוס?

סטטוס אפילפטיקוס מתואר כפרכוס, הנמשך 30 דקות או יותר. הוא יכול אף לחול כסדרת פרכוסים ממושכים קצרים, שביניהם הילד אינו שב להכרה. זה מקרה חירום רפואי. אם הילד שלכם סובל מפרכוס, הנמשך 5 דקות או יותר, או מפרכוסים חוזרים (בזה אחר זה),

חייגו 911 או לשירותי החירום באזור שלכם. אפשר לתת Diastat (וליום) לפי הטבעת נגד פרכוס, הנמשך למעלה מ-5 דקות. בפעם הראשונה, שבה אתם נותנים לילד שלכם Diastat, חייגו 911 או לשירותי החירום, כדי שיראו את הילד שלכם במחלקת החירום לשם הערכה. בכל פעם, שבה אתם עוסקים בבטחון הילד שלכם במהלך פרכוס או אחריו, חייגו 911 או לשירותי החירום. תרופות אחרות, היכולות לשמש נגד פרכוסים ממושכים, הן Versed (מידאזולאם) או Klonopin (קלונאזפאם), הנשאפות אל תוך האף, וופלים נמסים, שאפשר להניח מתחת ללשון או בלחי. תצטרכו מרשם מהנוירולוג שלכם לאחת משלוש התרופות האלו, כך שהן יחכו לכם בבית לשימוש חירום.

מהו פרכוס חום?

פרכוסי חום הם פרכוסים, החלים בקרב ילדים צעירים (מגיל חודש עד גיל 7 בערך), שלהם טמפרטורת גוף גבוהה. פרכוסים אלה אינם קשורים לזיהום במערכת העצבים המרכזית. הם אינם מטופלים בתרופה אנטי-אפילפטית. לרוב פרכוס החום חל במשך 24 עד 48 השעות הראשונות של החום, לעיתים קרובות כשעולה הטמפרטורה. הם שכיחים יותר בקרב בנים מאשר בקרב בנות. פרכוסי החום אינם סוג של אפילפסיה. יחד עם זאת חלק מהילדים, הסובלים מפרכוסי חום אכן ממשיכים לפתח אפילפסיה בשנים מאוחרות יותר.

איך מרגישים ההורים או המטפלים, כאשר הילד סובל מפרכוס?

בעיני ההורה או בעיני המטפל, הפעם הראשונה, שבה הם רואים את הילד סובל מפרכוס, מפחידה מאד. הם עלולים לחשוב, שהילד עומד למות. ככל שההורים יודעים יותר על פרכוסים, כך הם יגיבו בצורה טובה יותר. כדאי להם לקבל הדרכה, שרוב הפרכוסים נגמרים תוך פחות מחמש דקות. הנוירולוג יקנה למשפחה אמצעי זהירות ועזרה ראשונה נגד פרכוסים (נידונים להלן). לבסוף רוב ההורים והמטפלים מתגברים על החרדה שלהם מהפרכוסים. חשוב להורה ולמטפל להשתדל להישאר רגועים בזמן הפרכוס של הילד.

איך מרגיש הילד הסובל מפרכוס?

הילד/ה יכול/ה להיות מודע/ת או שלא להיות מודע/ת לפרכוס, עם זאת הוא/היא לא י/תהיה מסוגל/ת לשלוט בתסמינים. במהלך פרכוס חלקי פשוט י/תהיה הילד/ה מודע/ת לפרכוס ולא י/תזכור אותו, כאשר יסתיים. במהלך פרכוס חלקי מורכב יכול/ה הילד/ה להיות מודע/ת או שלא להיות מודע/ת לו ואולי לא לזכור אותו, כאשר יסתיים. במהלך פרכוס מלא י/תחווה הילד/ה אובדן הכרה מלא, לא י/תהיה מודע/ת לפרכוס במהלכו ולא תזכור את האירוע, כאשר יסתיים.

הפרכוס עצמו אינו כואב, אם כי תלוי מאיזה סוג פרכוס סובל הילד, הילד עלול להיפגע. תגובת הילד לאחר תום הפרכוס תהיה תלויה בדרך, שבה יגיבו האנשים שמסביבו במהלך הפרכוס. כדי לעזור לחרדת הילד מהפרכוס הכי טוב ללמד אותו אודות הפרכוסים ואיך הם נראים.

היאך מטופלים הפרכוסים?

קיימות מגוון דעות בנוגע לטיפול בפרכוסים. טיפול פרמקולוגי מורכב מתרופות אנטי-אפילפטיות (AEDs), מטיפולים לא תרופתיים, הכוללים דיאטה מיוחדת, מסימולטור של העצב התועה ומניתוח אפילפטי.

חלק מהמשפחות בחרו לטפל בפרכוסים באמצעות טיפולים אלטרנטיביים כתכשירים צמחיים וכתוספי תזונה. מריחואנה רפואית נמצאת אף היא בשימוש לטיפול באפילפסיה, אף כי עד כה אין הוכחה חותכת, שהיא פועלת. ההחלטה לטפל אמורה להתקבל לאחר דיון עם הנוירולוג של הילד שלכם.

AEDs מעלות את סף הפרכוסים על-ידי הורדת הזרמים החשמליים, הזורמים בתאי המוח, בשביל לנסות לעצור את התרחשות הפרכוס או את התפשטותו. יתכן, שיעזור לתאר את סף הפרכוסים כקיר לבנים: התרופה בונה את קיר הלבנים (מעלה את סף הפרכוסים) לטובת מניעת התרחשות הפרכוסים. הגורמים, המהווים טריגרים לפרכוסים (כמחלות, כחוסר שינה, כלחץ), עלולים לשבור את הקיר (מורידים את סף הפרכוסים), גורמים לפרכוס. מטרת הטיפול העיקרית היא שליטה מוחלטת בפרכוסים ללא תופעות לוואי של תרופות. אם מטרה זו אינה ברת השגה, אזי מטרת הטיפול המשנית היא הפחתת כמות הפרכוסים, הפחתת תדירות הפרכוסים, קיצור משך הפרכוסים ו/או הפחתת תופעות הלוואי של ה-AEDs. ישנן AEDs רבות, אשר מתוכן יכול המטפל שלכם לבחור, מתי לטפל בפרכוסים של הילד שלכם. לכל AED יהיו שני שמות. מותג התרופה בחברת התרופות הוא השם המסחרי, והשם הכימי של התרופה הוא השם הגנרי. הנוירולוג שלכם ינסה לטפל בפרכוסים של הילד שלכם בעזרת מונותרפיה, זאת אומרת, בעזרת שימוש ב- AEDאחת ויחידה. בשונה לכך, לפעמים דרושה פוליתרפיה, שימוש בכמה AEDs. למען טיפול מוצלח יש לקחת את ה- AED, בהתאם ללוח הזמנים הנכון ובמינון הנכון. הילד שלכם ראוי להמשיך ליטול תרופות, אפילו כשהוא מפסיק לסבול מפרכוסים. מן הראוי, שהילד שלכם אף פעם לא יפסיק ליטול את ה-AEDs באופן פתאומי, היות שלעיתים עלול הדבר לגרום לעלייה פתאומית בפרכוסים, או אפילו סטטוס אפילפטיקוס. הנוירולוג שלכם יספק לכם מידע מעמיק יותר על התרופות, שייטול הילד שלכם. בנוסף, יגיד לכם המטפל, אם ומתי יתאפשר להפסיק את הטיפול התרופתי לאט לאט.

תלוי ב- AED, שנוטל/ת הילד/ה שלכם, הוא/היא עלול/ה להזדקק לבדיקת רמות הדם שלו/ה. זו מדידת כמות התרופה המצויה בגוף. עליית רמת התרופה בדם יכולה לקחת שבוע-שבועיים ואז להפוך לירידה. הדבר מכונה “מצב יציב”. ל- AEDיש שיאים (הרמה הכי גבוהה בדם) ונקודות שפל (הרמה הכי גבוהה בדם). רמות התרופה בדם מצטיירות על-פי רוב כנקודות שפל, כדבר הראשון בבוקר, לפני מינון התרופות של הבוקר, סמוך לשעת מינון הבוקר הזה. רמות השיא נרשמות כשתופעות הלוואי מהוות בעיה לילד. הטווח הטיפולי הוא טווח רמת ה- AEDבדם, שנקבע בעת ניסוי התרופה, מה שהקנה לרוב האנשים שליטה טובה בפרכוסים במינימום של תופעות לוואי. מינון התרופות של הילד שלכם יכול להשתנות, תלוי בתוצאה של רמות הדם.

מפעם לפעם משמשת דיאטת הקטונים כעזר לשליטה בפרכוסים. הדיאטה היא דיאטה נוקשה, מחושבת מאד, עתירת שומן, דלת פחמימות ומכילה כמות מספקת של חלבון. ברוב המקרים גדולה כמות השומן בדיאטה פי 3-4 מכמות הפחמימות והחלבונים יחדיו. דיאטה זו שומרת את הילד במצב טוב, כך שהגוף שלו שורף שומן, במקום פחמימות (סוכרים ועמילן) למען האנרגיה [שלו]. יש לצרוך צריכת קלוריות ונוזלים קפדנית בדיאטה זו. חסרים תזונתיים (חוסר ויטמינים) עלולים להתפתח בקרב חלק מהילדים, העושים את דיאטת הקטונים. הנוירולוג והדיאטן, הבקיאים עד מאד בדיאטה, חייבים לפקח על הדיאטה הזאת. הדיאטן אף יהיה בטוח, כי הילד יקבל את הוויטמינים ואת חומרי המזון הנחוצים במסגרת הדיאטה. לעולם לא כדאי לכם לנסות את הדיאטה הזאת בעצמכם, בלי עזרת בעלי המקצוע המתאימים.

הדיאטה המותאמת של אתקינס (MAD) גם משמשת לעזר לשליטה בפרכוסים. היא עודנה קפדנית מאד, ברם איננה קפדנית כמו דיאטת הקטונים. ב- MAD[כמות] הפחמימות מוגבלת, יש פחות שומנים ויותר חלבונים מאשר בדיאטת הקטונים. אין הגבלה על החלבונים ועל הקלוריות ואין על המשפחה לשקול מזונות על משקל, ברם אולם עדיין קיים צורך למדוד

את כמויות המזון ולהמשיך במסלול של [צריכת] פחמימות יומיומית. כאשר לומדת המשפחה את הדיאטה, מוענקת פחות תמיכה מצד הדיאטן. חסרים תזונתיים עלולים להתפתח בקרב חלק מהילדים, העושים את דיאטת ה-MAD. נוירולוג ודיאטן, הבקיאים עד מאד בדיאטה, חייבים לפקח עליה. לעולם לא כדאי לכם לנסות את הדיאטה הזאת בעצמכם, בלי עזרת בעלי המקצוע הללו.

דיאטת המדד הגליקמי הנמוך (LGI) היא הדיאטה הכי פחות מגבילה, העוזרת לשלוט באפילפסיה. דיאטה זו אינה בשימוש פעמים רבות. המדד הגליקמי (GI) מודד, עד כמה מהר מעלה פחמימה את רמת הסוכר בדם.

דיאטת ה- LGIדלת שומן ועשירה בפחמימות אפילו יותר מדיאטת ה-MAD. בדיאטה זו אין הגבלת חלבון. על המשפחה ללמוד, כיצד לאזן ארוחות במובן של החלבונים, של השומנים ושל הפחמימות. המשפחה חייבת להבין היטב את המדד הגליקמי בשביל לעקוב אחר הדיאטה הזאת. כאשר לומדת המשפחה את הדיאטה, מתקבלת פחות תמיכה מדיאטן, כפי שקורה בדיאטת ה-MAD. כמו בשתי הדיאטות האחרות לחולי אפילפסיה, עלולים להתפתח חסרים תזונתיים בקרב חלק מהילדים, העושים את דיאטת ה- .LGI נוירולוג ודיאטן, הבקיאים עד מאד בדיאטה, חייבים לפקח עליה. לעולם לא כדאי לכם לנסות את הדיאטה הזאת בעצמכם, בלי עזרת בעלי המקצוע הללו.

הסימולטור של העצב התועה (VNS) יכול אף לשמש לנסיון לשלוט בפרכוסים. קיים אמצעי קטן, אשר מוחדר אל מתחת לעור ולשרירים בצד שמאל של החזה בעזרת ניתוח, בעזרת חוטי מתכת, אשר נתפרו מתחת לעור ואשר עטפו את העצב התועה מכל צדדיו, בצד שמאל של הצוואר. העצב התועה מהווה [מוקד] קשר למוח.

כאשר עצב זה מגורה על-ידי האמצעי, מגיע הגירוי אל בסיס המוח, שמעת לעת עשוי לעזור לשלוט בפרכוסים. האמצעי מגרה את העצב התועה במרווחי זמן מסוימים במשך היום. כמו-כן למשפחה ניתן מגנט מיוחד חזק מאד, היכול להתעלם מהאמצעי בחזה כדי לתת “מינון” נוסף של גירוי למניעת הפרכוסים או להפסקתם.

ניתוח אפילפסיה מבוצע בקרב חלק מהאנשים, כאשר כל השיטות האחרות כושלות.

כדי להיות מועמד לניתוח הזה על האדם להתמקד ספציפית בנקודה, שממנה נובעים הפרכוסים. ניתוח אפילפסיה כרוך בהסרת חלק המוח, המזוהה כאזור, המעורר פרכוסים (ראו פרק 3 ליותר פרטים).

אנשים רבים משתמשים בטיפולים אלטרנטיביים כתכשירים צמחיים וכתוספי תזונה לטיפול בבעיות רפואיות. צמחי מרפא אחדים תויגו כיעילים לשליטה בפרכוסים, לעומת זאת אף אחד מהם אינו מומלץ לשימוש בקרב ילדים. עובדה, שחשוב לזכור, היא, שתכשירים צמחיים ותוספי תזונה מהווים אף הם תרופות וככאלה יש להם תופעות לוואי אפשריות. תכשירים אלה יכולים לקיים אינטראקציה עם הגוף ועם תרופות אחרות, שיתכן, שהאדם כבר נוטל.

מה הפרוצדורות לגבי עזרה ראשונה בעת פרכוסים?

הדברים הראשונים, שיש לעשות, כשהילד סובל מפרכוס, הם למנוע מהילד את הנזק ולפקח על הפרכוס. חשוב להישאר עם הילד בעת הפרכוס. חשוב גם להפוך את הסביבה לבטוחה בזמן פרכוס על-ידי הזזת חפצים חדים ורהיטים מדרכו, אם זה אפשרי.

כשייגמר הפרכוס, אל תאיצו בילד שלכם לקום, ללכת, לשתות או לאכול משהו, עד שיהיה ערני לגמרי.

לפרכוסים מלאים:

● הישארו עם הילד/ה בעת הפרכוס.

● הורידו את הילד/ה אל הרצפה בעדינות, אם הילד/ה עוד לא שם.

● הניחו את הילד/ה על הצד.

● תמכו בראש הילד/ה, כך שיזדקף עם גופו/ה של הילד/ה. תוכלו להשתמש בז’קט, במגבת, בכרית קטנה או ביד שלכם כדי לעשות זאת.

● אל תכניסו דבר לתוך פיו/ה של הילד/ה (כולל אצבע או חפץ קשה).

● התירו כל פריט לבוש, הקשור לצוואר, לחזה ולבטן.

● אל תרסנו את הילד/ה.

● הזיזו חפצים חדים ורהיטים מהילד/ה, אם זה אפשרי.

כשייגמר הפרכוס, י/תהיה הילד/ה עלול/ה לישון זמן מה. כשהוא/היא י/תתעורר, יוכל/תוכל הילד/ה להמשיך פעולה קודמת.

בפרכוסים חלקיים מורכבים:

● הישארו עם הילד/ה בעת הפרכוס.

● אל תרסנו את הילד/ה.

● דברו ברכות.

● אם הילד/ה הולך/כת, הניחו את ידיכם על כתפיו/ה, מאחור, והוציאו את הילד/ה בעדינות ממצב מסוכן.

● אם הפרכוס הופך לפרכוס מלא, עקבו אחר הקווים המנחים של העזרה הראשונה לפרכוס מלא.

כשייגמר הפרכוס, י/תהיה הילד/ה עלול/ה לישון זמן מה. כשהוא/היא י/תתעורר, י/תוכל הילד/ה להמשיך בפעולה קודמת.

למניעת פרכוסים:

● הישארו עם הילד/ה.

● אל תרסנו את הילד/ה.

● הכירו לילד/ה מחדש את הסביבה, אם נחוץ, לאחר שייגמר הפרכוס.

מדי פעם בפעם, כשמתחיל פרכוס, אין דרך לעצור אותו בלי תרופות מיוחדות. הרבה רופאים ממליצים לתת Diastat (וליום) בתגובה, אם הילד סובל מפרכוס, הנמשך 5 דקות או יותר. ה- Diastatמגיע, כשאינו מדוד, במזרק המיועד לפי הטבעת. לרוב תרופה זו עוצרת פרכוס תוך 5-10 דקות. חייגו 911 או לשירותי החירום באזור שלכם, אם הפרכוס אינו מפסיק

תודות ל-Diastat, אם הפרכוס נמשך יותר מ-5 דקות ואם אין לכם Diastat כדי לתת, אם הפרכוסים חלים מיד בזה אחר זה, או, אם לילד שלכם יש קשיי נשימה, כשהוא [שוכב] על הצד.

מהם חלק מאמצעי הזהירות החשובים נגד פרכוסים?

כדי לשמור על בטחון הילד שלכם נחוצים אמצעי זהירות אחדים לילד, הסובל מאפילפסיה:

מים- עדיף, שהילדה שלכם תעשה מקלחות, במקום אמבטיות, אם היא מסוגלת לכך וגדולה דיה. היו בטוחים, שהניקוז באמבטיה שלכם פועל כהלכה. אם הילדה שלכם עושה אמבטיה, אתם חייבים להיות נוכחים ולצפות בה כל הזמן כדי למנוע טביעה, אם חל פרכוס (ילד עלול לטבוע באינץ’ אחד של מים). באמבטיה לא כדאי לילד שלכם לנעול את הדלת. לילד שלכם לעולם לא כדאי לעשות מקלחת או אמבטיה, כשהוא לבד בבית.

שחייה- לילד שלכם לעולם לא כדאי לשחות לבד. הילד שלכם חייב לקבל השגחת מבוגר של אחד על אחד בעת השחייה. אם חל פרכוס, כאשר הילד במים, שוחה, על המבוגר להוציא אותו מהמים מיד. צרו קשר עם המטפל שלכם, אם חל פרכוס, כאשר הילד במים.

מקומות גבוהים- אם הפרכוסים של הילד/ה שלכם אינם נשלטים, לא כדאי לו/לה לטפס למקומות גבוהים (טיפוס על חבל, טיפוס הרים, טיפוס סלעים, טיפוס על מוטות מקבילים, טיפוס על מתקנים). אם הילד/ה שלכם משחק/ת במתקנים שבפארק, היו בטוחים, שמתחתם יש אדמה רכה ושהוא/היא נמצא/ת תחת השגחה ראויה של מבוגר. במתקני פארק שעשועים חייב/ת הילד/ה שלכם להיות קשור/ה למתקן בבטחה ולא כדאי לו/לה לשחק לבד. אם הילד/ה שלכם סובל/ת מפרכוסים פעילים, לא כדאי לו/לה לטפס על מתקנים בסיכון גבוה כמו רכבת הרים.

חום- בעת בישול בבית היו בטוחים, שידיות הסיר והמחבת מופנות כלפי פנים, אל מרכז הכיריים. אם הילד/ה שלכם על-יד הכיריים, היו בטוחים, שמבוגר נוכח. אף פעם לא רצוי לילד/ה שלכם להשתמש בכיריים, כשהוא/כשהיא לבד בבית. נכון לילד/ה שלכם להשתמש במיקרוגל. נהגו בזהירות בנוגע למים חמים/רותחים.

במדורה “רגילה”, או במדורה במחנה, היו בטוחים, שהילד/ה שלכם רחוק/ה דיו/ה מהאש, כך שאם יחול פרכוס, הילד/ה שלכם לא ייפול/תיפול לאש.

ציוד מכני- אם הפרכוסים של הילד/ה שלכם אינם נשלטים, לא כדאי לו/לה להיות קרוב/ה לציוד חשמלי או מכני או להשתמש בו, למשל, במכסחה, במסור חשמלי, או במפוח עלים. אפילו ילדים, הסובלים מפרכוסים נשלטים, ראוי, שישתמשו בציוד מסוג זה אך ורק תחת השגחת מבוגר אחראי.

רכיבה על גב סוסים- אם הילד/ה שלכם רוכב/ת על סוס, הוא/היא חייב/ת לחבוש קסדה מותאמת לאורך כל זמן הרכיבה. בדקו עם ספק שירותי הבריאות שלכם, לפני שתרשו לילד/ה שלכם לרכוב על סוס.

רכיבה על אופניים או שימוש בסקטים- בעת רכיבה על אופניים או בעת שימוש בסקטים כדאי לילד/ה שלכם לחבוש קסדה מותאמת לאורך כל זמן הרכיבה או השימוש ולא כדאי לו/ה לבצע פעילויות אלו ברחובות סואנים.

ספורט- חלק מסוגי הספורט בעלי פוטנציאל לפציעות רציניות. תמיד בדקו עם ה-PCP שלכם או עם הנוירולוג שלכם, לפני שהילד/ה שלכם משתתף/פת בכל ספורט שהוא.

פעילויות אחרות- אם הילד/ה שלכם יתעניין בפעילות, שאינה נידונה לעיל, בדקו עם ה-PCP שלכם או עם הנוירולוג שלכם, לפני שתרשו לילד/ה שלכם לקחת חלק.

האם כדאי לילד שלי ללכת לבית הספר?

כדאי לילד/ה שלכם להמשיך במסגרת טיפולית יומית או בבית הספר, אם אפשר. אולי חלק מהדיאטות לחולי אפילפסיה, או מהתרופות לחולי אפילפסיה, יינתנו, כשהילד/ה שלכם י/תהיה במסגרת טיפולית יומית או בבית הספר. בקשו מהנוירולוג שלכם לסייע בהשגת המסמכים המתאימים, כדי שיקרה הדבר. לגבי דיאטות מיוחדות לחולי אפילפסיה, יצטרך צוות בית הספר להיות בקיא בדיאטה. גם חבריו/ה לכיתה של הילד/ה שלכם, המורים שלו/ה, ואחיות בית הספר שלו/ה יכולים ללמוד על הפרכוסים של הילד/ה שלכם. אם הילד/ה שלכם סובל/ת מפרכוס בבית הספר, הוא/היא יכול/ה לחזור לכיתה, כשנגמר הפרכוס, (אם הוא/היא מסוגל/ת), לאחר מנוחה שנמשכה זמן מה. כדאי לשמור תכנית פעולה, שפותחה על-ידי הנוירולוג שלכם לטובת טיפול בפרכוסים, בחדר האחות. תכנית הפעולה תיתן לצוות בית הספר הוראות ספציפיות לשים לב, אם הילד/ה שלכם סובל/ת מפרכוס בעת שהותו/ה בבית הספר.

האם חלים שינויים כלשהם בפרכוסים לאורך גיל ההתבגרות?

לאורך גיל ההתבגרות יכול לחול שינוי בפרכוסים של הילד/ה שלכם. פעמים זה קורה בעקבות השינויים ההורמונליים, החלים בגוף בעת הבגרות המינית. פרכוסים עלולים להחמיר בזמן הזה. בקרב בנות עלולה להיות עלייה בפרכוסים, ממש לקראת קבלת הווסת, במהלכה או מיד לאחריה. בנוסף, השינויים הכימיים בגוף גורמים לחילוף חומרים מהיר יותר של AEDs כאשר מבשיל הילד והופך למבוגר. עקב כך כשמגיע הילד לבגרות מינית, עלול להידרש תיקון במינון התרופות שלו/ה.

הכיצד יש לפקח על הבריאות של הילד שלי, הסובל מפרכוסים?

חשוב לילד/ה שלכם לקבל את הוויטמינים ואת חומרי המזון הנחוצים. כדאי לילד/ה שלכם לקחת מולטי-ויטמין בתוספת מינרלים לצד ה-AEDs.

הצורך בחומצה פולית עשוי לעלות לצד הצורך ב-AEDs, החל מילדות לפני גיל ההתבגרות וכלה בנשים מבוגרות. רצוי, שלילד/ה שלכם תהיה שעת שינה קבועה מדי לילה ושהוא/היא ישנו שמונה שעות מדי לילה לכל הפחות. מוטב לילד/ה שלכם לקחת את ה-AEDs שלו/ה בשעה יומית קבועה. בנוסף, מוטב, שהילד/ה שלכם י/תמשיך במעקב שגרתי רגיל עם המטפל/ת הראשוני/ת שלו/ה. אם הילד/ה שלכם חולה, צרו קשר עם ה-PCP של הילד/ה שלכם. צרו קשר עם הנוירולוג של הילד/ה שלכם, אם יש לכם שאלות כלשהן או סוגיות כלשהן בעניין הפרכוסים של הילד/ה שלכם.

מה כדאי לי לעשות, אם ילדי, הסובל מפרכוסים, נעשה חולה?

כל הילדים נעשים חולים מפעם לפעם. הם מפתחים זיהומים באוזן, דלקת גרון סטרפטוקוקלית וזיהומים ויראליים, או בקטריאליים אחרים. לילד/ה, הסובל/ת מאפילפסיה, אפשר, שתדירות הפרכוסים תעלה, כשהוא/היא י/תהיה חולה. היו בטוחים, שתצרו קשר עם ה-PCP שלכם, אם הילד/ה שלכם נעשה/ית חולה, בייחוד אם הילד/ה סובל/ת מחום, מהקאות או משלשולים. כנידון לעיל, החום עלול להעלות את תדירות הפרכוסים. הקאות או שלשולים עלולים להשפיע על ספיגת ה-AEDs.

תרופות מסוימות, דוגמת אנטיביוטיקה ודוגמת אנטיהיסטמין, ניתן ליטול בנוסף ל-AEDs

מסוימות. חלקן עשויות להשפיע על ספיגתן של מגווןAEDs . אחרות עשויות להפחית את סף הפרכוסים במוח. חשוב לכם לדעת, אילו תרופות יכול/ה הילד/ה שלכם, הנוטל/ת AED, ליטול, ואילו לא. אם אתם צריכים מידע מעמיק יותר על התרופות, שנוטל/ת הילד/ה שלכם, מסיבות רפואיות אחרות, צרו קשר עם ה-PCP של הילד/ה שלכם.

אם הילד/ה שלכם, העושה דיאטה לחולי אפילפסיה, נעשה/ית חולה, וודאו, שתקבלו הוראות יומיומיות בנוגע למחלה על-ידי יצירת קשר עם דיאטן בעל ידע לגבי הדיאטה או עם נוירולוג, המתמחה בדיאטות הללו.

היכן אני יכול להשיג מידע מעמיק יותר על פרכוסים?

אתם יכולים להשיג מידע מעמיק יותר על הפרכוסים של הילד/ה שלכם מהמטפל הראשוני של הילד/ה שלכם או מנוירולוג. אתם אף יכולים לקבל מידע מעמיק יותר על אפילפסיה ועל הפרכוסים של הילד/ה שלכם על-ידי יצירת קשר עם “Epilepsy Foundation” ב[טלפון]     1-800-332-1000, או לבקר באתר האינטרנט שלהם ב[כתובת] epilepsy .com. www. האתר יוכל להגיד לכם, כיצד ליצור קשר עם הסניף המקומי באזור שלכם.

שמעתי את המונח “עיכוב התפתחותי”, הנמצא בשימוש. מה פשרו?

בקרב ילד נפגע CP, אשר אולי אינו מסוגל להתנועע בשטח, או אשר אולי הוא אימפולסיבי פיזית, חרף זאת שעלולים להיות לו קשיים בהסבת תשומת לבו [לגורמים מסוימים], עלולה הסביבה, שלא לשים לב להפרעה.

הידרוצפליה

מהי הידרוצפליה?

הידרוצפליה היא הגדלת החללים המלאים נוזלים במוח וסביבו, הידועים כחדרים, בשילוב עם      סימנים ועם תסמינים של לחץ תוך גולגלתי. הוא נגרם על-ידי חוסר איזון בייצור נוזל המוח וחוט השדרה (CSF) ובקליטתו, אשר ברוב המקרים נגרם על-ידי חסימה בסירקולציה הנורמלית של נוזל זה. אם השטף הנורמלי של נוזל זה עצור, הנוזל זורם לאחור, אל תוך חדרי המוח. המוח ממשיך לייצר CSF, מאידך גיסא הוא גורם לחדרים להתרחב ומפעיל לחץ על המוח. אם לחץ זה אינו מטופל, עלול הנזק המוחי להיות התוצאה הסופית.

אילו תנאים גורמת הידרוצפליה?

בחלק מהמקרים הערוץ, שדרכו עובר ה-CSF מהחדר השלישי אל החדר הרביעי, כשהמצב תקין, אינו בנוי כראוי. הדבר נקרא “aqueductal stenosis”. במקרים מסוימים גידולים או פגמים מולדים חוסמים את זרימת ה-CSF.

קיימת גם צורת הידרוצפליה, הנגרמת, בעת שה-CSF מנוע מלהיקלט מחדש. הדבר עלול להיגרם בגין דלקת קרום המוח, בגין טראומה או בגין דימום בחדרי המוח (דימום זה, הנקרא ” intraventricular hemorrhages” [דימום מוחי תוך חדרי], מהווה גורם שכיח להידרוצפליה בקרב פגים).

היאך מטופלת הידרוצפליה?

כדי לתקן את ההשפעות המזיקות של הצטברות הנוזל עד לשיא מתבצע הליך כירורגי, הכרוך בהחלפת שאנט, או צינור. קצה אחד של השאנט מוחדר אל החדרים בראש והקצה השני מוחדר אל חלל אחר בגוף. תכלית השאנט היא לעקוף את חסימת הנוזל ולנקז את נוזל המוח וחוט השדרה אל מקום, שבו הגוף יכול לקלוט אותו.

חלל הגוף השכיח מכל הוא חלל הצפק, החלל הנמצא בתוך הבטן. חלל זה יכול לקלוט את ייצור הנוזל היומי ולספוג אותו. השאנט מוחדר אל החלל הזה מכונה “ventriculo‐peritoneal shunt” או “V-P shunt” [נקז מוח]. אופציה, אשר פחות מצויה בשימוש, היא החדרת שאנט אל וריד הצוואר או אל פרוזדור הלב הימני כדי לאפשר לנוזל להתנקז אל זרם הדם. הם ידועים כשאנט, המוחדר אל וריד הצוואר [במקור: ventriculojugular shunts], וכשאנט, המוחדר אל פרוזדור הלב הימני [במקור: ventriculoatrial shunts]. אפשרות אחרת היא החדרת שאנט אל חללי הצדר, סביב הריאות. הדבר נקרא ” ventriculopleural shunt”.

אפשרות טיפול אחרת בהידרוצפליה היא יצירת חור אנדוסקופי, המאפשר להביט פנימה, בחדרי המוח לניקוז [ETV]. הליך זה יוצר מעקף פנימי, המאפשר לנוזל לעקוף את ה-ETV. הוא בשימוש בצורות הידרוצפליה, היוצרות חסימה.

איך מוחדר השאנט?

השאנט מושתל באמצעות הליך כירורגי, המתבצע בהרדמה כללית. הליך זה מאושר בהצלחה ויכול להתבצע אפילו בתינוקות, שזה עתה נולדו. עת משפיעה ההרדמה, נחתך חתך קטן בקרקפת ומחורר נקב קטן בגולגולת. צינור השאנט מוחדר אל חדרי המוח. ליצירת V-P shunt מוחדר הצינור תחת העור, עד שהוא יוצא דרך החתך בבטן, שם הוא מוחדר אל חלל הצפק.

במרבית המקרים מוחדר פנימה שסתום, המורכב מכיפה דמוית בועה, בעזרת צינור, המאפשר להעריך את תפקוד השאנט מדי תקופה מסוימת. בכיפה זו ניתן להנגיש מידע אודות תפקוד השאנט. היא יכולה גם לאפשר לצוות הרפואי למדוד את הלחץ התוך גולגלתי ולהסיר את נוזל חוט השדרה. לא נראה, כי “שאיבת” שאנט סיפקה מידע שימושי כלשהו. היא, בעצם, קושרה לתפקודו הלקוי של השאנט.

מהם הסיבוכים האפשריים בשאנט?

לפעמים השאנט נסתם. כשזה קורה, יש לתקן את השאנט בניתוח או להחליפו בניתוח. תסמיני חסימת השאנט כוללים כאבי ראש טורדניים והקאות, כמו גם שינויים במצב המנטלי או רגזנות הולכת וגוברת. שאנט אף עלול להזדהם. זיהום יכול להישאר מוגדר לצינור השאנט עצמו, אבל הזיהום יכול להתפשט אל מערכת העצבים, לגרום לדלקת קרום המוח (זיהום ודלקת בקרום המוח או בממברנות, המקיפות אותו), והרי זה מצב חמור, שיש לזהות ולטפל בו מיידית.

אפילו בטכנולוגיה המתקדמת ביותר מהווה השאנט מקור לבעיות, וקיימת סבירות, שיבוצעו ניתוח אחד או יותר לתיקון, בהתאם למיקומו הראשוני של השאנט. כ-50% מהשאנטים ייכשלו בתפקודם בתום שנתיים מאז ההחדרה ולמעלה מ-90% ייכשלו תוך חמש שנים.

סוגיות התנהגותיות

מהן התנהגויות, הפוגעות בנו עצמנו?

התנהגויות, הפוגעות בנו עצמנו [במקור: Self- injurious behaviors], או SIBs, הן חזרות והתנהגויות כרוניות, אשר אדם מפגין כלפי עצמו כדי לגרום פגיעה פיזית. כמה צורות שכיחות של SIBs כוללות נשיכה עצמית, צביטה, שריטה או משיכה בחלק גוף, הלקאה עצמית (הלימה בראש או סטירה בפנים), הקאות חוזרות ונשנות או העלאת גרה (הקאות, המשפיעות רק על עצמנו) והפרעת אכילה חמורה (אכילת חומרים בלתי אכילים, כגון קלפים צבעוניים, או כגון לכלוך).

רבות מההתנהגויות האלו ניתן לראות בחלק [מסוים] של התפתחות טיפוסית, של עד 20% מהתינוקות ומילדי הגן. התנהגויות כאלה, כזעזוע הגוף, כגלגול הראש וכהלימה בראש, מופיעות חדשות לבקרים בגיל 8-9 חודשים ונעלמות בתנאים טיפוסיים עד גיל 4. כמעט תמיד נעלמות התנהגויות אלו, כשהילד מפתח אמצעי תקשורת וגירויים מתוחכמים יותר.

האם התנהגויות אלו נמשכות לתמיד?

בקרב אנשים בעלי מגבלות התפתחותיות עלולות התנהגויות, הפוגעות בנו עצמנו, להימשך תקופות ארוכות ועלולות לגרום נזק רציני לרקמות. SIBs, הגורמות נזק לרקמות, תוארו ב-3%-4% מהילדים מתחת לגיל 10, הסובלים ממגבלות התפתחותיות.ב-8% מהילדים בגיל 10-15, הסובלים ממגבלות התפתחותיות וב-12% מהאנשים מעל גיל 15, הסובלים ממגבלות התפתחותיות. התנהגויות אלו הכי שכיחות בקרב אנשים בעלי לקות שכלית חמורה או קשה.

ישנן כמה הפרעות ספציפיות נדירות, הקשורות להתנהגויות כאלו, באופן מיוחד ” Lesch‐ Nyhan syndrome” [LNS], הנגרם על-ידי מוטציה של גן, הגורמת למחסור באנזים ספציפי. בקרב נפגעי CP טיפוסיים בעלי לקות שכלית חמורה עלולות התנהגויות אלו להתחיל כפעילויות גירוי עצמי ואז להתעצם תודות לתשומת הלב, שהן זוכות לה מההורים ומהמטפלים.

שמעתי על פיקוח על התנהגות כטיפול בהתנהגות, הפוגעת בנו עצמנו. היאך זה פועל?

אסטרטגיות פיקוח על התנהגות מהוות את אסטרטגיות הראשוני/ת בילדים הסובלים מ-SIB. ניתן להשתמש בהן בשילוב עם חינוך ועם טיפול תרופתי. המפתח לכל תכנית התנהגותית הוא חיזוק חיובי להתנהגויות רצויות. החיזוק מגדיל את הסבירות, שיתקיימו ההתנהגויות הרצויות, ומקטין את הסבירות, שלא יתקיימו ההתנהגויות הבלתי רצויות. לעיתים תכופות מדי מגיבים הורים ומבוגרים אחרי, אך ורק כשהילד עושה משהו “שגוי”. תגובה זו, אפילו אם היא לובשת צורה של נזיפה, מסבה לילד תשומת לב. אם תשומת הלב מעוררת בילד מוטיבציה (כשם שהיא מעוררת כמעט בכולנו), תהיה התוצאה הסופית, שהילד יחזור על ההתנהגות כדי למשוך יותר תשומת לב. בניגוד לכך, כשילד משחק בעצמו בשקט, הרבה פעמים בוחר הורה את הרגע הזה כדי לבצע משימה או כדי לקיים שיחת טלפון, וכך לא מקבל הילד תשומת לב על התנהגותו “החיובית”. ברוב המקרים ילדים קטנים וילדים, הסובלים מעיכובים התפתחותיים, אינם מבחינים בין תשומת לב, שנתקבלה בשל התנהגות “חיובית” לבין תשומת לב, שנתקבלה בשל התנהגויות “שליליות”. מבחינתם, תשומת לב זו תשומת לב, מבלי להתייחס להתנהגות, שגרמה לה. משום כך סביר, כי הם יחזרו על ההתנהגות, שגרמה להם לקבל תשומת לב, אפילו אם הייתה זו תשומת לב “שלילית”.

בתכנית להתאמת התנהגות מוענק פרס, מתקבל משוב מילולי על התנהגות חיובית (“ג’וני, אני כל כך שמח/ה לראות, שאתה משחק יפה עם אחותך[!]”), או שמוענק פרס מוחשי כגביע גלידה או כאישור לצפות בהופעה מיוחדת בטלוויזיה. לחילופין, חיזוק חיובי זה עשוי לבוא בצורת סמל, שיכול להפוך בהמשך לסמל מסחרי. בשונה מכך רצוי להתעלם מילד, הסובל מהתקפי זעם וממצבי רוח (לא לזכות אותו בתשומת לב), כל עוד הוא אינו פוגע בעצמו. אם ילד חובט בראשו, יצטרך כל הורה להזיז אותו אל רצפה מכוסה בשטיח, אם כי כדאי להורה לעשות זאת, כך שתתקיים אינטראקציה מעטה ככל האפשר וכך שתוענק תשומת לב מעטה ככל האפשר.

פרט להתאמת התנהגות, מה עוד אפשר לעשות כדי להתמודד עם SIB?

לפעמים התאמת התנהגות אינה יעילה בטיפול ב-SIB, במיוחד כאשר ההתנהגות נשמרת על-ידי רמזים פנימיים יותר מעל-ידי חיזוק חברתי. לטיפול ב-SIB שימשו תרופות מספר, אשר הצלחתן שונה. במקרים רבים שימשו חלק מהתרופות לטיפול במצבים אחרים, כולל תרופות לבליעה וכולל משחות מאלחשות. במידה מסוימת הן הצליחו לשמש לטיפול ב-SIB. לעיתים נחוץ לאדם לעטות על עצמו ציוד מגן כדי להגן על עצמו מפני פגיעה. ציוד מגן כזה ראוי לשמש כחלק מתכנית, שנועדה לעודד התנהגות הניתנת להתאמה. על דרך המשל, אפשר להשתמש בקסדות כדי להגן על הראש, כאשר מן ההגיון, [שהילד] יחבוט בראשו או יכה בראשו. אפשר להשתמש בסדים למרפק כדי להשאיר את זרועותיו של האדם פשוטות וכדי למנוע מכה בראש, עקירת עין ונשיכה ביד. כמו-כן אפשר להשתמש בכפפות ובביגוד מרופד ואף אפשר ללטוש עיניים.

טיפול אחר ב-SIB הוא ציוד, השנוי במחלוקת יותר מכפי שהוא מגן. הוא אפליקציית הגירויים המבחילים דוגמת חומרים מרים, דוגמת תרסיס מים, או דוגמת שוק חשמלי קטן לעור. השימוש בגירויים אלה היה שכיח יותר בעבר, על-פי רוב במסגרת דיור לבני נוער ולבוגרים, הזקוקים לטיפול ולהשגחה, או במוסדות. בהווה מפעם לפעם הם משמשים ברמה מוגבלת מאד, עת התנהגות האדם לא זוכה לתגובה מאחר. הטיפולים הקונבנציונליים והפרט מצויים בסיכון גבוה לפגיעה מההתנהגות. כדאי לשנות גישה זו במצבים הכי חמורים בלבד ולנקוט אותה, אך ורק לאחר שהטכניקות קיבלו אישור מסוכנות חיצונית או מפנל יועצים, אשר אינו מעורב ישירות בטיפול בילד.

להוציא SIB, אילו סוגיות התנהגותיות נוספות עלולות לעלות בקרב ילדי CP?

לילדים נפגעי CP (או כל הפרעה נוירולוגית) עלולים להיות יותר סיכויים לסבול מבעיות שליטה על הדחפים שלהם, כמו גם קשיים במיקוד ובהסבת תשומת לב, אשר עלולים להשפיע על השפה, על הלמידה ועל ההתקדמות ההתפתחותית. בדיוק כמו ילדים קטנים בעלי התפתחות תקינה, התנגדות ואי ציות שכיחים בקרב ילדים נפגעי CP. אם הורים לילדים נפגעי CP אינם מפתחים מנגנון תקין לפיקוח על התנהגויות אלה מבעוד מועד, הן עלולות להימשך גם בשנים מאוחרות יותר. בסופו של דבר עלולים ילדים נפגעי CP לחוות חרדה מסוימת, אשר מבחינה התנהגותית יכולה לגרום לשאילת שאלות חוזרות אודות אירועים ממשמשים ובאים (לדוגמא, “אנחנו הולכים לסבתא היום?”… “באיזו שעה אנחנו הולכים לסבתא?”… “כבר הגיע הזמן ללכת?”… “אנחנו הולכים באחת?”… “באיזו שעה אנחנו הולכים לסבתא?”). הערכה יסודית של בעל מקצוע מתחום בריאות הנפש (פסיכולוג או עובד סוציאלי קליני) יכולה לעזור באומדן התנהגות הילד בהקשר של תפקוד אינטלקטואלי מקיף, של מזג אישי ושל אינטראקציית הורה –ילד. הדבר יעזור לקבוע, האם ההתנהגויות הנצפות מתבצעות תחת שליטת הילד או קשורות יותר לרמתו ההתפתחותית של הילד או למצב נוירולוגי בסיסי.

איך ניתן לפקח על התנהגות כזו?

האסטרטגיה הראשונה היא לבנות את הסביבה, בהתבסס על היכולות ההתפתחותיות של הילד. משמע, על הגבולות העקביים בבית ובבית הספר ועל הפרסים המצויים בשימוש, אשר להם משמעות בעבור ילד מסוים זה. לעיתים קרובות מאד עבודה עם בעל מקצוע, שיש לו נסיון בתכניות פיקוח על התנהגות, כמו פסיכולוג קליני או כמו מנתח התנהגות בכיר מוסמך (BCBA) תסייע לכם, כאשר תנסו להציע את התכנית היעילה מכל בעבור המשפחה שלכם ובעבור הילד שלכם.

לחלק מהילדים דרושות תרופות כדי לעזור להם לווסת את ההתנהגויות שלהם, הואיל והם בסיכון, הם [עלולים] לגרום לעצמם או לאחרים נזק, או מפספסים הזדמנויות של צמיחה התפתחותית לאור קשיי תשומת הלב שלהם. כנידון לעיל, תרופות ממריצות יעילות בהשגת מיקוד מקסימלי (והרבה פעמים ירידה בהיפראקטיביות) על-ידי גירוי אזור המוח, אשר עוזר בוויסות תשומת הלב. קבוצות אחרות של תרופות פועלות לייצוב מצב הרוח, עוזרות לווסת את תגובת הילד לסביבה שלו, בעוד אחרות יכולות לשמש למניעת התפרצויות או התנהגות אימפולסיבית, אשר יכלו לגרום נזק, כמו גם לעידוד המודעות החברתית להשלכות הפעולות. השימוש בתרופות לטובת פיקוח על התנהגות צריך להיות מותאם אישית ויש לדון בו עם רופא, אשר מכיר את השימוש בהן בקרב ילדים בעלי מגבלות התפתחותיות. לא את כל התרופות המשמשות לפיקוח על ההתנהגות, הניטלות על-ידי מבוגרים, אפשר או רצוי לתת לילדים קטנים, שכן יש להן תופעות לוואי שונות. תמיד רצוי, שהמטרה תהיה שימוש שקול בתרופות כדי ליצור התקדמות התפתחותית מרבית בלי לפגום בטיב האישיות של הילד ובספונטניות שלו.

לקות ראייה

מהם לקות ראייה ועיוורון?

המונח “עיוורון” מתייחס לראייה מצומצמת. עיוורון כולל פירושו, כי האדם אינו רואה מאומה, אפילו לא אורות. עיוורון כולל קורה לעיתים נדירות. המונח “עיוורון” הוחלף [במונחים], “לקות ראייה קלה” (40/ 20 עד 20/ 60), ” לקות ראייה בינונית” (20/70 עד למעלה מ-20/200 או יותר) ו-“לקות ראייה חמורה” (20/200 או יותר). חדות הראייה מהותה רמת הלקות, המתבססת על ראייה תקינה ונקבעת על-ידי רופא העיניים.

“Legal blindness” [לקות ראייה חמורה] מוגדרת כחדות ראייה של 20/200 או של פחות בעין הטובה לאחר התיקון האפשרי הכי טוב, או כשדה ראייה של 20 מעלות או של פחות. הגדרה זו משמשת את הממשלה הפדרלית וסוכנויות אחרות לקביעת כשירות לתכניות פדרליות כגון “Supplemental Security Income ” (SSI).

במושגים של מערכת החינוך ילד בעל לקות ראייה הוא ילד בעל מגבלות ראייה, אשר מפריעות ליכולת הלמידה שלו. אין רמה ספציפית של לקות ראייה, שילד חייב ללקות בה, כדי להיות זכאי לתנאים מיוחדים במערכת החינוך בשל לקות הראייה. הכשירות תהיה תלויה במדינה, או בסוכנות, המספקת שירותים.

מאיזה סוג של בעיות ראייה סובלים ילדים נפגעי CP?

כמעט מחצית מהילדים נפגעי ה-CP סובלים מפזילה, שלרוב נקראת “cross- eye” או תנועה חריגה של העיניים. פזילה גורמת לאחת מהעיניים לפנות כלפי חוץ או כלפי פנים ו/או נתקלות בקושי בעת מבט כלפי מטה. פזילה עלולה לגרום למוח להפסיק או לקלוט מראות מהעין בעלת התנועה החריגה, מה שגורם לאובדן ראייה בעין בעלת התנועה החריגה (עין עצלה).

ילדים, אשר נולדו פגים, אשר מסת הגוף שלהם בלידה הייתה נמוכה, נמצאים בסיכון לפתח מחלות לא דלקתיות ברשתית העין עקב הפגות, מצב, שבצורתו החמורה ביותר עלול לגרום לעיוורון בעין אחת או בשתיהן. אם המצב מתקדם לרמה מסוימת, הטיפול זמין, הוא יכול להפחית באופן מובהק את הסיכויים ללקות ראייה חמורה. הטיפול השכיח מכל הוא טיפול בלייזר, שנועד לרשתית, או הזרקת חומר רפואי אל תוך העין. הטיפולים גורמים לכלי הדם האנומליים לסגת.

ילדים, אשר חוו חנק חמור (חוסר בחמצן), עלולים אף לסבול מפגיעה מוחית, הגורמת קשיי ראייה כגון לקות ראייה, הנגרמת בגלל פגיעה בקליפת המוח (CVI), לצד פגמים נוירולוגיים אחרים.

CVI עלול לקרות ב-70% מהילדים נפגעי ה-CP לכל היותר. CVI מוגדר כראייה לקויה, אשר נגרמה על-ידי נזק לחלקי המוח, האחראים על הראייה. ברוב המקרים ילדים, הסובלים מ- CVI מובהק, מפגינים התנהגויות אופייניות כמו ראייה לקויה, כמו קושי במורכבות ובחידוש, כמו שיפור במצב הראייה בעת תנועה וכמו תגובות בלתי שגרתיות לגירויים ויזואליים כמבט חריג. ילד, המביט במבט חריג, יגיע לחפץ מבלי להסתכל עליו בהביטו הצידה, במקום להביט אל המרכז כדי למקם את החפץ. לא תמיד מובן, מדוע ילדים מתנהגים ככה. חלק מציעים, כי אולי זאת מפאת פגם או מפאת כתם עיוור במרכז שדה הראייה.

חלק מהילדים נותרים פגועים באופן מובהק, בעוד בקרב רבים מהילדים עשוי להשתפר מצב הראייה ברבות הזמן. חלק מהילדים עשויים לפתח ראייה, שניתן להשתמש בה, יחד עם זאת סובלים מפגמים לצד תפקודים ברמה גבוהה כהתנהגות, המונחית על-ידי הראייה, וכיכולת לפענח את מה שרואות העיניים. מבלי להתייחס לרמת התפקוד [מתבצעות] התערבויות מכוונות לשיפור התפקוד, כך שהילדים יכולים להשתמש בראייה שלהם כדי לממש את הפוטנציאל המלא שלהם.

75%-90% מהילדים נפגעי ה-CP עלולים לסבול מדלדול אופטי (כיווץ של עצב הראייה בגלל נזק), מניד עיניים (תנועות של טלטול העין בכיוון אנכי או אופקי), פגמים בשדה הראייה (אובדן תחום הראייה) או שיבושים בשבירת קרני האור (ראייה מעוותת או מטושטשת לצד קוצר ראייה, לצד ראייה למרחוק ו/או לצד אסטיגמטיזם).

מה אפשר לעשות למען ילדים, הסובלים מלקות ראייה חמורה או מעיוורון?

טכניקות לימוד מיוחדות חשובות וחיוניות לילד/ה הסובל/ת מלקות ראייה חמורה. הילד/ה עלול/ה להזדקק ללמידה בכיתה מיוחדת בבית ספר רגיל או אולי ללמידה בחינוך מיוחד לאורך קריירת הלמידה שלה, תלוי אם לקות הראייה היא המגבלה היחידה שלו/ה או רק אחת מני כמה מגבלות. אם בעיות הראייה נלוות למגבלות אחרות כמו לקות שכלית, מוסיפה לקות הראייה לעול, הרובץ על כתפי הילד, והופכת את הלמידה לקשה הרבה יותר. ההערכה היא, כי 30%-70% מהילדים, הסובלים מלקות ראייה חמורה, סובלים ממגבלות אחרות גם כן. מבלי להתייחס לחדות הראייה כל ילד בעל מיומנויות קוגניטיביות וחברתיות נורמליות יכול, על-פי חוק, ללכת לבית ספר ציבורי ולצפות לקבל את יתרונות העזרה החזותית והלימודית המתאימה. כנידון בפרק 11, חוק מספר 94-142 דורש, כי המדינות יספקו חינוך מתאים חינם לכל הילדים, בין אם הם סובלים ממגבלה ובין אם לא.

הכיצד מוערך תפקוד חזותי של רך נולד או של ילד, שאין לו יכולת מילולית ו/או שסובל מעיכוב התפתחותי?

ישנן דרכים מספר להעריך את התפקוד החזותי של הרך הנולד. מניד עיניים אופטי-קינטי, רפלקס, המופיע על-פי רוב ברכים נולדים, עשוי לסייע לרופא להעריך את הדרכים המובילות לחלק הוויזואלי של המוח. תוף, שעליו קווים בצבעי שחור-לבן לסירוגין מסתובב אל מול התינוק, בעת ששתי עיניו של התינוק פקוחות, או בעת שעין אחת מכוסה ברטייה. רפלקס חיובי מאובחן בעת טלטולים אופקיים בעין, כשמנסה העין לעקוב ואחר כך נסוגה בלוויית הרכיב המהיר, הימצאותה בכיוון המנוגד לזה של הסיבוב. רפלקס זה אפשר לראות בקרב פגים, שנולדו בטרם השבוע ה-30 להיריון (כעבור 30 שבועות ברחם).

היבטים אחרים של התפקוד החזותי ניתן למדוד לפי תגובת מצמוץ התינוק לאור, המתפתחת בערך בשבוע ה-25 להיריון. התלמידים מפעילים לחץ [על העיניים] בתגובה לאור, בשבוע ה-29-31 להיריון. חלק מהתפקוד החזותי המוטה מופיע עד השבוע ה-31-32 להיריון. מבחנים, שבהם נעשה שימוש במראה מועדף (שבהם בוחר התינוק להתמקד בתמונה מעניינת יותר או מושכת יותר), יכולים להעריך את חדות הראייה המדויקת של הרך הנולד.

טכניקות פוטנציאל ראיית גירויים [במקור: visual‐ evoked potential] (VEP) או התגובה החזותית לגירויים [במקור: visual- evoked response] (VER) היו בשימוש אף להערכת שלמותה של המערכת כולה עד קליפת המוח, אך השימוש בהם מוגבל, יען כי אין אפשרות לקבוע את המיקום המדויק במוח, שבו חלה התגובה האנומלית. VEP הוא מבחן אלקטרו-פסיכולוגי, המשמש בשילוב עם מחשב להערכת תגובת המוח לגירויים חזותיים כאור מהבהב או כתבנית של לוח דמקה. כדי לבחון את הראייה מושוות תגובות התינוק לאלה של ילדים, הידועים כבעלי ראייה תקינה.

ילדים, שאין להם יכולת מילולית, או ילדים, שאינם מסוגלים לשתף פעולה עם מבחן חדות ראייה, אולי יפגינו על המסך, בהתבסס על אמצעים, גורמי סיכון לעין עצלה. מיסוך, המתבסס על אמצעים, מהווה הערכה אובייקטיבית של שיבושים בהשתברות קרניים בעין (ראייה מקרוב, ראייה למרחוק ואסטיגמטיזם) תוך שימוש באמצעי, המוחזק ביד, אל מול הילד. הקריאה שלו תתריע בפני ספק שירותי הבריאות על שיבוש בהשתברות קרניים, אשר הייתה עלולה לגרום לעין עצלה. אז יכול להתייחס לילד איש מקצוע, העוסק בתחום הראייה, בעל נסיון בטיפול בילדים כדי לקבוע, האם דרוש טיפול מעמיק יותר. היתרון של שיטת המיסוך הזאת הוא, שלא דרוש שום שיתוף פעולה מצד הילד.

כיצד מוערך תפקוד הראייה בקרב ילדים צעירים בעלי יכולת מילולית, המסוגלים לשתף פעולה במבחן חדות ראייה?

מבחני הראייה, אשר משמשים ילדים צעירים במרבית המקרים, הם מבחן, שבו נעשה שימוש בכרטיסי LEA ובמשחק HOTV. על גבי כרטיסי LEA מצוירות תמונות של חפצים, המוכרים לילדים (דוגמת מעגל, דוגמת תפוח או דוגמת בית) והם יכולים לשמש לבחון ראייה מקרוב וראייה למרחוק. הילד מתבקש לזהות את התמונות המצוירות על גבי הכרטיסים. במשחק ה-HOTV נמצא בשימוש מספר מוגבל של אותיות. בקרב ילדים בוגרים יתר, היודעים את הא”ב, האותיות המוכרות והחדות נשארות במבחן הסטנדרטי תוך שימוש בטבלה, שבה יש 9 שורות של אותיות, אשר מודדות את חדות [הראייה] מ- 20/10 ועד 20/200.

מתי כדאי לערוך לילד שלי בדיקת עיניים ראשונה ובאיזו תדירות כדאי לי לערוך אותה לאחר מכן?

כל הילדים עוברים מיסוך ראייה ובדיקת עיניים בעת היוולדם, כמו גם בדיקות על-ידי רופא ילדים או על-ידי רופא מטפל ראשוני. כאשר קיימת סטייה כלשהי מהנורמה, ילד נפגע CP, בדיוק כמו כל ילד אחר, מן הראוי לבדוק את העיניים שלו על-ידי רופא עיניים של ילדים או על-ידי רופא עיניים בעל נסיון בטיפול בילדים. סטיות מהנורמה כוללות ראייה לקויה, הצטלבות עיניים, עיניים נודדות עיניים, המביטות לכל הכיוונים, או עיניים בעלות מראה בלתי רגיל. ילד בעל עיכוב התפתחותי או ילד, אשר מסיבה כלשהי אינו מסוגל לעבור מיסוך ראייה על-ידי רופא עיניים של ילדים, ראוי לעבור בדיקת עיניים מקיפה על-ידי רופא עיניים בעל נסיון בטיפול בילדים.

בקרב ילדים, אשר נמצאים בסיכון פיזי מובהק, כמו תינוקות, אשר נולדו פגים, אשר מסת הגוף שלהם בלידה הייתה נמוכה למדי, בדרך כלל נערכת בדיקת העיניים הראשונה בחדרו של הרך הנולד על-ידי רופא עיניים של ילדים. דרוש מעקב, כמומלץ על-ידי רופא העיניים של הילדים, כדי למנוע אובדן ראייה לצמיתות. רצוי, שהבדיקה תכלול הערכה של תנועת העיניים (במיוחד מבט בהצטלבות העיניים) וקבלת מושג על חדות הראייה, במילים אחרות, עד כמה רואה הילד/ה היטב ועוקב/ת אחר העיניים שלו/ה. אם הילד/ה מופנה/ית לרופא עיניים של ילדים, הוא יבצע לו הרחבת אישונים בעזרת טיפות עיניים כדי לבדוק את השיבושים בשבירת קרני האור (ראייה למרחוק, ראייה מקרוב או אסטיגמטיזם) וכדי להעריך את מבנה הרשתית ואת המבנה הפנימי של העין.

היאך מטופלת פזילה?

לכל ילד בעל הצטלבות עיניים יש שלוש מטרות. מטרות אלה הן אותן מטרות לכל ילד, מבלי להתייחס [לשאלה], האם הוא/היא נפגע/ת CP. המטרות הן: (1) חדות ראייה טובה וזהה בשתי העיניים (2) יישור עיניים (הפיכת העיניים לישרות, הן מסיבות קוסמטיות והן מסיבות רפואיות) ו-(3) הפיכתו/ה למסוגל/ת להשתמש בשתי העיניים בו בזמן. בפזילה אפשר לטפל על-ידי תיקון חדות הראייה בכל עין בעזרת משקפיים או בעזרת רטייה. דרך חלופית לשימוש ברטייה יכולה להיות טיפות אטרופין, אשר מטשטשות את הראייה בעין הטובה כדי להכריח את הילד/ה להשתמש בעין הטובה פחות. נחוצים אמצעי זהירות בעקבות תופעות הלוואי האפשריות של הטיפות. יתכן, שהטיפות לא יהוו אפשרות לכל מקרי הפזילה. מידע זה יידון אתכם על-ידי רופא העיניים של הילדים.

סוגים מסוימים של פזילה כנדידה מתחלפת של העיניים עשויים להגיב לתרגילי עיניים. אם נותרת פזילה מובהקת אפילו לאחר טיפולים אלה, אזי עולה [צורך ב]ניתוח. להורים כדאי לדון בפירוט עם רופא העיניים של הילדים, אשר יבצע את הניתוח.

מהן צורות העיוורון השונות, ואילו צורות קיימות בקרב ילדים נפגעי CP?

בשביל שאדם יהיה מסוגל לראות, חייבים לקרות כמה דברים. ראשית, האדם חייב מבנה אופטי ברור, כלומר, בלא קטרקט או היעדר יכולת לקלוט קרינה (מצבים, החוסמים אור), אשר מפריעים לראיית העין עצמה. שנית, האדם חייב להיות מסוגל להתמקד באובייקט, מה שמדי פעם בפעם דורש הרכבת משקפיים לתיקון הראייה. שלישית, עינו של האדם חייבת להיות מסוגלת לקלוט את האור ולהפוך אותו לאנרגיה כדי לשלוח את הדימוי אל המוח. הרשתית קולטת את האור ומעבירה את גירוי האור הזה לעצב הראייה, אשר גורם אז לדחף העצב בחלקו האחורי של המוח. לבסוף, חייב המוח לתרגם דחפים חשמליים אלה לגירויים ויזואליים, אשר מקבלים אז פירוש, ולפעול על-פיהם.

בעת ניוון עצב הראייה משתבש התהליך השלישי, המתואר לעיל. זאת אומרת, שעצב הראייה עצמו ניזוק ושדימוי האור אינו מועבר כיאות. כשיש לקות ראייה, אשר מקורה בקליפת המוח מנגנון העין (חזית העין, הרשתית ועצב הראייה) תקין, מאידך, המוח, אשר אמור לקלוט את הגירויים הויזואליים, אינו פועל כשורה ואינו יכול להגיב כשורה לגירויים הויזואליים. בקרב ילדים נפגעי CP יכול העיוורון להיות תולדה של נזק לרשתית, לעצב הראייה או לאונה העורפית במוח. תינוקות פגים, אשר נחשפו לחמצן, עלולים לסבול ממחלות לא דלקתיות ברשתית העין, הגורמות לניתוק הרשתית, המפריע לקליטת האור על-ידי הרשתית עקב נזק לתאים, המגיבים לגירוי אור והחוסמים את מעבר האור אל עצב הראייה.

ילדים אחרים נפגעי CP עלולים לסבול מחוסר בחמצן או מחוסר דם בלידה או בחודשים הראשונים שאחריה, מה שגורם נזק לעצב הראייה, למוח, או לשניהם.

האם חבטה בראש או שפשוף העיניים יכולים לגרום לעיוורון?

טראומה חוזרת בגין חבטות בראש עלולה להוביל לקרע באזור הרשתית הדק, אשר יאפשר לממברנה להתנתק. בעת שמתנתקת הרשתית, היא גורמת לתחושת רעב מפאת מחסור  בחומרים מזינים, מהסיבה שהיא מספקת דם ויוצרת מגבלות במהירות.

תהליך זה מוביל לעיוורון, אם אינו מטופל עד מהרה. מהסיבה הזאת צריך ניתוק הרשתית להתגלות באבחון ולקבל טיפול ללא דיחוי.

יחד עם זאת נדיר, שחל נזק תמידי משפשוף העיניים. בעוד דלקת הלחמית וזיהומים חוזרים ונשנים בעין עלולים להיגרם על-ידי שפשוף קבוע, בייחוד כשמוחדר לכלוך מידיו של הילד אל תוך העין. שפשוף העיניים לא יגרום לעיוורון. בקרב ילדים בעלי ראייה לקויה או בקרב ילדים עיוורים שפשוף העיניים שכיח כטקטיקת גירוי (הדבר ידוע בתור “blindism”). אם קרנית העין מגרדת ואם נגרם זיהום, עלולה הקרנית לייצר נגע ועלולה להיווצר הצטלקות חמורה. אדמומיות בעין, שאינה משתפרת או שמחמירה כעבור פרק זמן של 24 שעות, רצוי לבדוק ולטפל בה על-ידי ספק שירותי בריאות.

לקות שמיעה והפרעות וסטיבולריות

האם כדאי לילד שלי לעבור מיסוך בגלל בעיות שמיעה?

אובדן שמיעה חמור עד עמוק משפיע על ילד אחד או שניים מכל 1,000 ילדים. גורמים תורשתיים נחשבים לגורמים לכ-30%-50% ממקרי אובדן השמיעה בקרב ילדים. 25% בקירוב ממקרי אובדן השמיעה בילדות נחשבים לנובעים מגורמים סביבתיים, בעוד ב-25% אחרים הגורם אינו ברור. בערך 15% מהילדים נפגעי ה-CP סובלים מהפרעות שמיעה.

המפתח לגילוי מוקדם של בעיות שמיעה הוא זיהוי ילדים בסיכון גבוה, כולל אלה הסובלים מגורמי הסיכון הבאים: (1) היסטוריה משפחתית של הפרעת שמיעה בילדות, (2) זיהומים מולדים, (3) פגמים, המערבים את הראש ואת הצוואר, (4) מסת גוף פחותה מ-1,500 גרם (3 ליברות, 5 אונקיות) בלידה, (5) דלקת קרום מוח בקטריאלית, (6) צהבת או (7) חנק חמור. אפילו אם לא קיים אף אחד מגורמי הסיכון הללו, כדאי להורים להסב כל סוגיה, הנוגעת לשמיעה של הילד/ה שלהם לתשומת לבו של הרופא/ה המטפל/ת הראשוני/ת שלו/ה. אם הילד/ה אינו/ה נראה/ית מבוהל/ת ואם אינו/ה מסובב/ת את ראשו/ה למשמע רעשים חזקים, אולי י/תרצה הרופא/ה להעביר את הילד/ה מיסוך או להמליץ על אבחון שמיעה רשמי יותר על-ידי אודיולוג. יש לעקוב אחר כל כשל של הרך הנולד ב-“מעבר” מבחן מיסוך בגלל השמיעה בעזרת אבחון של אודיולוג.

הכיצד נבחנת השמיעה?

השמיעה נבחנת בדרכים שונות לאורך הילדות, בהתבסס על יכולתו של הילד לקיים אינטראקציה ולהשתתף במבחן. המבחן הכי שימושי “תרשים השמיעה ההתנהגותי ” [במקור: behavioral audiogram] מתנהל ברוב המקרים על-ידי אודיולוג ילדים, אשר עבר הכשרה ראויה ואשר יבקש מהילד במשך האבחון להגיב ישירות למילה או לסימני צליל. אצל תינוק בן פחות מ-6 חודשים נבחנת השמיעה על-ידי צפייה בתגובות התינוק לצלילים שונים בעוצמות שונות ובתדרים שונים. תגובות אלה כוללות את התרחבות העיניים, מצמוץ, הפיכתם שקטים כדי לשים לב או את סיבוב הראש לעבר הצליל.

מגיל 6 חודשים עד גיל 24 חודשים יכולה מדידת שמע על-ידי חיזוק חזותי לשמש למבחן שמיעה. בגישה זו אור מהבהב או צעצוע, המוקרן באנימציה, משמש לעידוד תגובה לצלילים בעוצמות מבוקרות ובתדרים מבוקרים. כאשר מסתכל/ת הילד/ה לכיוון הצליל, מוצג צעצוע או אור מבריק באותו צד של גירוי הצליל כדי לעודד את הילד/ה להסתכל שוב, עת הוא/היא שומע/ת את הצליל.

בין גיל שנתיים לבין גיל חמש לרוב נבחנים הילדים בטכניקה, שנקראת ” conditioned play audiometry” [CPA], שבה מוסבת תשומת לבם לפעילות משחקית כהנחת לבנה בקופסא בכל פעם, שבה נשמע צליל. לאחר גיל חמש מתקיים המבחן באותו אופן, שבו הוא מתקיים בקרב מבוגרים.

טימפנומטריה [בדיקת היענות אקוסטית] מעריכה את הלחץ באוזן התיכונה ואת ניידות עור התוף. שינויים בלחץ באוזן התיכונה ניתן לראות בשל חוסר תפקוד חצוצרת השמע. אנומליות בעצמות השמע (אנומליות של העצמות הקטנות באוזן הפנימית) עלולות לגרום לתגובה של עור תוף נוקשה או רופס בצורה לא נורמלית. ניידות עור התוף לא תתקיים, אם יהיה נוזל באוזן התיכונה, חור בה, או לחץ על הצינורית באוזן.

ילד בעל עיכוב התפתחותי ייבחן, בהתאם ליכולותיו ההתפתחותיות, יותר מעל-פי גילו הכרונולוגי. בקרב ילדים, אשר אינם יכולים לשתף פעולה, או בקרב ילדים, אשר תגובותיהם אינן יציבות, הרבה פעמים משמש מבחן שמיעה, הבוחן את תגובת גזע המוח (ABR). מבחן זה מודד את האות החשמלי בתגובה לצליל תוך שימוש באלקטרודות המונחות על הקרקפת. הוא קובע את סף עוצמת הקול, אשר תחתיו לא מסוגל הילד לשמוע. המגבלות שלו הן, שהוא בוחן בעיקר צלילים בתדרים גבוהים. במרבית המקרים דרושה הרגעה בשביל לפקח עליו והוא יקר יותר משיטות אחרות לבחינת השמיעה.

שיטה נוספת לבחינת השמיעה, היא מבחן הפלט האוטו-אקוסטי (OAE), המודד את הצלילים, שהופקו, על-ידי תאי השערה שבשבלול (החלק האחראי על השמיעה באוזן הפנימית), אשר אפשר למדוד בתעלת האוזן. היכולת להבחין בצלילים האלה מורה על בריאות השבלול וברוב המקרים על סף שמיעה נורמלי. הוא משמש כמבחן מיסוך שגרתי לרכים נולדים ברוב החדרים.

מהם הסוגים השונים של הפרעות השמיעה?

הפרעות שמיעה מסווגות על-פי רוב כאחד משני סוגים הפרעות שמיעה קונדוקטיביות והפרעות, השייכות ללקות שמיעה תחושתית-עצבית. אובדן שמיעה קונדוקטיבי מתרחש, בעת שבאוזן החיצונית, או באוזן התיכונה קיימת בעיה, המונעת מהצליל להיקלט בצורה נורמלית באוזן הפנימית ובעצב השמיעה. אובדן שמיעה, השייך ללקות שמיעה תחושתית-עצבית, מתרחש, בעת שנגרם נזק לאוזן הפנימית או לעצב השמיעה עצמו. אם חלים, הן אובדן שמיעה קונדוקטיבי והן אובדן שמיעה, השייך ללקות שמיעה תחושתית-עצבית, מכונה אובדן השמיעה “מעורב”.

כיצד מסווגות הרמות השונות של הפרעות השמיעה?

הפרעת שמיעה נעה בין דרגה קלה לבין דרגה קשה, בהתבסס על סף (הרמה המינימלית) הצליל, ששומע הילד. בטבלה 3 מזוהים סוגי הסיוע, אשר יוכחו כיעילים לאנשים בעלי רמות שונות של הפרעות שמיעה.

היאך נקבעים סוג אובדן השמיעה ורמתו בקרב ילדים?

כאשר נקבע, כי ילד סובל מאובדן שמיעה, הצעד הבא הוא לקבוע את סוג הפרעת השמיעה ואת רמתה. רמת ההפרעה נקבעת על-ידי מבחן, כמצוין לעיל, ומתבססת על רמת הצליל המינימלית, אשר יכול הילד לשמוע. שמיעה ניתן לבחון גם תוך שימוש בתנועת אוויר (הילד מרכיב אוזניות, והצליל מועבר מתעלת האוזן אל האוזן התיכונה) או בתנועת עצם (הצליל מועבר אל האוזן התיכונה על-ידי רעידות כנגד הגולגולת). ספי תנועת האוויר והעצם מזהים את סוג אובדן השמיעה.

איך אפשר לעזור לילדים בעלי הפרעת שמיעה?

בעת אבחון ראשוני יש לחפש אחר מחלות בסיסיות באמצעות הערכה רפואית, יתכן, שבחלקן ניתן לטפל, כמו גם אחר גורמים גנטיים, העלולים להשפיע על ילדים אחרים במשפחה או על ילדים לעתיד. לרוב הילדים, הסובלים מאובדן שמיעה קונדוקטיבי, תמגר התערבות רפואית או כירורגית את הרוב, אם לא את הכל, והשמיעה תהפוך לתקינה. מצד שני, באובדן שמיעה, השייך ללקות שמיעה תחושתית-עצבית, בקושי ניתן לטפל וכמעט תמיד הוא קבוע. במקרה הזה מטופלת הפרעת השמיעה בעזרת הגברה, בעזרת עזרי שמיעה.

טבלה 3- טווחי הפרעת השמיעה

רמת אובדן השמיעה (Hz)	תיאור	הצלילים הנשמעים	צרכים אפשריים
15-25 db	אובדן שמיעה קל ביותר	שמיעת תנועות בבירור	העדפת ישיבה במקומות מסוימים
25-40 db	אובדן שמיעה קל	שמיעת חלק מצלילי הדיבור הקוליים, החזקים יותר ותו לא	עזרי שמיעה, קריאת שפתיים, תרגילי שמיעה, ריפוי בדיבור, מערכת FM
40-65 db	אובדן שמיעה בינוני	אי שמיעת רוב צלילי הדיבור בשיחה ברמה נורמלית	כל הצרכים, אשר נכתבו ל-15-25 db ול-25-40 db, פלוס הבאה בחשבון של מצבים מיוחדים בכיתה
65-95 db	אובדן שמיעה חמור	אי שמיעת צלילי הדיבור בשיחה ברמה נורמלית	כל הצרכים, אשר נכתבו ל-15-25 ,db ל-25-40 db ול-40-65 db, פלוס מטלה הגיונית לכיתות מיוחדות, תתכן השתלת שבלול
למעלה מ-95 db	אובדן שמיעה קשה	אי שמיעת צלילי הדיבור וצלילים אחרים	כל הצרכים, אשר נכתבו ל-15-25 ,db ל-25-40 db, ל-40-65 db ול-65-95 db

כאשר יש אובדן שמיעה מעורב, יש לטפל בהשפעה הקונדוקטיבית בעוצמה רבה, כדי למזער את אובדן השמיעה רק לרכיב, השייך ללקות שמיעה תחושתית-עצבית, אשר בו ניתן לטפל לעיתים נדירות.

ילדים בכל גיל, אפילו תינוקות, יכולים להשתמש בעזר שמיעה בהצלחה, בכזה, שביסודו מורכב ממיקרופון (בשביל לקלוט את הצליל ובשביל להעבירו, בשביל להגביר את הצליל) ומרמקול (בשביל לשדר את הצליל, המועבר אל האוזן). עזרי השמיעה, המצויים בשימוש יותר מכולם בקרב ילדים הם מכשירי שמיעה ועזרי שמיעה, המונחים מאחורי האוזן. עם זאת אפילו בעזרת אמצעים אלה רחוקה השמיעה מלהיות מושלמת. עזרי שמיעה נועדו להגביר כל צליל, כולל רעשים בלתי נעימים. עזרי שמיעה אינם הופכים את הצליל לברור, הם פשוט מגבירים אותו.

לילד בעל הפרעת שמיעה חמורה מהסוג, השייך ללקות שמיעה תחושתית-עצבית, כמעט תמיד יש רמה מסוימת של עיכוב שפתי כי כל כך הרבה אותות שמיעתיים וחוויות, הנחוצים להתפתחות השפה, חסרים. אפילו לאחר שמתבצע אבחון, ממשיכה הלמידה להוות מאבק בעבור הרבה ילדים, באופן מיוחד בעבור בעלי אובדן שמיעה חמור או קשה. רוב הילדים, הסובלים מאובדן שמיעה, השייך ללקות שמיעה תחושתית-עצבית, מפיקים תועלת מתכניות התערבות מוקדמת, אשר נועדו לילדים, הסובלים מהפרעות שמיעה. בנוסף, שירותי סיוע מיוחדים או חינוך מיוחד עלולים להידרש לאורך שנות בית הספר, במיוחד בקרב ילדים, הסובלים מהפרעת שמיעה בשילוב עם מצבים כמו CP או כמו לקות שכלית, או אם יש להם גם לקות ראייה.

בקרב ילדים נבחרים, הסובלים מאובדן שמיעה חמור עד קשה, יכולה השתלת שבלול להוות אפשרות טיפול. זה הליך כירורגי, שבו מושתל האמצעי באוזנו של החירש, תוך מתן אפשרות לעצב השמיעה לקבל גירוי חשמלי ישירות. ניתן לעשות כן כבר בגיל 7 חודשים, אך בדרך כלל מבוצע הדבר בין גיל שנה לבין גיל שנתיים. בעזרת שיקום אינטנסיבי פעמים רבות יפתחו ילדים אלה סף שמיעה תקין וכן דיבור ושפה באותה רמה כזו של חברי קבוצת השווים שלהם.

אולם לא כל הילדים, הסובלים מאובדן שמיעה חמור עד קשה, מועמדים להשתלת שבלול. למען אלה שלא, חובה לפתח שיטות תקשורת חלופיות, כולל דיבור בסימנים או בשפת הסימנים האמריקאית. לרוע המזל, עלולה שפת הסימנים לא להוות אפשרות מעשית לילד CP, אשר ה- CPמשפיע על תפקוד הידיים שלו.

מה גורם לאובדן שמיעה?

עד כה הגורם השכיח מכל להפרעת שמיעה קונדוקטיבית בקרב ילדים הוא מחלה באוזן התיכונה או דלקת האוזן התיכונה. גורמים אחרים כוללים פגמים מולדים באוזן התיכונה או חסימה בתעלת האוזן על-ידי שעוות האוזן (earwax). הפרעת שמיעה מהסוג, השייך ללקות שמיעה תחושתית-עצבית, יכולה להופיע בלידה. אם כן, היא יכולה להיות תורשתית, או להיגרם על-ידי זיהום מהאם או על-ידי תרופה, בייחוד כזו שנבלעה במשך השליש הראשון [של ההיריון], כזו שמתערבת בהתפתחות התקינה של האוזן הפנימית גורמים נרכשים כוללים חוסר בחמצן בזמן מסוים, טראומת ראש, תרופות מסוימות, היפרבילירובינמיה (מה שגורם צהבת), דלקת קרום המוח או חזרת. מכיוון שרבים מהגורמים האלה עלולים אף לתרום ל-CP, במקרים רבים נמצאים יחד הפרעת שמיעה ו-CP.

מהי דלקת האוזן התיכונה?

דלקת האוזן התיכונה היא המונח הרפואי לזיהום באוזן התיכונה. היא בעיה שכיחה מאד בקרב ילדים, היא רק השנייה בשכיחותה בהתקררות, המהווה עילה לביקורים אצל רופא הילדים. גורמי סיכון לפיתוח דלקת האוזן התיכונה כוללים הליכה לישון בלוויית בקבוק, אכילה מבקבוק, בניגוד ליניקה מהשד, מין גברי, עשן סביבתי, שימוש במוצץ וקבלת טיפולים יומיומית. ההערכה היא, שלמעלה מ-90% מכל הילדים חווים לפחות זיהום אחד כזה עד גיל 5.

כיצד מאובחנת דלקת האוזן התיכונה?

ילדים, הסובלים מדלקת חריפה באוזן התיכונה, מתלוננים לעיתים קרובות על כאב אוזניים. הם עלולים לשפשף או למשוך את אוזניהם, הם עלולים לחוות ניקוז נוזלים באוזניהם ועלול להיות להם חום. לעיתים לא מופיע אף אחד מהתסמינים האלה, להבדיל מכך. בבדיקת האוזן ועור התוף רואה הרופא עור תוף אדום, נפוח, שאינו משתנה. לרוב מטופל זיהום כזה באנטיביוטיקה. גם וירוס יכול לגרום לזיהומים באוזניים, במקרה כזה תהיה האנטיביוטיקה בלתי יעילה.

נוזל באוזן התיכונה עלול להישאר למשך שבועות או אפילו למשך חודשים בעקבות הזיהום החמור.

מהי דלקת אוזן תיכונה נסיובית?

הצטברות נוזלים עיקשת באוזן התיכונה, כאשר איננה מזוהמת, היא דלקת אוזן תיכונה נסיוביתאו דלקת אוזן תיכונה תפליטית. הצטברות נוזלים זו עלולה לעורר חשד יותר גדול לגבי הילד לזיהומים חוזרים ונשנים, כמו גם לבעיות שמיעה. על-פי רוב נובע מצב זה מתפקוד לקוי של חצוצרת השמע. במצב תקין מאזנת חצוצרת השמע את הלחץ בין האוזן התיכונה לבין האטמוספירה ומאפשרת ניקוז הפרשות מהאוזן התיכונה. עת חצוצרה זו אינה פועלת כראוי, או עת היא חסומה, עלולים להצטבר נוזלים באוזן התיכונה. במרבית המקרים נוצרת חסימה זו, כשמתנפחות רקמות האף מפאת הצטננות או מפאת אלרגיה.

אם נשארים נוזלים באוזן התיכונה מבלי להתנקות, עלולים חיידקים, הגורמים למחלות, ווירוסים, הגורמים למחלות, לגרום זיהום פעיל, המוביל לדלקת חריפה באוזן התיכונה.

רזולוציה של דלקת אקוטית באוזן התיכונה עלולה אף לגרום להצטברות נוזלים באוזן התיכונה, הרבה אחרי שטופל הזיהום ביעילות באנטיביוטיקה.

היאך משפיעה דלקת אוזן תיכונה נסיובית על השמיעה?

בעוד יכולה רמת אובדן השמיעה, שנגרם לאור דלקת אוזן תיכונה נסיובית, להשתנות מקלה לחמורה, הטווח הקל-בינוני של ההפרעה הוא השכיח מכולם. הוא יכול לגרום לקושי מובן מאליו בשמיעה של ילד, אשר לפני כן הייתה שמיעתו תקינה, או אפילו לאובדן תפקוד גדול יותר בקרב ילד, אשר כבר הייתה לו הפרעת שמיעה כלשהי. כיוון שדלקת אוזן תיכונה נסיובית היא השכיחה ביותר בקרב ילדים מתחת לגיל שנתיים וכיוון שהשפה מקבלת צורה במהלך שנות החיים הראשונות האלו, עלולה דלקת אוזן תיכונה נסיובית להפריע להתפתחות השפה, היות שהתפתחות זו תלויה בשמיעה. היו סוגיות, אשר עלו, שדלקת אוזן תיכונה נסיובית ואובדן שמיעה בגיל הזה יכולים להוביל ללקויות למידה בטווח הארוך בקרב ילדים בגיל בית ספר, אבל הדבר לא הוכח.

אילו גורמים תורמים להתפתחות דלקת אוזן תיכונה תפליטית חוזרת ונשנית?

ילדים מתחת לגיל שנתיים נמצאים בסיכון הכי גבוה להתפתחות דלקת אוזן תיכונה תפליטית חוזרת ונשנית (או תמידית). גורמי הסיכון לפיתוח דלקת אוזן תיכונה תפליטית כוללים פיתוח דלקת אוזניים ראשונה לפני גיל 6 חודשים, כמו גם אלה שהוזכרו בקשר לדלקת אוזן תיכונה. ילדים מקבלים הכי הרבה זיהומים בחורף.

אילו סיבוכים אחרים של דלקת אוזן תיכונה קיימים?

סיבוך אחד, הידוע כדלקת הזיז הפטמתי, מתרחש כאשר מתפשט זיהום מהאוזן התיכונה אל עצם המסטואיד ואל תאי האוויר מאחורי האוזן. בחלק מהמקרים מטופל מצב זה בהצלחה באנטיביוטיקה, ואולם טיפול מוצלח עלול לדרוש ניתוח.

זיהום אקוטי באוזן התיכונה יכול אף להוביל להיווצרות חור בעור התוף, אשר בדרך כלל, אולם לא תמיד, יירפא מעצמו. בעוד לרוב החור אינו רציני, הוא עלול להוביל לאובדן תפקוד השמיעה ולרגישות לכולסטאתומה באוזן התיכונה. כולסטאתומה היא מצב, שבו צומחים תאי עור שטחיים בתעלת האוזן החיצונית אל חלל האוזן התיכונה ומצמיחים גידול שפיר, אשר עלול לשחוק את העצמות הקטנות באוזן התיכונה כמו גם את בסיס הגולגולת. לעיתים נדירות עלולה דלקת אקוטית באוזן התיכונה להוביל לדלקת קרום המוח לשיתוק הפנים, לכיב במוח, או ל-” labyrinthitis” (דלקת במבני האוזן הפנימית).

מה הטיפול בדלקת אקוטית באוזן התיכונה?

הטיפול הסטנדרטי בדלקת אקוטית באוזן התיכונה הוא אנטיביוטיקה, הזמינה בצורות רבות.

במרבית המקרים רושם הרופא את אחת התרופות, היעילה במלחמה בשלוש או בארבע הבקטריות, הידועות בעיקר בזיהום באוזן התיכונה. עם זאת במקרים מסוימים רוצה הרופא לגלות בדיוק, איזו בקטריה היא האחראית העיקרית לזיהום. במקרים אלה יחדיר הרופא מחט לתוך עור התוף ויוציא מהאוזן התיכונה כמות קטנה של נוזלים כדי לגדל תרבית. בין אם אנטיביוטיקה מסוימת שנרשמה, תלויה, בין השאר, בעמידות הבקטריה לאנטיביוטיקה זו, באזור במדינה, שבו חי הילד, במחיר האנטיביוטיקה ובהיסטוריה של הילד, של זיהומים קודמים.

מה הטיפול בדלקת אוזן תיכונה תפליטית?

נוסו הרבה טיפולים רפואיים בדלקת אוזן תיכונה תפליטית, כולל סטרואידים, כולל אנטיהיסטמינים וכולל תרופה לטיפול בגודש. אף אחד מהטיפולים הללו לא הוכח כיעיל מאד ואפילו בקרב ילדים, אשר נראה, כי הבעיה שלהם משתפרת, חזר המצב כהוגן במהרה. מיקומה של הצינורית המאזנת לחץ, המוחדרת לתוך עור התוף בניתוח, היא אפשרות, כאשר דלקת אוזן תיכונה תפליטית מלווה באובדן שמיעה.

מה בדבר דלקת אוזן תיכונה תפליטית חוזרת ונשנית?

עם דלקת אוזן תיכונה תפליטית קשה יותר להתמודד. ניתן לטפל בה באנטיביוטיקה או בהחדרת צינורית לתוך עור התוף. אפשר לרשום מינונים נמוכים של אנטיביוטיקה מונעת (שנקראת אנטיביוטיקה פרופילקטית), בייחוד במשך עונת החורף, בעת שהשכיחות הכי גבוהה. בצד זאת הסוגיה בעניין פיתוח עמידות הבקטריה לאנטיביוטיקה, אשר משמשת לזמן ארוך, הפכה נוהל זה לשכיח פחות. מיקום הצינורית מאפשר ניקוז מתמשך ומאוורר את חלל האוזן התיכונה.

למה משמשות הצינוריות, המוחדרות לאוזן?

הצינוריות, המוחדרות לאוזן, מומלצות, כשטיפול אנטיביוטי בדלקת אוזן תיכונה חוזרת ונשנית, כושל. לטיפול בתפליט עקשן נחשבות הצינוריות למתאימות, אם התפליט מלווה באובדן שמיעה של 20 דציבלים לכל הפחות ונמשך 3-4 חודשים לכל הפחות. ברם מאחר שהדעות לגבי מועד החדרת הצינוריות המתאים, משתנות, הכי טוב להתייעץ עם רופא הילדים שלכם.

איך ממוקמות הצינוריות באוזן?

מיקום הצינוריות באוזן, הידוע בשם “myringotomy”, נעשה לאחר הרדמה כללית. לרוב ההליך קצר עד מאד, נמשך 10 דקות בקירוב וכמעט תמיד יכול להתבצע במרפאות חוץ, כשהילד/ה חוזר/ת הביתה, כשהוא/היא התעורר/ה והתאושש/ה מההרדמה הכללית. הצינוריות נותרות במקומן בעור התוף למשך 6-12 חודשים ועל-פי רוב נושרות מעצמן. ברוב המקרים הן מונעות זיהום באוזן התיכונה ואף הצטברות נוזלים באוזן התיכונה. עת הצינוריות נמצאות באוזן, אסור להחדיר לתוכה מים, שכן הדבר עלול לגרום זיהום. בעקבות זאת מוכרחה להתקיים השגחה, עת הילד מתרחץ או שוחה, והרבה פעמים מומלץ להשתמש באטמי אוזניים. אם נוצרים זיהומים באוזניים חדשות לבקרים, כאשר הצינוריות מוסרות או נופלות, בחלק מהמקרים הן מוחלפות. חלק מהילדים מקבלים זיהומים באוזניים, אפילו בעת שהצינוריות במקומן, ובמרבית המקרים רק אנטיביוטיקה, שנועדה למטרה הזאת, דרושה לטיפול הולם.

הכיצד פועלת מערכת שיווי המשקל?

שיווי המשקל מסתמך על הראייה, קלט ממערכת שיווי המשקל, הידועה כמערכת הוסטיבולרית, ומהעברת מידע על שינויים מהשרירים ומהגידים אל המוח באמצעות קולטני התמצאות. העברת מידע זו היא היכולת לחוש את המצב, את התנועה ואת האיזון בגוף האדם. שיווי המשקל מושפע גם מהעיבודים הקוגניטיבי של פלטים תחושתיים אלה, אשר נקרא “אינטגרציה חושית”. בקרב נפגעי CP יכולה אינטגרציה חושית לזכות ליותר מדי תגובות או לפחות מדי תגובות.

איזה היבט במבחן הוסטיבולרי יכול להיות מושפע מה-CP?

מבחן וסטיבולרי כולל מרכיבים לרוב. מבחן יציבה וצורת הליכה עלול להראות אנומליה בקרב מטופלים נפגעי CP.

מה אפשר לעשת כדי לעזור לחוסר תפקוד וסטיבולרי?

מאחר ששיווי המשקל מושפע מהראייה, מן הראוי שמטופל בעל חוסר תפקוד וסטיבולרי יראה רופא עיניים של ילדים. הרופא יכול לקבוע, האם דרושים משקפיים או עזרים ויזואליים כדי להפוך את הפלט הויזואלי לאופטימלי. בנוסף, עשוי המטופל לעבור טיפול שיקומי. זו תכנית תרגול, שמטרתה לסייע בחיזוקו של כל תפקוד וסטיבולרי, שנשאר, ולסייע באימון המוח להשתמש במידע חושי כדי לשפר את שיווי המשקל וכדי לשלוט ביציבה.

סוגיות בנושא האכלה ובנושא תזונה

האם משפיע ה-CP על הגובה ועל מסת הגוף?

בקרב חלק מהילדים נפגעי ה-CP מושפעת הצמיחה. הם הרבה יותר קטנים מחבריהם בני גילם, אשר אין להם CP. בקרב חלק מהילדים משפיע CP על מסת הגוף גרידא, בקרב אחרים הוא משפיע, הן על מסת הגוף והן על הגובה. הדבר נכון במיוחד לגבי ילדים, הסובלים מקוואדרופלגיה ספסטית, והרבה פחות נכון לגבי אלה, הסובלים מהמיפלגיה ומדיפלגיה.

מה גורם לצמיחה המעטה הזאת?

גורמים אחדים משפיעים על צמיחת ילד[ים] נפגע[י] CP, ולא כולם מובנים לחלוטין. ראשית, עלייה מעטה במסת הגוף נגרמת בשל צריכת מזון לקויה. בנוסף, כנראה, יש כמה גורמים נוירולוגיים, המשפיעים על הצמיחה הליניארית, בעיקר על בסיס ההורמונים, אשר באים מהמוח ואשר עלולים להיות מושפעים מהנזק המוחי, אשר גרם ה- CP.

מה גורם לתזונה לקויה?

גורמים מרובים מתערבים בתזונה נכונה בקרב ילדים, אשר עליהם השפיע ה- CP בצורה הכי חמורה. ילדים רבים, באופן מיוחד אלה, הסובלים מקוואדרופלגיה ספסטית, סובלים משיתוק פסאודובולברי, דהיינו, שרירי הלשון והפה שלהם מושפעים מה-CP. הדבר מתערב בקואורדינציה הנורמלית של לעיסה ושל בליעה. הוא גורם לבעיות הזלת ריר ולקשיי היגוי גם כן. ילדים רבים, הסובלים ממערך בעיות זה, סובלים גם מתזוזות לא רצוניות של הלשון וקשיי נגיסה, היינו, כאשר מוכנס משהו אל הפה, נסגרות הלסתות בחוזקה, והלשון מושכת המזון החוצה, במקום להכניסו פנימה ולמשוך אותו לאחור, לעבר הגרון. אותן אנומליות מקשות על צחצוח השיניים של הילד, כך שעלולים להתפתח רקבון שיניים ומחלות חניכיים. מצבים אלה עלולים לסבך את הבעיה על-ידי הפיכת לעיסת המזון לכואבת. בנוסף, ילדי  CPרבים סובלים מבעיות שיניים מאז הלידה, מה שמקשה עוד יותר על הלעיסה.

כל הגורמים הללו מקשים על צריכת המזון הנכונה של הילד ועל השתייה הנכונה שלו. ארוחות עלולות להימשך למעלה משעה, כאשר הרבה מהמזון עודנו לא מתכלה בבטנו של הילד. סטטוס התזונה הלקויה, הנובע מצריכה בלתי תקינה של חומרי מזון חיוניים, עלול להשפיע בצורה הפוכה על עלייה במסת הגוף, על הצמיחה ועל ההתפתחות.

מהם הגורמים הנוירולוגיים, המעכבים צמיחה?

אפילו כשהחסרים התזונתיים שלהם מטופלים, לא מצליחים חלק מהילדים לצמוח [כהלכה]. הדבר נכון במיוחד, אם החסרים התזונתיים מטופלים בשלב מאוחר של הילדות, ולא בשנתיים הראשונות או בשלוש השנים הראשונות. בעוד הגורמים הנוירולוגיים אינם מובנים כיאות, זמן ארוך נגרס, כי הנזק למוח משפיע על אותם אזורים, אשר מייצרים הורמונים שונים, כולל הורמון גדילה, מה שעלול להוביל לצמיחה ליניארית לקויה.

מה אפשר לעשות כדי לגרות את צמיחתו של ילד נפגע CP?

אפשר לעשות מעט בנוגע לגורמים הנוירולוגיים, המשפיעים על הצמיחה. ברם ישנו מגוון שיטות זמינות לשיפור התזונה של ילד נפגע CP. בחלק מהמקרים די בשינוי בצורת ההאכלה. הוא יכול להיות ישיבה נכונה יותר (תנוחה זקופה יותר תעזור לחלק מהילדים), או טכניקות מיוחדות, כמו הושטת הלסת לפנים ושמירתה לפנים. ילדים אחרים עשויים להפיק תועלת משינוי במרקם המזון. למשל, הרבה ילדים נפגעי CP אינם מסוגלים לבלוע נוזלים או ללעוס מזון מוצק, להבדיל, מתמודדים היטב עם מזונות מעוכים. בקשר לילדים, אשר פשוט אינם מסוגלים ליטול כמויות גדולות של מזון, תוספי תזונה עתירי קלוריות עשויים לעזור להם להעלות את מסת הגוף. ביניהם יכולים להיכלל מזונות עתירי קלוריות עד מאד, כגון חמאה, כגון שמנת, כגון מילקשייק או כגון תוספי תזונה זמינים לרכישה (ראו “שימוש בתמיכה תזונתית” בחלק 2). אם הילד אינו מסוגל לאכול בעזרת הפה בצורה ראויה או בבטחה, אזי יהיה מומלץ להשתמש בצינור הזנה.

האם יכולה הצמיחה להימנע או להאט, כך שילדי יישאר קטן ושיהיה קל יותר לטפל בו?

כן, אפשר לדכא צמיחה על-ידי מתן הורמונים לילד/ה בגיל צעיר, לפני שהוא/היא מגיע/ה לבגרות מינית, הדבר מאיץ את צמיחת הילד/ה וגורם לו/ה להגיע לבגרות מינית מוקדם, כך שגובהו/ה הסופי של הילד/ה פחות מכפי שיכול היה להיות, לו חלה הבגרות המינית באופן טבעי, מאוחר יותר. ואולם הטיפול ההורמונלי שנוי במחלוקת כי ההורמונים עלולים להזיק לילד/ה קטן/נה. ניתן לטעון טענות קשיחות והגיוניות לכל צד בוויכוח הזה. יש רופאים (לרוב אנדוקרינולוגים של ילדים), אשר יבצעו את הטיפול הזה בילדים. כדאי לכם למצער לדון בסוגיה הזאת עם קבוצת המקצוע המטפלים בילדי  ,CPשאתם מכירים, אם אתם דואגים, שכשיגיע למידות של אדם מבוגר, יהיה קשה לטפל בו.

כיצד מוערכת הצמיחה לגבי ילד נפגע CP?

הרופא/ה המטפל/ת הראשוני/ת אמור/ה למדוד את הגובה ואת מסת הגוף של הילד נפגע ה-CP, כמו שהוא/היא היה/הייתה עושה עם כל ילד/ה אחר/ת. בעבור ילד, המסוגל לעמוד, הגובה בעמידה הכי מדויק. הרופא/ה י/תנסה לגרום לילד לעמוד ישר ככל האפשר. מסות גוף כדאי למדוד לפי הסקאלה המתאימה לגיל הילד: סקאלה של תינוקות לילדים צעירים וסקאלה סטנדרטית לילדים בוגרים יותר. בעבור ילד, אשר אינו מסוגל לעמוד, אורך שכוב (בשכיבה) נמדד מקודקוד הראש ועד קצה כף הרגל, כאשר הקרסול נמצא בזווית של 90 מעלות. ניתן למדוד מדידה זו על לוח אורך מיוחד, על שולחן מבחן או על מיטת מבחן. אם סקאלה של כיסא גלגלים אינה זמינה, יהיה צורך להשיג את מסת הגוף של הילד, בעת המטפל שלו מחזיק אותו. טבלאות גדילה מראות את הצמיחה הנורמלית בקרב ילדים בארצות הברית מהלידה עד גיל 20. טבלאות אלה נחלקות לאחוזונים, המשקפים את הצמיחה הנורמלית הצפויה בחלוף הזמן. אחוזונים אלה נעים בין האחוזון השלישי לאחוזון ה-97. כל מי שעובר את האחוזון ה-97, בעל מסת גוף עודפת או גבוה בצורה בלתי רגילה. ילד, אשר נמצא מתחת לאחוזון השלישי, סובל מתת משקל או נמוך בצורה בלתי רגילה – על אף שפירוש הדבר הוא, ש-3% מהאוכלוסייה הנורמלית נופלים לקטגוריה הזאת.

האם ישנן טבלאות גדילה מיוחדות לילדים נפגעי CP?

טבלאות גדילה לילדים נפגעי CP נחלקות לפי המגדר לקטגוריות GMFCS שונות (V-I), אשר תוארו בפרק 1. ברם אולם המידע אודות הקטגוריות נאגר אודות ילדים נפגעי CP, אשר הואכלו במגוון דרכים ובדפוסי גדילה שונים, כך שלא יעזור להעריך את צמיחת הילד שלכם, בהתאם לטבלאות אלה. המידע אודות טבלאות גדילה אלה לנפגעי CP אינו מייצג את האידיאל או אפילו את מה שאמור להיות מצופה מילדים נפגעי CP. על כן ממשיכים רוב הרופאים להשתמש בטבלאות הגדילה של ה- National Center for Health Statisticsבעבור ילדים בעלי התפתחות טיפוסית. בעבור ילדים נמוכים מאד לגילם, אשר משפיעים יותר מכל על אלה הנכללים בקטגוריות ה-GMFCS, IV ו-V, מתבססת מסת הגוף האידיאלית על גובהם, יותר מעל גילם. נפגעי CP, אשר התפקוד שלהם נופל לקטגוריות ה-GMFCS, III-I, יצופה מהם דפוס גדילה דומה לשל ילדים בעלי התפתחות טיפוסית.

היאך אפשר למדוד ילד, הסובל מכיווצים בירך, בכף הרגל או בקרסול?

כיווצים אינם מאפשרים לפסק את הרגליים פיסוק מלא, לכן כמעט בלתי אפשרי למדוד את האורך במדויק. ישנן כמה דרכים חלופיות למצוא, מה אורכו של הילד. אפשר למדוד את האמה מהמרפק אל קצה האצבע הארוכה ביותר. אורך עצם הירך יכול להימדד מהירך עד הברך. אורך השוקה יכול להימדד מתחילת השוקה עד סוף עצם הקרסול וגובה הברך יכול להימדד מתחילת הברך עד תחתית כף הרגל. כל אלו אפשרויות למדידת גובה. את חלקן, כמו אורך השוקה וכמו גובה הברך, אפשר להציב במשוואה כדי להעריך את הגובה. אם כך, ערכים אלה ניתן לסמן בטבלת גדילה סטנדרטית. לשם השוואה ברבות הזמן כדאי להשתמש באותה שיטת מדידה בכל פעם, אם הדבר אפשרי.

האם יש דרכים אחרות להעריך את מצב התזונה של ילד נפגע CP?

Triceps skinfold [מכשיר למדידת אחוזי השומן] מהווה אמצעי מדידה לאחוזי השומן של הילד. Triceps skinfold עוזר לפקח על מצב התזונה של הילד, במיוחד אם הילד בעל מסת גוף ואורך, שאינם עוברים את האחוזון השלישי. מדידת Triceps skinfold בטווח הנורמלי מורה על אחוזי שומן תקינים. המדידה מתבצעת בחלק האחורי של הזרוע העליונה כנקודת אמצע בעזרת מדד מחוגה מיוחד. הערך מושווה לאלה של ילדים אחרים באותו גיל ומאותו מגדר. מדידה זו יכולה אף לשמש לפקח על מצב התזונה כעבור זמן.

היקף אמצע הזרוע העליונה (MUAC) מהווה אמצעי מדידה אחר, היכול לשמש לזיהוי תזונה לקויה, כשמסת הגוף ו/או כשהגובה אינם זמינים או כשקשה למדוד אותם. MUAC מהווה אמצעי מדידה בנקודת האמצע של הזרוע העליונה. שינויים ב- MUACיכולים להצביע על שינויים במסת הגוף. לדוגמא, אם פחת ה- MUACב-5%, סביר, כי מסת הגוף פחתה אף היא ב-5%.

מה אם מסת הגוף של הילד פחותה מהאחוזון השלישי או מהאחוזון החמישי?

את הצמיחה של כל ילד יש לסמן בטבלת גדילה במהלך שנות החיים המוקדמות. מסת גוף או גובה, הנמצאים בעקביות מעט מתחת לאחוזון השלישי או מעט מתחת לאחוזון החמישי בקו המקביל לעקומת הצמיחה יכולים פשוט להורות, על כך שהילד/ה צומח/ת בצורה תקינה ומתאים/מה ל-3-5 האחוזונים הכי נמוכים של הילדים בגיל שלו/ה. בצד זאת אם הילד/ה “נופל/ת מהעקומה”, משמע, הוא/היא אינו/ה נכלל/ת באחוזונים, אם כן, הדבר בדרך כלל קורא להערכה מעמיקה יותר. Triceps skinfold ויחס מסת גוף-גובה יכולים לעזור לקבוע, האם דרושה הערכה מעמיקה יותר. אם דרושה יותר התערבות, אולי הרופא שלכם יבקש מכם לנהל תיעוד של הדיאטה, לעשות בדיקות דם או צילומי רנטגן או שילוב כלשהו שלהם. לרוב ההערכה הראשונית היא בעיקר של התזונה, מפני שההנחה היא, כי צניחה של מסת הגוף היא בעיקר בגין תזונה לקויה.

אם הבעיה קשורה לתזונה, אילו הערכות אחרות נעשות?

אם הרופא מרגיש, כי הצניחה של מסת הגוף של הילד או העלייה הקלה בה מהוה תולדה של תזונה לקויה, מתבצע תיעוד מפורט של הדיאטה. הדבר עשוי להיעשות על-ידי הרופא או על-ידי דיאטן, אשר יעריך, מה וכמה אוכל הילד, כולל קלוריות, חלבונים, נוזלים, ויטמינים ומינרלים, ומשווה זאת לצרכים התזונתיים המוערכים של הילד, הדרושים לו כדי לגדול וכדי להפוך את מצבו הבריאותי לאופטימלי. אם הרופא מרגיש, כי הילד אינו מקבל די קלוריות מפאת חוסר תפקוד מוטורי בפה (הכולל לעיסה חלשה ואיטית, תזוזות לא רצוניות של הלשון וקשיי נגיסה), אולי ימליץ על הערכת מרפא בעיסוק או מרפא בדיבור. הערכה זו כוללת ביקור אצל רופא, שבו צופה המטפל בהאכלה של הילד ומנסה לקבוע בעיות מיוחדות. היא יכולה גם לכלול בליעת בריום מותאמת, הליך, המתבצע באמצעות קרני רנטגן, המעריך את יכולת הילד לאכול ולבלוע מזון בבטחה. המלצות המטפל לשם סיוע בהתמודדות עם בעיות אלו עשויות לכלול יציבה נכונה יותר או שימוש בטכניקות מיוחדות כמו אחיזה בלסתו של הילד בשביל לסייע לו לבלוע.

מהי שאיפה?

שאיפה היא התהליך, שבו מזון או הפרשות, שנבלעו, חודרים לריאות. שאיפה יכולה לגרום לזיהומים חמורים בריאות (לדלקת ריאות תשניקית) או לעווית סימפונות חמורה (לחרחורים), אשר אפשר לאבחן כאסתמה. מעת לעת התסמינים היחידים של הילד לשאיפה הם שיעול בזמן הארוחות או קולות דחוסים לאחר הארוחות. חלק מהילדים לא מפגינים תסמינים כלל וכלל, לפחות בחייהם המוקדמים. אם השאיפה ממשיכה זה חודשים רבים או שנים רבות, היא עלולה לגרום לריאות נזק כרוני, לבסוף, היא גורמת תסמינים כקצב נשימה מהיר או כחוסר בחמצן. ילד נפגע CP עלול לשאוף מזון אל הריאות בגלל היעדר קואורדינציה בבליעה ובגלל היעדר רפלקס השתנקות מגן. חלק מהילדים אפילו שואפים את הרוק שלהם. ילדים רבים, אשר שואפים, לא משתעלים, אין להם רפלקס השתנקות ואינם מפגינים תגובה מובנת מאליה לשאיפה, עד אשר הם נעשים חולים בצורה חמורה.

איך אדע, אם הילד שלי שואף?

תסמיניה של שאיפת מזון עלולים לכלול שיעול, השתנקות, חנק קשיי נשימה בזמן האוכל או קולות דחוסים לאחר הארוחות. יחד עם זאת חלק מהילדים שואפים בלי להפגין אף אחד מהתסמינים הללו, משום שאין להם רפלקס השתנקות ושהמזון חודר אל הריאות שלהם בלי  להפגין שום תסמינים. במקרים כאלה נחשדת השאיפה, כשהילד סובל מדלקת ריאות תשניקית חוזרת ונשנית. הדבר נקרא “דלקת ריאות תשניקית”. היסטוריה של דלקות ריאות תשניקיות חוזרות ונשנות (שתיים או יותר) אמורה להתריע בפני הרופא על האפשרות, שהילד שואף. שאיפה יכולה להיות תולדה של בעיות בליעה או של רפלוקס קיבתי ושטי (עת המזון עולה בחזרה אל הוושט, לאחר שהוא מגיע אל הבטן, ראו עמודים 91-94.

האם יש מבחנים, היכולים להראות, האם הילד שלי שואף?

צילום חזה רגיל יכול להראות סימנים של שאיפה כרונית, אך לרוב אינו מראה, מכיוון שהסימנים מהווים הוכחה רק לאחר שאיפות חוזרות ונשנות. המבחן, המספק מידע על בליעת הילד/ה והמהווה הוכחה לשאיפה הוא בליעת הבריום המותאמת. המבחן נערך על-ידי רדיולוג, על-פי רוב בנוכחות מרפא בדיבור או בנוכחות מרפא בעיסוק, שנוכח כדי להאכיל את הילד/ה במרקמים שונים כדי לראות, איך הוא/היא בולע/ת. עוזר גם כשהורה נוכח כדי לנסות להאכיל את הילד/ה באופן הרגיל. במבחן זה מואכל/ת הילד/ה בדרך, שבה הוא/היא מואכל/ת באופן שגרתי בבית או בבית הספר, אבל אלמנט נוזלי, הידוע כבריום, מעורב במזון במידות סמיכות שונות, ברוב המקרים נוזליות, במזון מעוך ובמזון מוצק. אז מואכל/ת הילד/ה במחלקת צילומי רנטגן, שם נאמדת ההאכלה לפי הצילומים והתקדמותה יכולה להיות מתועדת בסרט וידאו ולעבור ביקורת. כיוון שהבריום מופיע בצילומי רנטגן, הוא משקף את המקום, שאליו הולך המזון, עת בולע/ת הילד/ה, בין אם אל תוך הוושט ובין אם ואז לבטן (כשם שצריך לקרות) ובין אם אל תוך הריאות. מקור אפשרי אחר לשאיפה הוא הרוק של הילד/ה, הוא נחקר על-ידי האמצעי, “מבחן תרופות גרעיני”, שנקרא “salivagram” (ראו עמוד 98).

מה אפשר לעשות, אם הילד שלי שואף מזון?

אם בליעת הבריום המותאמת מראה שאיפה, בעיקר של מזון בעל מרקם מסוג אחד, אז יהיה מומלץ להימנע ממרקם כזה של מזון. על דרך המשל, אם נשאפים נוזלים, אולם מזונות מעוכים נבלעים בבטחה, יכולה ההמלצה להיות להסמיך את כל הנוזלים ולא לתת שום ” נוזלים דלילים” (במרבית המקרים קל יותר לשאוף נוזלים ממזונות מעוכים או ממזונות מוצקים). אז יכול/ה הילד/ה להמשיך לאכול דרך הפה ופשוט להימנע מהמזונות, אשר קשה לו/לה להתעסק איתם. מדי פעם בפעם תראה בליעת הבריום המותאמת, כי שינוי ביציבה או שינוי בטכניקת ההאכלה יעצור את השאיפה וההמלצות יכולות להתבסס על הממצאים האלה.

אם קיימת הוכחה, שהילד/ה שואף/פת כל דבר, אשר הוא/היא אוכל/ת, ואם קיימת היסטוריה של דלקות ריאות תשניקיות חוזרות ונשנות או של דחיסות כרונית, אולי תהיה המלצה גם על שיטת האכלה חלופית. ההחלטה להשתמש באחת משיטות ההאכלה החלופיות תלויה בסגנון החיים של הילד/ה ושל המשפחה, בכל סיטואציה חייבת להיות הערכה על בסיס אישי. אם מתקבלת ההחלטה להמליץ על שיטת האכלה חלופית, פירוש הדבר בדרך כלל החדרת צינור גסטרוסטומי.

מהו צינור גסטרוסטומי?

צינור גסטרוסטומי, או G- tube, הוא צינור, אשר מוחדר ישירות אל הבטן  דרך העור, בעודו מאפשר לאדם לאכול בלא צורך לבלוע. המזון עובר דרך הצינור ואחר מתעכל כרגיל במערכת העיכול. דרך הצינור ניתן להעביר נוזלים ומזונות מעוכים, כמות שניתן להעביר תרופות נוזליות או כמוסות מעוכות.

איך מוחדר צינור גסטרוסטומי?

ישנן 4 דרכים להחדרת צינור גסטרוסטומי. ” Stamm gastrostomy” [גסטרוסטומיה, הקרויה על-שם Stamm, שהמציא אותה] כרוכה בהחדרת צינור אל הבטן  או בניתוח פתוח (שבו חותך המנתח חיתוך בקיר הבטן) או בעזרת הליך לפרוסקופי (המנתח מחדיר כמה צינורות דקים דרך חורים קטנים או דרך חתכים קטנים בקיר הבטן). השיטה השלישית היא גסטרוסטומיה אנדוסוקופית מלעורית (PEG) ואינה כרוכה בפתיחת הבטן. אנדוסוקופ (צינור ארוך) מוחדר דרך הפה אל הבטן. דרך העור מועברת אל הבטן מחט ונמשך צינור מהבטן אל קיר הבטן. שלושה הליכים אלה מתבצעים בחדר הניתוח בהרדמה כללית. הרביעי מתבצע על-ידי רדיולוג בחדר רנטגן בהרדמה קלה תוך ורידית ובהרדמה מקומית. מועברת מחט אל הבטן ואחר נמשך הצינור דרך הפתח. כאשר מתאושש/ת הילד/ה מההרדמה, מתחילה ההזנה דרך הצינור. לרוב תוך יום עד שלושה ימים מקבל/ת הילד/ה את כל ההזנה, אשר הוא/היא צריך/כה דרך הצינור הגסטרוסטומי.

איזו שיטה הכי טובה להחדרת צינור גסטרוסטומי?

אם לילד/ה יש רפלוקס קיבתי ושטי (GE) מובהק, הדורש ניתוח, שנקרא “פונדופליקציה” (ראו להלן), לרוב מוחדר באותה עת Stamm gastrostomy. הפונדופליקציה כרוכה בהידוק השריר הטבעתי הנמוך שבתחתית הוושט (השריר בסוף הוושט, המתחבר שם אל הבטן) בעטיפת חלקה העליון של הבטן סביב הוושט. ניתן לעטוף אותו כל הדרך או חלקית. הדבר נעשה בהליך פתוח (באמצעות חיתוך) או בלפרוסקופיה, תלוי בהעדפת המנתח ובמיומנויות שלו. אם אין רפלוקס מובהק, ואם הילד/ה רק צריך/כה צינור גסטרוסטומי לטובת הזנה טובה יותר, אפשר להשתמש ב-PEG. הדבר ראוי להיעשות על-ידי מישהו, אשר עבר הכשרה ספציפית להליך זה, כמו גסטרואנטרולוג, כמו אח, שעבר  הכשרה בתחום הקיבה והמעיים (אדם, העוסק בסיעוד), כמו רדיולוג בעל ידע בתחום או כמו מנתח.

האם ילד, שהוחדר לגופו צינור גסטרוסטומי, יכול עדיין לאכול דרך הפה?

צינור גסטרוסטומי אינו מונע מאדם לאכול דרך הפה. אם הצינור מוחדר, היות שהילד/ה לא היה/הייתה מסוגל/ת לאכול בכמות מספקת, אם הוא משמש כתוסף להאכלה דרך הפה, הילד/ה בהחלט יכול/ה להמשיך לאכול גם דרך הפה. אם הצינור מוחדר, היות שהילד/ה שאף/פה, את כל מה שאכל/ה (הווה אומר, מזון ונוזלים עברו דרך דרכי הנשימה או דרך הריאות, מה שגרם תסמינים נשימתיים), אזי תהיה ההמלצה לא לאכול דרך הפה, אף שזה יאפשר לילד/ה לחוש את טעמי המזון השונים.

מהן תופעות הלוואי של שימוש בצינור גסטרוסטומי?

תופעת הלוואי השכיחה מכולן היא גירוי העור, שמסביב לצינור, גרימת רקמה גרגירית (בליטה עבה על אזור פצוע). עלול להתפתח זיהום בעור, באזור, שבו מועבר הצינור הגסטרוסטומי אל הבטן, ואולם לרוב עדיין יש בו זיהום עור מקומי, המטופל בקלות במשחה אנטיביוטית (או באנטיביוטיקה, הניתנת דרך הפה או דרך הצינור).

ישנם סיבוכים אחרים, שכיחים פחות, החדרת צינור גסטרוסטומי עלולה להחמיר או לגרום לרפלוקס קיבתי ושטי (GE) בקרב מטופל, אשר לא סבל מרפלוקס חמור טרם החדרת הצינור. מעבר לכך עלולה החדרת הצינור באמצעות Stamm gastrostomy לגרום להידבקות, לאזור של רקמה סיבית בבטן. לפעמים עלול הדבר להוביל לחסימה במעיים, למניעת מעבר המזון דרך הקרביים. מצב כזה יעורר בילד/ה צורך  לעבור ניתוח נוסף לשחרור החסימה.

האם יש להחליף את הצינור הגסטרוסטומי?

על-פי רוב מוחלף צינור גסטרוסטומי מדי שלושה חודשים. פרק זמן זה מפחית את הסבירות, שיזדהם הצינור. אף יתכן, שיהיה צורך להחליף את הצינור, אם נוצרת בו סתימה, אם הוא נמשך החוצה, שלא בכוונה, או אם יש בו בלון, שמתפוצץ, מה שגורם לצינור ליפול החוצה. החלפת צינורות גסטרוסטומיים יכולה להתבצע על-ידי רופאים, על-ידי אחים או על-ידי הורים, אשר יכולים ללמוד את ההליך ואשר אמורים להרגיש בנוח בעשותם זאת בבית. אם להורה אין צינור רזרבי בבית או אם אינו מסוגל להחליפו, הוא/היא ראויים להתקשר לרופא או ללכת לחדר המיון הקרוב. יש להחליף את הצינור במהירות כדי למנוע מהחור להיסגר, מה שעלול לקרות תוך כמה שעות.

האם ילד, שהוחדר לגופו צינור גסטרוסטומי, יכול לשחות?

כן! ילד יכול לעשות מקלחת או אמבטיה ואפילו לשחות.

מהו “gastrostomy button tube” [צינור המוחדר לתחתית הבטן]?

button tube”” או low- profile tube”” הוא צינור גסטרוסטומי, המונח על הבטן בעודו שטוח, יותר מכפי “תלוי” אל מחוץ לבטן. הרבה הורים מעדיפים סוג זה של צינור, מאחר שבזכותו פחות מובן לאחרים, שלילד יש צינור. “low- profile tube” אף הוא – פחות סביר, שיימשך החוצה על-ידי הילד או על-ידי אחרים, או שייתפס בבגדים או בציוד.

רפלוקס קיבתי ושטי (GE)

מהו רפלוקס קיבתי ושטי?

ברוב המקרים, כשנבלע מזון, הוא עובר דרך צינור בגוף, הנקרא “ושט”, ואז עובר אל הבטן. השריר הטבעתי, שבסוף הוושט, פועל כשסתום, המונע מהמזון לחזור אל הוושט. בקרב הרבה רכים נולדים שריר זה (הידוע כ- lower esophageal sphincter) אינו מפותח, מה שגורם למה שלרוב ידוע כ-“פליטת מזון”. כשהילד גדל ומתפתח, מתחזק השריר הטבעתי הזה, ובסופו של דבר מונע מהמזון לעלות אל הוושט. לכן בדרך כלל עד גיל שנה-שנה וחצי נעצרת “פליטת מזון” זאת. עם זאת בקרב הרבה ילדים נפגעי CP ממשיכה בעיה זו, אף שאולי הילד לא באמת יקיא ושאולי לא באמת יעלה לו מזון.

מצב זה, הידוע כרפלוקס GE, עלול לגרום לדלקת הוושט, מה שנקרא “אספוגיטיס”. דלקת זו נוצרת, מאחר שכשעולה המזון, כמוהו גם החומצה, אשר במרבית המקרים מצויה בבטן שלנו. דלקת הוושט גורמת כאב, לעיתים עד כדי כך, שהילד מסרב לאכול. כשהוא חמור, עלול מצב זה לגרום לאנמיה בשל איבוד דם, כמו גם להיצרות, שהיא היצרות של הוושט, הנגרמת על-ידי צריבות כימיות של החומצות שבקיבה. סיבוכים אחרים של רפלוקס GE כוללים דלקת ריאות תשניקית וחוסר יכולת להעלות את מסת הגוף או לשמור עליה.

כיצד מאובחן רפלוקס GE?

מבחן אחד, המשמש להערכת גורמי רפלוקס ,GE הוא מחקר המתנגד לצינור, המוחדר למעיים (GI), או ל- GI”העליון”. במבחן זה שותה הילד חומר דמוי חלב (בריום) ובעזרת קרני רנטגן צופה הרדיולוג בחומר, היורד אל הבטן. קרני רנטגן אלו בודקות את האנטומיה של ה- GI כדי לוודא, שאין פיתולים או היצרויות, העלולות לגרום לרפלוקס. המבחן נמשך כ-15 דקות ולא יותר ויתכן, שלא ייראה רפלוקס. אם מבחן זה תקין ואם הרופא שלכם עדיין חושד קשות ברפלוקס, כדאי להמליץ על מבחנים אחרים. ביניהם יכולים להיכלל מחקר בדבר אמצעי PH או מחקר בדבר אמצעי עיכוב וסריקה של התרוקנות הקיבה.

מהו אמצעי PH?

אמצעי PH הוא כבל דק מצופה פלסטיק, המוחדר כמו צינור, המוחדר דרך האף אל הוושט. הוא אינו עובר את כל הדרך אל הבטן, כי אם נשאר כמה סנטימטרים מעל השריר הטבעתי, שבסוף הוושט. אמצעי זה נותר במקומו עד 24 שעות. הילד מואכל כרגיל או מושקה גם בקצת מיץ תפוחים והאמצעי מתעד כל רפלוקס שקורה וכל שלב של חומצה, העולה אל הוושט. אם הילד שלכם כבר נוטל תרופות להפחתת החומציות, כפי הנראה, התרופות יצטרכו להיפסק, לפחות 5 ימים לפני המחקר בדבר אמצעי ה-PH.

מהו אמצעי עיכוב?

אמצעי עיכוב דומה מאד לאמצעי PH, ואולם נמצא יותר בשימוש, הואיל והוא יכול לגלות רפלוקס, אשר יכול אמצעי PH לפספס. הוא משתמש בטכניקה שונה למדידת רפלוקס ויכול לגלות מקרים, שבהם לא משתנה החומציות, לפיכך יכול אמצעי PH לפספס אותם.

מהו מחקר בדבר התרוקנות הקיבה?

סריקה של התרוקנות הקיבה (GE), נקראת בחלק מהמקרים “סריקת חלב”, היא מחקר, הנערך באגף הרפואה הגרעינית של מחלקת הרדיולוגיה. מבחן זה מודד, עד כמה מצליחה הבטן להתרוקן. ניתנת לילד כמות מסוימת של חלב או של פורמולה, המכילה איזוטופ או צבע. הסריקה נמשכת שעה והרדיולוג מחשב, כמה מהר מתרוקנת הבטן ואף שם לב לכל רפלוקס. לילדים כדאי לרוקן לכל הפחות, חצי ממה שהם שותים בשעה. פחות מחצי מורה על התרוקנות מאוחרת של הבטן, מה שעלול להחמיר רפלוקס.

איך ניתן לטפל ברפלוקס?

יש כמה דרכים לעזור להפחית את הרפלוקסים. שיטה שמרנית אחת היא להחזיק את הילד ישר במשך 20-30 דקות לאחר ההאכלה. אחרת היא למנוע את הושבת הילד על כיסא תינוק כדי להאכילו, שכן פעמים רבות נשען הילד לפנים, מפעיל לחץ מוגבר על הבטן ומחמיר את הרפלוקס. הסמכת הפורמולה או החלב בדגנים או ברכיב מסמיך (כמו “Thick- It”) עשויה לסייע לאחסן את המזון בבטן, לעומת זאת גם עלולה לעכב את התרוקנות הקיבה.

האם ישנן תרופות, המטפלות ברפלוקס?

ישנן תרופות, היכולות לעזור להפחית רפלוקס, אבל אין אף אחת, שעוצרת אותו כליל. נמצאים בשימוש שני סוגים עיקריים של תרופות: תרופות פרוקינטיות, העוזרות לרוקן את הבטן מהר יותר, ותרופות, המפחיתות את החומציות או המנטרלות את החומציות. דוגמאות לתרופות פרוקינטיות: metoclopramide (Reglan) ואריתרומיצין במינון נמוך. תרופות אלו פועלות על-ידי הגברת ההתכווצויות בבטן ועל-ידי פעילות במרכז הקיא במוח. ברם יש להן תופעות לוואי פוטנציאליות, כולל סף פרכוסים נמוך, התכווצויות, תנועות בלתי רצוניות, ייצור שתן מופחת, עוויתות בבטן וכאבי ראש.

שני סוגי תרופות מסייעים להפחתת החומציות: H2 blockers ומעכבי משאבות פרוטונים. דוגמאות ל- H2 blockersהן ranitidine (Zantac), famotidine (Pepcid) ו- cimetidine (Tagamet). תרופות אלו מפחיתות את החומציות בקיבת הילד, לפיכך מפחיתות את כמות החומציות, המועברת אל הוושט בכל רפלוקס. הואיל והחומצה היא שגורמת לכל הסיבוכים, הקשורים לרפלוקס, חלק מהילדים זקוקים אך ורק לטיפול בתרופות מסוג זה ואין להם שום בעיות עמוקות יותר. הם עלולים להמשיך לסבול מרפלוקסים או להעלות גרה, ואולם ללא סיבוכים.

מעכבי משאבות פרוטונים (PPI) מעכבים את היווצרות החומצה. תרופות אלו באות בקפסולות, בנוזל או בצורת אבקה. את הקפסולות ניתן לפתוח ולערבב במזונות רכים או במאלוקס. Omeprazole (Prilosec), lansoprazole (Prevacid) ו-esomeprazole (Nexium) נחקרו בקרב ילדים ואושרו על-ידי ה-FDA לשימוש בקרב ילדים. תופעת הלוואי הפוטנציאליות כוללות שלשולים, כאבי ראש וכאבי בטן.

איזה סוג של ניתוח מתבצע כדי למנוע רפלוקס?

הניתוח השכיח מכולם למניעת רפלוקס הוא Nissen fundoplication, שבו נעטף חלק מהבטן מסביב לחלק התחתון של הוושט. הניתוח הזה מונע מהמזון לעלות בחזרה אל מחוץ לבטן. עדיין אפשרי לאכול, לאחר שמתבצע הניתוח, מהסיבה שההליך אינו חוסם את הוושט לגמרי . במקום זאת הוא מאפשר למזון להיכנס לבטן, ברם מונע ממנו לעלות בחזרה. הליך זה ניתן לבצע כהליך פתוח או כלפרוסקופיה. ברוב המקרים מוחדר צינור גסטרוסטומי בזמן הניתוח. חלופה לפונדופליקציה היא החדרת צינור גגונוסטומיה או צינור J- tube.

מהו J- tube?

J- tube או צינור גגונוסטומיה מוחדר אל החלק של המעי הריק, שנקרא ” ג’ג’ונום”. הליך זה אפשר לבצע כאמצעי זמני או כאמצעי, המשמש לזמן ממושך יותר. כשההליך מהווה אמצעי זמני, מחדיר רדיולוג צינור דרך צינור ה-G, משחיל אותו דרך הבטן ומסיים במעי הריק. הליך זה חייב להתבצע במחלקת הרדיולוגיה ולערב את הילד בחשיפה לקרינה. צינור זה כולל שני פתחים: פתח גסטרוסטומי לאוורור או למתן תרופות ופתח של המעי הריק כדי לאפשר הזנה. סוג זה של J- tube צריך להחליף מדי שלושה חודשים במחלקת הרדיולוגיה והוא עלול לזוז ממקומו בקלות. ברם אולם שימוש בסוג זה של J- tube עשוי לעזור לקבוע, האם הילד יהיה סבלן דיו כדי לסבול הזנות דרך המעי הריק טרם החדרת צינור קבוע יותר. הוא אף עשוי לעזור לקבוע, האם הילד צריך פונדופליקציה. החדרת J- tube קבוע נעשית על-ידי מנתח. המנתח לוקח לולאה של מעי ריק ותופר אותה אל העור. יתכן, שלבסוף יוחדר למקום צינור פחות איכותי, רק במקום צינור ה-G.

מה הסיבוכים האפשריים של פונדופליקציה?

הסיבוך הכי שכיח הוא זיהום פצע, אשר עלול לדרוש ניקוז מקומי או טיפול באנטיביוטיקה. לעיתים נדירות המעטפת סביב הוושט קשה מדי, מקשה על המזון לחדור אל הבטן. לעיתים קרובות יותר עלול הילד לא להיות מסוגל לגהק ולשחרר אוויר, אשר נכלא בבטן. בדבר ניתן לטפל בקלות, אם מוחדר צינור גסטרוסטומי כדי לאפשר לאוויר הכלוא לצאת דרך הצינור. עלולה להיווצר חסימה במעיים לאור התהוות דביקות בבטן. אזורים מדבקים אלה עלולים להזדקק לניתוח בשביל לשחרר את החסימה. הסיכון להתרחשות זו נע בין 5% ל-10%. סיבוך אפשרי אחר הוא סינדרום ההצפה, שבו המזון יוצא מהבטן מהר מדי. הגורמים לתופעה זו  לאחר פונדופליקציה אינם ברורים. בסופו של דבר, עם הזמן, העטיפה עלולה, שלא להיות מוכנה (בייחוד אצל ילד, שלו הפרעת פרכוסים), מה שגורם להישנות הרפלוקס. עלול להידרש ניתוח נוסף.

מהו סינדרום ההצפה ואיך הוא מטופל?

סינדרום ההצפה חל, שכן השתנתה צורת הבטן, והיא כבר לא יכולה לתפקד כמאגר לאחסון מזון. לכן נפלט המזון מיד מהבטן אל המעי הריק. הדבר יכול לנבוע מספיגת מזון לקויה, מזיעה, מדופק מואץ ומצניחה פתאומית ברמת הסוכר בדם, יותר מאשר מצניחה הדרגתית. בסינדרום זה אפשרי לטפל על-ידי שינוי תרכובת המזון של הילד, על-ידי הוספת פחמימות מורכבות וסיבים או על-ידי הזנה מתמשכת, יותר מעל-ידי הזנה בגלולות. אם אמצעים אלה אינם פועלים, אזי ניתן להשתמש בתרופות להאטת התרוקנות הקיבה.

האם עצירות מהווה בעיה שכיחה בקרב מטופלים נפגעי CP?

עצירות אינה בעיה בלתי שכיחה אצל אף ילד, ברם היא אפילו שכיחה יותר בקרב ילדים נפגעי CP, בייחוד בקרב אלה היושבים רוב היום או בקרב אלה שאינם גומעים מספיק נוזלים – או שניהם. אם הילד אינו גומע מספיק נוזלים, מכל הנימוקים, שנידונו לעיל, עצירות בהחלט הופכת לבעיה נוספת של הילד.

היאך מטופלת עצירות?

עצירות קל יותר למנוע מלטפל בה, והצעד הראשון בדרך הוא ברוב המקרים שינויים בתזונה. באופן מיוחד יכולה לסייע העלאת [כמות] הנוזלים והסיבים בתפריט התזונתי למניעת עצירות קלה או לטיפול בה. חשוב לקבוע, עד כמה סובל/ת הילד/ה מעצירות בעזרת קבלת היסטוריה מדויקת שלו/ה, בעזרת צילום בטן ובעזרת בדיקה של פי הטבעת. אם קיימת כמות בינונית של צואה אצורה, לבטח לא יספיקו שינויים בתזונה. אם לילד/ה לא הייתה פעולת מעיים זה שבוע, אם היה לו/ה לכלוך צואתי, או אם הייתה לו/ה עצירות זה זמן ארוך, רוב הסיכויים, שהוא/היא י/תצטרך “ניקוי” כדי להיפטר מכל הצואה, המצויה במעי הגס, לפני שי/תתחיל במשטר תחזוקה. ניקוי יכול להיות “מבפנים” באמצעות חוקן או “מלמעלה” באמצעות צינור,  אשר מוחדר דרך האף אל הבטן, או באמצעות צינור G קיים, באינפוזיה של תרופות, הנקראת “Go- Lytely”. ילדים נפגעי CP עלולים לסבול ממתח שרירים נמוך, ועקב כך שהמעי הגס הוא שריר, גם הוא עלול להגיע למתח נמוך. לפיכך עלול המעי הגס שלא להיות מסוגל להתכווץ בצורה יעילה כדי למשוך את הצואה אל מחוץ לפי הטבעת. ילדים כאלה עלולים להזדקק לתמריץ כמו “senna” [קבוצת צמחי מרפא] או “bisacodyl” [סוג של תרכובת אורגנית] כדי לעזור לגרום להתכווצויות אלו לקרות.

צפיפות עצם דלה/Osteopenia/בריחת סידן

לאילו ילדים יש סיכוי לשבור את עצמותיהם בקלות?

לא כל הילדים נפגעי ה-CP חשודים בסיכוי לשברים בעצמות, ואילו חלק מהילדים נפגעי ה-CP אכן נראים חשודים בצורה בלתי רגילה. ילדים חשודים אלה עלולים לשבור את עצמותיהם לאחר טראומה מינימלית, פעמים אפילו בלא טראומה נראית לעין בכלל. גורמים מספר מציבים אדם בסיכון לשבירת העצמות בקלות. ככל שקיימים יותר גורמי סיכון, כך הילד חשוד יותר בסיכוי לשברים כאלה. כשלילד/ה יש שבר, שאינו טראומתי, הסיכון שלו/ה לשברים נוספים כאלה מוגבר עד מאד. הגורם, הנראה כמנבא, מי בסיכון, הוא מידת דלילותה של צפיפות מינרל העצם (BMD).

מהם גורמי הסיכון לצפיפות מינרל עצם דלה?

גורמים רבים עלולים להשפיע על צפיפות העצם בקרב ילדים נפגעי CP חמור. אחד הגורמים הכי חשובים, הקשורים לשבר, הנגרם בשל אנרגיה מעטה, הוא היעדר כיסוי האזור הפגוע. העצם מותאמת למה שנדרש ממנה: עומס רב יותר מייצר עצמות חזקות יותר, עבות יותר, ועומס קל מניב עצמות דקות, חלשות, אשאר יש להן יותר סיכויים להישבר. עצמות נחלשות כעבור תקופות ללא כיסוי מינימלי באזור הפגוע וכעבור תקופות של חוסר תזוזה (מעת לעת בגבס) בעקבות שבר או בעקבות ניתוחים אורתופדיים. גורם נוסף, המשפיע על BMD הוא מצב התזונה. ילדים, אשר תזונתם בסכנה, מפגינים צמיחה מעטה וספיגה בלתי תקינה או אפילו חוסר ויטמינים ומינרלים. חומרי מזון ספציפיים החשובים לבריאות העצם בקרב ילדים נפגעי CP הם סידן, ויטמין D ומדי פעם בפעם זרחן. ספיגה בלתי תקינה של חומרי מזון אלה שגרתית באוכלוסייה הזו. הרבה ילדים נפגעי CP נוטלים, או אולי נטלו, תרופות מסוימות, אשר השפעתן על ה-BMD שלילית. הדבר כולל תרופות אנטי-אפילפטיות אחדות, סטרואידים ובדיקת הורמונים בלידה. חלק מהאנשים הפגועים פיזית בעלי חוסר סובלנות בוער, משום כך יש להם פחות סיכויים להשתתף בפעילויות, המתקיימות בשטח, בשמש. חשיפה לאור השמש תורמת לרמות ויטמין D גבוהות בגוף. בנוסף, הרבה פעמים קשור CP לפגות, והרבה פגים, שמסת גופם בלידה הייתה נמוכה, היו בעלי פחות מינרלים מהרגיל בעצמותיהם, כשהוערכו בתור ילדים בוגרים יותר (בין אם היו נפגעי CP ובין אם לא). בגרות מינית מאוחרת, אשר אינה שכיחה בקרב נפגעי CP, עלול אף הוא לתרום לצפיפות עצם דלה בקרב ילדים. ללא ספק, הפתופיזיולוגיה הבסיסית של BMD נמוך בקרב ילדים מורכבת, אבל מובן, כי גורם הסיכון הגדול ביותר הוא היעדר כיסוי האזור הפגוע. משמע, ילדים, אשר מלכתחילה נמצאים בכיסאות גלגלים (או מרותקים למיטה) ואשר אינם עומדים או הולכים, בעלי הסיכון הכי גבוה ל-BMD נמוך.

הכיצד נמדדת צפיפות העצם?

השיטה, הנמצאת בשימוש יותר מכולן למדידת BMD, היא DXA, או בדיקת צפיפות עצם. DXA היא סוג של דימות, שבו נעשה שימוש בקרני רנטגן במינון נמוך, היא מערבת חשיפה מעטה לקרינה. בעוד בקרב האוכלוסייה בגיל המבוגר משמש BMD לחיזוי הסיכון לשברים, אין זה המקרה בקרב ילדים. יחד עם זאת בקרב ילדים נפגעי CP תואר קשר חזק בין BMD לבין היסטוריה של שברים. מדידת BMD בקרב אנשים בעלי מגבלות נוירו-שריריות עשוי להיות מאתגר, מאחר שאזורי הגוף ותנוחותיו, כמומלץ לרוב, אולי לא יהיו ברי השגה או תקפים לשם כך, והשימוש באזור גוף חלופי, בעצם הירך הדיסטאלית הצידית (LDF), עלול להידרש. סריקת ה- DXAראויה להתבצע במרכז דימות, המנוסה בסריקת ילדים בעלי מגבלות פיזיות, וודאי במרכז, המציע סריקת LDF DXA. תוצאות מחקר ה- DXAניתנות בצפיפות עצם מדודה (גרמים לסנטימטר מרובע), אך מדווחות גם כניקוד Z. ניקוד Z הוא מספר סטיות התקן מעל או מתחת לממוצע הגילאים והמגדרים. ניקוד Z של פחות מ-2.0 (כלומר, יותר משתי סטיות תקן מתחת לממוצע) נחשב ” BMD נמוך”. ישנן דרכים אחרות למדידת BMD, כולל סריקות CT כמותי ו-MRI וכן אולטרה-סאונד, אבל הן לא מצויות בשימוש נרחב כמו ה-DXA.

מה אפשר לעשות למניעת שברים אלה?

חלק מגורמי הסיכון, המצוינים לעיל, אינם נמנעים בקלות. לצורך העניין, אם ילד צריך ליטול תרופות נגד פרכוסים, לא כדאי להפסיק את התרופות, שכן הילד שבר עצמות. אולי יתאפשר להחליף את תרופות נוגדות הפרכוסים שלו בתרופה, שיש לה פחות פוטנציאל להפריע למטבוליזם של ויטמין D. אם הבעיה תזונתית, אולי יעזור לפנות לדיאטן-תזונאי ילדים מוסמך (RD/ RDN) כדי לדון במה שאוכל הילד. אם הילד אוכל דרך הפה, ריפוי בדיבור וריפוי בעיסוק עשויים לעזור בעיסוק בסוגיה, איך אוכל הילד. חלק מהתיקונים לתפריט התזונתי (כהוספת חלב, מוצרי חלב, או תרכובות מזון בתוספת ויטמין D, בתוספת זרחן ובתוספת סידן) עשויים להיות שימושיים. יתכן, שאף יהיה נחוץ לספק תוספי סידן, זרחן וויטמין D בצורת נוזל או בצורת טבליה על בסיס יומיומי. 15-20 דקות של חשיפה לשמש ללא קרם הגנה תהיה בטוחה ותסייע לגוף הילד לייצר יותר ויטמין D. ישנה גם הוכחה כלשהי, המציעה כי טיפול פיזי, הממוקד בנשיאת מסת הגוף (עמידה, התהלכות), משפר את ה- BMDבקרב ילדים נפגעי CP.

בהווה הדרך המבטיחה ביותר לטפל בבריחת סידן (המוגדרת כשילוב של BMD נמוך ושל הרבה שברים בעצמות ארוכות או בחוליות) בקרב ילדים נפגעי CP היא על-ידי מתן ביספוספונטים, אשר נמצאים בשימוש נרחב לטיפול בבריחת סידן בקרב אנשים מבוגרים. בקרב ילדים נפגעי CP, הסובלים מקוואדרופלגיה, משמש בעיקר הביספוספונט, pamidronate, אשר ניתן אל תוך הוורידים במשך שלושה ימים עוקבים מדי שלושה-ארבעה חודשים. בניסויים קטנים נמצאה pamidronate כמשפרת את ה-BMD באופן מובהק וכמפחיתה את הסיכון לשבר. ביספוספונטים חדשים יותר וקבוצות תרופות אחרות, המשמשות בקרב מבוגרים, נחקרות בקרב ילדים ואולי יהפכו זמינות לשימוש בקרב ילדים בשנים הבאות.

הזלת ריר וסוגיות זרימת האוויר

מדוע ילדים ומבוגרים נפגעי CP מזילים יותר ריר מאחרים?

אנשים נפגעי CP אינם מייצרים יותר ריר מאחרים. במקום זאת הבעיה היא חוסר קואורדינציה בשרירי הפנים, הראש והצוואר, העלולה לגרום לכמות ריור מובהקת. בדיוק כמו שחלק אנשים נפגעי ה-CP אינם מתאמים בין השרירים שלהם כדי לבלוע מזון, חלק מהאנשים בעלי קואורדינציה כל כך לקויה, שהם אינם מסוגלים לבלוע כהלכה את הריר של עצמם. תרופות מסוימות נוגדות פרכוסים (במיוחד clonazepam) עלולות לתרום להזלת ריר על-ידי הגדלת כמות הריר. מתוך כל האנשים נפגעי ה-CP נאמר, כי בערך 35% מזילים ריר באופן מובהק.

כיצד ניתן לטפל בהזלת ריר?

במידה מסוימת עשויה הזלת ריר להשתפר על-ידי התאמת יציבת האדם, כך שראשו לא יטה לפנים. אמצעים אחרים, העשויים לעזור, כוללים צחצוח שיניים טוב יותר כדי לעזור במיגור מחלות שיניים, תיקון בעיות אורתודנטיות, העלולות לפגוע ביכולת לסגור את הפה, והוצאת שקדים מוגדלים או אדנואידים מוגדלים, העלולים לחסום את הפה או את האף.

נוסו 4 שיטות ראשוניות להפחתת הזלת ריר: (1) טיפול במוטוריקה אוראלית, לרוב על-ידי מרפא בדיבור, אשר הוא גם מטפל שפתי, לשיפור תנוחת הלשון והלסת וסגירת הפה (2) תיאום ההתנהגות בעזרת מתן סימנים וחיזוק חיובי, כך שהאדם יבלע את הריר שלו לעיתים תכופות יותר (3) תרופות, המפחיתות את כמות הריר (4) ניתוח להפחתת את כמות הריר או להזרמת הריר לעבר חלקו האחורי של הגרון, שם ניתן לבלוע אותו יותר בקלות. לא טיפול במוטוריקה אוראלית ולא תיאום התנהגות עוזרים ליותר מאחוז קטן עד מאד של אנשים. תרופות וניתוח יכולים להפחית ביעילות את כמות הריר המיוצר, עם זאת יכולות להיות להם תופעות לוואי מובהקות. הואיל ואין אפשרות לשנות את השפעות הניתוח, ישתמשו רוב הרופאים בתרופות קודם כל. התרופות, הנמצאות בשימוש במרבית המקרים, הן תרופות אנטיכולינרגיות, הניתנות לבליעה, או בשימוש בכיסוי או בטוקסין הבוטולינום (בוטוקס), המוזרק ישירות אל בלוטות הרוק.

היאך פועלות תרופות אנטיכולינרגיות ומהן תופעות הלוואי שלהן?

Glycopyrrolate (רובינול) ותרופות ואנטיכולינרגיות אחרות שימשו להפחתת הפרשות עודפות מקנה הנשימה ומהסימפונות, כמו גם להפחתת הריר. מחקרים בדבר ילדים נפגעי ,CP אשר טופלו ב-Glycopyrrolate, מצאו, כי רובם הפגינו הפחתה מובהקת בהזלת הריר (או בהפרשות קנה הנשימה בקרב אלה שעברו את פיום הקנה). תופעות הלוואי כללו עצירות, שינויי התנהגות, יובש בפה (או הפרשות סמיכות מקנה הנשימה), שטף שתן ואצירת השתן. מספר קטן מאלה שחוו תופעות לוואי עברו לתרופות אנטיכולינרגיות חלופיות ואז חוו את התועלת בלי תופעות הלוואי. חלופות כאלה כוללות benztropine (Cogentin), hyoscyamine (Levsin) ו- scopolamine(Transderm Scop). המטרה אינה לעצור כליל

 את ייצור הריר, מפאת זאת שהלחות בפה נחוצה לבריאות השן ויובש בפה עלול לגרום אי נוחות. למעלה מכך, המטרה היא להפחית את כמות הריר המיוצר תוך שמירה על הלחות בפה.

איך פועל טוקסין הבוטולינום ומהן תופעות הלוואי שלו?

השימוש בטוקסין הבוטולינום לספסטיות השרירים נידונה בחלק 3. שימושו בטיפול בהזלת ריר עודפת חדש יחסית. כמו שמרמז השם שלו, בוטוקס הוא טוקסין, המתערב בתפקוד העצבים, עקב כך הוא חוסם את פעולת בלוטת הרוק, בעודו מוזרק ישירות אל הבלוטה. במצב האידיאלי נמשכת ההשפעה 4-6 חודשים. כמו לגבי תרופות אוראליות, המטרה אינה לעצור כליל את ייצור הריר. מכיוון שכך מוזרק טוקסין הבוטולינום רק אל ארבע בלוטות הרוק בצוואר (שתי הבלוטות מצד האוזן ושתי הבלוטות תחת הלסת התחתונה), לא אל אלו שמתחת ללשון או בגג החך, כך שהרוק עדיין מיוצר והפה נותר לח. אצל חלק מהאנשים הבלוטות מצד האוזן והבלוטות תחת הלסת התחתונה נעשות קטנות (אטרופיות), בשל כך מפסיקות לפעול אחרי זריקות אחדות. בדרך כלל אנשים אלה אינם מבקשים יותר זריקות, בעוד אחרים אולי יצטרכו לחזור על הזריקות מדי 4-6 חודשים כדי להמשיך לשלוט בהזלת הריר שלהם. הזריקות ניתנות בהדרכת אולטרה-סאונד, על-ידי מומחה, שהוא רדיולוג, המבצע הליכי דימות. תופעת הלוואי העיקרית היא הכאב הקצר מהזריקה, אשר אפשר לשכך על-ידי מתן הזריקה בלוויית סדציה.

מתי כדאי לטפל בהזלת ריר?

הסוגיה העיקרית בהזלת ריר היא הבעיות החברתיות, שעלול הדבר לגרום. אולי אנשים לא ירצו לגשת, אל מי שמזיל ריר, יען כי זה לא מושך או יען כי הם לא ירצו להירטב. בעיני הילד, ההולך לבית הספר, עשויה לעזור הפחתת הריור בשעות היום, אם כי אין להתייחס אליה, כשהילד חוזר הביתה מבית הספר. חלק מההורים מחליטים לתת את התרופה רק באירועים מיוחדים כגון התכנסות משפחתית. אחרים מורים לילד שלהם ליטול אותה באופן קבוע כמה פעמים ביום, מדי יום ביומו, כך שהם יוכלו להתערות בנוח בין אחרים. חוץ מההשפעות החברתיות, עלולה הזלת ריר לגרום כל מיני בעיות רפואיות.

באופן מיוחד בחורף, באקלימים קרים, עלול העור מסביב לפה להפוך למגורה, בשל כך שהוא רטוב תמידית. מעת לעת בליעת הריר המעטה של הילד אינה מובילה לריור, אלא  לשאיפת ריר אל הריאות.

מה ביכולתי להגיד, כשהילד שלי שואף ריר?

כשילד/ה חולה בדלקת ריאות תשניקית, לרוב מחפש הרופא ראשית שאיפת מזון, בשל קשיי בליעה או בשל רפלוקס קיבתי ושטי. אם טופלו מצבים אלה (למשל, בהזנה בצינור גסטרוסטומי ובפונדופליקציה), כך שאין אפשרות, שהמזון חודר אל הריאות, והדלקת ממשיכה, על-פי רוב מתחיל הרופא לחשוד, כי הילד/ה שואף/פת את הריר שלה. בנקודה זו נערך מבחן, שנקרא ” salivagram”. הדבר מערב החדרת כמות קטנה של חומר רדיואקטיבי, שנקרא technetium 99, אל הלשון. אז נכנס לשימוש אמצעי סריקה מיוחד, שנועד לגלות, האם החומר חודר אל הבטן, כפי שהוא אמור לחדור, או אל הריאות, כפי שנחשד.

מה אפשר לעשות בנוגע לשאיפת ריר?

במקרים מסוימים הטיפולים, אשר נזכרו לעיל להפחתת כמות הריר, יעילים למניעת שאיפה. יחד עם זאת אם השימוש בבוטוקס או בתרופות אנטיכולינרגיות אינו עוצר את השאיפה, עלולים ניתוחים כפיום קנה או כהפרדת הסרעפת מקנה הנשימה לבוא בחשבון. פיום קנה כרוך בהחדרת צינור נשימה אל קנה הנשימה, אל מול הצוואר. הליך זה מומלץ, כשלילד יש חסימת אוויר בדרכי הנשימה העליונות, לדוגמא, בפה, בגרון או בבית הקול. פיום קנה רגיל

אינו מונע שאיפה וברוב המקרים הוא משמש לטיפול בחסימה בדרכי הנשימה העליונות, יותר מאשר בשאיפה.

הפרדת הסרעפת מקנה הנשימה מהווה הליך מוחלט יותר, שבו מופרדים כליל קנה הנשימה והריאות מהפה. הוא מוצלח מאד במניעת שאיפה. החיסרון הגדול הוא, שהוא תמידי. לאחר הפרדת הסרעפת מקנה הנשימה לעולם לא יהיה האדם מסוגל לדבר כי האוויר כבר לא יעבור דרך מיתרי הקול. על כן הליך זה שמור לילדים, הסובלים משאיפה חמורה ומהפרעה קוגניטיבית מובהקת, אשר כלל לא מצופה מהם לפתח דיבור מילולי שוטף ורהוט.

במה כרוך הטיפול בילד, שעבר את פיום הקנה?

טיפול בצינור פיום הקנה עלול להיות מאיים בהתחלה. אחים בבית חולים, שם מתבצע ההליך בתחילה, מלמדים הורים ומטפלים אחרים, היאך להתמודד עם צינור קנה הנשימה בבית. הטיפולים השגרתיים כרוכים בשאיבה בעזרת הצינור ומפעם לפעם בהחלפת הצינור באחד חדש. תדירות השאיבה יכולה לנוע לעיתים רחוקות, על דרך המשל, פעמים בודדות ביום, או אך ורק כשהילד חנוק, עד לעיתים קרובות, על דרך המשל, בכל שעה-שעתיים. פיום הקנה מאפשר הפרשות מהריאות, וכך ניתן לשאוב בקלות מדרכי האוויר. הימצאות צינור פיום הקנה עלולה להשפיע על קבלת הילד לבתי ספר, שאינם יכולים לספק את כמות הטיפול הסיעודי הנדרשת.

איזה ציוד נחוץ לטיפול בפיום הקנה?

ילד, שעבר את פיום הקנה, צריך לרוב כמות הגונה של ציוד בבית, כולל מכשיר אדים, המתיז נתז דק כדי לעזור להעלות את הלחות באוויר, בחדר הילדים. ילדים למכביר דורשים זאת, רק כשהם ישנים.

ילד, שעבר את פיום הקנה, יכול להזדקק לחמצן או לא להזדקק לחמצן. רבים זקוקים למכונת שאיבה ולקטטרים לשאיבה כדי לעזור לשאוב החוצה את ההפרשות בצינור פיום הקנה עצמו ולהשגיח פן ייסתם. כחלק מהטיפול בצינור פיום הקנה עשויים ההורים ללמוד לעשות פיזיותרפיה לחזה, הכרוכה בחבטות בחזה ובניקוז הליחה מדרכי האוויר. צינור פיום הקנה משתנה במרווחי זמן שגרתיים, על-פי רוב מדי שבוע. חלק מהילדים עלולים גם להזדקק למתן תרופות דרך צינור פיום הקנה שלהם לעיתים תכופות באמצעות מערפל (הדומה למאייד, בכך שהוא מייצר נתז דק של תרופות). תרופות אלו, כגון albuterol (הידועה בשם ונטולין או בשם פרוונטיל) ו- budesonide(Pulmicort), ניתנות לילדים, הסובלים מחרחורים חוזרים ונשנים על בסיס קבוע, או רק כשיש להם תסמינים.

מהו דפוס שינה אנומלי?

הרגלי שינה משתנים במידה ניכרת, אבל האנשים הכי בריאים ישנים 71/2-8 שעות בלילה, כאשר בכל מקום 4-10 שעות נחשבות [לפרק זמן] נורמלי. צרכי שינה אישיים תלויים במגוון גורמים, כולל גיל, כולל גנטיקה וכולל רמת פעילות. במהלך הלילה עובר המוח 4 שלבי שינה מחזוריים. שלבים אלה נועדו לשחק תפקידים שונים בשיקום הגוף, בלמידה ובביסוס הזכרון. שלב השינה האחרון נקרא “שלב ה-REM” (rapid eye movement), במהלך שלב השינה הזה מתרחשת החלימה. ככל שנמשך הלילה, מבלה האדם יותר זמן בשנת REM. ילדים צעירים חווים בממוצע שבעה מחזורים כאלה בלילה.

מה גורם בעיות שינה ואיך הן מטופלות?

דפוס שינה תקין נבנה בשנים הראשונות של החיים. חדשות לבקרים תינוק או ילד בן שנתיים-שלוש מתנגד לדפוס הזה, רוצה להישאר ער. בשביל לעזור לילד צעיר לבנות דפוס שינה תקין כדאי להורים לקבוע שעת שינה ספציפית, תוך שימוש בזמן הקרוב אליה לטובת סיוע לילד להירגע בפעילויות שקטות כמו קריאה.

אם ההורים אינם קובעים שעת שינה קבועה, או אם יש חשיבות מרובה להתארגנות לשינה, עלול הילד לא לפתח הרגל של הליכה למיטה ולא לישון באותה שעה בכל לילה. עת נקבע דפוס שינה תקין, יכול שינוי גדול, כאשפוז או כניתוח, לגרום הפרעה זמנית. אפילו לאחר שהילד חוזר הביתה, עלולים להידרש שבועות בשביל לחזור לדפוס השינה התקין שלו.

חלק מהילדים נפגעי ה-CP לעולם לא מפתחים דפוס שינה, בוודאי לאור אי בשלות המוח. בסיטואציה הזאת מפעם לפעם רופאים רושמים תרופה כדי לעזור לווסת את השינה.

מתי נחירות מהוות בעיה?

נחירות שכיחות מאד בקרב מבוגרים ואינן בלתי רגילות בקרב ילדים. ברוב המקרים הן אינן מעלות סוגיה. למרות זאת פעמים נחירות מהוות אינדיקציה, לכך שיש חסימה רצינית יותר בדרכי הנשימה העליונות, במיוחד כשהיא מלווה ברגעי דום נשימה (הפסקות נשימה). במרבית המקרים נובעות נחירות מחסימה חלקית של דרכי האוויר במהלך השינה, אולם כשמחמירה החסימה, מתרחש דום נשימה חסימתי. אם הוא נותר ללא טיפול, עלול דום נשימה חסימתי לגרום עייפות במשך היום, בעיות התנהגות וטווח של סיבוכים לבביים וריאתיים אחרים כלחץ דם גבוה.

דום נשימה חסימתי מאופיין על-ידי נחירות רמות, אשר ביניהן קטעי שקט, שבמהלכם נאבק הילד ללא הצלחה כדי לנשום. לאחר כמה שניות של מאמץ כזה מאלצת נחירה רמה או נשימה קצרה ומשתנקת לפתוח את דרכי האוויר ולהפסיק את קוצר הנשימה. פעמים רבות ילד, הסובל מדום נשימה חסימתי, יתעורר חלקית, לפעמים בעודו בועט, מנופף בידיים או חווה ספאזם בכל גופו. לעיתים מתעורר הילד ומופרע דפוס השינה התקין שלו ללא תסמינים נראים לעין. אולי הילד ימשיך לישון רק כדי לחזור שוב על אותו רצף אירועים במהלך הלילה. בעיות אלה נחשבות לפתולוגיות, בהתבסס על קריטריונים מסוימים, כולל מספר הפעמים בשעה, שבהן חלה האפיזודה, כמו גם רמות החמצן ודו תחמוצת הפחמן במשך השינה. מחקר בדבר השינה (polysomnogram) מהווה מבחן של לילה שלם, המשמש לאפיון דפוסי שינה ודפוסי נשימה במשך השינה ולאבחון דום נשימה חסימתי.

מה גורם לחסימה זו?

גורם אחד או יותר עלולים לתרום לחסימה זו בדרכי הנשימה העליונות, הכוללות את הפה, את הגרון ואת בית הקול (שם ממוקמים מיתרי הקול). בקרב ילדים צעירים הגורם השכיח מכולם לחסימה זו הוא גדילת השקדים והאדנואידים. האדנואידים הם רקמות, היושבות מעל גג החך באחורי האף. אם רקמות אלו מוגדלות, הן עלולות לחסום את מנהרות האף ולגרום לילד לנשום בעיקר דרך הפה. אם גם השקדים מוגדלים, נעשה החלק האחורי של הפה צפוף יותר וזרימת האוויר בדרכי הנשימה העליונות עלולה לפחות. בנוסף, עלולים גם ילדים נפגעי CP לחוות חסימה עקב מתח שרירים נמוך בשרירים, שסביב דרכי הנשימה העליונות. בשל מתח השרירים הנמוך בשרירים האלה עלולות לקרוס דרכי האוויר יותר ויותר ועלולה לחול חסימה מהלשון. לבסוף, ילד בעל מסת גוף עודפת או ילד שמן נמצא בסיכון גבוה לדום נשימה חסימתי בשינה.

מלבד נחירות, האם יש תסמינים אחרים לדום נשימה חסימתי?

ילד, אשר לא ישן היטב בלילה, עלול להיות היפראקטיבי או עייף באופן מופרז במשך היום. הילד עלול לחוות קשיי ריכוז ומיקוד בבית הספר. חלק מהילדים, הסובלים מדום נשימה חסימתי, מסת גופם פחותה מהנורמה ויש להם קשיים להעלות אותה. סימן נוסף לדום נשימה חסימתי בשינה הוא הרטבה בלילה בקרב ילד, אשר קודם לכן נשאר יבש במשך לילה שלם.

איך מטופל דום נשימה חסימתי?

הטיפול מיועד לשחרר את החסימה. אם היא תולדה של שקדים מוגדלים ושל אדנואידים מוגדלים, לדוגמא, הם מוסרים. אם הילד שמן בצורה ראויה לציון, מומלץ להפחית את מסת הגוף. CPAP או BiPAP בלילה, הכרוך בשחרור הלחץ מדרכי האוויר בעזרת מסיכה, כאשר הילד ישן, אף הוא טיפול בדום נשימה חסימתי בשינה. בקרב ילדים, אשר סובלים מחסימה חמורה, אשר נגרמה על-ידי שליטה לקויה בשרירים, או בקרב אלה אשר אינם מגיבים לטיפולים הפחות פולשניים, עשוי פיום הקנה להיות מומלץ.

מהם הסיבוכים האפשריים בניתוח להסרת שקדים ובניתוח להסרת אדנואיד?

בדרך כלל מלווה ניתוח זה בגרון כואב, העלול לפגום ביכולת הילד לאכול ולשתות. במקרים חמורים עלול הילד להתייבש. דימום מהגרון, על אף שאינו שגרתי, עלול להיווצר אפילו שבועיים לאחר הניתוח. בקרב ילדים נפגעי CP קיימים סיכונים אחרים כמו ירידה ביכולת לסלק את הפרשות הפה, במיוחד כשמתלווה לניתוח גרון כואב. בשל הפרשות הפה המוגברות, בשל מתח השרירים הנשימתיים הנמוך ובשל שיעול זיהומי עלולים ילדים נפגעי CP להיות בסיכון גבוה לסיבוכי נשימה לאחר הניתוח. ניתוח זה טומן בחובו סיכון מיוחד לילדים צעירים מאד או לילדים בעלי צרכים רפואיים מיוחדים בגין סיכונם הגבוה להתייבש ולחוות סיבוכי נשימה. לכן בדרך כלל יישארו הילדים הללו בבית החולים למשך לילה שלם לצורך פיקוח.

סוגיות תקשורתיות

מה מקשה על ילד נפגע CP לתקשר?

כדי לתקשר בהצלחה חייב אדם להיות מסוגל לקלוט את השפה, לפרש אותה וכמו-כן להביע אותה. CP עלול להפריע, הן למיומנות קליטת השפה והן למיומנות הבעת השפה. תשומת לב מעטה, לדוגמא, בלוויית לקות שכלית או בלעדיה, עלולה להפחית את היכולת לעבד דיבור של אנשים אחרים. לקות שמיעה עלולה להפריע לנקודת ההשפעה על הדיבור ולנקודת התפתחות השפה. מבחינת ההבעה עלולה מגבלה נוירו-שרירית להפריע לשליטה בנשימה, לתנועת מיתרי הקול, השפתיים, הלשון והחך – כל זאת עלול לגרום לבעיות חיתוך ולקושי בדיבור. מגבלה נוירו-שרירית עלולה אף להפריע לתקשורת הכתובה והאלקטרונית, שתיהן קריטיות מבחינה תפקודית וחברתית בעולם של היום.

מה אפשר לעשות כדי לעזור לילד שלי לתקשר?

אבחון מוקדם וזיהוי מוקדם של כל הגורמים, העשויים להיות ברי תיקון (כמו [הצטברות] נוזלים באוזניים), מהווים את הצעד הראשון לווידוא תקשורת טובה. אם אין גורמים ברי תיקון, כלומר, אם ההפרעה נובעת מה-CP עצמו ואם אינה בעיית שמיעה ברת תיקון, למשל, כדאי לילד/ה לפנות למרפא בדיבור, אשר הוא גם מטפל שפתי, העשוי לעזור למטופל/ת נפגע/ת ה-CP לשפר את התקשורת שלו/ה. לילדים בעלי אינטליגנציה תקינה או גבולית ויכולת להבין ולבטא מחשבות, אבל חסרי יכולת לדבר בגלל ה-CP, יש אמצעי סיוע, הידועים כאמצעי תקשורת אוגמנטטיביים, אשר יכולים לסייע. אמצעים אלה, הנעים בין לוח פשוט ותמונות, שנועדו להצבעה או להתמקדות העיניים, לבין אמצעים אלקטרוניים מתוחכמים מאד, המאפשרים חיבור בין הגאים, יכולים לסייע לילד נפגע CP להביע את עצמו. לרוב תומכים אמצעים אלו בהתפתחות קליטת השפה והבעתה בקרב רוב הילדים, אשר להם צרכים תקשורתיים מורכבים, הקשורים ל-CP שלהם. כחלק מההערכה מרפאים בדיבור, אשר הם גם מטפלים שפתיים, קובעים, איזה מבין האמצעים האלה הכי מתאים לילד מסוים.

פנייה למרפא בדיבור, אשר הוא גם מטפל שפתי, המומחה לתקשורת אוגמנטטיבית, מוקדם, בשנה השנייה לחייו, יכולה לעזור למנוע מהילד ליפול הרבה מאחורי חברי קבוצת השווים שלו בדיבור, בשפה ובהתפתחות החברתית (ראו תקשורת אוגמנטטיבית בחלק 3 ליותר פרטים).

בקעים ואשכים טמירים

האם לילדים נפגעי CP יש יותר סיכויים לסבול מבקעים?

בקע מהותו בליטה של איבר גוף מחוץ למקומו הטבעי. הסוג השכיח מכל שלו הוא בקע מפשעתי, הנוצר באזור המפשעה. שכיחות הבקע המפשעתי בקרב בנים נפגעי CP נראית גבוהה, מזו בקרב בנים, שאינם נפגעי CP. אנו יודעים, שבקעים מפשעתיים שכיחים יותר בקרב תינוקות שנולדו פגים, בייחוד בקרב אלה שמסת גופם הייתה פחותה מ-1,500 גרם (3 ליברות, 5 אונקיות). אך אפילו בקרב הילדים הללו השכיחות גבוהה יותר בקרב ילדים נפגעי CP, יתכן, שגבוהה פי שניים מזו שבקרב ילדים פגים, שאינם נפגעי CP. אין זה מובן, מדוע כך הדבר. ההורים והרופא של ילד נפגע CP, באופן מיוחד של ילד, שנולד פג, אמורים לעמוד על המשמר ל[גילוי] סימנים לבקע מפשעתי, במיוחד נפיחות, בשק האשכים עצמו, או במקרה תדיר יותר, באזור הירך, שמעל שק האשכים.

האם אשכים טמירים מהווים בעיה שכיחה?

במצב תקין מתחילים האשכים להתעצב בבטן העובר ממין זכר בטרם הלידה ונופלים אל שק האשכים בזמן הלידה, אם ההיריון נמשך בהתאם לפרק הזמן הרצוי. לתינוקות פגים יש יותר סיכויים לקבל אשכים טמירים. אולם לעיתים קרובות ירדו האשכים בעצמם אל שק האשכים עד סוף שנת החיים הראשונה. אם לא, מומלץ לבצע ניתוח לתיקון, מפני שהאשך הטמיר עלול להתפתל בעצמו, לקטוע את אספקת הדם ולפגוע בעצמו לתמיד. אם הדבר קורה, דרוש ניתוח חירום. מעבר לכך, עלול להתפתח גידול באשך הטמיר בהמשך החיים. קל יותר לקבוע גידול באשכים, אם האשך נמצא במצבו הטבעי בשק האשכים.

אפילו אם האשכים טמירים בלידה, מאוחר יותר עלולות להיות בעיות. מחקרים הראו, כי שכיחות האשכים הטמירים מוגברת בקרב בנים מתבגרים ובקרב מבוגרים צעירים נפגעי CP. לפי הערכות מסוימות, נמצאים 50% מהזכרים נפגעי ה-CP במצב הזה. נראה, כי ספסטיות השריר, הידוע כ-“cremasteric muscle”, גורם לאשכים להגיע למיקום גבוה יותר , ככל שהילד נפגע ה-CP מתבגר, על כן הוא מושך אותו אל מחוץ לשק האשכים. ” Retractile testicles” הם אשכים, אשר אינם נמצאים בשק האשכים, אבל ניתן להרגיש בהם במפשעה ולהוריד אותם אל שק האשכים בעזרת משיכה ידנית עדינה. על-פי רוב ” Retractile testicles” אינם נעשים טמירים ואינם דורשים ניתוח.

האם ילדים נפגעי CP נתקלים ביותר בעיות בשליטה בשלפוחית השתן?

בעיות בשליטה בשלפוחית השתן אינן שכיחות בקרב ילדים נפגעי CP, ואולם הן אכן קורות לעיתים קרובות יותר בקרב ילדים אלה מאשר בקרב כלל האוכלוסייה, בייחוד בקרב אלה שיש להם עצירות. בעיות אלה יכולות לכלול אי שליטה על סוגרים (הרטבה ביום או בלילה), קושי בתחילת הטלת השתן, או תסמינים של דחיפות, זאת אומרת, תחושה, שאדם צריך להטיל שתן לאלתר, ללא אזהרה מוקדמת. חלק מהילדים עלולים לסבול מהפרעות התרוקנות נטולות סימנים, דהיינו, שלפוחיות השתן שלהם אינן פועלות בצורה תקינה לחלוטין, ברם הם אינם מפגינים שום תסמינים בנסיבות רגילות. הילדים האלה עלולים לפתח תסמינים, במיוחד

חוסר יכולת לרוקן את שלפוחית השתן לאחר הליכים כירורגיים.

סוגיות הנוגעות לבגרות מינית

לאילו שינויים פיזיים אני אמור לצפות, כאשר הבן שלי מתחיל את הבגרות המינית?

בקרב בנים שיא הבגרות המינית מסומן על-ידי גדילת האשכים, המלווה בצמיחת שיער הערווה, ועל-ידי גדילת הפין. ברוב המקרים חל שיא הבגרות המינית בקרב בנים בין גיל 9 לבין גיל 14. האמונה הרווחת היא, כי לילד, שמתחיל את הבגרות המינית לפני גיל 9 או שאינו מפגין סימני בגרות מינית עד גיל 14, רצוי לראות רופא בעקבות [חשד] לבעיה רפואית אפשרית. נמצא, כי בנים נפגעי CP מתחילים את הבגרות המינית שלהם מוקדם יותר מבנים, שאינם נפגעי CP, כי אם מתקדמים בצורה איטית יותר והבגרות המינית שלהם מסתיימת מאוחר יותר.

אילו שינויים פיזיים אני אמור לראות, כאשר הבת שלי מתחילה את הבגרות המינית?

בגרות מינית בקרב בנות מתחילה במרבית המקרים בצמיחת החזה, המלווה בצמיחת שיער הערווה, המלווה בקבלת הווסת. בקרב בנות, שאינן נפגעות CP, יכולה הבגרות המינית להתחיל מוקדם, בגיל 6, ברם אולם בדרך כלל היא מתחילה סביב גיל 8. תום הבגרות המינית נחשב למועד, שבו מקבלת אישה צעירה את הווסת הראשונה שלה, בערך בגיל 12. מההתחלה ועד הסוף נמשכת הבגרות המינית שנתיים עד חמש שנים. תזונה, שומן גוף, רקע גזעי, תרופות ומצב רפואי משפיעים על בגרותה המינית של אישה צעירה. אם צמיחת החזה אינה מתחילה עד גיל 14 או אם קבלת הווסת אינה מתחילה עד גיל 15, רצוי, שהיא תראה רופא.

האם ישפיע ה-CP על הבגרות המינית של הבת שלי?

אף שבנות נפגעות CP מתחילות את הבגרות המינית שלהן מוקדם יותר מבנות, שאינן נפגעות CP, הן מסיימות את הבגרות המינית מאוחר יותר, כאשר הווסת מתחילה לרוב בגיל 14. בנוסף, בקרב בנות נפגעות CP נוטה צמיחת שיער הערווה להופיע טרם צמיחת החזה, בעוד בקרב שאינן נפגעות CP, צמיחת החזה היא הסימן הראשון לבגרות המינית. הגיל הממוצע של תחילת התפתחות החזה בקרב בנות נפגעות CP הוא 10 בקירוב, והגיל הממוצע של תחילת צמיחת שיער הערווה הוא 8 בקירוב.

הכיצד תשפיע הבגרות המינית על הפרכוסים?

בקרב נשים צעירות נפגעות CP, הסובלות מפרכוסים, שיא הווסת יכול לגרום לפרכוסים להחמיר. ההורמונים, השולטים על המחזור החודשי [המתקיים בגוף האישה לאורך כל החודש], אף הם בעלי השפעה על המוח. מפאת השינויים החודשיים, החלים בהורמונים האלה, עלולים הפרכוסים להתגבר זה כמה ימים לפני דימום הווסת ובמהלך כמה ימים מתוכו.

מה ניתן לעשות, אם בת חווה פרכוסים מתגברים במהלך הבגרות המינית?

ישנן כמה אפשרויות להתמודד עם הפרכוסים הללו. אסטרטגיה אחת היא לתת מינון נוסף במשך תקופה זו של התרופה הרשומה נוגדת הפרכוסים, כמה ימים לפני תחילת הווסת וכיומיים במהלכה. אפשרות אחרת היא מתן טיפול הורמונלי בצורת גלולות נגד הריון, בצורת תחבושת, בצורת טבעת, בצורת זריקה, בצורת השתלה או בצורת התקן תוך רחמי. שינוי במינון התרופות נוגדות הפרכוסים עלול להידרש, כדרכו של הגוף להתמודד עם השינויים בתרופות האלו במהלך הבגרות המינית. כדאי לדון בנושא עם הרופא, המטפל בפרכוסים של הילד שלכם.

מה אפשר לעשות בנוגע לשינוי בהתנהגות סביב תקופת הווסת של הילדה?

תסמונת קדם וסתית (PMS) חלה על-פי רוב שבוע-שבועיים לפני שיא הדימום וחולפת כמה ימים, לאחר שמתחיל הדימום. נשים צעירות, הסובלות מ-PMS, מדווחות על ריבוי תסמינים, כולל עצבנות מרובה, כולל ריבוי צמרמורות, קשיי ריכוז וחילופי מצבי רוח כרגזנות וכדכאון. בקרב נשים ובקרב נשים ילדות, הסובלות מלקות שכלית, עלול PMS לגרום לעלייה בבעיות ההתנהגות, בפרכוסים, בתוקפנות, בטראומות, במשך הבכי, בפגיעה העצמית ובהתעללות העצמית, באי השקט ובחרדה. בהורמונים למניעת הריון, בתרופות כאיברופן, או כנפרוקסן ובתרופות, המשמשות נגד דכאון, אפשר להשתמש לטיפול בתסמינים אלה. דברו עם הרופא שלכם אודות אפשרויות מתאימות לבת שלכם.

מה אפשר לעשות, כשילדה נעשית נסערת ונראית כאובה סביב תקופת הווסת שלה?

כאב בתקופת הווסת מכנה דיסמנוריאה. ברוב המקרים הוא מתחיל כמה שעות לפני ראשית הווסת ונמשך יום או יומיים. אצל חלק מהבנות מתחיל הכאב מוקדם יותר ונגמר מאוחר יותר. בחילה, הקאות, דיסמנוריאה, כאב גב, כאבי ירכיים וכאבי ראש עלולים לחול גם כן. בנות, אשר אינן יכולות לתקשר, עלולות להפוך נסערות למדי ומיוסרות למדי במהלך תקופת הווסת שלהן מפאת התסמינים הללו. הן עלולות להתרוצץ מסביב או להיות מתוחות, תנועות בלתי רצוניות, חריקת שיניים ורגזנות מוגברת עלולות להתרחש אף הן. אף כי כאיברופן וכנפרוקסן יעילות מאד לטיפול בדיסמנוריאה, אם ממשיכים התסמינים, עשויים אמצעי מניעה להיות יעילים.

מה אפשר לעשות, אם קשה להתמודד עם דימום הווסת?

ההיגיינה בתקופת הווסת עלולה להוות קושי לחלק מהילדות המתבגרות נפגעות ה-CP. למרות העובדה, שמורגש, כי בעזרת עידוד ובעזרת לימוד יכולות רוב הילדות, שיש להן לקות שכלית ושאין להן לקות שכלית, ללמוד להשתמש במוצרים, שנועדו לשימוש בתקופת הווסת, חלק מהבנות פשוט אינן יכולות להחליף תחבושת או טמפון בגלל לקות פיזית או קוגניטיבית. במהלך השנתיים הראשונות מאז תחילת קבלת הווסת עלולות חלק מהילדות לדמם באופן בלתי צפוי ולפעמים קשה. בעת דימום כזה מן הראוי לראות רופא. חרף זאת שרוב הבנות ייגמלו מכך, עלול הדבר להוות מטרד למשפחות ולילד. בסיטואציה כזאת תרופות הורמונליות ולבטח ניתוח, שני הנידונים לעיל, יכולים לשמש להפסקת הדימום החודשי או להפחתתו.

האם בנות נפגעות CP זקוקות לגלולות נגד הריון?

ילדות מתבגרות ונשים נפגעות CP מסוגלות לבצע אקט מיני ומעוניינות בו, בדיוק כמו נשים, שאינן נפגעות CP. מחקרים הראו, כי בנות בעלות לקות שכלית קלה מגלות עניין באקט מיני, כולל יחסי מין, בפרופורציות ברות השוואה לאלה של האוכלוסייה המתבגרת הרגילה. פרופורציה הרבה יותר קטנה של בנות בעלות לקות שכלית בינונית או חמורה אכן כאלו. מבלי להתייחס למורכבות ה-CP שלהן או למורכבות הלקות השכלית שלהן, ילדות אלה עודן בסיכון להפיכה לקורבן בידי הגברים בקבוצת השווים שלהן או בסביבה שלהן. למעשה, דווח על שליש מבעלות הלקות השכלית הקלה ועל רבע מהילדות המתבגרות, הסובלות מלקות שכלית בינונית, כעל קורבנות אונס. זו העילה העיקרית לחשיבותו של חינוך מיני מובן בקרב כל המתבגרים. נושאים חשובים לדיון כוללים מגע בטוח, מין בטוח ושינויים מקיפים, אשר מתבגרים יכולים לצפות לאורך הבגרות המינית. לעיתים תכופות מחפשים ההורים הביולוגיים טיפול הורמונלי לבת שלהם, נפגעת ה-CP, למניעת הריון באמצעות הורמונים, לשליטה על הווסת של הבת שלהם, או לשליטה על התסמינים, הנלווים לווסת. במקרים רפואיים מסוימים אולי יחריגו חלק מהילדות מקבלת חלק מהטיפולים ההורמונליים האלה. עם זאת בדרך כלל ניתן למצוא טיפול בטוח  ויעיל לרוב הנשים.

מהנימוקים, שאוזכרו לעיל, חשוב להביא בחשבון את נחיצות הבקרה על הלידה בקרב בנות נפגעות CP, כולל כאלה שלהן מגבלות חמורות או מגבילות. אמצעי מניעה כוללים קונדומים

ואמצעי מניעה הורמונליים. אמצעי מניעה הורמונליים מגינים מפני הריון. הם באים בצורת גלולה, שיש ליטול מדי יום ביומו, בצורת זריקה, שיש לקבל מדי שלושה חודשים, בצורת טלאי, אשר מונח על העור ואשר יש  להחליף מדי שבוע, בצורת טבעת, הממוקמת באיבר המין והמוחלפת מדי חודש בחודשו או בצורת אמצעים אחרים, היכולים להישאר במקום זה שנים. אפשרי להשתמש בכל השיטות ההורמונליות כדי להפחית את תדירות שטף הווסת או לעצור אותו כליל. הן השתל העורי והן האמצעים התוך רחמיים בעלי יתרון – הישארותם במקום למשך שנים רבות (3-5) והיותם אמינים יותר מגלולות נגד הריון, מהטלאי, או מהטבעת. טבלה 4 משווה סוגי אמצעי מניעה הורמונליים.

האם צריכה אישה צעירה בדיקה “פנימית”, לפני שהיא מתחילה טיפול הורמונלי?

בדיקות פולשניות (או “פנימיות”) כבר אינן נדרשות לפני תחילת טיפול הורמונלי. כיום נשים צעירות אינן צריכות לעבור את בדיקת הפאפ סמיר הראשונה שלהן או מיסוך לגילוי סרטן צוואר הרחם, עד אשר הן מגיעות לגיל 21. בדיקה זהירה של ההיסטוריה הרפואית של בחורה ושל ההיסטוריה המשפחתית שלה מספיקה לה פעמים רבות בשביל להתחיל טיפול הורמונלי. בדיקת שד או בדיקה גניטלית (התבוננות בחלק החיצוני של איבר המין) יכולה להוות חלק מהבדיקה הפיזית לפני תחילת טיפול הורמונלי.

אם התרופות אינן אפשרות, האם ניתוח הוא אפשרות?

ניתוח יכול להיות זמין כמפלט אחרון, לאלה שכשלו בשבילם כל צורות הטיפול האחרות. הליך כירורגי אפשרי אחד הוא כריתת רחם, הסרת הרחם. יחד עם זאת מעלה כריתת הרחם הרבה שאלות אתיות (הנידונות בפרק הבא). כריתת ריריות הרחם אף היא אפשרות. הדבר כרוך בהרס ריפוד הרחם הפנימי לטובת הפחתת  דימום הווסת או לטובת עצירתו כליל. הליך זה שנוי אף הוא במחלוקת, משום שהריפוד יכול לגדול בחזרה ולאחר מכן עדיין יכולות נשים להיכנס להריון בסיכון לסיבוכים, הקשורים להריון.

האם אישה צעירה נפגעת CP יכולה לעבור עיקור לבקשת ההורים שלה, אם היא בעלת לקות שכלית חמורה?

חלק מההורים ירצו, שהבנות שלהם יעברו ניתוח לעיקור בעזרת כריתת רחם או בעזרת קשירת חצוצרות. הדבר נכון במיוחד לגבי הורים לנשים בעלות לקות שכלית חמורה, אשר לא יהיו מסוגלות לטפל בילד. בעוד לפני שנים עברו נשים רבות וגברים רבים בעלי לקות שכלית עיקור בניגוד לרצונם, בימינו הדבר הרבה יותר קשה. הורה חייב לעבור בתי משפט כדי להשיג אישור לביצוע ההליך, ראשית, מכיוון שהחברה מרגישה, שלהיות מסוגל להביא ילד זו זכות בלעדית. ההורים ואפוטרופוסים חוקיים צריכים להוכיח, כי שימור היכולת להביא ילד אינה בראש מעייניו של הפרט.

טבלה 4- סוגי אמצעי מניעה הורמונליים

	גלולות משולבות	טלאי	טבעת	גלולות פרוגסטרון בלבד	medroxyprogesterone acetate	מירנה	שתל הורמונלי
הורמונים	אסטרוגן ופרוגסטרון	אסטרוגן ופרוגסטרון	אסטרוגן ופרוגסטרון	פרוגסטרון	פרוגסטרון	פרוגסטרון	פרוגסטרון
תדירות	יומיומית	שבועית	חודשית	יומיומית	מדי 3 חודשים	מדי 3-5 שנים	מדי 3 שנים
תופעות לוואי	בחילה, נפיחות, גירוי בעור, רכות בשד, קרישי דם ברגליים/בריאות	בחילה, נפיחות, גירוי בעור, הוא אינו יעיל למי שמסת גופה עולה על 198 פאונד, קרישי דם ברגליים/ בריאות	בחילה, נפיחות, גירוי בעור, הוא אינו יעיל למי שמסת גופה עולה על 198 פאונד, קרישי דם ברגליים/ בריאות	עלייה במסת הגוף, דימום חריג, היעדר וסת	עלייה במסת הגוף, צפיפות עצם פחותה, דימום חריג, היעדר וסת, עיכוב בחזרה לפוריות, אלופציה	כאב בעת חדירה סילוק האמצעי, דימום מכתים או פרץ דימום, חורים ברחם	אינו יעיל למי שמסת גופה עולה על 130% ממסת הגוף האידיאלית, דימום חריג, כאבי ראש, עלייה במסת הגוף, אקנה
הגורמים לטיפול	סוגים שונים של מיגרנות, קרישי דם ברגליים/ בריאות,  הפרעות בקרישת הדם, לחץ דם גבוה ובלתי נשלט, מחלת כבד	קרישי דם ברגליים/ בריאות הפרעות בקרישת הדם	קרישי דם ברגליים/ בריאות הפרעות בקרישת הדם	סרטן השד	סרטן השד	אנומליות ברחם	סרטן השד

* ישנו סוג אחר של אמצעי תוך רחמי, אשר אינו מכיל הורמונים, אלא מכיל נחושת במקומם. סוג זה של אמצעי

תוך רחמי אינו משמש למניעת הריון.

לפעמים הסיבות המצוטטות כוללות לקות שכלית קשה וסיכון גבוה להפוך לקורבן. הסיבות, אשר לרוב לא מצפים להם הן מצבים רפואיים אישיים שלהן.

האם הבת שלי צריכה חיסון נגד HPV?

האקדמיה האמריקאית לרפואת ילדים ממליצה על סדרת חיסונים מלאה נגד HPV לכל ילד וילדה, החל מגיל 9, מבלי להתייחס למצב הפעילות המינית של הילד/ה, נראה, כי החיסון מגן מפני התפתחות סרטן צוואר הרחם, כאשר מגיעות נשים לגיל המעבר. העילה, לכך שמומלץ להתחיל להתחסן מגיל 9 היא, שבעבור ילדים אלה, אשר יהפכו פעילים מינית, החיסון הכי יעיל לפני התחלת הפעילות המינית. אפילו ילדים נפגעי CP או בעלי לקות שכלית זקוקים לסדרת החיסונים, כיוון שגם ילדים אלה מעוניינים בפעילות מינית (כנידון לעיל) וגם

הם בסיכון לפגיעה מכל הסוגים, כולל פגיעה מינית. בנוסף, אפילו ילדים אלה, אשר עלולים להיראות לא בשלים, אולי יחליטו להפוך פעילים מינית בגיל מבוגר יותר. בסופו של דבר חשוב לזכור, כי החיסון נגד HPV לא רק מגן מפני סרטן צוואר הרחם בקרב נשים, כי אם אף מגן מפני סוגים של יבלות גניטליות ומפני סרטן הראש והצוואר, הן בקרב גברים והן בקרב נשים.

כשלאנשים נפגעי CP יש ילדים, מה הסיכון, שהתינוקות שלהם ייפגעו ב-CP?

לפי המסורת, רק 1%-2% ממקרי ה-CP נמצאו משפחתיים, אם ככה, נגרמו על-ידי אנומליה גנטית. מחקרים מאוחרים יותר הראו אנומליות כרומוזומליות, הקשורות ל-CP, אשר אולי יהיו הגורם הישיר ואולי לא (ראו פרק 1). לאישה נפגעת CP, שהגורם שלה אינו ידוע, יהיה שקול לקבל ייעוץ גנטי כדי לקבוע, האם יש סיכון בהעברת ה-CP לילדים, שהיא עשויה להביא. תדירות ההפלות הטבעיות ורעלת ההיריון בקרב נשים נפגעת CP מאשר בקרב נשים אחרות. לרוב המבוגרים בעלי המגבלות יש ילדים רגילים, על אף שהורים נפגעי CP – להם יותר סיכויים להביא ילדים בעלי אנומליות מכל הסוגים לעומת הורים רגילים.

כאב

כאשר הילד שלי, נפגע ה-CP, אשר אינו מדבר ואשר אינו מתקשר, נראה סובל מכאב, מה עלול להיות הגורם?

כל הורה מתמודד עם השאלה הזאת, עת הילדים שלו עודם תינוקות ואינם מתקשרים מילולית. בכי הוא צורת תקשורת. בדיוק כמו שהורים לתינוקות לומדים עד מהרה לזהות את צליל הבכי מרעב ולהבדיל את צורת הבכי הזאת מהבכי, שנגרם על-ידי כאב, על-ידי תסכול או פשוט מעייפות, הורים לילד נפגע CP, אשר אינו מדבר, לומדים אף הם לזהות את סוגי הבכי השונים.

רבות מהבעיות הרפואיות, שתוארו בפרק הזה, יש להביא בחשבון, כאשר הילד נפגע ה-CP נראה סובל מכאב. ביניהן יכולים להיכלל גורמי כאב, אשר על-פי רוב נראים בקרב ילדים נפגעי CP ואף בקרב ילדים, שאינם נפגעי CP, כמו עצירות/חסימה במערכת העיכול, כמו דלקת הוושט בשל רפלוקס קיבתי ושטי, כמו סינוסיטיס, כמו ציפורן חודרנית או כמו ווסת של ילדה. מצבים פחות שכיחים בקרב האוכלוסייה הכללית, החלים בקרב נפגעי CP, עלולים לגרום לכאב של הילד. ביניהם עלולים להיכלל שבר עקב רפיון, עקב בריחת סידן                                           , אבנים בכיס המרה, אבנים בכליות, פצע בפה או חורים בשיניים. דלקת הלבלב עלולה להיגרם על-ידי תרופות מסוימות והרבה פעמים נראית אחרי איחוי עמוד השדרה. נקע בירך עלול לכאוב, כפי שיכולים גם פצעי לחץ (הידועים גם כ-“pressure sore”).

אם לילד יש V-P shunt, יש להעריך את המצב על-ידי הרופא, שהחדיר אותו, מהסיבה ששאנט חסום גורם  לעלייה בלחץ במוח, היכולה לגרום לבכי (לשינויי התנהגות אחרים כשינה עודפת). הספסטיות עצמה עלולה לגרום אי נוחות או לכאב. ילדים רבים, המתעוררים בלילה בעקבות שרירים מתוחים, יחזרו לישון לאחר הזזת השרירים או לאחר עיסוי קצר.

פרכוסים עלולים לגרום לשינויי התנהגות, כולל בכי. כמו-כן בעת גמילת ילד/ה מתרופה יידרש לו/לה המון זמן, במיוחד אם נפסקה נטילתה בפתאומיות. הדבר עלול לגרום לבכי. מקרי חירום בבטן, דוגמת דלקת בתוספתן או דוגמת חסימה במעיים יכולים להסב את תשומת הלב של ההורים, היות שהילד/ה שלהם בוכה.

כשהורה או כשמטפל מאמין, כי הילד חווה כאב, יש לבצע הערכה כוללת על-ידי מומחים לטובת פיקוח על הילד נפגע ה-CP. הערכה זו אמורה לכלול היסטוריה מפורטת ובדיקה פיזית, צילום אגן ויתכן, שגם אולטרה-סאונד של הבטן. אם אי אפשר לזהות שום מקור, כדאי לשקול סריקה של הטכנטיום בעצמות כל הגוף.

שליטה דלה בטמפרטורת הגוף

במרבית המקרים קשה לשלוט בטמפרטורת הגוף. למרבית האנשים יש טמפרטורת גוף, הקרובה ל-98.6 מעלות פרנהייט או ל-37 מעלות צלזיוס. כמעט כל סוג של זיהום, בין אם בריאות (דלקת ריאות), או בדרכי השתן ובין אם זיהומים ויראליים שכיחים, כגון אינפלואנזה, יכולים לגרום טמפרטורה מוגברת. כל טמפרטורה מעל 100.4 מעלות פרנהייט (38.4 מעלות צלזיוס) נחשבת לחום [גבוה]. לעיתים נובעת טמפרטורה מוגברת ממחלה דלקתית (דלקת פרקים של ילדים או זאבת הן שתי מחלות כאלה). תנאים סביבתיים, כמו יותר מדי בגדים או כמו חום לוהט, יכולים להעלות את טמפרטורת הגוף.

בכל הסיטואציות האלו מנסה הגוף להיפטר מהחום בעזרת רעידות ובעזרת הזיעה. מנגנונים אלה נשלטים על-ידי המוח. כשהמוח ניזוק במידה רבה, כבקרב חלק מהילדים נפגעי ה-CP, עלולים מנגנונים אלה להינזק אף הם. טמפרטורת גוף גבוהה מאד או נמוכה מאד עלולה לנבוע מזיהומים או מטמפרטורת הסביבה. מדי פעם בפעם אין גורם מובן מאליו. עלייה פתאומית או צניחה פתאומית של טמפרטורת הגוף יש לחקור, מאחר שהיא עלולה לנבוע מזיהום. יחד עם זאת אם היא מתרחשת בתדירות גבוהה ואם לא מזוהה זיהום, אולי טמפרטורת הגוף של הילד רגישה לסביבה, והילד צריך ללבוש פחות בגדים או יותר בגדים. לחלק מהילדים נפגעי ה-CP טמפרטורת גוף “נורמלית”, כשהם אינם חולים היא פחותה ב-2-3 מעלות לכל היותר מזו של כלל האוכלוסייה (היינו, 95-96 מעלות פרנהייט, או 35-36 מעלות צלזיוס). הילדים הללו עלולים להזדקק ללבוש נוסף באופן קבוע או אפילו להשתמש בשמיכה מחממת כדי להישאר מחוממים. כאשר שוהים הילדים הללו בחוץ בימי שמש, על המטפלים לשמור עליהם הרחק מהשמש הישירה. אם הם נשארים בחוץ לפרק זמן ארוך, ראוי לפקח על הטמפרטורה שלהם. וסטים, העוזרים להתקרר, זמינים, לאלה שרוצים לשהות בחוץ בימים חמים מאד, ואילו אין ביכולתם לווסת את הטמפרטורה שלהם.

תוחלת החיים

מהי תוחלת החיים הצפויה לאדם נפגע CP?

בשנים האחרונות שרדו ילדים נפגעי CP בגיל מבוגר במספרים גדולים בהרבה מבעבר. כ-90% מהילדים נפגעי ה-CP ישרדו עד גיל 20, בהשוואה ל-99% מהילדים מכלל האוכלוסייה. בקרב ילדים נפגעי  CP99% מאלה שאין להם מגבלות תפקודיות חמורות, שורדים עד גיל 20, בהשוואה ל-50% מאלה שיש להם מגבלות תפקודיות חמורות בכל שלושת התחומים הנרחבים (הליכה, שימוש בידיים ויכולת מנטלית). בקרב כל הילדים נפגעי ה-CP המוות בדרך כלל נובע מחולי נשימתי, פעמים רבות מדלקת ריאות תשניקית או מחסימה בדרכי הנשימה העליונות. מספר קטן יותר ימותו באופן בלתי צפוי, כאשר בריאותם תיראה תקינה, חדשות לבקרים בזמן השינה. הדבר עלול לקרות, במיוחד בקרב אלה שיש להם גם אפילפסיה, מלבד ה-CP (ראו “מוות בלתי צפוי בקרב [חולי] אפילפסיה בחלק 3”). ככל שמתקדמת הטכנולוגיה הרפואית, קיים סיכוי גדול יותר, שהרבה יותר ילדים נפגעי CP ישרדו עד גיל מבוגר.

למרות ההתקדמות המתמשכת ברפואה עדיין יתמודדו משפחות לרוב עם הצורך להחליט, האם לאפשר לילד שלהן, שלו מחלה כרונית, למות או לנקוט טיפולים חדשים ואינטנסיביים

יותר כפיום קנה נגד חסימת דרכי האוויר. בעת התמודדות עם החלטות כאלו עשויה לעזור שיחה עם צוות טיפול פליאטיבי. טיפול פליאטיבי הוא גישה, המתמקדת בשיפור איכות החיים של מטופלים, המתמודדים עם סיבוכים, הקשורים למחלה מסכנת חיים. את זאת ניתן להשיג בעזרת זיהוי מוקדם של כאב ושל בעיות רפואיות או חברתיות אחרות ובעזרת טיפול בהן. לעיתים קרובות טיפול פליאטיבי אינו מפורש כטיפול בהוספיס. בעוד טיפול בהוספיס הוא תת קבוצה של טיפול פליאטיבי, הילד אינו צריך ללקות במחלה סופנית כדי להיות זכאי לשירותי טיפול פליאטיבי. כיום בבתי חולים רבים מצויים צוות הוספיס וצוות טיפול פליאטיבי. צוותים אלה תומכים בילדים, החולים במחלות אקוטיות או כרוניות, באמצעות סיוע בהתמודדות עם הכאב שלהם ועם התסמינים, כך שיקבלו איכות חיים טובה ככל האפשר. חלק מהמשפחות יבחרו לספק לילד טיפול, המעניק נוחיות, בלא שום התערבות אינטנסיבית, בעוד אחרות יבחרו לעשות את כל מה שאפשר. אם משפחה בוחרת לספק טיפול, המעניק נוחיות, יעזרו צוות ההוספיס וצוות הטיפול הפליאטיבי במעבר לטיפול תומך, כולל טיפול בהוספיס, כאשר השעה מתאימה לילד ולמשפחתו.

חשוב לשני ההורים ולמטופל לחשוב, אילו אמצעים, הנוגעים להתנהלות בחיים, הם ירצו לנקוט, לפני שייווצר משבר. שיחה על החלטה זו, עם אלה שבאפשרותם לספק תמיכה רגשית, כמו קרובי משפחה אחרים, כמו  רופאים, שאיתם המשפחה או המטופל במערכת יחסים הדוקה, או כמו כומר, יכולה לעזור. זו עלולה להיות שיחה קשה להורים עם הילד שלהם. אם אפשר, כדאי לערב בקבלת ההחלטה ילד/ה גדול/ה יותר או מתבגר/ת אשר יש לו/ה מחשבות על אמצעים, הנוגעים להתנהלות בחיים. כמובן, מטופל, אשר הגיע לגיל, שבו הוא יכול לקבל החלטות משלו בנושאים רפואיים, עשוי לבחור בחירה שונה, מזו שהיו בוחרים ההורים שלו. כשאין תשובה אחת נכונה לגבי כל המטופלים ולגבי כל המשפחות, משפחות למכביר צריכות לקבל החלטה זו בנקודה מסוימת, ו[יהיה] חכם לדון בה מראש.

אולי ירצו מטופלים לקבוע לגבי השאיפות שלהם הוראות רפואיות מקדימות. “הוראות רפואיות מקדימות” הוא מסמך, המפרט את העדפות המטופל/ת בנוגע לטיפול רפואי באירוע, שבו הוא/היא אינו/ה מסוגל/ת לבטא העדפות אלה בפני רופא. אם המטופל/ת אינו/ה בגיל המתאים מבחינה חוקית לקבלת החלטות משלו בנושאים רפואיים, יכול האפוטרופוס החוקי להשלים מסמך זה בעבור המטופל/ת. יש גם מסמכים, שנועדו ספציפית לילדים ולמבוגרים צעירים, כך שגם השאיפות שלהם יוכלו להישמע.

4

התפתחות אינטלקטואלית, פסיכולוגית וחברתית

פרק זה חוקר, הכיצד משפיע CP על ההתפתחות האינטלקטואלית והפסיכולוגית של הפרט מאז ינקותו, היותו פעוט, ילדותו, התבגרותו והפיכתו למבוגר צעיר. אנו מתמקדים בהתפתחות הרגשית והחברתית של ילדים נפגעי CP ואף מתבוננים באופן התפתחותם האינטלקטואלית של ילדים. אנו חוקרים, הכיצד משפיע CP בצורה שונה על ההתפתחות הפסיכולוגית של ילדים שונים, תלוי איזה חלק מגופו של הילד מושפע ועד כמה קשה המגבלה. תפקוד המשפחה חשוב לרווחתו הגופנית, הפסיכולוגית והחברתית של ילד נפגעי CP, כך שבפרק זה אנו שמים לב, הן למשפחה והן לילד. למעשה, מכיוון שבעיות בעת הלידה עלולות להשפיע כך על משפחות, אנו מתחילים את הפרק במבט בתפקוד המשפחות.

[גיל] לידה עד [גיל] שנה

התפתחות רגשית בתקופה זו מאופיינת על-ידי הקשר לצמיחה, המתנהל בין ההורים לבין התינוק/ת החדש/ה שלהם. קשר זה תלוי בפעולה ההדדית ולתגובה ההדדית בין מאפייני התינוק/ת (לדוגמא, המזג שלו/ה) לבין מאפייני ההורים. פעולה ותגובה אלו כשלעצמן משפיעות על ההתפתחות הרגשית של הילד/ה. ההתפתחות האינטלקטואלית של הילד/ה, מצד שני, מונעת על-ידי המוטיבציה של התינוק/ת לנסות להגיע אל העולם ולגלות את העולם באמצעות פעולות סנסוריות-מוטוריות על אנשים ועל הדברים, שמסביבו/ה. CP יכול להשפיע ישירות, הן על התפתחותו/ה הרגשית והן על התפתחותו/ה האינטלקטואלית של התינוק/ת, בשל מגבלותיו/ה של הילד/ה, ובעקיפין בשל תגובת העולם לילד.

כיצד יכולים ההורים להגיב, כשהם שומעים, שהילד נפגע CP?

התגלית, שהתינוק שלהם בעל מגבלה, בדרך כלל בעלת השפעה על ההורים ועל אופן תפקוד המשפחה. לעיתים תכופות מתחילה המגבלה להשפיע בטרם מתבצע אבחון. הורים ” פשוט יודעים”, שהילד שלהם אינו מתפתח או אינו מתנהג, כפי כשהם מצפים. הם מתחילים לדאוג, שמשהו אינו כשורה בנוגע לתינוק, על אף שאולי הרופא עדיין לא יודע, האם זה המקרה. לכן לפעמים חווים ההורים חרדה ופחד, אפילו לפני שמוסר הרופא את [תוצאות] האבחון. המתח והפחד, המורגשים לאורך תקופה זו, תקופה של חוסר ודאות, מובילים חדשות לבקרים ללחץ ועלולים להתחיל לערער את התא המשפחתי, לפני שמתבצע האבחון.

כשהם שומעים, שהילד נפגע CP, עלולים חלק מההורים להיכנס למצב של הלם או של חוסר אמונה. תגובה זו לחדשות הרסניות מובנת, בייחוד כיוון שבהרבה מקרים חושבים הורים על “התרחיש הנורא מכל” ואינם מודעים לספקטרום הרחב של המצב. אך אנשים, אשר מגיבים באופן זה, סביר, שחווים לחץ אפילו בחריפות רבה יותר, מכפי שחוו אותו, לו הגיבו בצורה

פחות עוצמתית. הלם ולחץ מוגבר מקשים במקרים רבים על ההורים להפנים את כל המידע, שמוסר להם הרופא. בשל כך רעיון טוב להורים הוא לחזור אל הרופא שלהם בשביל לעבור על המידע אודות המצב הרפואי של הילד שלהם.

היאך משתנה התגובה הראשונית ברבות הזמן?

כשהורים מכירים את הילד שלהם יותר טוב ומבינים יותר, מה משמעותו של CP, הם מפתחים תגובות שונות למגבלה של הילד שלהם. חלק מההורים מתמודדים על-ידי הפיכתם מעורבים עד מאד בטיפול בתינוק. פירוש הדבר, שהם חוקרים את אופי המגבלה של התינוק שלהם ומשחקים תפקיד פעיל בדאגה לתינוק ובטיפול בו.

בעבור הורים אחרים, היגון, הכאב וחוסר הוודאות, שהם חשים, בגין גידול ילד בעל מגבלה מהווים יותר ממה שהם יכולים לשאת. כדי להתמודד עם תחושות אלה עלולים הורים אלה להכחיש, כי התינוק שלהם בעל מגבלה, או שהם עשויים למזער את ההשפעות שלה. הכחשה כזו, כנראה, תבלוט יותר לעין, עת יגדל הילד ואת היקף המגבלה ייעשה ברור יותר. הורים אחרים, העמלים קשות תחת אותם לחצים ותחת אותם רגשות, עלולים לחוש כעס, על מה שאירע לילד שלהם ולמשפחה שלהם.

הפיכתם מעורבים באופן פעיל בדאגה לתינוק ובטיפול בו מהווה דרך בריאה להתמודד עם הרגשות, שחש הורה, בעת שהוא/היא מגלה, כי הילד נפגע CP. הכחשה וכעס מצד שני, עלולים להיות בעלי השפעה שלילית על הילד ועל ההורים שלו – בעצם, רגשות כאלה גובים  מחיר מאנשים וממערכות יחסים בתוך המשפחה. בני זוג, אשר נמצאים תמידית בלחץ, לדוגמא, עלולים למצוא, כי הם מתווכחים לעיתים קרובות יותר.

מפעם לפעם הטיפול בילד בעל מגבלה והתחזית לטווח הארוך לגביו הם מקור הקונפליקט. התוצאה הסופית של תגובות אלו עלולה להיות, שהורים מרחיקים את עצמם רגשית מהילד. פירוש הדבר, בעצם, שככל שנדרשת יותר קרבה רגשית בין ההורים לבין הילד, היא פוחתת.

משפחות, הנתונות לסיטואציה הזאת, רגישות לסכסוך מתמשך, היכולים להוביל לפירוד ולגירושים. ילדים אחרים במשפחה עלולים להיות מושפעים אף הם מסכסוך עיקש זה.

איזו השפעה עלולה להיות ל-CP על המשפחה, כולל על האחיינים?

אבחון CP משפיע, לא רק על הילד המאובחן, כי אם גם על כל המשפחה כולה. ההורים מרגישים, כי הם חייבים להיות תומכים יעילים ומטפלים יעילים של הילד שלהם. כדי לעשות זאת עליהם ללמוד שפה חדשה, אשר מורכבת ממונחים רפואיים וחינוכיים, שהם מעולם לא הזדקקו להם קודם לכן. עליהם להמשיך לספק זאת למשפחה שלהם על בסיס יומיומי תוך משא ומתן מול מערכת הבריאות  המשתנה תמידית, מול עולם הביטוח ומול מערכת החינוך

המיוחד כדי לוודא, כי הילד שלהם מקבל את השירותים המתאימים. הלחץ של ההורים מובן. לעומת זאת לרוב האחיינים המתפתחים מושפעים גם כן מקיומו של ילד בעל צרכים מיוחדים או CP במשפחה. לא זו בלבד, שעליהם לחלוק את תשומת הלב של ההורים שלהם עם אחיין [אחר], אלא שאחיין נפגע CP, סביר להניח, דורש כמויות גדולות של תשומת לב של מבוגרים וכמויות גדולות של פיקוח בעקבות קשיים רפואיים, חברתיים, רגשיים ופיזיים, שעמם מתמודד הילד. אחיינים עלולים למצוא  את עצמם מקבלים מההורים שלהם פחות תשומת לב, אשר חייבים לפנות את הזמן שלהם ולהסב את תשומת הלב שלהם לילד נפגע ה-.CP ההורים עלולים להיות פחות זמינים לפעילויות היומיום כעזרה בשיעורי בית, כאימון כדורגל, או כהסעה הלוך ושוב לפעילויות או למפגשים לטובת משחקים. עלול להיות להם אפילו פחות זמן לשמוע, איך עבר היום על האחיינים או על החברים שלהם, לעזור להם לחקור פעילויות חדשות או אפילו פשוט להתכרבל או לקחת חלק בשגרה הרגילה לפני שעת השינה.

ההשפעה על האחיינים יכולה להיות, הן חיובית והן שליליות. בדיוק כמו שאת אבחון הילד נפגע ה- CPצריך להסביר במונחים, אשר הילד יכול להבין, גם אחיינים בעלי התפתחות טיפוסית צריכים אף הם, שהמידע יועבר בדרך, אשר הם יוכלו להבין. רמת ההתפתחות שלהם תכתיב, כמה מידע אמורים ההורים לספק ובאיזו רמת פירוט. בדיוק כמו שהילד נפגע ה- CPצריך “תשובה מהירה” לאחרים בנוגע לאבחון שלו, כך יצטרכו האחיינים “תשובה מהירה”, כאשר הם יישאלו:” מה לא בסדר אצל אח שלך?”, או ” למה אחות שלך בכיסא גלגלים?”. ההורים והמטפלים יפיקו תועלת מפגישה עם בעל מקצוע מתחום בריאות הנפש, אשר יש לו נסיון בעבודה עם משפחות של ילדים בעלי מגבלות כדי ללמוד דרכי התמודדות עם סוגיות האחיינים בדבר אחיהם/אחותם נפגע/ת ה- CPוכן דרכי הצגת מידע בצורה מתאימה.

זיהוי השפעת קיומו של אחיין בעל צרכים מיוחדים על ילדים בעלי התפתחות טיפוסית הולך וגובר. החיים שלהם שונים מהחיים של חברי קבוצת השווים שלהם, אשר אין להם קרוב משפחה בעל צרכים מיוחדים. קבוצות תמיכה של אחיינים נעשות פופולריות יותר. יש אף ספרים, שנכתבו במיוחד לאחיינים, ואתרי אינטרנט, שבהם הם יכולים לפגוש אחיינים אחרים לילדים בעלי צרכים מיוחדים. יועצי בית ספר או פסיכולוגים עשויים להיות מסוגלים לסייע למשפחה לזהות מקורות אמינים באזור שלהם, אם הם אינם מסוגלים לעשות זאת בעצמם.

היאך משפיעה תגובת המשפחה הרגשית על הילד?

אם ההורים מכחישים, שלילד שלהם יש בעיה, אין ביכולתם באמת לקלוט את המידע המסופק להם מרופאים ומאנשי מקצוע אחרים, המעורבים בדאגה לילד שלהם ובטיפול בו. ללא המידע הזה עלולים ההורים לא להיות טובים בקבלת החלטות בנידון או בנטילת חלק

בטיפול בילד שלהם, או אולי לא להיות מסוגלים להשתמש כראוי במשאבים הזמינים.

במקרים קיצוניים יכולה תגובתו הרגשית השלילית של הורה אף לדכא התפתחות של מערכת יחסים בריאה עם התינוק. בעבור הורים מעטים עשויים הכאב והסבל להיות קשים כל כך, שהם הופכים מדוכאים ואינם מקיימים אינטראקציה עם התינוק. הורים אלה אינם זמינים לילד פסיכולוגית ורגשית. התוצאה היא קשר רופף, שעלול לגרום להתעללות בילד או להזנחתו. בתגובה על-פי רוב נעשה התינוק מכונס בתוך עצמו ומדוכא.

חלק מההורים מגוננים על הילד שלהם יותר מדי בסיטואציות, שהם תופסים כפוגעניות בפוטנציה או כמסוכנות בפוטנציה. הגנת יתר עלולה להרוס את התפתחות הילד ולדכא את מאמצי התינוק להיות עצמאי יותר, אשר ברוב המקרים נראים לעין בשנת החיים השנייה.

לבסוף עלולים חלק מההורים להגיב בפיצוי יתר. הם עלולים לבקש מהתינוק לעשות יותר מדי, או שעלולות להיות להם ציפיות גבוהות יותר מהתקדמות הילד בכל נקודה בטיפול, יותר ממה שהילד עשוי באמת להיות צפוי להיתקל בו.

איך אפשר לעזור למשפחה?

המשפחות צריכות עזרה מקצועית ותמיכה טובה כדי להתוודע לעובדה, שהתינוק שלהן בעל מגבלה. התרחיש האידיאלי הוא, שייעוץ, שטיפול, שקבוצות תמיכה ושקבוצות אחיינים יהיו זמינות למשפחה למשך זמן הגיוני לאחר מועד האבחון. עזרה זו יכלה להרחיק לכת עד מאד לעבר מניעת התפתחות סגנון ההתמודדות ההורי הבלתי בריא. היא יכלה אף למנוע הרבה מהתנאים הבלתי נעימים האחרים, שהוזכרו. יתר על כן, קשר מתמשך עם בעל מקצוע מתחום בריאות הנפש יכול לוודא, כי המשפחה המשיכה לתמוך, כאשר גדל הילד נפגע ה- CP ומתמודד עם מכשולים התפתחותיים נוספים. בהתאם לחדשות בדבר הימצאותו של ילד נפגע CP, לא הכל קורה לאלתר. להורים יהיה נחוץ להמשיך לשנות את ציפיותיהם ולהתאים את החיים, אשר במקרים רבים שונים מאלה שעשויות לחיות הרבה משפחות אחרות. כל שלב התפתחותי, שעובר הילד, בעל פוטנציאל להעלות סוגיות חדשות, הנוגעות להתאמה.

הכיצד מתפתח הקשר הרגשי בין ההורה לבין הילד?

התפתחות חשובה בשנת החיים הראשונה היא ייסוד הקשר המתמשך בין התינוק/ת לבין ההורים שלו/ה בתהליך, הידוע כיצירת קשר. חוזק הקשר הזה מושפע מהדרך, שבה התינוק/ת וההורים מגיבים זה אל זה. הופעת התינוק/ת, החיות שלו/ה ודרכו/ה הבסיסית להגיב אל הסביבה (משמע, המזג שלו/ה) מהווים גורמים חשובים, שכן הם היכולת של ההורים להתחבר אל רגשות התינוק/ת ו-“לקרוא” את הצרכים שלו/ה. היכולת של ההורים להסתגל למזג של התינוק/ת (בייחוד אם הוא/היא חסר/ת מנוחה ורגזן/נית) אף משחקת תפקיד גדול בהתפתחות קשר זה. אם הילד/ה מתחיל/ה לפתח קשרים קבועים [בשלב] מוקדם בחיים, הם יופגנו בקרב הרבה תינוקות בפחד מזרים (אשר מתפתח סביב גיל 7-8 חודשים) במובן של אמון בהורים ובמובן של אהבה הדדית בין התינוק/ת לבין ההורה. האמון והבטחון מסוג זה, אשר אצל ילד קטן הולכים יד ביד, עלולים להתעכב או לא להתפתח בשלמותם, אם ההורים אינם זמינים רגשית לתינוק/ת, פוגעים בו/ה או מזניחים אותו/ה. כשל בפיתוח אמון מסוג זה נקבע, כשנכשל/ת התינוק/ת בשגשוגו/ה וצומח/ת או נעשה/ית שלילי/ת מאד, פסיבי/ת מאד ומכונס/ת בתוך עצמו/ה.

כיצד מובעים רגשות?

התפתחות גדולה שנייה של התינוק/ת במשך השנה הראשונה היא ביטוי רגשי, יכולת התינוק/ת לאותת על הרגשות שלו/ה בעזרת הבעת הפנים, בעזרת מתח הגוף ובעזרת פעילות בדרך, הקשורה בקשר הדוק למטפלים. הבעות רגש בסיסיות של שמחה, של עצב ושל כעס שכיחות בסוף שלב זה של החיים. התפתחות היכולת לבטא רגשות בסיסיים חשובה, יען כי היא עוזרת לתקשורת בין ההורה לבין התינוק/ת ומחזקת את מערכת היחסים המתפתחת ביניהם.

מהי מערכת היחסים בין רגשות הילד/ה לבין הפעולות שלו/ה?

התפתחות שלישית, המתחילה להופיע בתקופה זו היא מוטיבציה. מוטיבציה היא מערך רגשות,  הגורמים לתינוק לפעול. גורמי המוטיבציה החשובים, המתפתחים בתקופה זו, הם הצורך להתייחס לאחרים, הצורך ללמוד להשתמש בגוף כדי לעבור ממקום למקום והצורך להשתמש בצעצועים ובחומרים אחרים ולהבין, איך הם פועלים. התפתחות גורמי המוטיבציה במשך תקופה זו בחיים מהווה את אחת מאבני הבניין לצמיחה רגשית, חברתית ואינטלקטואלית מאוחרת יותר.

היאך משפיע CP על תחומים אלה של צמיחה רגשית?

השפעת ה-CP על צמיחה רגשית בשנת החיים הראשונה תלויה בשני גורמים: באופן התמודדות ההורים עם קיומו/ה של תינוק/ת בעל/ת מגבלה ועם מאפיינים אישיים של התינוק/ת המסוים/מת הזה/את. תפקיד אסטרטגיות ההתמודדות ההוריות כבר נידון. תפקיד התינוק/ת מושפע מהמזג שלו/ה ומחומרת ה-CP.

תינוק בעל סגנון תגובה שובה לב כלפי המשפחה שלו, מבלי להתייחס למידת מובהקות המגבלה שלו עשוי לכבוש הכאב של ההורים שלו ואת הפחדים שלהם ולארוג מהם שטיח קיר של אהבה הדדית, אשר תקדם את הקשר ואת הבטחון. מצד שני, תינוק בעל מגבלה קלה, שבכל זאת ואף על-פי כן יש לו מזג קשה, עשוי להעצים את הכאב של ההורים שלו ואת הפחדים שלהם וכך למנוע את הצמיחה הרגשית שלו.

הרבה מההתפתחות הרגשית, אשר תופסת מקום במהלך שנת החיים הראשונה, תלוי

ביכולת התינוק לאותת לגבי צרכיו ולהביע רגשות בפני ההורים שלו. את היכולת ניתן לסכל בקרב תינוק בעל מתח שרירים נמוך או גבוה. לדוגמא, תינוק גמיש מאד ורופס מאד אולי לא יהיה בעל די כוח בשרירים כדי להביע רגשות או צרכים בדרך, שתייצר אינטראקציה עם הורה. בקרב תינוק בעל מתח שרירים גבוה מאד (כמו ילד, הסובל מקוואדרופלגיה ספסטית) יכול חוסר היכולת לשלוט בתנועתיות שלו לרסן או לעוות את הבעת הרגשות. במקרה כזה אולי נראה, כי התינוק אינו באמת מגיב, כאשר מנסה הורה “לקרוא” אותו ולפרש את הצרכים שלו. הדבר עלול להיות מתסכל בעיני הורים ועלול להוביל אותם בחלוף הזמן להשקיע פחות זמן בקיום אינטראקציה עם התינוק. הדבר עלול לסכן את הקשר ואת הבטחון ולבסוף לסכן את ההתפתחות הרגשית של התינוק.

מה יכולים ההורים לעשות בשביל להתמודד עם קושי ההתבטאות של הילד שלהם?

להורה, אשר הילד שלו חסר כושר ביטוי או בעל כושר ביטוי לקוי, אפשר לעזור. הורה לתינוק בעל מתח שרירים נמוך מאד יכול ללמוד את הרמזים הקלושים או המושתקים של התינוק, כך שתתפתח אינטראקציה [“]מרצה[“] [מלשון ריצוי]. הורה לתינוק בעל מתח שרירים גבוה מאד יכול ללמוד לעבוד עם התינוק על-ידי צפיית לוח הזמנים של התינוק ועל-ידי סיפוק, מה שהתינוק ודאי צריך. כמו-כן הורים יכולים ללמוד להשתמש במגוון טכניקות מרגיעות כדי להרגיע ילד נוקשה וזעפן וכדי לדרבן את התינוק שלהם בדרך, שתקדם את האהבה ואת התקשורת. בנוסף, התייעצות עם בעל מקצוע מוסמך מתחום בריאות הנפש או מתחום הבריאות עשויה לעזור להורים להתמודד עם בעיות מסוג זה.

איך יכולים ההורים לעורר מוטיבציה בתינוק שלהם, נפגע ה-?CP

CP גם בעל השפעה על המוטיבציה של התינוקת לקיים אינטראקציה עם הסביבה שלה. ההשפעה שלו נראית לעין על החשק של התינוקת לשלוט בגוף שלה כדי להתהלך, כדי להגיע ממקום למקום, כדי לאחוז [חפצים] וכדי לגרום לדברים לפעול או לקרות: כדי לשחק בצעצועים, לדוגמא. הדחף להתהלך ולחקור נמנע, כשיש מתח שרירים נמוך מאד. לחילופין, ילדה עלולה להיות בעל ספסטיות (נוקשות) כה רבה, שהיא אינה יכולה להתהלך, להושיט יד, לאחוז [חפצים] ולהשתמש בצעצועים ובאובייקטים אחרים. במקרה כזה צריכים ההורים להביא את העולם אל הילדה. כלומר, להעביר את התינוקת לחדרים אחרים בבית או לגרום לה “לרכב לאורכם”, כשההורים מבצעים מטלות שוטפות, הקשורות לאחזקת הבית, כבישול או כניקיון. פירוש הדבר גם הצגת צעצועים מתאימים לתינוקת (דוגמת רעשן), מה שמראה לתינוקת, הכיצד פועל הצעצוע (טלטול הרעשן בשביל להשמיע רעש), וסיוע לתינוקת בנסיונותיה לשחק בצעצוע.

חלק מהתינוקות, אשר להם מתח שרירים נמוך, עלולים להתנועע פחות ולהשתמש בצעצועים פחות. במקרים מסוימים יכולים ההורים להניח צעצועים נחשקים מחוץ להישג ידם [של הילדים] כדי לעורר בתינוק מוטיבציה לנוע, להגיע ממקום למקום ולאחוז [חפצים]. חשוב באופן מיוחד ללמד את התינוק להתמיד במעבר בין מכשולים להשגת מטרה.

אולי יתעורר בתינוק/ת החשק לנוע או להשתמש בצעצועים, אך אולי יהיה לו/ה קשה לעשות כן בשל הספסטיות. הורים צריכים לסייע לתינוק/ת במאמציו/ה בדרך, אשר תעזור לתינוק/ת להשיג את מטרתו/ה. אין פירוש הדבר לעשות זאת למען התינוק/ת, פירוש הדבר לספק את התמיכה המינימלית ואת הסיוע הדרוש. עת הילד/ה לומד/ת, שהוא/היא יכול/ה לדחוף את עצמו/ה לפנים בעצמו/ה, כדי להשיג צעצוע או כדי לאחוז בו וכדי לנענע רעשן בידו/ה כדי להפיק צליל, הוא/היא י/תרגיש תחושת הישגיות וי/תתעודד לנסות דברים אחרים. המוטיבציה של התינוק/ת להתמיד ולנסות לשלוט במשימות ראויה לתמיכה בדרך, המאפשרת לתינוק/ת להתמודד עם רמת תסכול נסבלת ועדיין להצליח. אם מזהים, שרמת תסכול זו קשה להורים, הם יכולים למצוא, כי יעזור להתייעץ עם בעל מקצוע מתאים כפיזיותרפיסט או כמרפא בעיסוק לקבלת רעיונות ועזרה.

כיצד מתפתחת אינטליגנציה?

התפתחות האינטליגנציה במהלך תקופת החיים הזאת תלויה במידה רבה מאד ביכולת התינוקת לצפות אירועים, הקורים במצב שגרתי (מה שנקרא מערכות יחסים תלויות) ולהשתמש במערכת הסנסורית-מוטורית שלה כדי לחקור אובייקטים, כדי לגלות את תמידיות האובייקטים וכדי לזהות את שימושיהם של כמה אובייקטים, אשר במרבית המקרים מצויים בסביבתה (כמו צעצועים).

יכולת התינוקת לצפות אירועים, הקורים במצב שגרתי, באה לידי ביטוי, בעת שהתינוקת לומדת, לדוגמא, שבכי ושהלקאה בגינו יגרמו לה שביעות רצון בצורת מזון, החלפת חיתול, הזדמנות לישון או חוויית נוחיות בזרועות אמה או אביה. תחת תנאים אלה לומדת התינוקת, שהיא יכולה להשפיע על סביבתה. בדיוק באותה רמת חשיבות קובע הדבר את רמת התפתחות האמון והבטחון, את תחילת תחושת השליטה, את התגבשות היכולת להבין מערכות יחסים של סיבה ותוצאה. מובן, שקו התפתחות מוקדם זה תלוי ביכולת ההורים להבין את הרמזים של התינוקת ולהגיב אליהם ברגישות ובצורה מתאימה. כשלון עקבי של הורים להגיב באופן זה עלול להתערבב בקו הצמיחה הזה. על קשיים מהסוג הזה אולי אפשר להתגבר בעזרת ייעוץ של בעל מקצוע מוסמך מתחום בריאות הנפש.

היאך עוזר גילוי העולם לפתח אינטליגנציה של ילד?

התפתחות אינטלקטואלית משמעותית נוספת במהלך הינקות היא יכולת התינוק לגלות את עולמם של הצעצועים ושל אובייקטים אחרים, כמו גם של האנשים. הדבר מתחיל, לפני שהתינוק יכול להשתמש בידיים שלו. הוא מתחיל, כשהתינוק מתבונן בדברים ועוקב אחריהם

בעיניו, בעודם זזים. הלכה למעשה, בהגיעו/ה לגיל 3 או 4 חודשים יכול/ה תינוק/ת לזכור פנים מוכרים וצעצועים מוכרים. חשוב יותר, היכולת להסתקרן באמצעות מבטים כאלה עוזרת לתינוק/ת להתחיל לפתח את מושג מערכות היחסים המרחביות ואת הרעיון, שהאובייקטים “אמיתיים”. הרעיון, שהאובייקטים אמיתיים, מתגבש במהלך תקופה זו, כשהתינוק/ת נעשה/ית מודע/ת, לכך שהאובייקטים נעלמים ושאינם מופיעים שוב, הואיל והם מטיילים ברחבי הסביבה. כשהתינוק/ת מתחיל/ה להשתמש בידיים שלו/ה כדי להגיע לחפצים וכדי לאחוז בהם, עולה קצב ההתפתחות.

בנקודה זו, כשהתינוק אוחז צעצוע בידיו, הוא יכול להביט בו, להרגיש אותו, לשים אותו בפיו ולהקשיב לכל רעש, שהוא יכול להשמיע. התינוק מגלה, כי הצעצוע משמיע רעש או עושה משהו אחר, כשהוא מזיז את ידו.

לפיכך משתמש התינוק בכמה מקורות מידע כדי לקבל רעיון, למה דומה הצעצוע. משום כך מתחיל התינוק לגבש רעיונות בדבר אובייקטים דומים (כמו רעשנים) כי בדרך כלל הם נראים אותו דבר ומעניקים את אותה תחושה, כשאוחזים בהם, הם גם משמיעים רעש דומה, כשמנופפים ביד. באותו סימן מתחיל התינוק אף לגלות, כי האובייקטים מוצקים או אמיתיים, מפני שהוא יכול להשתמש בידיים שלו כדי להשיג אותם בחזרה, כשהם נופלים או נשמטים. בסופו של דבר מפתח התינוק במידה רבה את הבנתו לגבי מושג הסיבה והתוצאה, משום שהוא מגלה, כי ביכולתו לגרום לצעצועים לעשות דברים מעניינים ומהנים.

הכיצד יכול CP להשפיע על חוויות גילוי אלו?

CP יכול להשפיע על יכולת התינוק/ת לפתח מודעות למערכות יחסים, המבוססות על שיתוף. תינוקות מאד נוקשים ומאד ספסטיים, לדוגמא, עלולים לפתח דפוסי אכילה משובשים – עלול להיות להם קושי למצוץ, לדוגמא. הדבר עלול להפריע ליכולת התינוק/ת לזהות, כי קיימת מערכת יחסים בין (1) כאבי הרעב שלו/שלה. (2) לבין הבכי ו-(3) לבין הירגעותם בזכות מזון. ילד בעל מתח שרירים גבוה מאד ושרירים נוקשים עלול להיות מסוגל לנטות לעצבנות ולרגזנות ולא להיות מסוגל להעריך את מאמציהם של ההורים שלו להרגיע אותו בעתות מצוקה או מצב רוח רע. אולי הוא לא יהיה מסוגל לזהות את מערכת היחסים בין רגשות מצוקה לבין פחיתתם לבסוף.

הקואורדינציה המוטורית, המעורבת במעקב אחר אנשים ואחר אובייקטים, כאשר הם זזים, יכולה אף להיות מושפעת מה-CP. התינוק, שיש לו מתח שרירים נמוך מאד או גבוה מאד, עלול לא להיות מסוגל לבצע קואורדינציה של עיניים ושל תנועת ראש, כאשר עולה צורך לבצע תנועה כזאת. עקב כך שלבי ההתפתחות ההתחלתיים של הזכרון החזותי, של מערכות היחסים המרחביות ושל מה שנקרא “קביעות האובייקטים” (הרעיון, שהאובייקטים אמיתיים ומוצקים) עלולים להתעכב או להיפגם.

CP יכול אף לשבש את ההתפתחות המוקדמת של זיהוי אובייקטים ושל הבנת מערכות יחסים של סיבה ותוצאה. העילה לכך היא, שקו התפתחות מוקדם זה לרוב נתלה בהתפתחות ההגעה [לחפצים] ואחיזתם. נחוצה הקואורדינציה בין התחושה בעת אחיזת החפץ לבין מראהו, ואם הצליל, שהוא משמיע, או הפעולה, שהוא מבצע, כשהיד נעה או מנופפת לשלום. אפשר לצפות לעיכובים התפתחותיים, במיוחד בקרב ילדים, אשר המגבלה שלהם משפיעה על היכולת שלהם להשתמש בידיהם בשביל להגיע לחפצים, בשביל לאחוז בהם להשתמש בצעצועים ובחפצים אחרים. זה יהיה המקרה, כשתהיה לפחות רמה בינונית של ספסטיות בפלג הגוף העליון ובגפיים העליונות. עיכובים אפשר אף לראות בקרב תינוקות בעלי מתח שרירים נמוך מאד, מאידך. בכל מקרה, ניתן לעזור לתינוקות לפצות על בעיה זו. הורים יכולים להראות לתינוק מתעניין, כיצד פועל צעצוע כרעשן, ולעזור לתינוק לשחק בצעצוע. כמו-כן צעצועים, המותאמים לצרכי התינוק (כצעצועים בעלי מתגים מיוחדים) יכולים לשמש לעידוד התפתחות זו. פיזיותרפיסט, מרפא בעיסוק או כל מומחה לחינוך לגיל הרך יכול להציע דרכים חלופיות כדי לעזור לתינוק להשתמש בצעצועים ולקיים אינטראקציה עם הסביבה.

גילאי שנה עד שלוש

בשלב זה הופך/כת הילד/ה עצמאי/ת יותר ויותר. בה בעת הוא/היא מתחיל/ה לשלוט בתפקוד הגוף שלו/ה ובדחפים שלו/ה. הילד/ה לומד/ת להשתמש בשירותים בהצלחה ויכול/ה אף לדחות את הסיפוק שלו/ה ברמה מסוימת. זה גם הזמן, שבו מתחיל/ה הילד/ה לשחק עם ילדים אחרים וללמוד את יסודות ה-“תן וקח”.

מבחינה אינטלקטואלית מסומנת התקופה הזאת בהכרת הילד/ה, בכך שאנשים ושאובייקטים מוצקים ואמיתיים, על-ידי הבנה מתוחכמת הולכת וגוברת של מערכות יחסים של סיבה ותוצאה ועל-ידי יכולת החיקוי. קיימת גם התפתחות עצומה בדמיונו/ה של הילד/ה והוא/היא מתחיל/ה להשתמש בשפה.

מהן הסוגיות העיקריות בהתפתחות רגשית וחברתית בגיל הזה?

ילדים בגיל הזה מהווים הוכחה אמיתית להתפתחות רגשית וחברתית: הם נאבקים כדי להיות עצמאיים, הם בודקים גבולות והגבלות, הם מתחילים לשלוט בדחפים שלהם וברגשות שלהם. זה הנימוק העיקרי, לכך שילדים בני 18-36 חודשים מתוארים ככאלה שעוברים את “גיל שנתיים הנורא”. זו התקופה, שבה מופגנים רגשות עזים, בייחוד כעס, וילדים פורצים בהתקפי זעם ומצב רוח כדרך לביטוי חוסר שמחה ולתסכול.

סימן היכר אחר להתפתחות חברתית במהלך התקופה הזאת הוא ח̟ברות עם חברי קבוצת השווים. הילד עובר מהיותו השחקן הבודד על הבמה (למעט האינטראקציה עם ההורים שלו)

לחברות עם חבר אחד למשחק למצער. במהלך פרק הזמן של השנתיים האלו מתחיל הילד ליהנות משהותו עם ילדים אחרים. הוא לומד, היאך לחלוק צעצועים ורכוש אחר והיאך להתמודד עם הרגשות שלו עצמו ועם אלו של ילדים אחרים בהקשר של נביטת מערכות יחסים חברתיות.

התקופה הזאת מסומנת במתח מסוים עקב המאבק לעצמאות, כמו גם המאבק לגלות, איפה הגבולות. מאבקים אלה מושפעים מהמזג של הילד/ה (ומהמזג של ההורים שלו/ה) ומתחושת הביטחון הרגשי של הילד/ה. ילד/ה מתוח/ה מאד וילד/ה פעיל/ה מאד, לדוגמא, לרוב סוערת יותר ועקשן/נית יותר מפעוט/ה רגוע/ה. יתכן, שפעוט נינוח יותר לא יפגין כל כך הרבה התנגדות, לכך שייעשו דברים בשבילו, או למערך גבולות להתנהגות שלו. חוסר ביטחון וחוסר אמון יכולים להעצים את החתירה לעבר העצמאות או למגר אותה. על סגנונות הטיפוח ועל גישותיהם האישיות של ההורים (סבלנותם וחוסנם הנפשי, לדוגמא) משפיעים על הדרך, שבה עוברים, הן הפעוט והן ההורה, תקופת התפתחות זו.

איך יכול  CP להשפיע על עצמאות הילד?

הילד/ה נפגע/ת ה-CP עלול/ה לחוות שעה קשה בהגיעו/ה למצב של חוסר עצמאות וללמוד לשלוט בעצמו/ה. ילדים רגילים בגיל הזה מפתחים עצמאות כלשהי על-ידי נסיון לעשות דברים למען עצמם (כמו שימוש בכפית כדי לאכול בעצמם), על-ידי התהלכות ועל-ידי חקירת הסביבה. הילדה, אשר אינה משתמשת בידיים שלה או אשר אינה מסוגלת להתנועע (כילדה, אשר סובלת מדיפלגיה או מקוואדרופלגיה), אולי לא תהיה מסוגלת להצהיר על רצונה או על התעצמות העצמאות שלה בדרך, המעודדת, הן אוטונומיה כלשהי והן שליטה עצמית. מדי פעם בפעם סוגיות השליטה בין ההורה לבין הילד/ה עולות כאופנה מוגזמת בכל תחום, שבו יש לילד/ה כוח כלשהו (כאכילה).

גורמים אחרים כעיכובים התפתחותיים מובהקים עלולים אף למנוע את ההתפתחות בתחום זה. ילדים, אשר נמצאים מאחורי חברי קבוצת השווים שלהם באופן מובהק מבחינה התפתחותית, יתקשו יותר ללמוד דברים חדשים, לפי הכוונות מילוליות, ובעודם מסבים לכך את תשומת הלב שלהם. כמו-כן הורים, אשר מתקשים לשחרר את הילד/ה שלהם, אשר אינם מסוגלים לראות בילד/ה אדם בזכות עצמו/ה ואשר מטפחים תלות רבה, עלולים להפריע להתקדמות הילד/ה בתחום או לפגוע בה. לבסוף, ילד/ה בעל/ת מזג פסיבי מאד, או בוודאי בעל/ת מתח שרירים נמוך מאד עלול/ה להתקשות בסקירת האנרגיה לבחינת הגבולות או להיכנס לדברים, אשר יובילו לעימות עם הורה, וכיוון שכך יקדמו לבסוף את האוטונומיה ואת העצמאות.

הכיצד יכול  CP להשפיע על השליטה העצמית של הילד?

הפעוט מפתח את היכולת לשלוט ברגשות (באופן מיוחד בכעס ובתסכול) וכן לשלוט בדחפים

על-ידי קיום אינטראקציה חברתית עם ההורים, עם מבוגרים אחרים ועם ילדים אחרים. מכיוון שיתכן, שהשימוש של ילד נפגע CP בידיים שלו מוגבל ושהניידות שלו מוגבלת, אולי הוא לא יפתח מיומנויות אלה בקלות. בניגוד לכך, פחות הגיוני, שהגבלות אלה יפריעו להתפתחות השליטה העצמית של הילד מאשר להתפתחות העצמאות שלו.

מן ההגיון, כי ישפיע ה-CP על הדרך, שבה מתעמתים ההורים עם הילד, כאשר הוא כועס או יוצא משליטה, או כאשר אינו יכול לקבל חפץ, שהוא רוצה, באותו רגע, שבו הוא רוצה אותו. הורים, אשר רואים בילד אדם בפני עצמו, אשר מאפשרים לילד לדעת, כי הם מבינים רגשות אלו, ואלה אשר אף על-פי כן מתרגלים טכניקות משמעת מתאימות, יעודדו את הצמיחה וישפרו את יכולת הילד לשלוט ברגשותיו. מצד שני, הורים, אשר מאמינים, כי הם צריכים להיכנע לפעוט שלהם ולא לתת לו לחוות תסכול, לבטח בגלל המגבלה שלו, יש להם פחות סיכויים לסייע לילד להתמודד עם רגשות חזקים ועם דחפים חזקים. גישה זו עלולה לעכב או למנוע את התפתחות השליטה העצמית של הילד.

מהי השפעות ה-CP על ח̟ברות?

צמיחת הח̟ברות בקבוצת השווים, אשר יש לה מקום בזמן הזה, תלויה בגישת הילד לילדים אחרים. בקרב ילד נפגע CP עלולה גישה זו לזכות להגבלות מצד הגנת ההורים, גישתיהם של הורים אחרים כלפי משחק הילד שלהם עם ילד בעל מגבלה וכלפי יכולתו של הילד עצמו להחזיק מעמד עם ילדים אחרים בפעילויות משחקיות.

אזור גיל שנתיים הוא זמן אידיאלי לילד נפגע CP לשחק עם ילדים בגילם, אשר אין להם מגבלות. רוב הילדים בגיל הזה מאד שמחים לקבל ילדים, השונים מהם. לרוב הם יסתגלו ויתאימו את עצמם למגבלותיו של הילד האחר, אם יעזור, לעשות זאת בעזרת מבוגר, המטפל בו (לדוגמא, יתכן, כי המבוגר יקבע הוראות או יקל על המשחק). משחק עם ילדים, אשר אין להם מגבלות, קל יותר לילד בעל רמה קלה עד בינונית של הפרעה מוטורית. אך אפשר לשלב פעוט בעל מגבלה חמורה במטלות הקיצוניות, אם הדבר נעשה בתכנון זהיר. בשביל הילד, שאין לו מגבלה, משחק עם ילד, אשר יש לו מגבלה, מלמד סובלנות, סבלנות ונדיבות לב. לילד בעל מגבלה יש הזדמנות ללמוד, כי הוא עשוי לזכות לכבוד וללמוד מיומנויות חברתיות.

חשוב לא לבקש מהילד בעל המגבלה לשחק עם מבוגרים ממנו בהרבה או מתקדמים בהרבה במיומנויות חברתיות ואינטלקטואלית גרידא (הדבר נכון לגבי כל הילדים, בין אם יש להם מגבלה ובין אם לא).

מהי התפתחות אינטלקטואלית תקינה בגיל הזה?

בגיל הזה רוב התינוקות חווים שינויים עצומים בהתפתחותם האינטלקטואלית. בעצם, הילדה

בת ה-3 בקושי דומה לילדה, שהיא הייתה בגיל שנה, במונחים של מיומנויות החשיבה ושל פתרון  הבעיות. אבני הדרך הגדולות של ההתפתחות האינטלקטואלית בתקופה זו הן התפתחות הבנה מתוחכמת של מערכות יחסים של סיבה ותוצאה, היכולת לחקות את מה שנראה ונשמע, מעט לאחר שמתרחשת התקרית, היכולת לייצג את המציאות בחשיבה הפנימית או בדימויים ובעזרת המילה הכתובה והיכולת להשתמש בדיבור כדרך תקשורת, המביעה רעיונות וצרכים בפני אנשים אחרים. הילדה ממשיכה ללמוד את מושג “קביעות האובייקטים” הנחוץ, לפני שהיא יכולה לשלוט במושגים מילוליים, מרחביים ומתמטיים. אין הדבר כך, עד אשר מבינה הילדה, כי הצעצועים ואובייקטים אחרים עדיין קיימים, כשהם מחוץ לתחום הראייה (מושג, שבן שנה אינו יכול להבין), שהיא יכולה להתחיל לגבש אובייקטים יחד בזכות מאפיין שכיח אחד או יותר, לתכנן לאן לשייך דברים בסביבה ולספור אובייקטים או לסדר אותם, לפי ממד פיזי מסוים (למשל, מהקטן ביותר עד לגדול ביותר).

איך מתפתחת הבנת הסיבה והתוצאה?

הערכת מערכות היחסים של הסיבה והתוצאה מתחילה בשנת החיים הראשונה, על דרך המשל, כשהתינוק מנופף בידו ללא מטרה כדי להפיק צליל מרעשן, ואז מבין, שזו אותה יד מנוערת, הגורמת את התוצאה (את הצליל). ילדים בגיל שנתיים-שלוש משחקים בצעצועים הרבה יותר מתקדמים (מתקדמים מקופסא עמוסה לצעצוע קפיצי) ומשתמשים בשיטות יותר מתקדמות לפתרון בעיות (לדוגמא, להשיג דברים, הנמצאים מחוץ להישג היד). למען האמת, הדבר קורה, כשהילד משתמש ראשית בכלים לפתרון בעיות (עמידה על כיסא בשביל להשיג משהו, הנמצא מחוץ להישג היד, לדוגמא).  עד תחילת השנה השלישית יכול הילד לפתור בעיה באמצעות חשיבה עליה ואחר השגת, מה שדרוש כדי לפתור את הבעיה. בגיל הזה פתרונות הבעיות קונקרטיים, הם בעיקר משמשים לשימוש במיומנויות מוטוריות ובחומרים הזמינים בסביבה. מאוחר יותר יהיה הילד מסוגל לפתור בעיות מנטליות.

מהו תפקיד החיקוי והייצוג?

בתקופת התפתחות זו קשורים החיקוי והייצוג זה לזה. אליבא דאמתא, היכולת לייצג מבפנים היבט מסוים של המציאות צומחת מתוך חיקוי. במקרה הזה חיקוי פשרו, שהילד/ה יכול/ה להעתיק פעולה, אשר ראה/ראתה מישהו אחר מבצע, או לחזור על משהו, אשר שמע/ה מישהו אחר אומר. כשהילד/ה מבשיל/ה, בתקופה זו, הופך החיקוי למתוחכם בהרבה במושגים של רצף הפעולות והשלבים, שניתן להעתיק, ושל פרק הזמן, שבין הרגע, שבו שם הילד לב לפעילות, ועד הרגע, שבו הוא חוזר עליה. בעקבות זאת משתנה הפעילות, הזוכה לחיקוי: יותר מחיקוי מדויק של פעולה או של אמירה, מיד לאחר ראייתה או לאחר שמיעתה. כעת מחבר/ת הילד/ה מחשבות פנימיות או דימויים פנימיים ויוצר/ת משפטים משלה או פעולות משלה.

היכולת ליצור דימויים נובעת מחיקוי חוזר וחוזר של אותן פעולות, עד שבמובן מסוים הן נשמרות בזכרון בצורת תמונה פנימית. כאשר הילד מבשיל, הוא פחות מסתמך על חיקוי חוזר וחוזר כדי ליצור דימויים כאלה. דימויים אלה הם תמונות או ייצוגים של היבטים של מציאות צמיחת הילד. זו היכולת לייצג מציאות בראש, המאפשרת לילד לעסוק בצורות שונות של משחקי דמיון כמו משחק תפקידים (העמדת פנים, שהוא רופא) או כמו “לעשות כאילו” (לערוך מסיבת תה עם חברים). כמובן, היכולת לייצג את המציאות עולה עם הגיל ומעשירה את משחקיו של הילד ואת חשיבתו של הילד.

הכיצד מתפתח הדיבור?

הדיבור מתפתח באופן מובהק במסגרת הזמן הזאת. בדבר אחד קיימת עלייה דרמטית, ישנה עלייה דרמטית במספר המילים, אשר הילדה יכולה לחבר יחדיו. הילדה מתקדמת מתינוקת, אשר במאגר שלה קיימות מילים אחדות לילדה בת השנתיים , אשר יכולה לשלב שתיים או שלוש מילים. כבת שלוש היא כמעט כמעט יכולה לנהל שיחה: לחבר כמה מילים יחד כדי לבטא רגשות, מחשבות, או צרכים. דיבור הילדה מורכב ממילה אחת, המביעה צורך או המתארת פעולה, ביטויים או משפטים, העוזרים לילדה להביע מחשבות ורעיונות כדי לתקשר לגבי הצרכים בהווה ובעתיד וכדי לפתח את מערכות היחסים שלה עם מבוגרים ועם חברי קבוצת השווים. באותו זמן לומדת הילדה לשבץ מילים מדוברות בסדר הנכון, כך שאחרים יוכלו להבין אותה טוב יותר. הילדה אף מפתחת את היכולת להשתלב ב[יחסי] ה-“תן וקח”, הקיימים בדיונים החברתיים, באופן מקובל מבחינה חברתית.

הכיצד יכול  CP להשפיע על התפתחות אינטלקטואלית תוך ייחוס חשיבות למיומנויות אלו?

הרבה מההתפתחות האינטלקטואלית, החלה בין גיל שנה לבין גיל שלוש, נראה כמסתמך על הקואורדינציה בין קלט המושגים בתנועה (כגון זחילה או כגון הליכה) לבין שימוש בידיים. הדבר נכון במיוחד לגבי התפתחות “קביעות האובייקטים”, מערכות יחסים של סיבה ותוצאה וחשיבה ייצוגית. מאידך גיסא אין זה נכון לגבי דיבור, מפני שהרבה ממה שיודע הילד ויכול לדבר אודותיו בגיל הזה, בא ממה שלומד הילד על-ידי עשייה.

כפי שנידון לעיל, עלול הילד נפגע ה-CP להיתקל בקשיים בתחום הצמיחה לאור המגבלות בניידות או בשימוש בידיים.

ההתפתחות עלולה להיות מסוכנת אפילו יותר בגין כל הפחתה בקלט הראייה, השמיעה או המגע או בגין הריסתו. הילדה המוגבלת בצורה, המגבילה קשות את היכולת שלה להתנועע, עלולה להפגין עיכובים כלשהם בהתפתחות “קביעות האובייקטים” ומערכות היחסים המרחביות. להבדיל מכך, הילדה, היכולה להשתמש בידיים שלה, יכולה להתגבר על הלקות מסוג זה. מפאת זאת לדוגמא, התינוקת, היכולה לחפש צעצוע, אשר נפל מאחוריה, ולהרימו, מקבלת סוג של מידע, אשר לבטח יאפשר את קידום ההתפתחות בתחומים אלה.

הרבה פעמים מהווה שימוש לקוי בידיים מכשול גדול בהתפתחות היכולות האינטלקטואליות בגיל הזה. ילד בעל ספסטיות קשה בגפיים העליונות, או בכל הגוף, עלול לסבול מעיכוב רב יותר בהתפתחותו האינטלקטואלית מילד, שרק רגליו הושפעו ממנה. זאת משום שבמקרים שגרתיים דרושה להתפתחות האינטלקטואלית היכולת להשתמש בצעצועים ובחפצים ולשחק בהם, הן בדרכים מוכרות והן בדרכים מקוריות. לדוגמא, איבוד חפצים ומציאתם מגרים את התפתחות “קביעות האובייקטים”, הופכים את “ג’ק אין דה בוקס” לגירוי של זיהוי סיבה ותוצאה, ומתן משקה לבובה הוא דרך ללמוד לחקות ולייצג. עיכובים במיומנויות אלו עלולים אף להשפיע על התפתחות הדיבור, במובן, שבגלל העיכובים הללו אולי הילד לא יגבש רעיונות ומושגים, שרוב הילדים מדברים עליהם בגיל הזה (אין [צורך] לציין, כי דיבור מהווה פעולה מוטורית, הדורשת הרבה קואורדינציה, העלולה להיפגע בגין השפעת ה-CP על שרירי הפה).

כיצד אפשר לעזור לילד, המושפע קשות מה-CP, בתחומים אלה?

עיכובים בהתפתחות האינטלקטואלית אינם תמיד בלתי נמנעים לילד צעיר נפגע CP, אשר לו מגבלה קשה בשימוש בידיים. חלק מהילדים הצעירים, אשר להם מגבלות חמורות, אכן מתגברים על מכשולים גדולים כאלה והופכים כשירים מבחינה אינטלקטואלית. האופן, שבו זה קורה, אינו מובן לגמרי, על אף שמומחים מאמינים, כי היכולת האינטלקטואלית המולדת של הילד עשויה להיות בעלת השפעה מובהקת. בצד זאת אולי הבאת העולם החיצוני לילד כזה על-ידי ההורים או מתן אפשרות לילד לקיים אינטראקציה עם צעצועים ועם אנשים משחקת פה תפקיד חשוב. הורים, העוזרים לילד לשחק בצעצועים או ללחוץ על מתגים, עשויים לעזור לילד להתגבר על המחסומים, אשר הוצבו על-ידי המגבלה. באותו מטבע, הורים, העוזרים לילד בדרך רגישה להתמודד עם התסכול, אשר גורם הנסיון להגיע לצעצועים או להשתמש בהם ובחפצים אחרים ודאי מעודדים את התפתחותו האינטלקטואלית של הילד. הורים, התומכים במאמצים מצד הילד, הסובל ממגבלות מהסוגים האלה, בשימוש בידיים ובניידות, להם יש הסבירות הכי גדולה לבנות את מושג השליטה בסביבה בקרב הילד, כמו גם לסייע לילד ללמוד להיות עקשן וחרוץ בנוגע להתמודדות עם משוכות פיזיות.

לבסוף, דיבור עם הילד, והכי חשוב, נסיון פעיל להבין את נסיונות הילד לתקשר עשויים להקל על התגבשות רעיונות, שאחרת, אולי לא יעלו בילד בעל הפרעה מוטורית חמורה. כמו-כן הקשבה לילד כזה בדרך, המאפשרת לו לתקשר – בעזרת שפה, בעזרת מחוות, בעזרת מבט, בעזרת הצבעה או בעזרת שירה – מחזקות בילד הצעיר את הרעיון, שתקשורת מהווה פעילות אינטראקטיבית וחברתית. חלק מההורים אולי ירצו להמתין, עד אשר יתקשר הילד שלהם מילולית, יותר מכפי שירצו לאפשר למטפלים להשתמש באמצעי תקשורת חלופיים בגיל הזה (כשפת הסימנים או כסמלים בתמונות). להבדיל, כנידון לעיל, פיתוח מערכת

תקשורת יעילה בכל אופן שהוא חשובה וחיונית להתפתחות בגיל הזה, כמו גם בכל שלבי ההתפתחות העתידיים.

גילאי ארבע עד שבע

שנים אלה מסומנות בעלייה בהשקעתו של הילד במערכות היחסים שלהם עם חברי קבוצת השווים וביצירת חברויות. זו גם עת, שבה מתחיל הילד הצעיר לפתח זהות כלשהי ומושג כלשהו לגבי “נכון” ולגבי “לא נכון”. באותה עת לומד הצעיר לנמק בצורה קונקרטית ולפתור בעיות, כמו גם לשלוט בנושאים לימודיים כקריאה וכמתמטיקה.

מהן התפתחויות החברתיות והרגשיות הטיפוסיות?

תשוקת הילד לאוטונומיה ולעצמאות מתחילה להיראות בדרך שונה, כשהילד מתחיל להיפרד פיזית מהוריו. ח̟ברות כולל יצירת חברויות עם חברי קבוצת השווים, בדרך כלל מאותו מין. בעצם, זה גיל, שבו חברויות וקשרים עם חברי קבוצת השווים מתחילים לשחק תפקיד דומיננטי יותר ויותר בחיי הילד, בהתחילו מגמה, אשר תמשיך לגייס כוח ואשר תדריך אותו, לכל הפחות עד אשר שנותיו הראשונות כמבוגר. המעבר לחברויות עם חברי קבוצת השווים הופך את הדבר ליותר חשוב מאי פעם, שהילד ילמד לחלוק, לשחק משחקים בתור ולעסוק בעיסוקים אחרים, והכי חשוב, לראות דברים בעיניו של אדם אחר.

היאך מתפתח מושג הזהות?

התפתחות משמעותית בתקופה זו היא מושג הזהות ההולך ומתגבש הזהות, אשר מתחילה להתעצב בגיל הזה, תשפיע על הגישות של הילד ועל השאיפות של הילד בעתיד. בהרבה מקרים הזהות מהווה גורם חשוב בעיצוב רעיון הילד בדבר מהות היותו של האדם זכר או נקבה. גיבוש הזהות מתרחש בגיל הזה, כשהילד להזדהות מקרוב עם הורה או עם מבוגר בולט אחר, לרוב מאותו מין. לדוגמא, בן יכול לקחת על עצמו את מאפייני האישיות של אבא שלו או להעמיד פנים, שהוא עושה חלק מהדברים, שעושה אבא שלו בבית ובעבודה. תהליך זה ממשיך לאורך הילדות, אם כי הוא מתחיל להיעלם עקב התגברות מסוימת של [גיל] ההתבגרות.

מה בנוגע למושג המוסריות של הילד?

זה הזמן, שבו הילד מפתח מצפון ומושג של אשמה. התפתחות מושג המוסריות תלויה ביכולתו האינטלקטואלית של הילד, ואילו צורתה היא פונקציה של הערכים, אשר תרגלו ההורים ואשר חשבו עליהם ההורים ומבוגרים בולטים אחרים, ובמעגל הקטן יותר, חברי קבוצת השווים.

איך ישפיע ה-CP על תחומי ההתפתחות אלה?

בגיל הזה משתנה השפעת קיומו של ה-CP. יכולותיו הסנסוריות-מוטוריות של הילד בעלות פחות השפעה על ההתפתחות בגיל הזה מאשר בשלבי ההתפתחות המוקדמים. במקום זאת, גישת הילד לטווח של מערכות יחסים חברתיות נעשית חשובה יותר ויותר.

ספציפית, ילדים צריכים לשהות במחיצת דמויות הוריות או במחיצת דמויות של מבוגרים אחרים, אשר מזינים אותם, אשר דואגים להם ואשר ישמשו כמודלים של תפקיד כדי לחזק את זהות הילד עצמו. הורים ומבוגרים בולטים אחרים – מן הראוי, שיעבדו על השרשת גאווה בילד תוך מתן כבוד ליכולותיו, כל שיהיו, ולמבנהו הפיזי, על אף שהילד עלול להיות שונה מרוב האנשים, הנמצאים סביבו. חשוב לעזור לילד כזה לזהות את המגבלה שלו ולהתגאות בהישגים שלו – יש להפוך את ההערכה העצמית למקסימלית. ילד אחד – משתקפת בזכרונות שלו המודעות, שחש לראשונה, לכך שהוא היה שונה מילדים אחרים ולתהליך של הטמעת התובנה הזאת:

                                                                                                                           .

הפעם הראשונה, שבה הבנתי, שמשהו עלול להיות לא בסדר איתי, הייתה, כשהלכתי לטיפול. בהתחלה חשבתי, שזו הייתה שגרה רגילה, חשבתי, שכולם עשו ככה. אחר כך, כשגדלתי, הבנתי, שזה לא היה משהו, שילדים אחרים עשו. התפלאתי, מה לא היה בסדר איתי. בטח היה כדאי לי לשאול, אבל אני לא זוכר, ששאלתי. היה כדאי לי, אבל אני חושב, שזה היה כואב. הייתי עצוב. היה קשה לדעת, שמשהו לא בסדר איתי. אני זוכר, שחשבתי:” למה אני? למה אני?”.

עוד דבר, שאני זוכר, היה, כשהבנתי, שהייתי צריך לעבור יותר ניתוחים מאנשים אחרים. זה היה קשה. למה אני הייתי צריך לעשות את זה? למה לי כאב כל כך?

כשהייתי קטן מאד, גם שמתי לב, שאני עדיין זחלתי, כשילדים אחרים היו מסוגלים ללכת. אני החלטתי, שפשוט עדיין לא הגיע הזמן שלי ללמוד ללכת. אחרי זה הבנתי, שאני גם לא עמדתי להיות מסוגל ללכת. זה עשה אותי עצוב. עזר לי לקבל כיסא גלגלים ממונע. עכשיו הדברים הרבה יותר טובים. אני למדתי לקבל את המגבלה שלי, ואני אמשיך לנסות להילחם על להיות הכי טוב, שאני יכול להיות.

                                                                                                                           .

בסופו של דבר עזרה לילד להבין את המגבלה שלו עצמו תעזור לילד להתמודד עם כל לעג או עם כל דחייה, שהוא עלול להיתקל בה לאור המגבלה שלו. פירוש הדבר תיאור המגבלה לילד במונחים, שהוא יכול להבין, ועזרה לילד למצוא דרכים לענות על השאלות, שהוא נשאל. המונחים, הנמצאים בשימוש, יכולים להשתנות, בעת שהילד גדל ומבשיל, אך חשוב, שהוא אישית יבין את המצב שלו, כמו גם לתת “תשובה מהירה” לסקרנים. דבר אחר, שניתן לעשות, מלבד לעזור לילד להפוך את ההערכה העצמית שלו למקסימלית, ובאופן מיוחד כדי לנסות לגרום לילד לחדול מלהיות “טיפוסי”, הוא להפחית את היכולת של הילד להתמודד עם כל מצוקה, בין אם היא רגשית, חברתית או פיזית, שהוא נתקל בה, כשהוא גדל כבעל מגבלה.

אנשים נפגעי CP עלולים לסבול מהערכה עצמית נמוכה [בשלב] מאוחר יותר בחייהם. הענקת בסיס חזק להם והפיכת ההערכה העצמית שלהם למקסימלית, כשהם צעירים יותר, עשויה לעזור להם להתמודד עם מכשולים, אשר הם נתקל בהם בהמשך.

ילדים נפגעי CP צריכים גם לקבל הזדמנות להינתן למסגרות חברתיות עם ילדים בני גילם, דוגמת גני ילדים או דוגמת בתי ספר יסודיים בשביל ללמוד להתייחס לחברי קבוצת השווים, אשר אין להם מגבלות. ההתאמות, אשר חייבות להתבצע כדי לשלב ילד במסגרת כזאת, הרבה יותר קלות בגיל הזה מאשר בהמשך. במידה מסוימת הפרעות סנסוריות או אינטלקטואליות בינוניות עד חמורות מקשות על כך, אבל אפילו ילד, אשר סובל מההפרעות הללו, ירוויח מגישה כלשהי לחברי קבוצת השווים, אשר אין להם מגבלות.

ארגונים אלה אף מאפשרים לילדים, אשר אין להם מגבלות, ללמוד לקבל את סוגי ההבדלים, הקיימים בינם לבין אנשים בעלי מגבלות. קבלה ניתן לעודד על-ידי מתן אמצעי תקשורת הניתנים להתאמה לילד בעל הפרעה מוטורית בינונית עד חמורה, כמו מחשב עזר, אשר מקל על הילד להשתתף בפעילויות כיתתיות ולתקשר עם חברי קבוצת השווים ועם מורים. ילדים בגיל הזה, אשר אין להם מגבלות, יכולים ללמוד להרגיש בנוח בזכות ההתאמות, אשר נעשו בפעילויות הכיתתיות כדי להתאים אותן לילד נפגע ה-CP. את השיעורים, שנלמדו מהאינטראקציות האלו, כך מקווים, יישאו הילדים איתם אל הגיל המבוגר.

הכיצד משתנה יכולת הילד לחשוב עם הזמן?

בגיל הזה ברוב המקרים מתחילים הילדים לחשוב, לנמק ולפתור בעיות בעזרת הצעצועים שלהם ובעזרת חומרים לימודיים. לדוגמא, ילדי גן לומדים לספור, למיין ולקבץ אובייקטים לפי השימוש בהם (למשל, דברים, שקופצים), לפי השם (למשל, מכוניות) ולפי תכונות פיזיות כמו מידה וכמו צבע.

ילדים בגיל הזה מסוגלים לחשוב על מה שהם עושים בצעצועים שלהם ובחפצים אחרים ולפעמים ממציאים דרכים חדשות להשתמש בהם. הם גם מסוגלים לחשוב על החברים שלהם, לזהות, כי החברים שלהם והשותפים שלהם למשחק בעלי רגשות משל עצמם, ולהביא בחשבון את הרגשות האלה במערכות היחסים שלהם עם חברי קבוצת השווים.

באופן כללי זו תקופה, שבה הופכת החשיבה מופשטת יותר, אולם הילדה עדיין חייבת להסתמך על חפצים כדי לתמוך בחשיבה שלה. התפתחות מיומנויות חשיבה כאלה נחוצה

ללימודיה המוקדמים של הילדה (ספירה וזיהוי אותיות, לדוגמא) וליכולתה המאוחרת לחשוב בצורה מופשטת יותר.

מהו תפקיד הדיבור?

הדיבור של בני 4-7 משקף צורות מבוגרות של דיבור במונחים של דקדוק, מאחר שבגיל הזה דקדוק הילד מתוחכם כמעט כזה של מבוגר. עד אז רכשו מרבית הילדים אוצר מילים עשיר, המתאים לעולם, שמסביבם, אף שלילד עדיין אין אוצר מילים של מבוגר. לבסוף, מגיעה הנקודה, שבה הילד נעשה מודע למערכת היחסים של דובר-מאזין ומתחיל ללמוד את חוקי השיח, כך שהוא יוכל לתקשר ביעילות עם אחרים. התפתחות מיומנויות השפה – דקדוק, אוצר מילים וחוקי שיח – כמובן, חשובה ליכולת הילד לתקשר, אבל גם משחקת תפקיד מובהק ביכולת שלו ללמוד לקרוא ולכתוב.

איזה סוג של השפעה יכול להיות ל-CP על סוגיות התפתחותיות אלו?

במהלך תקופה זו על-פי רוב מתקדמת ההתפתחות האינטלקטואלית לעבר משחק ולעבר לימודים. CP עלול להפריע להתפתחות בתחום הזה, הואיל והוא עלול להפריע לשילוב המיומנויות המוטוריות והחושיות של הילד. ילד, הסובל מהפרעה חמורה עד בינונית (כמו ספסטיות), המערבת את הגפיים העליונות עלול להיתקל בקושי להשתתף בסוג של משחק, אשר ברוב המקרים מאפשר לחשוב על הקשר בין דברים שונים. גורמים אחרים כמו אינטליגנציה מולדת יכולים לפעול לטובת ילד כזה. זאת אומרת, שככל שהילד יותר מבריק, כך יש לו יותר סיכויים ללמוד את מיומנויות החשיבה הללו, אפילו בלי הפעילויות המשחקיות הרגילות.

להורים ולאחרים, אשר יכולים לתמוך בנסיון להשתמש בחומרים לימודיים, ראוי לעודד את מאמצי הילד ללמוד ממשחק. מרפאים בעיסוק, אשר עובדים עם הילד, יכולים לספק חלק מהעידוד הזה. ניתן להתאים צעצועים וציוד לצרכים של ילד מסוים. הילד יכול אף להתעודד מחוויית משחק בעקיפין, על-ידי צפייה בילדים אחרים. המטרה הכוללת היא לסייע לילדים, הסובלים מהפרעה, לחוות שלב זה של המשחק בדרך כזו, שבה ימוגרו הנזקים לצמיחה האינטלקטואלית, אשר גרמה המגבלה שלהם.

שלא כמו התפתחות אינטלקטואלית, התפתחות מיומנויות התקשורת קשורה בקשר הדוק למדי לאינטראקציה חברתית. כדי לפתח מיומנויות תקשורת חייב ילד נפגע CP – במיוחד ילד , הסובל מהפרעה מוטורית בינונית עד חמורה – לקבל הזדמנות להתייחס לאנשים בדרך, המעודדת תקשורת והמלמדת את הילד את חוקי השיח. ואולם דיבור מהווה דרך תקשורת אחת ותו לא. הילד נפגע ה-CP עלול להיאלץ להסתמך על מחווה, על שירה או על אמצעי תקשורת בשביל “לדבר” עם אחרים. את כל המאמצים לתקשר, בכל צורה, שבה הם מיושמים, רצוי לעודד בגיל הזה. אם מיומנויות השפה ואם מערכות יחסים עם חברים, אשר

אינם מוגבלים, אינן מטופחות עד מאוחר, הילד, שלו יכולת מוגבלת לתקשר, עלול למצוא, כי חברי קבוצת השווים שלו בעלי פחות סבלנות למגבלות שלו. גם עלולה להיות לו פחות מוטיבציה לתקשר, אם מאמצים קודמים בגילאים מוקדמים יותר, לא זכו לחיזוקים.

גילאי שמונה עד שתיים עשרה

במשך השנים האלה עובדת הילדה הצעירה על מערכות יחסים עם חברים בני קבוצת השווים שלה ועל חיזוק התובנה שלה לגבי “נכון” ולגבי “לא נכון”. זה גם זמן, שבו הילדה הופכת ליותר עצמאית מההורים שלה מבחינת הפעילויות ומבחינת מערכות היחסים. לבסוף, זה זמן, שבו מוקדשת כמות רבה של אנרגיה ללימוד בבית הספר וללימוד המיומנויות הלימודיות הבסיסיות, הכרוכות בקריאה, בכתיבה ובמתמטיקה.

מהן אבני הדרך החברתיות והרגשיות בגיל הזה?

בו אישיות, מערכות יחסים עם חברים בני קבוצת השווים והתפתחות מושג המוסריות מקבלים חשיבות רבה יותר. בשנים הראשונות של התקופה הזו המשפחה עדיין בעלת השפעה רבה על אישיות הילד ועל התפתחותו המוסרית. ערכים, אשר התקבלו על-ידי בני קבוצת השווים ואשר בוטאו על-ידם, תורמים אף הם להתפתחותו הרגשית והחברתית של הילד. למעשה, עד גיל 12 בדרך כלל מתגבשים היטב אישיות הילד ומושג המוסריות שלו. המבנה הטבוע בילד משפיע גם כן על התפתחות זו.

במיוחד לקראת שלהי התקופה הזאת מפתח הילד מערכות יחסים וחברויות, בייחוד עם ילדים מאותו מין, הנמשכות לאורך זמן רב, לעיתים חיים שלמים. עולמו החברתי של הילד מתחיל להישלט על-ידי חברים, יותר מאשר על-ידי ההורים שלו. חבריו של הילד מתחילים לשמש כמודלים חשובים במונחים של תפקידים מגדריים, במונחים של קביעת האינטרסים של הילד במידת מה, קביעת נורמות מורס חברתיות וקביעת מערכות ערכים. מכיוון שבמובן מסוים הבחירות בקרב חברים מושפעות מערכים, אשר כבר הוטמעו בקרב המשפחה, במרבית המקרים מסגרת חברתית זו, הרחבה יותר, והשפעתה עולות בקנה אחד עם הרקע המשפחתי של הילד.

מה לגבי חירות הולכת וגוברת בגיל הזה?

זו גם תקופה, שבמהלכה זוכה הילד לחירות רבה יותר מהבית והופך להיות פחות תלוי בהורים שלו כדי להתבדר. הילד מתחיל ללמוד, איך להסתובב בשכונה ובקהילה בעצמו. יתכן, שהוא יגיע לבית הספר מבלי להיות תלוי בהורים שלו ושתוך כמה שנים הוא ילך לקניות או ישתתף במפגשי ספורט חברתיים, בלי שתמיד אחד ההורים שלו ינכח.

איך משפיע CP על התפתחויות אלו?

CP עלול להשפיע על התפתחות חברתית ורגשית, כיוון שמפעם לפעם הוא משפיע על

מערכות יחסים עם חברים בני קבוצת השווים. ילדה בעלת הפרעה מוטורית, במיוחד אם היא בינונית עד חמורה, עלולה לחוות עיכוב ביכולת שלה להסתובב עם קבוצת השווים שלה, שאינה מוגבלת. פרט לכך, סוג הפעילויות, המאגד ילדים יחד בגיל הזה, כרוך ביכולת לשוחח בחופשיות זה עם זה, והרבה פעמים לערב את השימוש, הן ברגליים והן בידיים (בפעילויות ספורט, לדוגמא). בשל כך ילדה, אשר חסרה לה היכולת המוטורית לדבר, או אשר התנועתיות שלה לקויה אפילו בצורה קלה, עלולה להיות לה פחות גישה לחברים בני קבוצת השווים ולח̟ברות בקבוצת השווים.

סיבה נוספת, שבעטיה עלול להשפיע על התפתחות חברתית ורגשית, היא שהילד מתחיל לבלוט בשל היותו שונה מרוב הילדים בגילו. מעת לעת הבדלים פיזיים וקוגניטיביים בולטים גורמים לדחייתו של הילד על-ידי ילדים, אשר אין להם מגבלות. אפילו הילד, הסובל מ-CP ברמה קלה מאד, עלול להיות מבודד חברתית.

אילו תכונות מאפשרות לילד להתמודד עם לחצים אלה בצורה הטובה ביותר?

אין שאלה לגבי ההכרח של ילדה נפגעת CP להיות אמיצה מאד ונחושה מאד כדי להתמודד עם הדחיות האפשריות, עם האכזריות ועם הפסילה, שהיא עלולה להיתקל בהן. הילדה מוכרחה ליצור קשר עם אנשים למרות הדחייה ומוכרחה להמשיך לרצות להגיע להישגים בבית הספר ובמסגרות אחרות. בשביל לעשות זאת חייבת הילדה לגבש כבר עכשיו דימוי עצמי חזק מאד וחיובי מאד. הלכה למעשה, דימוי עצמי חיובי הוא בוודאי, מה שמאפשר לילדה להתקדם בשלב החיים הזה ובשלב החיים הבא (גיל ההתבגרות).

מה יכולים ההורים לעשות?

כדי לגבש דימוי עצמי חיובי מסוג זה צריך הילד, שיהיו לו ושימשיכו להיות לו, הורים או מבוגרים בולטים אחרים, אשר יחנכו אותו, אשר ידאגו לו ואשר יראו בו אדם בזכות עצמו. להורים כדאי לקדם אינטראקציות בין הילד שלהם לבין מבוגרים וכן בין הילד שלהם לבין ילדים אחרים באמצעות הצגתו במסגרות, אשר בהן האינטראקציה בין חברי קבוצת השווים בעלת יותר סיכויים להצליח.

בעוד יתכן, כי הילד שלהם לא יהיה מסוגל להחזיק מעמד בין חברי קבוצת השווים מבחינה פיזית בפעילויות כמו כדורגל, או כמו כדור בסיס, עשויות להיות דרכים אחרות או פעילויות אחרות, שבהן מסוגל הילד להשתתף עם חברי קבוצת השווים. אולי יצטרך הילד להשתמש באמצעים מותאמים כדי להשיג תקשורת טובה יותר, ניידות ושימוש בידיים. בשלב מוקדם בחיי הילד חייבים ההורים לעודד אותו ולתגמל אותו על שליטה במגוון סיטואציות חברתיות במגוון סיטואציות משחק ובכל הכשרונות המיוחדים, אשר עשויים להיות לילד. תגמול על מאמצים ועל נסיונות, לא רק על הצלחה מושלמת, חיוני לכל הילדים, אך בייחוד לילדים בעלי

מגבלות.

במשך התקופה הזאת צריך הילד נפגע ה-CP, שההורים שלו יהיו זמינים להקשיב לו, כשהוא נפגע על-ידי דחייה של חבר מקבוצת השווים או על-ידי אכזריות שלו. בהינתן תמיכה מתאימה ובהינתן עידוד, יכולה הילדה לתקשר ביעילות ולפרוק את רגשותיה. ההורה יכול לסייע לילד להבין, מדוע ילדים אחרים מתנהגים ככה. יותר חשוב, הם יכולים לפרש תקריות כאלה בדרך, שאינה מערערת את ההערכה העצמית של הילד ואת הדימוי העצמי שלו.

בסופו של דבר חייבים ההורים להמשיך להוות תומכים יעילים לילד שלהם. בתחום הצמיחה החברתית והכלכלית מהות הדבר לאפשר לילד גישה לחברי קבוצת השווים, אשר, מן ההגיון, שיקבלו אותו. יתכן, שמהות הדבר היא להילחם קשות כדי למנוע את בידול הילד לבית ספר מיוחד או לכיתה קטנה.

הילד, הנמצא בכיתה רגילה, מפיק תועלת מניהול מערכות יחסים וחברויות עם ילדים, שאין להם מגבלות, אשר נמצאים ברמה החברתית והאינטלקטואלית שלו. פירוש הדבר גם שהורים ושמבוגרים בולטים אחרים יצטרכו לאתגר את הילד מדי פעם בפעם, כדי שהוא יתנהג בצורות, אשר יעודדו מערכות יחסים כאלה. אולי יצטרכו ההורים לבקש עזרה מיועץ מקצועי כדי להדריך אותם ואת הילד שלהם לגבי [הסוגיה], מה עלול להיות במקרים מסוימים תקופה סוערת בחיים.

מה המשימות האינטלקטואליות הגדולות בגיל הזה?

המשימות האינטלקטואליות הגדולות של ילדים בגיל הזה ניתנות בבית הספר, שם הם לומדים לקרוא, להביע את עצמם בשפה כתובה ולבצע חישובים מתמטיים פונדמנטליים. בנוסף, זה הזמן, שבו לומד הילד לקבל את מבנה הכיתה ואת חוקיה ולציית למורה.

הכיצד יכול שלב התפתחותי זה להיות מושפע מה-CP?

CP יכול להשפיע על הלימודים בבית הספר ועל הלימודים בכיתה בדרכים מספר. רמת האינטליגנציה של הילד, ומסיבה זו יכולת הילד ללמוד, נבדקות בזמן הזה, בייחוד אם לילד יש מגבלה חמורה. קשה להעריך את היכולת האינטלקטואלית של הילד, כאשר השימוש שלו בידיים מוגבל וכאשר הדיבור שלו לקוי. אין זה שכיח, שהילדים האלה נשפטים כבעלי פחות יכולות אינטלקטואליות מכפי שהם באמת. פעמים רבות גורמת הערכה בלתי מדויקת למקום בלתי מתאים בכיתה.

רבים מהילדים האלה בעלי מגבלות, אשר מקשות על הערכת, מה שהם יודעים ומה שהם למדו. הלכה למעשה, חשוב להבדיל בין למידה לבין ביצוע. סביר, שהרבה ילדים נפגעי CP

בעלי הפרעה בינונית עד חמורה יכולים ללמוד פעמים באותה רמה כמו חברי קבוצת השווים שלהם. הבעיה היא, שהילד אינו יכול לתקשר בנידון עם אחרים בדיבור או בכתב.

ילדים נפגעי CP עלולים לסבול מהפרעות קלות אחרות, המפריעות ללימודים ולביצועים בכיתה. חלק מהילדים בעלי לקות למידה, כגון דיסלקציה (ראייה תקינה לצד חוסר יכולת לפרש מלל כתוב), הקשורה להפרעה במערכת העצבים המרכזית שלהם. חלק מהילדים אף עלולים, מאותה סיבה, להיות בעלי יכולת פחותה יותר להסב את תשומת לבם או חוסר יכולת לאחסן מידע או לשמר אותו. אצל ילדים אחרים חרדה או דאגה עלולה להפריע ליכולת שלהם להתרכז או להתמקד במטלות המוצגות בפניהם.

לבסוף, עלול הילד נפגע ה-CP להיות בעל יכולת מוגבלת לקבל סמכות של מבוגר, חוקים של כיתה ומבנה של כיתה, תלוי כמה הזדמנויות קודמות היו לו לקיום אינטראקציה מסוג זה.

לילד, אשר כבר למד לשתף חברים מקבוצת השווים ולקבל חוקים בעת משחק עם ילדים אחרים, יהיה קל יותר. באותו מטבע, הילד, אשר למד לקבל את הסמכות של ההורים שלו ולקחת אחריות על הפעולות שלו, יהיה לו קל הרבה יותר להיות שותף פעיל ומוערך בכיתה.

כיצד יכולים מורים והורים לעזור?

מחנכים חייבים לאתר ראשית את הילדים, אשר לא מתאפשר לקבוע את רמת הלמידה שלהם. אז הם חייבים לספק לילדה את האמצעים להתגבר על המחסום הזה. הדבר יכול להתלוות למתן חלופות מתאימות לביטוי התכנים, שהיא לומדת, או להצגתם. הילדה עשויה לעבוד יפה מאד במחשב, לדוגמא, או בשימוש באמצעי תקשורת, המסייעים לעבודה במחשב. לפעמים שיעור פרטי או שיעור של אחד על אחד בין מורה לבין ילד מהווה את הדרך הטובה מכל לפתור קצר בתקשורת. מלבד זאת הורים צריכים להיות מודעים לבעיות האפשריות בקריאה, ולמורים כדאי לצוד סימנים מדוברים לבעיות כאלה ולהיות זמינים לעזרה נוספת. כאשר מורים והורים פועלים באינטנסיביות לטובת יכולות הלמידה האישיות של הילד, הם עלולים לדון את הילד, שלא לצורך, לכשלון בלימודים.

גילאי שלוש עשרה עד שמונה עשרה

ברוב המקרים כך הדבר, שנים אלו מסומנות על-ידי מערבולת רגשית. במהלך התקופה הזאת נאבק/ת המתבגר/ת בזהות העצמית, כאשר העצמאות הפיזית והרגשית מצד ההורים ומצד המשפחה הולכת וגוברת לצד דחפים מיניים ולצד צמיחת ההשפעה של קבוצת השווים שלו/ה. כמו-כן חשיבת המתבגר/ת, פתרון  הבעיות על-ידיו/ה ומיומנויות הסקת המסקנות עוברות הרבה פעמים מהרמה הקונקרטית לרמה מופשטת יותר ובוגרת יותר. לבסוף, בזמן הזה מתחילים הצעירים לבנות קריירה או לבחור בחירות מקצועיות, אשר עלולות להימשך

עד הפיכתם למבוגרים.

מהם התחומים העיקריים של ההתפתחות החברתית והרגשית?

במוקדם או במאוחר עובר כמעט כל מתבגר תקופה סוערת. הסוגיות הגדולות של המתבגרים הסוערים כוללות חתירה לעבר העצמאות ולעבר האוטונומיה, חשיבות מוגברת של מערכות יחסים עם חברי קבוצת השווים, ויותר מכל, התמודדות עם פרץ הרגשות המיניים והדחפים המיניים.

במהלך התקופה הזאת מקבלים הרבה אנשים צעירים מושג סופי על הזהות העצמית שלהם ועל האוטונומיה שלהם. זה גם הזמן, שבו אנשים צעירים הופכים לניידים, שכן הם מסוגלים יותר ויותר להגיע לבתיהם ולצאת מהם וכן ממקומות אחרים בקהילה ואליהם ללא השגחת מבוגר לאורך זמן. הם לומדים לנהוג ומוצאים דרכים אחרות להגיע לפעילויות ולחזור מהן ללא סיוע של מבוגר. פעילויות חברתיות בגיל הזה לעיתים קרובות אינן כוללות הורים או קרובי משפחה אחרים.

רוב האנשים הצעירים בגיל הזה בונים חברויות לטווח הארוך עם חברי קבוצת השווים, הנמשכות לעיתים חיים שלמים. בעצם, בדרך כלל האדם הצעיר מפתח מעגל חברתי של חברי קבוצת שווים, העוזרים להגדיר את תחומי העניין שלו ובילויים, ובמידה מסוימת מכתיבים, מי ומה מקובל חברתית ואינו מקובל חברתית. להיות חלק מקבוצת השווים מוביל אנשים צעירים לעיתים תכופות למרוד במשפחה שלהם, במסורות תרבותיות ובציפיות מהם.

במהלך התקופה הזאת מתפתחים רגשות מיניים ודחפים מיניים, ומתבגרים מתחילים לזהות אותם ולבטא אותם. חדשות לבקרים התבטאות מינית מתפתחת נגד רקע המשפחה, נגד דת המשפחה, נגד תרבותה ונגד מערכות הערכים של קבוצת השווים, אשר פעמים רבות מתנגשות זו בזו. המתבגר הצעיר אף מתחיל לזהות את הזהות המינית שלו ואת האוריינטציה המינית שלו ולהתוודע אליהן כאל אופנה מסוימת. מתבגרים מתחילים לפתח מערכות יחסים, שלהן הרמוניות מיניות, שלרוב מערבות חברים בני המין השני. הדבר נלווה אליהם בתקופת דייטים, בתקופת התבטאות מינית עם מישהו אחר (הרבה פעמים כולל החלטה, אם ומתי יש לבצע אקט מיני), ואם לקצר, מערכות יחסים לטווח הארוך עם פרטנר.

על אף שרוב המתבגרים יעשו כן בתקופה הזאת, של התפתחות ללא רבב ושל עשייה מוצלחת, יש מקרים, שבהם התפתחות חברתית ורגשית אינן מתקיימות “כמתוכנן”, וצצים קשיים. לדוגמא, ההתבגרות המאוחרת ותחילת הגיל המבוגר הם זמנים, שבהם הפרעות מנטליות או קשיים רגשיים עלולים להתחיל. ההפרעות בבריאות  הנפש מזוהות על-ידי שינויים מובהקים ברמת התפקוד הבסיסית של המתבגר או של המבוגר. בזמן הזה יכולות

לצוץ הפרעות חרדה. התסמינים של הפרעות אלו כוללים רמות מובהקות מבחינה רפואית של דאגה ושל חרדה, אשר מפריעות לתפקוד הפרט על בסיס יומיומי. תסמינים של הפרעה דו קוטבית כוללים תנודות במצב הרוח, בפעילות וברמות האנרגיה. לדוגמא, הפרט עלול להיראות עצוב או “מצוברח”, לאבד עניין בפעילות, שנהג ליהנות מהן, ולחוות שינויים בכמות השינה, שהוא צריך, ובתיאבון (עליות או ירידות). הם יכולים להפגין גם מצב רוח מרומם לרוב, בלבול, התנהגות פזיזה או דיבור מהיר מהרגיל. חשוב לזכור, שרוב, אם לא כל, המתבגרים והמבוגרים יפגינו חלק מהתסמינים הללו בנקודה כזו או אחרת. לכולנו יש ימים, שבהם מצב הרוח שלנו לא משהו, או שבהם אנחנו מרגישים יותר אנרגטיים או נרגשים ומדברים מהר. כשמאובחנת הפרעה דו קוטבית ו/או הפרעה במצב הרוח, חשוב להביא בחשבון את השאלה, האם נמשכו התסמינים הללו מעבר לזמן מוגדר והאם הם מייצגים שינוי מובהק ברמת התפקוד הבסיסית של הפרט. בעל מקצוע מתחום בריאות הנפש כיועץ בעל רשיון או כפסיכולוג בעל רשיון יהיה מסוגל לעזור לקבוע, האם התסמינים, שהופגנו, מתאימים לקריטריונים לאבחנה פסיכיאטרית.

סוגיה אחרת מתחום בריאות הנפש, שעולה בקרב המתבגרים הבוגרים ובקרב המבוגרים הצעירים, היא סכיזופרניה. הפרעה זו מאופיינת על-ידי תסמינים, הכוללים אשליות והזיות, כמו גם השפעה קבועה וחוסר מוטיבציה להשלים פעילויות. תסמינים אלה עלול להיות קשה לזהות ולהבדיל מאלה של הפרעות אחרות. מפאת זאת מומלץ בחום, שההורים יבצעו הערכה בעזרת בעל מקצוע מוסמך מתחום בריאות הנפש, אם הם דואגים לנער המתבגר שלהם או למבוגר הצעיר שלהם.

באילו דרכים יכול CP להשפיע על התפתחות חברתית ורגשית במשך גיל ההתבגרות?

כמוזכר לעיל, הפרעה מוטורית, המפריעה לניידות ולתקשורת, עלולה אף להגביל את האוטונומיה, כמו גם לאפשר גישה לחברי קבוצת השווים, לבני המין השני ולהבעת רגשות מיניים ודחפים מיניים. כמו-כן לקויות שכליות יכולות למנוע עניין במין וביטוי דחפים מיניים. אבל לעיתים קרובות עיכובים בהתפתחות מלאה בתחומים אלה הם יותר רגשיים וחברתיים מאשר פיזיים. אולי המבוגר/ת הצעיר/ה נפגע/ת ה-CP כבר נתקל/ה בכל כך הרבה דחייה וצחוק מצד חברי קבוצת השווים, שהוא/היא פוחד/ת מדחייה או מכשלון, לכן אינו/ה רוצה לקחת צ’אנס בדייט או באינטימיות. לפיכך החוויות, אשר לרוב מובילות לביטוי בוגר של רגשות מיניים, לעיתים תכופות נמנעות או נפסקות עד מועד מאוחר יותר. בעוד אפשר לחשוב, כי מתבגרים, אשר אובחן אצלם CP קל, אינם חווים את הפחד מדחייה או מכשלון, עד כדי כך כמו אלה שיש להם קשיים מוטוריים מובהקים יותר, זה לא תמיד המקרה. מתבגרים, אשר אובחן אצלם CP קל, אולי עדיין יחוו קשיים בנוגע לדימוי העצמי שלהם ולבטחון העצמי שלהם, מפני שהיו להם בעיות להחזיק מעמד בין חברי קבוצת השווים

מבחינה פיזית חרף ההופעה ה-“כמעט טיפוסית” שלהם. במקרים מסוימים עשוי להיות קל יותר למתבגר, אשר אובחנה אצלו קוואדרופלגיה ספסטית, להסביר, למה אינו יכול לשחק משחק לא רשמי של כדורגל אחרי בית הספר, מאשר למתבגר, אשר אובחנה אצלו המיפלגיה קלה מאד. חלק מהמתבגרים עלולים להרגיש צורך “להסתיר” את האבחון שלהם מחבריהם לכיתה, מפחד שיצחקו על חשבונם, או אם לא, ינדו אותם. בזמן שרוב חברי קבוצת השווים שלהם מנסים למצוא דרכים “להתאים”, לא תמיד מוצלח או מבורך לבלוט. למתבגרים ולמבוגרים צעירים, אשר אובחן אצלם  CPקל, אשר בוחרים לא לחלוק מידע זה עם החברים שלהם ועם חברי קבוצת השווים שלהם, זה עלול להיות סוד, שקשה לשמור.

גם הצמיחה עלולה להתעכב בשל חוסר גישה חברתית. בקרב חלק מהמתבגרים בידוד חברתי (לדוגמא, עקב צורך המתבגר ללמוד בבית ספר נפרד) עלול להוות עילה, לכך שאין הרבה הזדמנויות לאינטראקציה עם חברי קבוצת השווים, בייחוד עם פרטנרים פוטנציאליים למין. אולם היעדר הזדמנויות לאינטראקציה עלול אף להיות לאור העובדה, שאנשים צעירים נפגעי CP, מבלי להתייחס לסוג המגבלה שלהם או לחומרתה, נתפסים חדשות לבקרים כ- ” שונים” על-ידי חברי קבוצת השווים, שאין להם מגבלות גופניות, ומשום כך נדחים. לפעמים אדם צעיר כזה מתקבל רק במובן מאד מסוים. הוא/היא נראה/ית חבר/ה גדול/ה, לדוגמא, אבל לא פרטנר/ית סביר/ה לדייטים. הדבר נכון באופן מיוחד בהתבגרות המוקדמת.

רוב המבוגרים הצעירים נפגעי ה-CP בעלי אותם רגשות מיניים ודחפים מיניים כשל חברי קבוצת השווים שלהם, שאין להם מגבלות גופניות. הכחשת הדבר – מה שקורה בתדירות גבוהה – שודד שאנשים צעירים נפגעי CP את הכבוד שלהם ואת הזכות שלהם לחוות את מלאות החיים. עקב כך נחוץ, שהורים ושאנשים בולטים אחרים יתנו למבוגרים הצעירים האלה את ההזדמנות, עם הזמן, לחקור את הטבע המיני שלהם ולבטא אותו בהקשר של מערכת ערך המשפחה. עצה מקצועית וייעוץ עשויים להיות בעלי ערך פה.

בהתייחס לקשיים הרגשיים או לסוגיות בריאות הנפש, הנוטות לצוץ בהתבגרות המאוחרת ועד השנים הראשונות כמבוגר, מאמינים, כי אנשים נפגעי CP נמצאים באותו סיכון כאנשים בני האוכלוסייה הרגילה.

אבחון ה-CP אינו ידוע כקשור לתסמינים ספציפיים של ענייני בריאות הנפש, אולם אין פירוש הדבר, כי הפרעות אלו אינן עלולות להתפתח בקרב אדם נפגע CP. תלוי ברמת ההפרעה המוטורית והקשיים הקוגניטיביים. עלול להיות קשה יותר לאבחן את מצב בריאות הנפש במדויק בקרב האנשים האלה. הסיוע של בעל מקצוע מוסמך מתחום בריאות הנפש, אשר יש לו נסיון בעבודה עם אנשים בעלי מגבלות כ-CP, עשוי לעזור עד מאד לזהות, האם התסמינים הנראים מתאימים לקריטריונים של הפרעה פסיכיאטרית או פסיכולוגית ספציפית.

מהם המאפיינים העיקריים של התפתחות אינטלקטואלית בגיל הזה?

בתקופה זו מפתח האדם הצעיר את היכולת לחשוב באופן מופשט. דהיינו, מילים וסמלים מופשטים אחרים שולטים, כאשר הפרט מנסה לפתור בעיה. היכולת לחשוב באופן מופשט נראית בעבודתו של האדם הצעיר בבית הספר (בעת פתרון  בעיות אלגבריות, לדוגמא), כמו גם במערכות יחסים חברתיות, שבהן מוסר מופשט יותר ושיקולים מוסריים מראים בבירור, איך מתייחסים אנשים צעירים זה לזה.

המענה לשאלה, האם הפרט יכול להגיע לשלב זה של חשיבה, תלוי בחלקו ביכולותיו הקוגניטיביות שלו. ואולם כל פרט זקוק לנסיון חברתי ואינטלקטואלי כלשהו, כמו במטלות בית הספר, בשביל להגיע לשלב זה של חשיבה. אנשים, אשר חל עיכוב בהתפתחות האינטלקטואלית שלהם, באופן מיוחד אלה התואמים לקריטריונים של אבחון לקות שכלית, אולי גם אצלם יחול בהגעה לשלב זה של חשיבה, או שהם לא יגיעו אליו אף פעם.

אבן דרך מובהקת נוספת, המונחת בתקופה זו, היא, שאנשים צעירים מתחילים לבנות קריירה או לבחור בחירות מקצועיות ובחלק מהמקרים מגבשים אותן. מתבגרים, במיוחד כשהם מגיעים לתיכון, לרוב הם מתחילים לבחור בחירות, אשר יובילו אותם למשלח יד או למקצוע. בחירותיו של אדם צעיר מוכתבות לעיתים קרובות על-ידי האינטרסים שלו/ה ועל-ידי הכשרונות שלו/ה, ואולם הגורמים הללו עלולים להיות מוגבלים על-ידי רקע המשפחה ועל-ידי המסורת, על-ידי תפקידים הנתפסים כמגדריים ועל-ידי שיקולים אתניים סוציו-אקונומיים. עידוד והזנה מההורים, ממבוגרים בולטים אחרים, מקרובי משפחה אחרים, אולי הם אף ישפיעו על השאיפות של אדם צעיר בתחום הקריירה.

כיצד יכול CP להשפיע על התפתחות זו?

CP יכול להשפיע או לא להשפיע על יכולתו של האדם הצעיר לחשוב חשיבה מופשטת ולפתור בעיות. לדוגמא, האדם הצעיר, אשר לו מגבלה, אשר גרמה לקויות אינטלקטואליות בינוניות עד חמורות, רוב הסיכויים, שלא יגיע לרמת חשיבה זו. לקויות ראייה, שמיעה או למידה עלולות גם לעכב או לרסן התפתחות כזאת. הרבה אנשים נפגעי CP, אפילו בעלי הפרעה פיזית מובהקת, בעלי יכולות אינטלקטואליות רגילות ויכולים להגיע להישג גדול מאד, דוגמת המכתב הזה, אשר בו מעיד ילד נפגע CP:                                                         .

שמי … . אלה המחשבות שלי על יצירת חברות ב-“Order of  the Arrow” [ארגון אמריקני] ובדרגה של “Eagle Scout” [דרגה בכירה בו].

כשאני הושבעתי ל-Scout Troop 652 ב-…, אני לא באמת ידעתי, למה לצפות. רציתי לחקור דברים קצת. אני זוכר, שאז אחד החברים שלי עמד לקבל את דרגת ה- Eagleשלו.

הייתי, כמובן, שמח בשבילו, אבל לא ידעתי, מה זה גרר. הלכתי לטקס שלו. כשראיתי, את כל מה שהם נתנו לו ועשו כדי לכבד אותו, פעם ראשונה בחיים שלי רציתי את זה – בכל הלב שלי. ידעתי, שאני אצטרך לנסות לעשות, את הכי טוב שאני יכול לעשות, כדי לקבל את זה. ידעתי, שאתה לא יכול לקבל “Eagle”, אחרי שהגעת לגיל 18, והייתי בן 14. היו לי רק מעט שנים לעבוד על זה. אחרי אחד מטיולי הקמפינג אני זוכר, שבאתי הביתה ואמרתי לאבא שלי:” אבא, אני רוצה להיות  “Eagle”. ואז הלכנו לעבוד [על זה]. אבא הסכים לעזור לי. תקפתי את זה, כאילו, שאף פעם לא עבדתי על כלום. הבנתי, שזה היה משהו, שיכולתי לעשות. אני לא יכול לשחק פוטבול, או בשום ספורט אחר, אבל ידעתי, שיכולתי לעשות את זה.

עכשיו כבר עברו 31/2 שנים, ואני מחכה לטקס שלי. אותות ההצטיינות שלי מושלמים – 25 מהם. עבדתי על שלושה פרויקטים לטובת שלוש הדרגות הכי גבוהות.

לטובת פרויקטים של “Star” [דרגה] גייסתי 6,500 דולרים כדי לנסוע נסיעה הידרולית באוטובוס ה-Scout. לפני זה ה- Scoutmastersשלי היו צריכים לקחת אותנו, בכסאות הגלגלים שלנו, ואת כל הציוד לטיול הקמפינג באוטובוס. לפרויקט ה-Life ציירתי, עם הרבה עוזרים, אודיטוריום בכנסייה, שבו נפגשת הקבוצה שלנו. לפרויקט Eagle הבנתי את הצורך בספרים מוקלטים על קלטות טייפ בנושא הצטיינות. ככה קיבלתי את כל אותות ההצטיינות שלי בגלל בעיות הראייה שלי. אבא שלי הקליט, את מה שקיבלתי בבית, ואני השתמשתי בהם ובעוד כמה אותות, שהקליטו לי חברים מ-Scout.

ב-18 בספטמבר עברתי את ה-Eagle Board of Review, שהוא מבחן הגמר לפני בחינת ה- National Councilאת התיק בעזרת האפליקציה, את סיכום הפרויקטים ואת מכתבי ההמלצה. אני מרגיש, שהגשמתי את חלום חיי. זה גורם לי להרגיש שבע רצון וגאה. זה הדבר היחיד, שניסיתי ושהצליח לי. אני יכול להגיד לכל הילדים המוגבלים האחרים, שחושבים לעשות משהו ושלא בטוחים, שהם יכולים, “נסו את הכי טוב שאתם יכולים לעשות. אל תכנעו. אם תעשו את זה [בהצלחה], זה יהיה גדול! אם לא תעשו את זה [בהצלחה], לפחות אתם יודעים, שניסיתם, את כל מה שאפשר”.                                                     .

הרבה גורמים משפיעים על יכולת המבוגר הצעיר להשיג את היכולת לחשוב חשיבה מופשטת. גירויים קודמים וחוויות חברתיות יכולים לסייע להתפתחות כזאת או לעכב אותה. גישה ללימוד מתאים בבית הספר יכולה גם כן לקדם או לעצור את התקדמות הילד לעבר השגת סוג כזה של חשיבה מופשטת.

השפעת ה-CP על החלטות בדבר העבודה ובדבר הקריירה בעלת הרבה היבטים. הפרעה מובהקת ליכולת האינטלקטואלית, ליכולת הלמידה, הראייה או השמיעה עלולה לבסוף

להגביל את סוג ההשכלה וההכשרה, שיקבל הילד, להגביל את הבחירות התעסוקתיות, שיעשה המבוגר הצעיר. ברם אפילו הבחירות של הילד הפחות מעורב, או של הילד המבריק, אשר הוא די מוגבל פיזית, עלולות להיות מוגבלות, שלא לצורך. במקרה הזה חיוני לזהות את פוטנציאל הילד מוקדם ולסייע לו (באמצעות טיפול ובאמצעות סיוע לימודי) להתגבר על המחסומים האלה, כך שהוא יוכל לפתח את היכולות שלו באופן מלא יותר.

מה אפשר לעשות כדי לעזור לילדים להתגבר על הבעיות האלו?

ילדים נפגעי CP חייבים להיות מסוגלים לרכוש השכלה, אשר תאפשר להם לתרגל את הבחירות שלהם בהיקף הגדול ביותר. הורים ומבוגרים בולטים אחרים חייבים, מצד אחד, לתרום לצרכי הילד הלימודיים המתאימים, ומצד שני, לספק לילד את אמצעי העזר, את העזרים ואת החונכים, היכולים להיות נחוצים לו כדי לעזור לו ללמוד ולבטא, את מה שהוא יודע. הילד זקוק לגירויים לימודיים ולאתגרים לימודיים. בה בעת אנשים, אשר אכפת להם מהילד/ה, חייבים תמידית לעורר בו/ה מוטיבציה לפעול בנחרצות אל מול כל מכשול, שנערם בפניו/ה נגד הצלחה בטווח הקצר או הארוך.

חשוב לא להמעיט בערכו של הילד ולא לפאר יתר על המידה את ערכו של הילד. על כן ייעוץ טוב והערכה טובה חשובים בתהליך קבלת ההחלטות. כמו-כן חייב להיעשות כל נסיון כדי לוודא, כי כאשר הוא גדל לעבר ההתבגרות, נחשף הילד לעולם חברתי בדרך, המאפשרת לו לקיים אינטראקציה ראויה עם אנשים במגוון סיטואציות. מיומנויות חברתיות טובות מהוות גורם מכריע מובהק לגישתו של האדם הצעיר ב[תחום] התעסוקה. בסופו של דבר חשוב לדעת ולהבין את החוקים, הנוגעים לזכות להשכלה ראויה ולתעסוקה ראויה בלא אפליית אנשים בעלי מגבלות. אם ההורים והילד שלהם מבינים את זכויותיהם בהקשר הזה, יקבל האדם הצעיר, נפגע ה-CP, הזדמנות טובה יותר להגיע לקריירה הסופית או לעבודה הסופית שלו/ה.

הגיל המבוגר

הסוגיות העיקריות בגיל המבוגר סובבות סביב בניית מערכות היחסים לטווח הארוך, דוגמת נישואין, דוגמת ביטוי ישיר של אהבה ושל מיניות, דוגמת גידול ילדים ודוגמת מציאת עבודה או קריירה, שתגבש את העצמאות בעוצמה.

רוב המבוגרים, המסוגלים לבטא רגשות מיניים ודחפים מיניים, מעוניינים לבנות מערכת יחסים מתאימה. הדבר כרוך במציאת פרטנר, ביצירת מחויבות והרבה פעמים בעבודה על הפיכתה למערכת יחסים לטווח הארוך. מערכות יחסים כאלה תלויות בתקשורת, רק בעזרת תקשורת יכולים צרכי הצדדים המעורבים להתמלא. מערכות יחסים מערבות סוגיות פרקטיות

, כמו גם רגשיות. החלטות בדבר קשר עם ילדים וגידולם, בדבר האחריות על מטלות הבית ובדבר נושאים כלכליים חייבות להתקבל ולהתבצע.

כיצד יכול CP להשפיע על סוגיות התפתחותיות אצל מבוגר?

בקרב אנשים נפגעי CP, שלהם מיומנויות אינטלקטואליות טובות, מושפעות איכות החיים והתאמתם מהגישות, שהם נוקטים כלפי עצמם, ומהגישות של אנשים, שאין להם מגבלות פיזיות, יותר מאשר מכל דבר אחר. נכון, שהפרעה בינונית עד חמורה מכל סוג, בייחוד אם היא משתרעת על-פני כל אזורי התפקוד, עלולה להוות מחסום בעבודה על מערכת יחסים לטווח הארוך, על עשיית סקס ועל גידול ילדים. ברם אולם הרצון של כל פרטנר לחקור מגבלות אלה ולחפש את בעלי המקצוע המתאימים (כמו רופאים, כמו מטפלים וכמו פסיכולוגים), היכולים לעזור לזוג להתמודד עם המחסומים הפיזיים, כדי שמערכת יחסים משמעותית תחזיק מעמד לאורך זמן תוך התגברות על בעיות כאלו.

אזי הדבר המכריע הוא, שלמבוגר יש מושג של הערכה עצמית ושל ערך עצמי. להרבה מהמבוגרים נפגעי ה-CP, אם לא לרובם, ההתערות עם מבוגרים ללא מגבלות מקנה כוח, התנגדות ואומץ וכמוה גם יצירת מערכות יחסים עמוקות וממושכות ונסיון ליצור אותן. סביר, שבשלב מסוים בחייהם ייתקלו רוב האנשים נפגעי ה-CP ברמה מסוימת של דחייה ואפילו של אכזריות בעת נסיון ליצור חברויות.

המגבלה הפיזית של המבוגר נפגע ה-CP עלולה להערים כמה מכשולים בדרך לתעסוקה. ככל שההפרעה מגבילה את הניידות, את השימוש בידיים, או את התקשורת, כך יגדלו המכשולים. אף על-פי כן אמצעי עזר כמו מחשבים יכולים לשמש לחקירת המבוגר נפגע ה-CP לטובת מקום העבודה. שוב, חשוב, כי אנשים יתוודעו לחוקים הפדרליים ולחוקי המדינה, השולטים בתעסוקת אנשים בעלי מגבלות, כך שהם יכולים לפעול כדי לוודא, שההזדמנויות אינן בלתי הוגנות – ובניגוד לחוק – מוגבלות.

אילו כלים הכי חשובים למבוגרת נפגעת ה-CP?

המבוגרת צריכה סוג של הערכה עצמית ושל חוזק, המאפשר לה להחזיק מעמד מול דחייה ומול פסילה, בעוד הן ממשיכות לסכן את מציאת החברים והפרטנרים.

מקורות ההערכה העצמית וההתעקשות נידונו בפרק זה: הגישות האלו נובעות מהיותך נאהב, מזכייה להערכה עצמית מרובה מקרובי משפחה ומחברים ומהיראותך אדם בעל כשרון, בעל ערך ובעל מיומנויות, היכולות לשמש בעולם היומיום. תינוק, ילד, ילד מתבגר, או מבוגר צעיר, אשר זוכה לתמיכה מההורים, מחברים ויועץ מעודד ודאי מוכן יותר לטפל בבעיות.

הגישות של אנשים, שאין להם מגבלות פיזיות, כלפי המבוגר נפגע ה-CP משחקות תפקיד גם כן. סביר, שחלק מהמבוגרים נפגע ה-CP מוצאים אך ורק מספר מוגבל של אנשים, הזמינים לחברות ובוודאי אפילו עוד פחות, הפתוחים למערכות יחסים מיניות או למערכות יחסים לטווח הארוך. הערכה עצמית מרובה, אומץ ועקשנות מהווים נכסים חשובים למבוגר נפגע ה-CP.

כמו-כן מבוגרים כאלה מפיקים תועלת מחוויות, שהם חווים עם חברי קבוצת השווים בילדות המאוחרת ובבגרות, כאלה, אשר לימדו אותם מיומנויות חברתיות מתאימות.

לבסוף חשוב להורים, לקרובי המשפחה ולמבוגרים בולטים אחרים בחיי הפרט לזהות, כי האדם הזה עומד לחוות את אותו צורך בפורקן מיני ובמערכת יחסים אוהבת כמו כל אחד אחר. לא כדאי, שהמגבלה אוטומטית תחריג מבוגרים צעירים מחוויית המדד המלא ביותר האפשרי של החיים. הורים, קרובי המשפחה וחברים חייבים לעודד ולנתב ברצף את הדרך לחוויות כאלו יותר מלמנוע אותן.

בנוסף לאימון, הקשור לעבודה, צריך המבוגר מיומנויות עבודה טובות ואת היכולת להסתדר עם אחרים במקום העבודה, שתיהן ידועות כקשורות בקשר הדוק להצלחה וליציבות בעבודה. החוויות, שחווה הילד/ה בכל שנות הצמיחה, משפיעות על היכולת שלו/ה להצליח כמבוגר/ת.

בפרק זה דנו בהשפעת ה-CP על התפתחות אינטלקטואלית ופסיכולוגית. ראינו בבירור, כי דפוס החיים של האדם נפגע ה-CP נקבע מוקדם. בסופו של דבר ההורים והאדם נפגע ה-CP עוברים כברת דרך בחיים במונחים של תקוות.

קל לטפח תקוות גבוהות מדי או נמוכות מדי. אין דרך קלה להתמודד עם קשירת החבל ההדוקה הזאת. חיפוש אחר יועץ מתאים מקרב הרופאים, מקרב המטפלים ומקרב בעלי מקצוע אחרים בדרך עוזר לעיתים קרובות, עם זאת בניתוח הסופי על ההורים ועל הילדים לדעת, מתי לפרוץ קדימה ומתי לסגת לאחור מפני לחצים ומפני מחסומים. המטרה האמיתית היא לעזור לילדים נפגעי CP לצמוח למבוגרים, המרגישים בטוב עם עצמם ועם יכולותיהם, למבוגרים שבעי רצון, מכך שהם מסוגלים לחוות את השמחות ואת האכזבות, אשר יש לחיים להציע.

5

המיפלגיה

המיפלגיה היא צורה של CP, שבה מושפעות יד אחת ורגל אחת מאותו צד של הגוף. מונח אחר לצורה הזאת של CP הוא מונח, שצובר פופולריות, “unilateral involvement” [מעורבות חד צדדית], היינו, יש הפרעה בצד אחד ותו לא. רוב הילדים, אשר סובלים מהמיפלגיה, בעלי אינטליגנציה תקינה, הולכים לבתי ספר רגילים, בהתאם לגילם, יכולים לצפות לתפקוד רגיל יחסית, כשל מבוגרים, ולבעיות מעטות מעבר לקשיים הפיזיים של היד ושל הרגל המעורבות.

המונח “המיפלגיה” משמש לפעמים באופן רחב יותר לתיאור ילדים, אשר סובלים ממעורבות קלה של גף אחת (נקרא גם “מונופלגיה”). ילד, אשר חוסר התפקוד המוטורי העיקרי שלו מערב את שתי הרגליים ויד אחת, אולי יאובחן אף הוא כסובל מהמיפלגיה, על אף שהמצב שלו, ליתר דיוק, נקרא “טריפלגיה”.

“דבל המיפלגיה” היא לעיתים מונח מבלבל, המשמש לתיאור CP, המשפיע על כל ארבע הגפיים, אך באסימטריה בין הצד הימני לבין הצד השמאלי. ילדים, אשר מאובחנים כך, סובלים מבעיות פיזיות מאד שונות מאלה של ילדים, אשר ה-CP שלהם מערב צד אחד בלבד של הגוף, הן משקפות יותר את אלה הסובלים מדיפלגיה או מקוואדרופלגיה.

אם ה-CP של הילד שלכם מערב יד אחת, יותר מכפי שהוא מערב את הרגליים, אזי פרק זה עוסק במרבית הדאגות שלכם. עם זאת פרק 6, אודות דיפלגיה, מטפל יותר יפה בסוגיות, העוסק בילד, אשר הקושי החמור יותר שלו ברגליים, ובילד, אשר סובל מדבל המיפלגיה, ויכול ללכת. פרק 7, אודות קוואדרופלגיה, הכי רלוונטי, אם הילד שלכם אינו יכול ללכת.

הכיצד נראית המיפלגיה על-פי רוב?

אצל רוב הילדים, אשר סובלים מהמיפלגיה על-פי רוב היד מושפעת יותר מהרגל, וברוב המקרים הבעיות קשות יותר בקצה הגף. ילד, אשר סובל מהמיפלגיה, מתקשה יותר בתנועות היד ופרק כף היד מאשר בתפקוד הכתף, ובעיות במרפק נופלות איפה שהוא באמצע.

בדומה, [בתפקוד] רגלו של הילד וקרסולו עולים יותר קשיים מאשר בברך שלו. לעיתים רחוקות הירכיים שלו מעורבות באופן מובהק. הבעיות הכי מובהקות של הילד קשורות במרבית המקרים לשרירים ספסטיים ולצמיחה המעטה של שרירים ספסטיים אלה. אנומליה זו בצמיחה גורמת לשרירים להתקצר ולגידים להתקשות, כך שככל שהילד גדל, יש לו פחות ופחות טווח תנועה בגפיים המושפעות.

גיל לידה עד גיל שנה

אילו יכולות פיזיות יכולים הורי הרך הנולד לצפות לראות? ראשית, ידיו ורגליו הטיפוסיות של התינוק מתפקדות בחוסר בשלות, לא בצורה בשלה, והתינוק שולט בגו שלו במידה מעטה. ככל שמתקדמת שנת החיים הראשונה, לעומת זאת, מפתח התינוק בזריזות יכולות חדשות למכביר, אף שכמובן, תינוקות שונים מפתחים יכולות אלו בגילאים שונים ובדרכים שונות. זה זמן מרגש בעבור ההורים. עקב השינוי הטבעי בהתפתחות ועקב השינויים המהירים, המוצאים את מקומם, פעמים רבות הורים, וכמותם רופאים, לא שמים לב לאנומליות קלות.

האם ניתן לאבחן המיפלגיה בגיל הזה?

לעיתים רחוקות מאד מאובחן CP המיפלגיה בשנת החיים הראשונה, בעיקר מאחר שבעצם, אי אפשר לקבוע סופית, כי ילד נמצא במצב הזה בגיל צעיר זה. שנתו הראשונה של הילד היא זמן קשה להורים, אם הם חושדים, שלילד שלהם יש בעיה. הואיל והרבה פעמים קל יותר להתמודד עם חדשות רעות מאשר לבצע אבחון בלתי ידוע, ובגלל ההמתנה, הנדרשת בטרם אפשר לקבוע תוצאה, הרבה הורים דוחפים לאבחון מוקדם. מאידך גיסא הדרך המהימנה היחידה לקבוע את התוצאה של ילד, אשר נגרם לו נזק מוחי, היא לחכות ולראות. במשך תקופת ה-“לחכות ולראות” עלולות להתחיל הפרעות בטיפול. הפרעה כזאת מראה להורים, כיצד להקל על ההתפתחות המבצבצת בילד שלהם. אם מתברר, כי הילד שלהם רגיל וכי אין לו CP, הפרעה זאת אינה גורמת שום נזק.

ניבוי התוצאה העתידית של הילד, אשר אובחן כבעל אנומליה מולדת, שאינה קשורה ספציפית לסינדרום או לאבחון ספציפי יותר, יותר אמין ולו במעט מניחוש של בעלי השכלה בחינוך. כאשר סינדרום מזוהה, או כאשר אבחון ספציפי נעשה (כסינדרום תסמונת רט כמחלת הטאי זקס או כטריסומי 18), ניתן לנבא ניבויים הרבה יותר מדויקים, שכן את הסינדרומים האלה קל יותר לנבא.

CP אינו ניתן לחיזוי בדרך הזאת, בשל כך שהוא אינו מחלה ואינו תולדה של אנומליה כרומוזומלית ספציפית. התסמינים תלויים באזור במוח, שבו נגרם הנזק, ובדרך, שבה מפצה המוח על נזק זה בעת הצמיחה. פרטים אלה לא תמיד אפשר לראות, אפילו בעת שימוש בטכניקות דימות מוח מתוחכמות כמו MRI. אף שהדימות משתפר, מספק פרטים יותר טובים, עדיין לא מובן, היאך ישפיע שיפור זה על ניבויי התוצאה של הילד הצעיר.

אולי חלק מההורים הוכנו לאבחון CP חמור, במיוחד כשהרך הנולד שלהם היה פג, או כשהיה לו דימום תוך מוחי, רק בשביל למצוא בגיל 4, כי לילד יש המיפלגיה קלה. בניגוד לכך, חלק מההורים, אשר נאמר להם, כי הילד שלהם יהיה רגיל, או לכל הפחות יושפע קלות, מגלים, כשהילד גדול יותר, שהילד סובל מהפרעה חמורה יותר. במקרים שכאלה המסקנה חייבת להיות, כי האבחון הראשוני כרוך בחיזוי שגוי, לא שהשתנה הנזק המוחי הראשוני בדרך כלשהי. כאשר ילד מאובחן בגיל מאוחר יותר, על-פי קריטריונים מתאימים, יהיו הניבויים אודות היכולות שלו מדויקים יותר, לא כדאי להורים להיות חרדתיים, שהצפי ייעשה יותר גרוע עם הזמן.

כהורה, אילו סימנים מוקדמים אני יכול לצפות?

אם הילד שלכם סובל מהמיפלגיה קלה, בדרך כלל אין סימנים ברי חיזוי או תסמינים ברי חיזוי, למעט [הבחירה המוקדמת ביד דומיננטית]. עדיפות ליד שמאל או ליד ימין לרוב אינה נקבעת עד גיל 18-24 חודשים אצל ילד בעל התפתחות טיפוסית. מהסיבה הזאת אם הילד שלכם בן ה-5 חודשים תמיד מושיט את אותה יד לצעצועים או למזון, כדאי לכם לדבר עם רופא הילדים שלכם. היד [“]הנורמלית[“] היא, זו שבה משתמש הילד שלכם. היד [“]המושפעת”] יכולה להיות מאוגרפת רוב הזמן, או שאתם יכולים לשים לב, לכך שיד אחת או רגל אחת נראית חזקה יותר או נוקשה יותר מהשנייה. ברוב המקרים היד המאוגרפת או האגודל הנזקף בחוזקה, אשר יכול להישלף החוצה בעדינות, גמישים, אם כי זאת הוכחה לספסטיות מוקדמת בגף המושפעת, מה שגובר בהדרגה, כשהילד גדל. בחלק מהמקרים נחשב המצב לכוויצה, אם כי הוא גמיש.

אם היד נראית חלשה או אינה מתנועעת כרגיל, הדבר עלול להוות סימן, לכך שהעצבים בכתפו של הילד נמתחו במהלך הלידה. אם הילד שלכם נמצא במצב הזה (שנקרא “שיתוק על שם ארב”), אתם תשימו לב, שבדרך כלל הוא מזיז את אצבעותיו היטב, ואילו לא מזיז את ידו מהכתף כרגיל. אבחון של שיתוק על שם ארב דורש הערכה נוירולוגית. אין לבלבל מצב זה עם CP.

את הילד בן ה-4/5 חודשים, המפגין אי רצון להשתמש ביד אחת, או המחזיק יד אחת מאוגרפת באופן קבוע, יש לאבחן. עם זאת הערכה לפי סקאלה מלאה, אשר כוללת את הסריקות המתאימות, עלולה להראות אנומליה בלתי ניתנת לפירוש, אף כי נראה בבירור, כי הילד אינו מתפקד בצורה תקינה.

הסריקות המתבצעות בגיל המוקדם הזה לפעמים אכן משקפות ציסטות או מומים אחרים במוח, אבל ממצאים אלה עלולים שלא לעלות בקנה אחד עם דפוס ה-CP או עם חומרתו.

בין גיל 5 חודשים לבין גיל 8 חודשים לרוב מתחילים הילדים לשבת. ילדים, הסובלים מהמיפלגיה, בעלי נטייה ליפול על הצד. הם עשויים להבין, כי הם נופלים, אולם עלולים להתקשות להושיט את היד המעורבת [בפגיעה] שלהם כדי לבלום. ואולם כאשר משתפר שיווי המשקל שלהם, מסוגלים ילדים אלה לשבת יפה מאד. ככל שהילד סובל מהמיפלגיה חמורה יותר, כך היכולת שלו לשבת יפה עלולה להתעכב עד גיל 16-18 חודשים. ברם כל הילדים, הסובלים מהמיפלגיה קלאסית, לומדים לשבת יפה לבסוף.

כשהילד מתחיל לזחול “בסגנון קומנדו”, לעיתים תכופות הצד הפגוע מכווץ בנוקשות רבה יותר בירך, בברך ובמרפק. נראה, כאילו שהילד מחזיק את הצד המושפע קרוב יותר לגוף שלו. הדבר עלול אפילו להיראות, כאילו שהילד גורר את הצד הזה.

ילדים, הסובלים מהמיפלגיה קלה, עשויים [להתחיל] ללכת בגיל 11-14 חודשים. מאידך, ילדים רבים, הסובלים מהמיפלגיה, [מתחילים] ללכת מאוחר, והרבה מהם מתחילים ללכת על קצות האצבעות. הליכה מאוחרת והליכה מתמשכת על קצות האצבעות מהוות שתי אינדיקציות חדשות, לכך שהילד שלכם נפגע CP. כשהוא מפתח שיווי משקל ובטחון בהליכה, הוא עשוי להיגמל יפה מאד מההליכה על קצות האצבעות.

האם ישנם טיפולים זמינים לילדים, המפגינים סימנים אלה?

ילד, הסובל מתסמינים מוקדמים אלו, מן הראוי, שיעברו הערכה רפואית על-ידי רופא הילדים שלו או על-ידי מומחה כגון נוירולוג ילדים או כגון רופא התפתחותי. אם מתקיים אבחון CP, ניתנת הפנייה למטפל. הטיפול הראשוני לבן 5 חודשים, אשר מפגין אי רצון להשתמש ביד [אחת], הוא הצגת צעצועים לילד, כאלה המכוונים ליד הפגועה, או צעצועים גדולים מכדי להחזיקם ביד אחת בלבד, דוגמת כדור גדול. מזון אצבעות ניתן להגיש באותה דרך. עלול  להידרש טיפול נוסף כלשהו לטובת פתיחת היד המאוגרפת ולטובת ניקוייה. מרפאים בעיסוק יכוונו לילד את הטיפול ביד הפגועה.

ברם אולם מעל לכל רצוי להתייחס לילד שלכם כאל ילד רגיל.

ציפייה אחת היא, שיד אחת של הילד תהיה מאוגרפת חזק באופן קיצוני. אצל ילד בגיל הצעיר הזה יד מאוגרפת חזק באופן קיצוני דורשת לעיתים סד. רק אצל ילד, שלו CP חמור, אכן חלות כוויצות בידיים בגיל צעיר כזה.

אם הילד נתקל בבעיות בעת זחילה, זה זמן טוב להתחיל לראות פיזיותרפיסט. עצה של פיזיותרפיסט יכולה לספק לכם, הן כיוון והן וידוא. מאחזים מיוחדים או נעליים מיוחדות אינם נדרשים בגיל הזה, אלא אם כן הילד מנסה ללכת, והוא הלך עיקש על קצות האצבעות.

האם הליכון מומלץ?

חלק מההורים נהנים לראות את הבת שלהם הולכת בעצמה בעזרת הליכון, שאפשר להיתלות עליו [במקור: sling- seat walker], בצד זאת על ההורים לפקח על הילדה מקרוב מאד בשביל למנוע תאונות. קו מנחה אחד בנוגע לבטיחות הוא לקשור את ההליכון לעמוד או לחתיכת רהיט כדי להגביל את המרחק, אשר הילדה תוכל להגיע אליו. ראוי להרחיק ילד, הנעזר בהליכון, ממדרגות, יען כי שם קורות מרבית התאונות. מלבד זאת ההליכון חייב להיות מהונדס כדי להיות יציב. פיזיותרפיסטים רבים מונעים את השימוש בהליכונים כי הם דואגים, שדפוסי התנועה הלקויים יתגברו. רופאי ילדים רבים מונעים את השימוש בהליכונים כאלה מכל הילדים. הם פוחדים, שהיכולת ההולכת וגוברת של הילד להתנייד באמצעות ההליכון תעלה את הסבירות, שהוא ייפול ממרפסות בכניסה לבית או במורד המדרגות, מה שיגרום לפגיעות חמורות.

השימוש בהליכון, שאפשר להיתלות עליו, לא ילמד את הילד ללכת מהר יותר, הוא עלול ליצור סיטואציות מסוכנות. עם זאת אין הוכחה, לכך שהשימוש בהליכונים גורם נזק כלשהו לטווח הארוך. ההליכון לא ימנע מהילד ללמוד ליפול, לא ימנע בעיות בכף הרגל, או בירך ולא ימנע עיכוב במסוגלות הילד ללכת באופן עצמאי.

גילאי שנה עד שלוש

במשך התקופה הזאת מאובחנים רוב הילדים, הסובלים מהמיפלגיה קלה, על-פי רוב מפני שהם הולכים על קצות האצבעות ומפני שהם לא התחילו ללכת עד גיל 15-18 חודשים, או מפני שיותר ברור, שהם לא משתמשים ביד אחת שלהם בצורה תקינה. אם לא נעשה הדבר עד עכשיו, דרושה הערכה נוירולוגית מלאה, אף כי אולי היא לא תצביע על שום בעיה מוחית מוגדרת. הסיבה העיקרית להערכה מסוג זה אינה [רצון] למצוא גורם ל-CP, אלא כדי לוודא, כי אין שום קושי אחר, הגורם לתסמינים של הילד. אם יש לקות נוספת, פרט ל-CP, אזי יש לטפל בו כהלכה. הערכה בגיל הזה גם שימושית להורים, השוקלים להביא עוד ילד והרוצים מידע נוסף אודות הגורם לבעיות של הפעוט שלהם.

בהרבה מובנים טיפול בילד, אשר סובל מהמיפלגיה, בגיל הזה אינו שונה בהרבה מטיפול בילד ללא מגבלה, למעט העובדה, שעלול להיות קצת יותר קשה לקבוע רמת ציפיות מתאימה. אך הורים יכולים לעבוד עם בעלי מקצוע מתחום הטיפול כדי לפתח רמת ציפיות, העולה בקנה אחד עם יכולתו האישית של הילד. ברוב המקרים הדבר מתחיל בזכות התייעצות עם מרפאים בעיסוק ועם פיזיותרפיסטים, אשר פעמים רבות מציעים ייעוץ ערכי.

לדוגמא, לא הגיוני לצפות משום בן 6 חודשים לאכול בכף. רוב ההורים יודעים זאת מדיבור עם הורים אחרים, מהתייעצות עם רופא הילדים שלהם, או מקריאת ספרים. פשוט הגיוני לצפות מהילד, אשר סובל מהמיפלגיה חמורה, לאחוז בספל בקו האמצע (באמצע הגוף), אם

הילד אינו מסוגל פיזית לאחוז בספל ולקרב אותו לשם, אפילו בגיל 16חודשים. הורים צריכים עזרה ממרפאים בעיסוק כדי ללמוד, למה לצפות מהילד הפרטי שלהם בכל שלב התפתחותי, למשל, כשעלולים לצפות מהילד לקרב את הספל אל קו האמצע.

איך יש לטפל ביד הפגועה?

במשך התקופה הזאת חשוב להציג לילדה שלכם צעצועים, הדורשים הפעלה של שתי הידיים והמגרים את הילדה שלכם להשתמש ביד הפגועה, ולו רק כדי לסייע ליד הטובה. תנו לילדה שלכם צעצועים כמו חיות מפוחלצות, כמו כדורים גדולים או כמו בובות, הגדולות מכדי להחזיקן ביד אחת.

עודדו אותה להחזיק בקבוק או ספל בשתי הידיים, אם היא מסוגלת. אבל אל תנסו להכריח את הילדה שלכם לעשות שום דבר, שהיא לא מסוגלת לעשות פיזית.

אם הילדה שלכם לא מסוגלת לפתוח את היד הפגועה שלה כדי להחזיק בקבוק גדול, יותר טוב להתפתחות המתמשכת שלה לקבל בקבוק, שהיא תוכל להחזיק ביד אחת, על דרך המשל, כזה שיש במרכזו שקע פתוח. פיזיותרפיסט או מרפא בעיסוק יכול להמליץ על ציוד [מתאים].

בגיל הזה אפשר לעודד את התפתחות מיומנויות המוטוריקה העדינה על-ידי משחק עם הילדה שלכם בערימת בלוקים ובהכנסת אטבים לחורים. קשה לגרום לילדה שלכם לעשות פעילויות אלה בחלק הגוף הפגוע, באופן מיוחד אם אין לה מוטיבציה. הכי טוב לעודד אותה [לבצע] את הפעילויות האלה, אבל לא לדחוף אותה לנקודה של תסכול. אם הילדה שלכם מסרבת, הסירוב לבטח נובע מהפגיעה שלה, בעבורה בלתי אפשרי לבצע את המטלה הזאת לעת עתה.

כאשר ממשיכה הילדה שלכם לגדול, יתכן, שלפתע היא תתחיל לבצע פעולות כמו כאלה שבהן מעורבת היד הפגועה, אם כי [זה יחול] הרבה יותר מאוחר ממה שהיא עשתה ביד, אשר תפקודה תקין.

מכיוון שכל ילד מהווה פרט ושאין מבחנים, אשר יכולים להגדיר את הציפיות מילד ספציפי נפגע CP, חשוב לעבוד עם מטפל ועם רופא כדי לעזור לילד להגדיר יכולות אלה. הן אף יכולות להתפרש כדי להציע הצעות בדבר סדי ידיים.

מתי ואיך משמשים סדים לידיים?

במרבית המקרים התנוחה המאוגרפת, אשר בה מחזיקים הרבה ילדים, הסובלים מהמיפלגיה, את ידם, מתחילה להשתנות, כשהם מגיעים לגיל שנתיים-שלוש. זה גם הזמן, שבו מתחילים השרירים להתקשות וזה הזמן הנכון לשקול סדים.

הסד משמש למניעת התקשות רבה יותר בשרירים.

ישנם כמה סוגים שונים של סדים לידיים. שני הסוגים, אשר נמצאים בשימוש יותר מכל, הם אלה שנועדו לשמור על הארכת האצבעות ופרק כף היד. העיצוב הספציפי, אשר נמצא בשימוש, תלוי בנסיון ובפילוסופיה של המטפל ושל הרופא, כמו גם בצרכי הילד הספציפי. לרוב סדים לידיים נסבלים היטב על-ידי הילדים בקבוצת הגיל הזאת, אולם לרוב הם לא משפרים את תפקוד היד.

חסרון אחד של הסד הוא, שהוא מפחית את התחושה ביד, מה שעלול לגרום לילד להתעלם מהיד אפילו יותר. בגיל הזה הילד שלכם מפתח שימוש בדפוסים, כך שאין זה רעיון טוב לשמור את היד מכוסה בסד כל הזמן, כיוון שהדבר מעודד את הילד להתעלם מהיד במהלך משחק. גם בגיל הזה על-פי רוב השרירים אינם מתקשים במהירות, וחדשות לבקרים תפקודם משתפר יפה, אם הילד מקבל עידוד להשתמש ביד. מסיבות אלו רצוי לשים את הסד אך ורק בלילה או לפרקי זמן קצרים במהלך היום.

אם לא שמים את הסד, האם נגרמת פגיעה כלשהי?

השימוש בסדים לידיים משתנה עד מאד, היתרונות שלו והסיכונים שבו אינם מוגדרים היטב. לכן ברוב המקרים הכי טוב להמשיך בכל מה שנראה כמספק לילד שלכם את התועלת הרבה ביותר וכגורם לו להפסיק לעשות את הדברים הללו, אשר לא נראה, כי הם פועלים. לדוגמא, אם הילד שלכם מסרב לעטות סד ומסיר אותו השכם והערב, הוא עושה כן, מפני שהוא מכאיב לו או מפני שזו דרכו.

זה אמור להיות סימן להפסיק להשתמש בסד, או לפחות לנסות אחר. מן הראוי, שמוקד הטיפול יהיה עידוד השימוש ביד למען פעילות תפקודית, אשר בגיל הזה פירושה בזמן משחק. חשוב לא לנסות להכריח את הילד שלכם לעשות משהו, שהוא אינו מסוגל לעשות פיזית, או שהוא עושה אך ורק בקושי גדול.

מה בקשר לידו של הילד שלי, שתפקודה תקין?

בעבר לעיתים קרובות הומלץ, שהיד, שתפקודה תקין, תוגבל כדי לעודד שימוש ביד הפגועה. בהמשך ניטשה פילוסופיה זו בשל זיהוי הלחץ, שהיא הפעילה על הילד. עד לאחרונה הופעל על ההורים לחץ לא להפריע אף פעם ליד, שתפקודה תקין. הגבלת השימוש ביד, שתפקודה תקין, נראה לעיתים כגורם למצוקה פסיכולוגית מובהקת, אשר עלולות להיות לה השלכות לטווח הארוך. בשונה מכך מחקרים מהזמן האחרון קבעו תוצאות חיוביות לתכנית, הדוגלת בהגבלת השימוש ביד, שתפקודה תקין, לפרק זמן מוגבל. לתכנית זו “טיפול בשימוש כפוי” [במקור: enforced use therapy] או “טיפול בשימוש מאולץ” [במקור: constrained use therapy], לא נראית בעין יפה בגיל הזה. הנושא מטופל להלן, בדיון בילד בן 3-6.

אנו ממליצים לעודד שימוש ביד הפגועה בגילאי שנה עד שלוש, ברם לא על-ידי הגבלת היד, שתפקודה תקין, למעט בפרקי זמן קצרים, במהלך טיפול פעיל.

מה בדבר הליכה?

ילד, אשר עדיין לא רכש את היכולת ההתפתחותית ללכת, אין אפשרות לגרום לו ללכת. שקלו זאת: לא משנה, עד כמה ינסה הורה או מטפל, אין אפשרות לגרום לתינוק בן 5 חודשים בעל התפתחות תקינה ללכת בכוחות עצמו. הרבה ילדים בני 15חודשים, הסובלים מהמיפלגיה, מפגיעה בינונית עד חמורה, דומים לילד בן 5 חודשים בעל התפתחות תקינה, בכך שאין להם היכולת ההתפתחותית. לפיכך לא כדאי להורים להתעקש, על כך שהילד שלהם ילך.

יותר מזה, כדאי להם להתמקד בדברים, שהילד עושה (כמו זחילה), בתקוה שתוך כמה חודשים הילד ילך.

בגיל הזה הפגיעה ברגל מעוררת יותר תשומת לב ומהווה גורם מובהק לעיכוב בהליכה. ברם אולם ילדים, הסובלים מדפוס המיפלגיה טיפוסי של CP, הופכים להלכים טובים, אם אין שום בעיות בולטות אחרות. הילד, הסובל מהמיפלגיה קלה, בדרך כלל [מתחיל] ללכת באותו טווח גילאים כשל ילד ללא מגבלה. ילדים, הסובלים מפגיעה בינונית, מעוכבים לעיתים תכופות, יחד עם זאת הם מתחילים ללכת בין גיל 18 חודשים לבין גיל 24 חודשים. הילד, הסובל מפגיעה חמורה יותר, עלול לא ללכת עד גיל 24 חודשים-30 חודשים. סיוע מפיזיותרפיסט עשוי לעזור במידה רבה, באופן מיוחד לילד בעל עיכוב התפתחותי מובהק.

לכל ילד יש לוח זמנים משלו, בהתבסס על ההתפתחות שלו ולרמת הפגיעה. עידוד הילד שלכם לעמוד ולצעוד צעדים יהיה בסדר, כל עוד זה על-פי גישה בריאה – דומה לגישה, שאתם תנקטו עם ילד רגיל, אשר לומד ללכת. תמיד היו בטוחים, שהקואוצ’ינג שלכם עולה בקנה אחד עם מה שהילד שלכם מסוגל פיזית לעשות.

האם ילד זוחל, לפני שהוא הולך?

כמה תיאוריות טיפוליות מציעות, כי כל הילדים צריכים לזחול בדרך ספציפית, לפני שהם ממשיכים להליכה, כדי לפתח דפוס של  צורת הליכה תקינה. להבדיל מכך אין נתונים אמפיריים, המצדיקים תיאוריות אלו. יש ילדים, אשר לעולם לא לומדים לזחול, כי אם לעמוד וללכת ולא למעלה מכך, ואין בזה כל רע.

סגנונות זחילה של ילדים משתנים מאד. רוב הילדים, הסובלים מהמיפלגיה, לומדים בשלב מוקדם לזחול “זחילת קומנדו” אסימטרית (בדומה לזחילה על האדמה של חייל תחת אש). חלקם יכולים להתקדם לזחילה על ארבע, על הידיים ועל הברכיים, כשם שיזחל תינוק רגיל בן 8 חודשים, ואילו אחרים אינם יכולים. דפוס הזחילה, הפועל אצל הילד, ראוי לעידוד, ולא כדאי, שיושם יותר מדי דגש על שכלול סוג זחילה מסוים, אם הילד אינו נראה נינוח עקב השינוי. אם המטפל מתעקש על דפוס זחילה מסוים, כדאי להורים להביא בחשבון החלפת מטפל.

אילו בעיות מופיעות ברגליים?

בעיות ברגליים בקרב ילד, הסובל מהמיפלגיה, נובעות  קודם כל מגיד אכילס מקוצר. השריר, אשר מתחבר לגיד הזה, שריר הסובך, נראה כשריר הרגל, הצומח בקצב האיטי ביותר מבין כולם. זהו שריר דומיננטי, הנמצא מתחת לברך, הוא הגדול ביותר ועל-פי רוב הספסטי ביותר. בעיות בשריר הזה ובגיד הזה נראות, אצל מי שמתמיד בהליכה על קצות האצבעות.

הרבה פעמים, כאשר ילדים מתחילים ללכת, הם הולכים על קצות האצבעות. זה עשוי להיות, למעשה, נורמלי אצל ילד עד גיל שנתיים-שנתיים וחצי, אך הילד אמור ללכת על כל כף הרגל, על רגל שטוחה, כעבור 6 חודשים, מאז שהוא מתחיל ללכת. ילדים, הסובלים מהמיפלגיה, הולכים על קצות האצבעות במשך תקופה ארוכה, פעמים רבות במשך כמה שנים, והם הולכים על קצות האצבעות בשתי הרגליים, מה שגורם לנוקשות, הן בצד, שאינו פגוע, והן בצד הפגוע.

מהילד, אשר סובל מהמיפלגיה, עלול אף להיתקל בבעיה בסיבוב הרגל שלו כלפי פנים, כמו הרבה ילדים רגילים בגיל הזה. למרות העובדה, שהרגל עלולה להיות שטוחה, נראה, שכל כף הרגל מסתובבת כלפי פנים. דפוס זה, הנוצר בעקבות עיקום בעצמות הרגל, לעיתים קרובות מתקן את עצמו, כאשר הילד גדל ומפתח שליטה טובה יותר בשרירים. היות שהמצב מתוקן מעצמו, לעיתים נדירות נחוצים ניתוח, תרגילים וסדים. אם ההורים מודאגים מאד, אפשר לעודד פעילויות, הדורשות הצבעה ברגל לפנים. הן כוללות החלקה על סקטים, החלקה על הקרח ובלט – פעילויות, אשר לעיתים תכופות מועדפות על-פני טיפול פיזי או על-פני תרגילים ביתיים, משום שהן מערות את הילד בפעילויות שגרתיות.

היכולים מתיחות או תרגילים אחרים לסייע?

הדעות משתנות במידה ניכרת בדבר שימושיות מתיחות פיזיות כטיפול. הילדה, הסובלת מספסטיות, אינה שונה מכל אחד אחר, בכך שהיא תפיק תועלת ממתיחות לאחר שהות במצב אחד לזמן ארוך: מתקבלת הרגשה טובה, כשאדם קם ומתמתח לאחר ישיבה ממושכת. הילדה, הסובלת מספסטיות, צריכה עזרה כדי למתוח את השרירים הפגועים. אך הנוקשות, אשר מתפתחת מהספסטיות, בלתי אפשרי להתגבר עליה על-ידי מתיחה פיזית של הילד. היא, למעשה, דורשת 8-12 שעות של מתיחה רגועה בכל יום כדי לאפשר לשריר לצמוח. בבירור, הקדשת כמה שעות ביום למתיחת ילד אינה מעשית.

טוב לתרגל מתיחות לפרקי זמן קצרים (5-10 דקות) פעמיים ביום. הדבר יכול להוות חלק רגיל משגרת היומיום של הילד, כאמבטיה וכצחצוח שיניים. הספסטיות של הילד שלכם לא תיעלם, אולם היא תשתנה בחלוף הזמן. ספסטיות זו, או נוקשות בשריר, נראתה כמחמירה, עד גיל 4 או 5 בערך ואז נראתה כפוחתת בהדרגה עד גיל ההתבגרות. חרף זאת שאף פעם לא נראתה תכנית תרגילים כיוצרת הבדל תהומי במגבלה של הילד, יש לשקול תרגילים, שנתן מטפל, או רופא. אבל התפקיד שלך הוא תפקיד של הורה, לא של מטפל. חשוב להביא בחשבון את שאר המשפחה, את המחויבויות בעבודה ואת המטרות החינוכיות, כמו גם את השאלה, הכיצד מגיב הילד המעורב לדרישות אחרות.

תרגילים לילד, הסובל מהמיפלגיה, יש להתאים באותה דרך, שבה מתאים התרגיל הפיזי לפרט, שאינו מוגבל. התכלית היא לשמור על הילד/ה, כך שהוא/היא י/תרגיש וי/תתפקד טוב יותר.

יש מקום לגמישות, לא נגרם נזק גדול, אם מדלגים על יום, או אם לוקחים חופש. כמו בתכניות תרגילים אחרות לבסוף יורדים היתרונות לטמיון, כאשר נפסקים התרגילים.

מתי מוצעים סדי רגליים?

ה-AFO (ankle- foot orthosis) [מכשיר עזר אורתופדי לקרסול ולכף הרגל] או ה-MAFO (molded ankle- foot orthosis) [מכשיר עזר אורתופדי מעוצב לקרסול ולכף הרגל] הוא סד, הנמצא בשימוש רווח, המונח [על הרגל] במטרה למתוח את גיד אכילס. ה-AFO עשוי לעזור לילדים, הסובלים מהמיפלגיה, ההולכים על קצות האצבעות, לרוב יותר על הצד, שנפגע מהספסטיות. הסד מונח, אם אפשר להביא את הרגל למצב ניטרלי. אם אי אפשר להביא את הרגל למצב ניטרלי, אזי יש לשקול ניתוח או סוג אחר של טיפול (ראו להלן).

על אף שאין שגרה מקובלת לשימוש ב-AFO, על-פי רוב אכן ילדים, אשר עליהם להשתמש בסד, יעטו אותו במהלך היום באותה דרך, שבה הם נועלים נעליים. לא ייגרם נזק, מכך שהילד ילך יחף במשך פרקי זמן [קטועים] בערב או אחרי אמבטיה. אם השריר נוקשה למדי, עשויה להיות תועלת בעטיית סד בלילה לצורך מתיחה נוספת.

ילד יזדקק לזמן כדי להתרגל ל-AFO חדש, בדיוק כמות שרובנו זקוקים לזמן כדי לרכך נוקשות של זוג נעליים חדש. חובה להתאים את ה-AFO, אם אזורים [מסוימים] בעור מאדימים, או אם הרגל אינה נשארת בהצביעה כלפי מטה, בתנוחתה הנכונה. ה-AFO יעורר בילד תחושה של הגבלה רבה, כך שאף שהילדה תיראה טוב יותר בעת הליכתה ובעת עמידתה, היא לא תחוש תחושה טבעית בנוכחות ה-AFO, או שלא תחוש בנוח.

כשהילדה משתמשת ב-AFO, פעמים רבות כעבור כמה חודשים היא מרגישה בו מאד בנוח. אפילו אז עדיף לה לבלות קצת זמן בלי הסד. אם ילדה משתמשת בסד לאורך זמן, עלולה הרגל להפוך לרגישה מדי, והילדה בהחלט תרגיש, כמו שמרגישה גף אחרי עיטוף בגבס למשך כמה חודשים. פרט לכך, השריר ייחלש וייחלש.

אם תמשיך הילדה להתלונן על ה-AFO, יעלה צורך לבדוק אותו בזהירות: לבדוק [את] ה-AFO, לחפש קמטים בגרביים (סימן, המגלה, שמשהו אינו כשורה), לקבוע, האם הרגל הונחה נכון ולמצוא, האם הבהונות אינן מכווצות בתוך הנעליים. מעבר לכך, ודאו, כי ה-AFO הונח על הרגל הנכונה. אם ה-AFO מונח על-ידי הרבה אנשים שונים (הורים, אחיינים, מורים במסגרת טיפולית וכן הלאה), חשוב במיוחד לוודא, כי על גבי ה-AFO מסומן בבירור ימין או שמאל. הנחת ה-AFO על הרגל הלא נכונה היא טעות שכיחה.

סוג ה-AFO, הנמצא בשימוש, תלוי בזמינות המצויה בתחום. לילד, אשר רץ הרבה, הסד הכי טוב הוא סד דק מפלסטיק קל, יצוק, מותאם אישית, מעת לעת יש בו זווית בקרסול למניעת הליכת הילד על קצות האצבעות. חיוני שהסד לא יגביל את אזור הסובך יותר מדי. כשהילד גדל, הסדים נמדדים מחדש, וחייבים לבנות סדים חדשים.

ברוב המקרים סדים מוחלפים מדי שנה בשנה לאור צמיחתו של הילד. אולם בעת פרץ הצמיחה המהירה עלול לעלות צורך להחליפם לעיתים תכופות יותר.

חלק מהמומחים לעזרים אורתופדיים מייצרים AFOs, שהאורך שלהם יכול להימתח, ואולם מאפיין זה מאריך במעט מאד את פרק הזמן, שבמהלכו יתאים הסד. את התאמת אורך ה-AFO בלבד ניתן להשוות לייצור זוג מכנסיים, המתאים לילד לחמש שנים, על-ידי הארכת הרגליים בכל שנה.

עוד בעיה ברגל ההמיפלגית מערבת שריר שוקתי אחורי ספסטי, הממוקם בתוך הקרסול ומושך את הרגל, כך שהבהונות מצביעות זו לעבר זו. הדבר עלול לגרום לילד ללכת על צדה הפנימי של כף הרגל. AFO מהווה טיפול מומלץ לבעיה זו אצל ילד צעיר.

האם יש אפשרויות אחרות, להוציא ניתוח, שבהן הסדים אינם מוסיפים תועלת?

אם הספסטיות של הילד היא הסיבה העיקרית, לכך שהוא אינו יכול לסבול את הסד ואם המתיחה הגיעה לגבול שלה, אפשר להשתמש בזריקות בוטוקס. בשימוש נכון יכולה תרופה זו לעכב ניתוח אצל ילד צעיר מאד. בוטוקס (טוקסין הבוטולינום) הוא כימיקל, אשר מחליש שריר באופן מובהק, כאשר הוא מוזרק אליו ישירות. הוא מוזרק במחט קטנה, בדיוק כמו אלה המשמשות לחיסונים. רוב הילדים סובלים את הזריקה היטב במרפאות החוץ, אף שהיא יכולה להתבצע לאחר סימום הילד או לאחר אלחוש העור בהרדמה מקומית. הכימיקל נשאר בשריר, שאליו הוא מוזרק, והשימוש בו בטוח, אבל ישנן תופעות לוואי פוטנציאליות, דוגמת חולשה מתפשטת ודוגמת הצטלקות בשריר. לרוע המזל, ההשפעה היעילה זמנית, היא נמשכת 3-6 חודשים ולא יותר. בנוסף, אף שניתן להזריק בוטוקס פעמים רבות, בעבור רוב הילדים כל זריקה פחות יעילה מקודמתה. זאת מאחר שהגוף מייצר נוגדנים נגד הבוטוקס תוך זיהויו כחומר זר. בעבור הרבה ילדים לאחר 3-4 זריקות, תוך תקופה של 9-18 חודשים, נראית השפעה מעטה, או שלא נראית השפעה כלל וכלל. לעומת זאת הן שימושיות לעיכוב ניתוח לפרק הזמן הזה. אלא אם כן ההורה או המטפל רואה שינוי ברור לאחר זריקת הבוטוקס, לא כדאי, שתינתן זריקה חזקה יותר.

אם הילד אינו מסוגל לסבול סד, הואיל והגיד מכווץ והואיל והספסטיות אינה גורם עיקרי, סביר להניח, כי הבוטוקס לא יעזרו. בוטוקס יכולות לשמש אף במיתרי הברך ובשרירים, המקרבים אל הציר המרכזי של הגוף, כמו גם בשרירי הגפיים העליונות הספסטיים.

אפשרות נוספת היא גבס סדרתי. גבס סדרתי, הכרוך בהשמת הרגל בגבסים, המוחלפים מדי שבועיים, היא שיטה להארכת הגידים, שהייתה פופולרית בעבר, ואילו כיום היא בשימוש לעיתים רחוקות. לגבי [נפגעי] CP זה כמעט תמיד אמצעי זמני. הרגל חוזרת לתנוחתה הקודמת תוך כמה חודשים מאז הורדת הגבס. אחת לכמה זמן ילד, הסובל מנוקשות קלה למדי, שאינו מסוגל לסבול AFO, עשוי להפיק תועלת מגבס סדרתי במשך 6-8 שבועות. אם גבס סדרתי נכשל, הדבר מוביל להתערבות כירורגית, המאפשרת למשפחה לחזור לתפקוד שגרתי, הכרוך בפחות הפרעות מהשינויים, הכרוכים בגבס סדרתי ובגיבוס לטווח ארוך.

מתי מומלץ ניתוח ברגל?

כשאין אפשרות להביא את הרגל למצב ניטרלי, או תקין, למרות השימוש בסדים ו/או בבוטוקס, אז מעלים את [האפשרות של] ניתוח להארכת גיד אכילס. לרוב ניתוח מהווה את שיטת ההארכה הכי טובה. אבל ככל שהילד יותר צעיר, כן יותר סביר, שהוא יצטרך לחזור על הפעולה, כשיגדל. במצב האידיאלי מספיק ניתוח אחד ויחיד להארכת גידים, המתוכנן בזהירות. שיפור, המתבצע בעזרת ניתוח, אפשרי אף הוא לרגל, המסתובבת כלפי פנים בצורה חמורה, אם כי עדיף לשים הליך זה בצד, עד שהילד בן 8 לכל הפחות כדי לאפשר לגיד לצמוח.

ניתוח רשמי של צורת ההליכה הופך לחלק אינטגרלי מהערכת הילדים ההולכים בכוחות עצמם. זה הליך מורכב, אשר לוקח 3 שעות בקירוב.

ראשית, נבדק הילד על-ידי פיזיותרפיסט, אשר מתעד את המדידות של כל אחד מהשרירים. אז מניח הפיזיותרפיסט חיישנים על השרירים הגדולים, והילד מתבקש להתהלך בנתיב מסוים, בעוד מחשבים מראים את השינויים, החלים במיקומים שונים בשריר. נתונים ממוחשבים אלה מנותחים במועד מאוחר יותר על-ידי צוות, המורכב מאורתופד כירורג

ומפיזיותרפיסטים. הניתוח שלהם יכול לכלול המלצות על שימוש בסדים, על אורתוטיקה, על פיזיותרפיה ו/או על ניתוח, כאשר לא מוצע אף אחד מהאמצעים הללו. ברוב המקרים ניתוח צורת ההליכה נדרש, עת שניתוח מובא בחשבון. במקרה הזה על-פי רוב מכסה אותו הביטוח.

מאילו בעיות ספסטיות אחרות בשרירים עלולים לסבול ילדים, הסובלים מהמיפלגיה, בגיל הזה?

חלק מהילדים, הסובלים מהמיפלגיה בינונית עד חמורה, עלולים לסבול מנוקשות בשרירי מיתרי הברך. במרבית המקרים כל מה שנחוץ בגיל הזה הוא תרגיל[ים] ומתיחות. סדים, אשר הותאמו לאזור, שמעל הברך, אינם יעילים. הילד הפגוע קשות, עלול לסבול מספסטיות קלה באזור הירך, על אף שזה פחות שכיח. כשיקרה הדבר, הוא יטופל באותה דרך, שבה יטופל אגן ירכיים ספסטי של ילד, הסובל מהמיפלגיה (ראו פרק 6).

גילאי 4-6

הבעיות, שמהן סובל ילד, הסובל מהמיפלגיה, בקבוצת הגיל הזאת, דומות לאלו של הילד הצעיר יותר. אין זה שכיח בקרב ילדים בגיל הזה להיות בעל מודעות עצמית לסדים, לעיתים רחוקות מתנגדים הילדים לעטות סד, כל עוד הוא נוח ואינו מגביל.

פיזיותרפיה מועילה לילדה, בעיקר אם היא נהנית ממנה. מרבית הילדים מתנגדים לפיזיותרפיה, המורכבת מפרקי זמן ארוכים של מתיחות פסיביות או מדחיקות להרים את הרגל או את פרק כף היד. לא מייעצים לאלץ ילדה להשתתף בפעילות, שהיא אינה אוהבת. בגיל הזה גם אי רצון יכול להיות מפאת הכשלונות החוזרים והנשנים של הילדה או מפאת פחד מכשלון. אם ילד חסר רצון, הוריו עשויים לעזור לעורר בו מוטיבציה על-ידי התמקדות בתוצאת הפעולה, יותר מאשר בפעולה עצמה. אולם בחירת צורה חלופית לפיזיותרפיה מהווה לעיתים קרובות פתרון טוב יותר.

אילו צורות טיפול עוזרות יותר מכל בגיל הזה?

עתה ראוי, כי הפיזיותרפיה תתמקד בפעילויות היומיום כלמידה, כנעילת נעליים וכחליצתן, כשימוש בכלי אוכל וכרכיבה על אופניים. הילד עשוי לקבל גירוי ממשחק בכדורים גדולים, הדורש משחק בשתי ידיים, מהושטתן אל ציוד, הנמצא בשימוש במגרש משחקים, כ- jungle  gyms. רכיבה על אופניים, שחייה ובלט הן פעילויות, המגרות את התפתחות הקואורדינציה – והן גם כיפיות. חישוק כדורסל ממוקם בגובה המתאים באפשרו לילד לשחק בעודו קולע ומכדרר את הכדור, שתי אלו פעילויות יעילות.

האם כדאי לי להתרכז בתפקוד היד בגיל הזה?

ילד, הסובל מספסטיות חמורה, עלול לפתח נוקשות מובהקת בגיל הזה. מאד עוזר לילד לעטות סד, להרים את פרק כף היד, למתוח את האצבעות, לזקוף את האגודל אל מחוץ לכף היד ולסובב את האגודל כלפי מעלה. אם הילד שלכם משתמש ביד שלו, יהיה חיוני לא לכסות את כף היד שלו, מהסיבה שהדבר מפחית את התחושה והוא ידרדר את התפקוד. ריפוי בעיסוק הוא בדרך כלל השאיפה הגדולה ביותר בקבוצת הגיל הזאת, מהסיבה שזה הגיל ללמוד מיומנויות כגון התלבשות, כגון רחצה וכגון שימוש בכלי אוכל. בנוסף, במיומנויות מוטוריקה עדינה דוגמת כתיבה ודוגמת צביעה ניתן לעסוק בצורה יותר אינטנסיבית. ניתוח ביד מומלץ רק למספר קטן של ילדים ולא עד גיל שש.

מהו שימוש כפוי בפיזיותרפיה, הנקרא גם “שימוש מאולץ בפיזיותרפיה”?

שימוש כפוי בפיזיותרפיה הוא תכנית מובנית, הנמצאת בשימוש בהווה, אשר עודדה תוצאות בטווח הקצר. ואולם אין הרבה נתונים אודות הטווח הארוך.

בהווה קיימת הוכחה דלה מאד, שהוא משפר את התפקוד כעבור שנה, כעבור 5 שנים

,  או כעבור 10 שנים מאז שהפיזיותרפיה נפסקת. יש לו גם מעט תופעות לוואי, חוץ מגרימת תסכול בקרב חלק מהילדים. הדבר בר יישום בקרב ילדים, הסובלים מהמיפלגיה, אשר יש להם פוטנציאל לפגיעה בתפקוד היד והזרוע, ברם הם נוטים להתעלם מכך לחלוטין. נדמה, שהם אינם מודעים, לכך שהגפיים “פועלות”. ילדים אלה מהווים מועמדים אידיאליים לטיפול פיזיותרפיה זה, יען כי הם, הלכה למעשה, בעלי היכולת להשתמש בגפיים.

הטיפול כרוך בתקופה קצרה של גיבוס הזרוע “הרגילה” והיד “הרגילה” (לרוב 4 שבועות), תוך כפיית השימוש בגף הפגועה. פיזיותרפיסט מהווה חלק נחוץ של הטיפול. הפיזיותרפיסט עובד עם הילדה בצורה אינטנסיבית במהלך התקופה הזאת, מדריך אותה להשתמש בגף, “הזוכה להתעלמות” על-ידי הגבלת הגף המתפקדת יותר. למען הילדה המטרה היא להמשיך להשתמש בזרוע וביד לאחר הסרת הגבס. בזכות תכניות, הכוללות פיזיותרפיה זו, דווח על התקדמויות כעבור 3-6 חודשים מאז הורדת הגבס. התקדמויות אלה כללו שיפור במיומנויות ההתקדמויות ושימוש הולך וגובר בזרוע, שאינו זוכה לעידוד. ברם אולם נראה, כי מרבית ההתקדמויות אובדות לאיטן בחלוף הזמן, אף שמסקנה זו לא תועדה כהלכה. עם זאת חשוב מאד מאד לטפל אך ורק בפיזיותרפיה הזו בילדים, אשר מבינים, מה המטרה, ואשר הסכימו לטיפול. הגבלת הגף “הנורמלית” של הילד בלא שיתוף פעולה עלולה ליצור מצוקה מובהקת ואין הדבר מומלץ.

כיצד משפיעה הספסטיות על הילד שלי בגיל הזה?

בעיות, הנוגעות ליד ולרגל מעוררות חדשות לבקרים יותר תשומת לב, שכן בגיל הזה מתחיל הילד לסגל לעצמו דפוס ריצה של מבוגר. צורת ריצה תקינה כרוכה בהרמת הרגל לגובה ובגמילה מתנועות הידיים. כאשר מנסים ילדים, הסובלים מהמיפלגיה, לרוץ, הם נוטים לכווץ את המרפק הפגוע ואת פרק כף היד הפגוע ולסובב את היד כלפי מטה. הזרוע נוטה להתרחק מהגוף. ההתנהלות של הזרוע הזו טיפוסית ובדרך כלל מושכת די הרבה תשומת לב. המצב נוטה להיות יותר גרוע בגיל 4, 5 או 6 ואז להפוך לתקין בהדרגה, במהלך [רכישת] ההליכה אצל רוב הילדים. כאשר צורת הריצה של הילד מבשילה, נדמה, כי יד זו משתפרת אט אט, אף כי על-פי רוב לא לגמרי. בגיל הזה הרבה פעמים הילד אינו מרוכז מאד בצורה, שבה נראים הדברים, וגם להורים שלו רצוי להימנע מלהתרכז במראה.

כאשר הילד רץ, חוות גם הגפיים התחתונות ספסטיות. הברך נוטה להישאר נעולה, מה שגורם לרגל הפגועה להיטלטל כלפי חוץ.

הרגל הפגועה, אם אינה נתמכת בסד או מתוקנת בניתוח, היא נוטה לגרום לילד למעוד. הרגל עלולה להיגרר או להסתובב כלפי פנים או כלפי חוץ. מפעם לפעם מתפתחת כף רגל שטוחה בצורה חמורה.

אילו תפקידים משחקים גבס, קוביות אלכוהול או פנול, בוטוקס וניתוח?

גבס בגיל הזה נמצא באותו שימוש מוגבל, כפי שקורה בגילאים הצעירים יותר. גבס עוזר רק לספסטיות, שאינה חמורה דיה כדי לדרוש טיפול כירורגי, ועדיין מפריעה להתאמת AFO.

קוביות אלכוהול ופנול, אשר שימשו בצורה מקיפה בעבר, הן זריקות של חומרים אלה לשרירים ספסטיים. זריקות אלו חייבות להינתן תחת הרדמה כללית כי הן מכאיבות מאד וגורמות הצטלקות חמורה בשריר. הירידה המושגת בספסטיות זמנית, נמשכת 5-6 חודשים, מותירה שריר נוקשה ומצולק, אשר אינו פועל כראוי.

עדיף למנוע זריקות פנול ואלכוהול בשרירי הסובך ובמיתרי הברך. הבוטוקס החליף את הקוביות הללו בקרב ילדים, אשר אצלם דרוש/ה שחרור זמני או ספסטיות זמנית.

הארכת גיד אכילס כירורגית חייבת אף היא להתבצע תחת הרדמה כללית. הליך זה, אם הוא

מתבצע בגיל המתאים, עשוי להועיל לילד למשך חמש שנים. במקרים רבים יכול ניתוח אפילו לגרום לתיקון תמידי.

מהו תפקיד ה-AFO בגיל הזה?

ה-AFO מונע מגיד אכילס להתקשות יותר מדי ומכף הרגל להפוך לשטוחה. הוא גם יכול למנוע מהרגל להתקבע. ברוב המקרים תומכי עקב אליפטיים ומקומרים יעילים פחות. זה זמן מתאים בחיי הילד כדי להכין אותו להיכנס לבית הספר, כאשר ההליכה שלו נורמלית ככל האפשר, ללא צורך בסדים, וזה עשוי להיות הגיל המתאים לשקול ניתוח בגיד אכילס.

איזה סוג ניתוח מומלץ בדרך כלל בגיל הזה?

הבעיה הכי שכיחה, אשר ניתוח יכול לתקן, היא גיד אכילס נוקשה, המונע מהילד להניח את כף רגלו על האדמה בעודה שטוחה. הארכת גיד זה מערבת הליך יחסית פשוט, אשר טומן בחובו מעט סיכונים.

מדי פעם בפעם יש לחזור על ההליך, כאשר הילד ממשיך לגדול, אבל פעמים רבות מספיקה הארכה אחת. אם הילד מסוגל לסבול AFO, הכי טוב לעכב ניתוח זה עד גיל 7 או 8.

כף רגל בעלת נטייה להיעצר, כאשר הילד הולך על החלק החיצוני שלה, ניתן לתקן באותו זמן באמצעות העברת הסד לגיד השריר השוקתי האחורי. כף רגל שטוחה בצורה חמורה, המסתובבת כלפי פנים, עלולה להזדקק לתיקון בעזרת ניתוח, בעזרת איחוי (שבו גורמים לכמה עצמות לצמוח יחד). עם זאת הליך זה יכול להידחות לעיתים קרובות, עד אשר הילד מפסיק לצמוח. במרבית המקרים יטפל AFO בבעיה בינתים.

מיתרי ברך נוקשים גורמים לילד ללכת בעודו כפוף. מצב זה גם כן יכול להשתפר פלאים על-ידי הארכה. לפעמים ילד הולך, כשכל הרגל שלו מסתובבת כלפי פנים. במקרה כזה ניתן לסובב את הרגל בחזרה בעזרת ניתוח ולתקן אותה בחזרה כהלכה. לעיתים רחוקות יבוצע אחד הניתוחים האלה בילד, הסובל מהמיפלגיה, מתחת לגיל 7.

לרוב קיצור ברגל הפגועה מעורר תשומת לב בגיל הזה. למרבה העניין, קיצור זה יכול לעזור לזמן מה, מכיוון שהוא מונע מהילד, אשר גיד אכילס שלו נוקשה, להדביק את הבהונות שלו זו לזו בעת הליכה או בעת ריצה.

נעל מוגבהת בצד הפגוע אכן יכולה לגרום לילד למעוד לעיתים תכופות יותר.

יחד עם זאת אצל חלק מהילדים – אלה שאורך הרגל שלהם שונה בצורה חמורה (למעלה מ-3/4 אינץ’), בדיוק לפני פרץ צמיחת גיל ההתבגרות או במהלכה – יש לטפל בהבדל זה באורך הרגל. קרני רנטגן מיוחדות, הנקראות “scanograms”, קובעות במדויק את ההבדל באורך בין שתי הרגליים, וניתוחים אפשריים זמינים להשוות את אורכי הרגליים לתמיד.

גיל 6-7 הוא זמן מצוין לשקול תיקון בעזרת ניתוח מסיבות מספר. ראשית, הילד בוגר דיו כדי להבין את רוב [מהות] הפגיעה שלו, והדבר מפחית חרדה עד מאד. כדאי לתכנן את ההליכים, כך שהילד לא יצטרך להפסיד זמן ערכי בבית הספר.

דהיינו, ההליכים הללו, לצד ההתאוששות הדרושה, ראוי, שיתבצעו בטרם ייכנס הילד לבית הספר או בחופשות בית הספר. בנוסף, השיפורים, שהושגו בניתוח, יישמרו כמעט תמיד במשך 5 שנים או למעלה מכך, כשהילד יחווה צמיחה איטית ויציבה, עד פרץ צמיחת גיל ההתבגרות.

ראוי לתאם בין הניתוחים כדי למזער את ההפרעה בחיי המשפחה. להתפתחות הילד יועיל למזער את [מספר] האשפוזים שלו, יותר מלגרום לו לעבור מגוון הליכים כירורגיים קטנים בכל שנה או משהו כזה. צוות רופאים, המכירים את הבעיות המרובות של ילדים נפגעי CP

יכול לנבא, מה יצטרך ילד וכך להגביל בצורה יעילה את מספר הניתוחים והאשפוזים שלו. גישה זו מאפשרת לבצע יותר מהליך תיקוני אחד, בעוד הילד תחת הרדמה. בדרך זו משקיע הילד פחות זמן בבית החולים ונחשף פחות לסיכוני ההרדמה. אנו רוצים להדגיש את חשיבות ההתייעצות עם מנתח בעל נסיון ב-CP, כך שתוכל להתגבש תכנית מתואמת מעשית לכל ניתוח.

גילאי שבע- שתיים עשרה

בגיל הזה מפתחים ילדים מושג “עצמי” ונעשים יותר מודעים לשוני שלהם מחברי קבוצת השווים שלהם. כדי למגר הבדלים אלה עוזר לכוון את המטפלים למטרות ספציפיות. בנוסף, עדיף לנצל את זמן חופשות בית הספר לטיפול או לפיזיותרפיה אינטנסיבית, כך שהזמן הזה לא ייגזל מהמאמצים, המושקעים בלימודים. לדוגמא, אם ילד, הסובל מהמיפלגיה בינונית עד חמורה, חווה קושי בהתלבשות (רכיסת כפתורים או קשירת שרוכי נעליים), יכולה פגרת הקיץ להיות הזמן הכי טוב לעבוד על שיפור מיומנות זו.

כמעט כל הילדים, הסובלים מהמיפלגיה, מתפקדים כיאות בכיתות רגילות מתאימות לגילם. מורים יכולים להפוך בקלות למודעים לצרכיו המיוחדים של הילד ויכולים לבוא לסייע בתכנון ההתאמות בכיתה וביישומן. המורה אף יכול לשחק תפקיד מובהק בעזרה לילדים האחרים להבין את השיעורים ולתמוך בילד בעל המגבלה.

המטרה בגיל הזה אמורה להיות למקם את הילד בסיטואציה הכי טובה ללמידה. תכנית טיפול פיזי [פיזיותרפיה], המסיתה ממטרה זו, אינה טובה לרווחתו הגופנית, הפסיכולוגית והחברתית של הילד לטווח הארוך. הפעילויות, המתקיימות אחרי בית הספר כבלט, כהתעמלות, או כקראטה מועילות במתיחות לצד ההזדמנות לתפקד ולקיים אינטראקציה עם ילדים, שאין להם מגבלות. מורים, אשר אוהבים לעבוד עם ילדים בשביל לעזור להם לצמוח וליהנות מהספורט בלי לאמן אותם כדי להיות אתלטים אלופי עולם, הרבה פעמים מברכים על ההזדמנות לעבוד עם ילד בעל מגבלה. בשל כך יכול הילד להתרכז בלימודים בבית הספר ולהתאמן פיזית בפעילויות, שמחוץ לתכנית הלימודים.

היאך מטופלות היד והזרוע בצורה הכי טובה בגיל הזה?

זה הגיל, שבו מתחילים ילדים להתנגד לשימוש בסדי ידיים או בסדי רגליים, מפני שעטיית אמצעים אלה גורמת להם להיראות שונים. אם הילד שלכם מרגיש בטחון עצמי ואינו רוצה לעטות סד, הכי טוב לא להכריח אותו בנידון, בייחוד כיוון שסדי ידיים מקנים תועלת תפקודית מעטה בגיל הזה.

פגיעה קלה בזרוע מתייחסת לגף, המתפקדת בצורה כמעט תקינה, אך יש לה נטייה לגרום כיווץ במרפק, כשהאדם מתרגש או רץ. דפוס זה ממשיך בגיל המבוגר, הוא בעיקר עניין קוסמטי.

לעיתים תכופות הדבר מתבצע באמצעות רכישת הרגלים, השולטים או מסווים את התנועה בדרכים מקובלים מבחינה חברתית. לדוגמא, בנות עשויות ללמוד לסחוב ארנק (ובנים – תיק ספרים), אפילו שהכבידו בכוונה, על היד הפגועה.

או לחילופין, הם לומדים להניח את היד על כיס המכנסיים. כאשר ילדים, אשר טרם הגיעו לגיל ההתבגרות, רוכשים לראשונה בטחון עצמי בנוגע לזרוע, לעיתים תכופות הם מחזיקים את היד הפגועה בעזרת היד, שאינה פגועה, כדי לחפות על המום וכדי לשלוט בו.

הזרוע, אשר חוותה פגיעה בינונית, היא זו אשר תמיד מכווצת, המפרק והמרפק שלה מסובבים כלפי מטה ברמה מסוימת. הכיווץ כלפי מטה מתייחס לסיבוב האמה והיד, כך שכף היד תמיד מסובבת לכיוון הנגדי של פניו של האדם. ביד אף עשויה להיות תחושה אנומלית, והזרוע, אשר חוותה פגיעה בינונית, די מעוררת תשומת לב מבחינה קוסמטית. אף כי הזרוע יכולה לשמש היטב כעזר, תנוחתה, המסובבת כלפי מטה, מונעת מהילד להיות מסוגל לראות, את מה שהוא מנסה להרים, בשלמותו, משום שהוא מסוגל לראות את קצות אצבעותיו ואת קצה כף ידו בלבד.

סוג זה של פגיעה על-פי רוב מגיב יפה מאד לתיקון בעזרת ניתוח.

היקף השיפור התפקודי, שהושג, משתנה, תלוי במצב, שהיה לפני הניתוח, אבל התוצאה הקוסמטית מצוינת לצמיתות. אם הילד השתמש בזרוע היטב ברוב פעילויות היומיום ואף חש תחושת שלמות, יאפשר הניתוח שימוש קל יותר בה, הילד ישתמש בזרוע יותר באופן טבעי. חדשות לבקרים הילד מודע יותר לתוצאה הקוסמטית, בעוד ההורים שמים לב לשיפור תפקודי.

הזרוע, אשר חוותה פגיעה חמורה, היא זו אשר משמשת רק לביצוע פעילות, אשר אי אפשר לבצע ביד אחת. ברוב המקרים ביד זו יש תחושה דלה, כמו גם שליטה מעטה בשרירים. טיפול כירורגי בסוג זה של פגיעה מאובחן בשיפור קוסמטי גרידא, היות שלעיתים נדירות התפקוד משתפר, אם כי אולי תנוחת היד תשתפר. שליטה מעטה במוח ותחושה דלה מונעות שיפור תפקודי מובהק. פעמים, אם זה לא הובן כראוי על-ידי ההורים לפני הניתוח, עולים קונפליקטים. מאחר שהזרוע נראית כל כך יותר רגילה, עלולים הורים ומורים לצפות ליותר יכולת תפקודית. הם עלולים אפילו לנסות לכפות על ילד להשתמש בזרוע, שהוא פשוט אינו מסוגל להשתמש בה.

גילאי 7-12 מהווים את הזמן הכי טוב לתקן את הזרוע בניתוח, אם עולה [צורך]. כעת הילדים בוגרים דיים כדי להבין לעומק את ההליך ואת ההתאוששות. הם גם יכולים להשתתף באופן מלא בתהליך השיקום. במרבית המקרים ילדים בגיל הזה אינם בעלי ציפיות בלתי מגובשות או בלתי ריאליסטיות, הלא זו תועלת נוספת, מהסיבה שהם מאושרים תמידית בתוצאת הניתוח. עיכוב ניתוח עד לאחר גיל 12 עלול לגרום בעיות אחדות. כשילדים עוברים את שלב ההתבגרות של ההתפתחות, הם עלולים להיעשות בלתי ריאליסטיים בציפיותיהם, פעמים רבות הם ממעיטים בערכם. הרבה מתבגרים עשויים, בעצם, לבצע משימה או פעולה בתקופה זו באותה קלות, שבה הם ביצעו אותה בילדות. אלה שיותר “מצוברחים” גם קולטים יותר מדי טוב, בשתי דרכים, שגם חסרונות אמיתיים נוטים להיות מושפעים. ראשית, הם יותר דואגים להופעתם החיצונית ואינם שמחים בסדי רגליים או בסדי ידיים. שנית, יש להם ציפיות גבוהות ברמה בלתי ריאליסטית מתוצאת הניתוח, שנועד לתיקון, והרבה פעמים הם מאוכזבים מהן. בחירת הזמן המתאים לניתוח חיונית. כמוה גם חשיבות הווידוא, כי המתבגר מוכן דיו – שהוא מבין לחלוטין, כמיטב יכולתו, מגוון תוצאות – אשר אי אפשר להדגיש יותר מדי.

מהם ההליכים הכירורגיים הספציפיים?

הניתוח הספציפי תלוי ברמת הפגיעה, כמו גם ברמת התפקוד של השרירים הפגועים. ניתוח עשוי להתאים בדרך מסוימת, אם יש אפשרות לשפר את התפקוד, ובדרך אחרת, אם אין אפשרות כזאת, אך למעשה, תפקוד וקוסמטיקה על-פי רוב מתואמים. חוק מחמיר לגבי טיפול רפואי, כמובן, הוא מניעת גרימת נזק. במקרה הזה חובה לתכנן ולבצע ניתוח בדרך, שלא תדרדר את התפקוד (בציפיות מעטות, כמתואר להלן).

טרם ביצוע ניתוח יקבל המנתח היסטוריה מפורטת של דפוסי השימוש ויבצע בילד בדיקה גופנית זהירה. במוסדות מסוימים מתבצעת אלקטרומיוגרפיה, או EMG (הליך אבחוני להערכת קואורדינציה בין העצבים לבין השרירים) לפני הניתוח כדי להעריך את רמת תפקוד השרירים בגפיים העליונות. זה אינו אימון סטנדרטי בזמן הנתון, בצד זאת, הואיל ו- EMGs משמשים יותר בתחום המחקר מאשר בתחום תורת הריפוי. כלי, אשר נעשה שימושי יותר

לקביעת הניתוח הספציפי הדרוש והבעיות, המצויות ביד הפגועה, הוא ה- SHUEE (Shriners Hospital Upper Extremity Evaluation). ב- SHUEEמנסה הילד לבצע סדרת מטלות, כמו הוצאת כסף מתוך ארנק, בעוד היד מצולמת לביקורת זהירה, שתתבצע בהמשך. בשילוב עם בדיקה גופנית מפורטת יכול ה- SHUEE לעזור מאד בהבנת החסרונות, אשר מגבילים תפקודים מסוימים. רוב הניתוחים כרוכים בשינויים בגידים ובשרירים כדי להשיג שיווי משקל או הארכת גידים, כדי לשחרר את הנוקשות. פרק כף היד המכווץ מהווה את הבעיה, המעוררת הכי הרבה תשומת לב. ברוב המקרים מבוצעת העברה של קצה הגיד, של השריר כופף שורש כף היד הגומדי, אל חלקה העליון של כף היד, אשר אז מושך את כף היד ואת פרק כף היד ומותח אותם. במצב חדש זה הם מחוברים לגיד השריר המותח של פרק כף היד או לגידי השריר המותח של האצבע. אם האצבעות אינן נמתחות, יש להאריך את גידי השריר המותח של האצבע. אם האגודל נמשך אל תוך כף היד, הוא מתוקן על-ידי שחרור השריר מתויך האגודל בכף היד או על-ידי הזזת גיד השריר כדי לעזור לאגודל להימתח, או גם וגם.

הרבה פעמים האמה מסובבת כלפי מטה, כף היד כלפי מטה. בכך ניתן לטפל על-ידי הזזת גיד שריר הכפן העגול במרכז האמה או על-ידי שחרורו. לפעמים האמה מתוחה ומכווצת במרפק. במקרה הזה מוארך גיד שריר הזרוע הדו ראשי. פעמים מעטות מתבצע איחוי גיד האגודל, ולעיתים נדירות מתבצע איחוי פרק כף היד. איחויי פרק כף היד היו פופולריים בעבר, ואילו כיום הם מתבצעים רק בילד, אשר ידו מכווצת ברמה חמורה, או בילד, אשר ידו כלל אינה מתפקדת.

איחוי מסוג זה כמעט אף פעם לא ראוי לעשות בגיל צעיר זה, משום שעל אף שהתוצאה הקוסמטית טובה, כמעט תמיד ההליך מפחית את היכולת התפקודית.

עקרון מנחה אחד בסוג זה של ניתוח ראוי להיות נסיון לעסוק בבעיות רבות ככל האפשר בו זמנית, תוך שימוש בחשיפה אחת להרדמה ובאשפוז אחד. אם ההורים חשים דאגות כלשהן בנוגע להמלצות מסוימות, הם יכולים לחפש חוות דעת נוספת, עדיף מאורתופד בעל נסיון בטיפול באנשים נפגעי CP. על-ידי נקיטת אמצעי זהירות יכול הורה לקוות למנוע את חשיפת הילד לניתוח נוסף.

מה הכיוון הרגיל לאחר ניתוח?

אם ניתוח מערב את היד ואת פרק כף היד, הזרוע מגובסת ונמתחת מהאצבעות עד המרפק. אם המרפק נותח באותו ניתוח, משתרע הגבס עד הכתף. הזרוע נותרת בגבס למשך 4-6 שבועות. שיכוך כאב (משככי כאבים) עלולים להיות נחוצים מיד לאחר הניתוח, אך בדרך כלל המטופלים מרגישים די בנוח בגבס התומך.

כשמוסר הגבס, מועיל מאד ריפוי בעיסוק קצר ואינטנסיבי (פעם-3 פעמים בשבוע), הוא גם עוזר מאד לילד להשיג את התועלת המקסימלית מהניתוח. לעיתים קרובות משמשים סדים תומכים לכל הזמן במשך 6-12 שבועות ולעיתים קרובות ללילה במשך תקופה ארוכה יותר כדי לשמר את התיקון.

לרוב שימוש מתמשך בסדי לילה הכי חשוב לצמיחת הילד. יש מעט הגיון להשתמש בסדי לילה בעבור ילד, אשר סיים את הצמיחה, למשך יותר מ-12 חודשים, מכיוון שבזמן הזה לא סביר, כי המצב ישתנה, תוך שימוש בסדים או בלעדיו.

מה תפקיד השימוש בסדים לגפיים התחתונות?

הסוגיות והבעיות בגפיים התחתונות בקבוצת הגיל הזאת דומות מאד לאלו של ילדים צעירים יותר. פעמים רבות השימוש ב-AFO בשביל לסייע לשליטה ברגל נסבל יפה. הדבר נכון במיוחד, אם הילד שם לב, כי הסד מקל על ההליכה ועל הריצה שלו. בנוסף, קל מאד להסתיר את הסד בבגדים, ואולי חברי קבוצת השווים אפילו לא יהיו מודעים, לכך שהילד עוטה סד.

פשרה טובה, במקום עטיית סד, היא מתן אפשרות לילד לעטות סד לאורך כל יום הלימודים, אבל להסירו בערב ובסופי שבוע.

אולם בעת פעילות, הכרוכה בהליכה מרובה יש לחרוג ולעטות את הסד.

במרבית המקרים במהלך הקיץ רוב הזמן ילדים הולכים בלי הסדים שלהם, בייחוד אם הם שוחים בתדירות גבוהה. אכן אין לילד צורך לעטות סדים במים. אחד החסרונות של עטיית סד קבוע בילדות היא התפתחות שרירי סובך קטנים מאד ודקים מאד. גורם מובהק לשריר סובך קטן הוא [העובדה], כי שרירים ספסטיים אינם מתפתחים בצורה תקינה וכי השימוש בסדים באופן קבוע או שימוש בסדים קטנים מדי גורם לשרירים להישאר קטנים יותר (הארכת גיד אכילס בניתוחים חוזרים גורמים אף הם לשרירי סובך קטנים). מתן אפשרות לילד ללכת בלי הסד שלו, כמו גם דאגה לראות, שמוחלפים סדים קטנים מדי, יכולים למזער בעיה זו. השריר רק גדל ומתחזק, אם הוא משמש בצורה פעילה בפעילויות דוגמת הליכה, דוגמת ריצה ודוגמת קפיצה. עטיית סדים וגבס מהווים את הדרכים הכי יעילות, שיש לנו, להחליש שריר ולהפוך אותו לדק יותר. בשל כן מן ההכרח למצוא קשיי שיווי משקל, בעת שלא נעשה שימוש ב-AFO כדי לשפר את הצעידה ואת ההליכה ללא הסד, כדי לגרות את השרירים, כדי לחזק אותם.

איזה ניתוח מוצע להארכת הגפיים?

אצל רוב הילדים בגיל הזה, הסובלים מהמיפלגיה, אמורה המטרה להיות פטירתם מהנחיצות של עטיית סדים. לעשות כן אולי פירושו תקופת גמילה, וכמו-כן ניתוח. התבגרות מוקדמת משמעה, כאשר התחיל הילד את פרץ צמיחת גיל ההתבגרות, ואולם עדיין טרם החל ממש את הבגרות המינית. היא זמן טוב לתיקון בעזרת ניתוח. ניתוח בגפיים התחתונות יכול הרבה פעמים לשלב ניתוח בגפיים העליונות.

הניתוח המבוצע הכי הרבה בגפיים התחתונות הוא הארכת גיד אכילס, המתאימה כמעט לכל ילד, אשר הולך על קצות האצבעות. אם הליך זה בוצע בעבר, עת היה הילד בן 3 או 4, לעיתים קרובות גיל 7-12 הוא המועד, שבו יש לבצעו שוב.

זה גם הגיל לתקן את הרגל המסתובבת כלפי פנים. אם כל הרגל מסתובבת כלפי פנים, הדבר מתוקן על-ידי סיבוב חיצוני של השוקה, בחלק התחתון של הרגל, או של עצם הירך, בחלק העליון של הרגל. הדבר מתבצע על-ידי אוסטאוטומיה, הכרוכה בשבירה כירורגית של העצם ובהנחתה בתנוחה נכונה. אם הרגל נוטה להסתובב כלפי פנים, כאשר הילד הולך, גורמת לו ללכת על חלקה החיצוני, אולי יונח סד על גיד השריר השוקתי האחורי, הגורם להזזת חצי מהגיד אל חלקה החיצוני של הרגל, כך שהשריר ימשוך אותה בצורה מאוזנת.

בעיוות חמור של כף רגל שטוחה הכי טוב לטפל בגיל הזה בהליך של איחוי מוגבל או באוסטאוטומיה בעצם העקב, שבה עצמות כף הרגל מתיישרות מחדש כדי ליצור קשת. הליך זה עלול גם להצביע על כף רגל מאד נוקשה, המסתובבת כלפי פנים.

בנוסף, אי ההתאמה באורך הרגליים אמור להיות מוערך בצורה מדויקת, ויש לקבל החלטות, הנוגעות ליצירת מצב של שוויון במשך התקופה הזאת. אם אי ההתאמה באורך הרגליים עומד על 1 סנטימטר או על פחות, הדבר, למעשה, מייצג יתרון, שכן הילד ימעד לעיתים פחות קרובות. אפילו אם אי ההתאמה עומד על 2 סנטימטרים (בערך 3/4 אינץ’), אולי לא תהיה בעיה מובהקת. קל מאד לטפל בהבדל גדול בעזרת ניתוח, בעזרת עצירת הצמיחה ברגל הארוכה יותר. הליך זה, הנקרא “אפיפיזיודזיס”, נועד להוציא את המיטב מהצמיחה הכוללת, בעודו מתקן את ההבדלים באורך בין שתי הרגליים.

מה הכיוון הרגיל לאחר ניתוח?

הילד, אשר עבר הליכי הארכת גיד אכילס והעברת סד לשריר השוקתי הקדמי, ילך הביתה ברגל מגובסת, רוב הסיכויים, שעד מתחת לברך. לרוב זו הליכה בגבס, אשר יישאר למשך 4-6 שבועות, בלוויית סדים למשך תקופה קצרה כדי לשמר את התיקון. ילד, אשר עבר אוסטאוטומיה (תיקון הרגל, הנוטה כלפי פנים) בשוקה, רגלו הקצרה, או הארוכה, מגובסת למשך 4-6 שבועות. אוסטאוטומיה בעצם הירך עלולה להיות כרוכה בקיבוע במתכת, הווה אומר, פלטה מוחדרת במהלך הניתוח.

ילד/ה, אשר עבר/ה הליך [כירורגי] ברגל, יהיה לו/ה גבס (על-פי רוב ברגלו הקצרה) למשך 4-8 שבועות לאחר הניתוח. יתכן, כי בחודש הראשון, שלאחר הניתוח, הוא/היא יגובסו בגבס, אשר אינו מאפשר ללכת, במיוחד אם העצם נתפסת כחלשה מהרגיל. אם נדרשים חודשיים של שימוש בגבס, יומלץ על תרגילי נשיאת מסת הגוף במהלך החודש השני, יען כי הם יעזרו להחלמת העצם וימנעו ממנה להיחלש עוד יותר.

לאחר הליך של אפיפיזיודזיס הברך מקובעת בסד למשך 3-4 שבועות בקירוב.

גילאי שלוש עשרה עד שמונה עשרה

זו עלולה להיות תקופה קשה באופן קיצוני למתבגר בעל מגבלה או להציג מגבלות מעטות. רמת המגבלה הפיזית אינה נראית בעלת השפעה רבה על נסיונו של הילד. למעלה מכך, האישיות והמזג של הילד, קבלת המגבלה שלו על-ידי המשפחה שלו ועל-ידי חברי קבוצת השווים שלו, כמו גם יעדי המשפחה של הילד נראים כבעלי ההשפעה הרבה ביותר. חלק מהמשברים הכי קשים שלנו בגיל ההתבגרות היו קשורים לילדים בעלי המגבלות הפיזיות הקלות ביותר, כי הם מתעקשים להיחשב בציבור כטיפוסיים לחלוטין, והם מוציאים המון אנרגיה על הנסיון להסתיר את המגבלות שלהם.

ילדים בעלי מגבלות בגיל הזה על-פי רוב כבר אינם נהנים להשתתף באירועי ספורט מאורגנים. ברוב המקרים הם מקבלים את העובדה, כי ההצלחה שלהם בתחום זה תהיה מוגבלת, ומעדיפים להיפטר מהלחץ, המצוי בהתחרות עם חברי קבוצת השווים שלהם, אשר אינם מוגבלים. במרבית המקרים המתבגר, אשר מכוון מחדש את האנרגיות שלו לתחומים, שבהם הוא עשוי להצליח יותר, כמוסיקה, או כלימודים, שמח יותר.

מהו תפקיד הפיזיותרפיה והתרגילים בגיל הזה?

גיל ההתבגרות הוא התקופה, שבה ילדים עובדים באופן פעיל בנפרד מההורים שלהם, מהסיבה שהם נעים לעבר הגיל המבוגר ולעבר העצמאות. ילדים, אשר סובלים מהמיפלגיה, נכנסים לתהליך הזה בדרך כלל בדיוק כמו ילדים ללא מגבלות. מסיבה זו תכניות תרגילים, המפוקחות על-ידי ההורים, מכוונות להתאים למגוון צורות התנגדות. יותר מלכפות תכנית תרגילים על המתבגר ראוי להורים לעודד את הילד שלהם לעשות תרגילים כדי לשמר את הגמישות שלו באותו אופן, שבו הם מעודדים אותו לקחת אחריות על ההיגיינה האישית שלו ועל ההופעה שלו. ההורים עשויים לאפשר למתבגר המבשיל לסבול את ההשלכות של אי לקיחת אחריות, ברם חדשות לבקרים הדבר מוכח כחוויית הלמידה הכי טובה, חוויה, הנמשכת הרבה יותר זמן, והיעילה בהרבה מההטרדה ההורית.

אין סיבה לטיפול מתמשך או “כרוני”, המיועד רק לטפח תלות ולהגדיל את מובהקות המגבלה. ריפוי בעיסוק ופיזיותרפיה ראוי להגביל להתערבות לטווח הקצר או שהם ראויים לעזור לילד להשלים פעילות ספציפית או לשקם אחרי ניתוח. כשרק אפשר, כל מי שנמצא סביב הילד אמור למנוע קשר בין מחלה כרונית לבין המגבלה.

מהם השיקולים לגבי ניתוח בגיל הזה?

בעוד חלק מההליכים הכירורגיים אולי בוצעו בגיל מוקדם, לא כדאי להורים למנוע את האפשרות להשתפר, ושנות ההתבגרות הן בהחלט מועד, שבו יש להעריך את המגבלה הפיזית מחדש.

מטופלת אחת, אשר הייתה מורה בבית ספר בעלת המיפלגיה קלה בצד ימין, בילתה את כל קריירת ההוראה שלה בהיותה מוגבלת על-ידי קשיי הליכה מובהקים, עקב כך שהיא לא יכלה להניח את כף הרגל שלה על הרצפה בעודה שטוחה. כשהיא ניסתה שוב, היא קיוותה לטייל והחליטה למצוא, האם הייתה אפשרות לעשות משהו לטובת [פתרון  הבעיה הזאת]. לאחר ניתוח פשוט הייתה כף הרגל שלה שטוחה, והיא לא יכלה ללכת כאוות נפשה!

ההיבט החיובי של ניתוח בשנות גיל ההתבגרות הוא, אין זה משנה, אילו מהתיקונים הנעשים קבועים, הם לא יתפתחו במהירות. עם זאת זו תקופה רועשת במידת מה בעבור המתבגרים, אשר להם ציפיות לא הגיוניות. לילד/ה או למתבגר/ת, אשר סובל/ת מבעיות פסיכולוגיות והתנהגותיות לא רצוי לעבור ניתוח, עד אשר הופך/כת הוא/היא יציב/ה יותר ובשל/ה יותר.

הבעיות הספציפיות והתיקונים האפשריים בעזרת ניתוח לזרוע הפגועה כמעט זהים בקרב ילדים צעירים יותר. בקרב חלק מהמתבגרים, אשר סובלים מפגיעה חמורה, עלולה להיות נוקשות רבה מאד. לחלק מהאנשים הצעירים הללו מוצע איחוי פרק כף היד, ואולם הקונצנזוס בין מנתחים, אשר מטפלים באנשים נפגעי CP, הוא, שעדיף להימנע מאיחוי פרק כף היד, אלא אם כן אין דרך אחרת להתמודד עם הבעיה.

ניתוח ברגל הפגועה ובכף הרגל הפגועה כולל את כל ההליכים, שצוינו לגבי גיל 7-12 לטובת כל אותן בעיות. אם לא היה טיפול כירורגי קודם בכף הרגל, עלולה כף הרגל להיות נוקשה עד מאד. בסיטואציה הזאת לא מתאפשר לחולל שינויים בגידים ואולי יוצע ארטרודזיס (איחוי עצמות). הליך הארכת גיד אכילס בדרך כלל נחוץ, עקב הצמיחה המואצת בגיל הזה.

תיקון ההבדלים באורך בין שתי הרגליים ראוי להתבצע תוך מתן תשומת לב רבה לשמירת הרגל הפגועה מעט קצרה יותר כדי למנוע מהאדם להיאחז בקצות אצבעותיו ולמעוד. בקרב מבוגרים לרוב הבדל של 2 סנטימטרים (3/4 אינץ’) נסבל יפה. אם חובה לטפל בבעיה, הגישה הכי טובה היא לקצר את הרגל הארוכה יותר בניתוח, בין אם באמצעות עצירת צמיחתה, ובין אם באמצעות הזזת פיסת עצם. ההליך הראשון פשוט יותר, אך במידת מה פחות ניתן לחיזוי, בעקבות זאת שהוא מערב הערכת צמיחה עתידית. עת מוזזת ממקומה פיסת עצם, על-פי רוב היא נלקחת מהירך או ממרכז עצם הירך. אחר מתוקנת העצם בעזרת פלטה, או בעזרת מוט [מתכת].

אפשרות אחרת היא נעילת נעל מוגבהת. הנעל המוגבהת תיבנה בכל זוג נעליים, אשר ינעל האדם לארך כל חייו כולם. מבחינת הפשטות ומבחינת התוצאה המצוינת של תיקון בעזרת ניתוח, ברוב המקרים ניתוח הוא האופציה המועדפת.

6

דיפלגיה

דיפלגיה היא צורתCP , שבה מושפעות בעיקר הרגליים. רוב הילדים נפגעי ה-CP סובלים מבעיות כלשהן בגפיים העליונות שלהם, אך לילד, הסובל מדיפלגיה, הגפיים העליונות בבירור פחות מושפעות מהגפיים התחתונות. כמעט כל הילדים, הסובלים מדיפלגיה, סובלים מספסטיות, אבל הם סובלים גם מקושי בשיווי משקל ובקואורדינציה. חל שינוי גדול אצל ילדים, המקבלים את הפגיעה שלהם ואת חומרת הפגיעה שלהם. CP בשני הצדדים הוא מושג נוסף, אשר משמש לתיאור דיפלגיה. מושג זה אינו מבחין בין אלה הסובלים מדיפלגיה לבין אלה הסובלים מפגיעה חמורה יותר בזרוע, שעל-פי רוב נקראת קוואדרופלגיה.

אם לילד שלכם יש פגיעה בגפיים העליונות, באותה מידה כמו בגפיים התחתונות, אזי לבטח יתאים לכם יותר לקרוא את הפרק, העוסק בקוואדרופלגיה, במיוחד אם לילד שלכם יש CP אתטואידי.

אם לילד שלכם יש פגיעה אסימטרית, כאשר צד אחד של הגוף בבירור מושפע יותר מהשני, שהוא כמעט צד נורמלי, אזי הפרק, העוסק בהמיפלגיה, יהיה יותר רלוונטי [בשבילכם]. ילד, אשר חוסר התפקוד המוטורי העיקרי שלו מערב את שתי הרגליים ויד אחת, מכונה “טריפלגי”, והאתגרים של הילד הזה נידונים בפרק זה.

איך נראית דיפלגיה?

ברוב המקרים לילד, הסובל מדיפלגיה, קיימת פגיעה כמעט סימטרית בשתי הרגליים לצד סרבול קל בידיים. שרירים ספסטיים ועיכוב בצמיחתם גורמים לשרירי הרגל להתקצר, בעקבות זאת מתקשים הגידים וטווח התנועה פוחת, כאשר הילד גדל. בקרב רוב הילדים, הסובלים מדיפלגיה, בכף הרגל או בקרסול טמונה בעיה גדולה יותר מאשר בברך, בירכיים עלול להתפתח נקע (מהסיבה הזאת חובה לפקח היטב על הירכיים של הילד).

הרבה ילדים, הסובלים מדיפלגיה, בעלי יכולת למידה תקינה או כמעט תקינה. בעיות קלות בעיניים, כגון הצטלבות, שכיחות. בקרב רוב הילדים, הסובלים מדיפלגיה, צמיחה והתפתחות אינן מהוות בעיה. במשך הזמן ילדים, הסובלים מדיפלגיה, נעשים מסוגלים ללכת, על אף שרובם מתחילים ללכת מאוחר, במרבית המקרים הם הולכים לבתי ספר רגילים והופכים למבוגרים, אשר מתפקדים באופן עצמאי.

האם לדיפלגיה יש רמות חומרה?

בדרך כלל דיפלגיה מסווגת כקלה, כבינונית וכחמורה. ילד, הסובל מדיפלגיה קלה, הוא הלך מצוין, ההולך ללא עזרים דוגמת קביים. ילד כזה מסוגל לעמוד בהליכה בצורה נורמלית ולהחזיק מעמד מול ילדים בגיל דומה, שאינם נכים, בפעילויות, הדורשות הליכה. ילדים, הסובלים מדיפלגיה קלה, מסווגים כ-GMFCS I על סקאלת החומרה של ה-CP. ילד, הסובל מפגיעה בינונית, מסוגל ללכת לרוב פעילויות היומיום, אבל לפעמים אולי משתמש בעזרים דוגמת קביים, או דוגמת הליכון. לרוב ילדים כאלה מסווגים כ-GMFCS II על סקאלת החומרה. ילד, הסובל מפגיעה בינונית, צריך להשתמש בכיסא גלגלים לפעילויות, הכרוכות בהליכה ממושכת, כמו הליכה למרכז קניות או לפארק שעשועים.

הילד, הסובל מדיפלגיה חמורה, זקוק לאמצעי עזר דוגמת הליכון, או דוגמת קביים, אפילו להתמודדות עם מרחקים קצרים בתוך חדר ועם הליכה על מישור שטוח בלבד, באזורים, שאינם צפופים. כדי להסתובב בציבור משתמש הילד בכיסא גלגלים. ילדים כאלה מסווגים כ-

GMFCS III. על-פי רוב אפילו הילדים, הסובלים מהפגיעה החמורה ביותר, ניידים במידה מספקת כדי להרים את עצמם אל כיסאות הגלגלים שלהם באופן עצמאי וכדי להתנועע בחדרים שלהם. ילד, אשר אינו מסוגל לבצע תמרונים מינימליים אלה, אמור להיות מאובחן כקוואדרופלגי, אפילו אם הגפיים העליונות אינן מעורבות באופן מובהק.

גיל לידה עד גיל שנה

הרבה תינוקות, שנולדים פגים, מבלים את השנה הראשונה שלהם בנסיון להדביק את חברי קבוצת השווים שלהם, בהתאם לגילם. בשנה הראשונה הזו רואים את ההתפתחות של אבני דרך למכביר, כמו שליטה בראש, כמו הושטת ידיים אל צעצוע, כמו ישיבה, כמו תחילת השמעת קולות וכמו אכילה באצבעות. אף כי לכל תינוקת יש לוח זמנים משלה ותנאים מיוחדים משלה, חדשות לבקרים דואגים ההורים לסיכויי ההתרחשות של ההתפתחויות האלו. ישנו טווח נרחב כהוגן של התפתחות תקינה וישנו סיכוי להדביק את השינוי בקרב תינוקות פגים.

נסיבות אלה מקשות מאד לנבא, האם התינוק, אשר נולד פג, ידביק בסופו של דבר [את חברי קבוצת השווים שלו] או יסבול מ-,CP או מבעיה התפתחותית אחרת כלשהי.

האם אפשר לאבחן דיפלגיה כל כך מוקדם?

אבחון CP קשה לבצע כל כך מוקדם, אם כי כהורה אתה יכול להתייעץ בדבר האפשרות בגין הבעיות המולדות של הילדה שלך. אם התינוקת שלך נולדה פגה ואם היו לה בעיות רפואיות מובהקות, כגון דימום במוח או כגון קשיי נשימה, היא בסיכון לפתח דיפלגיה.

עם זאת כדי לדעת בוודאות, אם לילדה שלך יש, או יהיה CP, מחובתך להמתין, עד אשר תצמח הילדה ועד אשר תתפתח. עת מתחילה ההתפתחות שלה להיגרר מאחור, או עת מובן מאליו, כי היא אנומלית, עדיין ניתן להגיד עליה מעט מאד בוודאות, על אופן התפקוד שלה בסופו של דבר.

בהתבסס על גיל הילדה ועל התפקוד שלה, ניתן לנבא כמה ניבויים כלליים.

אין מבחנים ספציפיים, או סריקות ספציפיות, היכולים להוכיח, כי הילד/ה שלך נפגע/ת CP, או אינו/ה נפגע/ת CP, למרות העובדה, שהרבה פעמים נראים דפוסי אנומליה חמורים ב-CT, או בסריקות MRI, המתבצעות בילדים נפגעי CP (כ-PVL) (ראו פרק 1). בוודאות אין מבחנים, אשר יקבעו, הכיצד י/תתפקד הוא/היא כפג/ה.

האם יש סימני אזהרה כלשהם?

את חומרת הפגיעה, אפילו אם קיים חשד לדיפלגיה, קשה עד מאד לחזות על בסיס כל בדיקה שהיא בשנה הראשונה של החיים. במרבית המקרים ילד, הסובל מדפוס דיפלגיה, סובל מנוקשות בגפיים התחתונות, מתנועתיות פחותה מהנורמה ומגפיים עליונות בעלות תפקוד תקין יחסית.

בתחילה נדמה, כי הילד חזק מאד, אבל לעיתים תכופות זו אינדיקציה לספסטיות.

נפילות נראית אף היא פעמים רבות בגיל צעיר זה. חלק מהילדים נפולים עד מאד מלידה ויכולים להיראות כאילו אינם ספסטיים. אולם לבסוף הספסטיות שלהם יכולה להיראות כשל ילד, אשר נראה נוקשה מלכתחילה. חלק מהילדים, הסובלים מדיפלגיה, נראים רגילים לגמרי, בייחוד בששת החודשים הראשונים שלהם. יתכן, כי אפילו נוירולוגים לא יגלו אנומליה.

אם הילד שלכם נולד פג, סופרים את ההתפתחות התקינה שלו, מהיום שבו הוא אמור היה להיוולד, כאילו שנולד ,בזמן” (במילים אחרות, כעבור 40 שבועות של הריון). פירוש הדבר, כי אם הוא נולד בשבוע ה-36 להריון (4 שבועות מוקדם יותר), אנו מצפים, כי החיוך שלו בתגובה לאנשים יתפתח עד 10 שבועות, יותר מעד 6 שבועות, לכך אנו מצפים לרוב. “תיקון” זה בגלל הפגות ממשיך ב-18-24 חודשים הראשונים.

עד גיל 6 חודשים (בתיקון בגלל הפגות, אם יש צורך) אמור הילד שלכם להתהפך, להתחיל לפתח שיווי משקל בעת ישיבה ולהניע את רגליו בצורה תקינה למדי. אם הדבר קורה, הילד שלכם בוודאות אינו סובל מפגיעה חמורה. בגיל הזה הילדים, הסובלים מפגיעה חמורה, יפגינו תנועתיות פחותה באופן מובהק, נוקשות, או נפילות חמורה ברגליים. אם הילד שלכם יושב באופן עצמאי עד גיל 9-10 חודשים ואם הוא מקים את עצמו לעמידה, סביר להניח, כי לבסוף תהיה לו פגיעה קלה, או לכל היותר בינונית. אפילו ילדים, אשר עושים את הדברים הללו בגיל הזה, עלולים לאתר אצלם לבסוף פגיעה קלה. פשוט מוקדם מדי לנבא ניבוי מדויק. מעט ילדים, אפילו הסובלים מדיפלגיה קלה, הולכים בכוחות עצמם עד גיל 12 חודשים.

אילו טיפולים מומלצים בגיל הזה?

על אף שנדיר לילד בן פחות משנה לסבול מבעיות ברגליים (ומנוקשות או מספסטיות, אשר כמעט אף פעם אינן דורשות שימוש בסדים או בנעליים מיוחדות, או ניתוח בגיל הזה), תרגילים, באופן מיוחד מתיחות עדינות, טובים לילד, אשר אינו מזיז את רגליו בעצמו. הכי טוב לכלול או לשלב מתיחות אלו בפעילויות היומיום כהחלפת חיתולים וכאמבטיה. לעולם לא כדאי לעשות את המתיחות בצורה חזקה כל כך, שתגרום לילד לבכות.

על-פי רוב ילדים מגיבים כראוי לתכניות הגירוי לתינוקות. תכניות אלה אף יוצרות מגע בין ההורים לבין בעלי מקצוע, המרגישים בנוח עם התינוק שלהם והיכולים להגיד להורים אודות פעילויות, אשר יעזרו לגרות את התינוק בדרך המתאימה לרמת ההתפתחות שלו. תכניות אלה אף מרגיעות את ההורים, שהמאמצים שלהם עוזרים לילד ושהילד מתפתח, בהתאם ליכולתו המקסימלית. ברוב המקרים נטילת חלק בתכנית קבוצתית עם הורים אחרים פעם בשבוע, או אחת לשבועיים, מספיקה דייה.

האם הליכון מומלץ?

הורים רבים נהנים לראות את הבת שלהם הולכת בעצמה בעזרת הליכון, שאפשר להיתלות עליו [במקור: sling- seat walker], בצד זאת על ההורים לפקח על הילדה מקרוב מאד בשביל למנוע תאונות. קו מנחה אחד בנוגע לבטיחות הוא לקשור את ההליכון לעמוד או לחתיכת רהיט כדי להגביל את המרחק, אשר הילדה תוכל להגיע אליו. ראוי להרחיק ילד, הנעזר בהליכון, ממדרגות, יען כי שם קורות מרבית התאונות. מלבד זאת ההליכון חייב להיות מהונדס כדי להיות יציב. פיזיותרפיסטים אינם ממליצים על הליכונים כי הם דואגים, שייגרמו דפוסי תנועה לקויים. השימוש בהליכון, שאפשר להיתלות עליו, לא ילמד את הילד ללכת מהר יותר, הוא עלול ליצור סיטואציות מסוכנות. עם זאת אין הוכחה, לכך שהשימוש בהליכונים גורם נזק כלשהו לטווח הארוך.

. גילאי שנה עד שלוש

זה הגיל, שבו מעוררים סימני הדיפלגיה יותר תשומת לב, בעיקר מפאת זאת שבשונה מהילדים האחרים בגיל הזה, הילד, הסובל מדיפלגיה, אינו הולך. אבן דרך גדולה זו בהתפתחות נעשית המוקד של הרבה הורים. בעוד העיכוב בהליכה בהחלט חשוב, הרבה יותר חשוב, שבגיל 14 חודשים יהיה הילד בריא כהוגן, יאכל כהלכה, יצמח בצורה תקינה, יעלה את מסת הגוף שלו ויפתח את תפקוד הידיים שלו ואת הדיבור.

עד גיל 3 על-פי רוב עוזר לילד, הסובל מ- CPדיפלגיה, להתערות בסביבת בית ספר מיוחד, דוגמת מרכז לילדי CP, אשר כאתר טיפולי מועדף בקרב הרבה אנשי מקצוע מתחום הרפואה על-פני הבית. בסביבת חבר מקבוצת השווים יכול המוקד להיות פיזיותרפיה וריפוי בעיסוק, בדגש על המגבלה של הילד. לילדים, שאין להם אחים, או אחיות, מסייעת סביבת הקבוצה גם לפתח מיומנויות חברתיות אינטראקטיביות.

מה ביכולתי לעשות כדי לעזור לילד/ה שלי ללכת?

אי אפשר לגרום לילדה ללכת, בטרם היא מסוגלת לעשות זאת מבחינה התפתחותית, וילד אינו צריך לזחול בשביל להיות מסוגל ללכת. כהורה, אולי אתה לא תעבוד על הצעת האפשרות הטובה ביותר לגירוי סביבתי במסגרת לוח הזמנים האישי שלך ובמסגרת שיפוטו של הפיזיותרפיסט. ברם אולם אף פעם לא כדאי לך להכריח את הילדה שלך ללכת או לגרום לה להרגיש לקויה לאור אי יכולתה לעשות כן. סיפוק סביבה אוהבת ותומכת הוא המתנה הכי טובה, שאתה יכול לתת לה.

מה אני יכול להגיד, אם וכאשר הילד/ה שלי י/תלך?

ילדים בעלי התפתחות תקינה מתחילים ללכת, איפה שהוא בין גיל 8 חודשים לבין גיל 18 חודשים. רוב הילדים, הסובלים מדיפלגיה, חווים עיכוב בהליכה ואינם הולכים עד גיל 2-4. ילדים, הסובלים מפגיעה קלה, בדרך כלל לומדים ללכת בגיל 2-2.6. בגיל הזה הם מתרוממים בעזרת היאחזות ברהיטים ומשוטטים להנאתם בדיוק כמו ילדים בעלי התפתחות תקינה בני 10 ו-11 חודשים. חלק מהילדים, הסובלים מדיפלגיה, אינם מתחילים ללכת עד גיל 8. לכן יש הרבה שנים טובות, שבהן אפשר, שהילד יתחיל ללכת. כשילדה מתחילה ללכת, כמעט תמיד היא ממשיכה להתקדם בהליכה שלה. באופן כללי עד גיל 8-10 מפתחת הילדה את דפוס הניידות, שיהיה לה לחיים.

האם יש מצבים מיוחדים, שמהם ראוי הילד שלי להימנע?

זה תחום, אשר לעיתים יוצר קונפליקט בין פיזיותרפיסטים לבין רופאים. בין גיל שנה לבין גיל 3 ילדים, הסובלים מדיפלגיה, בעלי נטייה לשבת בתנוחת W, כאשר רגליהם כפופות לאחור, כשבכרכיהם כפופות. הדבר מספק תנוחת ישיבה יציבה מאד ומשאיר את ידיו של הילד פנויות למשחק. זו גם תנוחת ישיבה נוחה מאד בשל יישור הרגליים בסיבוב.

אף שאין הוכחה מדעית, לכך שתנוחה זו מזיקה, או מסוכנת, ישנם כאלה שגורסים, כי תנוחה זו גורמת בעיות ירכיים ובעיות הליכה. עם זאת הלכה למעשה, ילדים, אשר יושבים בתנוחה הזאת, הולכים, בעוד רגליהם פונות כלפי פנים, אך ורק יען כי יישור הרגליים שלהם, המאפשר להם לשבת כך, בנוח, גורם להם באותה מידה ללכת, כאשר הבהונות שלהם פונות כלפי פנים. רוב אנשי המקצוע ממליצים להורים לאפשר לילדים לשבת בתנוחה נוחה,  בייחוד אם הם מתפקדים כראוי. פיזיותרפיסטים עשויים לנסות לשפר את תנוחת הישיבה של הילד ולהפיק תועלת מישיבה לאורך (ישיבה, כאשר הרגליים מתוחות לפנים) ומתנוחות ” tailor- style” [ישיבה נכונה]. כיסאות, שמידתם מתאימה, חשובים אף הם, שכן הם עשויים לסייע לילד לפתח תנוחת ישיבה נכונה.

כאשר הילדה שלכם מתחילה להתנועע על הרצפה, היא ודאי תזחל זחילת קומנדו, בעודה גוררת את עצמה בזרועותיה, כשרגליה אחריהן. תנו לילדה שלכם לזוז ולחקור, איזה דפוס זחילה מתאים לה, תוך זכירה, כי פיזיותרפיסטים בוודאי יפעלו כדי לייצר זחילה על ארבע, על הידיים ועל הברכיים, כמו הזחילה הטיפוסית של תינוק בן 8 חודשים. אף כי לבטח תעבדו על הזחילה בבית, אף פעם לא כדאי לכם למנוע מהילדה שלכם לזחול זחילה, שמתאימה לה.

באילו עזרי הליכה כדאי לילד שלי להשתמש?

בעוד ילדים, אשר אינם סובלים מדיפלגיה, מתחילים “לטייל להנאתם” בגיל 9 חודשים, לרוב ילדים, הסובלים מפגיעה קלה, מתחילים “לטייל להנאתם” בערך בגיל שנתיים. עזרי ההליכה הכי טובים שיש הם צעצועים, שניתן לדחוף, כמו עגלות קניות קטנות, כמו עגלות תינוקות, אשר פועלות בצורה הטובה ביותר, כאשר מעמיסים עליהן שקי חול, שאם לא כן, הן נוטות להיות קלות למדי. לעיתים רחוקות ילדים בגיל הזה צריכים הליכונים, או קביים, ועל-פי רוב אינם אוהבים להשתמש בהם.

אם הילד שלכם סובל מפגיעה בינונית ופשוט מתחיל להתרומם לתנוחת עמידה בגיל 2.6, רוב הסיכויים, שהוא “יטייל להנאתו” בגיל 3.

הוא ודאי ייהנה להשתמש בהליכון בשל חופשיות התנועה, שהוא מציע. נסו לאפשר לילד שלכם להשתמש בהליכונים, אשר מושכים לפנים, וכמו-כן בהליכונים אחוריים. נסיינות מאפשרת לילד, בעזרת הפיזיותרפיסטים, לקבוע איזה סוג מתאים לו יותר מכל. אפילו בגיל 3 חדשות לבקרים הוא ייהנה למשוך צעצועים.

אם הילד שלכם סובל מפגיעה חמורה, הכי הגיוני, שהוא יעמוד בתמיכה עד גיל 3. אם עד גיל 2.6 הילד שלכם אינו מתרומם לעמידה, ראוי ליזום תכנית עמידה. ברוב המקרים פיזיותרפיסטים ימליצו על השימוש בסדי כף רגל-קרסול (AFOs) כדי לעזור לשלוט בכף הרגל ועל עמידון, במרבית המקרים מהסוג, אשר פניו נוטים כלפי מטה. אנו גם ממליצים על שעה-שעתיים ביום של עמידה, אם הילד שלכם סובל את זה. השימוש בעמידון עוזר לתת לילדים תחושת הזדקפות, מעודד שליטה בראש ובגו וכן שיווי משקל ומגרה את ההתפתחות התקינה של העצמות ושל הגידים ברגליים. זכרו, כי רוב הילדים, הסובלים מדיפלגיה, יתרוממו ויעמדו די מוקדם, כך שתכנית עמידה לא תהיה נחוצה.

כאשר ילדים, הסובלים מדיפלגיה, מתחילים לעמוד, הם בדרך כלל נעמדים על קצות האצבעות. אם שיווי המשקל שלהם תקין, הם יכולים להתהלך כמו רקדני בלט, ואילו אם יש להם בעיות שיווי משקל, הרבה פעמים הם נתקלים בקושי ללכת. סדי כף רגל-קרסול, במיוחד מותאמים, יכולים לסייע לייצב את כפות הרגליים של הילד ואת הקרסוליים שלו.

בגיל הזה מטרת השימוש בסדים אלה לעזור לילד לשטח את כפות הרגליים שלו ולייצב אותן תוך מיגור הצורך להתרכז בשליטה בתנועת כפות הרגליים והקרסוליים. מצב אחר, שלו עוזר הסד במידה ניכרת, הוא כף רגל שטוחה מאד, הנוטה להסתובב כלפי פנים, לפיכך אנו ממליצים על השימוש בסד נוקשה, ללא צירים. כדאי, שיגיע עד קצות האצבעות, כך שהילד לא יעקל את אצבעותיו לעבר קצה הסד בתנוחת אחיזה. קשה יותר להתאים נעליים על הסדים הללו, הארוכים יותר, אבל לרוב מתאים עד מאד סגנון של סניקרס, אשר בחלק הקדמי שלהן ישנו פתח גדול.

בעבר היו נעליים אורתופדיות, שאליהן נוספו סדים, בשימוש נרחב. בעוד הם הקנו תועלת למספר קטן של ילדים, המגיבים בתגובה אלרגית לפלסטיק, הרוב המכריע של הילדים שמחים יותר בסדי פלסטיק, המוסתרים בבגדים והנעטים בלוויית נעליים רגילות. המחיר, כשמשווים בין נעליים, בר השוואה. כמעט אף פעם אין צורך להשתמש בסדי רגליים ארוכים, או בסדים, המונחים מעל הברך, בקרב ילדים נפגעי CP. על אף שילדים בעלי מגבלות כמו ספינה ביפידה, שיתוק ילדים ופגיעות בעמוד השדרה מפיקים תועלת מהשימוש בסדים אלה, הם נוטים להקשות על ההליכה. בגיל הזה המשך השימוש בתרגילי פיזיותרפיה בעל

ההשפעה הטובה ביותר. לעיתים רחוקות מומלץ ניתוח בגיל הזה.

האם דרוש כיסא גלגלים או טיולון מיוחד?

בין גיל שנה לגיל 3 רוב הילדים, הסובלים מדיפלגיה, בעלי שליטה טובה על הגו ושיווי משקל בישיבה. טיולונים של ילד רגיל, או של תינוק רגיל, מספיקים על-פי רוב כאמצעי התניידות. טיולונים מיוחדים, הניתנים להתאמה, או כיסאות גלגלים, אינם נחוצים בשלב זה, אלא אם כן לילד שלכם אין שליטה טובה על הגו והוא צריך תמיכה נוספת.

מהן הסוגיות, הנוגעות לירכיים?

עם הזמן ילד, הסובל מדיפלגיה, מגיע לגיל שנתיים, עולה צורך להתחיל לבדוק באופן שגרתי וכן מקרוב, את הירכיים מחשש למחלת ירכיים ספסטית. הספסטיות בשרירים סביב גיד הירך מעמידה את הילד בסיכון מובהק לנקע בירך. נקע בירך קורה לאט מאד ובהדרגה. ראש עצם הירך (העגול כמו כדור) יוצא משקע גיד הירך. המקרה החמור מכל קורה, כאשר הירך יוצאת ממקומה לגמרי, לבסוף גורם הדבר דלקת פרקים בגיל מוקדם וכאב, כשהילד גדל. לעיתים גם מורגש כאב, כאשר הירך יוצאת ממקומה. תהליך הדרגתי זה, של יציאת הירך ממקומה, נקרא ” subluxation” [יציאה מהמקום] של הירך. מחלת ירכיים ספסטית ניתן לאבחן על-ידי השגחה צמודה ועל-ידי קרני רנטגן מתאימות, בדיקת הירך נחוצה מדי 6 חודשים ויש להשתמש בקרני רנטגן מדי שנה בשנה, אם הילד אינו הולך בלי הליכון, או בלי קביים. בגיל צעיר זה על-פי רוב יכול ניתוח לשחרור השרירים למנוע מהירכיים לצאת ממקומן לגמרי, אם הירכיים מתחילות לצאת ממקומן.

אילו בעיות מופיעות בכפות הרגליים?

כמצוין לעיל, בגיל הזה שכיחה מאד בקרב הילדים הליכה על קצות האצבעות, או לחילופין, הפניית כפות הרגליים שלהם כלפי פנים בצורה בולטת לעין. בשתי הבעיות האלו הכי טוב לטפל בעזרת סדי רגליים (AFOs), לעיתים נדירות מאד דרוש תיקון כירורגי בגיל צעיר זה. סדים אלה חייבים להחליף, כשהילד גדל. מעט ילדים סובלים מספסטיות רבה ומוצאים, כי הסדים אינם נוחים. ברוב המקרים זריקות טוקסין הבוטולינום (בוטוקס) יהפכו את עטיית הסדים לנוחה יותר. במרבית המקרים הדבר יועיל רק ל-3-4 זריקות, המשתרעות על-פני 4-6 חודשים בנפרד. לאחר מכן אולי יש לשקול ניתוח, אם כי הרבה לפני שהילד מגיע לגיל 5 או 6.

בקרב חלק מהילדים יהיה סיבוב מוגזם כלפי פנים מכף הרגל, או מהרגל, מה שגורם להם “לטייל” להנאתם. רצוי להימנע מסדים כבדים בנסיון לתקן זאת. יתרה מזאת, כדאי לילד לעשות תרגילי פיזיותרפיה. אם נחוץ, בגיל מבוגר ניתן להתמודד עם הבעיה באמצעות ניתוח.

גילאי ארבע עד שש

בין גיל 4 לבין גיל 6 הילד/ה, הסובל/ת מדיפלגיה, חווה את השיפור הפיזי הכי מובהק בתפקוד המוטורי. ברבות הזמן מגיע/ה הילד/ה שלכם לגיל 6, הוא/היא אמור/ה להיות מוכן/נה להקדיש זמן ואנרגיה לבית הספר. כאשר מגיע/ה הילד/ה לגן הילדים, או לכיתה א’, ראוי, שהמוקד יהיה סוגיות קוגניטיביות. אם בכלל אפשרי, עתה ראוי להפחית את חשיבות הפיזיותרפיה, אפילו להפסיקה, וראוי לשבץ את הילדים, המסוגלים לכך, במערך של בית ספר רגיל.

כמה טיפול ואיזה סוג של טיפול יכול הילד שלי להצטרך בגיל הזה?

תדירות הטיפול וסוגו הספציפי תלוי בחומרת הפגיעה של הילד שלכם, בתגובת הילד לטיפול, בזמינות השירותים וביכולת ההורים לספק שירותים. הילד, הפגוע בצורה חמורה יותר, ודאי

יפיק הכי הרבה תועלת מהפיזיותרפיה כי יותר קשה לו לגרות את עצמו. הילד, הפגוע בצורה קלה, מתנועע ומשחק יפה בעודו בשל לכך, מכיוון שכך הוא מפיק הרבה תועלת מהפיזיותרפיה שלו.

מבחינה מקצועית יש הסכמה, כי התקופה מגיל 4 עד המועד, שבו נכנס הילד לגן הילדים, או לכיתה א’, היא הזמן הכי טוב להתמקד בפיזיותרפיה. יחד עם זאת אין הסכמה מוחלטת לגבי המספר האידיאלי של הפגישות. רוב הילדים בגיל הזה לא יסבלו למעלה מחמש פגישות בשבוע בנות חצי שעה כל אחת. חלק מהילדים יסבלו הרבה פחות. אם הילד שלכם מתנגד, ותרו ותנו לו זמן לחקור על עצמו. אם אתם מעורבים בטיפול, כדאי, שזו תהיה חוויה נעימה, הן להורה והן לילד.

התפקיד שלכם אינו של פיזיותרפיסט, אלא של הורה, תפקיד, הכולל הרבה דברים יותר חשובים מתרגילים. פעילות פיזית, המתבססת על תקשורת, טובה יותר מלא לעשות שום תרגיל, בצד זאת לא כדאי לכם להרגיש אשמים, אם פעילויות נחוצות אחרות בבית מונעות השגחה על התרגילים של הילד שלכם.

יש הוכחה דלה מאד, שפיזיותרפיה, או ריפוי בעיסוק, קשורים ישירות לתפקוד הילד בטווח הארוך. פיזיותרפיה אכן מועילה לילד, והפיזיותרפיסט יכול לסייע להורים באופן מובהק בצורת הכוונה ובצורת עצות. תועלת הפיזיותרפיה דומה במידה מסוימת לזו של הקראה לילד בגיל הזה. רוב הילדים נהנים מההקראה, ונראה, כי הדבר מגרה עניין בקריאה בשלב מאוחר יותר, אולי בבית הספר. מאידך גיסא קשה להוכיח, כי הקראה לילד במשך שעתיים ביום טובה יותר הקראה במשך שעתיים בשבוע, או מהקראה במשך שעתיים בחודש.

אילו סוגים של עזרי הליכה מתאימים עכשיו?

אין תשובות קשות ומהירות לשאלה הזאת, כיוון שכל ילדה תבחר את עזר ההליכה הטוב ביותר, המתאים לצרכים שלה ולמצב החברתי שלה. לעומת זאת עוזר לזכור, כי זה הגיל להערכת מצב הניידות של הילדה ולעבודה עליו. לטובת הילדה המטרה היא להיות ניידת כמו חברי קבוצת השווים שלה, כאשר היא מתחילה [ללמוד] בבית הספר. מן הראוי, שהמוקד יהיה הניידות, ולא סתם הליכה. ילדה, אשר יכולה ללכת מהר מאד בעזרת הליכון כמעט בכל מצב ובכל שטח, אך די לאט בעזרת קביים, לא כדאי לה להשתמש בקביים בבית הספר. ראוי להשתמש בקביים בבית ובהקשר של טיפול, מתן אפשרות לזמן שלה להפוך יעיל יותר בזכות השימוש בהם, במטרה להשתמש בהם בבית הספר.

לילד, הפגוע בצורה החמורה ביותר, גם אם הוא ילך אי פעם, הוא עדיין יישאר בלתי ידוע. אין אפשרות לדעת, עד אשר הילד, אליבא דאמתא, הולך, או מגיע לגיל 7, או 8. אפילו בנקודה זו הליכה איננה עניין של “הכל או לא כלום”. ילדים רבים מסוגלים ללכת מרחקים קצרים סביב הבית, אם כי הם לעולם לא הולכים מרחקים ארוכים בחוץ לבדם. אם כך, השאלה, העולה על הפרק, היא איזה אמצעי התניידות הכי טוב בשביל הילד. בסיטואציות המתרחשות בבית הוא עשוי להיאחז בקירות וברהיטים, בבית הספר הוא עשוי להשתמש בהליכון, או בקביים, לטיול של יום שלם לפארק שעשועים, הוא עשוי לבחור בכיסא גלגלים. בכך הוא בר השוואה לאדם ללא מגבלה, אשר מתהלך בבית, אשר רוכב על אופניים כדי לעבור מרחקים קצרים, משתמש במכונית לנסיעות ארוכות יותר ועולה למטוס למרחקים גדולים.

הייתכן שילדי יצטרך כיסא גלגלים? איזה סוג של טיולון או של כיסא גלגלים הטוב מכולם?

רוב הילדים בגיל הזה, אשר עדיין צריך לדחוף בטיולון, גדולים מדי בשביל טיולונים בגודל

סטנדרטי. על המשפחות להעריך, איזה סוג של תחליף הם צריכים, בהתבסס על אופן השימוש בו, על מקום השימוש בו, על יכולת הילד לתפעל אותו ועל אופן נשיאתו במכונית.

טיולונים גדולים בדרך כלל די קלים ופחות מצטיירים כרפואיים מאשר כיסאות גלגלים. בנוסף,  להיותם קלים לקיפול ולהעברה ממקום למקום. הגלגלים שלהם קטנים, מאידך, והדבר מקשה על גרירתם על אדמה קשה. הילדה אינה מסוגלת לדחוף את עצמה בטיולון, היא עלולה לדאוג להופעה שלה, מפני שהיא דומה לטיולון של תינוק.

כיסא הגלגלים הסטנדרטי בוודאות יקר יותר, כמו-כן הוא בבירור נראה כאמצעי רפואי. בניגוד לכך, פעמים רבות ילדים מעדיפים אותו, משום שהם אינם רוצים להיראות כתינוקות בטיולונים. הם גם יכולים להשתתף בבחירת הצבע. רוב הילדים, הסובלים מדיפלגיה, יכולים לתפעל כיסא באופן עצמאי (כיסאות גלגלים ממונעים נידונים בפרק 7 ובחלק 2). בבירור, סביבת המשפחה, כמו גם צרכיו האישיים של הילד, חייבת להילקח בחשבון, כאשר בוחרים כיסא.

הילדה שלי אינה הולכת בכלל. האם אני יכולה לעשות משהו כדי לעודד אותה?

בעיות בשיווי המשקל, בקואורדינציה בין השרירים, ספסטיות ויישור הרגליים הם הגורמים העיקריים להליכה מעוכבת. כל אחת מהבעיות האלו עלולה אף למנוע מהילד ללכת. חלק מהילדים עשויים להתקשות באחד מהתחומים האלה ולא יותר, בעוד אחרים עלולים להיתקל בבעיות בכמה מהם. לרוב בגיל הזה אפשר להתחיל לזהות את הבעיות הספציפיות, אשר מונעות מהילד ללכת, ולעסוק בהן.

קושי בשיווי משקל (אטקסיה) הוא בעיה שכיחה, המונעת מהילד להיות מסוגל ללכת. אפילו ילדים, אשר הולכים יפה בעזרת הליכון, אולי לא יהיו מסוגלים להתקדם לקביים בגין בעיות בשיווי המשקל. על-פי רוב הם ילדים, אשר אינם מסוגלים לעמוד מבלי להישען על רהיטים, או על אדם אחר. מנגנון שיווי המשקל, הממוקם במוח, ממשיך להתפתח ולהבשיל, עד אשר מגיע הילד לגיל 8-10.

פיזיותרפיה יכולה להיות מאד יעילה בהפיכת שיווי המשקל של הילד שלכם לטוב ביותר. פיזיותרפיסטים יכולים לעזור לילד לתרגל נפילות ולהתאמן בהן, בדיוק בדרך שבה  לומדים מתעמלים ורקדנים לשפר תרגילים בשיווי משקל טוב.

הרבה ילדים בני 4-6 מפתחים פחד מגונן מנפילה. בשלב זה חשוב לא להכריח אותם להשתמש בקביים. עדיף לעבוד בסביבה טיפולית, שבה הנפילות יתרככו על-ידי מזרנים תוך מתן אפשרות לפתח תחושת בטחון. חלק מהפיזיותרפיסטים מציעים נעליים כבדות לשם סיוע בשיווי המשקל. ברוב המקרים סדים אינם עוזרים, ואין טיפול כירורגי, אשר ישפר את שיווי המשקל של הילד.

חוסר קואורדינציה בין השרירים, מקשה על הילד להניח את כפות הרגליים שלו בתנוחה הנכונה להליכה. בגיל מוקדם מראה תופעה זו את חוסר היכולת להתחיל לצעוד. תהליך הצעידה מערב התכווצות  בו זמנית של שני שרירים בהצלחה, הם פועלים בהרמוניה. אם השרירים פועלים זה כנגד זה, הילד אינו יכול לצעוד. שוב, פיזיותרפיה יכולה לעזור בעבודה עם הילד לשם פיתוח אסטרטגיות שליטה בשרירים שלו. במרבית המקרים עד גיל 8-10 השילוב בין בשלות לבין פיזיותרפיה מביא לשיפור מובהק תוך התייחסות בכבוד לבעיה זו.

ניתוח יכול לעזור בשיפור שיווי המשקל בין שרירים שונים. הדבר מתבצע באמצעות הסטת השריר החזק מדי ממקומו בדרך, המגדילה את יכולת השריר החלש יותר. מפעם לפעם נבצר מהברך להתכופף בשל משיכת השרירים המוגזמת מלפנים. הדבר משתפר, כשחלק

מהשריר מוסט אל החלק האחורי של הברך. מעת לעת מסתובבת כף רגלו של ילד כלפי פנים או כלפי חוץ בצורה מוגזמת. פעמים רבות ניתן לתקן חוסר שיווי משקל זה בעזרת סד, אבל אם הוא חמור, ניתן אף לטפל בו בניתוח, בהזזת שרירי הקרסול ממקומם או בהארכתם.

ספסטיות היא בעיה נוספת, אשר תורמת לקשיי ההליכה של הילד. ספסטיות גורמת לשריר המתוח לסגת ולשרירים אחרים להתקשות, כשמנסה הילד לזוז. ספסטיות משתנה, בהתאם לפעילות של הילד, למצבו הבריאותי, לצמיחה שלו ולמצב הרוח שלו, כמו גם לשעת היום.

מתיחת השריר והעברתו לטווח התנועה שלו כדי לשמור עליו רפוי, להבדיל, אין לה השפעה על הספסטיות המתגבשת. ספסטיות אף מונעת מהשרירים לצמוח בצורה תקינה. כשהילדים גדלים, השריר הספסטי מאד מתקצר, מה שגורם לכך שהגיד אינו יכול לנוע בצורה תקינה.

תרופות מספר, הניתנות דרך הפה, עשויות לעזור בהפחתת הספסטיות (ראו טבלה 5). בשונה מכך אצל רוב הילדים תופעות הלוואי והסיבוכים של תרופות אלו עולים על היתרונות. הירידה בספסטיות היא בדרך כלל לזמן קצר, הפסקת התרופה מובילה לרוב לעלייה זמנית בספסטיות. רעלני הבוטולינום, A ו-B, זמינים לשימוש, שלא לפי ההתוויה הרשומה (התרופה מסופקת על-ידי ה- US Foodועל-ידי מנהל התרופות, אבל לא לתכלית זו) כדי לשלוט בספסטיות של חלק מהשרירים הנוקשים. טוקסין הבוטולינום הכי טוב לשימוש, כאשר ישנם שרירים ספציפיים ספסטיים (שישה או למטה מכך). זו תרופה בטוחה יחסית בלא השפעות מערכתיות ידועות, אם אינה מוזרקת לדם. היא פועלת באופן מקומי, בשריר, שאליו הוזרקה, כדי לחסום את שחרורם של חלק מאותות העצבים לשריר. ישנן תופעות לוואי נדירות, השכיחות ביותר הן כאב זמני כלשהו בשריר, שאליו הוזרקה. ה-FDA דרש, כי חברת התרופות תדביק תווית אזהרה שחורה על הקופסא, אשר תצהיר, כי טוקסין שהוזרק עלול להתפשט לשרירים, הנמצאים מעבר לאזור הזריקה, מה שגורם לקשיי נשימה ובליעה. דווח על מיתות, אף שהנתונים אינם ברורים, לא מובן, האם היה זה טוקסין הבוטולינום, אשר גרם למיתות.

טבלה 5- תרופות נגד ספסטיות

שם (גנרי/מסחרי)	דרך הנתינה	תופעות לוואי אפשריות*
Diazepam/ Valium	בפה, דרך צינור G או J, רקטלית	הירדמות קלה, תשישות, חולשה, הפרעות בזכרון, אטקסיה, מצוקה נשימתית
Dantrolene/ Dantrium	בפה, דרך צינור G או J	חולשה, נמנום, כבדות, סחרחורת, בחילה, שלשול, נזק לכבד
Tizanidine/ Zanaflex	בפה, דרך צינור G או J+	הירדמות קלה, לחץ דם נמוך, פגיעה בכבד
Baclofen/ Lioresal	בפה, דרך צינור G או J, מתחת לקרום הקורים בחוט השדרה (מוזרק אל נוזל השדרה בגב במשאבה)	הירדמות קלה, חולשה, תשישות, נסיגה פתאומית, העלולה לגרום הזיות, סחרחורת, סחרור, התנמנמות, בחילה, הקאות, לחץ דם נמוך, מצוקה נשימתית
טוקסין הבוטולינום A/ בוטוקס	מוזרק לשריר ספסטי	כאב מקומי, תשישות כללית, חולשה חולפת

* אחת או יותר מתופעות הלוואי האלו עלולות לקרות.

+ שימוש בו זמני ב-tizanidine לצד  ,fluvoxamineאו לצד ciprofloxacin, אסור.

להבדיל מכך, רווחת אמונה, כי ילדים, הסובלים מ-CP חמור, נמצאים בסיכון הכי גבוה לסיבוכים חמורים ממינונים גבוהים מאד. מפאת זאת כעת מגבילים רוב הרופאים את המינון ל-10-12 יחידות בוטולינום לכל קילוגרם של מסת הגוף ומזריקים אותו ל-4 שרירים גדולים לכל היותר. אם השרירים קטנים, אזי בכף היד, או באמה, אז ניתן להזריק ליותר שרירים.

בנוסף, שני הליכים כירורגיים, הקשורים למוח או לעמוד השדרה נמצאים בשימוש בהווה לטיפול בספסטיות. ה- selective dorsal rhizotomy(SDR) [ניתוח ריזוטומיה סלקטיבית], הכרוך בחיתוך העצבים, אשר יוצאים מעמוד השדרה (ראו חלק 3 לפרטים). ההליך השני כרוך במיקום משאבה תחת עור הבטן, משאבה, אשר מזינה בתרופה, הנוגדת ספסטיות, baclofen, דרך קטטר אל הנוזל, המציף את עמוד השדרה. הרופא יכול להתאים את מינון התרופה, לפי הצורך. הליך זה הפיך ונחוץ שיקום קצר לאחר הניתוח. לא פורסמו שום מחקרים, המתייחסים לתוצאה לטווח הארוך של כל אחד משני ההליכים. התוצאות הכי טובות של SDR נראות בילדים צעירים, אשר להם שיווי משקל מעולה ובעיות קואורדינציה מעטות בשרירים ואשר הולכים בצורה יפה מאד על אף הספסטיות החמורה. ילדים בני 3-7 מקבלים את התוצאות הכי טובות. ילד, אשר חלה התקדמות רבה בהליכה שלו, לא יהיה מועמד לניתוח, עד אשר יגיע לנקודה, שממנה לא יוכל להתקדם לאור הספסטיות. מלבד זאת בעיות בשיווי משקל עלולות להחמיר במידה רבה בגלל SDR. קיים נסיון מועט למדי לטווח ארוך בנוגע למשאבות baclofen, או לריזוטומיה, בקרב ילדים, הסובלים מדיפלגיה וההולכים בכוחות עצמם, על אף שגישות אלה יכולות לקבל תפקיד מפורש בשנים העתידות לבוא.

כל ילד, אשר עלולים לשקול בשבילו SDR, עלולים לשקול בשבילו גם השתלת משאבה לצורך הזרקת baclofen מתחת לקרום הקורים בחוט השדרה. ההורים עשויים לקלוט את היתרונות ואת החסרונות של כל גישה. SDRכרוך בניתוח אחד, בעוד הזרקת baclofen מתחת לקרום הקורים בחוט השדרה דורשת ניתוחים להחלפת המשאבה, כשהסוללה שלה גמורה, המשאבה מתמלאת מחדש במרפאתו של הרופא מדי חודשים אחדים, וניתוחים נוספים בלתי חזויים לתיקון בעיות בקטטר של עמוד השדרה. לאחר השתלת המשאבה סיבוכי פציעה שכיחים יותר מלאחר SDR. טיפול בהזרקת baclofen מתחת לקרום הקורים בחוט השדרה טומן בחובו סיכונים של מינון יתר של התרופה ושל גמילה מהתרופה, אף שאפשר למנוע את הבעיות האלו בתשומת לב רבה להליכי מילוי המשאבה מחדש. הזרקת baclofen מתחת לקרום הקורים בחוט השדרה דורשת השתלת אמצעי תחת העור, אמצעי בגודל של דיסקית הוקי, להבדיל, אין השתלות ב-SDR. מצד שני, השפעות ה-SDR מידיות ותמידיות, משמען, שאם אובדן מתח השרירים גורם לילד לתפקד פחות (מה שעלול לקרות, אם מתח השרירים של הילד עזר לו לעמוד וללכת), בלתי אפשרי, שלא לבצעו. פרט לכך, SDR דורש תקופת שיקום אינטנסיבי באופן מיידי לאחר הניתוח.

את השפעות הזרקת ה-baclofen מתחת לקרום הקורים בחוט השדרה ניתן להתאים לאט לאט והן הפיכות באופן מיידי. אם המטופל, או המשפחה, אינם מרוצים, ניתן להוציא את המשאבה. יישור לקוי של העצמות, או של השרירים, מהווה בעיה נוספת, המפריעה להליכה. ברוב המקרים ילדים נתקלים בקושי, כאשר כפות הרגליים שלהם מסתובבות כלפי פנים במידה רבה מדי, גורמות להם “לטייל” להנאתם, כשהם הולכים. כפות הרגליים מסתובבות כלפי פנים, או כלפי חוץ והליכה קלה על קצות האצבעות אפשר על-פי רוב לתקן ב-AFO. כדאי לעטות AFO תלוי, אם אפשר. אם הסיבוב כלפי פנים בא מאגן הירכיים, מהירך, או מחלקה התחתון של הרגל, אין אפשרות להניח שום סד, או כבל, אשר יגרום לילד לתפקד טוב יותר, אף שהמראה הקוסמטי עשוי להשתפר. לעיתים קרובות ילדים, שאינם סובלים מספסטיות, מפגינים זקיפות רבה יותר, כשהם גדלים. ואולם ילדים, הסובלים מספסטיות, עלולים להשתפר פחות, כשהם גדלים, עלול להידרש תיקון של הבעיה בעזרת ניתוח. במרבית המקרים לפני שהילד מתחיל את כיתה א’. לאחר גיל 5-6 נוטה הספסטיות לפחות לאיטה. מטרה הגיונית היא תזמון ההליך כדי להכין את הילד לכניסתו לבית הספר במצב הטוב ככל האפשר.

יישור לקוי של העצמות מתוקן על-ידי חיתוך העצם בניתוח (מה שנקרא “אוסטאוטומיה”) ובהנחתה בתנוחה נכונה. הארכות שרירים כרוכות בחיתוך הגיד. מן ההכרח להעריך את כל מערכת השרירים כולה, כך שהארכת שריר אחד לא תיצור חוסר שיווי משקל. בדרך כלל ילד, אשר צריך להאריך את גיד אכילס שלו, סובל מנוקשות, הן בשרירי הירך והן בשרירי הברך.

לו הוארך אך ורק גיד אכילס של הילד, אשר הלך על קצות האצבעות ואשר סובל מנוקשות במיתרי הברך, היה הילד הולך על כף רגל שטוחה, אך בהליכה כפופה.

על כן תזמון הארכת השרירים קריטי, היות שככל שהילד גדל, מתקשים השרירים שוב.

שמעתי על ניתוח, העוזר לילדים ללכת בצורה טובה יותר. מתי המועד הכי טוב בשבילו?

זה אינדיבידואלי מאד, לעיתים תכופות נחוצה הערכה סובייקטיבית כדי לקבוע, מתי לבצע ניתוח כדי לגרום לילד ללכת בצורה טובה יותר. מצד אחד, לא כדאי לסכל את התקדמות הילד על-ידי פסילת הניתוח המתקן הנחוץ. מצד שני, כדאי לקבוע ניתוחים, כך שהילד יעבור מספר ניתוחים מינימלי בחייו. ככל שהילד/ה צעיר יותר, כשמתבצעת הארכת השרירים, כך קיימת יותר סבירות, שהילד/ה י/תצטרך לעבור הארכות נוספות, כאשר י/תגדל. אך לעכב ניתוח נחוץ הרבה פעמים ימנע את התקדמות הילד בהליכה.

מזעור מספר הניתוחים של הילד למינימום עוזר לשמור על הילד מלתפוס את עצמו כ-“חולה”. ניתוח ילד בגיל, שבו הוא מבין חלק מהחוויות שלו ולשתף פעולה עם הטיפול, המתבצע לאחר ניתוח, יעיל גם לילד. לרוב בדיוק לפני שהילד נכנס לכיתה א’, זהו זמן מתאים לניתוח הראשון. ברוב הילדים, הסובלים מדיפלגיה, אפשר לטפל בניתוח בגיל הזה, כשההתאמה הסופית מתבצעת בסוף גיל ההתבגרות.

בתכנון טוב, כולל הליכי יצירת קבוצות, יחוו רוב הילדים רק שני ניתוחים אורתופדיים טרם הגיעם לגיל מבוגר. זו צריכה להיות המטרה, והיא בהחלט המצב האידיאלי. אפילו אם אי אפשר לממש מטרה זו, אין סיבה, שילד, הסובל מדיפלגיה, יעבור ניתוח בכל שנה במשך 4, או 5, שנים, כשם שהיה מקובל בעבר.

כדי למנוע ניתוחים חוזרים והתאוששויות חוזרות נחוץ לילד לעבור הערכה של אורתופד בעל נסיון ב-CP, היכול לבצע כמה הליכים דרושים, בעוד הילד תחת מנה אחת של הרדמה. האורתופד חייב להיות מיומן מאד ומסוגל לנבא את השפעתו של הליך אחד על אחר.

האם אני אמור לדאוג, שהילד שלי יחווה יציאת עצם מהמקום בגיל הזה?

יציאת הירך ממקומה ונקע בירך הן בהחלט סוגיות מובהקות. הילד שלכם חייב להיבדק לפחות מדי 6 חודשים ולעבור צילום רנטגן בכל שנה, אם הוא הולך ללא הליכון, או ללא קביים. הסיכון לפתח בעיות בירך קשור לחומרת הפגיעה. ילדים, הסובלים מפגיעה קלה מאד, נמצאים בסיכון נמוך לפתח בעיות בירך, אבל 50%-75% מהילדים, הסובלים מדיפלגיה חמורה, מפתחים אנומליות בירך, הדורשות התערבות כירורגית. שחרור שרירי המפשעה, המפעילים על הירך לחצים אנומליים – השרירים, המקרבים אל הציר המרכזי של הגוף – הוא ההליך הכירורגי הכי פשוט. כדאי לבצעו, כמה שיותר מהר, כמומלץ, תודות לפשטותו ועל-פי רוב תודות לתוצאתו המצוינת.

האם אני אמור לדאוג לגבי הגב של הילד שלי?

אף כי בעיות גב מהוות סוגיה, לא צריך לפקח על הגב באותה תכיפות, שבה יש לפקח על אזורים אחרים בגיל הזה. אולי תופיע עקמת (עקמומיות כלפי הצד) או קיפוזה (כתפיים מעוגלות), אבל אלה כמעט תמיד עיוותים גמישים. ברוב המקרים קרני רנטגן וטיפול אינם נשקלים בגיל הזה, מאחר שהעיוות אינו מתוקן. אולם מצבים אלה אכן דורשים בדיקות תקופתיות אצל רופא.

האם יש בעיות כלשהן בגפיים העליונות?

הילד, הסובל מדיפלגיה טיפוסית כפשוטה, אינו בעל בעיה מובהקת בגפיים העליונות. ברם אולם ילדים, הסובלים מדיפלגיה, אכן מתקשים פעמים רבות בקואורדינציה של מוטוריקה עדינה, כזו שנדרשת לצביעה ולכתיבה. חלק מהילדים אכן בעלי בעיה מובהקת בזרוע אחת, או ביד אחת, אף כי הם דיפלגיים. התייחסו לדיון בגפיים העליונות בפרק 5, אם לילד שלכם יש בעיה כזו.

גילאי שבע- שתיים עשרה

במרבית המקרים שנות בית הספר המוקדמות מביאות עמן שינויים מובהקים בעבור הילדים, כולל הילדים בעלי המגבלה. עת מגיע ילד לגיל הזה, מתאזן היקף השיפור הפיזי בתחומים כשיווי משקל וכקואורדינציה, ורעיון טוב יהיה להסב את תשומת הלב של הילד משיפור פיזי נוסף ללמידה אינטלקטואלית. ילדים ללא מגבלה זוכים גם כן לעידוד להתרכז יותר בלימודים ופחות במשחק בגיל הזה, עם זאת לילד בעל המגבלה לרוב כרוכות שנים אלה בהתוודעות לרמה הירודה של התפקוד הפיזי.

איזו סביבת בית ספר טובה יותר מכל לילד שלי?

בהרבה מקרים בחירת סביבת בית הספר קשה. באזורים מסוימים לא ניתנות להורים אפשרויות הגיוניות, מה שכמובן, מסבך את התהליך למיקום ילד בעל צרכים מיוחדים. המגמה הנוכחית היא לכלול את רוב הילדים, הסובלים מדיפלגיה, זאת אומרת, שהם ממוקמים בכיתות רגילות. הדבר נוטה לפעול יפה בעבור הילד, הפגוע פגיעה קלה, הואיל והילד עשוי להשתלב ברוב הפעילות הרגילות. פעמים ילדים, הסובלים ממגבלות קוגניטיביות מובהקות יותר משובצים אך ורק בכיתות כמו כיתת מוסיקה, או כמו כיתת אומנות, מה שמאפשר אינטראקציה כלשהי עם חברי קבוצת השווים. ילדים, הסובלים ממגבלה פיזית מובהקת, צריכים ללמוד בבית ספר, שבו בניינים נגישים לכסאות גלגלים, להליכונים, או לקביים, גם שירותים מתאימים ונגישים חייבים להיות זמינים.

חשוב להביא בחשבון גורמים רבים, בעת בוחרים סביבת למידה לילד שלכם. ילדים צריכים להיות בסביבה, שבה הם יכולים להרגיש מוצלחים בעת הלמידה, מבלי להיות מתוסכלים באופן קבוע. ילדים בעלי לקויות למידה בבירור מפיקים תועלת מקיום אינטראקציה עם ילדים, שאין להם מגבלות, יחד עם זאת הם גם צריכים להתמקם בסביבת למידה מתאימה. ודאו, כי נמצא [בה] צוות, אשר עבר הכשרה ראויה, המתאימה לצרכים של הילד שלכם, ואשר מסוגל לפקח על האינטראקציות עם הילדים האחרים. הרבה פעמים לא נוח לילד להיות מזוהה כשונה מהילדים האחרים, כך שחשוב לכם ליצור איזון בעת בחירת סביבת בית הספר המתאימה.

מה תפקיד החינוך הגופני, הניתן להתאמה?

הרבה ילדים, הסובלים מדיפלגיה קלה עד בינונית, יכולים ליהנות מפעילויות רגילות של חינוך גופני (PE), עד שהם בערך בני 10, או 11, כשהספורט נוטה להפוך תחרותי יותר וכשהילד אינו יכול להתחרות בצורה יעילה. פעילויות חלופיות לחינוך גופני, כמו חינוך גופני, הניתן להתאמה, יעילות. חינוך גופני, הניתן להתאמה, יכול להיבנות על-ידי מורה לחינוך גופני, תוך

בחירת פעילות גופנית טובה לצד עידוד ההערכה העצמית של הילד. אם הדבר רצוי וזמין, יכול הילד נפגע ה-CP לקבל פיזיותרפיה וריפוי בעיסוק רשמי, בעוד ילדים, שאין להם מגבלות, לומדים חינוך גופני רגיל.

כמה טיפול נחוץ עכשיו?

לילד, הסובל מדיפלגיה קלה, תחילת כיתה א’ מהווה זמן טוב להפסיק את הפיזיותרפיה הרשמית ואת הריפוי בעיסוק הרשמי. טיפולים אלה ראוי להחליף בפעילויות גופניות דוגמת שחייה, דוגמת שיעורי ריקוד, דוגמת קראטה או דוגמת שיעורי רכיבה על גב סוסים. פעמים רבות ילדים עוסקים בפעילויות האלו אפילו בגיל צעיר יותר, על-פי רוב מהסיבה שההורה זיהה עניין בכך והשיג מורה בעל יכולת.

פיזיותרפיה רשמית בגיל הזה בעלת פחות השפעה לטווח ארוך ודומה לשגרת האימונים היומיומית של אתלט, בכך שעת נפסק האימון, מתחילה יכולת האתלט לסגת. עקב כך שאי אפשר לצפות מילדה להמשיך בפיזיותרפיה לזמן בלתי מוגבל, טיפוח האינטרסים שלה והיכולת שלה בפעילות, שבה היא יכולה להמשיך כל החיים, זו אפשרות בריאה יותר. בנוסף, פיזיותרפיה רשמית גוזלת זמן מענייני בית הספר של הילד, מזמן הלימודים שלו ומאינטראקציה אפשרית עם ילדים אחרים. יש להחריג את הטיפול, המתמקד בלימוד פעילויות ספציפיות מחיי היומיום כהתלבשות וכטיפול שיקומי לאחר ניתוח. סוגי טיפול אלה מומלצים בעת הצורך.

הילד, הסובל מדיפלגיה חמורה, עלול לא להיות מסוגל להשתתף בפעילויות פיזיות, המתקיימות אחרי בית הספר. שוב, חשוב מאד לוודא, כי הטיפול, במיוחד בילדים בעלי יכולות למידה תקינות, אינו מפריע ללמידה אקדמית. נושאים לימודיים וידע לימודי מועילים לילד יותר מכל בטווח הארוך. בוודאות, תכנית תרגילים ביתיים שגרתית בעלת יתרונות לרוב, וההורים יכולים להדגיש את חשיבותה של תכנית כזאת, בדיוק כמות שהם מדגישים את חשיבותה של היגיינה יומיומית.

האם תמשיך הליכתו של הילד שלי להשתפר?

ילד מגיע ליכולת ההליכה הפיזית המקסימלית שלו עד גיל 8, או 10. ילד בעל מגבלות במובן של כוח סבל ושל מרחק בגיל 8 עד 10 לא ישתפר כמעט בוודאות בגיל 16. בעצם, ברוב המקרים פרץ הצמיחה של המתבגר מוסיף 12 אינצ’ים ו-50-75 פאונדים לממדי הילד.

בשל כך שהשליטה שלו בשרירים ושהקואורדינציה שלו אינן משתפרות, תוספת גובה ומסת גוף זו מקשות על ההליכה. תקופת הסתגלות זו לממדי גוף חדשים, שלעיתים קרובות נחשבת לתקופה מסורבלת, נחווית אף על-ידי המתבגרים, שאין להם מגבלות.

בן ה-8, הסובל מדיפלגיה, המשתמש בכל יכולתו ללכת, אינו עומד ללכת, כמו-כן כשהוא גדל, נוספת לו תוספת גובה ומסת גוף. אין פירוש הדבר, כי ילד, אשר הולך היטב בגיל 8, יצטרך כיסא גלגלים בגיל 16. בצד זאת סביר, כי ילד, אשר מתייגע ממסע קניות בגיל 10, יצטרך קביים למסע קניות בגיל 16. הילד, הסובל מפגיעה חמורה, אשר נאבק בהליכון בגיל 8, לבטח ישתמש בכיסא גלגלים כל הזמן, אולי חוץ מאשר בבית שלו. בקיצור לא כדאי להורים לצפות לנסיגה גדולה, אך הם יכולים לצפות, כי מיומנויות ההליכה של הילד שלהם ידרכו במקום, בלוויית כמה ירידות קלות בתפקוד.

הן לילד והן להורה יכול להיגרם תסכול בקלות, אם השינויים הללו לא נצפו, או לא תוכננו. עד גיל 8 נמשכות עליות מתמשכות וקל, אם לא נכון, לצפות כי עליות אלו יימשכו. במקרים רבים ירצה ההורה, או הילד, להגדיל את תדירות הפיזיותרפיה תחת ההנחה השגויה, כי יותר פיזיותרפיה תגדיל את העליות. כמוזכר לעיל, גישה הרבה יותר מספקת היא להגביר את ההתמקדות בלימודים.

בזמן הזה כדאי, הן להורים והן לילד, לעבוד על קבלת המציאות של רמת התפקוד של הילד. לעיתים תכופות הדבר קל יותר לילד מאשר להורה. בבירור, לילדה יהיה קושי מובחן, אם לא יהיו ההורים שלה מסוגלים להתמודד עם הציפיות שלהם, בייחוד כשהילדה תיכנס לתקופה הקשה של הבגרות המינית.

מה הסוג הכי טוב של עזרי ההליכה?

העזר הספציפי, כך הכי סביר להניח, ישתנה, לפי סביבת ההליכה. ילד עשוי להיאחז בקירות בביתו, להשתמש בקביים בבית הספר ולהעדיף כיסא גלגלים לפארק השעשועים. מה שהילד מוצא כטוב ביותר בעבורו, הוא מה שרצוי לאפשר לו להשתמש בו. לרוב ילדים רוצים להשתמש באמצעי העזר הפחות פולשני, אשר גורם להם תחושת נוחות. מכיוון שכך ילד, אשר רוצה להשתמש בקביים, על-פי רוב זקוק להם. ילד, אשר אינו רוצה להשתמש בהם ודאי יציב בלעדיהם. מן הראוי, שהורים ופיזיותרפיסטים יעזרו לילד למצוא, מה הכי טוב בשבילו ולא יכפו על הילד את ההעדפות שלהם.

חלק מהילדים זקוקים לאמצעי עזר, אולם אינם מסוגלים להבין את הצורך עקב מגבלה קוגניטיבית בינונית עד חמורה. חלק מהילדים, אשר לא פיתחו פחד בריא מנפילה, גם הם אינם מבינים זאת, ואולי יצטרכו לחבוש קסדה כדי למנוע פגיעה.

ילדים, הסובלים מפגיעה חמורה, נמצאים בסיכון להפוך פחות מעוניינים בהליכה, כשהם גדלים, וההליכה עלולה להפוך קשה יותר בעבורם. תופעה דומה מתרחשת בקרב ילדים, שאין להם מגבלות, כשעולה מסת הגוף שלהם, הם צופים יותר בטלוויזיה, אוכלים יותר אוכל ומתרגלים פחות תרגילים. מפאת זאת שהשמנת יתר מהווה בעיה מובהקת לילדים, הסובלים מדיפלגיה, הורים ואחרים צריכים לעבוד עם ילדים אלה כדי לסייע להם למנוע השמנת יתר. כהורה כדאי לך להתוות קווים מנחים מוצקים, אשר דורשים מהילדה שלכם לתרגל קצת תרגילים, על-פי היכולת שלה. הילדה שלכם צריכה ללמוד, כי תרגול והרגלי תזונה נכונה מהווים את אבני הפינה של בריאות טובה, חשוב לה באופן מיוחד לעבוד על התחומים האלה.

אילו סדים מתאימים לגיל הזה?

ברוב המקרים מוגבל השימוש בסדים לסדי רגליים מעוצבים (MAFOs), או לפעמים, ספידות קטנות יותר לילדים, אשר עלולים להזדקק להם. במרבית המקרים עיוותים בכף הרגל אפשר לתקן בעזרת ניתוח. ואולם דחיית הניתוח לטובת השפעה אופטימלית יכולה לעורר בילד צורך לעטות סד למשך שנה עד שנתיים. רוב הילדים לא יתנגדו לעטות סדים בגיל צעיר, ברם  אפשרי להתמודד עם כל התנגדות על-ידי התאמת הסד או הביגוד, כך שהסד מכוסה. כאשר אי רצונו של הילד לעטות את הסד מעורב בתגובות הילדים האחרים, יכול המורה למצוא, כי הסברת השימוש בסד מהווה, הן שיעור מעולה לילדים אחרים והן פתרון לעוטה.

אילו נעליים כדאי לילד שלי לנעול?

במרבית המקרים הברירה הכי טובה לילד, הסובל מדיפלגיה, היא נעלי התעמלות, בנוסף ל-MAFO, או בלי MAFO. בימינו נעלי התעמלות בנויות כראוי ומקובלות מאד כמעט בכל מסגרת חברתית. בעקבות זאת שה-MAFO תומך כמעט בכל כף הרגל, אין זה נחוץ לרכוש נעליים יקרות. לא נגרם נזק לילד, הנועל נעליים חגיגיות יותר באירועים מיוחדים, בין אם הוא עוטה סדים ובין אם לא. אפילו אם ילד אינו הולך, גם בלי סדים, לעיתים נעילת נעליים חגיגיות עשויה לספק זריקת עידוד פסיכולוגית מבלי לגרום שום נזק פיזי לטווח הארוך.

האם ניתוח ישפר את ההליכה בגיל הזה?

בשלב התפתחות זה השיפור בהליכה דורך במקום. אם ילד הולך ללא קושי, ברם יש לו בעיות קלות, הכי טוב לעסוק בהן אחרי הבגרות המינית. מצד שני, אם ילד סובל מבעיות

מובהקות, אשר ניתן לשפר בניתוח, עם זאת לא התמודדו איתן בטרם נכנס הילד לבית הספר, כדאי להתמודד איתן עתה. כמעט אין ספק, שחומרת הקשיים הקיימים תגבר עם פרץ צמיחת המתבגר בבגרות המינית. גם היעדר עימות עם בעיות מובהקות מסכן את הילד בלחץ פסיכולוגי נוסף.

הילדה שלי הולכת, כשהברכיים שלה כפופות. מה אפשר לעשות?

הליכה בברכיים כפופות נחשבת להליכה כפופה. זו בעיית ההליכה הכי שכיחה בקרב ילדים, הסובלים מדיפלגיה, בקבוצת הגיל הזאת. אם ההליכה הכפופה חמורה, יש לטפל בה, יען כי היא עלולה למנוע מהילדה להתנועע. כאשר נכבלת הילדה בכיסא גלגלים לאור הבעיה הזאת, קשה לה עד מאד לחזור לרמה הקודמת של יכולת ההליכה שלה.

ההליכה הכפופה נגרמת על-ידי שרירים נוקשים, ספציפית במיתרי הברך ובשרירי הכסל והמותניים. ניתן לטפל בה על-ידי ניתוח הארכת שרירים ומעת לעת על-ידי שימוש ב- MAFO בשביל לסייע לילד לעמוד ישר יותר. ישנם כמה גורמים אחרים, פחות שכיחים, להליכה הכפופה, למשל, גיד אכילס מוארך מדי, או כפות רגליים שטוחות בצורה חמורה, להן יש טיפולים משלהן. הילד, אשר החמירה אצלו ההליכה הכפופה, יתעייף בקלות רבה יותר וירצה ללכת מרחקים קצרים יותר.

במהלך פרצי הצמיחה המהירים בדרך כלל מחמירה ההליכה הכפופה, שכן השרירים אינם גדלים מהר כמו העצם.

הגורמים לדפוס ההליכה הכפופה מורכבים חדשות לבקרים. הבעיה העיקרית היא כוויצה מוגברת במיתרי הברך, אך לרוב קיימות בעיות משניות מובהקות, כגון כפות רגליים מסתובבות כלפי חוץ, או שטוחות בצורה חמורה. הרבה פעמים ניתוח הליכה נדרש לקביעת כל הגורמים להליכה כפופה ולתכנון תיקון מגוון מרכיבים אלה של הבעיה. לאחר ניתוח פיזיותרפיה אינטנסיבית מומלץ לשפר את דפוס ההליכה, והילד יצטרך לעטותAFOs   מיוחדים כדי לעזור לו לתמוך בברך, כשהוא עומד. ברוב המקרים ההליכה נותרת כפופה מעט, אבל תוצאה זו עדיפה על דפוס הליכה, שבו הברך נסוגה לאחור במתח גבוה מדי (מה שידוע אף כנעילת ברך). בבעיה מורכבת זו ראוי לטפל על-ידי אורתופד בעל נסיון בטיפול בילדים, אשר יש להם הפרעות הליכה, לצד ה-CP.

מה הטיפול כפות רגליים שטוחות בצורה חמורה?

עטיית AFO מהווה את הטיפול המועדף בכפות רגליים שטוחות בצורה חמורה בגיל הזה, אם אפשר לתקן את תנוחת כף הרגל של הילד במידה מספקת בדרך זו. ישנם הליכים כירורגיים, המייצבים את כף הרגל. לדוגמא, את העיוות אפשר לתקן לתמיד בארטרודזיס, הכרוך בחיבור העצמות יחד סביב עצם העקב (calcaneus). ואילו הכי טוב לדחות את הניתוח הזה, עד אשר כמעט תושלם צמיחת הילד, לאור העובדה, שההליך יעצור חלק מצמיחת כף הרגל. כמו תמיד, למזער את השיבושים, אשר עלול הילד לחוות עד למינימום, למעט ככל האפשר בהליכים כירורגיים. אם הילד אינו מסוגל לתפקד כהלכה, כמובן, אזי חובה לשקול ניתוח.

היש טיפול כלשהו בספסטיות?

כנזכר לעיל בפרק זה, תרופות מספר, הניתנות דרך הפה, עוזרות בהפחתת הספסטיות (ראו טבלה 5). אולם אצל רוב הילדים עולים תופעות הלוואי והסיבוכים של תרופות אלו על היתרונות. הרבה פעמים הירידה בספסטיות קצרה ולרוב גמילה מהתרופה מובילה לעלייה זמנית בספסטיות. בגיל הזה ניתן לטפל בספסטיות ב-SDR, הכרוך בחיתוך העצבים, אשר יוצאים מעמוד השדרה (ראו חלק 3 לפרטים).

כמוזכר לעיל, רעלני הבוטולינום, A ו-B, זמינים לשימוש, שלא לפי ההתוויה הרשומה

כדי לשלוט בספסטיות של חלק מהשרירים הנוקשים. טוקסין הבוטולינום הכי טוב לשימוש, כאשר ישנם שישה שרירים ספציפיים ספסטיים או למטה מכך. זו תרופה בטוחה יחסית בלא השפעות מערכתיות ידועות, אם אינה מוזרקת לדם. היא פועלת באופן מקומי, בשריר, שאליו הוזרקה, כדי לחסום את שחרורם של חלק מאותות העצבים לשריר (ראו עמודים 149, 171, 172). משאבות baclofen, הממוקמות מתחת לקרום הקורים בחוט השדרה, נמצאות בשימוש בקרב ילדים בעלי מגבלה ברמה כזאת, וכאשר התוצאות לטווח הקצר נראות מבטיחות, התוצאה לטווח הארוך עודנה אינה ברורה כלל. שחרור שרירים והארכתם הם הליכים מבוססים מאד, אשר ניתן לחזות, כי יעבדו יפה, על אף שהם אינם מפחיתים את הספסטיות ישירות.

האם אני אמור לדאוג לגבי יציאת הירך ממקומה ולגבי נקע בירך?

יציאת הירך ממקומה אכן ממשיכה להוות סוגיה, אף על-פי שהילד, הסובל מדיפלגיה, אשר הולך היטב ואשר אינו סובל מבעיות בירך בגיל הזה, אין זה מן ההגיון, שיפתח בעיות מאוחר יותר. ילדים, אשר הירכיים שלהם יצאו ממקומן ברמה קלה עד בינונית, חייבים להמשיך לזכות לפיקוח מקרוב, לצד טיפול בקרני רנטגן אחת לשנה, או אחת לשנתיים, לאורך שנות ההתבגרות. עד הגיל הזה כל ילד, אשר הירכיים שלו יצאו ממקומן, או זזו ממקומן, ברמה חמורה, ראוי לטיפול. אם ילד, הסובל מבעיות ירכיים חמורות, לא טופל, אזי הוא אמור לעבור ניתוח בעצמות, אשר בדרך כלל כרוך בשחזור נוסף של שקע הירך.

האם ישנן בעיות גב, שעליי לפקח עליהן?

כשהילדה מגיעה לבגרות מינית, צריך לפקח עליה יותר מקרוב מחשש לעקמת כי פרץ צמיחת גיל ההתבגרות עלול לגרום לעקמומיות רבה יותר, ובסופו של דבר לעקמומיות קשה יותר. על קימור בגב ניתן לפקח על-ידי בדיקה פיזית ובעזרת קרני רנטגן, כשנחוץ. חומרת העלייה בעקמומיות ודפוסה יכתיב, באיזו תדירות דרושות קרני רנטגן. הסיכון בפיתוח עקמת, הנגרמת על-ידי ה- ,CP נמוך מאד בקרב ילדים, אשר הולכים. אם העקמת אכן מתפתחת ואכן מחמירה, עם זאת, לרוב ימליצו אנשי מקצוע על תיקון כירורגי.

גילאי שלוש עשרה עד שמונה עשרה

במהלך התקופה הזאת של התפתחות הילד סוגיה גדולה היא היפרדות מהמשפחה. לעיתים תכופות מתבגרים, הסובלים מדיפלגיה קלה עד בינונית, ואשר להם אינטליגנציה תקינה, מתמודדים עם הסוגיה הזו, בדומה לדרך, שבה מתמודדים עמה ילדים ללא מגבלות. אין זה בלתי רגיל בקרב אנשים צעירים לחוש, כאילו שההורים שלהם מנסים לשלוט בחיים שלהם. פעמים רבות, הלכה למעשה, קשה להורים לאפשר לילד בעל מגבלה להיות עצמאי ולהיפרד מהם. הדבר נכון במיוחד לגבי ילדים בעלי מגבלות מובהקות יותר – לגבי ילדים, אשר ההורים שלהם מרגישים צורך לגונן.

מה אני יכול לעשות כדי לסייע לילד שלי לפתח עצמאות?

כאשר הם נכנסים לעולם המבוגרים, עולם, שבו הם יקיימו אינטראקציה בעיקר עם אנשים, שאין להם מגבלות, ילדים מתבגרים נפגעי CP, כמובן, יחוו כשלונות ואכזבות. ואולם חוויות אלו יעזרו להם לפתח מושג של “עצמי”, משהו, שכל הילדים צריכים לעשות.

חשוב לאפשר לילד המתבגר לקבל החלטות הגיוניות ולהציב בפניו ברירות בהחלטות, אשר נתקבלו בעבורו. הרבה פעמים מתבגרים מתנגדים לעשות משהו בעל סימנים חיצוניים של מגבלה, לדוגמא. יתכן, שהם לא ירצו לראות רופאים, או פיזיותרפיסטים, ושהם יתנגדו לעטות סדים או לעשות תרגילים. כשהם מבשילים, חייבים לאפשר לילדים המתבגרים לקבל בעצמם החלטות בנוגע לדברים כאלה, כשרק אפשר, אפילו כשהתולדה של החלטות אלו, כנראה, לא תהיה טובה, כפי שהייתה, לו עקב הילד המתבגר אחרי עצת ההורים (ראו את

השאלה הבאה דלהלן).

הילד המתבגר, אשר נפגע פגיעה בינונית עד חמורה, הנכה, ודאי יחווה יותר קושי בעת הפרידה מההורים שלו ובפיתוח עצמאות. אדם, הזקוק לסיוע בפעילויות היומיום, כהתלבשות, כמובן, יחווה זאת קשה יותר. לילדים מתבגרים כאלה רצוי להציע ברירות מרובות ככל האפשר ולאפשר להם חירות ומרחק מההורים שלהם, מה שיאפשר להם לקיים אינטראקציה עם מטפלים אחרים. ילדים, אשר אינם מסוגלים לקום בעצמם מכיסא גלגלים, עשויים לפתח מושג של “עצמאות” באמצעות קבלת רשות לתת הוראה לאנשים, המסייעים להם.

שימוש בכלבי שירות לטובת אנשים בעלי מגבלות הוא מושג חדש יחסית, דומה לשימוש בכלבי נחייה, אשר נועדו לעזור לאנשים בעלי לקויות ראייה. כלבים אלה יכולים לסייע רבות בטיפוח חיים עצמאיים. הם אולפו להשבת חפצים דרושים ולסיוע במשימות כפתיחת דלתות. הם הוכשרו לסייע לאנשים בעלי צרכים מיוחדים. הדבר קורה כמעט בלי לומר, כי “ידידו של האדם” עשוי להיות שותף נהדר.

הילד שלי מסרב לטיפול רפואי, מה עליי לעשות?

אף כי ראוי למתבגר להמשיך לעבור בדיקות רפואיות כלליות מדי שנה בשנה ובדיקות אורתופדיות בכל 6 חודשים עד שנתיים, תכתיב חומרת הדיפלגיה את תדירות הבדיקות הרפואיות. אם הילד המתבגר מסרב לסוג הטיפול הרפואי השגרתי, קודם כל רצוי להורים לנסות להתמודד עם כל ההתנגדויות: האם ירגיש הילד המתבגר יותר בנוח עם רופא אחר, לדוגמא? בבירור, אם ילד/ה מתבגר/ת, הזקוק/ה לטיפול, אינו/ה מסוגל/ת להגיב בהגיון לנסיונו של הורה לעזור, אזי חייבים ההורים ליטול יותר אחריות כדי לראות שהוא/היא י/תקבל טיפול רפואי מתאים.

שערו, כי האדם הצעיר מזהה, כי עטיית סד משפרת את תפקוד הגף שלו, ברם מתנגד לעטות אותו בכל זאת, מפני שחשובים לו יותר הדימוי העצמי שלו והקבלה שלו בקבוצת השווים מאשר תפקוד הגף. גישה גמישה מצד ההורים תהיה הכי טובה. במקרה הזה הם עשויים לזהות, כי התנהלות ללא הסד בגיל הזה לא תהיה בעלת השפעה שלילית לטווח ארוך. מצד שני, יתרון מובהק של ה-MAFOs הוא, שקל להסתיר אותם מתחת לבגדים, כך שעדיין תהיה אפשרות להגיע לפשרה עם ילד מתבגר מתנגד.

מה אני יכול לעשות כדי לעזור לילד המתבגר שלי להתמודד עם הדיפלגיה?

בהרבה מקרים מתבגרים חווים תקופה קשה, כשהם עוברים את הבגרות המינית ומנסים לפתח מערכת ערכים אישית. הילדה המתבגרת, הסובלת מדיפלגיה, לבטח חסרת תקוה.  מה שמעניין הוא, שלא נראית קורלציה מובהקת בין חומרת הפגיעה של הילדה המתבגרת לבין התגובה שלה לפגיעה. למען האמת, אין זה בלתי רגיל למצוא ילד מתבגר בעל מגבלה קלה מאד, המתקשה יותר בקבלת המגבלה, מילד בעל מגבלה חמורה.

הרבה מסגנון ההתמודדות של בני האדם נובע מהאישיות שלהם. הילדה המתבגרת, הסובלת מפגיעה קלה מאד, עלולה להיתקל בקושי, משום שהיא “כמעט נורמלית”, ילדה מתבגרת בעלת מגבלות חמורות, היודעת, כי היא לעולם לא תהיה בסיטואציה דומה פיזית לזו של בני אדם, שאין להם מגבלות, עשויה להיתקל בפחות קושי.

הרבה מתבגרים, הסובלים מדיפלגיה בינונית, עוברים את הבגרות המינית ומפתחים מושג “עצמי” בריא בקלות רבה יותר מילד, אשר אין לו בעיות בריאות בכלל. ילדים אחרים זקוקים ליותר עזרה בקבלת המגבלה שלהם. עזרה זו אפשרי לקבל מיועצים מוסמכים בעלי רשיון. ישנם פסיכולוגים, עובדים סוציאליים ופסיכיאטרים, המתמחים בסיוע לילדים בהתמודדות עם מגבלות. לילד, הסובל מקשיים התנהגותיים מובהקים, כדאי להתייחס, כאל אחד מאלה

הזקוקים לייעוץ מקצועי.

הילד המתבגר שלי הלך בצורה טובה יותר לפני שנים אחדות. מה קרה?

אין שיפור מרחיק לכת בהליכה, לאחר שהילד מגיע לגיל 8, 9, או 10, אלא אם כן הוא עובר ניתוח בשל עיוות בר תיקון. צמיחת המתבגר מובילה לירידה בכוח הסבל ובקואורדינציה, הקשורה להסתגלות לעלייה בגודל הגוף. לעיתים נדירות זו בעיה רצינית, אלא אם כן אינה צפויה או אינה מובנת. מדי פעם בפעם ההורה סובר, כי הילד שלו מתעצל, או בעל פחות מוטיבציה. חדשות לבקרים הדבר מעורר קונפליקט. הורים מוכרחים לאזן את הצורך לעודד ילדה מתבגרת להישאר פעילה לצד הצורך לאפשר לה לקבל ניידות בצורה נוחה, כשם שנקבע, בהתאם למגבלה שלה.

מופיעה ירידה נורמלית בניידות, כשהילדים מתבגרים. בן 16 בוודאות משקיע פחות זמן בריצה מסביב מבן 6. בקרב הפרט בעל המגבלה תופעות הלוואי הנפוצות של פעילות פחותה – עלייה במסת הגוף – עלולה להקשות על ההליכה עוד יותר, מה שיכול להתפרש כעלייה נוספת במסת הגוף בשל הליכה פחותה. מחזוריות זו עלולה להתקיים כל החיים בקרב אנשים מסוימים.

למה הבת שלי שוב מתחילה ללכת, כשהברכיים שלה כפופות?

הבעיה החוזרת והנשנית השכיחה מכל בקרב המתבגר, הסובל מדיפלגיה, אשר עבר ניתוח בעבר, היא ההליכה הכפופה וכפות הרגליים השטוחות. הכי הגיוני, כי הכפיפה היא תולדה של חוסר יכולת מיתרי הברך להתאים את עצמם לעלייה בגובה. ההליכה הכפופה עלולה להוות בעיה מובהקת, אם היא נותרה ללא טיפול. אם היא מחמירה, קשה יותר לטפל בה, והיא מעמידה את הילד המתבגר בסיכון מובהק, שכבר לא יהיה מסוגל ללכת, כך שרצוי לטפל בה לאלתר.

רמה בינונית של כפיפה, אשר לא נראה, כי היא מחמירה, איתה הכי טוב להתמודד, כשמפסיק הילד המתבגר לצמוח. לבסוף, עלול להיות תיקון כירורגי.

עובדה, שמפאת סיבות מספר במקרים רבים ניתוח לתיקון הליכה כפופה אינו מביא לתוצאה של 100% תיקון. מכיוון שלעיתים קרובות ילדים מתבגרים בעלי ציפיות בלתי ריאליסטיות מהניתוח, אפילו לאחר שהמנתח סיפק הסבר מקיף על התוצאה הצפויה, לעיתים תכופות מועיל לכל המשפחה, למען הילד המתבגר, לערב אותו בקבלת ההחלטות אודות הניתוח. לרופא, או למנתח, ראוי להקדיש זמן רב להסברת ההליכים ולמענה על שאלות. חדשות לבקרים נקיטת צעדים אלה טרם הניתוח מובילה ליותר שיתוף פעולה מצד הילד המתבגר בתכנית הטיפול, שלאחר הניתוח.

הילד המתבגר צריך להבין, כי בעוד שום ניתוח אינו יכול לטפל בבעיה בשלמותה, הוא בעל השפעה כלשהי על התוצאה.

לאחר הניתוח להארכת השרירים המתאימים ברוב המקרים דרושה פיזיותרפיה אינטנסיבית לטווח הקצר. עת הילדה המתבגרת חווה תיקון טוב, חשוב לה להמשיך לפעול ולעשות דברים לשימור התיקון. פיזיותרפיסט יכול להציע פעילויות מתאימות.

מה ניתן לעשות לטיפול בעיוות של כף רגל שטוחה, ההולך וגובר?

כאשר ילד מעלה את מסת הגוף שלו, כפות הרגליים נעשות יותר ויותר שטוחות ויותר מסובבות כלפי מטה. MAFOs, אשר במרבית המקרים יעילים, כאשר הילד שוקל 50 פאונדים, בדרך כלל אינם יכולים לשמש, כאשר מגיע המתבגר ל-150 פאונדים. אז מסת הגוף פשוט עודפת, מה שגורם ללחץ כואב על העור, כיוון שה-MAFO מחזיק את הרגל בתנוחה [מסוימת]. תיקון כירורגי יכול לערב איחוי של הגידים הקטנים בכף הרגל, או סוגים

שונים של אוסטאוטומיה (חיתוך עצמות) לתיקון כף הרגל השטוחה. רמת החומרה ונסיון המנתח יקבעו, מה ההליך הספציפי, אשר סביר להמליץ עליו.

הרבה פעמים לא קל להחליט, מתי צריך לתקן את כף הרגל בניתוח, אף שחוק גורף הוא, שכף הרגל, הגורמת לאדם לבעיות כמתבגר, הכי סביר, שתגרום לו לבעיות כמבוגר. עת שכאב ברגל אינו משתחרר בזכות התאמות בנעליים ובזכות ספידות, יש צורך מפורש בטיפול. בעיות בתנוחת כף הרגל ובנעילת הנעליים מקנות קווים מנחים פחות מובנים. זכרו, כי ניתוח זה יכול להתבצע בקלות בכל מועד, מגיל 10 עד גיל 40, כשהתוצאות נבדלות זו מזו. כמובן, עיכוב הניתוח יכול לגרום אף לעיכוב בהקלה בתסמינים.

מה בנוגע לבעיות בבהונות, הגורמות כאב ויבלות?

במהלך גיל ההתבגרות פעמים רבות מתחילות הבהונות לגרום לבעיות. הבוהן הגדולה עלולה לפתח נפיחות כואבת (בליטה גדולה בצד הבוהן, אשר משתפשפת בתוך הנעל). הבוהן, אשר על גביה מצויה הבליטה, עלולה להתחיל להתכופף לעבר האצבע ואפילו לכסות אותה, מה שגורם יותר אי נוחות. הפתרון הכי קל הוא לנעול נעליים רכות, שאינן נוקשות.

תיקון כירורגי מומלץ, אם הכאב בכף הרגל נמשך, מלבד הבליטה. ישנם הרבה ניתוחים שונים להוצאת בליטה בעבור אנשים, אשר אין להם CP. שוב, חשוב להתייעץ עם רופא, המתמחה בטיפול ב- CPלפני הניתוח.

עיוותים אחרים בבהונות כמו בוהן פטיש, או כמו בהונות מכווצות, עלולים לגרום יבלות ולהיות מאד לא נוחים. במקרים רבים הם מקשים על ההליכה עוד יותר ועלולים להקשות על נעילת הנעליים. בעיות אלה מטופלות בקלות בניתוח.

האם יש בעיות אחרות ברגל ובכף הרגל, אשר ניתן לתקן בגיל הזה?

במרבית המקרים יישור הרגליים וכפות הרגליים תוקן עד הגיל הזה. אך גיל ההתבגרות הוא בהחלט זמן מצוין לבצע תיקון, בייחוד לאחר שמושלם פרץ הצמיחה. ההליכים בעצם יכולים להשתלב בהארכת השרירים, להעלות את הצורך לחשוף את הילד להרדמה פעם אחת ותו לא.

תיקוני יישור אלה נעים בין הקל למורכב. רוב בעלי המקצוע ממליצים, כי ניתוח הליכה יבוצע לשם קבלת החלטות בדבר טיפול מתאים. ניתוחים כאלה מבוצעים במעבדה, המתמחה בניתוח בעיות ההליכה של ילדים נפגעי CP. הערכה זו יכולה לספק מידע מעולה לפני הניתוח.

האם כדאי לי לדאוג להתפתחות הירך?

בקרב חלק מהאנשים יש לפקח על יציאת הירך ממקומה במהלך גיל ההתבגרות. אם הילד המתבגר סובל מהפרעה קלה עד בינונית ואם הירכיים שלו היו במצב תקין עד הגיל הזה, בכלל לא הגיוני, שיתפתחו בעיות כלשהן. לרוב אין צורך בקרני רנטגן בקבוצת ילדים מתבגרים זו.

ילדים, הסובלים מבעיות בירכיים, או מיציאת הירך ממקומה, זקוקים למעקב צמוד, לבדיקה פיזית ולקרני רנטגן בעת פרץ צמיחת גיל ההתבגרות ואל תוך שנות גיל ההתבגרות. כל שינוי בירכיים במהלך צמיחת גיל ההתבגרות דורש במקרים רבים טיפול בניתוח, הן  בהליכים, הקשורים לעצם, והן בהארכת השרירים. פרט לכך, לעיתים קרובות נחוץ לטפל בשקע הירך בניתוח בגיל הזה.

פיקוח מתמשך וטיפול מתמשך נחוצים כדי לעזור לילד להגיע לגיל ההתבגרות ולגיל מבוגר, כשהירכיים שלו קרובות לנורמה, ככל האפשר. זו תקוותו הכי גדולה של הילד למנוע התפתחות מוקדמת של דלקת פרקים, אשר עלולה לגרום בעיות הליכה מובהקות וכאב.

מה בדבר עקמת?

עקמת, או עקמומיות כלפי הצד של עמוד השדרה עקב CP היא אינה בעיה שכיחה בקרב ילדים, הסובלים מדפוס דיפלגיה קל עד בינוני. לעומת זאת כשקורה הדבר, הוא מחמיר במהלך פרץ צמיחת גיל ההתבגרות. חובה לפקח על כך בזהירות בבדיקות פיזיות ומן הראוי להשתמש בקרני רנטגן, עת מראות הבדיקות הפיזיות סימנים של עקמת. סוג זה של עקמת אין לבלבל עם עקמת אידיופטית (עקמומיות אידיופטית בעמוד השדרה), אשר עלולה לקרות בקרב מתבגרים, על-פי רוב בקרב בנות, אשר מעבר לכך הן “רגילות”.

לעקמומיות בעמוד השדרה בקרב מתבגרים נפגעי CP ברוב המקרים לא עוזרת עטיית סד. לעיתים תכופות מציעים רופאים ניתוח, אם העקמומיות נעה בין 45 מעלות לבין 50 מעלות. איחוי עמוד השדרה מונע כל התקדמות עמוקה יותר ומתקן חלק ניכר של העקמומיות (עקמת נידונה בפירוט רב יותר בפרק 7).

6

קוואדרופלגיה

ידועה גם כ- CPדו-צדדי. היא צורה של CP, שבה מושפעות, הן הידיים והן הרגליים. ניתן לשגות לגבי דיפלגיה חמורה ולגרוס, כי היא קוואדרופלגיה קלה, בעיקר מפני שכמעט לכל מי שיש לו דיפלגיה, יש פגיעה כלשהי בידיו, כמו גם ברגליו. בקרב אנשים, הסובלים מדיפלגיה, ובקרב אלה הסובלים מקוואדרופלגיה קלה, ישנו חוסר תפקוד קל בידיים, אך זו אינה מגבלה מובהקת. הטרמינולוגיה, המשמשת לתיאור הפגיעה, יכולה להיות מגוונת עד מאד אפילו בקרב מומחים, משום שקשה למדי להתאים מספר גדול של אנשים בעלי גורמי תפקוד שונים לקטגוריה ספציפית. תמיד ישנן חפיפות ודעות משתנות לגבי האבחון הראוי.

 ישנם הרבה אנשים, שרמת ה- CPשלהם אינה מתוארת כראוי על-ידי מונח מקיף, כגון קוואדרופלגיה. מהסיבה הזו זוהו כמה סוגי קוואדרופלגיה שונים. פרק זה מתמקד בסוגיות האורתופדיות של הקוואדרופלגיה. הבעיות הרפואיות, הקשורות למצב זה לעיתים קרובות, מכוסות בפרק 3.

הכיצד נראים הסוגים השונים של הקוואדרופלגיה?

הילד, הסובל מקוואדרופלגיה ספסטית בינונית (GMFCS IV), היושב בצורה די תקינה, יכול להרים את עצמו לכיסא גלגלים באופן עצמאי, או בסיוע, עשוי להיות מסוגל ללכת הליכה מוגבלת למדי בעזרת הליכון, ותפקוד הידיים שלו תקין דיו כדי לאכול בעצמו. (מישהו, אשר יש לו בעיקר ספסטיות ואשר יכול ללכת בצורה תקינה, סובל מדיפלגיה. הצרכים של אדם כזה נידונים בפרק 6). ילדה, הסובלת מקוואדרופלגיה ספסטית חמורה (GMFCS V) אינה מסוגלת ללכת אפילו בעזרת אמצעי עזר, אינה מסוגלת להתיישב על כיסא גלגלים ולקום ממנו באופן עצמאי, בדרך כלל אינה מסוגלת לאכול בעצמה ויש לה קשיי ישיבה.

לרוב אתטוזיס (עשיית תנועות גדולות ובלתי נשלטות) משפיע על הגפיים העליונות יותר מעל הגפיים התחתונות. רוב האנשים, הסובלים מאתטוזיס, בעלי דפוס קוואדרופלגי, על אף שרמת הפגיעה משתנה במידה ניכרת. ילדים בעלי אתטוזיס בינוני מסוגלים ללכת ולהשתמש בגפיים שלהם בצורה די טובה בשביל לבצע את מרבית הפעילויות היומיומיות בעצמם. חלק מהילדים, הסובלים מאתטוזיס חמור, אינם מסוגלים לאכול בעצמם ואף סובלים מבעיות דיבור. הרבה ילדים, הסובלים מאתטוזיס חמור, מתקשים לשבת וצריכים תמיכה מיוחדת בזמן הישיבה.

מושגים אחרים, אשר על-פי רוב מבולבלים עם המושגים, אשר תוארו לעיל, הם פנטפלגיה, טטרהפלגיה וטריפלגיה. פנטפלגיה מתייחסת לשליטה מעטה בראש ולפגיעה בארבע הגפיים. טטרהפלגיה במהותה מהווה מונח אחר לקוואדרופלגיה. טריפלגיה מתייחסת לפגיעה בשלוש גפיים: בשתי הרגליים וביד אחת. ילדים בעלי שליטה מעטה בראש, הסובלים מקוואדרופלגיה, נידונים בפרק זה, בהקשר של קוואדרופלגיה ספסטית חמורה, או של קוואדרופלגיה אתטוזית חמורה. הורים, אשר הילדים שלהם סובלים מטריפלגיה, מושפעים קלות ויכולים ללכת, ימצאו את המידע הרלוונטי מכל בפרק 5, אודות המיפלגיה.

הורים, אשר הילדים שלהם סובלים מפגיעה בינונית ברגל, אבל הולכים בעזרת אמצעי עזר, ימצאו את המידע הרלוונטי מכל בפרק 6, אודות דיפלגיה. הילד, הסובל מטריפלגיה, אשר אינו מסוגל ללכת, נידון בפרק זה, בהקשר של קוואדרופלגיה ספסטית בינונית.

מלידה עד גיל שנה

שנת החיים הראשונה מהווה שנת שינויים מהירים. התינוקת לומדת לשלוט בתנועות הראש שלה, להגיע לצעצוע, להתהפך ולשבת בעצמה, ללא תמיכה. חדשות לבקרים עיכוב בהתפתחות היכולות האלו מהווה סימן ראשון לבעיה בקרב ילדים, הסובלים מפגיעה בעלת דפוס קוואדרופלגי. בהרבה מקרים הורים וסבים בעלי נסיון ישימו לב, כי התינוקת אינה

“מרגישה נורמלי”, כשהם מחזיקים אותה בזרועותיהם. אולי הם יגידו, כי התינוקת אינה מתנועעת בצורה תקינה, או שהיא נוקשה יותר, או גמישה יותר מהמצופה. אולם סימני בעיות כאלה עלולים להיות עדינים ועלול להיות קשה לשים עליהם את האצבע.

האם ניתן לאבחן קוואדרופלגיה בגיל הזה?

האבחון המוקדם של קוואדרופלגיה  קשה, כמו האבחון המוקדם של דיפלגיה ושל המיפלגיה. ואולם ילדים, שסבלו מסוגים מסוימים של בעיות רפואיות בגיל מוקדם, נמצאים בסיכון גבוה יותר להימצא מאוחר יותר כסובלים מקוואדרופלגיה ספסטית. סיבוכים מסוימים בהתפתחותו המוקדמת של התינוק קשורים לקוואדרופלגיה. סיבוכים אלה כוללים חוסר בשלות בגפיים (לפני השבוע ה-28 של ההיריון), מסת גוף נמוכה למדי בלידה (פחות מ-1,500 גרם), דימום במוח, חנק חמור (חוסר בחמצן), דלקת קרום מוח בקטריאלית וסינדרום התינוק המעורבב (ראו פרק 1). ילדים, אשר שורדים סיבוכים אלה, יכולים לסבול מפגיעה קלה, בינונית, או חמורה, או שהם יכולים להיות רגילים. כמוזכר בפרק 1, הפרעות אחרות יכולות להיראות כ-CP, במיוחד כקוואדרופלגיה. יכול לעלות חשד מסוים בתינוק בלא שום גורמי סיכון ל-CP. מן הראוי, שהתינוקות הללו יעברו בדיקות מתאימות לצורך אבחונים נוירולוגיים.

אף על-פי שהרבה ילדים, שחוו התחלות טראומתיות, גדלים ומתפתחים בצורה תקינה, עולה חשד בקרב ההורים ובקרב הרופאים, והם מתחילים לדאוג, כאשר לילדים יש היסטוריה של בעיות מובהקות מוקדמות. אבחון מקיף בינקות הוא נדיר, ברם אולם הרבה פעמים מעלים ההורים רעיון, לגבי מה שעלול לקרות להם ולילד שלהם. ברם חשוב לזכור, עד כמה טנטטיביים החיזויים האלה.

מה אפשר לעשת למען תינוק בסיכון גבוה במשך השנה הראשונה לחייו?

למען תינוק, הנחשב לתינוק בסיכון גבוה לאור בעיות רפואיות בינקות, או לאור סימנים מוקדמים של עיכוב התפתחותי, פעמים רבות מומלצת תכנית גירוי תינוקות (הידועה גם כהתערבות מוקדמת) (הדבר נידון בהרחבה להלן). בנוסף, יש להתמודד עם כל הסוגיות הרפואיות המתמשכות ורצוי להפוך את צמיחת התינוק ואת התפתחותו לאופטימלית.

תזונה מהווה את אחת הסוגיות הכי חשובות במהלך שנת החיים הראשונה. ילד, אשר אינו צומח, אינו מקבל הזנה הולמת, או סובל מבעיות רפואיות חמורות, המדכאות את הצמיחה. המוח זקוק לאנרגיה כדי לצמוח וכדי להתפתח והוא משתמש באותה אנרגיה כשל השרירים וכשל העצמות. לכן אם השרירים והעצמות אינם צומחים, סביר, שגם המוח אינו גדל. בעיות רפואיות עלולות לגזול מהילד המון אנרגיה, או להוות חלק מהסיבה, לכך שהילד אינו רוצה לאכול.

ילדים, הסובלים מקוואדרופלגיה, עלולים לסבול מהידרוצפליה, מצב, היוצר צורך להחדיר שאנט, אמצעי, המושתל בניתוח, המונע מהנוזלים להתפשט במוח. חייבים לבדוק את השאנטים מדי תקופה מסוימת, וילד, הסובל מזיהומים חוזרים ונשנים – ראוי לבדוק אותו בזהירות ולעיתים תכופות. זיהום סביב שאנט – או כל זיהום אחר – חייב לקבל טיפול אגרסיבי וחייבים להיעשות נסיונות בשביל למנוע זיהומים כאלה על-ידי טיפול בגורם להם (ראו פרק 3 ליותר דיון בשאנטים).

האם ילדים, הסובלים מקוואדרופלגיה, סובלים מפרכוסים במקרים רבים?

לעיתים קרובות פרכוסים קשורים ל-CP קוואדרופלגי. היות שהפרכוסים עלולים להיות בעלי השפעה מובהקת על צמיחת הילד, מומלץ בחום לשים לב לפרכוסים במידה רבה ולטפל בהם להשגת שליטה מרבית בהם (הפרכוסים נידונים בפרק 3).

מאיזה סוג של בעיות תזונה עלול ילד, כסובלים מקוואדרופלגיה לסבול?

בעיות תזונה, הנגרמות על-ידי חוסר תפקוד מוטורי של הפה, קשורות במרבית המקרים לקוואדרופלגיה. חוסר תפקוד זה של שרירי הלשון והפה עלול לגרום לקשיי לעיסה ובליעה. בעיות תזונה עלולות להשפיע על תזונת הילד ואף לגרום לשאיפה כרונית ולדלקת ריאות כרונית.

רפלוקס קיבתי, שבו עולה המזון בחזרה הוושט, עלול לגרום ליריקות, או להקאות. לפעמים הילד משתעל, כשקורה הדבר, ואז חודרים חלקיקי המזון אל הריאות, מה שגורם לברונכיט ולדלקת ריאות. לחלק מהילדים יש רפלקס חנק קל ואף הם חשודים בזיהומים נשימתיים. חדשות לבקרים עוזר להקים את הילד/ה מישיבה לאחר האכלתו/ה. תרופות אחדות עשויות לשמש לסיוע בשליטה על הבעיות האלו. בסיטואציות הכי חמורות אפשר להמליץ על אפשרויות כירורגיות, הנעות בין החדרת צינור גסטרוסטומי לבין פונדופליקציה (ראו פרק 3 לדיון מלא בבעיות תזונה ובטיפול בהן).

האם כדאי לי לגרום לילד שלי להתחיל בטיפול בגיל צעיר כזה?

אף שלא קיימת הוכחה חותכת, כי טיפול מוקדם משנה את תוצאת התפקוד בילד, רוב הילדים מפיקים תועלת מטיפול בגירוי התפתחותי מוקדם, הניתן על-ידי פיזיותרפיסטים ועל-ידי מרפאים בעיסוק. הרבה פעמים חשיפה מוקדמת למטפל מהווה משאב יקר ערך ותמיכה להורים. עם זאת כדאי לעכב את הטיפול, עד אשר התינוק יציב מבחינה רפואית, עד אשר אפשר לקבלו מבלי להפעיל יותר מדי לחץ על הלב ועל הריאות. בדרך כלל פגים צריכים להעלות את מסת גופם במידה מספקת לפחות בשביל להגיע למסת גוף תקינה בערך של רך נולד. אחרי טראומה מוחית חמורה, דוגמת הימצאות על סף טביעה, לא כדאי להתחיל בטיפול, עד אשר לחץ הדם וקצב פעימות הלב מתייצבים ואינם משתנים, עת הילד מקבל אותו. הטיפול, כשהוא מתחיל, מוכרח להתנהל בעדינות, כך שהילד אינו נסער, מאחר שסערת רגשות עלולה לגרום ללחץ הדם לעלות.

גילאי שנה עד שלוש

התפתחות אנומלית של ילד קל יותר לזהות בבירור ולהגדיר בבירור, בעת שהילד מגיע ליום הולדתו הראשון. מרבית הילדים בגיל הזה מתהפכים, מתיישבים, קמים לעמידה, מתחילים להגות מילים ואפילו ללכת באופן עצמאי. מכל אבני הדרך ההתפתחותיות הללו לרוב ההליכה הכי מדאיגה את הורי הילד, הסובל מעיכוב התפתחותי.

באופן טבעי הורים נעשים מודאגים מהצפי לטווח הארוך, אם הילד שלהם לא השיג שליטה בראש, בעוד ילדים אחרים בגיל שלו הולכים. פעמים רבות זה הזמן לבצע אבחון קוואדרופלגיה.

חלק מההורים מאמצים את התפיסה הלקויה, שיותר טיפול, או שימוש בסד מיוחד, או בהליכון, יאפשרו לילד שלהם ללכת. הרבה פעמים התפיסה הזו מעודדת על-ידי שילוב של גורמים, והכי חשוב, על-ידי חוסר הבנה של בעיית הילד או של הקושי שלו תוך קבלת חומרת הבעיות. רופאים צריכים להשקיע זמן עם ההורים כדי לעזור להם להבין את מורכבות הבעיות, אשר הם מתמודדים איתן ואשר הילד שלהם מתמודד איתן. כדאי להורים להתעודד ולהתמקד במיומנויות ההתפתחותיות, אשר עתה ניתן לעסוק בהן ולהניח בצד, לאותה עת, את הדאגה שלהם בדבר ההתפתחותיות, אשר יתבהרו רק בעבור הזמן.

מהן הסוגיות הרפואיות הכי חשובות בגיל הזה?

הסוגיה הרפואית החשובה ביותר בגיל הזה היא, האם הילד משגשג, מעלה את מסת הגוף שלו והאם עולים גובהו והיקף הראש שלו. התוצאה לטווח הארוך של כל ילד דורשת קבלת תזונה הולמת בשביל לגדול ובשביל להתפתח. מסת הגוף האמיתית של הילד פחות חשובה מהתשובה לשאלה, האם הוא מעלה את מסת הגוף שלו, משאיר אותה כשם שהיא, או מאבד

ממנה בחלוף הזמן. הילד, אשר אינו מקבל די מזון ואשר אינו צומח, גם אינו עומד להתפתח בצורה האופטימלית. התזונה הכללית של הילד והבריאות הכללית שלו הרבה יותר חשובות מכל טיפול, מכל סד, או מכל אמצעי אחר. תזונה נכונה נחוצה לצמיחה תקינה ולהתפתחות מקסימלית.

סוגיה הרפואית אחרת בגיל הזה היא עצירות. הילדה, אשר אינה מסוגלת להתנועע בעצמה, עלולה לסבול מעצירות, לחוש אי נוחות ולבטא את אי הנוחות הזה ברגזנות. תכנית הבנויה בהתאם למעיים יכולה להוות סיוע רב בתחום הזה (ראו חלק 2 לתיאור תכנית כזאת).

האם יועילו פיזיותרפיה וריפוי בעיסוק?

פיזיותרפיה וריפוי בעיסוק חשובים לגירוי הילדה ולשם עזרה למשפחה בפיתוח ציפיות ריאליסטיות. הפיזיותרפיסט מהווה משאב נהדר להורים. מטפלים יכולים לספק להורים מידע בנוגע לציוד, שיידרש בעתיד, ולשמש “פתח” לקהילה הרפואית.

הם אף יכולים ללמד הורים, כיצד לגעת בילדה שלהם וכיצד להחזיק אותה. יחד עם זאת חשוב להבין, כי יש גבול, למה שיכול המטפל לעשות. פיזיותרפיסט/ית, לא משנה עד כמה הוא/היא מנוסה ובעל/ת ידע, אינו/ה יכול/ה לגרום לילדה ללכת. הוא/היא יכול/ה לעבוד כדי לשמור על טווח התנועה בגידים של הילדה למקסימום וללמד אותו אסטרטגיות ערכיות לסיוע בשמירה על שיווי משקל, כך שהילדה מקבלת את ההזדמנות הכי טובה ללכת, אם היא מסוגלת לעשות זאת. היכולת הממשית ללכת ולשמור על שיווי משקל מהוות פונקציות של המוח. בהווה איש אינו יודע, היאך להתגבר על הנזק, אשר סבל המוח, והיאך לגרום לו לתפקד בצורה תקינה.

בדומה, יכולים מרפאים בעיסוק לעזור עד מאד בפעילויות היומיום כאכילה באופן עצמאי, ואילו אינם יכולים לגרום לילד, הסובל מקוואדרופלגיה, לפתח תפקוד תקין של הידיים ושל האצבעות. מטרת הטיפולים תהיה לסייע לילד לרכוש את המיומנויות, אשר ביכולתו לרכוש במסגרת המגבלות של ה- CPשלו. הטיפול עצמו לא אמור להיות היעד. לפיכך הטיפול לא אמור לכלות את חיי הילד. כמו-כן אף אחד לא אמור להציע, או להאמין, כי הטיפול יממש ציפיות בלתי ריאליסטיות. הילד יכול לקבל טיפול במגוון דרכים, שחלקן נועדו להועיל, הן לילד והן להורה, לדוגמא, ישנם מרכזי טיפול יומיומי לתינוקות, שבהם מוצבים גירויים. לשם אפשר להביא את הילד לטיפול יומי וכן לפיזיותרפיה.

על ההורים לשמור על קשר עם הפיזיותרפיסט. הפיזיותרפיסט יכול לענות על רבות משאלות ההורים וכמו-כן להציע הצעות בנוגע לפעילויות ביתיות, אשר יעזרו לילד ולמשפחה. רבות מהצעות אלו יהיו מעשיות, בעוד אחרות יהיו כיפיות ומגרות.

לגבי מועד תחילת הפיזיותרפיה הרצוי הסיטואציה שונה במידת מה בעבור הילד, אשר חווה נזק מוחי בין גיל שנתיים לבין גיל חמש.

לאחר פגיעה עלול הילד לפתח מהר מאד נוקשות חריפה בשרירים וכוויצות חריפות. הורים עלולים להאמין, כי פיזיותרפיה עשויה לטפל בכך מוקדם יותר, אם כי המועד הבטוח לתחילת הפיזיותרפיה משתנה לגבי כל ילד. ממש לאחר הפגיעה מתנפח המוח. כל דבר אפשרי חייב להיעשות כדי להפחית נפיחות זו וכדי למנוע נפיחות נוספת. גם כדי למנוע מהילד/ה להפוך לנסער/ת וכדי למנוע את העלאת לחץ הדם שלו/ה. בנקודה מסוימת, כמה ימים עד חודש לאחר הפגיעה, נעלמת הנפיחות, והמוח מתחיל להחלים. זה הזמן להתחיל פיזיותרפיה.

כמה רופאים צריך הילד שלי?

ברוב המקרים עד גיל שנה, או שנה לאחר הפגיעה, יכול הילד לעבור מעקב אצל רופא ילדים. אזי מן הראוי להתייעץ עם מומחים, כשעולה הצורך, ובכך לקצר את משך הזמן, שבו מבלים הילד וההורה במרפאות רופאים. לא זו בלבד שהדבר יעיל במובן הפרקטי, אלא שהוא יעיל אף במובן הפסיכולוגי. רוב הילדים נפגעי ה-CP צריכים לראות מומחים לפעמים – רופא

ילדים אינו יכול לספק את כל צרכי הילד. מה שיכול רופא הילדים לעשות מתייחס לעצות בענייני שיניים, לעצות אורתופדיות, נוירולוגיות ואחרות, כשנחוץ.

האם הרבה ילדים, הסובלים מקוואדרופלגיה בעלי הפרעה קוגניטיבית?

ילדים, הסובלים מקוואדרופלגיה, עלולים לסבול מהפרעות קוגניטיביות, להבדיל מכך רבים הנחשבים לסובלים ממגבלות קוגניטיביות, למעשה, פשוט מוגבלים מאד ביכולתם לתקשר. יש להעביר את הילד/ה בדיקות אצל בעלי מקצוע מוסמכים מתאימים להערכת הפוטנציאל שלו/ה (הפרעה קוגניטיבית נידונה בצורה מעמיקה יותר בפרק 3).

מה בדבר התנהגות, הגורמת פגיעה עצמית?

התנהגות, הגורמת פגיעה עצמית, או SIB, על-פי רוב מתחילה בעת הזאת. ברוב המקרים נראה הדבר בקרב ילדים, הסובלים מקוואדרופלגיה ספסטית, או היפוטונית, אשר יש להם הפרעה קוגניטיבית ברמה כלשהי. לעיתים נדירות מאד נראה הדבר בקרב ילדים, הסובלים מאתטוזיס (במשך גיל ההתבגרות עלולות תנועות אתטוזיות להפוך לחזקות דיין כדי לגרום לפגיעה בשוגג. הטיפול בבעיה זו שונה מהטיפול בפגיעה עצמית רצונית).

ההתנהגויות הכי שכיחות, הגורמות לפגיעה עצמית, הן נשיכת היד, הכאת היד, הלימה על הראש ושפשוף העיניים. במרבית המקרים ההתנהגות גרועה יותר, כשהילד נשאר לבד, או כשאינו מעורב בפעילות מסוימת. מן הראוי למקד את הטיפולים במציאת דרכים להעסיק את הילד ולבדר אותו. אפשרי לנסות שיטות אחרות כקבלת פרס על התנהגויות רצויות, אף כי אולי הן לא יצליחו לאור המגבלות הקוגניטיביות של הילד. לעיתים קיימות הגבלות כסדים למתיחת המרפק, כקסדות וכמגיני פנים, אף שאולי הן רק יתסכלו את הילד ורק יחמירו את העניינים, כשההגבלות אינן במקום. בבירור, אם ההתנהגות, הגורמת להרס עצמי, גורמת נזק גופני מובהק, כמו סכנה לעיוורון, או לאובדן אצבעות, חייב הילד להיות מוגן מפני עצמו (ראו פרק 3 לדיון נרחב יותר בהתנהגות, הגורמת להרס עצמי).

איזה סוג של ישיבה הכי טוב?

מרבית הילדים, הסובלים מקוואדרופלגיה, אינם יושבים בצורה נכונה עד גיל שנה, על אף שהרבה מהם מפתחים לבסוף את היכולת לשבת. בגיל הזה רצוי להורים להתרכז בתמיכה בפלג הגוף העליון של הילד תוך עידוד השליטה בראש כנדרש. הדבר חשוב באופן מיוחד לשיפור ההאכלה של הילד, התקשורת שלו והאינטראקציה שלו עם הסביבה.

בין גיל שנה לבין גיל שנתיים ראוי להאכיל את הילד, בעודו יושב על הכיסא, כשפניו אל האדם, המאכיל אותו. המושב יכול להיות כיסא בעל משענת מיוחדת (לגו העליון), או בעל מתאר מיוחד (מושבי פלסטיק, חלופה אחת היא כשל “Tumble Forms”). לתוצאות הכי טובות יש להעריך את צרכי הילד בתדירות גבוהה על-ידי מטפל מקצועי, אשר יכול להמליץ על המושב הכי טוב לילד ספציפי (ראו “בחירת מושב מתאים” בחלק 2).

בבחירת מושב חשוב להביא בחשבון, האם דרוש כיסא אוכל ולא יותר, או האם דרוש טיולון בשילוב עם כיסא אוכל יהיה שימושי יותר.

אמצעי שילוב אלה פופולריים, מספר מהם קיימים בשוק. בדרך כלל הם נראים נחמד ונדמים לטיולון רגיל של תינוק, יותר מאשר לכיסא גלגלים  רפואי. יש להרכיב לכיסא מגש, המלופף סביבו. ניתן להניח צעצועים על המגש אל מול הילד ולהשתמש בכיסא גם כשולחן כתיבה.

יש גם מגוון רחב של כיסאות ישיבה ומשחק זמינים, שבהם עשוי הילד להשתמש בבית הספר, או בטיפולים. אם אחד מהם נראה מתאים במיוחד לילד ספציפי, יתכן שההורים ירצו להזמין כזה, או לייצר כזה, לשימוש בבית. בין כיסאות אלה נכללים כיסאות בעלי כמה מושבים, כיסאות בעלי מושב אחד, ספסלים, גלילים וכיסאות נדנדה.

האם הליכון מומלץ?

שימוש הילד בהליכון שנוי במחלוקת. חלק מהפיזיותרפיסטים מאמינים, כי הליכונים מזיקים להתפתחות ואחרים תופסים אותם כשימושיים. הורים רבים מעדיפים להשתמש בהם, מהסיבה שנראה, כי הילדים נהנים מחירות התנועה ההולכת וגוברת, אף שמדי פעם בפעם התנועות כרוכות בנוקשות, או בחבטות, יותר מהיותן מכוונות. ההליכון לא ימנע מהילד ללכת באופן עצמאי, אם הוא מסוגל לעשות זאת. ההליכון גם לא יגרום לילד, אשר אינו מסוגל ללכת, לעשות זאת.

אין הוכחה מדעית, לכך שהשקעת פרק זמן קצר בהליכון מזיקה, או מועילה, בצד זאת עשוי ההליכון לייצג סוגיה רגשית בעיני ההורים. ילדים ללא מגבלות משתמשים בסוג זה של הליכון, שניתן לשבת עליו, וכאשר ילד נפגע CP משתמש בהליכון, הוא יכול להיראות יותר כמו ילד רגיל. זאת בניגוד לשימוש הילד בעמידון, אשר בו לא ישתמש ילד ללא מגבלות. העמדה שלנו, פשוט נקבע, היא, ששימוש בהליכון אינו עומד לפגוע בילד, כל עוד הוא מיישם את אזהרות הבטיחות, בהתייחס למדרגות, או לחפצים, אשר יכולים להשליך את האמצעי הצידה. הדבר חשוב לאין שיעור, שכן הרבה ילדים נפגעו קשות, כאשר נשארו בלא השגחה, כשלצדם ההליכון שלהם.

האם העמידה חשובה?

יש לעמידה יתרונות למכביר, ביניהם שיפור בריאות העצם, פחות עצירות ויותר כוח סבל. הרבה פיזיותרפיסטים ורופאים מאמינים, כי עמידה אף עוזרת להתפתחות שיווי המשקל, השליטה בראש וההמשגה המרחבית. על כן הילד, אשר אולי יהיה מסוגל להשתמש בכיסא גלגלים ממונע בשלב מאוחר יותר, מקבל יותר מושג לגבי מרחב תלת-מימדי, אשר בו הוא יתנועע לבסוף. אמונות אלו של רופאים קשה להוכיח, להבדיל, אנו כן יודעים, כי ילדים ללא מגבלות מפתחים מושגים אלה בדיוק בדרך הזאת. נראה הגיוני, שילדים נפגעי CP צריכים את אותו גירוי כדי לפתח את היכולות שלהם ככל האפשר.

איך אני יכול לדעת, האם עמידון יעזור לילד שלי?

בין גיל 18 חודשים לבין גיל 24 חודשים לרוב חלה תקופה מעשית, שבה יש להתחיל לשקול עמידון. באותו זמן הסוגיות הרפואיות האקוטיות של הילד נפתרות ברובן. ההורים והרופאים מקבלים מושג טוב לגבי היקף ההישגים ההתפתחותיים.

באותו זמן גם הרבה ילדים, הסובלים מקוואדרופלגיה, מסוגלים להתנועע בזחילה, או להתגלגל על הרצפה. חלקם מסוגלים לרוץ בתנוחת ישיבה, וחלקם מסוגלים לקום לתנוחת עמידה. אם ילדה מסוגלת להתרומם בעצמה בגיל 24 חודשים, היא מסוגלת לשאת את מסת הגוף שלה, ורוב הסיכויים, שעם הזמן היא תתקדם להליכון. אם ילדה לא הגיעה לאבן דרך זו בגיל 24 חודשים, כדאי לה להתחיל בתכנית עמידה בעזרת עמידון.

ישנם ארבעה סוגי עמידונים: עמידונים, שפונים כלפי מטה, עמידונים, שאינם פונים לכיוון מסוים, עמידונים, המסייעים לעבור מישיבה לעמידה, ופרפודיום. הפרפודיום, או החירות, העמידון הכי שימושי לילדים, הסובלים מספינה ביפידה, אשר יש להם פלג גוף עליון בעל תפקוד תקין. כמעט אין לו שימוש בקרב ילדים נפגעי CP, עקב כך שרוב הילדים נפגעי ה-CP בעלי שליטה מעטה בפלג הגוף העליון, ובסופו של דבר הם יפלו לפנים בגין סוג זה של עמידון. על-פי רוב ילדים נפגעי CP כאלה, הסובלים מפגיעה קלה מאד בפלג הגוף העליון, מסוגלים להקים את עצמם לעמידה, או מסוגלים להשתמש בהליכון.

ילדים בעלי שליטה מעטה בראש, או חסרי שליטה בראש, רצוי, שיתחילו בעמידון, שאינו פונה לכיוון מסוים. חסרון סוג העמידון הזה הוא, שעליו נשען הילד לאחור, ובשל כך שדה הראייה שלו מוגבל לתקרה. יש אפשרות לפצות על כך בתליית אובייקטים מעניינים מעל ראש הילד כדי לספק לו גירוי, או בהצבת מראה כדי לשקף את הפעילות, המתרחשת בחדר.

לגבי ילדים בעלי שליטה כלשהי בראש, טוב יותר העמידון, שפונה כלפי מטה, יען כי הוא מגרה אותם לזקוף את ראשיהם. בנוסף, המגש המלופף הממוקם למולם יכול לאפשר להם לשחק בעודם עומדים. שיפוע העמידון, שאינו פונה לכיוון מסוים, והעמידון, שפונה כלפי מטה, יכולים להתכוונן, כך שהילד זקוף ככל האפשר ועדיין נוח (ראו “בחירת עמידון” בחלק 2 לדיון נרחב יותר בעמידונים).

כמה זמן כדאי לילד שלי לבלות בעמידון?

על-פי רוב הכי טוב להתחיל במתן אפשרות לילד לבלות פרק זמן קצר בלבד, ברוב המקרים 10-15 דקות, בעמידון. כאשר הילד מתרגל לעמידון, כדאי להורה לנסות לעבוד עם הילד במשך שעה ביום לכל היותר פעמיים ביום, אם הילד סובל זאת. לעומת זאת לא כדאי לעמוד, כשזה מהווה קושי רב לילד. בעבודה בתנוחות שונות ובעירוב הילד בפעילויות יכול ההורה להפוך את הזמן, אשר מבלה הילד בעמידון, למהנה יותר בעבור הילד. פיזיותרפיסטים יכולים לעזור להורים לתכנן לילד שלהם תכנית מוצלחת.

אם הילד מפתח סלידה חמורה מהעמידון, אולי יהיה טוב יותר להפסיק לעבוד באמצעותו כמה חודשים ולחזור אליו בגישה חדשה. בעבור הילד, אשר אינו הולך, מוטב, שהמטרה תהיה להישאר בתכנית העמידה לקראת גיל ההתבגרות ובמהלכו. ישנם מבוגרים רבים, אשר עדיין מוצאים בעמידון שימוש.

האם כיסאות גלגלים ממונעים מתאימים בגיל הזה?

לא, הם לא. במקרים רבים כיסאות גלגלים ממונעים מושכים במידה רבה, יען כי הם “המילה האחרונה”. בשביל הורים רבים עשויים לייצג את הטוב ביותר, שהם יכולים להעניק לילד שלהם, הסובל ממגבלה. חרף זאת לא כדאי לשקול כיסא ממונע לילד נפגע CP, עד אשר הוא בן 6 בקירוב.

ילד נפגע CP, המסוגל להניע בכיסא ממונע בגיל 3, סביר מאד להניח, שהוא מסוגל “לטייל” להנאתו (להתהלך מסביב תוך היאחזות ברהיטים) ושיהיה הלך פונקציונלי מאד תוך שנה, או שנתיים. כיסא גלגלים ממונע יקר יועיל במעט לילד כזה. מצד שני, הילד, אשר לבסוף יצטרך כיסא, לא סביר, כי יהיה מסוגל להניע כיסא ממונע בגיל שנתיים, או 3, בשל הפרעות אחרות (כקשיי ראייה, כהפרעות קשב, כחוסר תפקוד מוטורי עדין, או כהפרעות קוגניטיביות). ישנן ציפיות מעטות, בעיקר מילדים במצבים שונים, שאין להם הפרעה אינטלקטואלית, הקשורה אליהם. ילדים אלה יכולים להשתמש בכיסא ממונע בהתאם ובצורה יעילה בגיל צעיר זה.

האם יש פיסות ציוד אחרות, שעשויות לסייע?

לילד, אשר אינו מסוגל להתיישב באופן עצמאי, עשוי כיסא רחצה לסייע במידה ניכרת. ניתן לקנות כמה סוגים שונים, או שניתן לעצב אותם תוך שימוש בצינורות PVC, בתפירה, או ברישות. רכישת אמצעים אלה מפעילה לחץ כלכלי על חלק מההורים. בדרך כלל קל יותר להשיג מימון למושבים ולכיסאות גלגלים, מאשר לעמידונים ולכיסאות רחצה. שליחת מכתבים אודות צורך רפואי (אשר נכתבו במרפאת הרופא, ראו חלק 2) ועקשנות מהווים לעיתים תכופות את הדרכים הכי טובות להורים להבטיח קריירות. ארגוני שירות הקהילה עשויים אף לספק סיוע כלכלי ברכישות כאלו.

מה הבעיות בעצמות בולטות ובגידים בולטים בגיל הזה?

עד אשר מגיע הילד לגיל שנה, כמעט אין בעיות, הקשורות ל- CPבעצמות ובגידים, אשר יש לטפל בהן בכל דבר אחר, פרט להערכה ופרט למעקב. מאידך גיסא החל מגיל שנה חשוב מעקב צמוד. הבעיות החמורות מכל, אשר חדשות לבקרים מתחילות להוות הוכחה בגיל הזה, הן יציאת הירך ממקומה ונקע בירך.

הירך היא גיד בצורת “כדור ושקע”. יציאת הירך ממקומה מתייחסת למצב, שבו ה-“כדור” נמשך בחלקו אט אט אל מחוץ לתנוחתו הנכונה ב-“שקע”. נקע בירך הוא מצב, שבו ה-“כדור” יוצא מה-“שקע” לגמרי. שני המצבים נקראים “מחלת הירך הספסטית” ונגרמים על-ידי שרירים נוקשים, או ספסטיים באזור הירך. מחלת הירך הספסטית מהווה בעיה שכיחה בקרב ילדים, הסובלים מקוואדרופלגיה, 80% מהילדים, הסובלים מפגיעה חמורה, מושפעים ממנה. מפעם לפעם כאב נלווה למחלת הירך הספסטית ועלול לגרום לילד עצבנות.

בעזרת פיקוח ראוי, בעזרת מעקב ובעזרת טיפול של אורתופד, המכיר את מחלת הירך הספסטית, אפשר למנוע נקע בירך. הפיקוח מתחיל בבדיקה פיזית. אם הבדיקה משקפת מגבלת תנועה בירך, למשל, היעדר יכולת לפסק את הרגליים ב-90 מעלות בסך הכל, יש לבצע צילום רנטגן ולחזור עליו מדי 6 חודשים. צילום הרנטגן מבחין, האם הירך במקומה הנכון ב-“שקע”. אם הירך מתחילה לזוז אל מחוץ לגיד, צריך לטפל בשרירים הנוקשים. טיפול, שאינו כירורגי, הוכח כבלתי יעיל במניעת יציאת הירך ממקומה. סדים, גבסים ותרגילים שימשו בצורה מקיפה בלא הצלחה רבה, כך שגישות אלו נזנחו כמעט לחלוטין על-ידי רוב האורתופדים, המטפלים בילדים נפגעי CP. עד עתה אין הוכחה, כי טוקסין הבוטולינום מונע את יציאת הירך ממקומה.

הקהילה הרפואית מסכימה, כי צריך לטפל בשרירי ירך ספסטיים בניתוח. מאידך, הדעות משתנות עד מאד בנוגע לשאלה, אילו שרירים בדיוק יש לשחרר ואיך יש לטפל בילד לאחר הניתוח. חלק מהמנתחים מעדיפים להשתמש בגבסים, או בסדים, לאחר הניתוח לשימור התיקון, בעוד אחרים מעדיפים להשתמש בטיפול, או בתרגילים ותו לא. בעקבות מגוון אפשרויות הטיפול מציאת מנתח, המכיר את מחלת הירך הספסטית על בוריה, נעשית קריטית.

אם שחרור השרירים בניתוח אינו מוצלח, עלולה אוסטאוטומיה עקולה בעצם הירך להידרש בגיל מבוגר יותר. בנוסף, בחלק מהמקרים אוסטאוטומיה במרחשת (עיצוב ה-“שקע” מחדש) נחוצה אף היא. שני הניתוחים מצליחים מאד, אם הם מתבצעים בגיל צעיר. במקרים מסוימים, כשקיימת מחלת ירך ספסטית חמורה, מסתיים שחרור השרירים, אשר צלח בהתחלה, בצורך באוסטאוטומיה עקולה. המפתח לטיפול מוצלח במחלת הירך הספסטית הוא מעקב מקרוב וטיפול מוקדם. הבעיות הגדולות מכל עולות מזיהוי מאוחר של הבעיה. עצמות הירך, אשר יצאו ממקומן לפרק זמן מסוים, עוברות שינויים בצורתן, מה שגורם לתוצאת הטיפול המיטבית, אשר הרבה יותר קשה להשיג אפילו בעזרת המנתח המיומן מכולם. את כל הילדים, הסובלים מקוואדרופלגיה, כדאי להעריך מדי 6 חודשים על-ידי רופא, המבין בסוגיות אלו.

עקמת, הלא היא כיפוף לצד של עמוד השדרה, וקיפוזה, הלא היא כיפוף לפנים, מהוות אף בעיות שכיחות. בגיל הזה אלה רק תסמינים של שליטה מעטה של הילד בפלג הגוף העליון ורופא ראוי לעקוב אחריהם במשך הזמן. הילד חייב לקבל תמיכה הולמת ממושבים ומעמידונים. עקמומיות זו אינה קשורה למבנה העקום של עמוד השדרה, המתפתח מאוחר יותר, הרבה פעמים בגיל ההתבגרות.

גם בכפות הרגליים עלולות להופיע בעיות. בגלל השליטה המעטה בשרירים פעמים רבות הן שטוחות מאד, או אם קיימת ספסטיות, הן עלולות להצביע כלפי מטה, כך שהילדה נושאת את מסת הגוף על הבהונות שלה ולא יותר. כשהילדה מתחילה להשתמש בעמידון, בהרבה מקרים דרושים לרגליים שלה סדים קטנים, לתמיכה, או לייצוב.AFOs  (ankle- foot

orthosis) אלה יכול לייצר פיזיותרפיסט, או אורתוטיסט. בגיל הזה הם משמשים בעיקר כשהילדה עומדת. לחלק מהילדים תהיה פחות ספסטיות, או שהם יהיו מסוגלים להתנועע יותר בקלות בעת ישיבה על כיסא תוך עטיית סדים. הסדים מדכאים את הספסטיות, ויתכן, כי ייעטו במשך רוב היום לשם נוחות. אם הילד סובל מספסטיות חמורה ואם אינו מסוגל להניח את כף הרגל כהלכה בתוך סד, זריקת טוקסין הבוטולינום בשרירי הסובך יכול לעזור בשליטה על מיקום כף הרגל בתוך הסד. לעיתים נדירות מומלץ בגיל הזה ניתוח לבעיות בכפות הרגליים.

השימוש בסדים בכף היד ובגפיים העליונות בגיל הזה יכול להיות מומלץ, או לא להיות מומלץ. הוא הכי שימושי לילד, המפתח כוויצות חמורות, אשר במהלכן האצבעות, או הגפיים, עוברות לתנוחה מתוקנת. לרוב הסדים מיוצרים על-ידי מטפל מקצועי ונעטים על-ידי הילד בכל מקום במשך שעה-שש שעות ביום בנסיון לשמור על השרירים מתוחים.

אם הילד סובל את הסדים גם כן, אולי הם יישארו על גופו למשך הלילה. סדים, העשויים מחומר סינתטי אטום למים, מאפשרים ליד להתנייד באופן פונקציונלי יותר בעת השימוש בהם בשעות היום. סדים נוקשים פחות פונקציונליים, אך בעלי היתרון של שליטה בכוויצות חמורות יותר. לילדים, המשתמשים בידיהם לטובת הגעה לחפצים, או לטובת טלטולם, לא כדאי לכסות את כף היד לפרקי זמן ארוכים. הדבר בעל חשיבות הרת גורל, משום כך שהסד יפחית את התחושה ביד ואולי ירתיע ילדים מלהשתמש בידיהם.

גילאי ארבע עד שש

ילדים בקבוצת הגיל הזו ממשיכים להתפתח במהירות, הן מנטלית והן פיזית, וניתן להגדיר הרבה יותר בבירור דפוסים ויכולות פוטנציאליות. עד אשר מגיע/ה הילד/ה לגיל שש, אפשרי לקבוע את דפוס הפגיעה הבסיסי שלו/ה ואת יכולותיו/ה הבסיסיות, למרות העובדה, שתמשיך ההתפתחות הנוירולוגית באופן מובהק במשך עוד כמה שנים למצער. הילד/ה, אשר אינו/ה מסוגל/ת לשבת באופן עצמאי עד גיל 5, כמעט בוודאות לעולם לא י/תלך באופן עצמאי, אבל י/תמשיך לשפר את השליטה בראש ובפלג הגוף העליון.

גם את היכולות הקוגניטיביות של הילד/ה ניתן להגדיר בצורה טובה בהרבה בגיל הזה, והן ישתפרו, כשהוא/כשהיא י/תגדל.

היעד העיקרי של ילדים בקבוצת הגיל הזו הוא להתכונן לבית הספר. עד הגיל הזה מן הראוי, שילדים בעלי מגבלות כבר ישתתפו בתכנית עם ילדים אחרים וכך יורגלו במידה מסוימת להיפרד מההורים שלהם ולקיים אינטראקציה עם חברי קבוצת השווים במערך מובנה. סוגיה גדולה אמורה להיות, שהילד ממשיך לצמוח פיזית כי המוח יכול להתפתח, רק אם הוא מקבל תזונה מספקת. האינדיקציה הכי טובה לתזונה הולמת היא צמיחה כללית טובה של הילד.

אילו תפקידים משחקים פיזיותרפיה וריפוי בעיסוק בגיל הזה?

כאשר מגיע/ה הילד/ה לגיל בית ספר, ראוי, שהחינוך יהיה הסוגיה הבולטת והטיפול, התורם למטרה הזאת, ראוי להיות מודגש. ריפוי בעיסוק, ריפוי בדיבור וטיפול שפתי, כמו גם מאמצים לתקשר, אשר מוציאים את המיטב מפוטנציאל הלמידה של הילד, הכי חשובים. טיפול, המתמקד ביתרונות הפיזיים יכול להשתלב בתכנית הלימודים, או אפילו להתבצע באמצעות משחק. שיווי משקל תקין מונע מהילד נסיגה פיזית, בעוד הוא מאפשר לו לצמוח מבחינה אינטלקטואלית.

מה נחוץ במונחים של מיסוך הראייה והשמיעה?

חשוב וחיוני להעריך את הראייה ואת השמיעה של הילד/ה שלכם כחלק מהכנתו/ה לבית הספר. אם נבדק/ה הילד/ה שלכם בגיל מוקדם יותר, מתאימה בדיקה פשוטה. אולם ילד/ה, אשר מימיו/ה לא נבדק/ה באופן מלא, רצוי לבדוק על-פי המגבלות התפקודיות שלו/ה. כלומר, הרופא הבודק, האודיולוג, או האופטומטריסט, מוכרח לדעת, האם הילד/ה אינו/ה מסוגל/ת להגיב לשאלות לאור קשיי ראייה, או שמיעה, או האם הבעיה נובעת מהפרעה קוגניטיבית, מחוסר יכולת לדבר, או מחוסר יכולת לתקשר בשל בעיות מוטוריות. במקרה האחרון יתכן, כי הילד/ה י/תראה וי/תשמע ללא רבב, ואולם אולי לא י/תצליח בבדיקת  ראייה, או שמיעה, מפאת מגבלות קוגניטיביות, או מוטוריות.

הערכה מדויקת של ראיית הילדה ושל שמיעתה תסייע למקם אותה בבית הספר המתאים, או בכיתה המתאימה, ולפתח מערכת תקשורת לשימושה. משקפיים ומכשירי שמיעה, אם עלה צורך בהם, עשויים להיות בעלי השפעה מובהקת על עניין הילדה בסביבתה, כמו גם על יכולת הלמידה שלה.

הילד שלי סובל מבעיות תקשורת. מה אפשרי לעשות למענו?

זה גיל טוב להתחיל ללמד בו מיומנויות תקשורת בלתי מילולית פשוטה בקרב ילדים, אשר אינם מסוגלים לדבר. אם הילד שלכם יכול להשתמש בידיים שלו, הוא עשוי לפתח בעצמו שפת סימנים, המתאימה לו ולמטפלים שלו. סביב גיל 3 הרבה ילדים יכולים להתחיל ללמוד שפת סימנים רשמית, אף שהיכולת ללמוד שפת סימנים רשמית, כמו היכולת ללמוד כל שפה, תלויה ברמה הקוגניטיבית של הילד. בקרב ילדים בעלי תפקוד ידיים מוגבל מאפשרים סימונים בעיניים והבעות פנים את התקשורת.

בגיל הזה מאפשרת התקשורת לילדה להבין, כי היא יכולה להשפיע על סביבתה ובמידה מסוימת לשלוט בה. דרך אחרת של הילדה ללמוד זאת היא במשחק בצעצועים, במחשב נייד ובטלוויזיה, אשר בה היא יכולה לשלוט תוך שימוש בלחצנים, או בג’ויסטיקים. מומחיות בתפעול אמצעים אלה תהיה ערכית מאוחר יותר, כאשר הילדה תשתמש במחשבים, במערכות תקשורת ובאמצעי ניוד ממונעים. הרבה צעצועים חשמליים ניתן להתאים בקלות לילד בעל מגבלה. במקרים מסוימים כל מה שדרוש הוא מתג הדלקה וכיבוי, אשר הילד יכול לשלוט בו במגע (מערכות תקשורת נידונות באופן נרחב יותר בהמשך פרק זה).

אילו החלטות יש לקבל בדבר ישיבה?

ישיבה נכונה ממשיכה להיות חשובה להאכלה, למעבר ממקום למקום ולתנוחה המאפשרת שימוש מקסימלי ביד. לעיתים קרובות יכולות כל הפונקציות האלו להתממש בכיסא גלגלים אחד, המותאם בעזרת מגש, המלופף סביבו, בעזרת תמיכה טובה בחזה, ואם צריך, בעזרת מסעד ראש. מגיני ירך ותומכי ירך נחוצים לעיתים ליישור תקין של הגפיים התחתונות. חלק מההורים מעדיפים להשתמש בכיסא אחד להאכלה, בטיולון להתניידות ובמושב נפרד, אשר סביבו מלופף מגש, לפעילויות משחק. אחת מהעילות, לכך שהורים אוהבים סידור זה, היא מפני שהוא נראה פחות רפואי וגורם לילד להיראות פחות מוגבל.

כשהילד מתבגר ומתחיל לנסוע באוטובוס לבית הספר, יותר קשה למצוא הרבה סידורי ישיבה. עולות בעיות, לא רק במונחים של ארגון כל סידורי הישיבה השונים האלה במקומות שונים (בבית, בבית הספר ובכל מקום אחר), כי אם גם בשמירת שניים, שלושה, או ארבעה מושבים, שבהם התאמות לתמיכה. אם המשפחה הולכת למסעדה, לדוגמא, כל צרכי הילד – תחבורה, חופש ההתניידות והבטחת התנוחה המתאימה לאכילה – עשויים להתמלא באמצעות כיסא אחד ויחיד, באמצעות כיסא גלגלים, המותאם כיאות לאכילה.

טיולונים בעלי היתרון של אי היותם נראים כאמצעי רפואי ושל היותם קלים יותר להעברה ממקום למקום, אולם הם בעלי החיסרון של מתן תמיכה מעטה לגו הילד. הילדה הגדולה יותר עלולה לסרב להופעת הטיולון, מפני שהיא מקשרת אותו לתינוקות. בלתי אפשרי לילדה, היושבת בטיולון, לדחוף את עצמה בטיולון. מסיבות אלו יכול כיסא גלגלים להוות סמל מובהק

לצמיחה ולעצמאות. ילדה בעלת יכולת מוגבלת כלשהי להשתמש בידיה ודאי תהיה מסוגלת לדחוף כיסא גלגלים רגיל בצורה די טובה, אם הוא מתאים לה. כיסאות גלגלים באים במגוון צבעים, ורוב הילדים נהנים להגיד מילה על בחירת הצבע.

האם זה הגיל הנכון לתת כיסא גלגלים ממונע?

לעיתים תכופות קשה להחליט, האם לתת לילד כיסא גלגלים ממונע. לרוב החלטה זו מסובכת, לאור העובדה, שלא כל מי שמעורב בהחלטה זו, יסכים. היה דיון מעמיק בדבר התאמת כיסאות ממונעים לבני שנתיים-שלוש, לדוגמא, ברם כמעט תמיד הם מתאימים אך ורק לילדים, הסובלים מפרכת (מעצמות שבירות מאד) ומארתרוגריפוזיס (מגידים נוקשים מאד). ילדים במצבים אלה בעלי קוגניציה תקינה, שיווי משקל תקין ושליטה מוטורית תקינה. אם הם אינם הולכים עד גיל שנתיים, מן ההגיון, שלא יהפכו להלכים פונקציונליים לחלוטין ושיהיו תלויים בכיסא לשימוש לטווח הארוך.

עם זאת ילדים נפגעי CP שונים בתכלית, בכך שמרבית הילדים, אשר יהיו מסוגלים להשתמש בכיסא ממונע בגיל 3, כבר “מטיילים להנאתם” והם יהיו הלכים פונקציונליים למדי בשנה-שנתיים, שלאחר מכן.

השגת כיסא גלגלים ממונע לילד כזה תביא לתוצאות הפוכות. להיפך, רוב הילדים, אשר יצטרכו כיסא לבסוף, לא יהיו מסוגלים להשיג שליטה בתחומים האלה בגיל צעיר יותר, כך שכיסא גלגלים ממונע לא יהיה שימושי בשבילם. מכיוון שכך לעיתים רחוקות עוזר לתת לילד צעיר כיסא גלגלים ממונע.

הגיל המתאים מכל לתת בו כיסא ממונע הוא סביב גיל 6. כמו לגבי דברים אחרים, זה ממוצע, וחלק מהילדים, אשר יהיו מסוגלים לשלוט בכיסא מאוחר יותר, לאחר שיגדלו ולאחר שיתפתחו, לא יהיו מוכנים לכיסא ממונע בגיל 6. חלק מהילדים נעים בשטח די טוב באמצעות הליכון בגיל 6, עבור בגיל 8, או 9, בעודם קטנים ובכיתות נמוכות. עם זאת בחלוף הזמן, לבטח תידרש הערכה מחדש של צורך הילד בתחבורה ממונעת. זאת בגין דבר אחד, כשהילדים עולים לכיתות הגבוהות, הם עוברים לבתי ספר גדולים יותר והתניידות במסדרונות הארוכים בעזרת הליכון נעשית מעייפת. שיקול נוסף הוא מסת הגוף של הילדה, ההולכת ועולה, אשר עלולה אף היא להקשות עליה להשתמש בהליכון.

ישנם שני תחומים שנויים במחלוקת, בהתייחס לכיסאות ממונעים. חלק מההורים רוצים, שלילדה שלהם יהיה כיסא ממונע, אף שהוא לא יתאים לה. חדשות לבקרים ההורים הללו מקבלים מוטיבציה מהחשק לספק לילדה שלהם כל דבר אפשרי ומההתלהבות שלהם להעניק לה זאת. מדי פעם בפעם הם אינם מביאים בחשבון את רמת התפקוד שלה ואת רמת המודעות שלה לבטיחות.

בקיצוניות השנייה נמצאים הורים, אשר הילד שלהם הולך בצורה מסוימת, ברם אולם לאט מדי ובצורה בלתי יציבה מכדי להיות הלך פונקציונלי בסביבת בית ספר עמוסה.

בחלק מהמקרים הורים אלה דואגים, שהילד יפסיק ללכת וייסוג, אם יהיה לו כיסא ממונע. פחד זה חסר יסוד. הסיטואציה דומה לזו של ילד בן 16, אשר מקבל את המכונית הראשונה שלו. בתחילה, בוודאות הוא ירצה לנהוג לכל מקום ואכן ירצה ללכת לעיתים פחות קרובות. יחד עם זאת הוא לא ישכח, כיצד ללכת, כיצד לרוץ, או כיצד לרכוב על אופניים. מהר מאד ייראה לבן ה-16, שקל יותר ללכת לבית החבר שלו במורד הרחוב מלפתוח את דלת המוסך מלנסוע לאחור במכונית ומלנסוע 100 יארד. באותו אופן, הילד, המסוגל ללכת איכשהו, לומד עד מהרה, כי קל יותר ללכת סביב הבית מלנסות לתמרן בכיסא הגלגלים בחללים סגורים.

בדיוק כשם שהנהגת המתבגרת מצהירה על המסוגלות שלה, לפני שהיא יכולה לקבל רשיון נהיגה, חייבת הילדה בעלת המגבלה להצהיר על המסוגלות שלה, לפני שהיא מקבלת רשות

להשתמש בכיסא ממונע. היא חייבת להיות מסוגלת להבין, כי התקדמות בעזרת מקל גורמת לה להתקדם (משחק בג’ויסטיק וידיאו מהווה תרגול טוב בנושא). היא גם חייבת להבין את התחומים המסוכנים, כך שלא תנהג לעבר אבן שפה, או במורד מדרגות. אם היא תנהג לעבר פינה, תהיה חייבת מסוגלת לחזור בחזרה ולהסתובב בשביל להוציא את עצמה.

היא חייבת להיות מסוגלת לראות כדי להתנייד בכיסא, יחד עם זאת אין עליה להיות מסוגלת להשתמש בידה, או באצבעותיה, כדי לשלוט בכיסא. יש כפתורי ג’ויסטיק לשליטה בכיסאות ממונעים (כאלה המשמשים במשחקי וידיאו), כמו גם לשליטה בראש, בפה, ברגל ובכף הרגל. את רגישות הכפתורים, שנועדו לשליטה, ואת מהירות הכיסא חובה להתאים לגיל הילדה וליכולותיה.

כשילדים נפגעי CP מתחילים להשתמש בכיסאות ממונעים, הם עלולים להסתבך בהתחלה בנוגע לתפיסה המרחבית שלהם. אצל ילדים רבים כך הדבר, מפאת זאת שהם אף פעם לא התנועעו הרצפה באופן עצמאי, מפאת זאת הם חסרי נסיון. חלק מהילדים סובלים גם מבעיות ראייה, או ששיווי המשקל שלהם עלול להיות לקוי, מה שעלול להגביל את עוד יותר את היכולת שלהם להתנועע בחלל כיאות.

השורה התחתונה היא, שכל ילד, המשתמש בכיסא ממונע בפעם הראשונה, זקוק להכשרה ולהדרכה.

על-פי רוב הכי טוב לעבוד עם הילד/ה בחלל תחום כחדר, שבו חפצים מאורגנים סמוך זה לזה. סוג זה של תמרון קרוב ברוב המקרים הכי קל לילד/ה ללמוד, משום שהוא/היא בעל/ת נסיון רב יותר בתפעול חפצים בסביבה צפופה. הדרך הכי טובה לאמן את הילד היא ללכת למולו תוך הסבת תשומת הלב אליו. לחלק מהילדים עלול לקחת חודשים, או אפילו כמה שנים, ללמוד להתנועע באזור פתוח יחסית ולהישאר על המדרכה.

כדאי להורים לבחור את הכיסא ואת כפתורי השליטה של הילד שלהם, כמו גם את מערכות התמיכה בישיבה, רק לאחר קבלת עצה מהפיזיותרפיסטים של בית הספר ומרופא הילדים שלהם. סביבת הבית ומערכות התחבורה חייבות להילקח בחשבון, וכדאי להורים להתכונן לתאר כל מגבלה, אשר מציבות שתיהן. לילדים, אשר קל להתאים להם כיסא, בחירתו יכולה להתבצע פעמים רבות יחד עם מערכת בית הספר, שבמסגרתה אולי אפילו יוכל הילד לנסות כמה סוגים של כיסאות לבדיקת ההתניידות בהם. לילדים אחרים יהיה הכי טוב לקבל החלטות כאלה בהתבסס על אשפוז לטווח קצר במחלקת השיקום של בית חולים, שם יכול הילד לעבור הערכה על-ידי כמה מערכות, על-ידי בית ההורים ועל-ידי מערכת התחבורה הזמינה, כמו גם על-ידי סביבת בית הספר, הן מובאות בחשבון בכובד ראש.

במרבית המקרים אין זה רעיון טוב לבחור כיסא באולם המכירות של סוחר כיסאות גלגלים. בדרך כלל יציג הסוחר מותג אחד, או שניים, ולא יותר ויתכן, כי תהיה לו המוטיבציה לעודד אתכם לבחור אחד מהם. יש אפשרות, שאיש המכירות אפילו לא יעבור הכשרה מספקת כדי לענות על צרכי הניידות של הילד בעל המגבלה. המלצתנו היא לבחור כיסא במערך, אשר מספק, הן הזדמנות נטולת אינטרסים לבחור כיסא והן סיוע מצוות, שעבר הכשרה, כמתואר בקטע הקודם, ואחר לרכוש את הכיסא מסוחר בעל מוניטין לשירות טוב.

ליותר מידע אודות סוגי כיסאות שונים תוכלו לקבל עצות מהפרק אודות כיסאות גלגלים בחלק 2 בספר הזה. מקור מידע טוב אחר הוא בעלים אחרים של כיסאות ממונעים, אשר יכולים לתת עצה ערכית בדבר אנשי מכירות מהאזור ובדבר מקומות לתיקון כיסאות. כיסאות ממונעים דורשים לרוב יותר תיקון ויותר טיפול ממכוניות, אזי לפני שתקנו כיסא, עליכם לדעת, הכיצד והיכן תקבלו מחיר טוב. בחלק מבתי החולים ישנן מרפאות כיסאות גלגלים, אשר בהן עובד צוות, המורכב מאנשים, אשר יכולים לטפל בכיסאות.

מה בדבר הליכה?

יתכן, כי תהיו מודאגים מהשאלה, האם, או הכיצד, ילך הילד שלכם. כשיגדל הילד שלכם, יהפכו הניבויים יותר מהימנים, כך שבגיל הזה בוודאות מתבהרים הדברים. שוב, חשוב לזכור, כי ילד חייב להגיע לשליטה בראש, לפני שהוא מסוגל להתיישב באופן עצמאי, וחייב להיות מסוגל להתיישב, לפני שהוא מסוגל ללכת.

האם עמידונים, סדים והליכונים עשויים לעזור?

בגיל הזה כמעט לכל הילדים כדאי להשתתף בתכנית עמידה לטובת שמירה על מסת הגוף כדי לעזור להתפתחות העצמות, לשליטה בגוף, לקואורדינציה לשיווי המשקל. לילדים בעלי קושי בשליטה על הקרסוליים שלהם, משום שהם הולכים על קצות האצבעות, או משום שכף הרגל שלהם פונה, או מסתובבת לתנוחה שטוחה רצוי לעטות סדי פלסטיק לקרסול ולכף הרגל, שנועדו לסייע להם לעמוד. רק ילדים, אשר כפות הרגליים שלהם הושפעו בצורה הכי חמורה, צריכים ניתוח בקרסול ואפילו אז על-פי רוב זו רק הארכה קלה של גיד אכילס, או הזזה של מחצית מגיד השריר השוקתי האחורי. גם ההליכים האלה יאפשרו לכף הרגל להתאים לסד כראוי (ניתוח לכף רגל שטוחה נידון בפרק הבא).

לסדים, המונחים מעל הברך, אין כל תועלת. ילדים, אשר אינם מסוגלים לשלוט בברכיים שלהם, צריכים להשתמש בעמידון, אשר מקנה שליטה בברכיים.

פרסומות להליכונים לתינוקות, שבהן יושב הילד, ממשיכות להיות שנויות במחלוקת. חלק מהפיזיותרפיסטים מאמינים, כי יציבת הילד ותנועותיו, הנרכשות באימוני הליכה, מעכבות את התפתחות שיווי המשקל ואת השליטה בפלג הגוף העליון. יחד עם זאת אנו לא מכירים הוכחה מדעית, המאששת זאת. אמצעי ייצוב (למשל, תומכי קרסול) ניתן להוסיף לאמצעי, או להסיר ממנו, לשם סיוע בשליטה בתנוחת הגפיים העליונות, הגו והגפיים התחתונות. הסוגיה הכי גדולה לגבי הליכונים היא בטיחות. לדעתנו, אם נהנה הילד להשתמש בהליכון, הוריו רוצים, שישתמש בהליכון, וישנו מישהו, אשר יכול לצפות בילד מקרוב מאד כדי לשמור על בטיחותו, בעוד הוא משתמש בו. אזי ודאי לא ייגרם נזק בשימוש בהליכון לפרקי זמן קצרים, של כשעה מדי יום ביומו.

אילו בעיות בירכיים עלולות לקרות בגיל הזה?

מחלת הירך הספסטית, יציאת הירך ממקומה, או נקע בירך, ממשיכות להוות בעיה גדולה בגיל הזה. ילדים, הסובלים מקוואדרופלגיה חמורה, בעלי סיכוי של 80% לפתח יציאה של הירך ממקומה, בעוד ילדים, הסובלים מקוואדרופלגיה בינונית, ואלה הסובלים מאתטוזיס, בעלי סיכון נמוך, אבל עדיין גבוה מאד לבעיה זו.

נקע בירך, התוצאה הסופית של יציאת הירך ממקומה, עשויה להימנע, רק אם תתגלה מוקדם ורק אם תטופל מוקדם. שחרור נוקשות בניתוח, שחרור שרירי ירך ספסטיים בניתוח, הוא הליך יחסית פשוט והרבה פעמים עשוי למנוע נקע. בצד זאת הרבה ילדים, הסובלים מ-  CP חמור, זקוקים לניתוח בעצמות בשביל למקם את הירך בתנוחה יציבה יותר. אם הנקע בירך נשאר ללא טיפול, ההליכים הכירורגיים לתיקון הבעיה נעשים מורכבים הרבה יותר, גורמים לילד סיכון גבוה לסיבוכים. יש להמשיך בפיקוח מקרוב. למניעת ניתוח גדול ואפשרות לסיבוכים יש להמשיך בפיקוח מקרוב, בבדיקה פיזית מדי 6 חודשים ובצילום רנטגן פעם בשנה, או יותר, לפי הצורך.

האם כדאי לי לדאוג לעמוד השדרה של הילד שלי?

בגיל הזה עיוותים בעמוד השדרה נובעים לרוב פחות מבעיה, אלא יותר ממחלת הירך הספסטית. הרבה הורים חוששים מעקמת, על אף שבגיל הזה על-פי רוב היא נגרמת בגין שליטה מעטה בפלג הגוף העליון והכי טוב לטפל בה בעזרת ישיבה בתמיכה טובה בתכנית

עמידה. קיפוזה (צניחה לפנים), אשר נובעת גם כן משליטה מעטה בפלג הגוף העליון, עלולה להיות קשה יותר לטיפול מעקמת. רתמה, או משענת, מושב משופע יכולים לסייע. לחלק מהילדים סד גוף שימושי לשליטה ביציבה, אף על-פי שהדבר עלול ליצור בעיות הזנה ונשימה. לעיתים נדירות בלבד הופכת קיפוזה לקשה ולתמידית. רצוי לבדוק את עמוד השדרה של הילד שלכם באופן שגרתי כחלק מהטיפול הרפואי הקבוע שלו.

מה בדבר פלג הגוף העליון של הילד שלי?

חלק מהילדים, הסובלים מאתטוזיס חמור, עלולים לנקוע את הכתף, מכיוון שהיציבה שלהם אנומלית. לדוגמא, הם עלולים להשאיר את הזרועות שלהם מעל הראש ומאחוריהם. הרמת הילד על הידיים עלולה אף היא לגרום לנקע בכתף. הטיפול הכי טוב בנקע הוא מניעת הפעילות, אשר גרמה לו במקום הראשון, שבו הוא חל, מה שאולי דורש שימוש בסד, השומר על הזרוע לצד הגוף. הדבר עוזר במיוחד בלילה.

הנוקשות במרפק עלולה להקשות על ההתלבשות ועל הרחצה, אף כי ברוב המקרים המרפק גמיש בגיל הזה. שימוש בסדים לטווח הקצר מועיל. אפשר גם להציע שימוש בסדים כטיפול בגמישות פרק כף היד ולשמירה על האגודל זקוף מחוץ לכף היד. יתרון הסד הוא, שהוא שומר על פרק כף היד נוקשה, על מרפק נוקשה, או על אגודל מתוח. החסרון הוא, שהסד עלול לפגום בתפקוד כף היד.

בעוד יתכן, כי אכן גף עליונה מכווצת הופכת לחסרת שימוש, נכון גם כי לגף עליונה, המכוסה בסד לאורך זמן, אין סיכוי ללמוד לתפקד. מסיבה זו אנו ממליצים על שימוש בסד לטווח קצר גרידא – במרבית המקרים בלילה בלבד. זריקת טוקסין הבוטולינום לשרירים ספסטיים עשויה לעזור בהרבה מקרים, בין אם היא משולבת בשימוש בסד ובין אם לא.

האם הילד שלי עלול לסבול מבעיות ברכיים?

הילד, אשר מיתרי הברך שלו נוקשים במידה רבה, לא יהיה מסוגל למתוח את הרגל שלו, את אזור הברך שלו. בגיל הזה מיתרי ברך נוקשים, חרף היותם בעיה שכיחה, לא סביר, שידאיגו, כמות שיוכלו להדאיג, בגיל ההתבגרות. תרגילי מתיחות פיזיות בדרך כלל מספיקים ושימוש בסדים ננקט רק פעמים. הילד עלול לסבול מברכיים נוקשות, אך לרוב בשל ספסטיות, שוב, לרוב תרגילי מתיחות מהווים טיפול מספיק. זריקות טוקסין הבוטולינום למיתרי הברך, או לשרירים ארבע ראשיים, בגין נוקשות עשויות לעזור, אם לא מתרחשת כוויצה.

האם בגיל הזה קיימות בעיות ספציפיות בכפות הרגליים?

הדאגה הכי שכיחה בקרב הורים גיד אכילס נוקשה. במקרים רבים אפשר לטפל בו בתרגילי מתיחות, בבוטוקס ובשימוש בסדים מותאמים לקרסול ולכף הרגל. נוקשות חמורה, אשר אין אפשרות לטפל בה בשיטות אלו, עלולה לדרוש ניתוח להארכת [גידים]. אם אי אפשר להתאים לילד/ה שלכם שום סוג של מנעל ראוי, או אם תנוחת כפות הרגליים שלו/ה גורמת לקושי בעמידה, מומלץ ניתוח.

כפות רגליים שטוחות, או כפות רגליים, הנוטות לפנות כלפי חוץ, מהוות גם כן בעיות. הכי קל לשים לב לכך, כשהילד עומד. שימוש ב-AFO, או בספידות כתומכי עקב, הם רעיון טוב, אם הם עוזרים לילד שלכם לעמוד, אך חלק מהסדים נועדו ליצור קשת אידיאלית, והם עלולים לגרום לילד שלכם אי נוחות. אם הסד גורם כאב, חייבים לתקן אותו, או להסיר אותו לתמיד.

אין הוכחה מדעית, לכך שסדים אלה תמיד משנים את צורת כף הרגל. בייחוד, כשאין הוכחה, לכך שהם יוצרים קשת.

במקרים מסוימים משתפרות כפות הרגליים, כשהילד גדל, והשליטה בשרירים משתפרת,

ובמקרים מסוימים הן מחמירות. לסדים לבטח אין שום השפעה על תנוחת כף הרגל המתפתחת. אבל לעיתים קרובות סדים נוחים אכן מקלים על עמידת הילד. במקרה הזה הם מסייעים.

בגיל הזה כדאי לשקול ניתוח, רק אם כפות הרגליים שטוחות מאד, כאשר השימוש בסדים הוכח כבלתי יעיל כלל. אלה שעוברים ניתוח, חווים זאת השכם והערב בתדירות גבוהה, ואולי ייאלצו לחזור על הניתוח בגיל מבוגר יותר. עדיין ישנו שם מגוון נרחב של דעות על כפות רגליים שטוחות בקרב ילדים נפגעי CP, ואין הרבה מחקרים מדעיים לגיבוי דעה אחת. בגיל הזה הדבר הכי טוב לעשות על-פי רוב הוא לשקול את כל האופציות האחרות, לפני שפונים לניתוח לפתרון בעיה זו.

מה בדבר הבהונות של הילד שלי?

לילד, אשר הבהונות שלו מכסות זו את זו וזקורות, מה שנגרם בגלל ספסטיות, ברוב המקרים קשה לנעול נעליים. בגיל הזה הטיפול הכי טוב הוא לספק לילד שלכם נעליים רחבות ורכות. מרווחי סיליקון רכים לבהונות, אשר אפשר לשים בין הבהונות, עשוי לעזור למנוע יבלות. אם מצב הבהונות מחמיר, טיפול כירורגי פשוט זמין והרבה פעמים מתקן זאת.

גילאי שבע עד שתיים עשרה

במהלך השנים הפוטנציאל הפיזי והקוגניטיבי של הילד יכול להיקבע בהרבה מקרים. בגיל 8-10 מתפתחת יכולת הילד לשבת, ללכת ולהשתמש בידיו במלואה. יתכן, כי ילדים עדיין ילמדו לתפקד ביעילות רבה יותר, ואילו שלא כמו בשנים קודמות, יכולות מובהקות חדשות אינן צצות.

כהורה, אולי תמצא, כי זו עת קשה, ככל  שתמשיך לעבוד קשה עם הילד שלך, ואולי תקוה להישגים, כשתראה פחות התקדמות. בנוסף, אולי תקבל קלט טוב מהמורים של הילד שלך ומהמטפלים שלו, כמו גם מהצוות הרפואי. כעת הילד שלך מצוי במערכת בית הספר די זמן והמטפלים עבדו איתו בתדירות גבוהה מספיק, כך שניתן להגדיר את היכולות של הילד שלך בצורה מספיק מדויקת.

בוודאות הילד/ה שלך י/תמשיך ללמוד ולשפר חלק מהיכולות הפיזיות שלו/ה, כמו שעושים כל הילדים, כשהם גדלים. ואולם עתה יהיה הדפוס מבוסס בבירור. זאת אומרת, שאם הילד/ה שלך לא הולך/כת עד גיל 10, הוא/היא לעולם לא י/תהיה הלך/כת עצמאי/ת. אם הילד/ה שלך לא למד/ה לזהות אף מילה עד גיל 10, הוא/היא בבירור בעל/ת הפרעה קוגניטיבית ולעולם לא י/תלמד להיות קורא פונקציונלי (אלא אם כן הגורם לבעיית הקריאה הוא בעיית ראייה, שלא טופלה).

אתה יכול להתכונן לשלב ההתפתחות הזה על-ידי קבלת ההבדל בין ההישגים ההתפתחותיים המהירים, המושגים בתקופה, שמהלידה ועד גיל 6, לבין הקצב האיטי בהרבה של ההישגים, המושגים לאחר גיל 6, ועל-ידי ההבנה, כי ניגוד התפתחותי זה קיים גם בקרב ילדים רגילים. בצד זאת התפתחותו המואטת של הילד שלך לאחר גיל 6 יכולה להשפיע עליך פסיכולוגית ורגשית, יותר מכפי שמשפיעה התפתחותו המואטת של הורה לילד ללא מגבלות. כך מצופה.

איזה סוג של טיפול הכי חשוב?

כשמבוגרים נפגעי שיתוק מוחין נשאלים שאלה זו, התגובה שלהם היא ריפוי בדיבור, או טיפול תקשורתי. מיומנויות אלו חשובות באופן מיוחד לילדים ברמה קוגניטיבית גבוהה. אם לזרים קשה מדי להבין את הדיבור שלהם, או אם יכולת הדיבור של הילד מוגבלת מאד, כדאי לייצר תקשורת אוגמנטטיבית.

מהי תקשורת אוגמנטטיבית?

תקשורת אוגמנטטיבית מתייחסת לשיטות תקשורת שונות מדיבור. שירה, שיטת תקשורת בשפת הסימנים מצויה בשימוש בקרב אנשים בעלי לקות שמיעה, היא עשויה להיות שימושית, אף על-פי שילדים נפגעי CP קוואדרופלגי בעלי פגיעה קשה מדי בגפיים העליונות מכדי לסמן ביעילות, להוציא סימנים בסיסיים מעטים.

אמצעי התקשורת הבסיסי מכולם הוא לוח תקשורת, המציג תמונות, או מילים, בהתאם לרמת התפקוד של הילד ולסיטואציה הנוכחית. מערכות טכנולוגיות מתקדמות יותר עשויות לשמש כאמצעים חכמים, כגון טאבלטים, לפיתוח מיומנויות תקשורת חלופיות בקרב ילדים אלה. אמצעים אלה יכולים להיות כפופים למחשבים בעלי סינתיסייזרים לדיבור. מרפאים בדיבור, אשר עובדים עם ילדים בעלי מגבלות, אמורים להיות מסוגלים לעזור לכם להעריך, מה יהיה הכי טוב לילד שלכם (ראו “תקשורת אוגמנטטיבית” בחלק 3 ליותר מידע בנושא).

לילד בעל פגיעה פיזית חמורה וקושי להשתמש בידיו השימוש בסימני עיניים מהווה דרך טובה ופשוטה לתקשר. ברם צורת תקשורת זו איטית, כיוון שביסודה היא מגבילה את התגובות לתשובה של “כן”, או של “לא”. מקלות, המצביעים על הראש, לצד צרופות ממוחשבות הם אפשרות נוספת.

מן הראוי, כי פיתוח מערכת תקשורת יעילה תהווה חלק גדול מחינוך הילד שלכם בגיל הרך. מרכזים רפואיים, שבהם מרפאות תקשורת אוגמנטטיבית, ישמש מערכות שונות להערכת הילד שלכם. ברם אולם עליכם לזכור, כי תהליך זה דומה בהרבה לקניית כיסא גלגלים, בכך שיש הרבה אפשרויות שונות ומחירים שונים, ובכך שאין זה חכם ללכת לסוחר, אשר עלול להיות מושפע, ממה שהוא מוכר.

הורים עלולים למצוא, כי קשה לשלם על אמצעים אלה, היות שהכיסוי הרפואי משתנה ממדינה למדינה וכמוהו עשוי להשתנות גם כיסוי הביטוח. בהתייחס לביטוח, חשוב לא לצפות לנסיגה בהתחלה, כי אם להמשיך לפעול שוב ושוב, עד אשר תמצו את התהליך המבוקש. ארגונים דוגמת מועדוני צדקה, דוגמת חברת ה-” Easter Seal” ודוגמת כנסיות, עשויים לסייע במימון (ראו פרק 10 ליותר מידע אודות מציאת מקורות מימון).

האם ריפוי בדיבור וטיפול שפתי עוזרים לילד, אשר יכולותיו הקוגניטיבית מושפעות בצורה חמורה?

כן. רוב הריפוי בדיבור והטיפול השפתי לילדים, הסובלים מקוואדרופלגיה וממגבלה קוגניטיבית חמורה, שבהם תקשורת אינה המטרה, מתמקדים בלימוד טכניקות בליעה ואכילה. פיזיותרפיסט יעריך את תפקוד הבליעה, אם עוד לא נעשה כן, וייתן להורים טיפים להכנת מזון ולהאכלת הילד שלהם (ראו פרק 3 ליותר פרטים).

מה תפקידו של מרפא בעיסוק?

מרפא בעיסוק עובד עם הילד/ה שלכם כדי לפתח מיומנויות תפקודיות, המערבות את הידיים שלו/ה. בגיל הזה יש להתמקד בהפיכה לעצמאי בפעילויות היומיום. בקרב הילדים, המסוגלים לכתוב, המטרה היא לשפר את כתב היד. לאלה הסובלים מפגיעה חזקה יותר בגפיים העליונות, עוזר מרפא בעיסוק לפתח את מיומנות השימוש במקלדת. המרפא בעיסוק אף מתמקד בשיפור התפקוד במשימות היומיום, וכמו-כן במציאת תנוחות ישיבה ושימוש בידיים, המאפשר תפקוד אופטימלי. הדבר נעשה חשוב יותר ויותר, כשהילדים גדלים. בגיל הזה ראוי הטיפול להתמקד הרבה יותר בתפקוד. התמקדות במתיחות ובתרגילים בגיל הזה אינה ראויה. אם נחוצות מתיחות, מתיחות פסיביות באמצעות שימוש בסדי לילה יעיל יותר מבחינת הזמן ומבחינת העלות.

משך הזמן, אשר מבלה הפיזיותרפיסט עם הילד/ה, יכול להשתנות משלוש פעמים בשבוע

בעבודה על למידת משימה ספציפית חדשה להערכה חודשית של הילד/ה, אשר נראה/ית מתפקד/ת היטב. אם הילד/ה שלכם מצליח/ה בכיתה ומתפקד/ת היטב בשעת משחק, הכי טוב לא לבזבז את הזמן על הדברים האלה בטיפול.

כמה פיזיותרפיה דרושה?

הדבר תלוי במידה רבה בצרכי הילד האינדיבידואליים ובזמינות הטיפול. כטיפול מקצועי כדאי לאזן פיזיותרפיה עם בית הספר ועם שעות המשחק. את הילד/ה, אשר מצליח/ה יפה בלימודים, לא כדאי להוציא מהכיתה לטיפול, אלא אם כן ישנה מטרה ספציפית לטווח הקצר, אשר הוא/היא מנסה להשיג. למרות זאת באופן כללי מקבלת הפיזיותרפיה בהדרגה תפקיד של שימור התפקוד יותר משל יצירת תפקוד חדש.

בעבור ילד/ה נפגע/ת CP בינוני בעל/ת קוגניציה תקינה ראוי, שהפיזיותרפיה תתמקד בתפקוד, תוך הצעת הפרעה מעטה ככל האפשר לחינוך הילד/ה. ילד/ה כזה/ו י/תהיה מסוגל/ת להפוך למבוגר/ת, התורם/מת לחברה בזכות סגולת יכולות הקוגניטיביות שלו/ה ומגבלותיו/ה הפיזיות לא ישתנו באופן מובהק בזכות שעות של פיזיותרפיה בילדות המאוחרת. הוא/היא צריך/כה ללמוד בשלב מוקדם, כי הזמן שלה והאנרגיה שלה יעילים יותר בשימוש לפיתוח היכולות האינטלקטואליות שלה, וראוי לעודד אותה להצליח בתחום הזה.

כהורים עליכם לוודא, כי זמן הטיפול מושקע במיומנויות תפקודיות, ולא בשעות של תרגילי מתיחות מונעים. תרגילים אלה עשויים למנוע זמנית חלק מהנוקשות, ברם אולם הם גוזלים זמן יקר ערך מההתפתחות הלימודית של הילד/ה, או מההזדמנויות שלו/ה ליצור קשרים עם חברי קבוצת השווים בשעת משחק. הורים צריכים לחתור לעבר איזון, לזכור, כי תיקון נוקשות מעטה בברך הרבה פחות חשוב מהתפתחות הפוטנציאל האינטלקטואלי של הילד/ה.

לילדים, התלויים בכיסא גלגלים, לא כדאי להישאר מבודדים בתנוחת ישיבה כל היום. הם צריכים לקבל הזדמנות לתרגל מעט, האידיאל יהיה לקחת חלק בפעילות מהנה, עדיפות לכזו, שהם יכולים להשתתף בה כל החיים. שחייה ורכיבה טיפולית על גב סוסים הן אופציות מעולות. הקסמת ילדים בספורט, במשחקי נבחרת, כמו בוצ’ה, או כמו אירועי ספורט מותאמים, מעודדת ח̟ברות, החשובה עד מאד למושג החב̤רות של הילד/ה, לשמחה שלו/ה ולקיומו/ה באופן כללי.

הילד, הסובל מפגיעה פיזית חמורה, עלול להיתקל בקושי לתרגל זאת. הוא עלול להזדקק פיזיותרפיה מתמשכת על-ידי פיזיותרפיסט, או לתכנית תרגילים, אשר אורגנה קודם לכן על-ידי פיזיותרפיסט ואשר הושלמה על-ידי צוות בית הספר. לילדים בעלי לקות קוגניטיבית ופיזית חמורה רצוי, שתהיה שגרת עבודה על שינויי תנוחות, על ישיבה נכונה בתמיכה, ותכנית עמידה שגרתית, הנתונה ללוח זמנים. הפיזיותרפיסט עשוי אף לעזור לילד, הפוגע בעצמו, בתיאור שיטות מניעה והגנה, כך שהילד לא יפגע בעצמו, או במטפלים שלו.

מידת התאמת הפיזיותרפיה לילד נתון תלויה במשתנים למכביר. בגיל הזה הילד, המצליח בבית הספר, אשר אין לו בעיות ספציפיות חדשות, יכול לבוא לפיזיותרפיסט שלו אחת לחודש, או מדי 6 חודשים, אם הוא פועל לפי תכנית, אשר נקבעה על-ידי הפיזיותרפיסט ואשר יושמה על-ידי צוות בית הספר. הילד, הסובל מבעיה ספציפית, אשר עליה עובד הפיזיותרפיסט כרגע, יכול להצטרך לפגוש אותו שלוש פעמים בשבוע.

אילו סוגי בעיות קיימים בטיפול בבית הספר?

יש פה שני קונפליקטים בסיסיים. הראשון הוא סוגיה של עלות, לעומת רווח במונחים של התפתחות הילד. לא כל ילד נפגע CP, אפילו הסובל מקוואדרופלגיה בינונית עד חמורה, זקוק לטיפול. אליבא דאמתא, הוצאת כמה ילדים מהכיתה לטיפול עלולה, בעצם, להזיק במונחים של צמיחה אינטלקטואלית. שנית, בהרבה בתי ספר הזמן, המוקצב

לפיזיותרפיסטים, די מוגבל, כך שהבחירה חייבת להתבצע, על-פי ההחלטה, אילו ילדים יפיקו הכי הרבה תועלת מהשירותים הזמינים. תהליך תכנית הלימודים האינדיבידואלית (IEP) נותן הזדמנות להעריך את הילד במונחים של האינטרסים הכי טובים שלו, ואילו ההורה, אשר אינו מרגיש בנוח עם תוצאת התהליך הזה, יכול לעסוק בנושא יותר לעומק.

לפעמים קובע הרופא של הילד טיפול. אם הילד עבר ניתוח ואם נדרש טיפול לאחר הניתוח, אין זו בהכרח האחריות של בית הספר לספק טיפול מסוג זה. טיפול לאחר הניתוח דרוש מבחינה רפואית והכי סביר להניח, כי הביטוח הרפואי יכסה אותו.

הפרדת הטיפול כחלק מהחינוך מהטיפול כטיפול רפואי עלולה להיות קשה ועלולה להיות מורכבת לאור העובדה, שלעיתים תכופות בבתי ספר אין די פיזיותרפיסטים כדי למלא אחר צרכי התלמידים שלהם. בנוסף, אין קריטריונים מוחלטים להחלטה, אילו ילדים צריכים פיזיותרפיה בבית הספר.

ההורה, או המטפל, מהווה לרוב את הסנגור החזק מכל של הילד, אבל ההורה צריך אף לשקול בזהירות את הזמן, אשר מפסיד הילד בכיתה למטרת הטיפול. אם המחסור בפיזיותרפיסטים בבית הספר מהווה בעיה מובהקת, ההורים יכולים לשקול הקמת קבוצות הורים והפיכה לפעילים בפגישות וועד בית הספר בשביל להתעקש, שמספר הפיזיותרפיסטים במערכת בית הספר יעלה.

האם כדאי לשלוח את הילד שלי לבית ספר מיוחד, או שמא הוא יפיק תועלת מ-“היכללות” בבית ספר רגיל?

התשובה לשאלה מורכבת זאת תלויה במוסדות החינוך הזמינים באזור הגיאוגרפי שלכם, כמו גם בצרכים הקוגניטיביים, הפיזיים והפסיכולוגיים של הילד/ה. תכלית ה- IEPהיא להעריך את הילד/ה במונחים של האינטרסים הלימודיים הכי חזקים שלו/ה. עם זאת אם ההורים, או המטפלים, אינם מסכימים עם ההמלצה שלה-IEP, כדאי להם להתנדב לקחת על עצמם תפקיד תומך ולנסות לשנות את ההמלצה (ראו פרק 11 ליותר דיון במערכת החינוך).

מה אני יכול לעשות בנוגע לריור של הילד שלי?

בגיל הזה עלול ריור עודף לגרום בעיות פיזיות מובהקות כהרטבת ספרים, ניירות ומקלדות מחשב. לעיתים, אם הריור חמור, עלול להתפתח גירוי בעור סביב הפה וסביב הפנים. הדבר גם בלתי מושך קוסמטית, כמובן, ויש לו פוטנציאל להפריע רגשית לילד, שלו עוררות קוגניטיבית. ישנן כמה אפשרויות טיפול, כולל ריפוי בדיבור (עם מרפא בדיבור, אשר הוא גם מטפל שפתי), כולל תרופות וכולל ניתוח (הריור מכוסה יותר לעומק בפרק 3).

מה לגבי בעיות אכילה?

בעיות האכילה, אשר התגברו, כאשר היה הילד שלכם צעיר יותר עלולות להמשיך בגיל הזה (בעיות, הקשורות לבליעה, רפלוקס, העלאת גרה ועצירות כולם נידונים לעומק בפרק 3). חשוב מאד מאד לערב רופאים בעלי נסיון בהתמודדות עם חוסר סובלנות כלפי האכלה ובמצב התזונה, הואיל ותנאים כעצמות חלשות מובילים לשברים, הנובעים משבריריות, עלולים לקרות בשל צריכת מזון דלה גרידא, או בשילוב עם כמה תרופות, ובשל אי נשיאת מסת הגוף (ראו פרק 3 ליותר פרטים על הערכת צפיפות עצם דלה ועל הטיפול בה).

האם כדאי לילד שלי לשבת בכיסא גלגלים?

הסוגיות, הקשורות לשימוש בכיסא גלגלים, במהותן זהות לאלו שהתחדדו בקבוצת הגיל המוקדמת. להבדיל מכך, ישנן סוגיות אחדות, אשר כעת הופכות חשובות יותר ואשר יש לעסוק בהן בגיל 7-12. ברוב המקרים הילד בגיל בית ספר התחיל להתעניין במראה. עד גיל 6, או 7, לא רצוי להשתמש בטיולונים, במיוחד בקרב ילדים, הרוצים להתחיל להרגיש צמיחה. כיסא גלגלים כשל מבוגרים, במיוחד בצבע, שבחר הילד, במרבית המקרים מושך

הרבה יותר.

ילדים, אשר מתלבשים בצורה מסודרת ואשר יושבים על כיסא, שנראה טוב, מושכים. חדשות לבקרים אנשים, הבאים במגע איתם, יגיבו בצורה חיובית יותר אליהם, מאשר לילד, אשר המראה הפיזי שלו נזנח. הדבר נכון באופן מיוחד באזורים ציבוריים ובבתי ספר. לילד, המודע לכך, מראה מושך אף משריש את ההערכה העצמית. ואילו אפילו כשהילד אינו מודע לכך, ההורים ירגישו טוב יותר, אם ייראה הילד נינוח ואם ייראה מטופח. חייב להתנהל דיון בשימוש בכיסא גלגלים ממונע, בייחוד לגבי ילד, אשר אינו מסוגל לדחוף כהלכה כיסא ידני לאורך זמן, ולגבי ילד, אשר מתקדם מבחינה קוגניטיבית ואשר מסוגל להשתמש בכוחו באחריות.

האם יש לילד שלי יותר סיכויים לשבור עצמות?

בריחת סידן (עצמות חלשות) חלה הכי הרבה בקרב ילדים מעל גיל 9, הסובלים מקוואדרופלגיה, אשר אינם מסוגלים לשאת את מסת הגוף שלהם. הגורמים לבעיה זו נראים מרובים. הם כוללים אי תרגול נשיאת מסת הגוף, תזונה דלה ושימוש בתרופות מסוימות נגד פרכוסים. עצמות חלשות נוטות להישבר יותר בקרב הילדים, העצמות הארוכות. השברים השכיחים ביותר מופיעים בגפיים התחתונות, בייחוד מעל לברך, או מתחתיה.

רוב השברים בעצמות קורים עקב טראומה קטנה מאד, לצורך העניין, כשילד מו∙נע, או נמצא בטיפול פיזיותרפיה. הרבה שברים כאלה עלולים להיחשב בלתי מזוהים בהתחלה, כשהילד חש כאב בלתי מוסבר ובוכה במשך כמה ימים, לפני שמתבצע האבחון. צילומי רנטגן ראשוניים עלולים אפילו להיראות תקינים, אם השבר אינו נקע. במקרים כאלה יעזור מחקר דימות מיוחד, הנקרא “סריקת עצמות”. ילדים, שאינם ניידים, הנמצאים בסיכון לעצמות חלשות, או אשר שברו יותר מעצם אחת, ראויים למעקב במבחן צפיפות העצם (DXA) ולהערכה של רופאי ילדים מנוסים לגבי התערבות תרופתית אפשרית. יש לקבוע וליישם דיאטה לילד בעל מדדי צפיפות עצם נמוכים, דיאטת מינרלים וויטמינים, אם חסרים לו חלק מאבות המזון, או כולם, בהשוואה לתפריט התזונה המומלץ (RDI). מקרים חמורים יותר עלולים לדרוש טיפול בתרופות (שנקרא ביספוספונטים), המסייע לחיזוק העצמות. בדרך כלל הטיפול בשברים אינו כירורגי, הוא כרוך בגבס מרופד כראוי. טיפול כירורגי נחוץ רק בשברים חמורים למדי, בנקעים (ראו פרק 3 ליותר אודות הערכת צפיפות עצם דלה ואודות הטיפול בה).

באילו בעיות בקרסול ובכף הרגל עלול להיתקל הילד שלי?

זה הגיל, שבו גורמת כף רגל שטוחה בצורה חמורה בעיות בעמידה. אם אי אפשר לשמור על כף הרגל בתנוחה נכונה בעזרת AFO מותאם, אזי מומלצת התערבות כירורגית. הארכת עצם העקב (במקור: calcaneal lengthening), או בדיקה מחודשת של העקב (אוסטאוטומיה בעצם העקב) יכולה להתבצע בקרב חלק מהמטופלים בעלי האינדיקציות המתאימות. הליכים אלה מונעים את איחוי הגידים. טיפול כירורגי בעיוותים חמורים בכף הרגל דורש לרוב איחוי עדין, איחוי שתי עצמות בעקב יחדיו. הארטרודזיס המשולש, שבו מאוחות ארבע עצמות, מניב תוצאה תמידית צפויה יותר. הארכת גיד אכילס עשויה אף היא להיות מומלצת בגיל הזה, ולעיתים נדירות יש לחזור עליה בגיל מאוחר יותר.

על-פי רוב עיוותי קרסול בקרב ילדים בגיל הזה מקשים על הילד לנעול נעליים, או לעמוד כראוי. ברוב המקרים העיסוק בבעיות האלה נדחה, עד אשר הילד גדל. בגיל הזה ישנן כמה בעיות מינוריות בבהונות, אשר יבלטו יותר בגיל ההתבגרות (לדיון בבעיות האלה בגיל ההתבגרות ראו להלן).

מה בדבר הברכיים של הילד שלי?

מיתרי ברך נוקשים גורמים לקשיים בעמידה ויתכן, שגם בישיבה, או בשכיבה. כשילד בעל מיתרי ברך נוקשים מתיישב, נוטה אגן הירכיים לפנות לאחור, מה שגורם לילד לשבת כפוף לפנים. כקודם, במרבית המקרים פיזיותרפיה ראויה. עם זאת עת מפריעה הבעיה לפעילויות היומיום כעמידה, או כישיבה, מומלץ שחרור בניתוח, או הארכה בניתוח. שרירים ישרים נוקשים גורמים לברך להישאר ישרה כל הזמן ומקשים על הישיבה. אם זו בעיה מובהקת, שחרור שרירים ישרים בניתוח יכול לסייע במידה רבה.

האם הירכיים של הילד שלי עדיין יגרמו בעיות?

כן, עדיין צריך לפקח על הירכיים, באופן מיוחד אם מצבן בגבולות הנורמה, או אם טופלו בניתוח לאחר נקע. הדבר נכון במיוחד כשהילד מגיע לפרץ צמיחת גיל ההתבגרות, כשבירכיים שוב עלול להיווצר נקע לאחר יציבות של שנים מספר. ירכיים משתנות חייבות לעבור צילומי רנטגן מדי 6 חודשים, עד אשר הן מטופלות, או מתייצבות למשך שנתיים. כשהילד גדל, שחרורי שרירים פשוטים פחות מהימנים מטיפול ולרוב יש ללוותם באוסטאוטומיה עקולה של עצם הירך והרבה פעמים גם באוסטאוטומיה של אגן הירכיים. ניתוחים אלה מתקנים את הבעיה. במעקב צמוד, והכי חשוב, בטיפול מתאים, הילד לא יסיים בנקע בירך.

לעיתים נקעים מוזנחים בירך, שלא טופלו זה זמן רב, כואבים מאד. הצעד הראשון בהתמודדות עם סיטואציה קשה זאת הוא להפחית את פעילות הירך, להפסיק את תרגילי הפיזיותרפיה ולהתחיל בתרופות נוגדות דלקת כמו נפרוקסן (נפרוסין, או אליב), או כמו איברופן (אדוויל). אם זה לא עובד, אזי יעזור שחרור הירך בניתוח, או שתוחלף הירך כולה בגיד מלאכותי. כריתת עצם הירך (ניתוח castle, או אוסטקטומיה) כמעט אף פעם אינה יעילה בגיל הזה, מהסיבה שהילד ימשיך לגדול ושהירכיים יכאבו לו שוב.

האם יש בעיות כלשהן בידיים?

במהלך הילדות מתפתח תפקוד הידיים במלואו וכן מתחילות להתפתח כוויצות. מרפאים בעיסוק יעבדו כדי לסייע לילד/ה להשתמש בידיים שלו/ה במידת האפשר, בייחוד בפעילויות כאכילה בעצמו/ה, כלחיצה על מתגים וכשימוש בג’ויסטיקים ובמקלדות.

חלק מהילדים, הסובלים מפגיעה מוטורית תפקודית חמורה מפתחים כוויצות, אשר מקשות על ההתלבשות ועל הרחצה. אפשר לשקול את שחרור הכוויצות בזרוע בניתוח, אך על-פי רוב לא מתבצע ניתוח עד ההתבגרות המוקדמת. ראוי להמשיך להשתמש בסדים, כל עוד הם אינם מפריעים לתפקוד הילד.

האם עקמומיות בעמוד השדרה מהווה בעיה עכשיו?

כאשר הילד גדל וגובה, באופן מיוחד כשמתחילה הבגרות המינית, פעמים רבות מתחילה העקמת להחמיר, והילד עלול להתכופף יותר ולהפוך לנוקשה יותר. הדרך הכי טובה להתמודד עם העקמומיות בעמוד השדרה בגיל הזה היא לוודא, כי כיסא הגלגלים תומך היטב בצד החזה. סד מהווה דרך אחת לעזור לילד לשבת בצורה טובה יותר, אבל ברוב המקרים גוברות הבעיות, הנגרמות על-ידי הסד, על התועלת. מעבר לכך הסד כלל אינו משפיע על התוצאה הסופית של העקמת (לדיון מלא בעקמת ראו להלן).

קיפוזה, או כפיפה לפנים של עמוד השדרה, במרבית המקרים בשיאה בגיל הזה. אפילו הצבת ילד על כיסא עלולה להוות קושי, יען כי הילד ייטה להתגלגל לפנים ככדור. שימוש בסד פלסטיק רך לגוף יכול לסייע בתיקון בעיה זו ולהקל על הישיבה. הרבה ילדים נגמלים מעיוות זה. המעטים שלא, בייחוד בעלי השליטה המעטה בראש וההפרעות בתנועתיות, עלולים להזדקק לאיחוי עמוד השדרה, במרבית המקרים בהתבגרות המוקדמת.

גילאי שלוש עשרה עד שמונה עשרה

בגיל הזה העצמאות מהווה את המטרה העיקרית, אולם עתה דרך השגתה משתנה מהקצה אל הקצה, תלוי בפגיעה הפיזית של הילד וביכולתו הקוגניטיבית.

במצב רגיל בגיל ההתבגרות מתחילים הילדים להיפרד מההורים שלהם ולתכנן תכניות לעתיד. את תהליך רכישת העצמאות, על אף שהוא בהכרח מותאם, רצוי לעודד בקרב הילד נפגע ה-CP. בבירור הכרחי להביא בחשבון את חומרת ה-CP, ואולם לא כדאי להתייחס. למגבלה כאל כזו, שאינה עולה בקנה אחד עם חיים עצמאיים. מנקודת השקפה פסיכולוגית, חיוני להחדיר אמונה זו במתבגר.

חלק מהילדים המתבגרים מתפתחים בצורה תלולה יותר, בעוד אחרים חווים תקופת הבשלה ארוכה. בכל מקרה פעמים רבות ההתבגרות מהווה תקופה לחוצה, בין אם הילד בעל מגבלה ובין אם לא. עלול להיות קשה להורים לילד נפגע CP להפריד את המהפכה הנורמלית של גיל ההתבגרות מהבעיות, הקשורות למגבלה. חשוב לזכור, כי פרץ הצמיחה של גיל ההתבגרות והשינויים ההורמונליים, החלים במהלכו, יכולים להשפיע על דפוסי הפרכוסים וכן על להשפיע על ההתנהגות של ילד נפגע CP.

לאחר עיסוק בכמה שאלות ספציפיות אודות הבעיות המתפתחות, או המחמירות בשנות ההתבגרות. שאר הפרק הזה דן בסוגיות העצמאות. בדיון זה אנחנו מקבצים אנשים, בהתאם למגבלה התמידית שלהם. אף על-פי שסיווג הילדים בדרך זו אינו פשוט ורחוק מאידיאלי, הוא אכן מקל על הבאת ההבדלים בחשבון (פרק 4 דן בהרבה מהסוגיות האלו מנקודת מבט התפתחותית).

אילו בעיות מופיעות בגפיים העליונות בגיל הזה?

מתבגרים, הסובלים מאתטוזיס, עלולים לפתח נקע בכתף, הגורם אי נוחות כלשהו, אף שלעיתים נדירות נשארת הכתף מחוץ לגיד.

הטיפול הכי טוב לילד המתבגר הוא ללמוד להימנע מהתנוחות, הגורמות נקע. בחלק מהמקרים פירוש הדבר הימנעות מהחזקת הזרוע בתנוחה מסוימת בזמן השינה (שימוש בסד לילה לשמירה על הזרוע בצד הגוף עשוי לפתור את הבעיה הזו). נקע בכתף ניתן לפתור בניתוח בתיקון רקמה רכה. יחד עם זאת הוא עלול לקרות שוב. איחוי הכתף יכול לשמש לטיפול בנקעים חוזרים ונשנים. למרבה המזל, לעיתים נדירות נחוץ ניתוח.

מדי פעם אנשים, הסובלים מספסטיות חמורה, מפתחים כוויצות במרפק, אשר מקשות לרחוץ את קיפול המרפק, מה שעלול להקשות על ההתלבשות גם כן. בשביל לעסוק בבעיה זו אפשרי להאריך את שריר הזרוע ואת שריר הזרוע במרפק, או לשחררם. המנתח ייזהר וישאיר די שריר כדי לשמור על גמישות הזרוע. בדומה לכך, יכול האגודל להתכווץ (לפנות אל כף היד), מה שמקשה לרחוץ את כף היד. גם את זאת הכי טוב לפתור בניתוח, מה שמתקן את האגודל לתנוחה ישרה, מה שתמיד מקל על ההתלבשות ועל ההתנקות.

כוויצות שכיחות בפרק כף היד תוך כפיפה חמורה לצד כף היד. הליך כירורגי קטן, שבו מוצא הגיד כדי לשמור על פרק כף היד מתוח, עשוי לסייע במידה ניכרת. איחויי גיד קטנים בכף היד עוזרים במקרים מסוימים, ברם כדאי לבצעם אך ורק על-ידי מנתחים בעלי נסיון בבעיות מיוחדות, הקשורות ל-CP.

חלק מהאנשים משיגים שיפור תפקודי מובהק לצד שיפור במראה הקוסמטי, הנלווה לשחרור הגפיים העליונות, או לניתוח בגידים. היגיינה משופרת ומראה קוסמטי משופר הם התוצאות הכי סבירות לצד תפקוד משופר, תוצאה משמחת מאד, ואילו בלתי שכיחה של ניתוח. כף ידו של הפרט, הסובל מאתטוזיס, בעייתית. בהרבה מקרים ניתוח הילדים האלה מורכב, הוא כרוך בהחזרת כף היד למנחה הקודם. מהסיבה הזו הכי טוב למנוע ניתוח מילד, הסובל מאתטוזיס.

איזה טיפול זמין לעקמת?

עקמת, או כפיפה לצד של עמוד השדרה, חלה בקרב ילדים, הסובלים מהמיפלגיה ומדיפלגיה, ברם אולם היא הכי שכיחה בקרב ילדים, הסובלים מקוואדרופלגיה. עקמת נגרמת על-ידי שליטה מעטה בשרירים. אין שיטה ידועה למניעתה, אף לא שום צורת טיפול, שאינו כירורגי.

עקמת זו שונה בתכלית מהעקמת, אשר מפתחים ילדים, בעיקר בנות, ללא מגבלה, שבה ניתן לטפל בעזרת סדים. לרוע המזל, ממשיך להיות בלבול גדול בקרב רופאים ובקרב פיזיותרפיסטים, אשר אינם מודעים להבדל המהותי בין העקמת, הקשורה ל-CP לבין העקמת, החלה בקרב ילדים מתבגרים רגילים. הטיפולים, היעילים במידת מה לאנשים רגילים, אינם משפיעים על אנשים נפגעי CP כי העקמת שלהם קשורה ישירות ל-CP.

באופן זמני יכולים סדים לסייע לתנוחתו של ילד נפגע CP, במיוחד בישיבה, יחד עם זאת בהרבה מקרים קל יותר להתאים כיסא גלגלים כדי לעזור לילד לשבת זקוף, מפני שההתאמות לבדן אינן אמורות להתאים לילד.

לעומת זאת לא התאמות כיסא גלגלים ולא עטיית סד ישפיעו על התפתחות העקמת בצורה כלשהי. במילים אחרות, עד גיל 20, אם ייעטה סד לאורך כל שעות היום במשך 10 שנים, יהיה עמוד השדרה עקום, בדיוק כמו שיהיה, אם לא ייעטה סד לעולם.

סדים יוצרים בקרב חלק מהילדים בעיות קיבה ומעיים ו/או בעיות נשימה ויש לבנותם מחדש, כשהילד גדל. סדים קשיחים עלולים לגרום פצעי לחץ.

כשהסד בשימוש, אנו מעדיפים סד רך, העשוי מחומר סינתטי גמיש יותר. סד מסוג זה נסבל יותר על-ידי הילד. אחד היתרונות של הסד, מאידך גיסא, הוא, שהוא נעטה מתחת לבגדים, ולכן אינו מפריע לתנוחת התמיכה של כיסא הגלגלים בחילופי עונות, ניתן ללבוש ולפשוט מעילים מגושמים. יתרון אחר של הסד הוא, שהוא תומך יותר, משום שהוא מתאים יותר בוודאות. אין נזק בשימוש בכיסא גלגלים מותאם ובסד גוף כאחד.

בהחלטה, האם להתאים כיסא גלגלים, או האם לעטות סד, חובה להביא בחשבון את הסיכונים האפשריים ואת הסיבוכים האפשריים, לצד הבנה בעקיפין, כי לאף אחד מהשניים לא תהיה כל השפעה על התפתחותו המתמשכת של העיוות בעמוד השדרה. חלק מהרופאים סוברים, כי העקמת עשויה להאט, בצד זאת באמת אין שום הוכחה לכך, והקונצנזוס בין מנתחים אורתופדיים, המטפלים בילדים נפגעי CP, הוא, שלא להתאמת כיסא גלגלים ולא לעטיית סד יש השפעה כלשהי.

לילד, הסובל מקוואדרופלגיה ספסטית חמורה (IV GMFCS ו-V) יש סיכון של 75%-90% לפתח עקמת, והטיפול היעיל היחיד הוא איחוי עמוד השדרה. ניתוח זה כרוך ביישור עמוד השדרה, בהנחת מוט פלדה לאורכו ובהשתלת שתל עצם, כך שעמוד השדרה והמוט יחלימו יחד כעצם אחת. לניתוח יש יתרונות גדולים בתחום. אפילו ילדים בעלי עקמומיויות חדות יכולים להתיישר במידה רבה כדי לשבת על כיסא בעל גב ישר.

איחוי עמוד השדרה הוא ניתוח גדול, אשר בדרך כלל נמשך שלוש, או ארבע שעות ואשר חייב להתבצע על-ידי מנתח בעל נסיון בניתוח עקמת, הקשורה ל-CP. הניתוח לעקמת זו שונה, בו נעשה שימוש במוט שונה מאשר בניתוח עקמת, המתבצע בקרב מתבגרים רגילים. רוב הילדים מתאוששים במהירות ויושבים על כיסא כעבור שלושה, או ארבעה ימים מאז הניתוח בלא צורך בגבס, או בסדים. ורובם מוכנים ללכת הביתה לאחר 10 עד 14 ימים מאז הניתוח.

לילדים בעלי עקמומיות חמורה מאד וחדה מאד מפעם לפעם יש לבצע הליך כירורגי קטן

נוסף (הנקרא “שחרור קדמי”) לפני הגישה לגב. בשחרור קדמי חלק מהדיסיקים המעוותים והנוקשים בין החוליות מוסרים. אף כי הדבר מוסיף כשבוע לשהות הממוצעת בבית החולים, הוא מאפשר למנתח להשיג תוצאה הרבה יותר טובה בתיקון העקמומיות.

כאשר מושלם איחוי עמוד השדרה, צמיחת עמוד השדרה כבר אינה אפשרית, אם כי הרגליים והזרועות ממשיכות לצמוח. לפיכך המצב האידיאלי לילד הוא לצמוח כמה שאפשר טרם הניתוח מבלי שהעקמומיות תתקשה ותתוקן. לרוב פירוש הדבר דחיית הניתוח, עד אשר מגיע הילד לגיל 12-16, אולם אז נחוץ הליך כירורגי אחד ולא יותר, על-פי רוב הוא מהווה תיקון מצוין.

במקרים מסוימים הופכת העקמומיות חמורה כל כך, כאשר מגיע הילד לגיל 8, או 9, כך שהניתוח מוכרח להתבצע תוך הקרבת צמיחה כלשהי. זו התרחשות נדירה והיא הכי שכיחה בקרב ילד[ים], אשר מתחיל[ים] לפתח עקמת בין גיל שנתיים לבין גיל 5.

אילו עיוותים אחרים בעמוד השדרה עלולים להיווצר?

קיפוזה היא עקמומיות בעמוד השדרה, שבעטייה נוטה הילד לפנים ובעל יציבה דומה לזו של אדם מבוגר. בעוד קיפוזה שכיחה עד מאד בקרב ילדים צעירים נפגעי CP, רובם ייגמלו מהמצב הזה, כאשר ישלטו טוב יותר בפלג גופם העליון. מעט ילדים מפתחים נוקשות ועוברים תיקון במצב הזה, אך הדבר עלול להקשות על הישיבה במידה ניכרת. בקרב ילדים אלה יכול ניתוח לתקן את העיוות על-ידי שימוש בשתל עצם, המשמש לעמוד השדרה ובמוט מתכת, בדומה להליך, המתואר לעיל, לעקמת.

לורדוזה, הבעיה השכיחה פחות בעמוד השדרה בקרב אנשים נפגעי CP, מתייחסת לעקמומיות בעמוד השדרה, היוצרת את הקשת בגב התחתון. הדבר עלול להיות מופרז מאד בקרב ילדים נפגעי CP, מה שגורם בעיות בישיבה ולעיתים קרובות כאב גב. הטיפול היחיד הוא הניתוח, המתואר לעיל.

ניתוח בעמוד השדרה נשמע מבעית. אילו סיבוכים עלולים להיגרם?

אין ניתוח, שאינו כרוך בסיכון לסיבוכים אפשריים. להורה ולמנתח כדאי לבלות זמן יחדיו לשם דיון בסיכוני הניתוח וביתרונותיו. חובה גם לדון במטרות ברורות וריאליסטיות. אם הילד פגוע מבחינה רפואית, חייב ההורה להתכונן לסיכון גבוה יותר לסיבוכים לאחר הניתוח בעמוד השדרה. הסיבוכים הכי שכיחים כוללים בעיות קיבה ומעיים, בעיות נשימה ופצעים מזוהמים. רצוי לנתח את הילד בבית חולים על-ידי מנתח ילדים מנוסה בטיפול אינטנסיבי ועל-ידי צוות רפואי, כשכל הסיבוכים הללו זוכים לטיפול. בנוסף, יש לצפות לדימום במשך הניתוח, מה שדורש עירוי דם.

צוות רופאים מרדימים של ילדים קריטי בעת הניתוח לסיוע להתמודד עם הבעיה הפוטנציאלית הזאת. חשוב לזכור, כי על אף שעלולים לחול סיבוכים, היתרונות לטווח הארוך של ניתוח לתיקון עיוות בעמוד השדרה ושמירה על הילד זקוף ובשיווי משקל תקין עולה על הסיכונים בקרב רוב הילדים נפגעי ה-CP. ההחלטה להתקדם לעבר ניתוח היא של ההורה לבסוף, עליו לשקול בכובד ראש את היתרונות כנגד הסיכונים הפוטנציאליים.

האם לרוב סובלים מתבגרים מבעיות בירכיים?

ילדים, אשר סבלו מבעיות של יציאת הירכיים ממקומן בשלב מוקדם יותר בחיים, צריכים להמשיך במעקב, אולם לא כה צמוד, כשם שהיה, כשהם היו צעירים יותר.

עתה יש לבצע צילומי רנטגן רק מדי שנה, או שנתיים, ואם הירכיים במצב תקין, תידרש בדיקה פיזית גרידא. בחלק מהמקרים הירכיים שוב מתחילות לצאת ממקומן, באותו זמן, שבו מתפתחת עקמת. אם הירכיים נקועות בגיל הזה, על-פי רוב צריך לבצע ניתוח, המעורב בעצמות, יותר מסתם ניתוח בשרירים. לעיתים תכופות דרושה אף אוסטאוטומיה באגן הירכיים כדי לעצב מחדש את המרחשת, או את “שקע” הירך.

כל המאמצים אמורים להיות בשביל למנוע נקע בירכיים כי ירכיים נקועות הרבה פעמים כואבות בהמשך, ואז עלול להיות קשה מאד להתמודד איתן. מנתחים אורתופדיים בעלי נסיון ב- CPמסוגלים לשמור על הירך ב-“שקע” ובעזרת טיפול טוב – לשמור על הירכיים במצב כמעט תקין. יש לבדוק את הילד באופן שגרתי על-ידי מנתח בעל נסיון בטיפול במחלת הירך הספסטית.

זה הגיל, שבו בעיות, הקשורות לירך הנקועה המוזנחת הופכות כואבות יותר. חלקו הראשון של הטיפול כרוך בפעילות מונעת, המגרה את הירך, ובשימוש בתרופות נוגדות דלקת פרקים כמו נפרוקסן (נפרוסין, או אליב), או כמו איברופן (אדוויל, מורטין) להפחתת הדלקת.

אצטמינופן (טילנול) יעיל לשחרור הכאב, אולם אינו יעיל לטיפול בדלקת, הנחשב למקור כאב משמעותי במצב כזה. אם נטילת תרופות והימנעות מפעילויות מסוימות אינה מתמודדת עם הכאב ביעילות, אזי הניתוח הוא האופציה הבאה. ישנו מספר כלשהו של הליכים זמינים, ואולם לרוע המזל, אף אחד מהם אינו בעל שיעור הצלחה גבוה.

החזרת הירך אל הגיד היא הצעד הראשון, אם דלקת הפרקים אינה חמורה מדי. הליך זה בעל התוצאות הכי טובות לטווח הארוך, על אף שלפעמים נוקשות תמידית, או כאב תמידי, מעלים את הצורך בהליך הכירורגי השני. היתרון האמיתי בניתוח הזה הוא, שיש ברירות נוספות טובות. החלפת הירך כולה מהווה ברירה נוספת, ואולם פעמים רבות היא קשה טכנית ועלולה להיות בעייתית. ברם כשהיא מצליחה, היא גורמת לתוצאה מעולה. ניתוח פרוקסימלי בעצם הירך עדיין מהווה חלופה נוספת. ניתוח זה כרוך בהסרת החלק העליון של עצם הירך (עצם הרגל העליונה). אף על-פי שהניתוח הזה נפוץ למדי, לעיתים קרובות הוא עלול לגרום לירך לכאוב כמעט כקודם ולהיות נוקשה כמעט כקודם. חשוב לשמור על הילד ולתמוך בו במשך 6 שבועות לאחר הניתוח הפרוקסימלי בעצם הירך ולאפשר לצלקת להיווצר.

לרוע המזל, שיעור הכשלון הגבוה של הניתוח הפרוקסימלי בעצם הירך מותיר אך ורק את החלופה של הסרת חלק רב יותר מהעצם. כל הסרת עצם מוצלחת מקשה עוד יותר על הישיבה, מכיוון שהרגליים מתקצרות. הניתוח הזה הוא ההליך, המהווה מפלט אחרון. עוד אופציה יכולה להיות להתיך את גיד הירך, ברם היא הופכת את הילד לנוקשה כולו. עד כה כיוון הפעילות הטוב מכל לגבי נקע בירך היה מניעה. לילדים, הסובלים מירכיים נקועות זה כמה שנים ללא כאב אנו ממליצים להותיר את הירך נקועה. נסיון כירורגי להשיב את הירך למקומה בהחלט יכול לגרום לילד כאב.

כשגדלים הילדים המתבגרים וכששרירי הירך מתקשים יותר, חיתולם וניקוי אזור איברי המין ופי הטבעת שלהם עלולים להיעשות קשים יותר, במיוחד לבנות בעודן בזמן הווסת. כאשר מגיע המצב לנקודה, שבה חייב אדם להחזיק את הילד על ברכיו, בעוד אחר רוחץ אותו, או מחליף לו חיתול, יש לשקול שחרורי שרירים בניתוח כלשהו. אוסטאוטומיה של עצמות הירך, או השבת ירכיים, שננקעו באחרונה, למקומם בקשר קל לעצם הירך, מהווה אפשרות.

ללא ניתוח קושי זה והטיפול האישי רק יהפכו קשים יותר, כשהילד יגדל וייעשה נוקשה יותר וחזק יותר.

בעיה אחרת שכיחה בירך היא מה שנקרא “windblown hips” [ירכיים, הפונות לכיוונים שונים]. הדבר קורה, כשירך אחת מכווצת כלפי פנים (משוכה פנימה) וכשהשנייה מכווצת כלפי חוץ (משוכה החוצה). הבעיה העיקרית היא בתנוחת הישיבה של הילד ובתנוחת השכיבה שלו. הירך המכווצת כלפי פנים עלולה להינקע תוך דרישת שחרור שני השרירים (שחרור אזור הציר המרכזי של הגוף) ושחזור עצם (אוסטאוטומיה עקולה ואוסטאוטומיה במרחשת), בעוד הירך המכווצת כלפי חוץ דורשת לרוב אוסטאוטומיה עקולה ותו לא. יעד הניתוח הוא יישור מחדש של הרגליים, כדי שיצביעו ישר, וכמו-כן טיפול בצד הנקוע (אם הנקע קיים).

מה אם לילד שלי יש, הן עקמת והן נקע בירך?

אין זה בלתי שכיח, שעקמת ונקע בירך קורים יחד. אם שניהם חמורים באותה מידה, על-פי רוב עמוד השדרה מטופל ראשון, כעבור 6 חודשים נלווה טיפול בירכיים. לחלק מהילדים, הסובלים מכאב חמור בירך ומעקמת קלה עד בינונית, כדאי לטפל בירך הנקועה שלהם ראשונה, להקל על הכאבים בירך, לפני שהעקמת מטופלת.

מהן הבעיות השכיחות בברך בגיל הזה?

שרירים נוקשים מאחורי הברכיים (במיתרי הברך), המונעים מהברכיים להתיישר, הם הבעיה הכי שכיחה בקרב ילדים, אשר אינם עומדים. לעיתים נעשים שרירים אלה כה נוקשים, שהילדה נתקלת בבעיה בעת יישור הרגליים שלה בנוח על משענת הרגליים של כיסא הגלגלים. עלול להיות קשה לילדה גם לשכב, אם היא אינה יכולה ליישר את הברכיים. לעיתים תכופות ילדים, הסובלים מבעיה זו מניחים את עצמם, כך שרגל אחת פונה כלפי חוץ והשנייה כלפי פנים, או שהם שוכבים ויושבים, כך ששתי הברכיים שלהם מפוסקות בפיסוק רחב. הדבר מקשה על הישיבה ואף לא נראה טוב מבחינה קוסמטית, בייחוד בקרב בנות.

אם הילדה מסוגלת לעמוד ואם שרירים אלה נעשים נוקשים, כדאי להם לעבור ניתוח הארכה בהליך, יאפשר לילדה לעמוד זקוף ככל האפשר. מדי פעם בפעם, אף על-פי שלעיתים נדירות, כוויצות מיתרי הברך כל כך חמורות, אשר אי אפשר לשחררן במידה מספקת כדי לפתור את הבעיה.

כשהדבר קורה, חדשות לבקרים מניבה אוסטאוטומיה דיסטלית בירך, שבה נחתכת עצם הירך ומוארכת בדיוק מעל לגיד הברך תוצאות טובות.

בשונה מנוקשות במיתרי הברך, שבגינה מתוקנת הברך בתנוחה מתוחה, קיים מצב, שבו הברך אינה מסוגלת להתכופף. ברוב המקרים נגרם הדבר בשל ספסטיות, או בשל כוויצה בשריר הישר, הממוקם למול הירך. מצב זה מקשה עד מאד על הילד לשבת בכיסא גלגלים. מפעם לפעם השריר כה נוקשה, שכפות רגליו של הילד נפצעות מהאילוץ להינעל על-ידי כיסא הגלגלים.

במקרים קלים, שבהם חלה נוקשות בשריר הישר, ניתן לטפל בתרגילי מתיחות, המתבצעים, כשהילד מולבש, או מועבר ממקום למקום.

שחרור השריר הישר בניתוח הוא הליך פשוט כהוגן, שיש לשקול, אם הישיבה מהווה בעיה. בעיות ברכיים, המהוות יותר מעיכוב בהליכה, או בעמידה, מכוסות באופן מלא יותר בפרק 6.

האם יכול היה הילד שלי לסבול מבעיות בכפות הרגליים?

שני סוגים שכיחים של בעיות בכף הרגל חלים בקרב ילדים בוגרים יותר: קלאב פוט, שבו מצביעות כפות הרגליים כלפי מטה ועיוותים בכף הרגל [במקור: equinovalgus, או planovalgus], שבהן מצביעות כפות הרגליים כלפי מטה וכלפי חוץ. דרושה תנוחה טובה של כף הרגל כדי לאפשר עמידה תקינה ונעילת נעליים תקינה. אפשרויות הטיפול כוללות: (1) קבלת העיוות וסיפוק נעליים נוחות ורכות לכף הרגל המעוותת. (2) שליטה בעיוות בכף הרגל בסדים ו-(3) תיקון העיוות בניתוח.

אף שהעמידה מומלצת, יש ילדים, אשר אינם עומדים. אם לילדים אלה יש בעיות במנח כף הרגל, עדיף לא להכריח אותם לנעול נעליים, או לעטות סדים. למעלה מכך, ניתן לשמור על כפות הרגליים שלהם מוגנות וחמימות בגרביים ביתיים, בנעלי בית, או במוקסינים רכים. כבר

יש הרבה אפשרויות זמינות ונוחות, שאינן יקרות. מרבית הילדים, אשר אינם עומדים, מסתדרים טוב מאד בעליים רכות ואינם זקוקים לניתוח.

לגבי נשיאת מסת הגוף על-ידי ילד בעל עיוות פחות חמור (גמישות) בכף הרגל, במרבית המקרים יכולה כף הרגל להיתמך בסד בתנוחה נכונה. עם זאת חובה לזכור, כי לא נראה, כי עטיית סדים מונעת בעיות כלשהן בכף הרגל, או משנה אותן לתמיד. כאשר העיוות בכף הרגל של ילד חמור, גורם קושי בעמידה לילד, הנושא את מסת הגוף שלו, או כשנוצר נמק בעורו של הילד מהשפשוף של הנעליים, או של הסדים, יש לפתור את הבעיה בניתוח. קלאב פוט עלול להיגרם על-ידי ספסטיות, או על-ידי כוויצות. שחרור גיד אכילס, או הארכתו, וכן הזזת חלק מגיד השריר השוקתי האחורי, או הארכתו, מסייעים להליכים, כשקיים עיוות מינימלי בכף הרגל. לעיוות, הגורם קלאב פוט, לעיוות בעצם ולעיוותים הכי חמורים, הגורמים קלאב פוט, מועיל ארטרודזיס משולש, או איחוי עדין, שבו מאוחים הגידים, הגורמים לבעיה.

מה בדבר הבהונות?

בעיה שכיחה בבהונות היא בוהן זקורה, או מתוחה. הדבר קורה הכי הרבה בקרב מתבגרים, שחוו אתטוזיס. בהרבה מקרים נעילת נעליים קשה להם וכואבת להם כי מתפתחים פצעים. יש שתי אופציות זמינות: הילד יכול לנעול נעליים רכות וגדולות מאד, בעלות מקום רב לבהונות, או שאפשר לתקן את העיוות בניתוח, על-ידי איחוי הגיד, הקרוב לבוהן. האופציה הראשונה מציעה את הפתרון הטוב ביותר, אף כי ההליך הכירורגי פשוט יחסית ובדרך כלל מניב תוצאה מעולה, הנמשכת לאורך שאר חייו של הילד.

בהונות זקורות או בהונות, המכסות זו את זו, עלולות להוות בעיה לבהונות הקטנות ואף לגרום פצעים, כשהן משתפשפות בנעליים. אפשר להתמודד איתן בניתוח, בהליך קטן, שבו מתבצעים תרגילים בעזרת גיד קטן, כשהבהונות מאוחות ישר, או שהמתבגר יכול לנעול נעליים גדולות למניעת היווצרות פצעים. אף אחת מהבעיות האלו בבהונות לא צריכה להיראות כמקרה חירום. ניתן לבצע ניתוחים באותה הצלחה בגיל 10, או בגיל 80.

בעיות דומות עלולות להיגרם על-ידי עיקומים בבוהן וגם בהן הכי טוב לטפל בתיקון ובאיחוי. אדם נפגע CP סובל מסוג שונה של עיקום בבוהן, נבדל מעיוותי העיקום בבוהן, שמקבלים אנשים אחרים ולא כדאי לטפל בעיקום זה באותה דרך, שבה מטופלים עיוותים אחרים. אם אדם נפגע CP עובר ניתוח סטנדרטי לעיקום בבוהן, העיקום בבוהן יקרה שוב. לרוב הכי טוב לפנות לאותו מנתח, שעשה עבודה טובה בניתוח העיקומים בבוהן של סבתא, לניתוח מתבגר נפגע CP, אלא אם כן המנתח מכיר את ההבדלים המשמעותיים בין עיוותים אלו.

ציפורני רגליים, שאינן גדלות, יכולות אף הן להוות בעיה. על-פי רוב הן נובעות מגזיזת הציפורניים בשולי בצורה עמוקה מדי, או משפשוף הציפורניים בנעל, מה שגורם לנעל לחדור אל בשר הבהונות. אם הבהונות הופכות מודלקות, ניתן לטפל בהן ראשית בהספגתן במים חמימים פעמיים ביום. גירוי מתמשך מנעילת נעליים רצוי למנוע. לדלקת חמורה אולי תידרש אנטיביוטיקה, וחלק מהאנשים מפתחים אבצס, שיש לנקז.

ראוי לגזוז ציפורניים בתדירות גבוהה ובקו ישר, לא בעיגול. ציפורני רגליים, שאינן גדלות לאורך זמן, עלולות להזדקק לכריתה חלקית.

אילו שיטות יכולות לשמש לשליטה בספסטיות של הילד שלי?

מתח שרירים גבוה, או ספסטיות, עלולים לגרום לקושי ביציבה, לבעיות בהיגיינה נכונה, או פעמים לכאב. תפקיד הניתוח בשרירים, טיפול בשרירים נוקשים, כבר נידון. שיטות

אחרות, ששימשו לעזר לשליטה במתח שרירים גבוה כוללות תרופות, הניתנות דרך הפה, תרופות, שאפשר להזריק ישירות לשריר הנוקשה, וניתוח השתלת משאבה להורדת מתח השרירים.

השימושיות של תרופות, הניתנות דרך הפה, לסיוע לשליטה במתח השרירים על-פי רוב מוגבל. התפיסה, כי תרופות אלו אינן פולשניות, מוטעית. תרופות אלו כולן משחקות תפקיד באזורים שונים במוח ובעמוד השדרה, מכיוון שכך יכולות לשנות, או לדכא, הרבה פונקציות של המוח, כולל עירנות, מצב רוח, קוגניציה ואישיות. עת רופא רושם תרופות אלו, עליו לפקח היטב על תופעות הלוואי שלהן. שתי תרופות, המצויות בשימוש רווח הן וליום ו-baclofen, הניתנת דרך הפה. וליום הכי טוב לשימוש לטווח הקצר, על דרך המשל, כדי לעזור לסייע לספאזם בשרירים לאחר ניתוח. שימוש לטווח הארוך גורם בהרבה מקרים לסובלנות, כך שהתרופה הופכת פחות יעילה. נמנום הוא בעיה שכיחה אחרת.

baclofen, הניתנת דרך הפה, נמצאה יעילה יותר לטיפול בפגיעות ראש ובפגיעות בעמוד השדרה, בקרב ילדים, הסובלים מספסטיות. שימוש זה בקרב ילד CP מוגבל. הוא עלול לגרום קושי לשלוט בפרכוסים בקרב חלק מהילדים, הסובלים מפרכוסים. ילדים חייבים להיגמל ממנו בהדרגה.

רעלני הבוטולינום, A ו-B, זמינים לשימוש, שלא לפי ההתוויה הרשומה (התרופה מאושרת על-ידי ה-FDA, אך לא למטרה זו) בשביל לשלוט בספסטיות בשרירים הנוקשים. הכי טוב להשתמש בטוקסין הבוטולינום, כאשר שרירים ספציפיים (שישה או למטה מכך) ספסטיים. זו תרופה בטוחה יחסית ללא השפעות מערכתיות ידועות, אם אינה מוזרקת לדם. היא פועלת באופן מקומי, בשריר, שאליו הוזרקה. ה-FDA דרש, כי חברת התרופות תכלול ריבוע שחור של אזהרה, הקובע, כי טוקסין שהוזרק יכול להתפשט אל השרירים, הנמצאים מעבר לאזור, שאליו הוזרק, מה שגורם לבעיות נשימה ובליעה. דווח על מיתות, אם כי אין זה מובן מהנתונים, האם היה זה טוקסין הבוטולינום, אשר גרם להן. יחד עם זאת ברוב המקרים מאמינים, כי ילדים, הסובלים מ-CP חמור והנוטלים מינונים גבוהים נמצאים בסיכון הכי גבוה לסיבוכים חמורים. כיוון שכך בהווה רוב הרופאים מגבילים את המינונים ל-10-12 יחידות בוטולינום לכל קילוגרם של מסת הגוף ומזריקים אותו ל-4 שרירים גדולים לכל היותר. אם השרירים קטנים, אזי בכף היד, או באמה, אז ניתן להזריק ליותר שרירים.

בקרב ילדים, הסובלים מספסטיות בכל גופם (בידיים, ברגליים ובשרירי הגו), אפשר להחדיר baclofen ישירות לעמוד השדרה בניתוח השתלת משאבה קטן מתחת לעור, מה שנקרא טיפול ב-baclofen, המוחדר מתחת לחוט השדרה, שיטה זו מאפשרת לו להינתן במינונים הרבה יותר קטנים מהתרופה, הניתנת דרך הפה, כיוון שהוא פועל ישירות על העצבים בעמוד השדרה בשביל לשלוט במתח השרירים הגבוה. המשאבה בערך בגודל של כדור הוקי ובניתוח היא מוחדרת אל מתחת לעור הבטן התחתונה. קטטר פלסטיק קטן מוחדר אל מתחת לעור, סביב הגב, ואז לעמוד השדרה, בעוד הוא מזרים מינון קטן מאד, אבל קבוע, של baclofen. הוא יכול לעזור להוריד מתח שרירים גבוה ברגליים, בגו ובידיים. הורים חייבים לרצות לקחת את הילד לרופא, המוציא את המשאבה מדי 3-6 חודשים כדי למלא אותה בתרופה. הדבר נעשה על-ידי החדרת מחט קטנה דרך העור לפתח המשאבה. baclofen, שהוחדר מתחת לחוט השדרה, עזר במידה ניכרת למטופל, הסובל מקוואדרופלגיה, להתמודד עם מתח שרירים גבוה. הכי טוב להחדיר את המשאבה ולטפל בה במרכז רפואי, שנועד להערכה לפני הניתוח ולנסיון לבחון את השפעות התרופה על הילד, לפני שהמשאבה מושתלת בניתוח וכמו-כן למעקב רפואי לאחר ההשתלה.

אופציה נוספת היא ניתוח, שנקרא  selective dorsal rhizotomy(SDR) [ניתוח ריזוטומיה סלקטיבית].

ברוב המקרים SDR מומלץ לילדים, הסובלים מדיפלגיה, אשר הולכים. פחות נפוץ יהיה לשקול אותו בשביל ילדים, הסובלים מפגיעה חמורה יותר, אשר צריכים להוריד את מתח השרירים בגפיים התחתונות כדי להקל על הטיפול בהם, למשל, על רחיצה ועל החלפת חיתולים. השתלת המשאבה לשם החדרת baclofen מתחת לחוט השדרה היא ההמלצה הסטנדרטית למטופלים כאלה, ואילו אם מכשולים מעשיים (כמו מגורים מרוחקים מדי מהמרכז למילוי המשאבה מחדש), או דחיית אמצעי מושתל, הופכת אופציה זו לבלתי מושכת, אפשר לשקול SDR.

מהן הסוגיות, הנוגעות לעצמאות בקרב מתבגרים, הסובלים מפגיעה ברמות שונות?

מתבגרים בעלי קוגניציה תקינה ופגיעה פיזית קלה- בקרב מתבגרים ברמה אינטלקטואלית תקינה, המסוגלים ללכת בעזרת אמצעי עזר, הסוגיות ביסודן זהות לאלה של ילדים מתבגרים רגילים – במגוון רחב של תגובות אישיות. כל הילדים המתבגרים רוצים להיות “רגילים”, אולם רעיון הנורמליות שלהם הרבה פעמים אינו מתבסס על המציאות, אלא על השקפות, הנרכשות מהתקשורת, ועל הפנטסיות האישיות שלהם. הם עלולים להציב לעצמם מטרות בלתי ריאליסטיות בנוגע למסת הגוף שלהם, לעור שלהם ולחוזק השרירים שלהם. בסופו של דבר רוב הילדים בקבוצה הזאת ישולבו בחברה וימצאו עבודות ומשפחות.

חלק מהילדים בעלי המגבלות מתמקדים בתשומת לב רבה ובאופן בלעדי בהתגברות על המגבלה, כך שהם זקוקים לייעוץ פסיכולוגי, העוזר להם לגבש השקפה. גם חלק מהילדים בקבוצת הגיל הזאת בעלי ציפיות בלתי ריאליסטיות לגבי תוצאת ההליכים הכירורגיים. הם עלולים לתפוס את הניתוח כבלתי מוצלח. זאת בעיקר עקב ציפייתו הבלתי ריאליסטית של הילד למרפא.

ציפייה זו עלולה להישאר, אפילו כשהרופא המטפל מסביר לילד הסבר מפורט על ההליך ועל תוצאתו המקווה. כדאי, שהמוקד יהיה מטרות ריאליסטיות, אשר ישפרו את חיי היומיום שלו.

מתבגרים בעלי קוגניציה תקינה ופגיעה פיזית בינונית – ילדים בעלי פגיעה חמורה, בייחוד בעלי לקויות דיבור ותנועה, לעיתים קרובות מוצאים קושי בח̟ברות כמתבגרים, כולל יציאה לדייטים. בתחילה מרבית הילדים המתבגרים נתקלים בקשיים עם חברים בני המין השני. כמנגנון התמודדות לעיתים תכופות הם חותרים לעבר הנוחיות בתחום הלבוש ובתחום הערכים. מתבגר בעל מגבלה פיזית צריך בבירור להתמודד עם יותר במונחים של ח̟ברות. משום כך אין זה בלתי רגיל בקרב ילדים מתבגרים בעלי מגבלות לחוות מעט חוויות מיניות ומעט ח̟ברות.

מתבגרים, אשר אינם מסוגלים ללכת ואשר זקוקים לסיוע כלשהו בפעילויות היומיום דוגמת רחצה ודוגמת התלבשות, יכולים להיות עצמאים למדי רוב הזמן ובדרך כלל בעלי מיומנויות תקשורת טובות. הבעיות שלהם דומות עד מאד לאלו של הקבוצה הקודמת , ברם הם בעלי מגבלות מובנות מאליהן, הם צריכים עזרה בתחומים, שבהם נגמלו ילדים רגילים מהצורך בעזרה. היות שלרוב ילדים מתבגרים מצניעים את הגוף שלהם ורוכשים בטחון עצמי לגביו בגיל הזה, ילד מתבגר, הדורש סיוע ברחצה, או בהתלבשות, סביר, שחווה קונפליקט כלשהו. חשוב לילד/ה המתבגר/ת ללמוד, היאך להתמודד עם רגשות אלה, כך שי/תוכל להפוך לאדם בפני עצמו/ה, ולבסוף ללמוד, איך ללמד מישהו/י להיות המטפל/ת שלו/ה. הדבר מאפשר לילד/ה המתבגר/ת להתכונן להליכה לקולג’ ולעבור לחיים עצמאיים יותר.

בשנות הילדות המאוחרת עלול להיראות לילד, כי עצמאות מוחלטת אינה מטרה ריאליסטית. אם הילד לא רכש עצמאות פיזית לטובת הטיפול בעצמו ובפעילויות יומיום אחרות עד גיל 16, אין זה ריאליסטי לקוות, שיגיע לעצמאות מוחלטת בטיפול בעצמו בעתיד. קבלת המגבלות שלו עלולה לדרוש עבודה פסיכולוגית מחושבת. להורים ולמטפלים רצוי להתמקד בסיוע למתבגר ללמוד, הכיצד לנתב את הטיפול בעצמו, הן תוך הצבת מטרות ריאליסטיות והן תוך שליטה מסוימת.

דרך אחת להגיע לעצמאות מקסימלית היא באמצעות אימון לחיים עצמאיים, מה שעל-פי רוב ניתן להשיג באמצעות שיקום. מטרת הילד ללמוד לעשות את כל שביכולתו בעצמו, וכמו-כן ללמוד, הכיצד להדריך אנשים, שלא עברו הכשרה, לעזור לו לבצע, את שאינו יכול. הגיל הכי טוב למתבגר לשם עבודה על הכשרתו נע בין גיל 12 לבין גיל 16.

הכשרה לחיים עצמאיים במסגרת שיקום אף היא שיטה מצוינת לעבודה על סוגיות ההיפרדות [מההורים]. ברוב המקרים ההכשרה נמשכת שבועות במסגרת, שבה גר הילד. זו עשויה להיות הפעם הראשונה, שבה נפרדים ההורה והילד לזמן ממושך. הדבר באמת עלול להיות קשה להורה, כמו שהוא קשה לילד, אם לא יותר. ברם אולם זה חלק חיוני של הצמיחה ושל הבשלות, כדאי לתת לילד הזדמנות וחירות לפתח עצמאות משלו. ההורים צריכים לתת לו ללכת, להבין, כי לא תמיד הם יהיו בסביבה כדי לספק זאת לילד שלהם. בנוסף, התכנון החשוב של האפשרות ללמוד בקולג’, או לעבוד, לא יכול להסתיים ביעילות, אם לא מתבצע עיסוק בסוגיית הפרידה.

חשוב לכבד את זכות הילד לפרטיות, ההולכת ומתגבשת, על אף שהדבר עלול להיות קשה במידה מסוימת לילד מתבגר, הזקוק לעזרה בשימוש בשירותים. סגירת דלתות וכיבוד דרישות הילד המתבגר לפרטיות במידת האפשר נחוצים. לעיתים תכופות המתבגרים בקבוצה הזאת זוכים להזדמנויות מעטות לעבוד על סוגיות של ח̟ברות מינית, בעיקר מאחר שהם עודם עובדים על סוגיות הפרידה. לילדים מתבגרים אלה צריך להציע הזדמנויות להתערות בקבוצת השווים שלהם בקהילה.

מתבגרים בעלי קוגניציה תקינה ופגיעה פיזית חמורה – כל הסוגיות, התקפות לגבי מתבגרים בעלי פגיעה פיזית בינונית, תקפות גם לגבי מתבגרים בעלי פגיעה חמורה. עם זאת מתבגר בעל מגבלה חמורה אף צריך עזרה בכל פעילויות היומיום ובמרבית המקרים דורש אמצעי תקשורת חלופיים. קשיים בתחומי חיי היומיום וקשי תקשורת עלולים לתסכל עד מאד ולגזול אנרגיה. מובן וגורם למתבגרת מצב רוח רע, כשאנשים לא משקיעים זמן בשביל לנסות להבין אותה וכשמניחים, שהיא סובלת מהפרעה קוגניטיבית. ראוי לעשות כל מאמץ לתכנון העתיד. בסופו של דבר צריכים המתבגרים בקבוצה הזאת להגיע לסיפוק עצמי מסיועם המלא של אלה שעברו הכשרה לסייע.

ילדה, הסובלת מפגיעה חמורה, בדרך כלל אינה מסוגלת לכוון אדם, שלא עבר הכשרה, לטפל בה אישית. כדאי לתכנן תכניות כדי לוודא, כי מטפלים, שעברו הכשרה, אשר הילדה מרגישה איתם בנוח, תמיד זמינים. הדבר חשוב במיוחד באירוע, שבו צריכה הילדה להשקיע זמן בטיפול בבית חולים, או בטיפול של מטפל אחר, מזה שהיא רגילה אליו.

לילדה, אשר אינה מסוגלת לתקשר בעל-פה, חיוני לחפש טיפול רפואי כמסגרת, שהצוות שלה מכיר את צרכי הפרט, הסובל ממגבלות חמורות, או לוודא, כי מטפלים בעלי ידע, שעברו הכשרה, נוכחים [לצידה] כדי להיות בטוחים, כי הילדה מקבלת טיפול הולם.

לילד/ה בקבוצה הזאת כמעט אף פעם אין הזדמנות לח̟ברות מיני כילד/ה מתבגר/ת, רק לפעמים יש אפשרויות כמבוגר. הוא/היא בעל/ת רגשות מיניים ותאוות מיניות, אף על-פי שעלול להיות קשה להתמודד איתם (היבט התפתחותי זה נידון לעומק בפרק 4). הקושי של הילד/ה המתבגר/ת לתקשר, כמו-כן חדשות לבקרים הנסיון להתמודד עם סוגיות רגילות

בדבר ההבשלה מוביל לדיכוי ולדכאון, מה שאולי לא יזוהה, או לא יטופל כהלכה בשל קשיי התקשורת. מערכות התקשורת למתבגרים אלה היא לבטח השירות היחיד הכי חשוב, שמערכת הבריאות יכולה לספק (ראו “תקשורת אוגמנטטיבית” בחלק 3 למידע על מערכות תקשורת).

מתבגרים בעלי פגיעה קוגניטיבית קלה ופגיעה פיזית קלה- מתבגרים בעלי הפרעה קוגניטיבית קלה, המסוגלים ללכת בשימוש באמצעי עזר, או בלעדיו, מתמודדים עם סוגיות דומות מאד לאלו שאיתן מתמודדים ילדים ללא מגבלות. יחד עם זאת הם צריכים מבנה נוסף והדרכה בנוגע לבית הספר, לאימון ולבסוף הזדמנויות עסקיות. הם גם צריכים לקבל את אותן הזדמנויות להיכשל, אשר נותנים ההורים לילדים מתבגרים רגילים, אף שהשגת איזון בין עזרה, לבין הדרכה ולבין מתן האפשרות לעזוב את הבית לעולם אינה קלה.

למתבגרים בקבוצה הזאת עלול להיות קושי מובהק להתמודד עם אינטראקציות חברתיות. קושי זה עלול לבצבץ כדכאון, או ככעס. להורים כדאי לאפשר לילדים מתבגרים אלה לדון ברגשות שלהם עם יועץ מקצועי, לפני שהרגשות שלהם יוצרים הלם. בעזרת הדרכה ראויה בסביבה מתאימה רוב הצעירים הללו יכולים להגיע לסיפוק מלא מעצמם כחברים בחברה שלהם.

מתבגרים בעלי פגיעה קוגניטיבית בינונית ופגיעה פיזית בינונית – אף כי רבים מהם מסוגלים ללכת בעזרת אמצעי עזר, מתבגרים אלה צריכים לשהות בסביבת מגורים ועבודה מובנית ומפוקחת מפאת מגבלותיהם הקוגניטיביות. אם בהווה המתבגר מטופל בבית, מושא הדאגה העיקרי במשפחה הוא התכוננות למועד, שבו לא יהיה המטפל העיקרי הנוכחי מסוגל לדאוג לילד. רצוי לתעד תכניות אלה בכתב ולתאר אותן לאדם הקרוב ביותר לילד המתבגר.

אם הגיוני, שבעתיד יעלה צורך בטיפול במוסד, יש לחקור מסגרות מראש. אחת החלופות המושכות מאד לחיים במוסד הוא ה-“structured group home”, המאפשר לאדם לצאת מהבית, ועדיין לחיות באותה קהילה וללכת הביתה בסופי שבוע ובחגים. ארגון זה כמעט מקביל לסיטואציה, שבה ילד עוזב את הבית, כשהוא מוצא עבודה, ואילו ממשיך להיות מעורב, יחד עם המשפחה שלו, באותה קהילה.

מתבגרים בעלי פגיעה קוגניטיבית חמורה ופגיעה פיזית חמורה – מתבגרים בקבוצה הזאת זקוקים לטיפול מלא של אפוטרופוס, אשר עבר הכשרה. יחד עם זאת אין להם כל הבעיות הפסיכולוגיות, הסובבות מתבגרים בעלי פגיעה קלה יותר. הסוגיה העיקרית בקבוצה הזאת היא הצורך בתכנון טוב של העתיד. אם ההורה הוא המטפל היחיד במשרה מלאה, חובה לתכנן את התכניות למטפלים מחליפים. פעמים רבות ההורים לילדים בעלי פגיעה חמורה בעלי תפיסה מוטעית, שלילד שלהם צפויה תוחלת חיים קצרה. בצד זאת רוב הילדים, המגיעים לשנות ההתבגרות שלהם בוודאי יחיו יותר מההורים שלהם. מפאת זאת התכנון לטווח הארוך באמת מהווה צורך. בנוסף, מעת לעת אירועים בלתי צפויים כתאונה, או כמחלה, אינם מאפשרים למטפל העיקרי להמשיך להעניק טיפול.

אם לא תוכננו תכניות חלופיות, הסוכנות לשירותים חברתיים במדינה תיטול אחריות על הילד, אשר ישויך לכל מסגרת, אשר תהיה זמינה, הרבה פעמים מבלי להתייחס, למה שההורים עשויים לרצות. יותר מלאפשר לזה לקרות, הרבה יותר טוב להתארגן במסגרת, או עם אנשים אחרים מתוך רצון להעניק את הטיפול הנחוץ, לפני שמשהו יפריע לארגון בהווה. במצב האידיאלי מטפל מחליף, אשר העניק טיפול כלשהו בעבר, ודאי טיפול בהפסקה, ואשר יכיר את המתבגר ואת צרכיו, [יטפל בו]. היכרות כלשהי לפני כן עם המטפלים החדשים מספקת אף היא לילד נוחות ובטחון בסביבה חדשה, אם עולה צורך במעבר.

הורים מוכרחים לתת לעצמם את ההזדמנות לשאול, כמה הם עוד מסוגלים להמשיך לדאוג לילד שלהם. זו סוגיה קשה, כזו, היכולה להוביל לעימות בין ההורים. לרוע המזל, גירושים

מהווים תוצאה שכיחה מאד של המתחים ושל העימותים, השוררים במשפחה של ילד בעל הפרעה חמורה. חלק מההורים בקושי מצוידים בכלים להתמודדות עם הלחץ הנוסף, וחלק אינם רוצים להיכנע לקריירה, אשר עסקו בה בעבר, כדי לטפל בילד שלהם במשרה מלאה. כאשר מבחינה פסיכולוגית הורה משלים עם היקף הטיפול, אשר הוא אישית רוצה להעניק, יש מגוון חלופות, שאפשר לשקול.

לאחר הבאת הרבה גורמים בחשבון – כסביבת הבית, כבתי הספר, כאחיינים, כזמינות הטיפול, המצוי בהפסקה, וכמשאבים הכלכליים – יכולים ההורים להחליט, כי לילד שלהם יותר טוב לשהות בסביבה אחרת. הם עלולים לבחור לוותר על זכויותיהם כהורים ולא לראות את הילד שוב לעולם, או שהם יכולים לשבץ את הילד ב-“group home”, או במסגרת טיפולית קבועה ולבקר את הילד שם, או להביא אותו הביתה לביקורים בסופי שבוע ובחגים.

אופציה נוספת היא משפחה אומנת, שבה משובץ הילד במשפחה אחרת לצרכי טיפול. בארגון זה שומרים ההורים את זכויותיהם ויש להם הזדמנות לקחת את הילד בסופי שבוע, באירועים מיוחדים, או בכל פעם, שבה הם רוצים להנעים את זמנם עם הילד. יש כמה מטפלים, במיוחד נשים, אשר העיסוק שלהם כהורים אומנים הוא לדאוג לילדים בעלי מגבלות. רבים מהאנשים האלה מעניקים טיפול מעולה, אף כי יש דרישה רבה לשירותים שלהם ואף כי קשה למצוא אותם. להבדיל מכך חלק מהאנשים מעניקים טיפול כמשפחה אומנת, אך חסרות להם המיומנויות המתאימות, או אופציות אחרות בתחום. עשויה להיות להם מוטיבציה לאור צרכים אגואיסטיים שלהם, אשר לא תמיד מובילים לטיפול הכי טוב לפרט. עקב כך משפחה אומנת עשויה להעניק לילד את הטיפול הכי טוב, או טיפול דל מאד, בעיקר מהסיבה שקיים פיקוח מועט על הטיפול המוענק. על ההורים לחקור היטב כל סיטואציה, שהם שוקלים בעבור הילד.

מן הראוי גם לקיים דיון כלשהו ברמת הטיפול הרפואי, שרוצים ההורים לספק בסיטואציות מסכנות חיים. ישנו נושא טעון רגשית, שבו משולבים באופן מורכב גורמים דתיים, מוסריים ומעשיים. הורים צריכים להבין מבעוד מועד את משאלותיהם לגבי הטיפול בילד שלהם ואז להעלותן על הכתב. בדרך זו הם לא יתמודדו לפתע עם החלטה קשה, שלגביה אינם מוכנים. להורים כדאי גם לוודא, כי כל רופא, המטפל בילד שלהם, מאד מודע מראש למשאלותיהם לגבי הטיפול הרפואי בסיטואציה מסכנת חיים. דיון בהחלטות אלו מאפשר להורים ולרופאים להרגיש בנוח איתן. הורים רבים מחליטים לספק את כל הטיפול הדרוש בשביל לוודא, שהילד חש בנוח (כתיקון עקמת), אם כי לא לקביעת מדדים הירואיים לאריכות ימים (כחיבור הילד למכונת הנשמה באופן קבוע). הדבר כולל עשיית כל מה שאפשר לשיפור יכולת המטפלים לטפל בילד.

בהרבה מקרים יש לקבל החלטות קשות, ונראה, כי השורה התחתונה היא, להיקרע בין מתן טיפול רפואי לבין אריכות ימים. אם לדוגמא, כלייתו של הילד כושלת, יש לפסול מראש תכנית להשתלת כליה להארכת חיי הילד. החלטה בהתייחס לניתוח קיבה לילד, החווה דלקות ריאות חוזרות ונשנות בעקבות רפלוקס ובעקבות שאיפה עלול להיות קשה לקבל, בייחוד אם הדלקות מגיבות יפה לטיפול אנטיביוטי.

ההחלטה לנתח ילד פגוע קשות עלולה להיות קשה למדי. על-פי רוב עקמת מטופלת בניתוח, עקב כך שעל אף שזה ניתוח גדול, התוצאה מאפשרת ישיבה נכונה יותר ונוחה יותר. בשונה מכך אם ילד מפתח הפרעה חמורה במעיים, ההורים עלולים לבחור לא לבצע ניתוח, בעקבות זאת שהפרעה במעיים בדרך כלל מובילה למוות מהיר בלי הרבה כאב, בעוד ניתוח בגין הפרעה במעיים עלול לגרור אחריו תקופת התאוששות ארוכה עד מאד ואי נוחות רב מאד.

בבירור, החלטות כאלה חייבות להתקבל על בסיס אישי. הן קלות יותר, אם ההורים ואם הרופאים בנו מערכת יחסים ראויה בתחום המקצועי, לפני שנוצרת סיטואציה אקוטית. אז הורים יכולים להרגיש יותר בנוח בנוגע להחלטות שלהם ואף להרגיש בטחון, בכך שהרופא

מוכן להישמע להחלטות הללו, המתקבלות מתוך האינטרסים לטובת הילד ובהתאם למשאלות ההורים ולערכיהם (לעוד בדבר סוגיות של סוף החיים, ראו “תוחלת חיים” בפרק 3).

8

מבוגר נפגע שיתוק מוחין

בעוד הטיפול ממשיך להשתפר בזכות התקדמות רבה בתחום הרפואה, הרבה ילדים נפגעי CP הופכים למבוגרים צעירים, למבוגרים בגיל המעבר ולמבוגרים מבוגרים יותר. המבוגר נפגע ה- CPמתמודד עם רבות מאותן סוגיות, שחווים כל האנשים בגיל הזה, אך גם חוויות ייחודיות. מטרת פרק זה להקנות הבנה כלשהי לגבי צמיחת המבוגר נפגע ה- CPבעודו מתבגר רגשית, פיזית וחברתית.

גדילה בגיל יכולה להיחשב דומה לצמיחת ילד ולהתפתחותו לצד ההבדל העקרוני, שגדילה בגיל משפיעה לזמן ארוך יותר ואחרת מאדם אחד לאחר. הדאגות מתרכזות בדרך כלל בעצמאות, במערכות יחסים אינטימיות בתעסוקה. כשהוא מנסה לפגוש את אתגרי הגיל המבוגר, צריך הפרט בעל המגבלה להתמודד עם סוגיות, שאיתן לא מתמודד אדם ללא מגבלות. יכולות לעלות בפני המבוגר נפגע ה- CPדאגות פסיכולוגיות מובהקות, אשר עלולות להצביע על קושי רב יותר להשיג עצמאות, להתקבל בחברה, לקבל הזדמנויות עסקיות וטיפול רפואי בשל הצרכים הייחודיים שלו.

רמת קושי של אדם, המתגברת בהשגת עצמאות, תלויה בפרט, בחומרת המגבלה שלו, במשפחתו ובמערכות התומכות בו. המעבר לגיל המבוגר יכול להיות הרבה יותר קשה למבוגרים בעלי צרכים עזים יותר, הדורשים סיוע. באופן כללי מילדים, אשר תפקדו היטב בסביבת בית ספר טיפוסית, אפשר לצפות לצלוח את אתגרי המעבר לגיל המבוגר ואת אתגרי העצמאות באותה דרך של חבריהם לכיתה ושל האחיינים שלהם, אשר אין להם מגבלות. אבל בקרב חלק מהמתבגרים, או בקרב חלק מהמבוגרים הצעירים, מגבלה מקשה פסיכולוגית לגבש דימוי עצמי חיובי ובריא. בקרב אלה אשר תפקדו היטב במערך בית ספר טיפוסי בעבר, זו תגובת ההסתגלות הכי הגיונית לתהליך המעבר. חוויה זו דומה עד מאד למאבק, שנאבק הילד, שאין לו מגבלה, בהתרגלות בעת מעבר מהתיכון לקולג’, או בהסתגלות לאחר פרידה מחבר, או מחברה. אולם בתהליך המעבר השינוי במערכות התומכות הופך לנורמה. בכל פעם שצצות בעיות כהיעדר שמחה, כדכאון, או כשינויי התנהגות, כדאי לקחת אותן ברצינות ולקבל הדרכה, מה שלעיתים קרובות כולל הערכה פסיכולוגית, או ייעוץ.

המעבר מילדות לגיל המבוגר

מלידה החוויה האנושית היא תולדה של מעברים מרובים. כשילדים נפגעי CP גדלים ומבשילים, הם גם עוברים שלבים שונים בחיים. ניתן להסביר את המעבר בכמה דרכים.

גישה אחת מחלקת את המעבר לשלושה שלבים. בשלב המוקדם נעשים הילדים מודעים לצמיחה. הפיכתם למבוגרים באה בלוויית אחריויות, כולל שימור הערך העצמי והשמחה, עיסוק במצב רפואי ובבעיות הקשורות אליו לצד חיים בריאים, הכוללים השתלבות בפעילויות פיזיות. השלב האמצעי מתמקד בהתפתחות המטרות, החל בבית הספר ובעניין בלימודים, מה שמוביל לקריירה כעבודה, או כמתנדב, ולהתקדמות לעבר חיים עצמאיים, או למערך קהילתי. שלב ביניים זה אף כולל את הבנת חשיבות הביקורים השגרתיים אצל הרופא ואת הידיעה, מה לעשות, כשעולה בעיה רפואית. בשלב האחרון האדם מקבל החלטות בדבר ההשכלה שלו, בדבר הבריאות שלו, בדבר הח̟ברות שלו ובדבר המגורים שלו תוך קבלת מידע ועצות כנדרש ובד בבד תוך שימור האוטונומיה.

גישה אחרת גם כן מחלקת את המעבר לגיל המבוגר לשלושה שלבים, ואולם במקרה הזה מערב התהליך יותר הסתמכות על אחרים. בשלב הראשון תלוי הילד לחלוטין בהדרכה של ההורה ובטיפול שלו, או של האפוטרופוס. בקרב ילדים נפגעי CP יכול משך השלב הזה להשתנות במידה ניכרת בהתבסס על הגיל, כמו גם על היכולות התפקודיות. בשלב השני חווה

הילד עצמאות הולכת וגוברת, כשהוריו ומערכות תומכות אחרות מדריכים ומסייעים כנדרש. זה אף הזמן, שבו לומדים ההורים, כי הילד/ה צריך/כה לקבל יותר הזדמנויות כדי לבחור בחירת עצמאיות לגבי חייו/ה כדי לנוע לעבר השלב הסופי. השלב השלישי הוא חיים עצמאיים, בהתאם לפרט. חלק מהאנשים יכולים לחיות לבד ולדאוג לעצמם, בעוד אחרים חייבים לקבל תמיכה ומטפלים צמודים בשביל לבצע פעילויות מסוימות מחיי היומיום. הבנה מושגית של תהליך המעבר עשויה לעזור, הן לילד נפגע ה- CPוהן למשפחה להתרגל, כשהילד הופך לחבר עצמאי יותר בחברת המבוגרים.

מהן הסוגיות החשובות בנוגע למערכות יחסים ולח̟ברות של האדם נפגע ה- CPבמשך המעבר לגיל המבוגר?

המתבגר צועד לעבר הגיל המבוגר על-ידי רכישת עצמאות במערכות יחסים, בטיפול הרפואי, בתעסוקה ובחיים במגורים [משלהם]. חדשות לבקרים מערכות יחסים וח̟ברות נחשבים לעדיפות הראשונה של המתבגר הטיפוסי.

המיומנויות החשובות, הנלמדות בשלב זה, מתמקדות בהתפתחות, לא של חברויות בלבד, כי אם אף של מערכות יחסים אינטימיות. יציאה לדייטים ונסיון להתקבל בקרב חברי קבוצת השווים עלולים להיות מאד טראומתיים לכל מבוגר צעיר, ברם המאמץ הנוסף, הנדרש לאנשים נפגעי CP יכול לגרום הלם. הרבה יותר אנרגיה מוקדשת פשוט להחזקת מעמד בין חברי קבוצת השווים שלהם. כאשר הם עוברים לסביבת המבוגרים ביותר תחרותיות ובלא הסביבה המוגנת של בית הספר ו/או בלא הסביבה התומכת של הבית, פשוט בנסיון להחזיק מעמד, עלול הדבר להתיש אותם. הרבה פעמים חווים נפגעי CP תשישות, הן מהלחץ הפסיכולוגי ההולך וגובר של ההתמודדות עם סביבה פחות מכבדת והן מהלחץ הפיזי של קולג’, או של סביבת עבודה.

הרבה מבוגרים צעירים מודאגים מהמראה שלהם. הלחצים, שנוצרו ממוקד התרבות במראה החיצוני, לרוב מהללים את האדם נפגע ה-CP. למרבה המזל, בעת שמבשילים אנשים צעירים, הם לומדים, שיש לאדם יותר ממראה חיצוני. מתברר, כי מערכת יחסים הרבה יותר תלויה בתקשורת, בהבנה ובעניין הבשלות. שיעור זה ניתן לעודד בסביבות קבוצתיות, המאפשרים לאנשים בעלי מגבלה ללמוד מיומנויות אינטימיות וח̟ברות ולפגוש אחרים, המסנגרים על עצמם, קולגות לעתיד ושותפים פוטנציאליים מתאימים. הרבה סביבות קבוצתיות מאורגנות לפי אינטרסים מיוחדים, לפי פעילויות חברתיות ולפי אינטרסים רוחניים. לסוג זה של ח̟ברות בהחלט יש יתרונות. פגישת אנשים בתנאי פגישה מסורתיים עלולה להיות קשה במיוחד לאנשים בעלי מגבלה מפאת המחסומים הפיזיים והפסיכולוגיים, המוצבים בינם לבין האוכלוסייה, שאין לה מגבלות. אנשים, הגרים באזורים, שבהם הם מתקשים לפגוש אחרים בשביל להתחבר איתם, או בשביל לפתח איתם מערכות יחסים רומנטיות, יכולים לשקול דייטים אונליין, אמצעי לפגוש אנשים, אמצעי פופולרי בקרב מבוגרים בעלי מגבלות, או ללא מגבלות.

מקור לחץ אחר, אשר אולי לא יזכה לעידוד מלא, עד אשר יסיים האדם את בית הספר וינסה להשתלב בשוק העבודה, הוא דעה קדומה נגד אנשים בעלי מגבלה, או נכים. חשוב לאדם בעל מגבלה, המתמודד עם דעה קדומה, להבין את זכויות הפרטים בעלי המגבלות, ליצור קשרים עם אחרים ולהפוך לסנגור עצמי, הרוצה לדבר נגד אי שוויון.

מבוגרים בעלי הפרעות

מבוגרים בעלי הפרעות, הנובעות מ-CP, הם על-פי רוב אנשים, היכולים להתמודד עם כל פעילויות היומיום בלא צורך להשקיע הרבה יותר מאמץ מהאוכלוסייה הטיפוסית. הדבר כולל את רוב האנשים, הסובלים מהמיפלגיה, והרבה אנשים, הסובלים מדיפלגיה, שלהם תפקוד קוגניטיבי. מילולית, הפרעה מהווה אנומליה במבנה הגוף, או בתפקודו, כספסטיות, או ככוויצות, מה שלא מונע מאדם לבצע פעילויות שגרתיות.

מהן ההתארגנויות השגרתיות בחיי מבוגרים בעלי הפרעות?

ברוב המקרים מבוגרים בעלי הפרעות נהנים מסגנון חיים דומה מאד לזה של האוכלוסייה הכללית, אשר במקרים רבים כולל נישואין וילדים.

הווארד אדם בן 39 בעל המיפלגיה קלה עד בינונית בצד ימין, אשר כעת עובד כאנליסט מערכות מחשבים. הווארד בריא בדרך כלל ואין לו שום בעיות בריאות בזכות ניתוח ברגל בגיל 17. הוא אינו יכול ליישר את זרועו הימנית באופן מלא ויש לו צליעה קלה. הפרעות אלה משתלבות כל כך יפה בתנועות של הווארד, שמעט מאד מהשותפים שלו לעבודה אפילו יודעים, שהוא נפגע CP. הוא משחק גולף, שוחה, עושה סקי מים, גולש על השלג ומפליג. אין לו תכנית תרגילים מיוחדת, ברם כשהוא שם לב לנוקשות כלשהי, או לקשיחות כלשהי, הוא יודע, שכדאי לו לעשות יותר פעילות פיזית. מפעם לפעם הוא אכן דואג להתפתחות בעיה נוירולוגית, או אורתופדית, אשר תשפיע באופן מובהק על הפעילות שלו, או על רמתו התפקודית.

הווארד התחיל כמתמחה לפיזיותרפיה בקולג’, ואילו בשנתו השלישית הוא עבר לסיעוד. לאחר סיומו הוא עבר הכשרה כמומחה לסיעוד שיקומי ועבד [בתחום] במשך 10 שנים, עד אשר הרגיש צורך בשינוי. כשעבד בערבים, הוא זכה בתואר במנהל עסקים ושינה את  הקריירה שלו מסיעוד לניתוח מערכות מחשבים.

הווארד היה נשוי במשך 10 שנים והוליד 3 בנים בריאים פעילים בגילאי שנתיים, חמש ושמונה. הווארד ואשתו, ג’ואן, תמיד ניהלו תקשורת פתוחה בנוגע ל- CPשלו. הבעיה היחידה, שגרם לו ה-CP במונחי ההורות, הייתה [הקושי] ללמוד לשאת את ללמוד לשאת את הרכים הנולדים שלו ולטפל בהם. בגלל זרועו הימנית הפגועה ובגלל ידו הימנית הפגועה פחד הווארד, שהוא עלול להפיל אותם, אך הדבר נפתר בקלות במעט תרגול.

הבאת הילדים לעולם גרמה להווארד לחשוב על הדרך, שבה יגדל ילד בעל מגבלה, ויותר חשוב, על הדרך, שבה ילמד את הילד לחיות, כשיש מגבלה. הוא רצה להיות בטוח, שהילדים שלו יכירו את ערך מציאת הדרך שלהם ויצירת דרך להשיג מטרות. בעוד הילדים שלו ידעו, כי אבא שלהם עשה דברים אחרת – הקלדה ביד אחת בלבד, לדוגמא – הם גם ידעו, כי הוא היה מסוגל להשיג את המטרות שלו. הם ראו, שהיה לו בטחון ושחיפש סיוע, כשהזדקק לכך.

מהם חלק מהאתגרים, שאיתם מתמודד אדם בעל הפרעה בגלל ה- CPכדי להשיג תעסוקה?

הבעיות הרפואיות, הקשורות ל-CP, אשר איתן מתמודדים מבוגרים בעלי הפרעות, לרוב מינוריות, בהשוואה לאלו אשר איתן הם מתמודדים בקשר לבחירות תעסוקתיות. הווארד חווה אפליה מסוימת. כשהוא רצה להתגייס למילואים כדי לקבל הכנסה נוספת כאח במחלקת השיקום, נאמר לו, כי לא יכול היה להתקבל, הואיל ויש לו CP. הדבר היה מתסכל באופן מיוחד, מאחר שהוא לא הוערך כהלכה בשביל לקבוע, האם ועד כמה תשפיע הפגיעה שלו על הביצוע שלו. כשהוא הלך לחדש את רשיון הנהיגה שלו, נשאל, אם יש לו מגבלה פיזית. כאשר אמר “כן”, היה עליו לחזור על כל הטסט, על אף שנהג זה 6 שנים בלא שינוי במצב שלו. הדבר כמעט גרם לו לשלם פרמיית ביטוח גבוהה יותר. הוא למד במהרה, כי שימוש בטרמינולוגיה הנכונה חשוב בהרבה סיטואציות, והחל להבין את ההבדלים בין בעלי הפרעות לבין בעלי מגבלות.

ה- The Americans with Disabilities Act (ADA) [מילולית: המערך לאמריקנים בעלי מגבלות], שנוסד ב-1990, מחשיב את האפליה התעסוקתית לבלתי חוקית. אנשים, החושדים, כי הם מופלים, ראוי לבדוק זאת עם יועץ משפטי כדי להגן על זכויותיהם. אפליה תעסוקתית נגד אנשים בעלי הפרעות עודנה נמשכת, אף על-פי שבזכות הרחבת מתן שוויון הזכויות לאנשים בעלי הפרעות, אמורה לפחות האפליה. בעוד עדיין ישנן נקודות שוני בגישה לבריאות, למגבלה ולביטוח החיים, מערכת ביטוח החיים משתנה במהירות, והציבור מזהה יותר ויותר

את הצורך להפחית את ההבדלים. מחוקקים מתחום החינוך היו בעלי השפעה חיובית עד מאד על צרכי האנשים בעלי המגבלות. אתם יכולים להשתתף ביצירת קשר עם הנציגים שלכם ובהבעת הדאגות שלכם.

מבוגרים בעלי מגבלות תפקודיות

מבוגרים בעלי מגבלות תפקודיות הם קודם כל אלה הסובלים מדיפלגיה בינונית עד חמורה, או מקוואדרופלגיה קלה עד בינונית. מבוגרים בעלי מגבלות תפקודיות מסוגלים לחיות באופן עצמאי, ואילו המצב שלהם מגביל באופן מובהק את יכולתם לבצע פעילויות מסוימות מחיי היומיום. הבחירות התעסוקתיות שלהם ומערכות היחסים שלהם עלולות לספוג את השפעת המגבלות שלהם. רוב האנשים, הנכללים בקטגוריה הזאת, בעלי יכולות קוגניטיביות תקינות, אף שחלק מהאנשים, הסובלים ממגבלה אינטלקטואלית קלה, יכלו גם כן להתאים לקבוצה הזאת. אנשים בעלי הפרעות פיזיות בעיקר מתמודדים עם אתגרים שונים, מאלה שאיתם מתמודדים מבוגרים, הסובלים אף מקשיים קוגניטיביים. סם בן 46 ועובד בתור מהנדס מכני בחטיבת מחקר של חברה גדולה. יש לו CP אתטואידי ברמה בינונית בכפות ידיו ובזרועותיו. הוא מסוגל ללכת מבלי להשתמש בשום עזרים, ברם אולם יש לו קשיי דיבור, בייחוד כשהוא מתקשר עם אנשים, אשר אינם מכירים אותו. הוא גדל במשפחה תומכת עד מאד. לפי דעתו, אימא שלו גוננה עליו יותר מדי, ואבא שלו דחף אותו בציפיות מתאימות. מהסיבה שהוא אהב לבנות דברים, עודד אותו אבא שלו להתאמץ למימוש האינטרסים שלו, הוא מעולם לא לחץ עליו לנסות לעשות דברים מהר יותר. הסבלנות של אבא שלו עוררה עניין מוקדם בהנדסה. בבית הספר חשבו כמה מורים, שהוא איטי, או מעוכב, בגין קושי הדיבור שלו, באופן מיוחד בהיתקלויות הראשונות באנשים, אשר לא הייתה להם סבלנות להקשיב לו וללמוד להבין אותו. לאור הקושי שלו ולאור ההתעקשות של אבא שלו הוא שובץ בכיתה לחינוך מיוחד, שם המורים לקחו את הזמן הדרוש והתעניינו ביכולות שלו. בכיתות החינוך המיוחד הוא הצטיין בלימודים.

לאחר שסיים סם את בית הספר, היועץ השיקומי המקצועי שלו, אשר חשב, שהעניין שלו בלימודים בקולג’ היה בזבוז זמן וכסף, לא עודד אותו להתקבל לבתי ספר. סם חש, שזה היה בחלקו לאור העובדה, שמערכת השיקום המקצועי במדינה הייתה תמיד דלת תקציב, וניסה למצוא את הגישה הכי פחות יקרה ללקוחות. פעמים מבלי לשקול בצורה מעמיקה את האינטרסים שלהם ואת היכולות שלהם. גם בתחילה, נאמר לו, שהוא לא יכול היה להתמחות בהנדסה, יען כי הוא לא יכול היה לשרטט. על-ידי תכנון העזרים המכניים שלו לשרטוט הוא התמודד עם השרטוט כל כך יפה, שהמרצים שלו אמרו לו, שהוא שרטט את השרטוטים המכניים הכי יפים, שהם ראו בתזה לתואר שני.

אלן וסם הכירו, כשפרסמו את עצמם בשירות היכרויות לאנשים בעלי מגבלות. אלן בת 44 וסובלת מ-CP קוואדרופלגיה ספסטית חמורה. הדיבור שלה תקין (ללא הפרעה), אך אינה מסוגלת ללכת. היא משתמשת בכיסא גלגלים, אשר היא יכולה לדחוף למרחקים קצרים. היא יכולה לבצע את מרבית פעילויות היומיום בעצמה. אלן גדלה אף היא במשפחה תומכת עד מאד. שני ההורים שלה עודדו אותה להיות כל שיכלה להיות בהיקף המגבלות הפיזיות שלה. היא נכנסה לכיתת גן רגילה ונשארה בכיתות רגילות בתיכון. היא סיימה ארבע שנים בקולג’ ו[כיום] היא עובדת בסוכנות נסיעות. אלן זוכרת חוויה לימודית חיובית יותר מסם, שכן היא לא תויגה כ-“איטית”, או כ-“מוגבלת בתחום הלימודי”, בעיקר יען כי הדיבור שלה לא נפגע.

הכיצד מתארגנים לחיים הרגילים מבוגרים בעלי מגבלות תפקודיות?

רוב המבוגרים בעלי המגבלות התפקודיות חיים באופן עצמאי, או בקרבה רבה למשפחות שלהם, או למערכות תומכות אחרות. הרבה מבוגרים צעירים בעלי מגבלות תפקודיות מקיימים מערכות יחסים עם מבוגרים, או מתחתנים עם מבוגרים, אף שלעיתים קרובות הם עושים זאת מאוחר יותר ממבוגרים ללא מגבלות כאלה. אבל בהשוואה לאוכלוסייה ללא מגבלות, מתחתנים

פחות מבוגרים בעלי מגבלות.

אי ניידות עלול להוות מכשול להשגת עצמאות. גישה לתחבורה ציבורית מתאימה ואמינה, או השגת תחבורה מותאמת אישית, כמו ואן מצויד במעלון, יכולה לפתור את הבעיה הזו. כלי רכב מותאמים אישית אינם בהישג ידם של הרבה אנשים מבחינה כלכלית, ותמיכה נוספת הרבה פעמים מוגבלת, או שפעמים רבות דורשת דרכים חדשניות לגיוס תרומות. סוכנויות קהילתיות אחדות, כגון ” United Cerebral Palsy” וכגון “Easter Seal Society”, מעוניינות לעזור לאנשים בעלי מגבלות לתרום לתפקוד האזרח בקהילה. אפילו אם הן אינן יכולות לממן בעצמן, יכולות סוכנויות אלו לנתב דרכים למשאבים מתאימים. קבלת רשיון נהיגה ומכונית פרטית מהווה מדד לעצמאות.

סם ואלן היו מסוגלים לרכוש בית צנוע, עם זאת הבית דרש התאמות, כולל רמפה לכיסא הגלגלים של אלן וכולל נגישות לכיסא גלגלים בחדרי האמבטיה ואף צריך היה להזיז את מסתור הכביסה לקומה העליונה. כל השינויים הללו הוסיפו עלויות מובהקות, שלהן הסיוע הכלכלי המוגבל היה זמין. אלמלא סם ואלן עבדו, הייתה סוכנות הרווחה של המדינה מספקת תחבורה נגישה לכיסא גלגלים. יחד עם זאת מכיוון שהם הרוויחו כסף, לא היה סיוע זה זמין. ההכנסה שלהם לא אפשרה להם לרכוש ואן בעל מנגנונים ידניים, המותאם לכיסא גלגלים, אשר אלן צריכה כתחבורה. ההתאמות בבית יכולות גם כן להוות הוצאה מוכרת, אם הן נדרשות עקב מגבלתו של אדם. יועץ מס עשוי לעזור לקבוע, איזו מההוצאות האלו יכולה להיחשב מבחינה משפטית לצרכי מס.

מהן אפשרויות התעסוקה?

בשנות ה-80′ הראו מחקרים, כי רק אחוז קטן (12%-17%) מהמבוגרים נפגעי ה-CP הועסקו. יותר לאחרונה הראו דו”חות, שפורסמו, הרבה יותר מבוגרים נפגעי CP (50%) מוצאים תעסוקה טובה וחיים עצמאיים. אנשים בעלי לקויות פיזיות וקוגניטיביות קלות יותר, תמיכה משפחתית טובה וטיפול רפואי הולם זכו לשיעור התעסוקה הכי גבוה. אנשים, אשר לקות הדיבור שלהם היוותה חלק גדול מהמגבלה שלהם, זכו לשיעורי תעסוקה נמוכים יותר.

תפיסה מוטעית רווחת בקהילה הכללית בדבר אנשים בעלי מגבלות תפקודיות היא, כי הם אף בעלי לקות קוגניטיבית. תפיסה מוטעית זו רצוי לעמת לאלתר עם דיון ביכולות האדם. כדוגמא, אם אדם בעל מגבלה תפקודית רואה רופא, המתעלם ממנו ומדבר רק עם המלווה, לאדם הנבדק כדאי לומר בפתיחות:” אני יודע, שלפעמים קשה להבין, כשאני מדבר, אבל אני יכול להבין טוב מאד, על מה אתה מדבר”. מה שעשוי לסייע במידה רבה הוא נשיאת כרטיס, שעל גביו כתוב:” לוקח לי קצת יותר זמן לדבר. נא היו סבלניים. יש לי מחשבות ודעות לחלוק עמכם”. אדם זה נפגע ה-CP מתמודד עם מחסום התקשורת החזיתי על-ידי הצגת כרטיס זה לבעל המקצוע החדש מיד.

סם ואלן נישאו לפני 16 שנים והמשיכו שניהם לעבוד. במהלך שנות הגיל המבוגר שלהם הם חוו אפליה בעקבות המגבלות התפקודיות שלהם. בעוד יכולים לצוץ אתגרים, הנלווים לדעה קדומה אמיתית, או נרכשת, לגבי מציאת עבודה. הגנה פדרלית מצד ה- The Americans with Disabilities Act עשויה להקל על ההתמודדות עם חלק מהאתגרים, אשר חוו סם ואלן.

כיצד יכול אדם בעל מגבלה להתגבר על המחסומים בדרך לתעסוקה?

אף כי החוקים הקיימים אמורים להגן על אנשים בעלי מגבלות מאפליה, במציאות יש מחסומים פיזיים ופסיכולוגיים להתגבר עליהם. בעבר הנגישו מעסיקים רבים את מקומות העבודה שלהם , אך ורק כשהייתה להם מוטיבציה לעשות כן. יחד עם זאת כעת גישה פיזית במקום העבודה נחוצה חוקית ל-.The Americans with Disabilities Act

ברוב המקרים אנשים בעלי מגבלות מתקבלים יותר יפה בקהילה הלימודית (כבקרב תלמידים וכבקרב מורים) ובקהילה הרפואית. בוודאות, לאנשים, אשר רכשו השכלה בקולג’, במיוחד לכאלה בעלי תואר, יש פחות קושי למצוא עבודה מאשר לאלה, שאין להם תארים.

הצעד הראשון בהתמודדות עם המחסומים בדרך לתעסוקה הוא ההבנה, כי הם קיימים, והציפייה להם. לעיתים תכופות רישות עם מקומות ידועים מניב תוצאות יותר טובות מנסיון להיכנס לשוק הפתוח. סגנון ציד עבודה זה נושא הכי הרבה פרי לכל אחד, מבלי להתייחס להשכלה, למיומנויות, או ליכולות אחרות: אם יש לך גישה לרישות בתחום, שבו אתה רוצה לעבוד, השתמש בה.

מבוגרים בעלי מגבלות

מבוגרים בעלי מגבלות שונים במידה ניכרת בתפקודם הקוגניטיבי והפיזי ובצרכיהם. מילולית, מגבלה היא הגבלה חמורה דיה, המפריעה ליכולת לשחק תפקיד חברתי טיפוסי.

ג’ון טופל מלידה על-ידי אם מאמצת, מרי, אשר היו לה חמישה ילדים גדולים יותר, בבית ספר. מרי הייתה סייעת למורה בבית ספר וכתבת, אשר הרגישה, כי נקראה לאמץ ילד בעל צרכים מיוחדים.

ג’ון החל ללכת בגיל 5 בשיווי משקל לקוי. הוא נחשב לנפגע  CP קוואדרופלגיה ספסטית בינונית בעל לקות דיבור בינונית ובעל לקות שכלית ברמה בינונית. ג’ון בעל אישיות חברותית, הוא תמיד במצב רוח טוב ויש לו רצון אובססיבי. הלקות השכלית שלו משפיעה על השיפוט שלו, מפריעה להבנה שלו וגורמת דבקנות (חזרה על מילה, על מחווה, או על פעולה). הוא שמח במשפחה שלו, בקהילה המקומית הקרובה והמאוחדת שלו ובכנסיה שלו. הוא אף פעם לא במצב רוח רע לאורך זמן ולא כועס לאורך זמן. באופן כללי הוא אופטימי, שלא ניתן להוציא מכך, ובעל נקודת מבט חיובית על החיים.

במהלך חייו המשיך ג’ון להזדקק לפיקוח על פעילויות היומיום שלו וכמו-כן לכיוון לשימור התנהגות ראויה. כשהגיע ג’ון לגיל 18, הפכה מרי לאפוטרופוס החוקי שלו. כלומר, למרי ניתנו מלוא הזכויות לקבל את כל ההחלטות בעבור ג’ון, ונקבע, כי הוא בלתי כשיר לקבל החלטות כלשהן בעצמו.

כשהגיע ג’ון לגיל 26, פרשה מרי, שהייתה בשנות ה-70′ לחייה. היא התחילה לתכנן לג’ון טיפול עתידי בתמיכת כל המשפחה בשביל לוודא, כי ימולאו רצונותיו וצרכיו. התקבלה החלטה, כי כאשר לא הייתה מרי מסוגלת לדאוג לג’ון, או באירוע הפרישה שלה, יטופל ג’ון על-ידי האל, הן הבכור, אשר היו לו ארבעה ילדים משלו בבית הספר. לאחר מכן נערך דיון מקומי על בניית כמה “group homes” למבוגרים בעלי מגבלות בקהילה.

המשפחה שלו הרגישה, שזו עשויה להיות אפילו אופציה טובה יותר לג’ון, אשר יכול היה לחיות בקהילה, עם חברי קבוצת השווים שלו, ועדיין להיות קרוב למשפחה שלו ולקהילת הכנסייה שלו. נבנו 2 בתים, אחד לגברים ואחד לנשים. הדבר יושם, ואילו המשפחה שלו דאגה, שג’ון לא ייבחר כי משפחות אחרות נראו כבעלות צורך רב בהרבה בטיפול של אפוטרופוס.

הקבוצה, אשר עשתה מאמץ זה, חשה, כי המיזם יהיה קל יותר, אם יתחילו במבוגרים, שהיו ידועים בקהילה ואשר התמודדו עם מספר מוגבל של סוגיות רפואיות ואחרות, אשר דרשו התמודדות. תודות לאופיו הטוב של ג’ון ותודות לקשרים שלו בקהילה הוא נבחר לאחד מראשוני התושבים.

במשך מעבר זה נשאר ג’ון בביתו החדש וחזר לבית משפחתו מדי סוף שבוע שני. בגין זאת שהבית החדש היה במרחק בלוקים אחדים מהישן, היה קל לג’ון לבוא הביתה לאירועים מיוחדים. ג’ון הסתגל במהירות לסביבתו החדשה והיה שמח.

הסתגלותה של מרי לשינויים הייתה קשה יותר. חבריה לרוב קידמו את פניה בעמדות דוגמת:” כמה נפלא, שאת חופשיה עכשיו, כשג’ון ב-group homes””. רבים לא שמו לב לעצבות שלה. על אף שאבא של ג’ון נראה כמברך את החירות החדשה, המשיכה מרי להיאבק ולדאוב. לראשונה מאז לידת בנה הבכור, 46 שנים מוקדם יותר, היא התעוררה בלי אף אחד, שיכלה לטפל בו. מרי נהנתה לטפל בג’ון ולא ראתה בו עול, אלא במקום זאת העריכה את ההומור שלו ואת המחויבות שלו לחיים כשותף לשיחה. כאשר ג’ון הלך וכאשר בעלה התמקד יותר בתחביבים שלו, נעשתה מרי מדוכאת. לאחר כמה פגישות עם פסיכולוג, הגיעה מרי לתובנה, שהעצבות, אשר חוותה, כשעבר ג’ון דירה, הייתה תוצאה טבעית של השינוי ושל האובדן. היא הייתה אף גורם הגיוני לאבל, אפילו אם אחרים סביבה לא יכלו להעריך זאת. ברבות הזמן מצאה מרי מרגוע בחייה החדשים.

הכיצד מתארגנים לחיים הרגילים מבוגרים בעלי מגבלות?

טיפול אישי וארגונים בבית בקרב מבוגרים בעלי מגבלות משתנים מקהילה אחת לאחרת. הרבה מבוגרים בעלי מגבלות חמורות נותרים בטיפול הוריהם. מכיוון שההורים מזדקנים ושאנשים בעלי מגבלות חיים יותר מההורים שלהם, חדשות לבקרים מתמלא תפקיד המטפל על-ידי אחיינים, על-ידי קרובי משפחה אחרים. חדשות לבקרים נוסף טיפול בבית בעזרים רפואיים ביתיים ו/או בעזרת אחים, תלוי בצרכי המבוגר. “group home” קטן, שבו צוות, התומך תמידית, מהווה אופציה לרבים, אף על-פי שאולי לא יהיה זמין בכל הקהילות. חלק מהמבוגרים בעלי המגבלות דורשים טיפול רפואי רב מאד ותלויים מאד באחרים בכל פעילויות היומיום. “group homes” גדולים יותר, שבהם עובד צוות במשמרות מתחלפות, יכול לספק צרכי טיפול מורכבים יותר ועדיין לאפשר למבוגר לחיות במערך קהילתי.

בתים אומנים למבוגרים מהווים אפשרות נוספת. אופציות, שהורים רבים ומבוגרים רבים בעלי מגבלות מוצאים כפחות נחשקות הן אחים, העובדים בבתים, או בבתי חולים של המדינה. אף שאלו לא סביבות אידיאליות, יתכן, כי לא תהיה שום חלופה אחרת לחלק מהמבוגרים, הדורשים טיפול אינטנסיבי עד מאד, או מיומן עד מאד. מסגרות אלה מפוזרות בצורה ככל ארצית טובה ונעשה קשה יותר ויותר למצוא להן מקום.

מן הראוי להורים למבוגרים בעלי מגבלות למצוא, אילו אופציות זמינות בקהילה שלהם, הרבה לפני שצפוי האדם לצאת מהבית. לרבים מהמשאבים הזמינים בקהילה יש רשימות המתנה ארוכות. אם מסגרות הולמות אינן זמינות, אולי ירצו ההורים לשקול הקמת כנסייה, או קבוצה קהילתית, לייסוד “group home”. כך מתפתחים “group homes” למכביר. מהרבה בחינות בעבור מבוגר בעל מגבלה מעבר מטיפול מבית ההורים אל טיפול חיצוני ראוי להתנהל בדפוס דומה לזה של ילד, אשר עוזב בסופו של דבר את בית ההורים כדי לחיות באופן עצמאי. הרבה מבוגרים בעלי מגבלות ממשיכים לחיות עם משפחותיהם, עד אשר דורשות הנסיבות שינוי בארגון החיים. התכוננות למועד, שבו יידרש שינוי, חשוב מאד למבוגר בעל מגבלה, כמו גם למשפחה ויכול להקל בהרבה על המעבר למען כולם. בעוד ישנן אופציות זמינות למקרי חירום, למשל, בעת המטפל העיקרי נעשה חולה מאד, או מת, תהליך מחושב מאד של מעבר לחיים בקהילה יכול לגרום לחוויה חיובית ולהסתגלות טובה יותר של המבוגר ושל משפחתו.

מהן אפשרויות התעסוקה?

אנשים בעלי מגבלות פיזיות חמורות ותפקוד קוגניטיבי תקין עלולים להיתקל בקושי כביר במציאת עבודה במגזר הפרטי. כדאי לאנשים אלה להציק לסוכנויות של המדינה בשביל לסייע להם להתארגן, או למצוא עבודה. תעסוקה היא היבט חשוב של בריאות הנפש של המבוגר. ארגונים התנדבותיים יכולים לעזור בנסיבות מיוחדות, בייחוד כשהיותם מועסקים מונעת מהאדם לקבל סיוע מסוכנויות ממשלתיות.

בעיות רפואיות מיוחדות בקרב מבוגרים נפגעי CP

ברוב המקרים ילדים נפגעי CP בעלי גישה לטיפול רפואי מקיף. יחד עם זאת יתכן, כי אותם מומחים לא יהיו זמינים במרכזי טיפול למבוגרים. בעוד ילדים, הגדלים, חווים שינויים לרוב, ועל כן צריכים פיקוח רפואי מקרוב, מבוגרים בעלי צרכים רפואיים מיוחדים צריכים קודם כל רופאים מטפלים ומומחים זמינים להערכה תקופתית. לרוע המזל, הרבה מבוגרים בעלי מגבלות סובלים מבעיות פיזיות הניתנות למניעה ולטיפול, אך אין מי שיספק להם טיפול, או שינתח אותם כמומחה לטיפול בצרכים הרפואיים הייחודיים שלהם. מציאת רופא כללי בעל ידע על CP קריטית לבריאות טובה. לעיתים רופא משפחה, או רופא ילדים פנימי, מסוגל לטפל מילדות עד הגיעו לגיל מבוגר. שכיח יותר, שמטופל יצטרך לעבור מרופא ילדים לרפואה פנימית, או לרופא מבוגרים אחר. באחרונה מצאו חלק מהמטופלים בית רפואי בטיפולו של מומחה הילדים וצורך לעבור לרופא מטפל ראשוני מעולם המבוגרים.

סוגיות מספר שכיחות יותר בקרב אנשים בעלי הפרעות, מגבלות תפקודיות ולקויות, אף כי באופן כללי הסוגיות זהות כאלה, שאיתן מתמודדת האוכלוסייה הכללית. הרבה מבוגרים נפגעי CP זוכים לטיפול טוב בבעיות אקוטיות, אבל לא מקבלים טיפול מונע הולם כהערכות בריאות כללית תקופתיות וכמיסוכים (פיקוח על לחץ הדם ועל הכולסטרול, פאפ סמיר, מיסוך סרטן). הכי טוב לחקור ולראיין רופאים פוטנציאליים חדשים טרם הצורך בשינוי, על דרך המשל, כשהאדם מגיע לגיל מבוגר, או שוקל מעבר. טיפול מכונן ומערכת יחסים מכוננת הכי טובים בטרם עולה צורך בהול. אולי יהיה קשה לקיים פגישת חירום התחלתית.

מה ששכיח עד מאד בקרב אנשים נפגעי CP הוא מגבלות, כולל הפרעות שמיעה, הפרעות ראייה, אפילפסיה ורפלוקס קיבתי ושטי. בעיות אלה (הנידונות בפרק 3) עלולות להחמיר במבוגר, אפילו אם הן טופלו בילדות באופן הולם. טיפול שיניים מהווה אף הוא בעיה להרבה מבוגרים נפגעי CP. אצל הרבה אנשים היגיינת הפה מעטה, ומציאת רופא שיניים מיומן ובעל רצון להקדיש את הזמן הדרוש לטיפול במטופלים יותר מורכבים עלולה להיות קשה. הרבה אנשים נפגעי CP אף סובלים מבעיות של ריור, אשר בה ניתן לטפל בתרופות, או בניתוח (ראו פרק 3).

מבוגרים בעלי מגבלות תפקודיות רגישים להתייבשות כרונית עקב הפחתת צריכת הנוזלים שלהם למניעת קשיים בעת שימוש בשירותים ציבוריים. הגבלת צריכת הנוזלים עלולה גם לתרום לעצירות. עצירות מהווה בעיה שכיחה בקרב מבוגרים, המתקרבים לגיל מבוגר מאד, כמו גם בקרב אנשים בעלי מגבלות תפקודיות. בבעיה זו אפשר לטפל על-ידי שינוי התפריט התזונתי ועל-ידי שימוש במרככי צואה במידת הצורך במטרה להשיג פעולת מעיים בלוח זמנים שגרתי. שגרתיות ניתן להשיג בשיפור הנגישות לשירותים במקום העבודה ומדי פעם בפעם בעזרת משגיח. נחוצה צריכת נוזלים ראויה.

המבוגר הצעיר בעל המגבלה נוטה לכל מיני בעיות רפואיות מיוחדות. מערך בעיות הוא זיהומים בדרכי השתן ואי שליטה על הסוגרים. פעמים רבות קשורים זיהומים להיגיינה דלה בחיץ הנקביים ו/או לשימוש באמצעים לאיסוף דגימות שתן, או בקטטר פולי. חוסר שליטה בשלפוחית השתן מהווה בעיה, בייחוד בקרב אלה המבלים את רוב היום בכיסא גלגלים, או במיטה ואפשר לשפר אותו בניהול לוח זמנים שגרתי של שימוש בשירותים. הרבה פעמים קורה חוסר שליטה בשעות היום המאוחרות, לאחר שהאדם לא התרוקן כל היום, כמו גם בפעילויות מעבר. כפי שצוין לעיל, הגבלת צריכת הנוזלים בצורה מחושבת למניעת בעיה זו מובילה גם כן לעצירות בהרבה מקרים. מציאת רופאים הייתה קשה לאלן ולסם. בייחוד לאלן היה קשה למצוא פסיכולוג, אשר יפנה זמן להתמודד עם הספסטיות שלה, אשר תמיד מהווה בעיה. במקרה אחד היא ניסתה להגיד לרופא נשים חדש, איזו תנוחה ואיזה גודל ספקולום יהיו הכי טובים בשבילה, ומצאה, כי הוא נעלב. לסם היו בעיות דומות במציאת רופא שיניים בשל הקושי שלו לשלוט בתנועות פיו. הוא הציע מלחציים כדי להחזיק את פיו פתוח, אולם כמה רופאי שיניים התעלמו מהצעותיו.

כמבוגרים, לא סם ולא אלן סבלו מבעיות רפואיות רציניות, אף כי על שניהם היה להתמודד עם עצירות כרונית. סם אף חווה כמה בעיות עקב דלקת פרקים בצוואר, אם כי עד עתה היה מסוגל להתמודד עמה במנוחה, בפיזיותרפיה ובתרופות.

סם ואלן אכן דואגים לגבי שימור רמת התפקוד הנוכחית שלהם ולגבי שימור הישארותם עצמאיים.

מבוגרים, הסובלים מספסטיות, חייבים לתרגל תרגילים ראויים למניעת נוקשות. במקרים רבים מתעמת צורך זה עם סגנונות חיים עמוסים יותר ויותר, בדיוק כשם שמפריע לוח זמנים עמוס ליכולת האדם, שאין לו מגבלות, לתרגל. אותה דיסציפלינה דרושה לקביעת שגרה, המאפשרת לאדם לעשות תרגילים ומתיחות.

סביר, כי אדם ידבק בפעילות, שהוא נהנה ממנה, כשחייה. הרבה מבוגרים נפגעי CP נכנעים להליכה עד גיל 25 לאור התשישות, שהיא גורמת, לאור אי היעילות שלה, ומפני שכיסאות גלגלים מאפשרים להתנייד בקלות רבה יותר וכן מאפשרים עצמאות רבה יותר.

בעיות שרירים ושלד הופכות לשכיחות, כשמבוגרים צעירים מזדקנים. כאב צוואר (במיוחד בקרב הסובלים מאתטוזיס), כאב גב וכאב בגידים, הנושאים את מסת הגוף (ירכיים, ברכיים וקרסוליים) נחווה בקרב אחוז גבוה של מבוגרים נפגעי CP, בייחוד לאחר גיל 40. מבין אלה אשר עודם הולכים בגיל 40, הרבה מחליטים להשתמש בתומכים אמבולטוריים כהליכונים וככיסאות גלגלים בשביל למזער את הכאב. כוויצות בגפיים התחתונות שכיחות גם כן, באופן מיוחד בקרב אלה שהפסיקו ללכת. תסמונת מנהרת שורש כף היד מהווה מקור כאב המתפתח בעקבות שימוש כרוני, חוזר ובלתי טיפוסי בשרירים, או בגידים. לעיתים קרובות הוא נחווה בקרב אנשים, העובדים באמצעות מקלדת במשך הרבה שעות ביום, או בקרב אלה המשתמשים בקביים, או בכיסאות גלגלים ידניים, שהם מסוגלים לדחוף בעצמם במשך שנים לרוב. כאב בכתף עלול אף להשפיע על אלה המבלים זמן רב בשימוש בעזרים אמבולטוריים (בקביים, בהליכונים), או בכיסא גלגלים. המאמץ הנוסף החוזר על עצמו ונשיאת מסת הגוף על-ידי הזרועות ועל-ידי הכתפיים עלולים להוביל לנזקי שימוש יתר, או לדלקת פרקים.

ירכיים נקועות, עקמת, או עיוותי כף הרגל, עלולים להמשיך להוות מקור כאב בקרב המבוגר, אם הם לא תוקנו במלואם בילדות. כאב גב, הקשור לתנוחות מסוימות, קשור פעמים רבות להתאמת כיסא גלגלים בלתי הולם ולשימורו. קביים, מקלות, סדים וכיסאות גלגלים יש להעריך מחדש מדי תקופה מסוימת כדי לוודא, כי הם עודם מתאימים לפרט וממשיכים להתאים לצרכים שלו. חלק מהמבוגרים נפגעי ה-CP נאבקים בעיוותי כף הרגל, עד שהם סוף סוף מחליטים בעת הפרישה שלהם לגמלאות לבדוק, אם ניתן לעשות בהם דבר מה. בעזרת אורתופד בעל ידע ובעל עניין, או בעזרת רופא, המתמחה בשיקום, המכיר סוגיות אלו, יכול מבוגר נפגע CP להישאר ברמת התפקוד האופטימלית שלו ולהתנחם בה זמן רב יותר. הרבה אנשים בעלי מגבלות מוצגים כסובלים מכאב ומאי נוחות, ולמעשה, מומלץ להם “פשוט לחיות עם הבעיות שלהם”. בוודאות יש גבול, למה שיכולה הרפואה המודרנית לחולל, אבל בנוגע להרבה סוגיות יכול לחול שיפור, או יכולה לחול הקלה. אפשרי לבחור תרופות, טיפולים וגישות אחרות, שאינן תרופתיות, למזעור השפעת הכאב על חיי אנשים נפגעי CP. כדאי להעריך את ההשפעה הפסיכולוגית על כאב כרוני על בסיס קבוע. מתגלות תגליות חדשות כל הזמן, וראוי לעשות כל מאמץ, שלו עילה, להקלה על אי הנוחות.

כנידון בפרק 3, אוסטאופניה (צפיפות עצם דלה) ובריחת סידן עלולים להיות בעלי השפעה מובהקת על מתבגרים רבים נפגעי CP. בעיה זו מחמירה בהדרגה אל תוך הגיל המבוגר, במיוחד אם האדם עוסק בפחות פעילויות, הכרוכות  בנשיאת מסת הגוף, כהליכה, או כתרגיל[ים] אחר[ים], או מפסיק את כולם. עלולים להופיע שברים לאחר טראומה מינימלית,

או לאחר נפילה מטלטול. אדם, שסבל משבר אחד כזה, אפילו נמצא בסיכון גבוה יותר להישנות המקרה. בריחת סידן מהווה סוגיה בקרב האוכלוסייה המבוגרת בגדול, בייחוד בקרב נשים לאחר חדלון הווסת. בקרב האוכלוסייה המוגבלת נראית בעיה זו, הן בקרב גברים והן בקרב נשים, ובגילאים הרבה יותר צעירים, מאשר ביתר האוכלוסייה. יש להפעיל שיקול דעת בדבר הערכה מוקדמת של צפיפות העצם (על-פי רוב בסריקת DXA) ושל טיפול תרופתי אפשרי (כמו ויטמין D וכמו ביספוספונטים).

המבוגר הצעיר נפגע ה-CP

חלק מהבעיות, שבהן נתקלים אנשים נפגעי CP, קשורות ספציפית לגיל האדם. בעיה שכיחה אחת, המתפתחת בקבוצה הזאת, היא אובדן מוטיבציה וחשק לממש יעדים, בעת שהאדם כבר לא תלמיד בית ספר. חלק מהאנשים, בעלי התפקוד המנטלי ברמה גבוהה, הסובלים מפגיעה פיזית חמורה נעשים חסרי בטחון, כשאינם מסוגלים ללמוד בקולג’, או להיאבק בשביל למצוא תעסוקה. בשביל אלה המסוגלים ללמוד בקולג’, התמודדות עם תעסוקה, הקשורה למגבלה שלהם, מפריעה במידה רבה ועלולה להשפיע רבות על המוטיבציה שלהם.

מה לאפשר לעשות למען אדם, שכבר אין לו מוטיבציה?

כאשר לאדם כבר אין מוטיבציה, חשוב לקבוע, האם הוא בדכאון קליני. האדם, המאבד עניין בפעילויות השגרתיות שלו, אינו מעוניין במערכות יחסים בין אישיות ונעשה מופנם, יש להתעלם ממנו. פשוט הגיוני, שדכאון ישפיע על מבוגר צעיר, כמות שהוא משפיע על כל אחד אחר ויש לטפל בו בייעוץ פסיכולוגי, וכשמתאים, בתרופות. התערבות מוקדמת, לצד הפניות מעובד סוציאלי קליני, פסיכולוג, או פסיכיאטר, עשויה להביא לתוצאות חיוביות יותר. יש להעריך גם משפחות ומטפלים ולתמוך בהם בזמנים קשים.

באילו בעיות נתקלים אנשים בעלי מגבלות, אשר מעולם לא תפקדו באופן עצמאי?

אנשים נפגעי CP רצוי לעודד לתפקד באופן עצמאי ככל האפשר. יש אנשים בעלי מגבלות, אשר מעולם לא תפקדו באופן עצמאי, חלקם בעלי מגבלות פיזיות חמורות ותפקוד קוגניטיבי תקין. חשוב להם להיות מסוגלים לאסוף את מטרות חייהם וליישם מטרות אלה ישירות. לאנשים אלה מכשול גדול בהשגת עצמאות מקסימלית הוא הצורך במטפל צמוד, שיעזור להם בפעילויות היומיום. הורים ו/או מטפלים צריכים להיזהר, שלא לכפות את החשקים שלהם באופן בלתי מילולי, רק משום שהאדם אינו יכול לחיות פיזית באופן עצמאי.

מבוגרים אחרים בעלי מגבלות, אשר מעולם לא תפקדו באופן עצמאי, דורשים סיוע מלא בכל פעילויות היומיום, כמו גם בקבלת החלטות.

דרוש תכנון טיפול מתקדם למשפחות של מבוגרים אלה כדי לוודא, שאיכות החיים שלהם ושתכניות הטיפול שלהם עולות בקנה אחד אלה עם אלה. רוב הילדים הללו יעזבו את הוריהם. התרומה הכי יעילה, אשר יכול הורה, או מטפל, לתרום, היא קביעת תכנית לטווח ארוך, הכוללת שיקולים בנושא המגורים, ותכנון מעמד כלכלי (ראו פרק 10).

באילו סוגיות מיניות יש לעסוק בתחילת הגיל המבוגר?

ראוי לדון במיניות ובבריאות מינית עם כל המתבגרים ועם כל המבוגרים הצעירים, מבלי להתייחס לרמת המגבלה שלהם. לעיתים תכופות אפילו גברים ונשים בעלי קוגניציה תקינה ופגיעה פיזית בעלי הבנה מוגבלת בתחום הבריאות מינית ולגבי סוגיות בתחום הרבייה, בעיקר מכיוון שיש להם פחות הזדמנו[יו]ת ללמוד. האוכלוסייה הכללית תורמת להיעדר הזדמנו[יו]ת זה באמונה השגויה, כי הפרט בעל המגבלה חסר עניין בפעילות מינית. למבוגר/ת בעל/ת המגבלה לא כדאי להיות נבוך/ה בהעלותו/ה נושא זה עם מטפלים, או עם הרופא שלו/ה.

דוגמא לבעיה זו מומחשת בהערה של אדם מבוגר צעיר, אשר נשאל, כיצד התמודד פסיכולוגית עם הצורך בטיפול ובעטיית סדים בשביל להתמודד עם הקושי שלו בהליכה. הוא השיב, כי כמתבגר הוא בילה הרבה יותר זמן בחשיבה אודות מין מאודות אופן ההליכה שלו. אנשים בעלי מגבלות אינטלקטואליות ופיזיות זקוקים לחינוך בדבר אמצעי מניעה נגד הריון ובדבר STIs (sexually transmitted infections) [זיהומים, המועברים במגע מיני]. הם זקוקים לגישה לאמצעי מניעה, כך שיוכלו לקיים מערכות יחסים אינטימיות, ולרוע המזל, הם בסיכון גבוה להיפגע.

באילו בעיות ספציפיות עלולה להיתקל המבוגרת הצעירה?

גישה לאמצעי מניעה נגישים פיזית לטובת נשים עלולה להוות אתגר. נשים צריכות לבקש טיפול במקומות, שבהם מתבצעים פאפ סמיר וממוגרפיה. לנשים צעירות רצוי לשקול בכובד ראש את החיסון נגד HPV, כיוון שמיסוך שגרתי של סרטן צוואר הרחם עלול להיות קשה יותר בקרבן. הורים צריכים לשקול את הפוטנציאל למגע מיני לא מכוון ואת הצורך בטיפול אישי צמוד, כמו גם את הפוטנציאל, לכך שהבת שלהם תחשוק בפעילות מינית. נשים צעירות , המעוניינות בנשיאת ילד, זקוקות אף לידע בדבר השפעת המגבלה שלהן, היכולה לצוץ במשך ההיריון. ברוב המקרים אין עילות רפואיות, לכך שלאישה נפגעת CP לא כדאי להביא ילדים. אנשים, הסובלים מפרכוסים, או ממצבים רפואיים אחרים, מוכרחים לדון בסיכונים הנוספים, הקשורים למצבים הללו ולתרופות, שהם נוטלים, כמו גם להשפעות, שעלולות להיות לתרופות אלה על התפיסה, או על התפתחות העובר. מרבית הנשים, אפילו הסובלות מספסטיות מובהקת, יכולות ללדת לידה וגינלית, על אף שעלול להידרש ניתוח קיסרי לאישה בעלת עיוותים מובהקים בירך, או לאישה הסובלת מספסטיות. אפילו אישה משותקת בכל גופה יכולה ללדת לידה וגינלית, אף על-פי שיש לפקח מקרוב על לחץ הדם שלה למניעת שבץ, אשר עלול לקרות, אם לחץ הדם עולה לרמות גבוהות במהירות קיצונית.

מהם הלחצים בעקבות ההורות, אשר חש הורה נפגע CP?

החרדה, אשר מרגישים כל ההורים החדשים, עלולה להיות מוגזמת בקרב הורה נפגע CP, אולם במרבית המקרים היא שוככת, כאשר מוצא ההורה דרכים מיוחדות לסגל ולהתאים את הטיפול בתינוק ליכולותיו שלו. להיות הורה זו נקודת שוויון חזקה. אדם אחד, אשר המגבלה כשלו דרשה ממנו להשתמש בכיסא גלגלים, אמר, כי הטיפול בתינוק שלו גרם לו להרגיש כאדם שלם, כיוון שלבן שלו לא היה אכפת, שהיה לו קשה לצאת מהמיטה באמצע הלילה. כשהיה התינוק רעב, הוא בכה, עד אשר הואכל.

האדם נפגע ה-CP באמצע החיים

בעיני רוב האוכלוסייה, ההיבט המובהק מכל של אמצע החיים הוא חוויית המושגים של הבעיות הפיזיות, הקשורות  לעלייה בגיל, והגעה אליהן. אדם נפגע CP שם לב להשפעות העלייה בגיל בעודו בן גיל צעיר יותר. מבוגרים בשנות ה-20′ וה-30′ שלהם מתחילים לשים לב, שהם הופכים נוקשים יותר וחלשים יותר, באופן מיוחד אם לא נשארו פעילים ואם לא שמרו על שגרת תרגילים. הרבה מבוגרים נפגעי CP גם מדווחים באופן תדיר על חולשה פיזית מובהקת, הקשורה לכאב פיזי, על הידרדרות המיומנויות התפקודיות ועל פחיתה בשביעות הרצון שלהם מהחיים. אף שהתהליך הנורמלי של העלייה בגיל נוטה להגיע אל האדם נפגע ה-CP מוקדם, בהיבטים אחרים אינו נבדל מהתהליך, העובר על אנשים, שאינם נפגעי CP. העלייה בגיל אינה משנה ישירות את רמת הספסטיות, או את חומרתה. ואולם, העלייה האיטית בנוקשות ובחולשה תורמת לירידה בתפקוד.

מבוגרים מהאוכלוסייה הכללית חייבים לעשות מאמץ ממושך לנטרול השפעות העלייה בגיל, ברם שוב, זה אכן אותו מאמץ, אשר חייבים לעשות אנשים נפגעי CP, אף כי הוא מתחיל בגיל צעיר יותר.

יש לרכוש מוקדם הרגלי תרגול ראויים, אם כי אף פעם לא מאוחר מכדי להתחיל.

פעילויות במים כשחייה, או כמתיחות, במים חמימים הם חדשות לבקרים התרגילים הכי קלים, שהכי קל לאנשים, הסובלים מספסטיות, לסבול. אימון כוח למתבגרים ולמבוגרים צעירים נפגעי CP נראה כמשפר את כוח השרירים ואת היכולת ללכת בלא עלייה בספסטיות. המשתתפים בתכניות כאלה אף מדווחים על יתרונות פסיכולוגיים כתחושת רווחה גופנית, נפשית וחברתית, ההולכת ועולה. היות שבדרך כלל הביטוחים אינם מכסים תחזוקה שגרתית של הטיפולים למבוגרים, יש לשקול שגרה ביתית של תרגילים ושל מתיחות.

האם אנשים נחלשים, כאשר הם עולים בגיל?

במידה מסוימת היחלשות מהווה חלק נורמלי מהעלייה בגיל, ברם אולם היא חלה בשיעור שונה וברמה שונה אצל אדם נפגע CP. אצל מבוגרים בעלי מגבלה, אשר הרבה פעמים דוחפים את הגוף שלהם למקסימום לשם ביצוע פעילויות היומיום, עלולים השרירים להישחק מוקדם משימוש יתר. אין פירוש הדבר, כי השרירים מפסיקים לעבוד, יתר על כן, עלולה לשרות חולשה הולכת וגוברת, מאחר שהשרירים נמתחים באופן מתמשך. הטיפול העיקרי מבוסס על התאמת הפעילות, לדוגמא, על שימוש בכיסא גלגלים ממונע למרחקים ארוכים, על דרך המשל, בעת קניות בקניון. כנזכר לעיל, אימון כוח, בייחוד לגפיים התחתונות, עשוי לחזק את יכולת ההליכה בלי להעלות את הספסטיות.

מהם הסינדרומים של שימוש יתר?

הסינדרומים של שימוש יתר הם מצבים, שבהם נובע/ת כאב, או מגבלה, מפעילות החוזרת על עצמה. הבעיה הכי שכיחה מסוג זה באוכלוסייה הכללית היא תסמונת מנהרת שורש כף היד, שבה חל גירוי עצב בפרק כף היד, הנגרם מפעולה החוזרת על עצמה של פרק כף היד כהקלדה. אנשים, המשתמשים בקביים, או הדוחפים כיסאות גלגלים ידניים, נמצאים בסיכון גבוה לפתח את תסמונת מנהרת שורש כף היד. התסמינים לכך כוללים חוסר תחושה באגודל ובאצבעות הארוכות. השינוי עלול לגרום לאנשים להתעורר מהשינה ובהרבה מקרים משתחרר על-ידי הושטת היד אל קצה המיטה.

הטיפול הראשוני בתסמונת מנהרת שורש כף היד הוא השימוש בתרופה נוגדת דלקת כחומצה סליצילית (אספירין), או כאיברופן (אדוויל) ועטיית סד בלילה.

אם הדבר אינו משחרר, לרוב מתבצע ניתוח פשוט לשחרור הלחץ על העצב תחת הרדמה מקומית, במקרים רבים ללא אשפוז. על-פי רוב התוצאות די משביעות רצון. דלקת גידים בפרק כף היד היא מצב נוסף, שלעיתים קרובות נובע משימוש בקביים ומדחיפת כיסאות גלגלים ידניים. לעיתים קרובות הוא מטופל בתרופה נוגדת דלקת ובעטיית סד. אם טיפול זה אינו משחרר, יתכן, שיהיה נחוץ ניתוח קטן לשחרור.

האם לאנשים נפגעי CP יש יותר סיכויים לקבל דלקת פרקים?

שני מצבים, הקשורים ל-CP, גורמים לאנשים סיכון גבוה יותר באופן מובהק לפתח דלקת פרקים: אתטוזיס ויציאת הירך ממקומה, או נקע בירך. האדם, הסובל מ- CPאתטואידי, סובל מתנועות תדירות בצוואר, מה שגורם לשחיקה מוגברת ולדלקת פרקים מוקדמת. למרות זאת הרבה מבוגרים, הסובלים מאתטוזיס, אינם מפתחים בעיות בצוואר.

ברוב המקרים מתחילה דלקת פרקים בשנות ה-30′ של האדם, ה-40′, או ה-50′, ואילו אנשים בשנות ה-20′ שלהם, או אפילו צעירים יותר, עלולים לקבל דלקת פרקים. במרבית המקרים היא מתחילה ככאב צוואר, עם זאת יכולה אף להתקשר לכאב בזרוע, או בכתף. הטיפול העיקרי בדלקת פרקים צווארית, שנגרמת מאתטוזיס, הוא עטיית צווארון רך כדי לנסות להפחית את התנועה במעט. במקרים מסוימים תרופות הרגעה לשרירים (כגון וליום) מסייעות להפחית את התנועה, מאידך גיסא רוב תרופות ההרגעה לשרירים עלולות לגרום

נמנום, מה שעלול להפריע לסגנון החיים של הפרט.

נטילת תרופות נוגדות דלקת עוזרת להפחית את הכאב, הנגרם על-ידי דלקת פרקים. פיזיותרפיה כזו, העובדת בצורת משיכות, חימום, עיסוי, אולטרה-סאונד וגירוי חשמלי, עשויה לעזור אף היא. חדשות לבקרים בתום תקופה של שבועות אחדים עד חודשיים נרגע אי נוחות זה והכאב חולף. לעיתים נדירות מחמירה דלקת הפרקים עד כדי צורך באיחוי עמוד השדרה הצווארי.

הגורם האחר לדלקת פרקים מוקדמת ולכאב הוא נקע בירך, או יציאת הירך ממקומה. עתה ניתן למנוע בעיה זו כליל על-ידי טיפול מתאים בילדות. יחד עם זאת הרבה מבוגרים לא טופלו כיאות בילדותם בנוגע לבעיה זו, הואיל והם גדלו, כשלא הובנה כהלכה דרך טיפול, או דרך מניעתו. אם הירכיים הפגועות מתחילות לכאוב, הפחתת הפעילות ושימוש בתרופות נוגדות דלקת הם השורה הראשונה בטיפול, בצד זאת ירכיים כאובות בדרך כלל מצריכות ניתוח. למטופל עירני, המסוגל ללכת, לרוב החלפת הירך כולה תעניק את התוצאה הכי טובה, על אף שניתוח זה עלול שלא לשכך את הכאב כליל. הסרת כדור הדלקת מגיד הירך מהווה אופציה נוספת, לעומת זאת לעיתים תכופות אינו מעביר את הכאב כלא היה. על-פי רוב הוא מקצר את הגף באופן מובהק, כך שהישיבה עלולה להיות קשה.

האדם המבוגר יותר נפגע ה-CP

הבעיות, הקשורות לגיל, של נוקשות ושל דלקת פרקים, נוטות להמשיך, עת האדם מזדקן. זה ברוב המקרים הזמן, שבו גם קשה יותר ויותר להמשיך בפעולות מסוימות, באופן מיוחד בהליכה. את המבוגר, אשר גילו מתקדם יותר, מן הראוי לעודד לעבור הערכה חוזרת ולבצע התאמות נחוצות. שינוי בסגנון החיים עלול להגביר את הדכאון, אשר אם הוא נמשך, יש לקרוא לייעוץ מקצועי.

חברים וקרובי משפחה יכולים להעיר הערות כמו “אל תיכנע”, “המשך להילחם”, או “אם לא תמשיך ללכת, לעולם לא תלך שוב”, מה שחרף הכוונה מעיד על אינטנסיביות ועושה מעט כדי לעודד את רוחו.

כשרק אפשר, ראוי האדם נפגע ה-CP להתמודד עם הערות מסוגים אלו ישירות על-ידי הסבר, כי בעוד ההאטה מהווה מאפיין ידוע של העלייה בגיל אצל כל אדם, היא מופרזת אצל אדם נפגע CP. החברה איננה מצפה מבן 20, מבן 40 ומבן 80, שאינו נפגע CP, לאותו כוח סבל ולאותן יכולות בעת התהלכות. אותן ציפיות אמורות להיות תקפות לגבי אדם מתבגר נפגע CP.

אדם צריך למצוא איזון בין יותר מדי פעילות לבין פחות מדי פעילות. האדם בעל המגבלה הוא השופט הכי טוב של רמת הפעילות הטובה ביותר בעבורו. הוא חייב ללמוד לומר לאנשים אחרים בעדינות, כי הוא מתמודד עם הבעיה בפיקוח רפואי.

חשיבה סופית אודות תכנון העתיד

יום אחר יום עוברים החיים, לטוב ולרע, קורים אירועים, שאין לנו שליטה עליהם. בשביל להתכונן לאירועים הללו עלינו להכין רשימה, הכוללת אנשים חשובים ואת פרטי הקשר שלהם, כמו גם מידע חיוני נוסף ומסמכים. ביניהם יכולים להיכלל אנשי סוד, שבפניהם אפשר לחשוף מידע רפואי, ספקי שירותי בריאות לבעיות שגרתיות ומיוחדות כרופא מטפל ראשוני, כמומחה לשיקום ו/או לאורתופדיה, כרופא שיניים, כמומחים לאורתוטיקה ולציוד [אורתופדי], למגורים, לדיור ולתמיכה כלכלית ומסמכים משפטיים חשובים, כמו ייפויי כח, או כמו אפוטרופוסות.

המשך שימור סגנון חיים פעיל ונטילת חלק בבילוי, בפולחן, בהתנדבות ובאינטראקציה

חברתית עשויים להוות מקורות ערך עצמי, מקורות סגולות שיתופיות ומקורות שמחה. קשיים וכאבי גדילה בכל שלב בחיים אינם חייבים להרוס אותנו. הם עשויים לסייע לנו להבין את הפוטנציאל שלנו וודאי לשמש כמודלים לאלה המלווים אותנו.

כפי שמראה ילדה קטנה אחת, ששמה קולין, בסיפורה “A Special Sister” [אחות מיוחדת]:

                                                                                                                           .

כל החיים רציתי אחות! דמיינתי, שהיא תהיה החברה הכי טובה שלי. תמיד רציתי, שיהיה שם מישהו, כשאני אצטרך אותו. רציתי מישהו לחבק, לצחוק איתו ולהיות עצמי איתו. רציתי קרבה מיוחדת עם אחותי. סוג של סוד, שכאילו תמיד היה לשתינו יחד. אחות תהיה איתי כל החיים.

החלום שלי התגשם!!! באמת קיבלתי אחות תינוקת. קוראים לה קתלין. היא סידרה את כולנו, בזה שנולדה באחד באפריל. הייתי כל כך שמחה, שהכל בתוכי קפץ. ציירתי ציור צבעוני גדול, כדי שהיא תסתכל עליו בעריסה שלה.

כשהחזקתי אותה מהפעם הראשונה, הרגשתי, שהלב שלי נמס, כי כל כך אהבנו אחת את השנייה!

תוך זמן קצר גילינו, שלקתלין יש CP. זה רק בצד הימני שלה. היד שלה והרגל שלה לא עבדו יותר מדי טוב. אז אנחנו עושים לה פיזיותרפיה!

אני לומדת הרבה, על איך הגוף שלנו עובד, אז אני אהיה מסוגלת לעזור לה! היא ואני עובדות יפה ביחד. היא מקשיבה לי, אז אני מקשיבה לה. וככה זה יהיה כל החיים שלנו.

קתלין יותר מיוחדת, ממה שתמיד חשבתי, שהיא יכולה להיות. אני מחבקת אותה, אני צוחקת איתה וכבר יש לנו סודות ביחד! היא מאד מיוחדת!

                                                                                                                           .

הגנה על גב המטפל: מכניקה בסיסית של הגוף

פרק זה מתאר מנגנונים טובים של הגוף, היכולים לשמש את המטפל להפחתת הסיכון לפגיעה בגב.

(יש לזכור בראש, כי כדאי להנמיך את המזרן, עת מצופה, כי הילד יעמוד בקרוב), המזרן בעריסה עשוי להוות שטח טוב להלבשת הילד.

כהתכוננות למעבר לגיל המבוגר, אם הילד אינו מסוגל פיזית לבצע את מטלת ההתלבשות, דרושה יכולת להשיג מטפל (מישהו שאינו ההורה) בשביל לבצע את המטלה.

ישנן סוכנויות, אשר עוזרות לתכנן וליישם שינויים למימוש הצרכים של פרטים בעלי מגבלות. יש ארבע, שלהן מוקד לאומי:

● ABLEDATA, בסיס נתונים של מוצרים, אמצעים וציוד לאנשים בעלי מגבלות (800-227-0216; www .abledata .com)

● The National Rehabilitation Information Center (800-246-2742; www

.naric .com)

● The National Council of Independent Living (703-525-3406; www .ncil .org)

●The Americans with Disabilities Act Information Hotline (202-514-0301 ;

www .ada .gov)

טיולונים רפואיים

אתר יעיל נוסף הוא ucp .org, האתר של United Cerebral Palsy. הפרק הנוכחי אודות UCP עשוי להכיל מידע בדבר סוכנויות באזור שלכם.

בחירת מושב מתאים

טיולונים ל[בעלי] צרכים מיוחדים, כיסאות גלגלים, כיסאות אוכל, כיסאות רחצה רכים מעוצבים, תומכי ישיבה וכיסאות פינתיים הם צורות של ישיבה מותאמת, אשר עשויים להועיל לילדים נפגעי CP. הרבה חברות מייצרות סוגים שונים של [עזרי] ישיבה מכמה קטגוריות.

טיולונים הם שיטת ישיבה אוניברסליות – כמעט כל התינוקות והילדים הקטנים ממונעים בטיולון על-ידי ההורים שלהם, או על-ידי מטפלים אחרים. לרוב הילדים נפגעי ה-CP הצעירים מגיל שנה-שנתיים מתאימים ההליכונים הסטנדרטיים, אשר אפשר לרכוש בכל חנות מסוג זה.

עם זאת בן שנתיים בעל קושי רב, השולט בראשו, אפילו בן שנה, אשר אינו מסוגל להיתמך בגו שלו, או לשלוט בראשו, זקוק ליותר תמיכה, מזו שמספקים טיולונים סטנדרטיים. חלופה זמנית טובה אחת לקניית טיולון מיוחד, או כיסא גלגלים מיוחד, היא החדרת חפץ מתאים לטיולון הקיים, היכול להקנות יציבות, תמיכה בראש ובגו ויותר בטיחות. אבל לצד התקדמויות הטכנולוגיה יותר טיולונים ל[בעלי] צרכים מיוחדים זמינים, בהתאם לילד הקטן.

רוב הטיולונים, שאינם רפואיים, הזמינים בשוק, אינם חזקים דיים לילד הגדול יותר במעט, בין גיל 3 לבין גיל 5. בנקודה זו יש לקבוע, כמה תמיכה צריך/כה ילד/ה, בהתבסס על הערכת מידת השליטה בראש, שיש לו/ה. אם מתקבלת ההחלטה לרכוש טיולון ל[בעלי] צרכים מיוחדים, עשוי ההורה להיות מאושר ללמוד, כי יש מספר טיולונים כאלה בשוק, כאלה הדומים מאד לטיולון הסטנדרטי לתינוקות.

כיסאות גדולים יותר מסוג טיולונים שימושיים להתניידות מהירה, למשל, להליכה לחנות המכולת. אך רוב הכיסאות הללו בעלי חסרון מובהק בעבור ילד, המסוגל לדחוף כיסא, מפני שאין גלגלים, אשר הילד מסוגל להגיע אליהם כדי להניע אותם. בנוסף, רבים מהכיסאות הללו, הגדולים יותר, בעלי בסיס צר מאד ויכולים לעלות בקלות על שטח, שאינו חלק. שלא כמו טיולונים אלה, אשר בדרך כלל יש להם גלגלים קטנים, ישנם טיולונים, אשר תוכננו לשימוש חיצוני, אשר יש להם גלגלים גדולים יותר.

כיסא גלגלים רפואי

הם שימושיים במיוחד להורים, הרוצים לקחת את הילדים שלהם להליכות בחוץ. טיולונים אלה, אשר להם גלגלים גדולים, יציבים למדי וקל לדחוף אותם על שטח, שאינו חלק. יש גם כיסאות גלגלים ייחודיים מעטים, אשר יכולים לשמש על חוף הים, על החול ואפילו במים.

לילד, אשר אינו הולך ואשר צריך יותר תמיכה, לרוב טיולונים אינם רעיון טוב לישיבה לטווח הארוך לאחר גיל שנתיים, או שלוש. כל הטיולונים הללו עודם בצורת טיולונים של תינוקות. זה גורם, המעניין הורים, משום שהציבור פחות נוטה לשים לב לטיולונים הללו, מכפי שהוא שם לב לכיסא גלגלים. אבל מנקודת מבטו של הילד, הממשיך להיסחב מסביב בטיולון, רצוי אמצעי מסוג זה, בייחוד כשהילד מבריק ומעוניין בקיום אינטראקציות עם חברי קבוצת השווים שלו.

מעבר לכיסא גלגלים רגיל גדול, לכיסא גלגלים רפואי, שנראה סטנדרטי יותר, נותן לו תחושה, שכעת הוא גדל ונכנס “לכיסא של גדולים”. מעבר לכך, כשהמודעות משיגה את הטכנולוגיה, נעשים כיסאות גלגלים אלה מושכים יותר וצבעוניים יותר, לכן לילד/ה קל יותר להשתמש בהם והם מתקבלים יותר יפה בקרב חברי קבוצת השווים שלו/ה. כיסא כזה אף מאפשר לילד לדחוף את עצמו, אם הכוח שלו בידיים ואם הקואורדינציה שלו מאפשרים זאת.

ככל שאנו מעניקים לילד את ההזדמנות להתנועע, כך גדל הפוטנציאל, שיהיה לו, ללמוד ולהתפתח.

קיימים הרבה יתרונות לשימוש בכיסא גלגלים רפואי מהסוג הסטנדרטי. הישיבה הניתנת להתאמה והמותאמת אישית – כולל תמיכה בגו, כולל מושבים בעלי תמיכה מוצקה, כולל משענות בעלות תמיכה מוצקה, כולל משענות לראש, כולל תמיכה בצוואר וכולל רצועות לחזה – הוא מתוכנן כדי להתאים לצרכיו האינדיבידואליים של הילד שלכם. את כיסא הגלגלים הגדול הרבה יותר קל לדחוף בהרבה סוגים של שטחים והוא יציב יותר. מסיבה זו עד גיל 5, או 6, בוודאות כיוון שהניידות כה חשובה, ראוי לילד לעבור מהטיולון לכיסא גלגלים מהסוג הרגיל, ודאי לכיסא גלגלים ממונע. אם נרכש כיסא ממונע, עשוי טיולון להיות גיבוי מתקבל על הדעת, אם כבר יש לכם אחד כזה. בוודאות אין זה נחוץ להזמין כיסא גלגלים נוסף מותאם מכל הבחינות, אם הוזמן כיסא גלגלים ממונע. מצד שני, זה רעיון טוב להחזיק כיסא גלגלים זמין מסוג אחר, הן מאחר שכיסאות ממונעים מתקלקלים והן מאחר שיש הרבה מקומות, שבהם אין אפשרות להתנייד בכיסאות ממונעים, או שאולי הם לא יהיו שימושיים בשל המרחב הנדרש לפילוס דרך להם.

יש הרבה כיסאות מותאמים, המשמשים לשיפור תנוחת הישיבה של הילד, באופן מיוחד להאכלה. באופן כללי, כיסא גלגלים מותאם כהלכה בעזרת תמיכה טובה בגו ובעזרת שליטה בראש, שבו אפשרי להשתמש במגש מלופף ככיסא האכלה לילד. חלק מההורים ומהמטפלים מעדיפים, שיהיה כיסא האכלה נפרד.

פעמים רבות הסוגים, הנמצאים בשימוש, הם צורות הכיסא, ה-“Tumble Forms” וה-” Special Tomato”, שהם כיסאות מותאמים, המקדמים תנוחת ישיבה זקופה לטובת האכלה. לילד בעל נטייה למתוח את הראש ואת עמוד השדרה, עשויים כיסאות אלה להוות פתרונות לטווח הקצר, פתרונות להאכלה וליציבה.

אולם הם מקנים לילד, הנוטה לקרוס לפנים, שליטה מעטה עד מאד ביציבה שלו. לא כדאי להחדיר לתוכם מוטות, או להשתמש בהם לאורך חלק נכבד מזמן הישיבה של הילד במהלך היום. לילד, הדורש שליטה רבה יותר ביציבה שלו ובמנח אגן הירכיים שלו, יכול כיסא ה-“Rifton Activity Chair” לספק מרכיבי יציבה ברי התאמה ליצירת שליטה חזקה יותר ביציבה. כיסאות פינתיים מסייעים לילד צעיר מאד לפתח שיווי משקל בישיבה. אלה אמצעים פשוטים מאד ומצוינים לישיבה, שתכליתם לאפשר לילד לפתח קואורדינציה בישיבה ושיווי משקל על הרצפה.

כיסא פינתי

דחיפת כיסא גלגלים

להורים לעולם לא כדאי ללכת לחנות אביזרים רפואיים ולהגיד לאיש מכירות, כי הם רוצים לרכוש כיסא גלגלים לילד שלהם, היות שאפילו איש מכירות בעל כוונות טובות קיבל הכשרה מעטה בהערכת צרכי הילד. על-פי רוב הפיזיותרפיסט של הילד, האורתופד שלו, או הרופא השיקומי, הרואה את הילד, ידריך לגבי רכישת כיסא גלגלים בהתבסס על צרכי הילד. בהרבה בתי חולים שיקומיים ישנן מרפאות כיסאות גלגלים, שבהן פיזיותרפיסטים, מהנדסי שיקום ורופאים דנים במצב המשפחה ובמצב הילד וקובעים, איזה סוג של כיסא יתאים לצרכי הילד,

לצרכי המשפחה ולצרכי בית הספר ואחר מייעצים להורים בהתאם.

בטרם רכישת כיסא גלגלים חובה להביא בחשבון את צורך הילד/ה לשלוט ביציבה שלו/ה ולהשיג תמיכה, את יכולת הילד/ה לדחוף את הכיסא שלו/ה ואת הצורך באמצעים מותאמים כלשהם. בנוסף לסוגיות אלו, אשר מערבות את הילד/ה ישירות, חשוב אף להביא בחשבון את ביתו/ה של הילד/ה ואת בית הספר שלו/ה, המערכות, אשר בהן ישמש כיסא הגלגלים. הדבר יקבע, עד כמה חשוב להשיג כיסא, שמסתו קלה ושיהיה בערך בגודל הכיסא, שנרכש. כיסא, שישמש בסביבת מדינה, שבה אין מדרכות, או רחובות מרוצפים, צריך להיות יציב בצורה קיצונית.

שקלו שימוש בחלק אחורי גדול יותר ובגלגלים קדמיים לכיסא גלגלים ידני, המשמש על משטח קשה. שקלו מערכת להנעת גלגלים לכיסא ממונע.

מן הראוי אף לשקול את זמינות השירות והתיקונים (ראו “על תחזוקת כיסא גלגלים” להלן). על אף שכיסאות גלגלים ידניים זקוקים לתיקונים לעיתים קרובות פחות מכיסאות גלגלים ממונעים, בסופו של דבר חלקי כיסא הגלגלים יישחקו, או יישברו ויעלה צורך להחליפם. סוגיה אחרת, החשובה לילדים רבים ולמשפחות שלהם, היא מראה הכיסא – הצבע והמבנה שלו, כמו גם מראה הילד/ה בעת הישיבה על הכיסא. לילד/ה בעל/ת כיסא צבעוני, הבנוי היטב, יש בוודאות יותר סיכויים לקבל את אותו סוג של תגובה חיובית מחברים, ממכרים ומזרים, שכן הילד/ה גם לבוש/ה כראוי ונקי/ה. הרבה פעמים ילד/ה בכיסא גלגלים מרופט, המתוחזק בצורה בלתי מספקת והבנוי בצורה שגויה, מקבל/ת את אותו סוג של תגובה, אשר מקבל/ת ילד/ה, אשר נלקח/ת למקום ציבורי, בעודו/ה לובש/ת בגדים, שנלבשו מלוכלכים ושאינם מתאימים זה לזה.

ברוב המקרים ירכשו חברות ביטוח וסוכנויות ממשלתיות כיסא גלגלים אחד מדי שלוש עד חמש שנים לילד/ה, שעודו/ה צומח/ת. מהסיבה הזו עלינו להביא בחשבון את הצמיחה, כשבוחרים כיסא, ההורים והילד/ה חייבים להבין, כי הכיסא יצטרך להחזיק מעמד שלוש עד חמש שנים. חלק מהמשפחות, הרוכשות כיסא גלגלים ממונע בתור אמצעי ההתניידות העיקרי של הילד/ה שלהן, מחפשות מימון חלופי לרכישת כיסא גלגלים ידני לגיבוי, או טיולון ל[בעלי] צרכים מיוחדים בתור אמצעי תחבורה. במרבית המקרים חברות ביטוח רק מכסות מערכת התניידות עיקרית אחת לתקופה זו, של שלוש עד חמש שנים. צוות שירותים חברתיים יכול לעזור בהשגת מימון לרכישת כיסאות, אולם לעיתים יעלה צורך לארגן רכישות בקבוצות קהילתיות, כמו בפרק ה-UCP, או ב-“Variety Club”, או יתכן, כי באירועי גיוס תרומות בקהילה.

עוד היבט חשוב, שיש  להביא בחשבון, בעת רכישת כיסא גלגלים הוא, הכיצד לנייד אותו. אם התחבורה הזמינה היחידה היא רכב, יש להביא בחשבון את גודל המשענת. כל חפץ שניתן להחדיר לכיסא, צריך להיות גם בר הסרה. אם הילד שלכם נוסע לבית הספר בהסעה ורוכב לרכב ההסעה, כשהוא ישוב על כיסא הגלגלים שלו, אתם צריכים לוודא, כי כיסא הגלגלים מצויד במערכת קשירה לאמצעי התניידות. רק כיסאות גלגלים מעטים נבחנו במבחן ההתרסקות. כאשר הותאמו וכאשר נוספה מערכת ישיבה, הפך כל אחד מהם למיוחד במינו. היו בטוחים, כי לשם הבטיחות נוספו לכיסא הגלגלים משענת לראש וחגורת בטיחות ממונעת (לא של Velcro). רתמות לחזה, מנחי רגליים ורכיבים מייצבים אחרים אינם תחליפים לחגורת בטיחות, ואולם יכולים לשמש יחד איתה לתמיכה נוספת בגו ולייצוב. חשוב אף להבין, כי חגורת בטיחות של כיסא גלגלים אינה מאושרת כאמצעי עיקרי בעת בנסיעה ברכב. חגורת בטיחות נוספת, הקשורה לרכב, אשר מקיפה את הנוסע, נחוצה לנסיעה בטוחה.

כנזכר לעיל, מרוב כיסאות הגלגלים לילדים אפשרי לצפות שיחזיקו מעמד שלוש עד חמש שנים בקירוב. ברם כיסאות גלגלים מספר משווקים ככאלה, שבהם יש אפשרות להשתמש מגיל שלוש עד גיל שלושים, במילים אחרות, לקחת את הילד מינקות לגיל המבוגר. המציאות היא, שבפועל בלתי אפשרי לייצר כיסא גלגלים, אשר מתאים מאד, אשר אינו גדול בצורה מוגזמת ואשר אינו מגושם לבן השלוש, אשר לא יתאים לו, אפילו כשיהיה בן שמונה, או משהו כזה. אין זה שגרתי לכיסא גלגלים להחזיק מעמד למעלה מחמש שנים בילדות. תכננו לרכוש כיסא גלגלים מדי שלוש עד חמש שנים, עד אשר יפסיק הילד שלכם לצמוח.

רצוי לבדוק את הילד/ה מדי שישה חודשים, או כנדרש, בשביל לוודא, כי התאמת כיסא הגלגלים מתאימה לצרכי היציבה שלו/ה. יש כמה דרכים, שבהן ניתן להתאים את כיסא הגלגלים לצמיחה:

1. את רוב המסגרות של כיסאות הגלגלים ניתן להגדיל לרוחב ומעטות לאורך. הגדלת הממדים דורשת החלפת חלקים ורכיבי מושב, אם לא מומלצת מסגרת כיסא גלגלים חדשה.

2. חיבורי (מושב ומשענת לגב) לכיסא גלגלים ראוי למדוד כדי לאפשר את התאמות המושב בעומקו ובגובה הגב, כך שאך ורק התאמות – לא החלפות – דרושות, כשהילד גדל.

3. בסיס כיסא הגלגלים אמור להיות רחב יותר ב-2-3 אינצ’ים מרוחב הירך כדי לאפשר צמיחה מסוימת. אם הבסיס רחב יותר מכך, ילד, אשר דוחף את עצמו, לא יקבל את הגישה הטובה מכל לגלגלים האחוריים ויאבד את היציבות שלו. זכרו, אף על-פי שצמיחה מסוימת יכולה לחול, כשהילד מרותק לכיסא, לא תמיד ניתן לצפות שינויים מובהקים בגודל הילד כעלייה מובהקת במסת הגוף, או כפרץ צמיחה.

בחירת מושבי מכונית ושימוש בהם

רוב המדינות העבירו חוקים, הדורשים לנייד ילדים מתחת לגילאים מסוימים בכבישים במושבי מכונית מותאמים בלבד. מטרת ויסות זה היא סיפוק אמצעי לריסון ילדים למען בטיחותם האישית בעת תאונות דרכים. מושבי מכונית מגינים על ילדים בעלי מגבלות גם כן. למעשה, הם יכולים להיות חשובים וחיוניים לילדים נפגעי CP, מהסיבה שרבים מהם אינם בעלי מנגנוני הגנה טבעיים לאור שליטה מעטה בשרירים ולאור קואורדינציה לקויה.

מושב מכונית רפואי

להרבה ילדים נפגעי CP מושבי המכונית הסטנדרטיים המותאמים והזמינים באופן מסחרי, תוך שימוש במערכת רתימה בת 5 נקודות, מספקים הגנה ראויה, ברוב המקרים לילדים, אשר שמסת הגוף שלהם נעה בין 25 פאונדים לבין 120 פאונדים. לעומת זאת הם עלולים להיות יקרים. ברם אולם לילד/ה בעל/ת שליטה מעטה בראש ובגו, אשר צריך/כה תמיכה בישיבה, ראוי להשתמש במושבי מכונית [לבעלי] צרכים מיוחדים, המותאמים על-ידי מחלקת התעבורה של ארצות הברית, אם אין אפשרות לנייד את הילד/ה בכיסא הגלגלים שלו/ה. מושבי מכונית [לבעלי] צרכים מיוחדים, יכולים להוות תמיכה משופרת ביציבה במערכת רתימה בת 5 נקודות, שלהן מסות של עד 108 פאונדים. לעיתים תכופות מושבי מכונית אלה כבדים וקשה להעביר אותם ממכונית למכונית, כך שהכי טוב להשאיר אותם ברכב, שבו נוסע/ת הילד/ה.

החלופה לשימוש במושב מכונית היא שימוש בכיסא הגלגלים של הילד/ה על-ידי החלפתו בוואן על-ידי קשירתו. בעזרת קשירת כיסא גלגלים מותאם ובעזרת הגבלות מתאימות שלו הילד/ה בטוח/ה עד מאד. אם הילד עובר הערכה במרפאות כיסאות גלגלים, מן הראוי לעסוק בסוגיית הישיבה ברכב תוך מתן כבוד לצרכיו הספציפיים של הילד ולכלי הרכב, שבהם הוא ייסע במרבית המקרים. השגת מימון לרכישת מושבי מכונית [לבעלי] צרכים מיוחדים עלולה להיות קשה, יען כי חברות ביטוח מקוות, כי מכונית, אשר אפשרי לקנות, תפעל.

להלן כמה דברים, שיש לחשוב עליהם, כששוקלים נסיעה ברכב:

1. כדאי להשתמש במושבי מכונית סטנדרטיים, הזמינים בחנויות מהסוג המתאים, אם הילד עומד בקריטריונים של הגודל ושל מסת הגוף. אל תשתמשו בכיסויי רצועות, בשמיכות, בכריות, או בריפוד, תחת רצועות הרתמה ואל תתנו לילד להשתמש בהן, אלא אם כן חומרים אלה מסופקים על-ידי היצרן.

2. אם הילד חורג מגבול מסת הגוף המותר למושב מכונית סטנדרטי, זמינים בשבילו מושבי מכונית מספר, אשר מחזיקים מוכרי ציוד רפואי, המחזיק מעמד לאורך זמן. לילד, אשר מסת הגוף שלו אינה עולה על 108 פאונדים, ראוי להשתמש רק בתמיכה נוספת, המסופקת על-ידי היצרן.

3. אם הילד שולט בראשו ובגוו היטב, יכולה להיות אפשרות להוסיף את הליפוף הסטנדרטי, או את חגורת הכתף, באמצעות רתמה, המתאימה במיוחד לתחבורה. מאידך גיסא ברתמות אלו לא כדאי להשתמש למען ילד, אשר דורש ייצוב כולל, עקב כך שהתפקיד העיקרי שלהן  הוא מתן תמיכה צידית וקדמית בגו.

4. כיסא הגלגלים של הילד עצמו, שבו קשורים הקשרים המתאימים, עשוי להיות החלופה הכי טובה, אם אפשר להשתמש בוואן נגיש לכיסא גלגלים. זכרו, לבטיחות רבה יותר וליציבות רבה יותר ראוי להוסיף סוג מסוים של רתמת חזה, כמו גם חגורת בטיחות מותאמת וכמו גם משענת לראש.

כמכונית, או כאופניים, כיסא גלגלים, בין אם הוא ממונע ובין אם הוא ידני, דורש תחזוקה שגרתית וטיפול שגרתי. חובה לבדוק חלק מהחלקים של כיסא הגלגלים באופן שגרתי בשביל לוודא, [שנעשה בהם] השימוש הטוב ביותר. כדי לתחזק כיסא גלגלים חשוב להשתמש בכלים המומלצים ובאספקת חומרי הניקוי. להלן כמה מוצרים, אשר אתם תרצו לשמור בהישג יד:

● וקס נדבק למסגרת המתכת

● סבון עדין

● חומר ניקוי מוויניל ומרכך

● משאבת צמיגים

● מברגים שטוחים ומברגי פיליפס

● מפתח ברגים מתאים (או מערכת שקעים), 3/8, 7/16 ו-1/2, כמקובל

● מפתח ברגים לחישור

● מערך מפתחות ברגים סטנדרטיים של אלן, מפתחות אנגליים ומטריים, 1/8, 5/32 ו-3/16, כמקובל

● פטיש

● גריז ליתיום (ספריי)

הקווים המנחים, שהוצגו לעיל, מהווים סקירה כללית של תחזוקה מונעת, אם תרצו להתייעץ עם הבעלים של [הכיסא] הידני שלכם למידע ספציפי על הדרך לטפל במודל, שיש לכם.

כיסאות גלגלים ידניים

חודשית- בדקו, אם הצמיגים מנופחים דיים (פרטים בנוגע לניפוח הראוי בדרך כלל חרוטים בצד הצמיג). מרבית הצמיגים דורשים בין 50 פאונדים לבין 65 פאונדים לאינץ’ מרובע. צמיגים טובים מאד יכולים לדרוש 120 פסי [במקור: psi]. בדקו, אם יש בצמיגים נקבים, נקודות תקורות ובלאי. כיום בהרבה צמיגים קיים צינור פנימי מוצק, אשר מונע את הצורך בתחזוקה.

לאחר בדיקת הלחץ בצמיגים בדקו את מעצורי הגלגלים. הם אמורים לפעול ולהפסיק את פעולתם בקלות. ברבות הזמן הם נוטים להיחלש ולנשור מהצמיגים (בייחוד מצמיגים מוצקים), גם כמה חודים, המחוברים לגלגלים, עלולים להישחק, כך שהגלגלים כבר לא מחזיקים. אל תשתמשו בגלגלים האלה כמעצורים!

אם בגלגלים יש חישורים, בדקו, אם הם עקומים, או כפופים. ניתן להדק אותם במפתח ברגים לחישור, או להחליף אותם. גם חנויות אופניים יכולות לתקן צמיגי כיסאות גלגלים, שיש בהם חישורים. חדשות לבקרים חישורים עקומים מהווים את הגורם העיקרי לגלגלים בלתי יציבים.

חלקי מתכת נקיים מסירים לכלוך ומונעים חלודה. הפרטים הבסיסיים קשיחים, באופן מיוחד לגבי הסרת חלקים, או לגבי הזזתם. הסירו אבק ושערות, אשר הרבה פעמים מצטברים בצמיגים הקדמיים.

מדי שישה חודשים- אם לכיסא הגלגלים יש משענת אופקית, שמנו את הבריח המרכזי ואת הצינור המרכזי. לרוב הצירים משתמנים מעצמם ואין צורך לשמן אותם. בדקו את הצירים, הסירו לכלוך, שערות וחומרים אחרים מהחלקים הבסיסיים (במיוחד מחלקים, הניתנים להסרה, או להזזה). בדקו אבק.

כיסאות גלגלים ממונעים על סוללה

כיסאות גלגלים ממונעים אמורים לעבור פיקוח על-ידי סוחר, אשר עבר הכשרה, פעם, או פעמיים בשנה ל-“כיוון מנוע”. סוחר, אשר עבר הכשרה, יכול אף לבדוק את הכוח האלקטרו-מניע של החלקים כדי לקבוע, האם צריך להחליף סוללות.

לסוללות של כיסא גלגלים אמורה להיות מחזוריות ארוכה. לרוב הן מחזיקות מעמד במשך 300 עד 500 מחזורי טעינה, מה שאמור להיות מקביל ל-10 עד 18 חודשים.

על-פי רוב בכיסאות גלגלים ממונעים ישנן סוללות אטומות בג’ל, אשר אינן דורשות תחזוקה. לסוללות אין זכרון, לכן אפשר לטעון אותן מדי יום ביומו. בעת החלפת סוללות, החליפו את שתיהן בו זמנית.

תומכי ישיבה (כריות ומשענות לגב)

אם אתם משתמשים בתומך ישיבה מוצק, המחובר למסגרת כיסא הגלגלים, כדאי לכם לבדוק אותו מדי שלושה עד שישה חודשים בשביל לוודא, כי כל החומרים הקשיחים המחוברים מונחים במקום ומהודקים. כדאי לכם לבדוק אף שסעים וקרעים. היו בטוחים, כי אפשרי להסיר את האמצעי בקלות, שהוא מאבטח את כיסא הגלגלים כיאות וכי כיסא הגלגלים מתקפל למישרין, כאשר האמצעים במקום.

מודעות לניהול הלחץ

רובנו לא חושבים על ייצוב עצמנו מחדש בעת ישיבה מול המחשב שלנו, או בעת קימה מהכיסא פשוט כדי להתנועע, אנו עושים זאת באופן אוטומטי. כולנו צריכים להחליף תנוחות כדי להתמודד עם הלחץ, המצביע לעבר הגוף שלנו. לחלקנו החלפת תנוחות איננה כה קלה. לילדים, המשתמשים בכיסאות גלגלים, הצורך להחליף תנוחות, או לשחרר לחץ, במיוחד מהעכוז שלהם, או מגבשושית בגוף שלהם, המחברת בין שרירים לבין רצועות בעצם הירך, קריטי. אם הלחץ אינו משתחרר, עלולים להיווצר נזקי עור ופצעי לחץ.

גורם עיקרי, התורם לפצעי לחץ, או לנזקי עור, בייחוד בשל כך שהוא קשור ליציבה בכיסא גלגלים, הוא חוסר ניידות, או חוסר תנועה על הכיסא. פיזור מועט של הלחץ בשטח הכיסא, או על כריות המושב, עלול לתרום לנזקי עור, כמות שעלולים לעשות זאת כוחות הניתוק, או החיכוך, כשהילד עובר אל הכיסא וממנו. רקמה מנותקת מהעצבים (אובדן חישה) יכולה אף לתרום לנזקי עור, לצד הפחתת זרימת הדם לאזור זה של הגוף, אף שזו אינה בעיה שכיחה בקרב ילדים נפגעי CP. שכיח הרבה יותר בקרב ילדים נפגעי CP הוא מחסור ברקמות תת עוריות בשל תזונה לקויה באופן כללי, כלומר בישבן של הילד, או ברגליים שלו, אין “ריפוד” כדי לספק ריכוך כשל כריות. גורם אחר, התורם לכך, הוא שינויים ביציבה של הגוף, אשר משנים את הלחצים, המפוזרים בגוף. במושב טיפוסי ובמערכת התניידות טיפוסית מרכיבי המושב אינם דינמיים. במילים אחרות, כשהיציבה משתנה, מרכיבי המושב אינם מותאמים לכך אוטומטית. יש להפעיל שיקול דעת בדבר התאמת המושב ובדבר מרכיבי היציבה, המצויים במערכת ההתניידות, בשביל להסתגל לשינויים, החלים בגוף, כתולדה של ניתוח אורתופדי, או של פרץ צמיחה. גורם אחר, שיש להביא בחשבון, הוא לחות.

אם הילד אינו שולט בסוגרים שלו, הלחות הנוספת בעור עלולה לגרום לו רגישות רבה יותר לחיכוך וללחץ, מה שגורם לגירוי מוגבר ולנזקי עור אפשריים.

כשלילד בכיסא גלגלים נגרמים נזקי עור וכשכיסא הגלגלים נתפס כמקור הגיוני לבעיה, משתמשים מומחים לענייני מושבים בכלים כדי לעזור לקבוע את הגורם המדויק. בין הכלים הללו נכללות מערכות מיפוי לחץ אחדות, המספקות מידע אודות הלחץ, הקשור ליציבה. מערכות אלו כוללות שטח מיפוי, המורכב מפולימרים דקים מוליכי חשמל, מוליכי חשמל למחצה, המונחים במסגרת בעלת מוליכות גבוהה. השינויים בהתנגדות נובעים מהלחצים השונים על מוליכי החשמל למחצה, המפורשים על-ידי יחידת התפקוד העצמאית של הממשק והמשודרים למחשב, שם הם מוצגים כאוסף צבעים וערכי לחץ. הדבר מספק מידע מיידי לרופא, היכול להשתמש בו כדי לקבוע, האם שטח המושב תורם לנזקי עור.

מערכות מיפוי לחץ מספקות לרופא את היכולת להשוות בין שטחי מושב שונים, או בין כריות שונות באופן אובייקטיבי. בנוסף, הן מספקות למשתמש ידע, המראה בצורה גרפית את היעילות להתערבות בעלייה במסת הגוף. מערכות מיפוי לחץ יכולות לשמש ככלי לבניית מערכת ישיבה לילד, אשר יש לו נטייה לנזקי עור.

זכרו בראש, כי זה כלי הערכה גרידא. אין זה דבר מה, הנדרש בכל הערכה, או לצד כל המלצה על מערכת ישיבה חדשה.

לבסוף, פיזור טוב של הלחץ וטכניקות לשחרור הלחץ יפחיתו במידה רבה את הסיכויים של הילד שלכם לנזקי עור. ההתמודדות המוצלחת עם העור ועם פצעי הלחץ תלוי בגורמים למכביר, ביניהם שיא הלחץ, חיכוך, השפעת הנזקים, חום, לחות, יציבה חוסר ניידות, אובדן חישה, סוג הגוף, תזונה, זיהום, אי שליטה על סוגרים וחולי. אחד, או יותר, מאלה עלול להיות העילה לנזקי העור של הילד שלכם. מוטב להתמודד איתם בטרם הופעת נזקי עור על עורו.

בחירת עמידון

עמידון מהווה אמצעי, המסייע לילד לעמוד. אם הילדה איננה עומדת בין גיל 18 חודשים לבין גיל 24 חודשים, נחוץ לסייע לילדה לעמוד, אפילו כשאין לה שליטה מספקת בראש, או בפלג הגוף העליון, כדי לעמוד בכוחות עצמה. העמידה חשובה כי היא מאפשרת לילדה לשאת חלק ממסת הגוף שלה בעזרת הרגליים, אשר כל אחת בתורה מחזקת את העצמות ומגרה את התפתחות הקואורדינציה המוטורית והשליטה בראש. כמו-כן היא מאפשרת לילדה לסגל לעצמה תנוחה שונה מישיבה, או משכיבה. הרבה ילדים מקיימים אינטראקציה טובה יותר עם הסביבה שלהם ועם חברי קבוצת השווים שלהם, כשהם עומדים. העמידה זוכה לעידוד רב למען כל הילדים מבלי להתייחס לחומרת הפגיעה שלהם. את היתרונות שלה אפשר לראות בהרבה תחומים. הם כוללים שיפור בגודל העצם ובחוזקה שלה, ביציבה, בנשימה ובתפקוד המעיים, כמו גם במניעת נוקשות השרירים, הנובעת מישיבה ממושכת מדי.

משך הזמן בעמידון תלוי באופן, שבו מגיבה הילדה אליו. אתם יכולים להתחיל על-ידי מיקום הילד בעמידון למשך 10-15 דקות ביום ואחר לנסות להעלות את משך הזמן בהדרגה לשעה פעמיים ביום, אם הילד סובלת זאת. לא כדאי להשאיר את הילד בעמידון, אם הוא מותש, בוכה, או אם אינו נינוח. פעמים רבות יכולות מוסיקה, או טלוויזיה, להפוך את חוויית העמידה לנעימה יותר.

עמידון המונח פרקדן

אם הילדה בעלת שליטה מעטה למדי בכפות הרגליים שלה, זוג ankle- foot orthosis (AFOs) יעזור לתמוך בקרסוליים שלה. עטיית סדים אחרים אינה נחוצה, לאור זאת שהרגליים יכולות להיקשר ברצועה אל העמידון.

כל אחד מסוגי העמידונים השונים, המוטים כלפי מטה, המונחים פרקדן, העוזרים לעבור מישיבה לעמידה והפרפודיום, משמש בסיטואציה ספציפית. ברובם יש אפשרות להתאים את זווית העמידון, ובכך להעלות, או להוריד, את רמת התמיכה. רבים אף בעלי סוג מסוים של בסיס על גלגלים. בסיס בעל גלגלים קטנים, המאפשר למטפל להזיז את העמידון ממקום למקום, בעוד בסיס בעל גלגלים גדולים יותר מאפשר לילד להניע את העמידון בעצמו. חשוב לזכור, כי אמור להיות אידיאלי להשתמש בעמידון בתנוחה הכי זקופה ובכמה שפחות תמיכה, כך שהילד יוכל לעמוד בזה. זווית של למעלה מ-30 מעלות מהתנוחה האנכית מאפשרת נשיאה של חלק קטן מאד ממסת הגוף. תנוחה זקופה מאפשרת לילד/ה לעבוד באמצעות הראש שלו/ה ובאמצעות הגו שלו/ה ברוב התנוחות התפקודיות.

בעמידון, המוטה כלפי מטה, קיימות רפידות אל מול הילד/ה וקיימת תמיכה. מידת התמיכה יכולה להשתנות, להגיע עד חזה הילדה, או עד המותן שלה ולא יותר. בעמידון, המוטה כלפי מטה, נשענת הילדה לפנים. בהרבה מקרים נמצא מגש בחזית העמידון, שם יכולה הילדה להניח את זרועותיה ולשחק בצעצועים. בעמידונים, המוטים כלפי מטה, אפשרי להתאים את זווית העמידה מזווית נמוכה מאד עד זווית כמעט זקופה.

הילדה, אשר משתמשת בצורה הכי יפה בעמידון, המוטה כלפי מטה, בעלת שליטה חלקית לכל הפחות בראש שלוה.

במקרים רבים הילדה בעלת קושי כלשהו בתמיכה בפלג הגוף העליון, ואילו עמידון, המוטה כלפי מטה, עוזר לה לתמוך בו.

להבדיל מהעמידון, המוטה כלפי מטה, בעמידון, המונח פרקדן, קיימות רפידות מאחורי הילד/ה וקיימת תמיכה מאחוריו/ה. העמידון, המונח פרקדן, עשוי להועיל למטפלים בילדים גדולים, או כבדים. לעיתים קרובות העמידון, המונח פרקדן, מאפשר לעבור בקלות מהמיטה לעמידון, כשהוא ממוקם בתנוחה אופקית. כשהילד נשמר, יכול המטפל להתאים את המנגנון, כך שהילד יעבור לתנוחה האנכית, שהוא מסוגל לסבול יותר מכולן. העמידון, המונח פרקדן, מהווה אופציה טובה לילד בעל שליטה מעטה בראש, אשר לעיתים תכופות הראש שלו נוטה לפנים בעמידון, המוטה כלפי מטה. העמידון, המונח פרקדן, מהווה ברירה טובה לילדים, אשר הברכיים שלהם אינן מתיישרות לגמרי. כשכמה תחבושת מונחות מאחורי הברכיים, פועל העמידון, המונח פרקדן, היטב לטובת ילדים מסוג זה.

עמידון, העוזר לעבור מישיבה לעמידה, הוא עמידון מסוג חדש יותר. הוא מאפשר להעביר את הילד מכיסא גלגלים, או מהמיטה, אליו בתנוחת ישיבה. כשהילד קשור לעמידון, משמש מנגנון להעביר את העמידון מתנוחת ישיבה לתנוחה זקופה. עמידונים, העוזרים לעבור מישיבה לעמידה, מצוינים לפרטים כבדים יותר.

עמידון פרפודיום בעל בסיס, שבו ניתן לקשור את רגלי הילד למותן. הילד עומד ישר וזקוף. אף כי העמידון עשוי לספק תמיכה מעטה סביב החזה, רוב העמידונים הללו תומכים אך ורק במותן, או בחלקו התחתון של החזה. באופן כללי סוג זה של עמידון מהווה ברירה פחות טובה לילדים נפגעי CP, מפאת זאת שהוא מספק תמיכה מינימלית בגו העליון ותו לא. ילדים נפגעי CP בעלי שליטה דלה בפלג הגוף העליון והם מסיימים בנפילה לפנים ובנטייה כלפי הרצועה, או כלפי המגש.

יקר לקנות עמידונים מסוחר ציוד רפואי. מאידך הרבה חברות ביטוח בריאות ישלמו על העמידונים. יתכן, כי הורים מייחלים לחקור את העיצובים השונים, היכולים להתעצב בקלות מסולמות מתקפלים קטנים, מדיקט ומריפוד. חדשות לבקרים יכולים פיזיותרפיסטים לייעץ להורים עצה מעולה בדבר סוג העמידון הטוב מכל לילד שלהם. חדשות לבקרים יש להם דוגמית.

ניסוי מגוון דוגמיות לפני ההחלטה, איזו מהן לרכוש, עשוי להיות יעיל במידה ניכרת.

אודות הליכונים ואודות מכשירים לאימון בהליכה

בקרב ילד נפגע CP שרירי הגוף והגפיים חסרי הקואורדינציה, החוזק והיציבות, הדרושים כדי לעזור לשמור על הגוף זקוף בעת הצעידה. פעמים רבות יכול הליכון לסייע לילד להתחיל ללכת. אין אינדיקטורים מושלמים למועד הכי טוב לתחילת השימוש בהליכון. להבדיל מכך, נראה, כי דרושות מעט פעילויות לשליטה מוטורית. על פעילויות אלה נמנות החזקת הראש באופן עצמאי, ישיבה על כיסא בתמיכה מינימלית, עמידה ונשיאת מסת הגוף על הרגליים. הילד צריך גם להיות מסוגל לכוון את ההליכון תוך שימוש בידיו ולראות, לאן הוא הולך, מסיבות בטיחותיות. יעזור גם, אם הוא ירכוש יכולת לשאת קצת מסה על רגל אחת בעת הצעידה באמצעות השנייה. זאת לאור העובדה, שמטרת העמידונים לאפשר לילד ללכת בתמיכה מינימלית ובה בעת לשאת חלק ממסת הגוף שלו בעודו מתיישר כראוי. עקב כך מיומנויות הילד צריכות להתאים להליכון המתאים. הכי טוב לעשות כך על-ידי הערכת הילד, לפי כמות הציוד המוצעת. יש סגנונות הליכונים בשפע, כמו גם עזרים, שנועדו להביא את הילד ליכולת המקסימלית שלו להשתמש בהליכון.

סוג ההליכון התומך מכולם הוא מכשיר לאימון בהליכה. המכשיר נמצא בשימוש הכי רווח

כהליכון אחורי. עיצובו מתבסס על הרעיון, שהילד יעמוד זקוף יותר, אם הוא אינו יכול לדחוף את ההליכון רחוק מדי, מעבר לו, ואם עליו לדחוף בעזרת היד התומכת בשביל לשמור על הגוף שלו זקוף.

המכשיר יכול להיבנות כהליכון קדמי על-ידי התאמת החלקים המתאימים לרגליים. סוג זה של הליכון מציע כמה רמות של תמיכה בגו ובירך. הוא יכול להכיל מנשא, או מושב, לילד, הנוטה לקרוס לכפיפה ו/או מורה, כיצד לשמור על הרגליים לבל יצטלבו וכיצד לשלוט בכיוון הצעדים ובאורכם. השימוש בתמיכה בגו ובירך וכן אופציית הישיבה עשויים אף הם לעזור לילד הבוגר יותר, אשר הוא גדול ואשר קשה להורה לשלוט בגופו, יחד עם זאת יש לו חשק ללכת. אופציות אלו מציעות יציבות בגו כדי ליישר את הירך מעל כפות הרגליים. הבסיס הרחב יותר מקטין את הסיכויים, שההליכון יסטה ממסלולו, אם כי קשה יותר לתמרן בעזרתו בבית. לילדה הצעירה יותר עשויים סוגי תמיכה אלה לסייע בהפיכתה לזקופה בהעמדתה על רגליה ובתחילת פעולת הצעידה בשביל להפוך את השימוש בהליכון לחיוני ביותר, שהילדה תקבל את החשק ללכת ואת היכולת להתחיל לצעוד באמצעות נשיאת מסת הגוף. ההליכון יכול אף לשמש באותם קווים מנחים לתמיכה בירך ולתמיכה מיוחדת בזרוע לטובת סיוע ליישור מינימלי שלה. ישנם סגנונות מעטים לבחירה של תמיכה בכף היד ובאמת היד ושל הדרכה בנידון. לגלגלים יש מאפיינים רבים, המאפשרים לשלוט בכיוון ובמהירות. יש לילד שלכם הרבה דרכים שונות להשתמש במכשיר לאימון בהליכה ואפשר להוסיף לו הרבה עזרים, או להסירם, לפי הצורך, בהתאם לצרכיו המתמשכים של הילד שלכם.

ההליכון הסטנדרטי יותר עוזר אף הוא לילד ללכת, אך פחות להתיישר, יותר להתאזן ולהתמודד עם החולשה ברגליים. סוג זה של הליכון דומה להליכון של אדם זקן, שאולי אתם מכירים. יכולים להיות לו 2 גלגלים, או 4 גלגלים, והוא יכול להיבנות ממתכת. הרבה ילדים נפגעי CP משתמשים בהליכון במנח אחורי בשביל לעזור לשמור על הירכיים שלהם ישרות ועל הגוף שלהם זקוף. המכשיר יכול לתמוך באגן הירכיים שלהם, כך שהוא שומר עליו במרכז, מעל כפות הרגליים. הוא יכול להכיל מושב לילדה בעלת כוח סבל מוגבל, על אף שלא ימנע ממנה לקרוס. מושב זה נמצא בחלקה האחורי של מסגרת ההליכון וחייב להיות מותאם אישית. מגוון אופציות של גלגלים עוזרות לשלוט ביציבות ההליכון, במהירותו ובכיוונו. הגלגלים יכולים להאט את מהירות ההליכון למען הילדה, המסתמכת על יציבותו בעת הצעידה, או שהם יכולים למנוע מההליכון לסגת לאחור, כשהילדה דוחפת אותו בשביל לצעוד לפנים. הגדלת מספר הגלגלים מ-2 ל-4 עשוי לסייע לילדה, הצריכה מהירות מוגברת ויעילות מוגברת. להליכון יכולים להיות גלגלים מסתובבים כדי לאפשר למשתמש שיווי משקל טוב ושליטה בנשיאת מסת הגוף ובתזוזתה בשביל להסתובב ובשביל לכוון את ההליכון בד בבד בעת ההליכה.

כאשר הילדה מסוגלת לשאת את מסת הגוף שלה על רגליה וחשה חשק לצעוד, ראויה הערכת ההליכון, האם מתאים מכשיר לאימון בהליכה, או הליכון סטנדרטי. מציאת ההליכון המתאים לילדה שלכם קריטית להצלחה שלה. הדבר כרוך בקביעת הצרכים הספציפיים של הילדה שלכם ובמציאת הציוד המתאים לצרכים אלה. בחירת ההליכון הנכון והעזרים הנכונים תפיק את התמיכה המקסימלית, את היעילות המקסימלית ואת השימוש המקסימלי בהליכון.

אודות סדים

כשהרופא שלכם מתאר סד (המכונה גם מכשיר עזר אורתופדי) לילד/ה שלכם, היו בטוחים, שמצאתם, למה הכוונה שלו. הדבר יעזור לכם להסביר לילד/ה שלכם, למה הוא/היא חייב/ת לעטות את האביזר, או אם הצורך אינו חמור, יעזור לכם להחליט להרשות לילד/ה שלכם ללכת לאירוע בלעדיו. שאלו את הרופא, כמה שעות ביום יש לעטות אותו ובדיוק מתי במשך היום – לצורך העניין, בשעות היום, בלילה, במהלך השינה, בעת העמידה, בעת ההליכה, או בעת עיסוק בפעילות פיזית. שאלו את האורתוטיסט, מי ייצר את הסד, כדי שיגיד לכם, היאך

לנקות אותו.

שאלות אחרות, שאולי תרצו לשאול את הרופא שלכם, כוללות את הבאות:

איך להשתמש במכשיר העזר האורתופדי? איפה להניח את מכשיר העזר האורתופדי ביחס לגיד? למשל, אם לבן שלי יש סד ברך, איפה ספציפית צריך להניח אותו ביחס לפיקת הברך שלו? האם אפשר לעטות את האמצעי בזמן תרגיל, או שזו עלולה להיות בעיה?

טיפול בעור חשוב מאד למישהו, שמשתמש במכשיר עזר אורתופדי. אתם תצטרכו לבדוק את העור של הילד שלכם באופן תקופתי מחשש לכל סימן של לחץ, כגון אדמומיות, כגון שלפוחיות, או כגון פצע פתוח. הודיעו לרופא, או לאורתוטיסט, אם חלות בעיות עור. בדרך כלל אם קורה כך, חייב הילד להיבדק על-ידי הרופא, אשר יעריך את התאמת מכשיר העזר. בגין זאת שחלק מהבעיות, הדורשות שימוש במכשיר עזר אורתופדי משתנות בחלוף הזמן, אפשר, שהילד ייגמל ממנו. מפעם לפעם החומרים, הבונים את המכשיר, נשחקים כעבור שימוש ממושך, זאת אומרת, שהמכשיר כבר אינו יכול לעשות, את שנועד לעשות בתחילה. בעיות עור, או בעיות בסד עצמו, צריך להעריך הרופא.

חברות ביטוח נבדלות בכמות מכשירי העזר, אשר עליהם הן משלמות במסגרת פוליסת ביטוח. כדי להשאיר את עלויות ההחלפה מינימליות עוצבו סדים מסוימים, המתרחבים עם צמיחתו של הילד במידה מוגבלת. הורים יכולים לסייע על-ידי שמירת הסד נקי ובמצב טוב, כך שיעשה את הפעולה שלו.

טיפול ותחזוקה

ניקוי ושימון- סד יכול להיות עשוי ממתכת, מעור, מסוגי פלסטיק מסוימים, או משילוב של החומרים האלה. החומרים השונים האלה דורשים סוגים שונים של טיפול. האורתוטיסט של הילד שלכם והרופא של הילד שלכם ייתנו לכם הוראות, הכיצד לשמור על הסד במצב טוב, כך שיעשה את הפעולה שלו, אבל הינה כמה טיפים כלליים, אשר יעזרו לכם בלי רופא.

בשביל לשמור את חלקי המתכת בסדר רץ וקפדני שמרו עליהם מאבק ומלכלוך ושמנו אותם באופן תקופתי. גם חלקי עור דורשים ניקוי תקופתי. שאלו את האורתוטיסט/ית של הילד שלכם, על איזה חומר ניקוי הוא/היא ממליץ/צה.

סדי פלסטיק כדאי לרחוץ בסבון עדין ובמים קרירים, או פושרים. חלק מהחומרים הפלסטיים משנים את צורתם, כשהם נחשפים לחום, כך שחשוב לאחסן את הסד במקום קריר. לא כדאי להשאיר אותו במכונית בחודשי הקיץ, בעקבות זאת שהטמפרטורה, השוררת בתוך מכונית סגורה בקיץ, עלולה להיות גבוהה דיה כדי לרכך את סד הפלסטיק וכדי לגרום לו לשנות את צורתו, וכך להפוך אותו לחסר תועלת.

תיוג- מכשירי העזר האורתופדיים יקרים מאד. לכן פרט לשמירת הסדים של הילד שלכם נקיים ובמצב טוב, כך שיעשו את הפעולה שלהם, אתם צריכים לוודא, כי הם מתויגים בזהירות וכי שם הילד מופיע, כך שאי אפשר למחוק אותו. הדבר חשוב במיוחד, אם הילד שלכם משתתף בפעילויות עם ילדים בעלי אמצעי עזר דומים. כדאי לכם גם לבדוק, לאיזה חלק בגוף ישמש מכשיר העזר האורתופדי. השתמשו בתיוגים דוגמת “בחלק הפנימי של הרגל השמאלית”, “בחלק החיצוני של פרק כף יד ימין”, “בחלק העליון של הגב” וכן הלאה.

מתן הוראות לאחרים- אם אתם יודעים, שמישהו אחר עומד לעטות את מכשיר העזר האורתופדי לילד שלכם, תנו לאדם הזה הוראות. הסבירו, כיצד אמור הסד להתאים וכיצד יש לעטות אותו. אל תניחו, שלמישהו אחר נמסר מידע על הסד של הילד שלכם. איש אינו יודע הרבה על הסד המיוחד של הילד שלכם כמוכם. אתם תצטרכו לחלוק את המידע הזה בשביל להיות בטוחים, כי הילד שלכם מפיק תועלת מעטיית הסד.

בחירת הנעליים הנכונות

בעת בחירת נעליים, המתאימות לילד נפגע CP, עומדות בפני ההורים אפשרויות מרובות. הם ירצו נעליים מושכות, ככל האפשר, כמובן, וכאלה שמביאות בחשבון את הצרכים המיוחדים של הילד. הרבה ילדים נפגעי CP צריכים לנעול נעליים אורתופדיות (מה שנקרא גם “corrective shoes”), ואילו הרבה לא. לרוב נעליים אורתופדיות עשויות מעור כבד ומתרחבות מעל הקרסול. על-פי רוב יש להן סוליה נוקשה ומבנה מוצק בשביל לספק תמיכה לכף הרגל. יתכן, כי הן יחזיקו מעמד לאורך זמן, דהיינו, אין להן הסיבוב הפנימי הרגיל. חלק מהנעליים האורתופדיות בעלות קשת מיוחדת, התומכת.

נעליים כבדות מאד, נוקשות מאד, מוצקות מאד, נחשבו למנעל יעיל לכף הרגל בעבור כל הילדים הצעירים עד שנות ה-80′ של המאה ה-20′ בערך. התיאוריה הייתה, כי נעליים אלו יוודאו, כי הילדים פיתחו כפות רגליים בעלות שיווי משקל טוב. לאחר מכן נראה, כי לילדים ללא מגבלות לא היה צורך בנעליים מיוחדות, או בתמיכה בכף הרגל. הדבר הפחית עד מאד את מכירות יצרני הנעליים האורתופדיות. כדי לפצות על כך הם שמו לעצמם למטרה את אוכלוסיית האנשים בעלי המגבלות. בשונה מכך נעלי ההתעמלות הבנויות היטב, או נעלי הריצה הבנויות היטב, המצויות בשוק כיום, מספקות לכף הרגל תמיכה ראויה באותה מידה. הן בנויות היטב בתמיכת קשת רכה ובתמיכה טובה מאד בקרסול.

העילה העיקרית לכך שהילד ינעל נעליים אורתופדיות כבדות, היא לאפשר לו לעטות סד מתכת, המחובר לנעל. נעליים אלו עשויות מעור מוצק למדי וניתן לפרק אותן, או להגביה אותן ולהוסיף להן אמצעים אחרים בקלות רבה. אם מתקבלת החלטה להשתמש בסדי מתכת, במקום בסדי הפלסטיק השכיחים יותר, אז ברוב המקרי נחוצות הנעליים האורתופדיות.

מלבד השימוש בסד, כיום ישנם מעט נימוקים לתת נעליים אורתופדיות, או כל נעליים תומכות אחרות, לילדים נפגעי CP. בעצם, הנעליים הכי טובות לילדים אלה הן אותן נעליים, אשר הכי טובות לילדים אחרים, בעיקר נעליים אורתופדיות, אשר להן סוליות רכות עשויות מגומי למניעת החלקה ותמיכה של קשת בינונית רכה, כך שהיא לא תפגע בכף הרגל. בעת בחירת נעלי התעמלות לילד שלכם הביאו בחשבון, שהחלק העליון של הסוליה יכול להיות עשוי מעור רך, מחומר סינתטי, או מבד ניילון, כולם מספקים תמיכה הולמת לכף הרגל. נעליים אלו מותאמות יפה מאד לכל אמצעי המוחדר אליהן באופן מיוחד בנסיבות מסוימות כדי להיכנס אליהן בשלמותו, כמו ה-AFO  השימושי יותר. אם אתם מחפשים נעליים כדי להתאים אותן ל-AFOs, חשוב לחפש נעליים בעלות לשון, אשר אפשר להוציא כמה שיותר מתוך חלל הנעל. ניתן לשרוך שרוכי נעליים בצורה כמה שיותר רופפת ולהתאים אותן לסד כמה שיותר כדי להכניס את הרגליים לתוכו. הדבר מקל בהרבה על נעילת הנעליים ועל חליצתן, כשהרגליים עוטות סד. נעלי קנבס קלות כנוצה אידיאליות לשם כך.

הבעיה העיקרית בנעליים אורתופדיות סטנדרטיות היא, שהן כבדות עד מאד. פרט לכך במרבית המקרים יש להן סוליות, אשר אינן מספקות את אותה תמיכה כשל סוליות גומי ואשר גם לא נראות מושכות. הן נוטות למשוך את תשומת הלב לילדים בעלי מגבלות ולהבליט אותם כשונים. נעליים רגילות עוזרות ליצור הופעה רגילה, החשובה במיוחד לילדים, הלומדים בבתי ספר רגילים, שם מתלבשים בסגנון האופנה האחרונה, הוא יכול להוות תמריץ מובהק להערכה עצמית. הופעה אישית אף תורמת להתרשמות הכוללת מילד, אשר אינו הולך, אלא יושב בכיסא גלגלים.

חשוב, שבנעליהם של ילדים יהיה די חלל לבהונות. הנעליים לא אמורות לגרום לילד/ה כאב, או אי נוחות, עת הוא/היא הולך/כת. בין אם הן נעליים אורתופדיות, בין אם הן נעלי התעמלות

ובין אם הן מגפיים גבוהים לטיולים, הסיבה העיקרית לנעילת נעליים היא [שאיפה] לשמור על חמימות כפות הרגליים ולייצב את הגוף, כך שהילד/ה י/תוכל ללכת מבלי לפגוע בכפות הרגליים שלו/ה.

הפיכה לעצמאיים יותר בזכות כלבי שירות

כלבי שירות, אשר אומנו היטב, מאתגרים אנשים פיזית, למשל, נפגעי CP, בהפיכה לעצמאיים יותר כמו גם בשחרור רגשי. כלבים אלה עברו הכשרה והם מסופקים על-ידי ארגונים מספר, רובם ארגונים ללא מטרות רווח. אדם, המקבל כלב שירות, מתבקש לתרום, אולם עלות הכשרת הכלב גבוהה בהרבה מהתרומה – הארגונים ללא מטרות רווח משלימים את החסר.

רוב הארגונים מספקים כלבים לילדים וכמו-כן למבוגרים. המקבל חייב להיות מסוגל לשאת באחריות להחזיק בבעלותו חיית שירות. הארגונים, המספקים כלבים, בוחרים אותם בזהירות רבה, הם בוחרים כלבים בריאים, המתאימים במידה רבה לתפקידם.

כדי להכשיר כלב שירות ראשית מעביר לו הארגון שיעורים בצייתנות. כאשר הכלב מאולף לציית, הוא מקבל הכשרה רגילה לשירות, כולל הכשרה להשבת חפצים, שנפלו, ללקיחת עצמים ממדפים, לפתיחת דלתות ולתשלום לקופאים מארנק, אשר עוצב באופן מיוחד לכך.

רבים מהמקבלים בעלי צרכים מיוחדים מאד, כמו כלב, אשר יכול לעקוב אחר דרישות, הניתנות על-ידי מתקשר אלקטרוני. לאחר שאדם מותאם לכלב מסוים, עובר הכלב הכשרה נוספת בשביל לאפשר לו למלא אחר הצרכים המיוחדים של המקבל. מי שעומד להיות הבעלים של הכלב עובר הכשרה לאופן ההתנהלות עם הכלב ולאופן הטיפול בו. הארגונים, המספקים כלבים, מספקים ייעוץ כדי לעזור לבעל החיה להתמודד עם הפרידה, הנלווית לצורך “להדיח” את הכלב מתפקידו, או למותו של הכלב.

ארגונים אחדים מספקים כלבים ומכשירים אותם בארצות הברית. חפשו באינטרנט “כלבי שירות”, או צרו קשר עם ה-“United States Dog Registry” (usdogregistry .org).

התמודדות עם המערכת

מטפלים עלולים להיות קורבנות של המערכת, או שורדים שלה. במושג “המערכת” אנו מתכוונים לכל ארגון, אשר החוקים שלו ואשר התקנות שלו עלולים להפריע מדי פעם בפעם ליכולת שלכם להגן על האינטרסים של הילד שלכם. המערכת יכולה להיות חברת ביטוח, ארגון עזרה ראשונה של המדינה שלכם, מערכת בית ספר, ארגון שירות קהילתי, או אפילו ליגת ספורט מקומית. אנשים בעלי מגבלות בעלי צרכים שונים בשירותים שונים, ויכולת המטפלים שלהם להשיג שירותים אלה משתנה עד מאד.

זמינות השירותים יכולה להשתנות אפילו בין מדינות שכנות. חברת ביטוח אחת יכולה לכסות לילד סדים חדשים מדי שישה חודשים, בעוד אחרת מאפשרת לקבל החזר על זוג אחד בחיים. בית ספר אחד יכול ליידע הורה, כי אין שירותים זמינים לילד, אשר חייב לקבל אותם לפי החוק הפדרלי, בעוד אחר יכול לספק סייע לילד, הסובל מהמיפלגיה, אשר קשה להבחין בה. פעמים רבות נאלצים אנשים בעלי מגבלות להיאבק בסתירות כאלו.

הצעד הראשון בהתמודדות עם בעיות אלו הוא זיהוי המערכת הספציפית, אשר מן ההכרח לפנות אליה ולייצג את הילד שלכם בפניה מכל הלב. אם אתם אישית אינכם יכולים להיות הנציגים של הילד שלכם, מצאו מישהו, אשר יכול להיות. הפרט לא צריך להיות אדם בעל השכלה מיוחדת, או בעל מעמד יוקרתי בחברה, ואולם הוא/היא אכן צריך/כה להיות עקשן/נית וסבלן/נית, הממשיך/כה לנסות למנוע את המאמצים הכי טובים שלו/ה. אין זה חשוב, מי מייצג אדם בעל מגבלה, בעל מיומנויות ארגוניות טובות ונסיון מעשי בשביל

להקל על המשימה. לילדים בעלי יכולת קוגניטיבית זו אחריות, שהם יכולים לקחת, כשהם מגיעים לגיל מבוגר.

הינה כמה טיפים, שיעזרו לכם, כשתלמדו להתמודד עם המערכת:

אף פעם אל תנהלו שיחת טלפון בלי לאחוז בידכם נייר ועפרון. בעת שאילת שאלות אודות סוגיה מסוימת מצאו ותעדו את שם האדם, המספק לכם מידע, כמו גם את שם המקצוע שלו. תעדו את התאריך של כל שיחת טלפון, שמתנהלת, ורשמו תיאור קצר של המידע, שנמסר.

אם התשובה לתשאול שלכם אינה מספקת, התעקשו, עד אשר יתאפשר לכם לדבר עם הממונה על האדם. הבהירו, כי אתם לא מתכוונים להיכנע. נסו לעשות זאת ברוגע, מפני שצעקות רק גורמות לכם להיראות, כאילו אתם מאבדים שליטה. במקום זאת דברו בתקיפות ובאופן, המצהיר, כי אתם לעולם לא תהפכו כה מתוסכלים, כך שתיכנעו ושתסתלקו.

אל תפסיקו להתקשר, האמירה הוותיקה על הגלגל החורק, הגומע את השמן, ראויה פה בצורה בלתי רגילה, כשהיא עוסקת בקבלת שירותים. אם אתם מאמינים, כי הזכויות של הילד שלכם מופרות, אל תהססו לקבל סיוע משפטי.

אתם אף יכולים להשתמש באימייל לצרכי תקשורת, בייחוד אם אתם מתקשרים עם בית הספר של הילד שלכם. אם האימייל שלכם לא מקבל מענה, אתם תמיד יכולים לשלוח שוב את האימייל המקורי ולהעתיק אותו לממונה על האדם, או למנהל שלו, אשר בדרך כלל ישלח תגובה. כך יהיה לכם תיעוד של התקשורת.

שמרו לכם רשימה ההולכת ומתעדכנת של אנשים, אשר עזרו לכם, ושל מספרי הטלפון שלהם. שלחו מכתב תודה, לאלה אשר עזרו לכם, וכשמתאים, תנו ציון לשבח לממונה עליהם.

צרו תקשורת ברשת עם הורים אחרים ועם מטפלים אחרים ועזרו זה לזה בשיתוף באסטרטגיות, אשר הניבו תוצאות. עוזר באופן מיוחד, כשיש אדם מיועד אחד, שאיתו יש אפשרות לדון בסוגיות ובאסטרטגיות. זה יכול להיות פיזיותרפיסט, רופא, חבר, או קרוב משפחה.

השתמשו בארגונים נותני השירות של הקהילה ושל הכנסייה ובמקומונים. הרבה פעמים הבעיה, שאיתה אתם מתמודדים, היא כזו, שאיתה מתמודד ילד אחר, והפרסום, שלו אתם זוכים, עשוי לסייע לאחרים. לדוגמא, אם מערכת בית הספר משנה את הטיפול שלה בילד שלכם בזכות המאמצים שלכם ואם אז המקומון מכיל סיפור על כך, יכולים הורים אחרים ללמוד על המאמצים שלכם, על תגובת מערכת בית הספר ועל הזכויות של הילד שלכם.

יותר מהכל, אל תיכנעו. חווינו יותר ויותר סיטואציות, שבהן הפך “לא” מוחלט ל-“כן” בזכות עקשנות.

עבודה עם מנהל מקרה

מנהל המקרה הוא האדם, האחראי על שיתוף הפעולה ועל הסיוע בקבלת שירותים מסוכנויות שונות, הן במגזר הציבורי והן במגזר הפרטי. אדם זה יכול לשרת כאיש קשר יחיד בסיוע למשפחות לקבל את השירותים ואת הסיוע, שהם צריכים כדי לטפל בילד, או במבוגר, נפגע CP. מנהל המקרה יכול להיות עובד/ת סוציאלי/ת, הקשור/ה לבית ספר, או לסוכנות, אח/ות במוסד ציבורי, או אח/ות, הקשור/ה לחברת ביטוח. הוא/היא יכולים לקבל הזמנה מהמדינה על-ידי סוכנות של המדינה, או על-ידי חברת הביטוח, המכסה את ההוצאות הרפואיות של הילד, או שמנהל המקרה יכול להיות חלק מהצוות של בית חולים, המטפל בילד. כאשר מנהל/ת המקרה הוא/היא מנהל/ת מהרווחה, מהממשלה, פעמים הוא/היא יכול/ה להיות נציג/ה של הילד כדי לוודא, כי הילד מקבל תשומת לב מספקת בתחום הרפואי.

בעוד מנהל/ת המקרה עובד/ת כדי לוודא, כי מוענק טיפול נחוץ, הוא/היא גם מווסת/ת את הטיפול כדי למנוע מתן שירותים חוזרים, או אספקת שירותים בלתי נחוצים. מנהלי מקרה בעלי שליטה טובה על ארגון הטיפול הרפואי, אשר בימינו מעניקים הרבה אנשים. לדוגמא, הניחו, כי החברה של ג’ון דוו מספקת XYZ ביטוח בריאות וביטוח הבריאות ה- XYZהזה מקצה מנהל מקרה לכל פרט ולכל משפחה, הרשום/מה לתכנית. אם בת הזוג של ג’ון פוגעת בעצמה, כשהיא מחליקה על הקרח, יפנה אותה מנהל המקרה לאורתופד, אשר השירותים שלו מאושרים לתשלום בתכנית ה-XYZ, בהתייחס למחקרים המיוחדים שלה, אם נחוץ, באמצעי מותאם, ויפנה אותה לפיזיותרפיסטים מאושרים לתשלום [בתכנית], אם מוצעת פיזיותרפיה על-ידי הרופא. מטרת מנהל מסוג זה היא לפקח על הטיפול הרפואי כדי לוודא את הכלת העלות.

מכתבים אודות צורך רפואי

כדי לשלם על רכישת ציוד, או על סחורות רפואיות אחרות, המשמשות לאורך זמן, כסדים, כעמידונים, כמושבים, כעזרי תקשורת, כעזרים לשימוש בשירותים וכאמצעים, הניתנים להתאמה למטרת האכלה, או לטיפול סיעודי ביתי, כמעט תמיד דורשות חברות ביטוח, או סוכנויות מימון אחרות, מכתב אודות צורך רפואי מרופא, או מפיזיותרפיסט. מכתב כזה חייב לכלול את האבחונים של הילד והסבר אודות הסיבה לצורך בציוד, או בטיפול סיעודי, שאם לא כן, הבקשה תידחה אוטומטית.

מכיוון שבחלק מהמקרים המכתבים, הנכתבים על-ידי הרופאים, אשר אינם מכירים את דרישות חברת הביטוח, אינם כוללים את כל המידע הנחוץ, סיפקנו פה מכתב לדוגמא. כדי לעזור למנוע עיכוב, או קושי, בהחזר ההוצאות. אתם יכולים לוודא, כי הרופא, אשר כותב בעבורכם מכתב אודות צורך רפואי, מכליל בתוכו את סוג המידע, המופיע בדוגמא הזאת. אם הרופא עוקב אחר הפורמט הזה, אתם למצער תזכו להקשבה הולמת מצד סוכנות המימון. אולי תרצו לצלם את מכתב הדוגמא הזה ולתת לרופא שלכם העתק.

כמו-כן יעזור לכם מאד להסביר לרופא, אשר כותב את המכתב, איך ולאיזו מטרה ישמש הציוד. על דרך המשל, אם פיתחתם בעיית גב ואם אתם כבר לא יכולים להרים את הילד שלכם, כדאי לכלול מידע זה, כאשר אתם דורשים מעלית לשימוש בבית, או מעלון לשימוש בוואן שלכם. כדי לקבל סיעוד בבית חייבים להיות צרכים סיעודיים ספציפיים, אשר דורשים הכשרה, כגון מתן תרופות, או כגון הזנה בצינור ,G- tube כאשר ההורה אינו יכול להזין אותו בעזרת הצינור (בלילה, ההורים צריכים לישון, או כשהם רחוקים, בעבודה). כדאי לשלוח את המכתב על נייר של בית חולים, או על נייר משרדי.

לכל מן דבעי (או מוטב, לעובד ספציפי של סוכנות המימון):

ג’ון סמית’ הוא ילד בן 8, אשר אובחן כילד נפגע CP. הוא נראה לאחרונה ב- Seating Clinic [מרפאה, העוסקת בתחום הישיבה] בבית החולים לילדים “אלפרד א. דו פונט” בנומור [Nemours], בווילמינגטון, דלוואר, לצורך קבלת מרשם למערכת ישיבה חדשה, אשר תתאים לצרכי היציבה שלו.

ג’ון מתואר כדלקמן: בדרך כלל סובל ממתח שרירים נמוך בגפיים העליונות ובגפיים התחתונות ובעל שליטה טובה בראשו ובגוו. בעת מעברים ממקום למקום ובהתניידות ממקום למקום הוא תלוי באחרים. הוא סובל מעיכוב קוגניטיבי חמור. הוא אינו מסוגל לשלוט במעיים שלו ובשלפוחית השתן שלו. יש לו סיבוכים נשימתיים תכופים, הוא סובל מברונכיט ומדלקות ריאות ומקבל פיזיותרפיה לחזה. לפעמים הוא מתנשף, יש לו רגישות מוגברת בעור ויש לו פרכוסים, אבל לרוב הם נשלטים בזכות התרופות שלו. הוא חייב לקבל כיסא גלגלים בעל

שיפוע מרחבי בייצוב מתאים כדי להקנות בטיחות ותמיכה וכדי להקל על הנשימה ועל ההזנה. מערכת הישיבה הנוכחית שלו בעלת שיפוע מרחבי של חברת “Zippie” והיא בת 5 שנים. היא כבר לא מתאימה לצרכי היציבה שלו, כיוון שהוא נגמל ממנה, יש להחליף את התאמות המושב כדי להתאים אותם לצרכי היציבה הנוכחיים שלו. זאת מאחר שכאשר קיבל את כיסא הגלגלים הקודם שלו היו גובהו 6 אינץ’ ומסת גופו 35 פאונדים, וכבר אין זה אפשרי להגדיל את המושב.

המטרות של ג’ון בעת הישיבה הן לשמר את היציבה שלו, להגן על העור, להרגיש בנוח ולשפר את התפקוד שלו. בנוגע להערכה המליצה “the Seating Team” [קבוצת בעלי מקצוע, העוסקת בתחום הישיבה], כי לג’ון ייקבע הציוד הבא:

“Action Tiger” [סוג של כיסא גלגלים], ידיות, שעליהן נשענות הידיים, משענות רגליים, הניתנות להזזה, לניתוק ולהעלאה, חצי משענת לגב, מושב בעל עומק מיוחד, ידיות טיולון, מנחים מותאמים, תומכי ירך צידיים, סוגרים גבוהים, מושב מוצק, שאליו מחובר מגש מתכת, גב מוצק, שאליו מחובר תומך, מחזיקי נעליים, רצועות, שמתוכננות לעמוד בעומסים כבדים.

ה-“Action Tiger” נקבע, היות שהוא כיסא גלגלים ידני לייצוב מלא והיות שג’ון תלוי לחלוטין באחרים לשם התניידותו ממקום למקום. השיפוע דרוש, הואיל וג’ון היפוטוני בראש ובגו. כמו-כן יש לו קושי נשימתי והדבר יסייע בהאכלתו. הדבר יעזור בהימצא כוח סבל מועט ואף יעזור לשחרור לחץ. התאמת גובה הזרועות דרושה לתמיכה במגש בגובה הנכון, לתמיכה בפלג הגוף העליון, לשיווי משקל ולהקלה על המעברים. ה- I- back יספק תמיכה צידית קרוב לגו והאמצעי, שיוחדר, יתאים לרוחבו המלא של כיסא הגלגלים. התומכים הצידיים יעודדו את ייצוב קו האמצע של הגו, יפצו על חוסר השליטה בגו, יקנו בטיחות ויבנו מתווה סביב הגו לשליטה טובה יותר. רתמת החזה נחוצה למען הבטיחות בעת המעברים על-ידי מתן תמיכה מלפנים, על-ידי מניעת כפיפה לפנים ועל-ידי משיכת הכתפיים לאחור. המשענת לראש נחוצה, כשיש שליטה מעטה בראש עקב מתח שרירים נמוך, עקב כפיפה פעילה של הראש, מקנה תמיכה צידית אחורית, מקנה בטיחות בעת המעברים ומקלה על הנשימה. המגש המלופף נחוץ כשטח עבודה למטלות בית הספר, לגירוי, לתמיכה בגפיים העליונות ובגו וכבסיס לאמצעי תקשורת אוגמנטטיבית. תומכי הנעליים נחוצים לשליטה במתח גבוה, או בספאזם בגפיים התחתונות, בסיבוב מוגזם כלפי פנים ובסיבוב כלפי חוץ למניעת התנהגות אגרסיבית לשם הבטיחות. בולמי הזעזועים נחוצים לשם הבטיחות.

לבטח יהיו לכם שאלות בדבר ההמלצות האלו, אל נא תהססו להתקשר אליי למספר: (302) 651-4000. אנחנו מקוים, שתהיו מסוגלים להסתגל לצרכים הללו בצורה הולמת. תודה על שיתוף הפעולה ועל הסיוע בנידון.

בידידות,

           דוקטור פרימן מילר

           אורתופד כירורג לילדים

שימו לב לתאריך, שבו נשלח המכתב, ואם כעבור שלושה, או ארבעה שבועות לא תשמעו כלום, עשוי להיות רעיון טוב להתקשר לחברת הביטוח, או לסוכנות המימון ולשאול בעדינות על מצב הפנייה.

ודאו, כי תקבלו את שם האדם, שאיתו דיברתם, וכתבו אותו. האדם ודאי יגיד לכם, כי הפנייה בטיפול. אתם תוכלו לשאול, בעת שאולי תצפו לקבל הודעה בדבר התשלום, ואחרי כן להתקשר בשנית, אם תאריך זה עובר, ואם עדיין לא שמעתם דבר. על-פי רוב אין זה רעיון טוב להיתפס כמטרד, או גרוע מזה, כלקוח זועם, ברם אתם תרצו להישאר בראש הסיטואציה ולתת לסוכנות לדעת, שאתם נוהגים כך. אם הסוכנות נותרת חסרת אחריות, אתם יכולים

לגייס את הרופא שלכם לעזרה.

מקצועות למבוגרים נפגעי CP

ישנן הרבה אופציות לילדים מתבגרים ולמבוגרים נפגעי CP, אשר מייחלים לעבוד. האופציות ישתנו, תלוי ברמת המגבלה ובסוגה. הערכת שיקום מקצועי עשויה לסייע לקבוע את סוג המקצוע, או העבודה, שלו/ה הכי מתאים הילד המתבגר, או המבוגר. לתלמיד תיכון במקרים רבים מוצע ייעוץ מקצועי מטעם מערכת בית הספר. קהילות רבות מציעות תכניות שיקום מקצועיות למבוגרים, אשר מאותגרים פיזית, או אינטלקטואלית. אנשים, הסובלים מדיפלגיה, אשר הרגליים שלהם מושפעות, אם כי הם מסוגלים להשתמש בשתי הידיים ביעילות, בעלי אפשרויות רבות, בעוד אלה הסובלים מהמיפלגיה, או  מקוואדרופלגיה יהיו מוגבלים לעבודות, הדורשות מיומנות ידיים בשני הצדדים.

על אשפוז

ילד, או כל אחד אחר, עלול להתאשפז בבית החולים במקרה, שאינו מקרה חירום, או במקרה חירום. באשפוז, שאינו אשפוז חירום, אתם מחליטים לאשפז את הילד/ה שלכם בבית החולים, כך שהוא/היא י/תוכל לעבור בדיקות, או שיוכל להתבצע בו/ה הליך, או ניתוח. יש לכם חלק מסוים בהחלטה, מתי לאשפז ומתי לבצע את ההליך, תוך הבאה בחשבון של דרישות החיים שלכם וכמו כן של לוח הזמנים של הרופא. מקרה חירום הוא דבר, שלמעלה מכוחותינו, שיש לנו שליטה מעטה עליו, או שאין לנו שליטה עליו, כמו דלקת בתוספתן, או כמו התקף לב. במקרה חירום הילד שלכם יאושפז לאלתר בבית החולים לטיפול.

את הפיקוח על הטיפול בילד שלכם בוודאי יבצע עובד בית החולים לילדים, רופא, המתמחה בטיפול בילדים מאושפזים.

טרם האשפוז

בין אם האשפוז של הילד/ה שלכם אינו אשפוז חירום ובין אם הוא אשפוז חירום, רופא/ת הילדים שלכם י/תגיד לכם, למה הוא/היא רוצה לאשפז את הילד/ה שלכם בבית החולים. בנוסף לקבלת תיאור מפורט מהרופא/ה, אתם יכולים גם לבקש כל ספרות אודות ההליכים, שיש לבצע, או לבקש רשימת מקורות, כדי שתוכלו לקרוא אודות ההליכים, או אודות הבדיקות בספריה, או אונליין. כדאי לכם למצוא מה קשור לילד שלכם ומה יהיו האחריויות שלכם לפני, במשך ואחרי הטיפול, כך שתרגישו בנוח לגבי תכנית הטיפול. היו בטוחים, שתשאלו את הרופא/ה שלכם את השאלות הבאות:

● האם הילד שלי יסבול כאב במשך הטיפול, או אחריו?

● אילו אמצעים יינקטו כדי לשלוט בכאב של הילד שלי?

● במשך כמה זמן י/תאושפז הילד/ה שלי בבית החולים? האם הוא/היא י/תהיה בטיפול נמרץ?

● האם הילד שלי יצטרך תרופות לאחר השחרור?

● האם כדאי לי להתכונן למיטת בית חולים, לכיסא גלגלים, לכיסא לילה, או לכל דבר אחר לפני האשפוז, או שמא יהיה לי מספיק זמן להשיג את הדברים האלה, בעוד הילד שלי ישהה בבית החולים?

מידע זה יעזור לכם להכין את הילד/ה שלכם לאשפוז בבית החולים ולטפל בו/בה בבית לאחר הבדיקות, לאחר ההליך הכירורגי, או לאחר הליך אחר. רופא הילדים שלכם חייב אף להסביר את ההליך, כך שתוכלו לתת הסכמה על סמך מידע, כדי שתוכלו לבחור ולסמן את נהלי בית החולים, שאתם רוצים, כדי שהילד שלכם יעבור את ההליך וכדי שאתם תבינו את הסיכונים האפשריים ואת הסיבוכים האפשריים.

הכנת הילד/ה שלכם לאשפוז

בין אם כניסה לבית חולים מהווה חוויה חדשה לילד/ה שלכם ובין אם הוא/היא שהה/שהתה בבית החולים הרבה פעמים לפני כן, אתם חייבים להכין את הילד/ה שלכם מבעוד מועד, למה שעומד לקרות. האשפוז יהיה חוויה חיובית יותר – פחות מפחידה ופחות טראומתית – אם ייאמר לילד/ה, למה לצפות.

בעיני רוב הילדים, ככל שהם יודעים את פרטי האשפוז שלהם, ומקובל לומר, ככל שההורה חיובי יותר, או ככל שאדם בולט אחר חיובי יותר לגבי החוויה, כך תהיה החוויה טובה יותר. כאשר בראש, כדאי לכם ליידע את הילד/ה שלכם אודות האשפוז בדרך, שהוא/היא י/תוכל להבין הכי טוב ולקבל את האשפוז בצורה הכי טובה.

שאלו, אם מישהו אחראי ללימוד המטופל בבית החולים, שבו יתאשפז הילד שלכם, אשר יכול לייעץ לכם, מה ההכנה הכי טובה לילד שלכם לאשפוז. אולי רופא הילדים שלכם מכיר אנשי מקצוע, אשר יכולים לסייע לכם, ואולי האחות במחלקה, או האחות במרפאה, תוכל לייעץ לכם, או להפנות אתכם לאחרים, אשר אולי יהיו מסוגלים לעזור. בהרבה בתי חולים לילדים יש מחלקת חירום לילדים, אשר יכולה להציע את הגישה המתאימה, שיש לנקוט לגבי הילד שלכם. אחים ועובדים סוציאליים עשויים להיות מסוגלים ליידע אתכם כהלכה מראש לגבי תאריך האשפוז בשביל לסייע לכם להכין את הילד שלכם.

ראוי לכם לתכנן לקחת את כיסא הגלגלים של הילד שלכם, את הסדים שלו, את ההליכון שלו וכמה חליפות בגדים ופיג’מות לבית החולים. יתכן, כי הילד שלכם ירגיש יותר בנוח בבגדים שלו ויצטרך את הסדים שלו, את ההליכון שלו ואת כיסא הגלגלים שלו, כשיותר לו להיכנס למיטה ולצאת ממנה.

רעיונות אונליין מוטב לקבל רק ממקור מהימן. “KidsHealth” [בריאות הילד] (http://kidshealth .org)) ו-“Get Well Network” [רשת “הרגישו טוב”] בנומור שתיהן מקורות רפואיים כאלה. שם אפשר למצוא מידע וסרטים, הן לילדים והן להורים, בהתייחס למה שמצופה במהלך השהות של הילד בבית החולים.

הקווים המנחים הבאים לקבוצות גיל שונות הם קווים מנחים גרידא. בהתבסס על הידע שלכם אודות הילד שלכם, אתם יכולים לתפור אותם כדי לעזור לילד שלכם בחוויה הזו.

הילד הצעיר- לילד צעיר הכנה לאשפוז יכולה להתבצע קרוב לאשפוז ככל האפשר, עדיף רק כמה ימים לפניו. על-פי רוב ילדים בין גיל שנה לגיל 5 יכולים לקלוט רק הסברים פשוטים, לגבי מה שעומד לקרות. ילדים אלה לומדים הכי טוב מחיקוי, כך שהגישה הנכונה היא להשתמש בבובות כמודלים לדמויות, שאפשר לדבר איתן על איבר הגוף, אשר ינותח. משחק בובות, או “משחק” בציוד בית חולים, כמו בסטטוסקופ וכמו במכשיר למדידת לחץ דם. קראו ספרים על בית חולים ועל צוות רפואי והביטו בתמונות עם הילד שלכם.

לפעמים פשוט לענות על השאלות של הילד שלכם זו הדרך הכי טובה להתמודד עם החוויה. אם אפשרי הדבר, סיור בבית החולים ביום הקודם לאשפוז עשוי להועיל לכל אחד. בשיחת טלפון עם מחלקת יחסי הציבור של בית החולים אפשר לקבל תשובות ספציפיות לשאלות שלכם ולשאלות של הילד שלכם, כולל האם יש תכנית לסיור באגף. ארגוני סיור מהסוג הזה

חייבים להתבצע מספיק מוקדם. ילדים צעירים פוחדים להיפרד מהמשפחה שלהם וצריכים לדעת, כי ההורים שלהם יחכו במהלך הניתוח שלהם, או במהלך אשפוז. אם אתם חייבים לעזוב את הילד/ה שלכם, אמרו לילד/ה שלכם, מתי תעזבו ומתי אתם מתכננים לחזור. אף פעם אל תגידו לילד/ה שלכם, שכבר תחזרו, כאשר אתם יודעים, שלא תחזרו מיד. לא חשוב, עד כמה אתם מתקשרים איתו/ה, היו כנים עם הילד/ה שלכם. לדוגמא, אמרו לו/ה:” אני לא אחזור הלילה, אלא אחזור מחר בשביל לאכול איתך ארוחת צהריים”.

הילד בגיל 6-8- הסברים מילוליים אפשר להסביר לילד בגיל 6-8 כשבוע לפני האשפוז. ילדים בקבוצת הגיל הזאת – עדיף, שיגידו לכם, מה הם חושבים, שיקרה, ועדיף, שהם יהיו מסוגלים להבין, כשאתם תתקנו כל תפיסה שגויה, שעלולה להיות להם. בגיל הזה ילדים לבטח ישאלו שאלות ויצפו, שתענו על השאלות שלהם בכנות. הורים יכולים לספק להם יותר פרטים מאשר לילדים צעירים יותר. לילדים בגיל הזה קל יותר לקלוט מושגים דוגמת משך השהות ודוגמת משך הפרידה, כמו גם סוגיות העולות לאחר הניתוח, כמו גבולות הפעילות. קבוצת הגיל הזאת עשויה להפיק תועלת אף מהשימוש בבובות, או בצעצועים, ב-“משחק” בציוד בית חולים, בספרים ו/או מסיור בבית החולים.

הילד לפני גיל ההתבגרות- הילד בגיל 9-12 יכול להפיק תועלת מהסברים, הניתנים לכל היותר שבועיים לפני האשפוז. ילדים בקבוצת הגיל הזאת לומדים מחשיבה הגיונית. הם מפיקים תועלת מהסברים מילוליים ברורים וממגוון רמזים חזותיים: סרטים, דיאגרמות של מתאר גוף האדם בפירוט מינימלי וספרים. קבוצה זו נוטה ליהנות משימוש בציוד טכני. חבריה יכולים לנסח שאלה יותר בקלות בדבר משהו, שהם לא מבינים.

ילדים בגיל הזה מפיקים תועלת ממידע מפורט יותר אודות ההליכים הצפויים, אודות הניתוח הצפוי ואודות טיפולים ספציפיים. הם רוצים מידע אודות הדרך, שבה הם יכולים להשתתף בטיפול בעצמם וכדאי לספר להם על הגבלת הפעילויות, אשר עלולות להוות אילוצים לאחר הטיפול. פעמים רבות הם מפיקים תועלת מביקורי המשפחה והחברים.

המתבגר- ילדים בגיל 13-18 מפיקים תועלת מקבלת כל סוגי המידע, שנמסר במגוון דרכים, כמה שיותר קרוב למועד האשפוז. קבוצת הגיל הזאת לומדת היטב בקבוצות השווים. חבריה מסוגלים להבין הרבה הוראות והרבה חוקים. השימוש בטרמינולוגיה רפואית נכונה ובמידע מפורט חשוב לקבוצה הזאת. כדאי לעודד שאלות ולענות עליהן בפירוט. ילדים גדולים יותר ברובם פוחדים מהמגבלה שלהם ומאובדן איברי גוף. הם מתגעגעים לחברים שלהם וחוששים מהמוות.

בכל הגילאים נסו כמה שיותר לשמור על אותה שגרה כמו בבית ועודדו את צוות בית החולים לעשות את אותו דבר. עודדו את הילד/ה שלכם להביא צעצוע אהוב, או חפץ אחר, מהבית, ואם אפשר, תנו לו/ה ללבוש את הבגדים שלו/ה בבית החולים.

התהליך הקודם לאשפוז

ברוב בתי החולים מתקיים לפני האשפוז ייעוץ, שבו יענו על השאלות שלכם אודות תהליך האשפוז, אודות סוגיות הביטוח ואודות הסתגלות. הרבה חברות ביטוח דורשות בדיקות לפני האשפוז, בדיקות, הנערכות במקומות, אשר איתם הן עובדות. כשאתם מתכוננים לאשפוז, שאינו אשפוז חירום, יידע אתכם יועץ אשפוז, אם זה מקרה, המתאים לניתוח הילד שלכם, לבדיקה, או להליך. שאלו ספציפית על התארגנות ההורים, אשר מייחלים להישאר כל הלילה עם הילד שלהם תחת הנסיבות, אשר בהן אולי לא תהיו מסוגלים להישאר לצד הילד שלכם. אם התכנית שלכם להיעדר מהעבודה במהלך האשפוז של הילד שלכם, המעסיק שלכם יכול לדרוש מכתב, המסביר את סיבת ההיעדרות שלכם. אם המעסיק שלכם דורש מסמך של ” Family Medical Leave Act”, יועץ, שידבר איתכם לפני האשפוז, אמור לדעת להגיד לכם, מי יכול למסור לכם את המידע הרפואי הדרוש.

לבית הספר של הילד שלכם רצוי אף להודיע על ההיעדרות הצפויה שלו, כך שהצוות יכול להתכונן בהתאם. מוריו של הילד יכולים לרצות לתאם את שיעורי הבית שלו ואת לוח המבחנים שלו, לפי האשפוז, בעל-פה, או למסור לו מטלות, שעליו לבצע במשך השהות בבית החולים. בית הספר יכול לשאול על כל הגבלה צפויה בפעילויות של הילד/ה שלכם כדי להתכונן לחזרתו/ה לכיתה.

האשפוז

השהות בבית החולים יכולה להיות מבלבלת, הן בעבורכם והן בעבור הילד/ה שלכם, כשאתם נתקלים באנשים בלתי מוכרים ובחוויות בלתי מוכרות. הרבה אנשים שונים יטפלו בילד שלכם, יעבדו יחדיו כצוות במגוון תפקידים תומכים. הרופא/ה הוותיק/ה, אשר בסופו של דבר, אחראי/ת על הטיפול בילד שלכם, ידוע/ה כרופא/ה המטפל/ת. ברוב המקרים הוא/היא י/תהיה רופא/ה מוסמך/כת בתחום ההתמחות שלו/ה, לאחר הרבה שנות טיפול וותק. לעיתים תתייעצו עם רופאים ותיקים אחרים בעלי התמחויות רפואיות אחרות כדי לעזור להתמודד עם המחלה של הילד שלכם. יתכן אף, כי הצוות הרפואי יכלול בתוכו אחים, או סייעים לרופאים. בבתי חולים, שבהם מתקיימת התלמדות, יתכן, כי הצוות, שיטפל בילד שלכם, יכלול מתמחים – רופאים, אשר סיימו בית ספר לרפואה ואשר עודם לומדים תחת עינם הפקוחה של הרופאים המטפלים של בית החולים, וכמו-כן סטודנטים לרפואה. יש הרבה חברים אחרים בצוות בית החולים, אשר עשויים לעזור לטפל בילד שלכם. אחים מעניקים את הטיפול הנלווה הבסיסי בילד שלכם. אם אתם מודאגים בנוגע לרווחתו הגופנית, הפסיכולוגית והחברתית של הילד שלכם, במרבית המקרים האח/ות הוא/היא האדם הראשון, שאפשר להתקשר אליו. הוא/היא י/תבצע הערכה צדדית כדי לסייע לקביעת שלב הפעולה הבא.

צוות אחר, אשר יכול להיות מעורב בטיפול בילד שלכם, כולל רופאים, מרפאים בעיסוק, מטפלים מתחום התזונה ומטפלים מתחום הנשימה. בבתי חולים לילדים יכולים להיות מומחים לחיי הילד, אשר יכולים לסייע לילד שלכם להתמודד עם אירועים מלחיצים בבית החולים. לבסוף, האחראים על שירותי הדת בבית החולים, דיאטנים ועובדים סוציאליים עשויים אף הם לספק לכם תמיכה, כאשר הילד שלכם מאושפז.

מהסיבה שבתי חולים פעילים 24 שעות ביממה, לכל חברי הצוות יש קולגות, אשר מוודאות את קיום הטיפול סביב השעון. כל הצוות ראוי להציג את עצמו בשם ולהסביר את תפקידו בטיפול, המסייע לילד שלכם. לצוות הרפואי כדאי לראות את הילד שלכם לפחות פעם ביום בביקור רשמי קבוע, שנקרא “ביקור רופאים”.

בבית חולים, שבו מתקיימת התלמדות, יבדקו הרופא המטפל, האחים, המתמחים ברפואה, הסטודנטים לרפואה ואנשי צוות אחרים את הילד שלכם וידונו במצב של הילד שלכם. בבית חולים, שבו לא מתקיימת התלמדות, או בבית חולים קהילתי, יהיה הצוות קטן יותר, ברם אולם הוא אמור לכלול מינימום של רופאים מטפלים ושל אחים לצידם.

כדאי לכם לשאול באיזו שעה מגיע הצוות לביקור רופאים. אם אתם לא יכולים להיות נוכחים בשעה הזאת, בקשו להשתתף דרך הטלפון. הצוות ידון איתכם בתכנית הרפואית הצפויה לאותו יום וייתן לכם הזדמנות לשאול כל שאלה, או לבטא כל דאגה. לעיתים הצוות יכול להשתמש במונחים רפואיים, או בז’רגון רפואי, בדיונים אלה. כדאי לכם לבקש מהצוות הרפואי להסביר כל דבר, שאינו מובן. מפעם לפעם אתם יכולים לחשוב על שאלות, כאשר הצוות הרפואי אינו נמצא. היו בטוחים, שתכתבו אותם, או תנו לאח/ות לדעת, כך שהוא/היא י/תוכל לוודא, כי הדאגות שלכם מטופלות.

ציפייה לשחרור: מה עליכם לדעת

שחרור מבית החולים יכול להיות אירוע משמח, ואילו הוא יכול אף לגרום לחץ למשפחות

הילדים, אשר צריכים יותר טיפול, מכפי שאמורים ההורים שלהם לספק.  הגיוני, שבשטח בית החולים יש מערכת, שנועדה לספק ייעוץ, בדבר מה שיצטרך הילד לאחר השחרור. האדם, הנותן הוראות, הקשורות לשחרור, יכול להיות רופא מתמחה, עובד סוציאלי, או אח, כל אחד מאלה יכול לעזור לכם במעבר מבית החולים הביתה. כאשר מתקרב מועד השחרור של הילד שלכם, שאלו את האדם הזה, או את רופא הילדים שלכם, חלק מהשאלות הבאות:

● האם הילד שלי ידרוש ציוד מיוחד (מיטת בית חולים, כיסא גלגלים, כיסא לילה, סדים, או הליכון), שאני אצטרך ללמוד עליו? האם בית החולים יספק את הציוד ואת ההכשרה לגבי השימוש בו?

● האם הילד שלי יהיה יותר תלוי בי, מכפי שהיה, כאשר אושפז בבית החולים?

● האם לאחר השחרור הילד שלי יצטרך טיפול, הדורש מומחיות, אשר אני יכול לספק בבית? מי ילמד אותי, איך לספק אותו לצרכיו המיוחדים החדשים של הילד שלי? האם יש לי רשות להזמין קרובי משפחה אחרים לפגישות ההכשרה?

● האם הילדה שלי תזדקק לטיפול סיעודי כלשהו, הדורש מומחיות, כשהיא תחזור הביתה מבית החולים? מי יעזור לי להתארגן לטיפול הזה?

● אם דרוש טיפול מיוחד, בעוד הילד שלי בבית החולים, האם טיפול זה יידרש בבית? למשך כמה זמן? איך אני אתארגן לטיפול בבית?

● האם בדיקות מעבדה מיוחדות, אשר בוצעו במהלך השהות בבית החולים, יידרשו גם בבית? איך אני אשלים את הבדיקות האלה?

● האם הילדה שלי תהיה מסוגלת ללכת, לשבת, או לזוז, כשם שהיא עשתה קודם לכן? אם לא, כמה זמן ייקח, עד אשר היא תחזור למצב, שהייתה בו לפני האשפוז? אם לא ניתן לחזות זאת, כמה זמן ייקח, עד אשר נדע, כמה הבדל יהיה?

● למשך כמה זמן תחול הגבלה על הפעילויות של הילדה שלי?

● מתי יוכל הילד שלי לחזור לבית הספר? האם הוא יזדקק להתאמות מיוחדות כלשהן, או לסיוע מיוחד כלשהו? האם הילדה שלי תהיה מסוגלת להשתמש בתחבורה לבית הספר באופן שגרתי, או שהיא תצטרך הסעה מיוחדת?

● למי אני אתקשר, אם הילד שלי חווה כאב, חום, או בעיות רפואיות אחרות בלתי צפויות? מה מספר הטלפון, שבו אוכל להשתמש בשביל להגיע לאדם הזה?

● מי יצטרך לבדוק את הילד שלי לצורך מעקב לאחר השחרור ומתי? האם ייערכו בדיקות אלו, לפני שאעזוב את בית החולים?

אשפוז מלחיץ. המצב הרפואי של הילד שלכם מהווה את הדאגה הכי מובנת מאליה והכי חשובה, עם זאת הוא נובע אף מדאגות לקרובי משפחה אחרים, לחיות מחמד, לאחריויות בעבודה ולעניינים כלכליים. להיות מוכן זו הדרך הכי טובה לצפות את הלחץ ממקורות אלה ולהפחיתו.

שמירת תיעוד היסטוריה רפואית

אחד השינויים הגדולים בתחום המידע הרפואי בשנים האחרונות היה השימוש בתיעוד רפואי מוקלט. תיעודים מוקלטים מאפשרים לנותן השירות בבית החולים, או למערכת בית החולים, לצפות במידע, שהתקבל בכל הביקורים על-ידי נותני שירות אחרים באותה מערכת, כמו גם בכל מחקרי המעבדה ובכל מחקרי הדימות, בכל שיחות הטלפון ובאמצעי תקשורת אחרים. בהסכמת ההורה יכול נותן השירות של הילד שלכם לראות תיעודים ממערכות נבחרות של בית החולים ברחבי המדינה, המשתמשות במערכות אלקטרוניות דומות, זאת בתקוה למנוע שכפול מחקרים ולתת מידע ערכי לרופא, אשר בודק את הילד שלכם כעת.

רבות ממערכות אלקטרוניות אלו אף בעלות מנגנון למטופלים עצמם, או לאפוטרופוסים שלהם, בשביל לראות הרבה, אם לא את כל התיעודים שלהם. הן גם מאפשרות למטופלים ולהורים לראות תוצאות של מחקרי מעבדה, או של מחקרי דימות, ולתקשר עם הרופאים שלהם, או עם נותני שירות אחרים באמצעות המערכת האלקטרונית, אשר מתעדת את התקשורת כך. מערכות כאלו מאפשרות להורים אספקת תרופות מחודשת ומשלוח בדואר האלקטרוני של אספקת מרשמים מחודשת לבית המרקחת המקומי שלהם. כל החידושים הללו מיועדים לשיפור התקשורת ולשיפור הטיפול הרפואי.

אף על-פי כן עדיין חשוב להורים לשמר תיעודים של מידע מפתח, הנמצא בבעלותם, כשבחלק מהמקרים לא יהיה התיעוד האלקטרוני זמין, או כשאתם תהיו בחדר מיון, שממנו אין אפשרות להעביר את התיעודים של הילד שלכם למוסד אחר. בדרך כלל ילד בעל מגבלות נמצא בקשר הדוק עם צוות טיפול רפואי עלול לעבור סדרת ניתוחים והליכים אחרים. הילד עלול לקבל תרופות מרובות, ויתכן, כי מדי תקופה מסוימת יעלה צורך לשנות את מינון התרופות. שמירת תיאור עדכני של הטיפול הרפואי של הילד/ה שלכם ערכית עד מאד בסיוע לנותני שירות חדשים, אשר בודקים את הילד/ה שלכם ואשר מבינים את מצבו/ה.

“תיעוד רפואי קצר על-ידי הורה” אף יספק מידע חשוב לצוות חדר המיון, במקרה, שבו הילד/ה שלכם י/תצטרך להילקח לחדר מיון. בשל הצורך במידע רפואי מדויק, שיהיה זמין באותו רגע, פיתח ה-“American College of Emergency Physicians” בשיתוף עם ה- American Academy of Pediatrics”” “מוקד מידע לשעת חירום לילדים בעלי צרכים מיוחדים” [במקור: Emergency Information Form for Children with Special Needs]. מוקד זה (ראו עמודים 336 ו-337) מכיל צוות מידע חיוני, הפועל גם בשעת חירום, לטובת קבלת החלטות רפואיות נכונות. אם אתם מתעדים תיעוד קצר משלכם, הוא אמור לכלול את המידע הבא:

תיעוד רפואי של הורה:

1. חיסונים: רשימת החיסונים, שניתנו, (כולל תאריכים).

2. אלרגיות לתרופות, למזון, לאבקות וכו’.

3. בעיות רפואיות (לדוגמא, CP, פרכוסים, בעיות לב, בעיות קיבה ומעיים, סוכרת, אסתמה).

4. כשם שניתן ליישם: תרופות, הניטלות בהווה ומינונים, גודל וסוג פיום הקנה, צינור גסטרוסטומי, ספק, סוג ההזנה וכמות המזון, המוחדר לגוף, אולי רשימה זו ארוכה, לעומת זאת היא חיונית.

5. רופא הילדים הנוכחי ומומחים אחרים, רפואיים, או כירורגיים (לדוגמא, נוירולוג, או אורתופד), ופיזיותרפיסטים.

6. גובה ומסת גוף ממש מהזמן האחרון (כולל תאריכים).

7. הערכות בית הספר (ממש מהזמן האחרון).

8. מסמכים לאישור אפוטרופוסות, תעודות ביטוח.

9. תיעוד ניתוחים (ראשית, האחרונים).

דוגמא:   תאריך      הליך                       מנתח  בית חולים  סיבוך

            2/2/2014  איחוי עמוד השדרה   מילר   דו פונט      אין

            5/9/2010  ניתוח לכריתת השקדים  סטון   קאנטי    דימום

10. תיעוד האשפוזים

דוגמא:     תאריך                  סיבה            רופא    בית חולים

              2/6-2/11/2013  דלקת ריאות   בקרק   דו פונט

              3/5-6/5/2000    לידת פג         סמית’   ג’פרסון

11. רשימת שמות וכתובות של אנשים, אשר בשבילם אתם תשלחו העתק של הדו”ח הרפואי האחרון של הילד שלכם. לדוגמא, כאשר הילד שלכם נבדק על-ידי הנוירולוג שלו, אמור רופא הילדים לקבל דו”ח.

כדאי לכם לשאת עמכם תמיד את התיעוד הרפואי של ההורה, או דו”ח מידע מחדר מיון, כך שהוא יהיה זמין בעת הבדיקות השגרתיות וכמו-כן במקרה חירום.

על אף שזה רעיון חכם לשאת עמכם דו”ח קצר, אנו ממליצים, שתשמרו קובץ מקיף יותר בבית. קובץ זה אמור לכלול גם העתקים של דו”חות של בדיקות רפואיות, פסיכולוגיות והתפתחותיות, אשר נערכות במשך חיי הילד, מאורגנים בסדר כרונולוגי.

הקובץ אמור לכלול גם העתקים של תכנית הלימודים האישית (IEP) ושל תכנית שירות המשפחות האישית (IFSP), כמו גם הערות ודו”חות של מורים ושל פיזיותרפיסטים והעתקים של כל תכתובת, הכתובה בשם הילד, לצורך העניין, של חברות ביטוח, או של בתי ספר. ללא ההיתר הכתוב שלכם אי אפשר לתת דו”חות כאלה לכם, או לאף אחד אחר.

באפריל 2003 תקנות השמירה על הפרטיות ועל הסודיות של ” Health Insurance Portability and Accountability Act ” (HIPAA) 1996 יושמו. מחלקת הבריאות והשירותים ההומניטריים של ארצות הברית הכריזה בינואר 2013 על שינויים, המכונים ה- Omnibus Rule, כדי להעניק לציבור שליטה הולכת וגוברת על המידע הרפואי האישי כתולדה של כפייה מוגברת של ה-“Health Information Technology for Economic and Clinical Act” (HITECH), אשר נמסר כחלק מפעילות ה-” American Recovery and Reinvestment” ב-2009 ומתביעות משפטיות אחרות מאז 2009.

דו”ח מידע מחדר מיון לילדים בעלי צרכים מיוחדים

American College of Emergency Physicians האקדמיה האמריקאית לרפואת ילדים

תאריך השלמת הדו”ח  עודכן              ראשי תיבות                         שם משפחה            .

על-ידי מי                   עודכן              ראשי תיבות

שם:                                               תאריך לידה:                        כינוי:

כתובת בבית:                              טלפון בבית/בעבודה

הורה/אפוטרופוס:                         שמות אנשים ליצירת קשר במקרה חירום וקרבה:

חתימה/אישור*:

שפת אם:                                    מספר(י) טלפון:

רופאים:

רופא מטפל ראשוני:                      טלפון למקרה חירום:

                                                  פקס:

רופא מומחה נוכחי:                        טלפון למקרה חירום:

התמחות:                                     פקס:

רופא מומחה נוכחי:                        טלפון למקרה חירום:

התמחות:                                     פקס:

טיפול חירום ראשוני צפוי:                בית מרקחת:

אבחונים/ הליכים קודמים/בדיקה פיזית:

1.                                                     .  ממצאים פיזיים בסיסיים:                               .

                                                         .                                                                 .

2.                                                    .                                                                   .

                                                         .                                                                 .

3.                                                         .          סימנים  חיוניים בסיסיים:                  .                           

                                                         .                                                                 .

4.                                                   .                                                                   .

                                                         .                                                                 .

תקציר:                                                         .                                                       .

                                                         .          מצב נוירולוגי בסיסי:                            .

                                                         .                                                                 .

* אישור למסירת דו”ח זה לספקי שירותי בריאות

אבחונים/ הליכים קודמים/בדיקה פיזית – המשך:                       שם משפחה:                  .

תרופות:                     ממצאים משניים בסיסיים מובהקים (מעבדה, צילומי רנטגן, ECG):                               1.                                                    .                                                                   .

2.                                                    .                                                                   .

3.                                                    .                                                                   .

4.                                                    . פרוטזות/ מכשירים/אמצעים טכנולוגיים מתקדמים                                                       

5.                                                    .                                                                   .

6.                                                    .                                                                   .

נתונים רפואיים:                                                                                                      .

אלרגיות: תרופות/מזונות, שיש להימנע מהם.  ולמה:                                                     .

1.                                                                                                                        .

2.                                                                                                                        .

3.                                                                                                                        .

                                                                                                                           .

חיסונים (שנה/חודש)                                                                                               .

תאריכים
DPT
OPV
MMR
HIB

אנטיביוטיקה לטיפול מונע:                                               אבחנה:

תאריכים
Hep B
Varicella
מצב TB
אחר

                                         תרופות ומינון:

                                                                                                                           .

בעיות שכיחות קיימות/ממצאים, שמוצעות דרכי התמודדות עמם

בעיה             מחקרים מוצעים, שעל-פיהם ניתן לאבחן אותה  שיקולים, הנוגעים לטיפול בה

                                                                                                                           .

                                                                                                                           .

                                                                                                                           .

הערות לגבי ילד, לגבי משפחה, או לגבי סוגיות רפואיות ספציפיות אחרות:                        .

                                                                                                                           .

                                                                                                                           .

חתימת הרופא/נותן השירות:                              שם באותיות גדולות                           .                     

© American College of Emergency Physicians ו- American Academy of Pediatrics רשות להדפיס מחדש תינתן באישור

חוק הגנת הפרטיות מגן על כל “המידע הרפואי המזוהה כאישי”, הנשאר אצל ישות בעלת כיסוי (הכולל ספקים וארגונים רפואיים), או הנמסר על-ידה, או על-ידי שותף עסקי שלה, בכל טופס, או בכל צורת תקשורת שהיא, בין אם אלקטרונית, כתובה, או דבורה. שום מידע לא יכול לשנות את השירות המתקבל ללא הרשאה מתאימה. בטפסי הסכמה חייבת להופיע הסכמה בדבר השפה, בדבר הפרטיות ובדבר סודיות התקנות.

לכן ההורים חייבים לחתום על טפסי הסכמה מתאימים והולמים של HIPAA ולקבוע את שמות האנשים, אשר תתאפשר להם גישה למידע הרפואי של הילד שלהם, וספציפית, לאיזה מידע תהיה להם גישה. טפסי הרשאה נדרשים כדי לקבוע, מתי הם יפוגו. הדבר יכול להיקבע על-ידי ההורה. אם ההורה רוצה מידע, אשר נמסר לאחר תאריך התפוגה, חובה לחתום על טופס הרשאה חדש. בדומה, יצטרך ההורה לחתום על טופס הרשאה בשביל לאפשר להעביר את התיעודים הרפואיים האלקטרוניים של הילד שלו בין בתי חולים, או בין רופאים.

בקובץ שלכם כללו רשימת אנשי קשר, הכוללת מספרי טלפון, את טבע האינטראקציה שלכם איתם, פלוס תוצאת האינטראקציה. שמרו גם רשימה של אנשי קשר משירותי הבריאות ומבית הספר. רשימה זו אמורה לכלול כתובות ומספרי טלפון, כמו גם מידע אודות סוכני ביטוח ואודות ספקי ציוד. כללו מכתב, המתיר העברת דו”חות, העוסקים בילד שלכם, אשר אולי תרצו לשלוח למקום אחר. אם אתם משאירים מרווחים לנמען, לתיאור הדו”ח ולציון מקום הפקתו, אתם יכולים לצלם מכתב זה ולמלא את השורות הריקות כנדרש.

ישנן כמה דרכים לשמור את כל המידע הזה מסודר. הרבה הורים משתמשים במחשב שלהם לשמירת תיעוד. אתם אינכם זקוקים למיומנויות מתוחכמות במחשב כדי להיכנס למידע הזה. אתם יכולים למנות בקלות תרופות במסמך וורד פשוט ולעדכן רשימה זו בכל עת, שבה נעשים שינויים. אלרגיות לתרופות, מועדי האכלה, אספקות, הליכים ותורים מוכנסים למחשב בקלות וניתן להדפיס אותם לפני ביקור רופא. הטלפון הסלולרי שלכם יעזור במיוחד לקביעת תורים למעקב. אם אין לכם גישה למחשב, אתם יכולים להשתמש במערכת כרטיסי קבצים למספרי טלפון, הנוספים על-פי דו”חות, אשר מצורף אליהם אף מידע נוסף. או שאולי תרצו לשמור תיעודים במגירת קבצים. אם תקחו לכם זמן לארגן את המערכת כהלכה, יהיה קל להוסיף מידע חדש. סוג זה של שמירת תיעוד יעזור לכם, כאשר תייצגו את הילד שלכם.

תהליך תכנון חיים

“מה יקרה, כשאני כבבר לא אהיה פה?”, שאלה זו משאירה הרבה הורים ערים בלילה, ובצדק. חשוב לדעת, שיש דרכים להתכונן לחיי הילד שלכם בלעדיכם ושיש בעלי מקצוע, אשר יכולים לסייע לכם לעשות כן. התהליך עלול להיראות מפחיד. הכי טוב להתקדם בו בשלבים, תוך זכירה, שכשהילד שלכם יגדל ויבשיל, הצרכים שלו ישתנו. מבלי להתייחס לגיל הילד, או לחומרת המגבלה, תכנון תכנית חשוב עד מאד.

חדשות לבקרים ההורים אינם ערים, לכך שהחלטות כלכליות, המתקבלות בשלב מוקדם בחיי

הילד עלולות למנוע מהצאצא שלהם להיות ראוי להטבות הממשלה כמבוגר. יש דרכים למנוע את התוצאה הזו, אך יש לנקוט צעדים מראש, זו העילה לכך שעבודה עם אדם בעל הכשרה, העוסק בתכנון הירושה לבעלי צרכים מיוחדים, זוכה לעידוד רב.

להלן כמה צעדי מפתח, שיש לנקוט עתה:

1. השיגו במדינה שלכם סוכנות לבעלי מגבלות אינטלקטואליות/התפתחותיות (I/DD). אפילו אם לילדה הצעירה שלכם אין כעת שום צורך בשירותים, או בתמיכה, רשמו אותה, כך שהיא תיספר במספרים הצפויים לשירותים העתידיים. המערכות משתנות דרמטית, כשהילד הופך למבוגר. מלבד זאת, מערכת העברת השירות רתומה לכלכלה. הכללת הילדה שלכם במספרים נותנת למדינה רעיון מדויק יותר בדבר הצורך בשירותים בטווח הארוך. יתכן, כי ישנם שירותים בלתי רציפים, אשר תוכלו לקבל גישה אליהם בעזרת הסוכנות, הנמצאת במדינה שלכם.

2. היפגשו עם אדם בעל הכשרה, העוסק בתכנון הירושה לבעלי צרכים מיוחדים. בעלי המקצוע האלו יודעים הכל על יתרונות הממשלה ועל הכשירות שלה. הם יכולים לעזור לכם לוודא, כי מצבה הכלכלי של הילדה שלכם אינו מונע ממנה להיות כשירה לתכניות המדינה, או הממשלה, כתכניות רפואיות, או כ-SSI.

3. הביאו בחשבון נאמנות ל[בעלי] צרכים מיוחדים. בשביל לעבור הכשרה בנוגע ליתרונות הממשלה כמו Supplemental Security Income (SSI) לא יכול הפרט להחזיק בבעלותו נכסים בשווי של 2,000 $ על שמו. הרבה אנשים בעלי מגבלות זקוקים ליותר מ-2,000 $  מדי חודש בחודשו כדי לשלם על דיור, על מזון ועל צרכים אחרים. הדרך היחידה, שבה יכול אדם, המקבל SSI, לחסוך למעלה מ-2,000 $, בלי שהדבר ישחק נגד ההתאמה שלו ל- SSI, היא באמצעות נאמנות ל[בעלי] צרכים מיוחדים. נאמנות זו יכולה להתקיים על-ידי מיופה כוח לענייני נכסים, או על-ידי מיופה כוח לענייני משפט בגיל המבוגר [במקור: elder law]. הנאמנות ל[בעלי] צרכים מיוחדים יכולה להתקיים לגבי סכומים בלתי מוגבלים. חשוב להביא בחשבון יצירת נאמנות ל[בעלי] צרכים מיוחדים בשלב מוקדם של תהליך תכנון גורלו של הנכס. אתם, או אהוביכם, יכולים לעזוב את פוליסות ביטוח החיים, את תכניות החיסכון הפנסיוניות, את הנאמנות לגבי הנכסים ולגבי המניות, תוך וידוא, כי לילדה שלכם יהיו משאבים נוספים, מעבר למה שיכול ה- SSIלשלם. כדאי לכם לעבוד עם מיופה כוח, המתמחה בגיוס נאמנים ל[בעלי] צרכים מיוחדים, היות שהחוקים והתקנות משתנים השכם והערב (למידע נוסף בנושא, ראו פרק 10).

4. צרו לילד שלכם מדריך לתכנית. שקלו להתבונן במודלים של ” Essential Lifestyle Plans” [תכניות חיוניות של סגנון החיים] (ELPs), של ” Making Access Possible” [הפיכת הגישה לאפשרית] (MAP), או של ” People Active to Help” [אנשים פעילים כדי לעזור] (PATH) לטובת רעיונות. אדם בעל הכשרה, העוסק בתכנון הירושה לבעלי צרכים מיוחדים, יכול אף לעזור לכם לכתוב הצהרת כוונות. בהצהרת כוונות אתם יכולים לכתוב את הדברים החשובים בחיי הילד שלכם, בין אם הם חיוביים ובין אם הם שליליים (לדוגמא, הוא שונא, ששרים לו באמבט), כך שמטפל יכול להניח בלי שום בעיה, כי האחריות שלו, אם קורה לכם משהו. חשבו על מסורות משפחתיות, על אירועים משפחתיים, או על חגים תרבותיים, אשר אולי לא יהיו מוכרים למישהו, שאינו מהמשפחה קרובה שלכם. מדריך זה יכול ואמור להתעדכן באופן שגרתי, כשהילד שלכם גדל וכשההעדפות שלו והחוויות שלו משתנות. שקלו צילום אירועים שגרתיים, או הסרטה שלהם. אם הילד שלכם משתמש בביטויים מסוימים, במחוות מסוימות, או בסימנים מסוימים, אשר אתם יודעים, מה משמעותם, צלמו אותם ושימו אותם במקום, שאפשר לגשת אליו בקלות (למשל, על טבעת של משענת הזרוע של כיסא הגלגלים שלו), כך שאנשים אחרים יוכלו לתקשר עם הילד שלכם, או לסייע לו במהירות בלא אי הבנה, לדוגמא, כשהשפתיים שלו רוטטות, פירוש הדבר, שהוא מרגיש חולה, לא שהוא

פוחד. אתם יודעים את הרוב על הילד שלכם, ואחרים זקוקים לדרך בשביל ללמוד את הדברים הללו.

5. עוררו רצון. מרבית המבוגרים יודעים, שכדאי להם לעורר רצון, אבל הרבה לעולם לא מגיעים לעשות זאת. גידול ילדה בעלת צרכים רפואיים ובריאותיים מיוחדים גורם לעורר רצון עז יותר. אם יקרה לכם משהו, מי יהיה אחראי לילדה שלכם? האם היא תמשיך לגור בבית שלכם, או שמא תעבור דירה עם המטפל שלה? האם המשפחה שלכם רוצה להביא בחשבון תכנית תמיכה, הנוגעת למגורים (group home, או מסגרת כלשהי)? לכל השאלות האלו אמור להימצא מענה בזכות הרצון שלכם.

6. חקרו אפשרויות טיפול לטווח הארוך. אתם לא צריכים לקבל החלטה לגבי הילד/ה הצעיר/ה שלכם, כי אם לחקור את הסוגים השונים של טיפול במבוגרים לטווח הארוך. חלק מהמשפחות מתכננות לאפשר לילד המבוגר שלהן לגור איתם בבית לתמיד, בעוד אחרות מתכננות להעביר את הילד שלהן לתכנית תמיכה, הנוגעת למגורים, כמו group home. חשוב לדעת, מה האפשרויות הקיימות וכיצד להגיע אליהן. לרוב אתם יכולים למצוא את התשובות בסוכנות ה- I/DDבמדינה שלכם. ישנן רשימות המתנה לתכניות תמיכה אלו, הנוגעות למגורים, לעיתים מופיעות בהן תקופות המתנה בנות יותר מעשר שנים! הכירו את האופציות ושמרו על היותכם מעודכנים לגבי תכניות חדשות, הנוגעות למגורים, לגבי מודלים חדשים ולגבי תכנונים של מסגרות ביתיות חדשות כדי ליצור לילד/ה שלכם את החיים הבוגרים הכי טובים, אשר אתם יכולים לדמיין בשבילו/ה. דברו עם מנהל המקרה של הילד/ה שלכם על הדרך להופיע ברשימות לתכניות, הנוגעות למגורים, לתכניות מקצועיות, למימון כתב ויתור ולשירותים אחרים, אשר אינם מכוסים על-ידי הסיוע הרפואי השגרתי.

7. התכוננו למועד, שבו יהפוך הילד שלכם למבוגר. כשהילד שלכם מגיע לגיל 18, הוא הופך לאפוטרופוס החוקי של עצמו וה- HIPAAמשפיע. לפני שהוא מגיע לגיל 18, בחנו אופציות כמו כוחות מיופה הכוח, כמו האפוטרופוסות וכמו האפוטרופוסות החוקית, כך שאתם יכולים להחליט מה הכי טוב לילד שלכם. כמו-כן גלו, אם במדינה שלכם קיים חוק פונדקאות, אשר יאפשר לכם לקבל החלטות רפואיות, אם הילד המבוגר שלכם אינו מסוגל לכך. דברו עם סוכנות ה- I/DD במדינה שלכם. רוב השירותים מזהים, כי התמיכה במשפחה של בעל צרכים מיוחדים תצטרך להיות מעורבת בקבלת החלטות. הבינו, כי האפוטרופוסות קבועה וכי אין לשלול אותה, בעוד כוחו של מיופה הכוח יכול להשתנות במידת הצורך.

8. השתמשו בקלסר לתכנון החיים. רכזו את כל המסמכים בקלסר אחד ואמרו למטפלים ולמשפחה, היכן הם יכולים למצוא אותו.

9. קיימו פגישה. תנו למשפחה ולמטפלים העתקים של מסמכים רלוונטיים ושל הוראות. סקרו את האחריויות של כל אחד.

10. סקרו את התכנית שלכם. לפחות פעם בשנה סקרו את התכנית ועדכנו אותה. צרפו מסמכים משפטיים במידת הצורך.

על גבס

לפני לקיחת ילד, אשר גופו מגובס, הביתה מבית החולים, או ממרפאתו של הרופא, מן הראוי, כי ההורים יקבלו הוראות מפורטות בדבר אופן הטיפול בו (ובדבר הגבס) מרופאו של הילד, או מבעל מקצוע אחר מתחום הבריאות. לדוגמא, ראוי להורה למצוא, אילו מגבלות פיזיות יכפה הגבס. לדוגמא, אם בדרך כלל הילד נייד, האם יתאפשר לו ללכת בגבס? אם בדרך כלל הוא מסוגל לשבת על האסלה, האם יהיה מסוגל לעשות כך בגבס, או שמא יעלה צורך בסיר לילה? שאלות אחרות, אשר ההורים צריכים לקבל עליהן תשובות, כוללות את השאלות:

● האם אני צריך לארגן תחבורה מיוחדת מבית החולים הביתה כמו אמבולנס?

● מתי יכול הילד שלי לחזור לבית הספר בגבס?

● האם אני אצטרך להעניק לילד שלי טיפול מיוחד בגבס? מי ידריך אותי, היאך להעניק את הטיפול הזה, ומתי תתחיל ההדרכה?

● האם אני אצטרך ציוד מיוחד כדי לעזור לייצב את הילד שלי? מי יספק לי את הציוד הזה?

● אילו בעיות עלול הגבס לגרום, שאני יכול לחפש?

הטיפים הבאים לטיפול יכולים להיות שימושיים לאחר החזרת הילד הביתה:

רחצה- לעור, הנמצא מתחת לגבס, לא ראוי להירטב. אם הילד שלכם יכול ללכת לחדר האמבטיה לטובת אמבטיה באמצעות ספוג, תנו לו לעשות זאת. אם אתם צריכים לרחוץ את הילד שלכם במיטה, הרי לכם כמה הצעות:

1. אספו מגבות, מטליות רחצה, כלי מים, סבון, כלי סבון, מגבות לניגוב ומגיני מיטה מפלסטיק, המכוסים בפלנל, למיטה ולגבס. השתמשו בסדין לאמבטיה (במגבת גדולה) כדי לשמור על הילד שלכם חמים בזמן האמבטיה.

2. חפפו את הראש, רחצו את האוזניים ואת הפנים תחילה, אחר את כל העור החשוף, התחילו בחזה ועברו לזרועות, לגו, לגב ולרגליים. רחצו את איברי המין ואת העכוז אחרונים. כסו אזורים חשופים בשמיכת אמבטיה, או במגבות יבשות.

3. ודאו, כי אתם מסירים את כל שארית הסבון ומייבשים את העור. היזהרו, שלא להחדיר סבון מתחת לגבס, מפני שהדבר עלול לגרום עקצוץ. אל תשתמשו בתחליבים, או בקרמים, מתחת לגבס, או סמוך לשולי הגבס.

טיפול שיניים- אם הילדה שלכם יכולה ללכת לחדר האמבטיה, תנו לה לצחצח את שיניה בעצמה. אם לא, אתם תצטרכו כוס ליריקה, או כלי הקאה, כך שהיא תוכל לירוק את תכני הפה שלה, לאחר שהיא תצחצח את שיניה במיטה. אם על-פי רוב אתם מצחצחים את שיניה של הילדה שלכם, כדאי לכם להמשיך בדרך הרגילה שלכם.

טיפוח השיער וחפיפת הראש- אם הילד שלכם יכול להגיע למטבח, או לחדר האמבטיה, עזרו לו לחפוף את הראש בכיור, או בגיגית. הגנו על הגבס בפלסטיק, כדי לשמור עליו, פן יירטב. שכמיית פלסטיק של ספר, או של מעצב שיער, יכולה לשרת מטרה זו. אם הילד חייב להיות מרותק למיטה, לצורך הרחצה ולצורך חפיפת הראש, אולי תרצו להשקיע בציוד מיוחד, אשר ניתן לרכוש בשביל לאפשר למים, הזורמים עקב חפיפת הראש, להתנקז מהמיטה. בדקו בחנויות נוחות מקומיות, או בחברות לאחזקת הבית, את רשימת המוצרים, אשר הן מציעות, אשר מקלים על חפיפת הראש במיטה. יתכן, כי יתאפשר לחפוף לילד שלכם את הראש במיטה על-ידי הנחת וילון פלסטיק סביב הצוואר שלו ולהניחו בתוך מיכל פלסטיק (בתוך פחית פלסטיק, או בתוך דלי פלסטיק), מה שמאפשר למים, המהולים בשמפו, לזלוג מהראש אל הפלסטיק ואל המיכל.

ביגוד- לא נדרש ביגוד מיוחד. לא כדאי להלביש את הילד בגבס בדרך, שתגרום לו להתחמם יותר מדי, משום שהוא עלול להזיע ולהתחיל לחוש עקצוץ. ביגוד רחב ונוח מהווה את הברירה הכי טובה.

בדיקות הגבס והטיפול בעור- יש לבדוק את הגבס מדי יום ביומו. דווחו לרופא על כל שינוי בגבס, או בעור. כדי לבדוק את הגבס יהיה עליכם להשתמש בפנס כיס, בעיניים שלכם, בידיים שלכם ובאף שלכם. שימו לב למצב הרגיל של הגבס וחפשו סדקים, שברים, חולשה, או אזורים לחים. הבחינו, האם הגבס מתקשה, האם בשל נפיחות מתחתיו, או מכיוון שהילד שלכם צמח, מאז שהונח הגבס על גופו. גבס נוקשה עלול להיות מסוכן מאד ועליו חובה לדווח לרופא מיד.

אם בגופו של הילד שלכם נתון אזור נרחב בגבס, כירך, או כגוף כולו, אתם יכולים למשש את העור בידיכם ולראות בעזרת פנס כיס את כל סימני ההפרשות, העלולים להופיע, את התנקזות המים, או את הגירוי בעור. בדקו אם עולים ריחות מהאזור, המכוסה בגבס. שימו לב, אם הילד שלכם מתלונן על עקצוץ ועל חוסר תחושה, על בעירה, או על גירוד עז. דווחו על כל תגובה כזאת, כמו גם על כל סימן ריח, על הפרשות, או על התנקזות המים, לרופא הילדים שלכם.

אל תשתמשו בתחליבים, או בקרמים, מתחת לגבס, כיוון שהם מצטברים ועלולים לגרות את העור. שפשוף באלכוהול, המכיל 70 אחוזי איזופרופיל, מבלי להוסיף מאום, משמש הרבה רופאים לניקוי עורם של ילדים גדולים יותר. אפשרי להשתמש בו במשורה על העור, המצוי בשולי הגבס, היות שהוא יתייבש בצורה טובה יותר, מאשר בעזרת שימוש בסבון ובמים. לא

כדאי לשפשף באלכוהול את עורם של ילדים צעירים, מאחר שהוא מייבש את העור ועלול לגרות את העור.

הערכה נוירו וסקולרית- המשימה הכי חשובה, אשר אתם ודאי תבצעו בכל יום בקשר לגבס של הילד שלכם, היא הערכה נוירו וסקולרית. הדבר כרוך בצפייה בכל הגפיים המגובסות (או כשמדובר על גוף שלם בגבס, או על ירך בגבס, בכל הגפיים) תוך שימת לב לבאות: לצבע, לטמפרטורה, לנפיחות, לכל ריח שהוא, לחישה, לחוסר תחושה, לעקצוץ, לטווח התנועה ולמחזוריות. דווחו לרופא לאלתר על כל אחד מהבאים:

● נפיחות

● שינוי בצבע הגפיים

● אי התמלאות הנימים מחדש (מאובחן על-ידי צבע ורוד, החוזר אל קצות האצבעות לאחר שלחץ מורגש ואז משתחרר)

● כאב הולך וגובר, תחושות מוזרות

● שינויים בעור, או בטמפרטורת הגוף

טיפול בשולי הגבס, או כיסוי שולי הגבס – זה אמצעי, ההופך את שולי הגבס לחלקים ולבלתי דוקרניים, אמצעי, שנועד אף למניעת נשירת פיסות גבס. אם הגבס מסתיים בבד גמיש וחלק, המשתרך משולי הגבס, אין צורך לעשות שום דבר נוסף. אם הגבס איננו מסתיים כך, ניתן להשתמש במגוון חומרים לכיסוי שולי הגבס.

חתכו פיסת פרוות חולד, או פיסת מעיל גשם, לרצועות ברוחב אינץ’, או שניים, ובאורך שלושה אינץ’. הניחו רצועות אלו על שולי הגבס במרווח קל של אינץ’ אחד מהרצועה, המונחת בתוך הגבס, כשהצד הדביק כנגד הגבס וכששאר הרצועה משתרך בעודו קשה ומונח מחוץ לגבס. צפו בשולי הגבס הזה בתשומת לב רבה מדי יום ביומו, מהסיבה שלעיתים הם מתחילים לגרום עקצוץ.

חלק מהילדים הצעירים סובלים מרגישות לחומר הדביק על הרצועות, המכסות את הגבס,

ועל אף שהשטח הדביק נמצא כנגד הגבס, ישנו די חומר דביק בצד הגבס הצמוד לעור כדי לגרום גירוי כלשהו.

תנוחות- אם הילדה שלכם יכולה להחליף תנוחה בעצמה, עודדו אותה לעשות כן. בכל מקרה ודאו, כי הילדה שלכם מחליפה תנוחה לכל הפחות מדי שעתיים, או מדי שלוש שעות, במהלך היום ומדי ארבע שעות במהלך הלילה בשביל לשחרר את הלחץ, אשר מפעיל הגבס, על שטחי העור השונים ובשביל למנוע פצעי לחץ. הדבר חשוב במיוחד לילד, אשר גופו כולו נתון בגבס, או אשר הירך שלו נתונה בגבס.

שימוש בסיר לילה- אם גופו של הילד שלכם כולו נתון בגבס ואם הוא חייב להשתמש בסיר לילה, עקבו אחר הצעדים הללו כדי לעזור לילד שלכם להשתמש בסיר הלילה בהצלחה:

1. הגביהו את ראש המיטה, או השתמשו בכריות להגבהת ראש הילד יותר מהירכיים, כך שכוח המשיכה יוכל לסייע להתנקזות השתן והצואה אל תוך סיר הלילה.

2. חתכו פיסות פלסטיק בגודל של כ-8 אינצ’ים על 12 אינצ’ים. תחבו אותן בין העור לבין הגבס, השכיבו את הילד על הצד והחדירו את הפלסטיק בין הגבס לבין שטח העור באזור הישבן, כך שפיסות הפלסטיק יחפפו זו את זו.

3. הניחו את שולי סיר הלילה כנגד הגבס. הושיבו את הילד במרכז סיר הלילה. החדירו את הפלסטיק לתוך סיר הלילה בשביל למנוע מהצואה ללכלך את הגבס. שתן וצואה יועברו אל סיר הלילה דרך הפלסטיק.

4. כשהילד שלכם מסיים, הסירו את הפלסטיק משולי הגבס, כשתהפכו את הילד שוב על הצד. נקו את אזור איברי המין ויבשו אותו היטב.

לילד צעיר חסר שליטה, אשר הירך שלו נתונה בגבס, הניחו תחבושת היגיינית סניטרית, או חיתול מקופל, לספיגה נוספת סביב אזור איבר המין ואז הניחו חיתול סביבו. לילד צעיר חובה להחליף חיתול מדי שעתיים, לילד בוגר יותר חובה להחליף חיתול בכל פעם, שבה מטיל הילד את צרכיו.

שימוש בתוספי תזונה

הרבה פעמים ילדים נפגעי CP סובלים  מקושי להעלות את מסת הגוף שלהם ולסבול מרקמים שונים. אתם יכולים להפוך את צריכת [המזון] של הילד שלכם לאופטימלית על-ידי סיפוק מזון עתיר קלוריות ועל-ידי משקאות שונים (על דרך המשל, חלב מלא, יותר מחלב דל שומן), או על-ידי הוספת קלוריות למזונות, אשר הילד כבר אוכל (כגון הוספת שמן לפסטה, או לירקות). כך אתם יכולים להעלות את צריכת הקלוריות של הילד שלכם בלא העלאה דרסטית בכמות המזון. המזונות, המכילים הכי הרבה קלוריות, יהיו גם עתירי שומן, שכן גרם שומן מספק יותר קלוריות מגרם פחמימות ומגרם חלבונים. להלן רשימת מזונות עתירי קלוריות, המסודרים לפי קבוצות מזון, אשר ניתן להוסיף לתפריט של הילד שלכם לשיפור צריכת האנרגיה ולעידוד העלייה במסת הגוף:

מוצרי חלב

● חלב מלא וחלב דל שומן (2%)

● פודינג, יוגורט וגלידה

● שמנת מתוקה סמיכה

 ● גבינה, גבינת שמנת ושמנת חמוצה

טיפ: מוצרי חלב, העשויים מחלב מלא, מכילים הכי הרבה קלוריות.

חלבונים

● בשרים עתירי שומן, דוגמת בייקון, דוגמת נקניקיה ודוגמת בשר טחון, המכילים 70%-80% בשר רזה ו-20%-30% שומן.

● בשרים מצופים בפירורי לחם ומטוגנים

● דגים, העתירים בשומן, יותר מדגים אחרים כמו סלמון, כמו מקרל וכמו הרינג.

● אגוזים, חמאת אגוזים, גרעינים, חומוס, שעועית ועדשים.

טיפ: דגים ומקורות חלבון מן הצומח, כאגוזים וכגרעינים, מספקים שומנים חד בלתי רוויים ושומנים רב בלתי רוויים. שומן בלתי רווי בא ממקורות מן החי ועלול להזיק לבריאות, כאשר הוא נאכל בכמויות.

דגנים ועמילנים

● גרנולה, זרעי פשתן טחונים, נבט חיטה, סובין וזרעי צ’יה

● לחם, קמח שיבולת שועל, קרקרים, פסטה, אורז ותפוחי אדמה

טיפים: שאפו להפוך חצי מכמות הדגנים שלכם לדגנים מלאים. את הדגנים, המצוינים לעיל, אפשר להוסיף ליוגורט, לדגנים, או למאפין, לדוגמא. תמיד העמידו בראש עמילנים בתוספת ממרח, בתוספת רוטב, או בתוספת שומן כחמאה, כשמן, כחמאת אגוזים, כחומוס, כגבינת שמנת, או כציר בשר.

פירות וירקות

טיפים: פירות וירקות בעלי ערך תזונתי רב, ברם באופן טבעי דלים בשומן ובקלוריות, כך שתמיד רצוי להציע אותם בלוויית מזון, המספק יותר קלוריות. הגישו פירות טריים וירקות טריים בתוספת רוטב, או בתוספת ממרח, כגון רוטב לסלט, כגון מטבל יוגורט, כגון חמאת אגוזים, או כגון חומוס. ירקות מבושלים היטב בשמן, בחמאה, או בגבינה. אבוקדו הוא פרי בעל גרעין, העתיר בשמנים בריאים, לכן הוא מהווה מקור טוב לקלוריות. יש אפשרות למעוך אותו ולהגיש אותו לצד פיתה, או לרסק אותו בממחה בתוספת שייק פירות. זה מזון מגוון, אשר אפשרי להגיש בהרבה כלים שונים.

שומנים ושמנים

● שמן קנולה, שמן תירס, שמן זרעי כותנה, שמן זית, שמן חריע, שמן סויה ושמן חמניות

● מזונות, העשויים בעיקר משמן, דוגמת מרגרינה, דוגמת מיונז ודוגמת רוטב לסלט

● מזונות עתירים בשמן באופן טבעי, כמו אבוקדו, כמו אגוזים, כמו גרעינים, כמו דגים

מסוימים וכמו זיתים

● שומנים מוצקים כחמאה, כשמנת, כשמן קוקוס וכשמן דקלים.

טיפים: הוסיפו למזונות שומנים נוספים ושמנים נוספים לעיתים קרובות ככל האפשר. נסו להפוך את צריכת השמנים מן הצומח לאופטימלית כדי לספק שומנים בלתי רוויים בריאים ללב.

ככלל אצבע תמיד נסו להוסיף משהו בשביל לספק קלוריות נוספות. אם הילד שלכם אוכל מאכלים מעוכים, השתמשו בחלב מלא, בציר בשר, או במיץ, במקום מים, בעת הכנת מאכלים בממחה.

כאשר מזונות עתירי קלוריות אינם מספיקים, אפשר להשתמש בתוספי תזונה. מבחר גדול של תוספי תזונה זמין לשימוש. הרבה משקאות, המכילים תוספי תזונה, על בסיס חלב, נטולי לקטוז, ואילו יש גם פורמולות מיוחדות לאלרגיים למזונות [מסוימים], לרגישים למזונות [מסוימים] ולצרכים תזונתיים אחרים.

תוספי תזונה על בסיס מיץ זמינים לרכישה אף הם. תוספי תזונה יכולים לנוע בין 30-60 קלוריות לאונקיה. הפורמולות משתנות בקבוצות גיל שונות. הרבה פורמולות סטנדרטיות אפשר למצוא בבית המרקחת הקרוב אליכם, בחנות מכולת, או להזמין באינטרנט. חדשות לבקרים הם באים במגוון טעמים, כגון שוקולד, כגון וניל וכגון תות שדה. בקרב הרבה ילדים הטעם מהווה את הגורם המכריע בנוגע לקבלת החלטות, באיזו פורמולה להשתמש.

לילדים האלה, הניזונים באמצעות צינור הזנה יכולה הפורמולה המתאימה להיקבע על-ידי רופא הילדים שלכם, או על-ידי דיאטן. המופיעים להלן מהווים כמה מוצרים, הזמינים בהווה:

פורמולות על בסיס חלב:

● תמריץ אורגינל/תמריץ פלוס/תמריץ עתיר קלוריות/תמריץ עשיר בחלבון/תמריץ מרוכז

● תמריצים חיוניים לילדים/תמריצים חיוניים לילדים 1.5 [קלוריות] בתוספת סיבים

● תמריץ מלא/תמריץ מלא לילדים תמריץ מלא לילדים מופחת קלוריות

● אנשור אורגינל/אנשור פלוס/אנשור עשיר בחלבון

● HN, המהווה מקור לסיבים

● ISOSOURCE 1.5 קלוריות/ISOSOURCE HN

● ג’ביטי 1.0/ג’ביטי 1.2/ג’ביטי 1.5 [קלוריות]

● נוטרן 1.0/ נוטרן 1.0 בתוספת סיבים/נוטרן 1.5/נוטרן 2.0

● נוטרן לילדים/נוטרן לילדים בתוספת סיבים

● פדיאשור/פדיאשור בתוספת סיבים/פדיאשור 1.5 קלוריות/ פדיאשור 1.5 [קלוריות] בתוספת סיבים

● Promote/ Promoteבתוספת סיבים

● רפליט/רפליט בתוספת סיבים

פורמולות על בסיס מיץ:

● BOOST Breeze

● אנשור קליר/אנשור קליר לתזונה נכונה

פורמולות מיוחדות:

● EleCare Jr

● פודינג אנשור אורגינל

● נאוקייט לילדים/נאוקייט לילדים, המכיל פרוביוטיקה

● תרסיס נאוקייט E028

● תרסיס נאוקייט בלי טעם

● פפטיד פדיאשור 1.0 קלוריות/ פפטיד פדיאשור 1.5 קלוריות

● פפטמן/פפטמן 1.5 [קלוריות]/ פפטמן AF/ פפטמן בתוספת 1Prebio/פפטמן 1.5 [קלוריות] בתוספת Prebio1

● פפטמן  לילדים/פפטמן  לילדים 1.5 [קלוריות]/פפטמן  לילדים בתוספת סיבים/פפטמן  לילדים בתוספת Prebio1

● Vivonex לילדים/ Vivonexפלוס/ /Vivonex RTF Vivonex TEN

תוספי תזונה אחרים

● Benecalorie

● Beneprotein

● BOOST Nutritional Pudding

● Carnation Breakfast Essentials

● Duocal

● Nutrisource Fiber

● Scandishake

צרו קשר עם חברת הביטוח שלכם כדי לבדוק, אם היא מעניקה סיוע כלכלי לתוספי תזונה, הניתנים דרך הפה, או לצינורות הזנה. אולי גם תצטרכו מרשם לתוספי התזונה ו/או מכתב אודות צורך רפואי.  אם הילד שלכם מסוגל לכך, יכולה תכנית ההזנה בתוספי תזונה מיוחדים לנשים, לתינוקות ולילדים (WIC) לספק לכם חלק מהפורמולה. בחלק מהמדינות אף ניתן לקבל סיוע כלכלי לעזרה רפואית, או לטיפול רפואי.

קלוריות, שמקורן בפחמימות, בחלבון, או בשומן, חיוניות לקבלת מסת גוף תקינה ולצמיחה, יחד עם זאת חשוב גם לוודא, כי ילדים נפגעי CP מקבלים מספיק ויטמינים, מינרלים, סיבים ונוזלים. אבות המזון הללו קריטיים אף הם לצמיחה ולתפקוד גוף תקין. חלק מהילדים נפגעי ה-CP צריכים אספקת מולטי-ויטמין, או מינרלים, או אספקת ויטמין ספציפי, או מינרל ספציפי (כמו ויטמין ,D או כמו סידן), אם משהו חסר בתפריט התזונתי שלהם, או אם קיים חוסר רפואי. סיבים עלולים לחסור, אם הילד אינו אוכל די פירות, ירקות ודגנים מלאים. סיבים חשובים לבריאות תקינה של המעיים ולקידום פעולות המעיים השגרתיות. סיבים אפשר לספק, אם הילד אינו מסוגל לקבלם ממזון. צריכת נוזלים מופחתת עלולה לקרות, אם הילד בעל קושי בשתייה. הנוזל דרוש לשמירה על הידרציה תקינה, המאפשרת לגוף לתפקד במיטבו. דברו עם רופא הילדים שלכם, או עם דיאטן, בשביל לגלות, האם הילד שלכם זקוק לאספקת ויטמינים, או מינרלים, והאם הוא מקבל מספיק סיבים ונוזלים לצד הקלוריות הראויות.

שימוש בצינורות הזנה

אם הילד שלכם אינו מסוגל להעלות את מסת הגוף שלו כראוי באמצעות אכילה דרך הפה, או אם הילד שלכם בסיכון לשאיפה בעקבות קואורדינציה לקויה בשרירי הפה, או בעקבות

רפלוקס קיבתי ושטי חמור, עלולים להידרש צינורות הזנה. יתכן, כי הילד שלכם יתחיל בצינור הזנה דרך האף, או דרך הפה. בהזנה מסוג זה מוחדר צינור דרך הוושט אל האף, או אל הפה, (צינור הזנה) וכן אל הבטן, או אל המעי הריק. סוג זה של צינור הזנה יכול לשמש זמנית כעזרה להעלות את מסת הגוף ולשפר את מצב התזונה. פעמים רבות משמשות הזנה דרך האף והזנה דרך הפה על בסיס נסיוני לפני החדרת צינור קבוע, כדי לוודא, כי הילד שלכם יהיה מסוגל לסבול שיטת הזנה מסוג זה.

בשונה מצינורות זמניים אלה, הצינור הגסטרוסטומי (G- tube), המוחדר ישירות דרך הבטן אל תוכה, וצינור ה-J, המוחדר אל המעי הדק, קבועים יותר. צינורות-J אינם בשימוש ברוב המקרים. החדרת צינור GJ, צינור, הנכנס אל הבטן ואחר עובר דרכה אל המעי הריק, עדיפה, כאשר הזנה בעזרת צינור ה-G בלתי נסבלת. צינור GJ מוחדר על-ידי רדיולוג פולשני והכרחי להחליפו מדי שלושה חודשים במחלקת הרדיולוגיה. כל הצינורות יכולים להיות צינורות תת-עוריים (שבמרבית המקרים נקראים “צינורות בטן”), המונחים על העור בעודם שטוחים, או קטטרים. על קטטר יש אפשרות להגן עד קו הגופייה בעזרת עטיפת פיסת רצועה בגודל של כאינץ’ על אינץ’ סביב חלק מהצינור ועל-ידי חיבור סיכת בטחון לקצה הרצועה. אזי אפשרי לחבר את סיכת הבטחון אל הגופייה.

לפני שהילד שלכם משתחרר מבית החולים, היו בטוחים, כי אתם מבינים את הטיפול בצינור הגסטרוסטומי של הילד שלכם ומרגישים בנוח לגביו. קיימים הרבה סוגים שונים של צינורות זמינים, בצד זאת כדאי לכם ללמוד, איך לטפל בסוג הצינור הספציפי, אשר בו משתמש הילד שלכם. מומחים לטיפול רפואי ילמדו אתכם בדיוק, הכיצד להזין את הילד שלכם באמצעות הצינור הגסטרוסטומי, עם זאת ישנה סקירה לגבי הזנה בעזרת צינור גסטרוסטומי, שעליכם לעיין בה בבית.

סוגי הזנה

ישנם שני סוגי הזנה בסיסיים. אחד מהם הוא ה-bolus. בסוג זה של הזנה מועברת כמות פורמולה ספציפית שלוש, או ארבע, פעמים ביום, בדומה מאד לארוחות רגילות. משאבת מזרק, או מערכת כוח משיכה, מחוברת לצינור, ומוזרמת פורמולה מדי 15-60 דקות.

צינור גסטרוסטומי   צינור- Gתחתי

צינור גסטרוסטומי  

סוג ההזנה השני מתמשך [במקור: continuous]. במערך הזה זורמת הפורמולה באיטיות אל הבטן, או אל המעי הדק, במשך פרק זמן ארוך. משאבה מיוחדת משמשת למדידת הכמויות המדויקות של הפורמולה ולוויסות הזרימה. הזנה באמצעות צינור J ובאמצעות צינור GJ תמיד מתבצעת כהזנה ממושכת.

אתם תצטרכו את המופיע להלן:

● מזון בטמפרטורת החדר. סביר מכל להניח, כי זו תהיה פורמולה מוכנה קנויה. הרופא שלכם, או הדיאטן שלכם, יקבע, איזה מזון הכי טוב לילד שלכם.

● מי ברז בטמפרטורת החדר (לטובת שטיפת הצינור)

● מזרק

● שקית הזנה

● ציוד לצינור ההזנה

● מתאמים [שתפקידם לתאם] מיוחדים ספציפית לצינור, שבו משתמש הילד שלכם

הכיצד לתת צינור הזנה

1. אספו את הציוד וודאו, כי הוא מונח בסדר הראוי.

2. רחצו ידיים

3. הניחו את הילד, כך שראשו מורם. הדבר יכול להתבצע על-ידי הנחת הילד בחיקכם. אם הילד גדול יותר, אתם יכולים את ראשו על-ידי הרמת ראש המיטה בעזרת כריות, בעזרת שמיכה מגולגלת, או בעזרת טריז, תחת ראש הילד ותחת כתפיו. יתכן, כי תרצו אף להניח את הילד בנוח בכיסא הגלגלים שלו.

4. אם נמצאת בשימוש שקית הזנה, האכילו את הילד בשטף באמצעות השקית ובאמצעות הציוד לצינור ההזנה.

5. חברו מזרק לצינור הגסטרוסטומי ושטפו במים בשביל להיות בטוחים, כי הוא נקי. (זרם מים מקדמי זה יכול להיות מומלץ, או לא מומלץ, על-ידי רופא/ת הילדים שלכם. עקבו אחר ההוראות שלו/ה). אם הצינור חסום (סתום), התייעצו עם הרופא/ה שלכם לקבלת הוראות מעמיקות יותר. אל תכפו את הזרם.

6. הסירו את המזרק מהצינור הגסטרוסטומי וחברו את שקית ההזנה ואת הציוד לצינור ההזנה כדי לאפשר ל-bolus לחדור, או כדי לאפשר להזנה המתמשכת להתחיל. השתמשו בציוד להארכת הצינור, הנדרש בחלק מהצינורות המחוברים, למען כל סוג של הזנה. אתם יכולים להשתמש במזרק של 30-60 cc ללא פמפמת כדי לאפשר להזנה לזרום בזכות כוח המשיכה. המשיכו להוסיף חומר למזרק עד תומו, או שכדאי לכם למלא את הכמות, אשר נקבעה על-ידי הרופא שלכם, בשביל להזריק אותה אוטומטית במשאבה.

7. כאשר תמה ההזנה, שטפו את הצינור במים בכמות, אשר נקבעה על-ידי רופא/ת הילדים שלכם.

8. מחצו את הצינור קלות, או הדקו אותו, לפני הסרת המזרק, או הציוד לצינור. הדקו את הצינורות הקיימים, או פקקו אותם. הסירו את מתאם ההזנה מהצינור הלחיץ וסגרו את הפקק במקומו.

9. צפו בהתנפחות הבטן של הילד ובהקאות שלו. הודיעו לרופא, אם הדבר הופך לבעיה. לחלק מהצינורות דרושים הליכי שחרור מסוימים, רופא הילדים שלכם יתאר לכם אותם.

10. נקו את המזרק במי סבון חמימים. שטפו, עד אשר יתנקה.

כרטיס מידע של צינור הזנה

הרבה הורים מוצאים, כי כרטיס המידע של צינור ההזנה יעיל. אנו מציעים לכם לתעד את המידע הבא על גבי כרטיס קובץ, או במחשב שלכם, ושמרו אותו באופן נגיש. כך תוכלו להיות בטוחים, כי כל העובדות הרלוונטיות יהיו מוכנות, מיד כשתזדקקו להן.

שם הילד:

אפיוני הצינור:

גודל:

סוג:

נפח הבלון:

גודל הלחצן:

תאריכי החלפת הצינור:

תאריך הניתוח:

מנתח:                            מספר טלפון:

מומחה:                          מספר טלפון:

הזנה:

סוג:

כמות:

מים:

הוראות הזנה:

זמני הזנה:

כמות בכל הזנה:

כוונון המשאבה, או גודלה:

זרם מים של    cc לפני/אחרי כל הזנה:

מתן טיפול בהיגיינת הפה

היגיינת פה טובה מתחילה, לפני שצומחות לילד/ה שיניים. בהתחלה אתם יכולים פשוט לנקות את פנים הפה של הילד/ה במטלית רחצה, או בספוגית. אם אתם עושים זאת באופן שגרתי, י/תתרגל הילד/ה לשמור על הפה נקי.

הביקור הראשון במרפאת השיניים אמור להיות כעבור 6 חודשים מאז בקיעת השן הראשונה, או לא יאוחר מגיל 12 חודשים. בקרני רנטגן לא נעשה שימוש בזמן הזה. במשך הביקור הראשון הזה ייעץ לכם רופא השיניים בדבר תזונה, כולל מאילו מזונות יש להימנע, כדי להפחית את הסיכויים לרקבון שיניים וכדי לענות על כל שאלה, היכולה לעלות בראשו של ההורה. בזמן הזה יבנה רופא השיניים תכנית טיפול ביתית אישית בשיניים, המתאימה לצרכי ההורה והילד.

בשביל לשמור על היגיינת פה טובה ובשביל למנוע רקבון שיניים עתידי ובעיות לעיסה כדאי לצחצח את שיני הילד פעמיים ביום ולהתחיל בגיל 12-18 חודשים. לא כדאי שצחצוח שיני הילד יהיה מאבק בעבור ההורה, או בעבור הילד. כשהילד יגדל, יגלו ההורים, מתי המועד הכי טוב לצחצוח שיני הילד בכל יום. לבסוף יהפוך צחצוח השיניים לחלק משגרת היומיום.

אם הילד/ה שלכם סובל/ת מבעיות שליטה בראש ובצוואר, אתם יכולים למקם אותו/ה בכיסא הגלגלים, בחיק ההורה, או להשכיב אותו/ה. אם הילד/ה שלכם יכול/ה לסבול מברשת שיניים, ולא חפץ, המוחדר אל הפה, השתמשו במברשת שיניים רכה בתנועות מחזוריות. אם הילד/ה שלכם לא יכול/ה לסבול מברשת שיניים, אתם יכולים לצחצח את שיניה, כשמשחת השיניים משוחה על מקלון עטוף כותנה, או על מטלית רחצה רכה.

אם הילד שלכם מסוגל להסתרק בעצמו, אתם עדיין צריכים לפקח על הטכניקה שלו, כפי שאתם נוהגים בנוגע לשאר מטלות הבית היומיומיות, כבנוגע לרחצה. אתם תצטרכו לנקות אזורים שהילד פספס. בכך שתמיד תתנו חיזוק חיובי, אתם תבטיחו נכונות רבה יותר והצלחה לטווח הארוך.

פלואוריד חשוב להפחתת הסיכון לרקבון שיניים. הוא בא בצורת נוזל בעל טעם, בצורת טבליה ללעיסה, או בצורת מי פה. רופא השיניים יכול גם למשוח פלואוריד באופן מקומי בביקורים במרפאת השיניים מדי 6 חודשים. השאלה, האם קיים צורך בפלואוריד וכמה, תלויה בכמות הפלואוריד, המצויה במים, הזורמים באותו אזור, באספקת המים המקומית. אתם ורופא השיניים שלכם יכולים להחליט, איזו שיטה הכי טובה, בהתבסס על אספקת המים ועל צרכי הילד שלכם.

הסיכון לחורים בשיניים יכול לפחות על-ידי השגחה על התפריט התזונתי של הילד שלכם. כשמגיעים למניעת חורים, עדיפים פירות טריים על-פני משקאות קלים, על-פני חטיפים דביקים, על-פני עוגיות ועל-פני משקאות פרי ממותקים.

תרגול השימוש בשירותים לילד שלכם

הגורם הכי חשוב בתרגול מוצלח של שימוש בשירותים הוא הרמה הקוגניטיבית, או ההתפתחותית, של הילד/ה, מבלי להתייחס לגיל הכרונולוגי שלו/ה. ילדים יכולים להפוך למיומנים עד מאד בשימוש בשירותים, אם הם בעלי היכולות ההתפתחותיות והקוגניטיביות של גיל שנתיים-ארבע. על מחסומים פיזיים יש אפשרות להתגבר בעזרת מושב, הניתן להתאמה, כך שהילד/ה יכול/ה לשבת בצורה ראויה על האסלה בשירותים. הילד/ה י/תצטרך את עזרת ההורה בבית, או סייע/ת בבית הספר לקבלת סיוע במעבר מכיסא הגלגלים לאסלה בשירותים.

עוד גורם חשוב בשימוש מוצלח בשירותים הוא גישת ההורה, אשר חייב להיות רגוע וחיובי לגבי תהליך תרגול השימוש בשירותים וחייב להוריש את הגישה הזו לילד/ה.

מתן תשבחות לילד/ה על ההצלחה [בשימוש] בסיר הלילה קריטית. אך אפילו לפני שיכול להתחיל תרגול השימוש בשירותים, חייבים הן הילד והן ההורה להיות מוכנים. הילדה שלכם עשויה לאותת על המוכנות שלה לתרגול השימוש בשירותים באחת מכמה דרכים. לדוגמא, בעת מתן שתן, או בעת פעולת מעיים (או בדיוק לפני), יכול/ה הילד/ה להפוך עצבני/ת, או שקט/ה, להתפתל ולהצהיר על הצורך להחליף תנוחה, לשכב לפתע, או לעמוד מבלי לזוז, לגשת לפינה ולהשתופף בעמידה על העקבים (בתנוחת סקוואט), לשנות את הבעת הפנים, או להגיד, שהוא/היא רטוב/ה. ההורה צריך לשים לב לשינויים התנהגותיים אלה ולהיות מוכן לפרש מחוות אלו, שפשרן, כי הילד/ה צריך/כה להטיל את צרכיו/ה. אך ורק כשכל האותות האלו והכוונות הטובות האלו מובעים יחדיו, יכול תרגול השימוש בשירותים להתחיל ברצינות.

קביעת דפוס פעולה

דבר אחד, היכול לעזור לקבוע דפוס פעולה, הוא שמירה על זמני ארוחות קבועים. אזי הבטן,

המעיים ושלפוחית השתן יתרוקנו ויתמלאו במרווחי זמן קבועים. לא זו בלבד, אלא שכך המזון נוטה לגרות את המעיים, הרבה אנשים הולכים לשירותים לאחר ארוחה, לרוב לאחר ארוחת הבוקר, או לאחר ארוחת הערב. כך שאולי תהיו מסוגלים לנבא את צורת העבודה של המעיים של הילד/ה שלכם בהתבסס על זמני הארוחות.

מרגע שקבעתם את הדפוס השגרתי של הטלת הצרכים, אתם תדעו, מתי להושיב את הילד/ה שלכם על האסלה בשירותים בשביל להשיג את ההצלחה המרובה מכל.

ההתחלה

התחילו, כאשר הילד/ה שלכם נינוח/ה ובמצב רוח טוב. אתם תצטרכו סיר לילה בגודל של ילד – בצורת כיסא, או בצורת מושב.

כאשר אובחן (על-ידי אחד האותות, הנזכרים לעיל, או על-ידי משהו דומה), כי הילדה שלכם צריכה להטיל שתן, או כי יש לה פעולת מעיים, קחו אותה אל השירותים והסבירו לה בשפה פשוטה, מה עליה לעשות. השתמשו במילים מוכרות ספציפיות מאד לתיאור פעולת ההתרוקנות. הניחו את הילדה על המושב והישארו עמה, עד אשר מסתיימת תקופת התרגול. כעבור כ-5 דקות בשירותים כדאי לנגב לילדה, לתגמל אותה בחיבוקים ולשבח אותה על התנהגויות הראויות.

אם הילדה לא הצליחה לבצע את הפעולה הראויה, שבחו אותה על שיתוף הפעולה ועל הישיבה בשקט על האסלה בשירותים, או על סיר לילה בצורת כיסא. במהלך התרגול רצוי, כי הילדה תשב על המושב בלא צעצועים ובלא אביזרי משחק, הואיל והם יסיחו את תשומת הלב שלה, ממה שהיא אמורה לעשות.

חזרו על התהליך הזה, עד אשר תהיה הילדה מסוגלת להגיד לכם מראש, כי היא צריכה ללכת לשירותים, או כי היא מסוגלת להשתמש, או בסיר לילה, בעצמה.

תרגול פעולת המעיים

אם הילד שלכם בעל לקות שכלית, עשוי לעזור כינון תכנית לתרגול פעולת המעיים. הדבר כרוך אף בקביעת דפוס שגרתי של זמני ארוחות בשביל לעזור לקבוע דפוס קבוע של התרוקנות, אבל ההבדל הוא, שבאופן שגרתי כעבור כ-15-30 דקות מאז תום ארוחה אחת מונח הילד על האסלה בשירותים למשך 15-30 דקות. בחרו את ארוחת הבוקר, או את ארוחת הערב, והיצמדו לכך, שכן הפואנטה של התכנית לתרגול פעולת המעיים היא לאמן את הילד לבצע פעולת מעיים באותה שעה מדי יום ביומו, או מדי יומיים.

ודאו, כי הילד מרגיש בנוח, כשכפות רגליו מונחות על הרצפה, או נתמכות על-ידי שרפרף. השתמשו במילות תיאור פשוטות שכיחות לתיאור הפעולה הרצויה. שוב, היו חיוביים תוך הרעפת שבחים על הילד, בין אם הוא השיג את התוצאות הרצויות ובין אם הוא ישב על האסלה בשירותים, כפי שייחלתם, אפילו אם לא בוצעה פעולת מעיים. היו בטוחים, כי אין הסחות דעת בזמן הזה.

הרבה ילדים נפגעי CP סובלים מעצירות כרונית, מה שעלול להפריע לתרגול פעולת המעיים. אם לילד שלכם אין פעולת מעיים למצער מדי יומיים, הילד שלכם בוודאי סובל מעצירות. הטיפול בעצירות מתואר בפרק 3.

שירותים, הניתנים להתאמה

טכניקות הנגשה מיוחדות משמשות את הילד נפגע ה-CP, המאותגר פיזית, בעת השימוש בשירותים. בשביל להגן על הילד (וכמו-כן על עצמם) מפני פגיעה צריכים המטפלים ללמוד טכניקות אלו. שאלו פיזיותרפיסט, או מרפא בעיסוק, לגבי טיפים להנגשה לילד שלכם.

יתכן, כי הילד שלכם, נפגע ה-CP, יצטרך להשתמש במושב, הניתן להתאמה, כדי שיתאפשר להניח אותו כראוי על מושב השירותים. ילדים נפגעי CP צריכים תמיכה מוצקה, של מעקה ושל משטח לכפות הרגליים על הרצפה, או על משטח קשיח. נחוצים מנגנוני גוף תקינים בעת הרמת הילד אל מושב השירותים להפחתת הלחץ על גב המטפל (ראו “הגנה על גב המטפל” לעיל).

מושב שירותים

על-פי רוב יכול המרפא בעיסוק של הילד שלכם לספק מידע מעמיק יותר אודות מושב, הניתן להתאמה.

עשיית חוקן

אולי תצטרכו לעשות לילד שלכם חוקן מפעם לפעם, או על בסיס שגרתי. חוקנים פועלים באמצעות הרחבת פי הטבעת ובאמצעות גרימת תחושת צורך לבצע פעולת מעיים לילד. בנוסף, הם מנקים את הצואה, אשר נאגרה בפי הטבעת. אתם יכולים לקנות חוקנים מהירים, או חוקנים מהירים לילדים, בבית מרקחת. בדקו עם הרופא שלכם, מה הכי טוב לילד שלכם. לפני שאתם עושים לילד שלכם חוקן, היו בטוחים, שתסבירו לו, מה תעשו ומה יקרה.

כיצד לעשות לילד חוקן

1. החוקן אמור להיות חמים – קרוב לטמפרטורת החדר – ולא חם, או קר.

2. יש להניח את הילד באחת משלוש דרכים: בישיבה על האסלה, או על סיר לילה, בשכיבה על מרבד על רצפת חדר האמבטיה, כשפניו כלפי מטה וכשברכיו וירכיו כפופים לעבר החזה, או בהניחו על המרבד על צדו השמאלי, כשרגלו השמאלית ישרה וכשרגלו הימנית כפופה (הירך והברך) ומונחת על גבי רגלו השמאלית.

3. לחוקן חד פעמי: הסירו את הכיסוי המגן מבקבוק החוקן. החדירו את הקצה בעדינות לעומק של אינץ’ אחד בפי הטבעת. נערו לאט לאט את מיכל החוקן, עד אשר כמעט יתרוקן (אחרי הניעור תיוותר במיכל כמות קטנה של רכיבים). הסירו את הכיסוי מפי הטבעת.

לשקית החוקן: מרחו משחת וזלין על קצה ערכת החוקן. החדירו את הקצה בעדינות לעומק של אינץ’ אחד בפי הטבעת. נערו לאט לאט את הרכיבים אל תוך פי הטבעת. החזיקו את השקית בגובה רגל אחת מעל גופו של הילד.

4. הצמידו את לחיי העכוז של הילד/ה, אם נחוץ, בשביל לשמור על הנוזל בתוך פי הטבעת, עד אשר אומר/ת לכם הילד/ה, כי הוא/היא צריך/כה לבצע פעולת מעיים. ברוב המקרים קורה הדבר לאחר כ-3-5 דקות.

5. עזרו לילדה להגיע לשירותים, או לסיר הלילה, שלו צורת כיסא, או הניחו אותה על סיר לילה, אשר הונח במיטה שלה, או שתאפשרו לחוקן להיפלט אל חיתול, אם דרוש.

6. שמרו תיעוד של התוצאות.

מתן תרופות רקטליות או נר

ממגוון עילות יתכן צורך לתת חלק מהתרופות דרך פי הטבעת. עת ילדה מקיאה וחשוב לה ליטול תרופה, יכולה התרופה לעשות את דרכה אל מערכת [גופה] של הילדה, אם היא ניתנת דרך פי הטבעת. תרופות ניתנות דרך פי הטבעת אף לילדים בעלי קשיי בליעה, אשר אינם מסוגלים לבלוע, אשר מפרכסים באופן פעיל. בסופו של דבר הילדה, אשר תעבור ניתוח ביום המחרת, הרבה תהיה פעמים חייבת להימנע מנטילת כל דבר דרך הפה. למרות זאת יכולות תרופות נחוצות אחדות להינתן דרך פי הטבעת.

התרופות, הניתנות דרך פי הטבעת בשכיחות הכי גבוהה, הן תרופות נוגדות פרכוסים, תרופות הרגעה, תרופות מורידות חום (תרופות, העוזרות לשלוט בטמפרטורת הגוף), תרופות נוגדות הקאה (תרופות, העוזרות לשלוט בבחילות, או בהקאות) ופתילות נר, המגרות את המעיים, אשר במרבית המקרים מורכבות מגליצרין. תרופות, הניתנות דרך פי הטבעת, מסופקות בעיקר בצורת פתילות נר (פתילות נר נראות כמו קליעים, שלהם קצה אחד מעוגל ואחד שטוח). אתם יכולים לשמן פתילת נר כדי להקל על החדרתה על-ידי טבילתה במים, או בחומר סיכה מסיס במים. אל תשתמשו בחומר סיכה על בסיס שמן, מהסיבה שהוא עלול להפריע לספיגת התרופה.

היאך לתת תרופה בצורת פתילות נר לילד

1. לפני ההתחלה בקשו מהילד לנסות להפעיל את מעיו, יען כי אם ישנה צואה בפי הטבעת, עלול הדבר להפריע לספיגת התרופה.

2. הניחו את הילד על צדו השמאלי, כאשר הירכיים והברכיים שלו מתוחות, או על בטנו, כאשר הברכיים שלו מתוחות ומונחות לכיוון החזה. ילדים בוגרים מעדיפים לשכב על צדם, בעוד ההחדרה קלה יותר בקרב תינוקות, אם הם מונחים על בטנם.

3. הניחו כפפה, שאינה עשויה מלטקס [מגומי טבעי], על היד, שבה תשתמשו. באצבע מכוסה בכפפה, החדירו את התרופה אל מעבר לשריר הטבעתי. השתמשו בזרת כדי להחדיר פתילת הנר לתינוקות ולפעוטות. בקרב ילדים בוגרים יותר השתמשו באצבע המורה. העומק הרגיל, אשר אליו יש להחדיר את התרופות, הניתנות דרך פי הטבעת, הוא כדלקמן:

● בקרב תינוקות ובקרב פעוטות רכים כ-1 אינץ’-1.5 אינץ’

● בקרב פעוטות בוגרים יותר ובקרב ילדים בגן כ-2-3 אינצ’ים

● בקרב ילדים בגיל בית ספר, או בקרב מתבגרים כ-3-4 אינצ’ים

4. כדי שהתרופה תהיה יעילה, חובה להשאיר אותה בפי הטבעת למשך 10 דקות. כדי למנוע יציאה מוקדמת של התרופה – בטרם ספיגתה המלאה – יתכן, כי יהיה נחוץ להצמיד את לחיי העכוז זו אל זו למשך 5-10 דקות. ילדים בוגרים יותר בדרך כלל מסוגלים לשלוט בשריר הטבעתי שלהם טוב יותר מילדים צעירים יותר. פתילת נר, אשר נועדה לגרות את פעולת המעיים, חייבת להישאר במקומה למשך 5 דקות, או עד אשר מביע הילד צורך לבצע פעולת מעיים.

הכיצד לתת לילד תרופות נוזליות דרך פי הטבעת

מטרת ההליך היא להחדיר דרך פי הטבעת כמות הולמת של תרופה בעזרת קטטר. אנו ממליצים להשתמש בקטטר בגודל 15 פרנץ’ (מנטור) לטובת הליך זה.

יכול להידרש הציוד הבא:

● קטטר זמני בגודל 15 פרנץ’ (מנטור)

● התרופה, שנרשמה

● מזרק להעברת כמות התרופה הדרושה

● מי ברז

● חומר סיכה מסיס במים

● פד מגן

1. הוציאו את המזרק מהאריזה וחברו אליו מחט.

2. שפכו את התרופה מהבקבוק אל המזרק, בעודכם ממלאים מעט יותר מהכמות שנרשמה.

3. הקישו על המזרק באצבעכם בשביל לפוצץ את בועות האוויר ובשביל למדוד את כמות התרופה שבמזרק בשנית.

4. הוציאו את המחט מהמזרק והכניסו אותה למיכל בטוח כדי להיפטר ממנה (אל תנסו להחדיר את המחט שוב בגין הסכנה, שהיא תדבק בכם).

5. דחסו לאותו מזרק כמות אוויר, השווה לכמות התרופה. האוויר ינשב אל חלקו העליון של המזרק, כאשר המזרק יוחזק בעודו ישר. עת שניטלת התרופה, ינשב האוויר בעקבותיה אל פי הטבעת ויסייע בניקוי המזרק ובהעברת כמות התרופה המיועדת.

6. שמנו את קצה הקטטר בחומר סיכה מסיס במים וחברו אותו לקצה המזרק.

7. הניחו את הילד/ה על צדו/ה השמאלי. החדירו את הקטטר אל פי הטבעת. לילד, אשר מסת הגוף שלו עומדת על 22 פאונדים (10 קילוגרמים), או פחות, החדירו 1.25 אינץ’, לילד, אשר מסת הגוף שלו נעה בין 22 פאונדים לבין 44 פאונדים (10-20 קילוגרמים), החדירו 1. 5 אינץ’, לילד, אשר מסת הגוף שלו עומדת על למעלה מ-44 פאונדים ([למעלה מ-]20 קילוגרמים), החדירו את הקטטר לעומק של 2.75 אינץ’.

8. החזיקו את המזרק בעודו ישר, כך שבועות האוויר נוצרות בתוכו ומתפוצצות לבסוף. הזרימו את התרופה דרך המזרק ועקבו אחרי זרימת האוויר, היוצאת מאותו מזרק.

9. הוציאו את הקטטר והצמידו את לחיי העכוז זו לזו למשך 3-5 דקות בשביל לאפשר לתרופה להיספג.

טכניקות שאיבה

שימו לב: אתם חייבים לעבור הכשרה בשאיבה על-ידי בעל המקצוע, המטפל בכם, או על-ידי בעל מקצוע מתחום הבריאות, העובד בבתים, לפני שאתם מתנסים בהליך בעצמכם.

חלק מהילדים זקוקים לעזרה בניקוי נתיבי האוויר של הליחה שלהם. השאיבה תעזור בניקוי נתיבי האוויר, אבל כדאי לבצע הליך זה, רק כשהילד זקוק לו. בצעו שאיבה בילד שלכם תחת הנסיבות הבאות: (1) כאשר אתם שומעים, שהילד משמיע קולות של נשימה רטובה, כאילו שהאוויר עובר דרך ליחה רטובה. (2) כאשר הילד שלכם נתקל בקשיי נשימה ונעשה חסר מנוחה, או (3) כשצבעו של הילד שלכם חיוור מתמיד וכשהנחיריים שלו מתרחבים. הילד עלול להשתנק ו/או להשתעל, כאשר אתם משתמשים בקטטר לשאיבה.

התיאור הבא של הליך השאיבה מובא כדי לרענן את זכרונם של המטפלים ותו לא, של אלה

אשר כבר עברו הכשרה לביצוע ההליך על-ידי רופא, או על-ידי בעל מקצוע אחר מתחום הבריאות. אם אתם אינכם מרגישים בנוח לבצע את ההליך, לא כדאי לכם לנסות לבצע אותו לבדכם. שוב, אל תנסו לבצע שאיבה בילד שלכם, אם לא הוכשרתם לעשות זאת.

אתם תצטרכו את הציוד הבא לטובת ההליך:

● מכונת שאיבה וציוד לצינור שאיבה

● קטטרים לשאיבה

● מי מלח

● מיכלים לאגירת מי מלח

● כפפות

אתם יכולים להכין מי מלח, או תמיסת מי מלח, המתקבלת על-ידי ערבוב 3/4 כפית מלח שולחן ב-2 כוסות מים בסיר. הרתיחו תערובת זו למשך 5 דקות, כבו את המבער, כסו את הסיר, או את המחבת, במכסה ותנו למי המלח להתקרר לטמפרטורת החדר. לאחר שהם התקררו, שפכו אותם לצנצנת זכוכית נקיה וכסו אותה במכסה. הדביקו על כל צנצנת תווית, הנושאת את התאריך ואת השעה, שבהם הוכנה התמיסה, כמו גם את התאריך ואת השעה, שבהם רצוי לזרוק את התמיסה – לרוב כעבור 48 שעות מאז הכנתה. הניחו את צנצנת התמיסה במקרר. תמיסת מי מלח מתועשת אפשר להשיג במרשם מהרופא שלכם.

איך לבצע שאיבה בילד?

1. אספו את הציוד הדרוש וודאו, כי מכונת השאיבה פועלת כיאות. כדי למנוע את הסיכון לרמות חמצן נמוכות, או לנזק רקמות, היו בטוחים, שלחץ השאיבה על המכונה מווסת כראוי. לתינוקות אמור להיות לחץ השאיבה 60-80 מילימטרים Hg [יחידה למדידת לחץ], לילדים, שאינם תינוקות, 80-100 מילימטרים Hg ולמבוגרים – 100-120 מילימטרים Hg.

2. רחצו ידיים ביסודיות.

3. חברו את הקטטר לשאיבה לצינור למכונת השאיבה.

4. קבעו, לאיזה עומק להחדיר את הקטטר לשאיבה דרך האף על-ידי מדידת הקטטר מקצהו, המחובר לתנוך האוזן, עד קצהו, המחובר לאף. השאירו את קצות האצבעות שלכם בנקודה זו.

5. החדירו את החוד של קטטר השאיבה אל תוך תמיסת מי המלח המוכנה בשביל להרטיב את הקטטר. הניחו את האגודל שלכם מעבר לפתח השאיבה כדי לבדוק את יעילות השאיבה.

6. אמרו לילד, מה תעשו ולמה לצפות.

7. החדירו את הצינור אל תוך הנחיר, בעומק, אשר נקבע, בלי לבצע שאיבה. הזיזו את האצבע שלכם מפתח השאיבה בשביל לפתוח את הקטטר.

8. כאשר הקטטר מונח במקומו, הניחו את האגודל שלכם מעבר לפתח השאיבה וסובבו את הצינור בעודכם מוציאים אותו באיטיות מהנחיר. הדבר לא אמור להימשך למעלה מ-10 שניות.

9. שטפו את הקטטר במי מלח. תנו לילד להירגע לרגע.

10. חזרו על צעדים 5-9 בנחיר השני, אם נחוץ.

11. לאחר שאיבת [תוכן] הנחיריים, אולי תשאבו את [תוכן] הפה. זכרו לשטוף את הקטטר במי מלח תחילה.

12. החדירו את קטטר השאיבה אל כל צד בתוך הפה בלי לבצע שאיבה.

13. כאשר הקטטר מונח במקומו הראוי בפה, הניחו את האגודל שלכם מעבר לפתח השאיבה וסובבו את הקטטר, או פתלו אותו מחוץ לפה, למשך לא יותר מ-10 שניות.

14. שטפו את קטטר השאיבה ואת הצינור שלו על-ידי שאיבת מי המלח באמצעותו, עד אשר מתנקים הקטטר והצינור שלו.

15. חזרו על שאיבת [תוכן] הפה, אם דרוש.

16. זרקו את קטטר השאיבה וכל תמיסת מי מלח, שלא הייתה בשימוש.

כדי לנקות את אזור השאיבה הנייד נקטו צעדים אלה:

מדי יום ביומו

1. רוקנו את תכני בקבוק האיסוף לשירותים והורידו את המים.

2. שטפו את הצינור המחבר, את הצנצנת ואת המכסה במי סבון חמימים (אתם יכולים  להשתמש בחומר לניקוי כלים).

3. שטפו היטב במים זורמים לפני שימוש חוזר.

מדי שבוע

1. מלאו אחר הצעדים לניקוי יומיומי.

2. השרו את הצינור, את הצנצנת ואת המכסה בתמיסה, אשר חלקה האחד ויניגרט לבן ואשר חלקה השני מים, למשך 30 דקות.

3. שטפו היטב במים זורמים.

4. תלו את הצינור לייבוש. כסו את השאר בבד נקי, או במגבת נייר, ויבשו אותו באוויר על מגבת נקיה.

5. עת החלקים יבשים לחלוטין, חברו אותם בחזרה ואחסנו אותם בשקית פלסטיק.

6. את הצינור המחבר (צינור, המחבר בין מכונת השאיבה לבין קטטר השאיבה) מן הראוי להחליף מדי שבועיים.

חלק 3: אנציקלופדיה לשיתוק מוחין

[הכיתוב בעמוד 358:] עמוד זה הושאר ריק בכוונה

הארכת גיד אכילס (TAL [הארכת גיד אכילס], הארכת גיד אכילס, קיצור בגיד אכילס, הגבלת התנועתיות בגיד אכילס)

גיד אכילס הוא השריר, המקוצר אצל הכי הרבה ילדים נפגעי CP. הקיצור בשריר הזה מונע מהרגל להתכופף. מילד המסוגל לעמוד, מונע הקיצור הזה לעמוד, כשכף רגלו שטוחה. במקום זאת, הוא עומד על קצות האצבעות. הוא יכול לנסות להניח את כף רגלו בעודה שטוחה, אך הוא יצטרך לכופף את ברכו לאחור כדי לעשות זאת. הטיפול הראשוני בקיצור בגיד אכילס בדרך כלל כרוך בפיזיותרפיה בשילוב עם שימוש בסדים (AFO) במהלך היום.

סימנים: הארכת גיד אכילס מוצעת לילדים, אשר הסד כבר אינו שומר על כף רגלם שטוחה, או לילדים מתבגרים, המנסים להפסיק את השימוש בסד. מלבד זאת, אם השריר נוקשה מכדי לאפשר לילד להשתמש ב-AFO, מומלצת הארכת גיד אכילס. לפעמים מתבצעת הארכת גידים בקרב אנשים, אשר אינם יכולים לעמוד, או ללכת, אבל רוצים להשאיר את כפות רגליהם שטוחות על מסעד כיסא גלגלים. במקרה הזה מתבצע ההליך מסיבות קוסמטיות וכדי לאפשר לאדם לנעול נעליים.

הניתוח: גיד אכילס ממוקם מאחורי הקרסול ומחובר לשריר הסובך ולשריר הסוליה, הממוקמים בדיוק מעל לברך ומאחוריה. ישנן שלוש טכניקות שונות להארכה כירורגית של גיד אכילס. הארכה מלעורית של גיד אכילס כרוכה ביצירת פצע דקירה קטן בעור, בשניים, או בשלושה מקומות שונים, ואחר במתיחת הגיד. המטרה היא לחתוך את הגיד בכמה מקומות ולקרוע אותו, כך שהוא נמתח מעצמו, מחלים וחוזר למקומו. היתרון של ההליך הזה הוא, שהוא כרוך בחיתוך קטן עד מאד, אולם הוא מקנה הכי פחות שליטה במידת ההארכה, כך שעלולה להיות הארכה מרובה מדי, או מעטה מדי.

השיטה השנייה, הנקראת הארכת Z‐ plasty, כרוכה ביצירת חתך פתוח, החושף את גיד. אזי נחתך בגיד חיתוך-.Z הגיד מסתיים בנפרד [כשאינו מחובר למקומו המקורי] ונתפר למקומו מחדש. הליך זה מאפשר שליטה מירבית בהארכת הגיד כולו ובהארכת אזור השריר.

השיטה השלישית, נקראת הארכת ה-Baker, נסיגת שריר הסובך, או הארכת המיוטנדינוס, כרוכה בזיהוי מקום החיבור של שריר הסובך ושל שרירי הסוליה באמצע שריר הסובך לפיתוח גיד אכילס. שריר הסובך משתחרר ומחליק בנקודה הקרובה ביותר לשרירי הסוליה. היתרון של ההליך הזה הוא, שהוא טומן בחובו את הסיכון המועט מכל להארכה מרובה מדי. חסרון אחד הוא, שלעיתים אינו יוצר הארכה מספקת. קושי זה בהשגת הארכה מספקת בשיטת ה-Baker מסביר, מדוע לעיתים קרובות מהווה ה- Z‐plasty את ההליך המועדף.

הטיפול לאחר הניתוח: לאחר הארכת גיד אכילס עוטה הילד גבס על שטח קטן של רגלו (מהבהונות עד הברך). לרוב מצויה בגבס זה סוליה המאפשרת לילד לעמוד וללכת, מיד לאחר שמתבצעת הארכת גיד אכילס. לאחר הסרת הגבס, תוך 4 עד 6 שבועות, חוזר הילד לתכנית המתיחות לשם חיזוק ולשם שמירה על מצבו. AFO יכול אף הוא לשמש לשימור התיקון, במיוחד בקרב הילד הצומח. סד תלוי יכול אף הוא לשמש, לאפשר לילד להרים את החלק הקדמי של כף רגלו, ואילו לא להוריד את הבהונות בשביל ללכת על קצות הבהונות.

למה לצפות: הסיבוכים של הארכת גיד אכילס, בייחוד בקרב ילדים, אשר הולכים, עלול להיות חמור מאד, אם הגיד מוארך יתר על המידה. בהחלט עדיף לילד, שגיד אכילס יהיה נוקשה במעט, כך שקצות הבהונות של הילד יתאמצו מעט בעת ההליכה שלו, מאשר שהגיד שלו לא יתפקד כלל וכלל. סיכון נוסף של הארכת גיד אכילס הוא הצורך בהארכה חוזרת. ילד בין גיל 3 לבין גיל 5 בעל סיכויים של 25%-30% להארכה חוזרת בין גיל 9 לבין גיל 12. הארכה חוזרת יכולה להתבצע 3, או 4 פעמים, אולם לעיתים רחוקות נדרש לחזור עליה יותר מפעם אחת.

התפתחות לקויה של כפיס המוח (סינדרום אייקרדי)

כפיס המוח הוא מבנה המוח, המצטרף לשתי המיספרות המוח ומהווה מעבר מצד אחד של המוח לצד השני. אם במוחו של ילד לא קיים המבנה הזה, הוא עלול לסבול מפרכוסים,  מלקות שכלית קלה עד בינונית וכמו-כן מלקות ראייה ומהפרעה בקואורדינציה המוטורית. בחלק מהמקרים ילדים, אשר במוחם לא קיים כפיס המוח, סובלים גם מנדידת תאים פחותה ומצמיחת תאים פחותה, מה שבמהותו אומר, כי חיווט המוח אינו תקין. ניתן לראות זאת במגוון פגמים כרומוזומליים.

התפתחות לקויה של כפיס המוח היא חלק אינטגרלי של סינדרום אייקרדי, אשר מופיע רק בקרב בנות ואשר מאופיין בלקות שכלית חמורה בפרכוסים בכל הגוף, המתחילים בשלב מוקדם בחיים ובאנומליות ספציפיות ברשתית.

אי קיומו של כפיס המוח מאובחן בעזרת MRI, או בעזרת סריקת CT של המוח. אחרת, חלק מהאנשים, המאובחנים כחסרי כפיס המוח, נראים רגילים לחלוטין.

ואולם ילדים, הסובלים מהרבה פגיעות מוחיות מולדות אחרות, נמצאים בסיכון גבוה יותר לפגיעה זו. כאשר היא נראית ב-MRI, או בסריקת CT, בעת הערכת CP אצל הילד, היא מציעה יותר בעיות סמויות. ברם אבחון זה כשלעצמו אינו יכול לשמש לניבוי ספציפי, של מה שיקרה לילד. בשל האנומליות המוחיות שלהם חדשות לבקרים לוקים ילדים אלה ב- .CP

בליעת אוויר (אירופגיה)

בליעת אוויר כרונית מהווה בעיה בעיקר לילדים בעלי מגבלה שכלית. הרבה פעמים היא נראית בקרב ילדות, הלוקות בתסמונת רט. המאפיין העיקרי שלה הוא בטן נפוחה. אם הילדה עברה ניתוח למניעת רפלוקס קיבתי ושטי, כך שתכני הבטן שלה אינם יכולים לחזור

אל הפה, אזי היא אינה מסוגלת לשחרר לחץ האוויר, המתפתח בבטנה, על-ידי גיהוקים, מה שעלול לגרום לנפיחות מובהקת בבטן ולכאב בטן. אם יש לה צינור גסטרוסטומי, יכול האוויר להשתחרר דרך הצינור.

אם אין לה, במקרים מסוימים הופך הכאב חמור כל כך, שנדרש צינור. על-פי רוב ילדות, אשר לא עברו הליכים כירורגיים למניעת הקאות, או למניעת רפלוקס, מסוגלות לשחרר את האוויר בעצמן על-ידי גיהוקים. ברוב המקרים אירופגיה גרועה יותר, כשהילדה נסערת, או אינה עסוקה בפעילות. הטיפול מכוון בעיקרו לשמירה, על כך שהילדה תרגיש בנוח ותעסוק בפעילות כלשהי.

ניקוי נתיבי האוויר

סיבוכים נשימתיים מהווים פעמים רבות בעיה מובהקת לילדי .CP זיהומים נשימתיים מהווים את העילה השכיחה מכל לאשפוזים חוזרים ונשנים בבית חולים בקרב הילדים הללו. אחת מהסיבות לפגיעו∙ת שלהם לבעיות נשימתיות היא, שבמקרים רבים מתבצעת פשרה בעת ניקוי נתיבי האוויר הרגיל שלהם עקב ההתניידות המוגבלת שלהם ועקב שיעול חלש, או בלתי יעיל. ילדים, הסובלים מ- CPקוואדרופלגיה, הגורם לחוסר יכולתם ללכת, מבלים את רוב היום שלהם בכיסא גלגלים. לכן אין להם הזדמנות לתרגל ולנשום עמוק, הלא זהו אחד המנגנונים העיקריים לניקוי נתיבי אוויר. בנוסף, הרבה ילדים נפגעי CP אינם יכולים לנקות את נתיבי האוויר שלהם בשיעול יעיל. יתכן, כי הם אינם מסוגלים לקחת די אוויר בשביל להשתעל שיעול יעיל, או שיש להם קואורדינציה לקויה בשרירי הגרון, מה שהופך את השיעול שלהם לבלתי יעיל, או שמונע ממנו להתקיים. בלא היכולת להשתעל ביעילות לא יהיו מסוגלים ילדים אלה לנקות את ההפרשות שלהם, אשר באופן שגרתי מצטברות בריאות. ההפרשות המצטברות האלו עלולות להוביל לדלקות ריאות חוזרות ונשנות, או לברונכיט חוזר ונשנה.

הטכניקה המסורתית להוצאת ליחה מריאותיו של ילד, אשר אינו מסוגל להשתעל ביעילות, הייתה פיזיותרפיה לחזה. טיפול טיפוסי נמשך 20-30 דקות ובמרבית המקרים דרוש כמה פעמים ביום. המטפל, או האח, מבצע ניקוש על קיר החזה של הילדה, בעודה שוכבת במגוון תנוחות שונות. הרבה ילדים נפגעי CP סובלים מעקמת ו/או מכוויצות, מה שמערים קושי בהשגת המצב הרצוי.

טיפול אחר, העוזר לסלק את ההפרשות מהריאות, הוא השימוש בווסט ה-ABI. וסט ה-ABI הוא וסט, שאפשר לנפח, המחובר בצינורות לגנרטור, המפעיל לחץ אוויר. הגנרטור מתנפח עד מהרה ומוציא אוויר מהווסט, לפיכך הוא דוחס את קיר החזה ומשחרר אותו. טלטול קיר החזה, הנגרם עקב כך, מייצר זרימת אוויר מוגברת בנתיבי האוויר, מייצר כוחות, המתפקדים בדומה לשיעול והמסלקים הפרשות. אין הדבר דורש תנוחה מסוימת, או טכניקות נשימה מיוחדות.

חור יחיד וגדול בקו האמצע

דוגמא לפגם בקו האמצע הקדמי

פגמים בקו האמצע הקדמי

(הולופרוסנצפליה, דיספלסיה ספטו-אופטית)

לקויות מספר, המתאימות לקטגוריה של פגמים בקו האמצע הקדמי. השכיח מכולם הוא הולופרוסנצפליה, הכרוך בכשל מבני של קו האמצע של הפנים ושל המוח, הנמצא מאחוריהם, המפריע להתפתחות. כשהלקות מובעת בצורה הכי קשה, קיים במוח חור יחיד וגדול, הנראה בבטן, בהרבה מקרים האזור החזיתי והאחורי של המוח ואזור הרקות אינם קיימים והשאר די בסיסי. גזע המוח והמוח הקטן קיימים ומפותחים במלואם.

דיספלסיה ספטו-אופטית מהווה צורה של הולופרוסנצפליה, שבה עצבי הראייה נמצאים בתת התפתחות, מה שגורם ללקות ראייה חמורה, או לחילופין, לעיוורון. היא גם גורמת לפגמים בהורמונים מסוימים, המיוצרים במוח. הדבר יכול לגרום לשיעור קומה נמוך למדי להשתנה תכופה ולאנומליות אחרות. כל אחת הפגיעות המוחיות הללו יכולה להתלוות ל-CP.

ארתרוגריפוזיס

ארתרוגריפוזיס הוא מצב מולד, שבו שרירי הילד וגידיו נוקשים, מה שבמקרים רבים גורם לילד להניח את הגפיים הפגועות בתנוחות מתוחות. מצב זה עלול להשפיע על גף אחת, על שתיים, או על כל הגפיים ולחול ברמות שונות, החל מרמה קלה יחסית ועד רמה כה חמורה, שהאדם אינו מסוגל ללכת, או להשתמש בידיו למטרות תפקודיות. ישנם ארבעה גורמים בסיסיים לארתרוגריפוזיס:

ניוון שרירים, היעדר חלל מספיק ברחם בזמן ההיריון, פגיעה מוחית, או פגיעה בעמוד השדרה, ואנומליות בגידים, בעצמות, או בריפוד הגידים.

ילדים, הסובלים מארתרוגריפוזיס, אינם נוקשים, על אף שאפשר לטעות ולטעון, כי המצב שלהם הוא CP. הם בעלי התפתחות רגשית תקינה, והטיפול הכירורגי בהם שונה במידה ניכרת מהטיפול הכירורגי בילדים נפגעי CP. אף על-פי שהטיפול הכירורגי שונה, היבטים אחרים של הטיפול דומים במידה ניכרת. פיזיותרפיה אגרסיבית מהווה את הטיפול האידיאלי לשמירה על הגידים במצב התפקודי הכי טוב ולשמירה על התנועתיות המוגבלת, אשר קיימת בהרבה מקרים.

אסתמה

(מחלה תגובתית בנתיבי האוויר, ברונכיט, הגורמת לחרחורים)

אסתמה מוגדרת כברונכיט ספסטית חוזרת ונשנית ובלתי הפיכה, כלומר, נתיבי האוויר בריאות נעשים נוקשים וצרים, כך שנחסמת זרימת האוויר. היצרות זו נובעת מכיווץ השרירים סביב נתיבי האוויר הצרים האלה, כמו גם מייצור מוגבר של ליחה ומנפיחות בעקבות דלקת. הן נתיבי אוויר רחבים והן נתיבי אוויר צרים יכולים להיות מעורבים בכך ואחראים לאלרגיות למגוון גירויים, כולל אבקות, לקשקשים בגלל חתולים, או בגלל כלבים, לרגישות לאוויר קר, או לחומרים סביבתיים מזיקים, כגון עשן טבק, כגון תרסיסים, כגון כימיקלים, או כגון ריחות חזקים. חלק מהילדים מפתחים תסמינים, עת שהם עושים תרגילים, או עת שהם צוחקים, או בוכים. באופן כללי, ההערכה היא, שבין 5% לבין 10% מהילדים סובלים מאסתמה בנקודה מסוימת בילדותם.

אסתמה מהווה סיבה ל-10% מהביקורים בחדר המיון ול-10% מהאשפוזים בבתי חולים בארצות הברית ואת הגורם הכי שכיח להיעדרות מבית הספר ולמחלה כרונית בקרב ילדים מתחת לגיל 18.

בנים מושפעים ממנה יותר מבנות, ביחס של 3:1. אף שהרבה ילדים, אשר מפתחים אסתמה בשלב מוקדם בחייהם, נוטים להשתפר באמצע הילדות ובמהלך ההתבגרות, ממשיכה פרופורציה מובהקת להותיר תסמינים אל תוך הגיל המבוגר. הייתה עלייה באשפוזים ובמיתות מאסתמה במשך 20 השנים האחרונות מסיבות, שאינן ברורות.

אסתמה אכן רצה במשפחות, ואילו אינה מחלה תורשתית גרידא. נראה, כי האנומליה הבסיסית היא תגובתיות יתר בנתיבי האוויר. היסטוריה של ברונכיוליטיס בשלב מוקדם בחיים מהווה גורם סיכון להתפתחות האסתמה בשלב מאוחר בילדות, מפני שבערך שליש עד מחצית מהילדים, הסובלים מאסתמה בגיל ההתבגרות, חוו יותר מאפיזודה אחת של ברונכיוליטיס בשלב מוקדם בחייהם.

סימן ההיכר של אסתמה הוא חרחורים חוזרים ונשנים, שאפשרי למנוע באמצעות שימוש בתרופות ספציפיות.

חרחור הוא צליל בתדר גבוה, הנשמע בעת שהילד נושם. חלק מהילדים חווים רק אפיזודות מזדמנות של תסמינים כאלה, אשר עלולים להפוך מקלים לחמורים ואשר עלולים לדרוש תרופות, אך ורק באירועים בלתי שכיחים. אחרים עלולים לחוות אפיזודות חוזרות ונשנות מדי כמה חודשים ועדיין להיות חופשיים מתסמינים ביניהן.

אחרים עדיין עלולים לסבול מתסמינים כרוניים, או יומיומיים, אשר מפריעים לחייהם, אשר מפריעים להם לנכוח בבית הספר ואשר מפריעים לפעילות הפיזית שלהם, בביקורים תכופים בחדר המיון ובאשפוזים. רבים מהילדים האלה צורכים תרופות מרובות מדי יום ביומו.

לא כל ילד, המחרחר, סובל מאסתמה. ישנם גורמים אחרים למכביר לחרחור, כולל טרכיאומלציה (קנה נשימה רך, גמיש), זיהומים אקוטיים דוגמת ברונכיוליטיס RSV, דוגמת סיסטיק פיברוזיס, דוגמת דיספלסיה ברונכופלמונרית, או דוגמת שאיפת גוף זר. ילדים נפגעי CP עלולים לסבול מחרחורים כרוניים, או חוזרים ונשנים, משום שהם שואפים את תכני הבטן שלהם, את המזון שלהם בעודם אוכלים, או אפילו את ההפרשות שלהם ואת הרוק שלהם. לעיתים קרובות פריטים אלה חודרים לריאות שלהם, במקום לבטן שלהם, וגורמים תסמינים נשימתיים חוזרים ונשנים, כמו ברונכיט, כמו דלקת ריאות, או כמו חרחור.

הטיפול באנומליה הבסיסית (כמניעת רפלוקס קיבתי ושטי) יכול למגר את התסמינים הנשימתיים. בקרב ילדים אחרים, נפגעי CP וחולי אסתמה, תדרוש האסתמה טיפול כרוני בתרופות, מכיוון שהאסתמה שלהם דומה לאסתמה של ילדים אחרים ונובעת מאלרגיות, או מגירויים סביבתיים.

אטקסיה

אטקסיה מהותה חוסר שיווי משקל. תחת תנאי התפתחות תקינה מתפתח מנגנון שיווי המשקל של הגוף מתוך שלוש מערכות נפרדות: העיניים מספקות קלט לקביעת מנח הגוף בחלל, התעלות בצורת חצי עיגול באוזן הפנימית, הפועלות כגירוסקופ כדי לשדר למוח, באיזו תנוחה נמצא הראש, או הכיצד היא משתנה. חיישני התנוחה, המצויים בגידים, באופן מיוחד אלה המצויים בצוואר, המספקים המידע חשוב אודות מיקום הגפיים. ילד נפגע CP אטקסי בעל יכולות שיווי משקל מוגבלות, אשר לעיתים תכופות מבוטאות כצורת הליכה חסרת קואורדינציה, או כקושי בעמידה במקום אחד מבלי לזוז. אטקסיה ממשיכה להשתפר, עד אשר הילד בן 8-10 בקירוב, עד המועד, שבו שיווי המשקל שלו ומערכת הקואורדינציה שלו מגיעות לשיפור מקסימלי. כיוון שאטקסיה מערבת את הידיים, היא מקשה על פעילות, הדורשות שליטה מוטורית, למשל, על כתיבה.

אחת הדרכים, שבאמצעותן יכול ילד לפצות על אטקסיה, היא הליכה מהירה מאד, מאחר ששיווי המשקל נוטה להשתפר, כשהילד הולך במהירות, בדיוק כפי שרכיבה על אופניים קלה יותר במהירות רבה יותר. הילד אף יכול לסגל לעצמו עמדה מבוססת עד מאד. חדשות לבקרים קל יותר לילד לעמוד, כאשר חלק מהגידים שלו מקובעים על-ידי סדי קרסול.

בקרב הרבה ילדים העילה העיקרית, לכך שאינם מסוגלים ללכת באופן עצמאי היא אטקסיה חמורה. ברם אולם אין ניתוח, או לחילופין תרופה, המסייע/ת לבעיה הזאת. הדרך הכי טובה

להפחית אטקסיה היא בעזרת תרגול תנועות, הדומות לאלו הנלמדות בבלט, או בהתעמלות. פיזיותרפיסט יכול לקבוע פעילויות, המשפרות את שיווי המשקל, ותרגילים, שנועדו להפוך את יכולות הילד למקסימליות. לרוב הם כרוכים בהליכה על קורה לשם שיווי משקל, בלמידה, כיצד ליפול, ובעבודה בעזרת כדור פיזיותרפיה.

אתטוזיס

(הפרעת תנועה)

אתטוזיס מהווה הפרעת תנועה, המאופיינת בתנועות גסות, הרבה פעמים בנפנוף באצבעות. על-פי רוב אתטוזיס הכי בולט בזרועות, שם הוא גורם לתנועות בלתי רצוניות איטיות, מעוותות וחריגות בצירי הגפיים הארוכים, או מסביבם, כאשר הגפיים נעשות עוצמתיות יותר בזכות נסיון לבצע תנועה רצונית. בהפרעת תנועה אחרת, הנקראת דיסטוניה, יכולות התנועות לערב יותר סיבוב, או פיתול. בקרב חלק מהאנשים קשה להפריד בבירור אתטוזיס, דיסטוניה וספסטיות, היות שהאדם עלול לסבול מכל השלושה – במקרה כזה יכול הדבר להיקרא הפרעת תנועה מעורבת. אתטוזיס עלול להקשות על האדם לדבר ברור. אתטוזיס אינו גורם לכוויצות להתפתח, אף שחדשות לבקרים הן אתטוזיס והן ספסטיות מופיעות אצל אותו אדם, והספסטיות עלולה לגרום לכוויצות.

הטיפול: הטיפול בילדה, הסובלת מאתטוזיס, מערב מציאת תנוחות יציבה, המאפשרות לה לשלוט בתנועות שלה. וסטים מכבידים, או שרוולים מכבידים, עשויים לעזור לדכא את התנועות. אם קיימת גם ספסטיות, היא משככת את האתטוזיס. מסיבה זו חייב דיכוי הספסטיות בהימצא האתטוזיס להתבצע תחת אזהרה, מהסיבה שהוא עלול לגרום לאתטוזיס. אף כי בתחילה הוגדר השימוש במשאבת baclofen כנוגד אותו בקרב אנשים, הסובלים מאתטוזיס, או מהפרעות תנועה מעורבות ומספסטיות, עתה הוא מזוהה כאחת מאפשרויות הטיפול הזמינות הכי טובות. מסיבות, שאינן מובנות כהלכה, מפחית ה- ,baclofen שמתחת לעמוד השדרה, את התנועות האנומליות. ריזוטומיה אינה מובחנת, שכן היא תמידית ובלתי הפיכה. ברוב המקרים שחרור שרירים בניתוח כלל אינו בר חיזוי בהימצא אתטוזיס, עם זאת ניתוחים, ההופכים את הגידים לנוקשים, כמו איחוי עמוד השדרה וכמו איחוי כף הרגל, פועלים יפה מאד.

רוב הילדים, הסובלים מאתטוזיס, גמישים עד מאד בהתחלה, ופעמים רבות תפקודם הקוגניטיבי טוב מאד, יחד עם זאת הם בעלי שליטה דלה בפלג הגוף העליון. התנועות הגסות אינן מתבצעות בלידה, כי אם מתפתחות לאיטן לאחר השנה הראשונה וחומרתן עולה בגיל 6-8. לילד בעל תפקוד קוגניטיבי תקין הכי קשה להתגבר על בעיות תקשורת מפאת השפעת האתטוזיס על הדיבור. מן הראוי לעודד שימוש מוקדם באמצעי תקשורת אוגמנטטיבית, אם הילד אינו מדבר. כיסאות גלגלים ממונעים מומלצים אף הם לילד, אשר אינו מסוגל ללכת עד גיל 5, יען כי לעיתים רחוקות הילד, אשר אינו מסוגל ללכת בגין אתטוזיס, מסוגל לדחוף כיסא גלגלים ידני.

תקשורת אוגמנטטיבית

תקשורת אוגמנטטיבית מהווה מושג, המשמש לתיאור הטכנולוגיה והשירותים, המסייעים לאדם בעל צרכים תקשורתיים מורכבים לטובת קיום אינטראקציה עם אחרים.

הטכנולוגיה, המשמשת לתקשורת אוגמנטטיבית, דומה לפרוטזה, המשמשת אדם קטוע גף. במובן הזה יכלה הטכנולוגיה הזו להיחשב לפרוטזה תקשורתית. ישנן רמות שונות לרוב של תקשורת אוגמנטטיבית. הטכנולוגיה הכי טובה לילדה נקבעת על-פי גילה, על-פי רמתה הקוגניטיבית, על-פי חומרת המגבלה ועל-פי הסביבה, שבה היא חיה. טכניקות תקשורת

אוגמנטטיבית יכולה לערב את השימוש בשפת הסימנים בעזרת ידיו של מישהו, בלוחות סמלים, בלוחות תמונות, או באמצעי דיבור ממוחשבים, אשר בהם יש אפשרות להשתמש במקלדות, בצגים, במתגים, או בתנועות עיניים. אמצעים, המסייעים לכתיבה, כמחשבים, שבהם מותקנת תוכנה לזיהוי דיבור מהווים עזרים חשובים לתקשורת כתובה, במיוחד בסביבת בית הספר ובמערכות יחסים חברתיות.

סימנים: ילד, אשר אינו מסוגל לדבר, או לתקשר, עד גיל 2.6 רצוי לבדוק על-ידי מרפא בדיבור, או על-ידי מומחה לתקשורת אוגמנטטיבית במטרה לנסות לבנות את מערכת התקשורת המתאימה ביותר. מערכת תקשורת מכל הסוגים יכולה לכלול מילים מדוברות, או הגאים דומים למילים, את שפת הסימנים, לוחות תמונות, לוחות סמלים, מתגים לקליטת פלט דיבור פשוט ומורכב יותר ואף מערכות פלט דיבור גמישות. המחוות הבלתי מילוליות של ילד, קשר העין שלו והמבט שלו יכולים גם כן להוות אלמנטים חשובים במערכת תקשורת כזאת.

אמצעי פלט דיבור של תקשורת אוגמנטטיבית יכולים לאפשר לבני 3 ו-4, שאינם מדברים, להשתתף באופן פעיל בתור לתקשורת, בקריאת ספרים ובשירת שירים עם מבוגרים, עם חברים לכיתה ועם אחיינים. השתתפות מוקדמת בפעילויות כאלו מקנה לילדים בסיס ללמידת שפה בגיל מאוחר יותר, לרכישת השכלה בגיל מאוחר יותר ולרכישת מיומנויות תקשורת בגיל מאוחר יותר. בחירה בטכנולוגיה מתאימה עשויה לדרוש את המאמצים המשולבים של מרפא בעיסוק, של מרפא בדיבור, של מומחה לתקשורת אוגמנטטיבית ושל מומחה לכיסאות גלגלים. בחירת אופציות תקשורת אוגמנטטיבית מתאימות דורשת רגישות ליכולות הקוגניטיביות של הפרט, ליכולות הוויזואליות שלו וליכולות המוטוריות שלו.

חוויות למידה מוקדמת והשכלה מוקדמת כאלו יכולות אף להוות תשתיות חשובות לכניסה לגן הילדים, בעת אוצר המילים, התחביר ומיומנויות התקשורת נעשים חשובים לצורך השתתפות פעילה בכיתה. הדבר יכול לקרות, כשילדים, הסובלים מהפרעות נוירו-שריריות ו/או מעיכובים התפתחותיים, יכולים להפיק תועלת מאמצעי טכנולוגיית סיוע ומאמצעי טכנולוגיה אוגמנטטיבית בשביל להגביר את המודעות לצליל הדיבור שלהם ולהתפתחות הדיבור שלהם, כמו גם להתפתחות הבעת השפה הדבורה והכתובה שלהם.

עזרים כתובים יכולים להתבסס על מחשבי טאבלט, או לפטופ, אשר לעיתים קרובות כוללים את אותו סוג של תוכנה לחיזוי מילים, הנמצאת בשימוש בסמארטפונים, המנבאים מילים לאחר לחיצה אחת, או שתיים, או בהתבסס על רצפי מילים, המופיעים בכתיבתו של אדם.

יתרונות וסיכונים: קשה למדוד את השפעות השימוש באמצעי תקשורת אוגמנטטיבית על התפתחות הדיבור של ילדים נפגעי CP ועל צרכים תקשורתיים מורכבים אחרים כי פגיעה בדיבור ובמוטוריקה העדינה, במיומנויות הראייה ובמיומנויות הקוגניטיביות, או הפרעות מסוגים אלה, משתנות עד מאד במידה רבה מאדם לאדם. זו אף אתיקה מפוקפקת למנוע אפשרות זו מקבוצת ביקורת מתאימה של ילדים, אשר אם לא כן, עשויים להפיק תועלת מהתערבות זו. הספרות הכי יעילה מתבססת על מטה-מחקרים, המשלבים נתונים ממגוון מחקרים של מספרים קטנים של אנשים.

אמצעי תקשורת פשוט

אמצעי תקשורת אוגמנטטיבית על מגש של כיסא גלגלים

המטה-מחקרים מראים בעקביות, כי ודאי 75% מהילדים, המשתמשים באמצעי תקשורת אוגמנטטיבית מגבירים את נסיונות הדיבור שלהם, למעלה מ-20% לא מראים שינוי בנסיונות הדיבור שלהם ופחות מ-5% מפגינים ירידה בנסיונות הדיבור שלהם.

משאבים אונליין, כולל מדיה חברתית, מספקים מידע איכותי בהרבה אודות אפליקציות למחשבי טאבלט ואופציות תקשורת אוגמנטטיבית אחרות, אשר אנשים מצאו כיעילות לילדים שלהם. לרוע המזל, לעיתים נדירות משווה מידע כזה אופציות שונות בדרכים, העוזרות להורים ולבעלי מקצוע להחליט:

(א) אילו אופציות מתאימות לילדים בעלי פרופילים מורכבים של עוצמות ושל אתגרים מוטוריים, תחושתיים, התפתחותיים וחברתיים ו-(ב) אילו אופציות קל, או קשה להתאים אישית למיומנויות של ילד, לצרכיו ולמערך בבית ובבית הספר. הערכות ריפוי בדיבור וטיפול שפתי לצד שירותים מקצועיים אחרים עשויות לסייע להורים לקבוע, אילו אופציות הכי טובות בעבורם. תמיד ראוי, כי תהליך ההערכה יכלול קלט פעיל ומפורט של הורים ושל קרובי משפחה.

לבסוף, שילוב אמצעי טכנולוגיה פשוטה, או אמצעי הייטק, בחיי הילד דורש שיתוף פעולה בין קרובי משפחה, מטפלים, מורים, תרפיסטים ואחרים.

כשלון התכנון יחד עם חברי הקבוצה והכשרתם בכל שלבי חיי הילד מוביל לעיתים תכופות לתסכול הילד, לתסכול אחרים ולאפשרות של ” נטישת הטכנולוגיה”, אשר כמו-כן עלולה לתסכל כל אחד.

שימור וטיפול: בעיות בלתי צפויות בכל טכנולוגיה עלולות להוביל במהירות לתסכול ולכעס. מאפייני מפתח, אשר להם השפעה על שימור טכנולוגיית התקשורת האוגמנטטיבית ועל הטיפול בה, כולל חיים כסוללה על מטען אחד, כולל הקיימות של מסכי מגע, כולל העמידות בפני רטיבות, בין אם מגשם ובין אם מריור וכולל העלות, אם קיימת, של שדרוגי התוכנה, המשפרים את המאפיינים, או המתקנים את השיבושים. רמות התמיכה, המסופקות על-ידי יצרני האפליקציות והאמצעים, המוקדשים לפלט הדיבור, הנעים בין מאום לבין מטען שלם של אמצעים, אשר הולוו לילד, עת האמצעי שלו נמצא בתיקון.

(ברוב המקרים השירות השני מסופק רק בעבור אמצעים, הנמצאים באחריות ראשונית, או מתמשכת). שיקולים אלה יכולים להיות חשובים כמו התאמתו של אמצעי ספציפי לילד מסוים.

הפרעת הספקטרום האוטיסטי (ASD)

לפי המהדורה האחרונה של [הספר] “Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders”, אשר יצא לאור על-ידי “the American Psychiatric Association” [איגוד הפסיכיאטרים האמריקני], “הפרעת הספקטרום האוטיסטי” היא המונח, אשר משמש עתה לתיוג אוטיזם, תסמונת אספרגר והפרעה התפתחותית נרחבת, אשר לא היו מוגדרים אחרת. ASD מהווה הפרעה נוירו-התפתחותית, אשר המאפיינים שלה כוללים קשיים באינטראקציות חברתיות ובתקשורת חברתית וכן דפוסים מצוצמים, החוזרים על עצמם, של התנהגות, או של אינטרסים. ילדים ומבוגרים, הסובלים מ-ASD, לא בהכרח סובלים ממגבלה קוגניטיבית.

הגורם ל-ASD אינו ידוע וטרם נמצאה תרופה כלשהי למצב זה, אם כי ישנן תרופות אחדות, היכולות לטפל בחלק מהתסמינים החמורים יותר, הקשורים לאבחון. יש ילדים, אשר מפגינים תסמינים של ASD, והם נפגעי CP, או בעיות מוטוריות, יחד עם זאת ASD ו- CPמהווים בעיות נפרדות, אפילו כשהם קורים לאותו ילד.

תרומת דם, שמקורה בחולה עצמו, ולא בתורם (עירוי דם)

אין זה בלתי רגיל בקרב ילדים נפגעי CP להזדקק לניתוח אורתופדי לתיקון. ניתוחים כאלה, כולל תיקון עקמת, או אנומליות בירך, עלול להזדקק לתמיכה בצורת עירויי דם. עקב כך שהם

מתוכננים, כנראה, או מתבצעים מתוך בחירה, המטופלים בעלי האופציה לתרום את הדם שלהם עצמם. זאת אומרת, בשבועות הקודמים לניתוח יכולים המטופלים לתרום את דמם שלהם, כדי שייאגר לשימוש במהלך הניתוח, אם עולה הצורך. סוג זה של תרומה נקרא תרומת דם, שמקורה בחולה עצמו, ולא בתורם, המתבצעת לפני הניתוח. תרומת דם לשימוש אחרים, ולא לשימוש האדם עצמו, נקראת תרומת דם אלוגנית.

כדי להתאים לתרומת דם, שמקורה בחולה עצמו, המתבצעת לפני הניתוח, חייבים המטופלים להיות מבוגרים דיים בשביל להבין את ההליך ובשביל לשתף פעולה באופן מלא. בתי חולים ומרכזים רפואיים, שבהם ניתן לתרום דם, בדרך כלל דורשים מהמטופל מסת גוף מסוימת כדי לוודא, שאפשר לקחת מהם דוגמית באיכות טובה. בעוד קריטריונים אלה משתנים, תקן מסת הגוף הריאליסטי עומד על 65 פאונדים, או על יתרה מזאת.

עדיף לאסוף תרומת דם, שמקורה בחולה עצמו, במהלך השבועות הקודמים לניתוח. דם, הנאסף למעלה מ-6 שבועות לפני הניתוח, חייב בהקפאה. האיסוף האחרון אמור להתבצע לפחות 72 שעות טרם מועד הניתוח בשביל להעניק למטופל/ת זמן לחדש את זרימת הדם שלו/ה. מספר מנות הדם הנתרמות תלוי באובדן הדם הצפוי בניתוח. למטופלים כדאי לקחת תוספי ברזל במהלך השבועות הקודמים לניתוח.

התכלית העיקרית של תרומה, שמקורה בחולה עצמו, היא למנוע העברת זיהומים, המצויים בדם, למטופל. בצד זאת אספקת הדם בהווה בטוחה למדי מבחינת הזיהומים, הנגרמים על-ידי וירוסים, כצהבת וכ-HIV. למעשה, הגורמים הכי שכיחים לזיהומים, הקשורים לעירויים, הם בקטריות. הסיכון בזיהום בקטריאלי, הקשור לעירוי, הוא אותו אחד, הקשור לעירוי, שמקורו בחולה עצמו, ולעירוי אלוגני. מכיוון שכך אם מטופל אינו מסוגל לתרום את דמו שלו לניתוח, אפשר לספק בבטחה דם מתורם חלופי.

למרות המאמצים המובהקים לשמור על אספקת דם בטוחה למדי בארצות הברית העירוי אינו נטול סיכונים. סיבוכים קטנים, הקשורים לעירוי, כוללים חום, בחילה, או סרפדת (תגובה אלרגית). סיבוכים נדירים כוללים: (1) עירוי של סוג דם שונה, הגורם לתאי הדם להתפרק (המוליזיה), (2) חוסר סובלנות של מטופל לנפח הנוזל, מה שגורם כשל לבבי, (3) קשיי נשימה ו-(4) זיהום חמור. חרף זאת שעירויי דם עלולים לטמון בחובם סיכונים, כאשר ילדים חייבים לעבור ניתוח גדול כגון איחוי עמוד השדרה, יכול עירוי דם להציל את חייהם.

צורת הליכה, המתבצעת, כשהברך כפופה לאחור (מתיחת יתר של הברך)

צורת הליכה, המתבצעת, כשברכה של הילדה כפופה לאחור, כשהיא הולכת על רגליה, נובעת לרוב מגיד אכילס נוקשה, ממיתר ברך מוארך מדי, או משרירי מיתר ברך חלשים. ילדים נפגעי CP וילדים, הסובלים מחולשת שרירים, או מהיפוטוניה חמורה, אשר אינם בעלי שליטה טובה על הברכיים שלהם, מפגינים הרבה פעמים צורת הליכה, המתבצעת, כשהברך כפופה לאחור. הטיפול הראשוני בצורת הליכה זו הוא שימוש במכשיר עזר אורתופדי לקרסול ולכף הרגל (AFO), אשר אפשרי לעטות כדי לאפשר לקרסול להתרומם, לעומת זאת הוא חוסם את הברך, כך שהיא אינה יכולה להתכופף לאחור, מבלי שיתנתקו הבהונות מן הקרקע. כמעט אף פעם אין צורך להשתמש בסד ארוך לרגל במצב זה. אין זה פוגע בילדים ללכת למרחקים קצרים ללא הסדים שלהם, אם הם עוטים את הסדים שלהם במשך רוב הזמן. טיפול נוסף צורת הליכה, המתבצעת, כשהברך כפופה לאחור, אשר נגרמה על-ידי גידי אכילס נוקשים עד מאד, הוא ניתוח להארכת גיד אכילס, המתלווה לשימוש ב-AFO.

סימנים: הסימנים של טיפול כירורגי משתנים, מאידך גיסא על-פי רוב כל עוד ניתן לשלוט בכפיפת הברך לאחור בעזרת AFO, לא מזכירים ניתוח. אם גיד אכילס נוקשה ואם אינו מאפשר לקרסול להגיע למצב ניטרלי, או להיתמך בעזרת AFO, כך שהן חלקה הקדמי של כף הרגל והן חלקה האחורי נוגעים באדמה, כדאי לבצע ניתוח להארכת הגיד.

ברך מתוחה מדי

קטטר

משאבת baclofen

בקרב מבוגרים מן הראוי לעשות נסיון להפסקת השימוש על-ידי הארכת הגיד. הטיפול חייב להתבצע, לא כדי להאריך את הגיד יתר על המידה, מה שעלול לגרום לאי יציבות חמור יותר בעת העמידה ולקושי רב יותר בהליכה.

כפיפת הברך לאחור יכולה לנבוע ממתיחה הדרגתית של מבנה הברך. בהרבה מקרים בקרב מבוגרים צעירים צורת הליכה, המתבצעת, כשהברך כפופה לאחור בצורה חמורה, הופכת לבלתי נוחה ועלולה להגביל באופן מובהק את משך ההליכה האפשרי. במקרים נדירים בקרב ילדים, הסובלים מחולשה מובהקת, צורת הליכה, המתבצעת, כשהברך כפופה לאחור, היא דפוס ההליכה היציב היחיד, הנלווה לניתוח להארכת גיד אכילס. יתכן, כי הם לא יהיו מסוגלים ללכת בלא סדים.

משאבת baclofen (baclofen בחוט השדרה, ITB)

ספסטיות היא ההפרעה המוטורית השכיחה מכל בקרב נפגעי CP, הנראית בשני שליש מהמקרים בקירוב. בעוד אולי נחוצה ספסטיות מסוימת לתפקוד ילדים נפגעי CP, לעיתים קרובות היא מהווה בעיה, אשר עלול להיות קשה לטפל בה. הטיפולים כוללים פיזיותרפיה וריפוי בעיסוק, תרופות הניתנות דרך הפה, זריקות בוטוקס, ניתוח אורתופדי והליכים נוירו- כירורגיים כריזוטומיה גבית סלקטיבית

baclofen מרפה שרירים. כשהוא ניטל דרך הפה, אינו תמיד עוזר בטיפול בספסטיות בקרב ילדים נפגעי CP. מאידך, כשהוא ניתן למטופלים דרך חוט השדרה, דהיינו, מוזרק אל נוזל חוט השדרה, הוא פועל בצורה עקבית הרבה יותר ויעילה הרבה יותר להפחתת הספסטיות בהתקיים פחות תופעות לוואי. מטרות הטיפול ב-baclofen, הניתן דרך חוט השדרה, אמורות להיות ריאליסטיות ומותאמות אישית וצריכות להיות מקובלות על המטופל, על המשפחה, או על המטפל ועל הצוות הרפואי. במצב האידיאלי אמור צוות מולטי-דיסציפלינרי להיות מעורב בקבלת ההחלטות.

מטופלים, הסובלים מדיסטוניה, הגיבו אף הם לטיפול זה – לעיתים תכופות במינונים גבוהים יותר. מטופלים, הסובלים מאתטוזיס, מאטקסיה ומריטוט שרירי עשויים גם כן להפגין שיפור.  ITB עשוי לעזור לכאב, הקשור לספסטיות ביום ובלילה.

נסיון לתת baclofen דרך הפה אינו מהווה דרישת קדם למטופלים, הסובלים מספסטיות ומ- CP לקבל את המשאבה.

בעת מורגש, כי מטופל מהווה מועמד פוטנציאלי לטיפול ב-ITB, יש אפשרות לקבוע נסיון מיסוך. הדבר מערב ניקור מותני והזרקת מינון מבחן של baclofen דרך חוט השדרה. ציוני הספסטיות מתועדים לפני ההזרקה ובמרווחי זמן של שעתיים למשך 6-8 שעות לכל היותר. אם מורגש, כי מינון הנסיון מועיל לילד ואם ההורים מסכימים, אזי מיקום המשאבה הוא הצעד הבא. בניגוד לכך כעת מינון מבחן זה הרבה פחות שכיח, כיוון שחדשות לבקרים קשה

לחזות, לפי מינון המבחן, את תגובת הילד למשאבה, לאחר שהיא מושתלת, בעוד אפשר להתאים את המינונים בעליות קלות, עד אשר מגיעים בדיוק למינון הנכון.

מטופלים, אשר עברו איחוי של עמוד השדרה, אינם יכולים לבצע נסיון, להבדיל מכך הם יכולים לעבור השתלת משאבה.

מערכת הזרקת ה-ITB בנויה ממשאבה, המושתלת מתחת לעור והניתנת לתכנות, וממאגר, המחובר לקטטר, הנמצא מתחת לעמוד השדרה. המשאבה מוחדרת בהרדמה כללית. לאחר הניתוח נותר המטופל שכוב במיטה למשך 48 שעות.

מאגר המשאבה ממולא מחדש מדי חודשיים עד 6 חודשים בערך דרך פתח, הממוקם ישירות מתחת לעור הבטן. התאמות המינון מתבצעות בעזרת מחשב חיצוני, או בעזרת תכניתן, ומשודרות למשאבה על-ידי עכבר מחשב, המוחזק ביד. את המינונים ניתן לתכנת ואת ה-baclofen ניתן להחדיר בכמה דרכים.

דוגמאות לכך כוללות: את אותו מינון כל היום (באופן מתמשך), את אותו מינון כל היום, כשמפעם לפעם ניתנות גלולות נוספות, כאשר הספסטיות הגבוהה ביותר (“גלולה תקופתית “), או מינונים ממושכים, המשתנים במהלך היום, בהתבסס על הרגעים, שבהם הספסטיות הגבוהה ביותר (“באופן מתמשך ובצורה מורכבת”).

סוגיות חשובות, שיש לשקול, כוללות:

● היסטוריה של פרכוסים איננה מהווה הוראה נגד מתן טיפול ב- baclofenדרך חוט השדרה.

● הימצא ventriculo‐peritoneal shunt איננו מהווה הוראה נגד מתן טיפול זה. מטופלים, אשר להם V-P shunt, יכולים להזדקק למינון קטן יותר של baclofen.

● המטופל חייב להיות גדול דיו ולהכיל די מקום בבטן שלו כדי להתאים אליו את המשאבה. אנו רוצים לראות את הילד שוקל לכל הפחות 35 פאונדים.

● המטופל והמשפחה צריכים להבין ולקבל את מראה המשאבה. ברוב המקרים ניתן להרגיש במשאבה מתחת לעור, אם כי עתה היא מוחדרת בין שרירי הבטן והרבה יותר קשה להבחין בה. היא בערך בגודל ובצורה של דיסקוס הוקי.

● הצוות כולו חייב להסכים על יעדים מתאימים.

● המטופל והמשפחה חייבים להיות בעלי מוטיבציה למימוש יעדים אלה ולהתחייב למעקב, הנדרש לשימור הטיפול במשאבה.

הצלחת הטיפול ב- baclofenדרך חוט השדרה נראית קשורה לבחירתו המתאימה של המטופל, להצבת יעדים ברי השגה, למוטיבציה של המטופל ושל המשפחה, להתאמה להם ואף לסיוע הצוות המולטי-דיסציפלינרי הנבחר.

התאמת ההתנהגות

את התאמת ההתנהגות ניתן לתאר בצורה הטובה ביותר כסדרת התערבויות, המבוססות על למידה, אשר נועדו לפתח התנהגות רצויה, או להפחית התנהגות בלתי רצויה. במרבית המקרים מטפלים התנהגותיים את התנהגותו של ילד בהקשר של מקום התרחשות ההתנהגות. מטפלים מפתחים “אנליזה פונקציונלית” של ההתנהגות בשביל לקבוע, היאך “מתפקדת” ההתנהגות בסביבה. בדוגמא אחת ילד נפגע CP צרח בתדירות גבוהה בבית, בשונה מכך, בכיתה לא. המטפל ערך תצפיות בבית ומצא, כי בדרך כלל צרח הילד, בעת שהייתה אמו עסוקה בהכנת ארוחת הערב. אמא תעצור, תנזוף בילד ואחר תחזור למטלות

שלה. הצעקות יחזרו ואמא תגער בילד שוב. פה נראה, כי היעדר תשומת הלב של אמא בעת מטלות הבישול גרמו לצווחות של הילד ואולי אמא “תגמלה” את ההתנהגות הזאת בהיסח הדעת בתשומת הלב שלה. המטפל המליץ לשים לב לילד יותר, כשאמא מבשלת כדי “לתגמל” התנהגות חיובית וכדי להתעלם מהזעקות.

אסטרטגיות טיפוסיות להגברת התנהגות רצויה כוללות את השימוש בשבח, בתשומת לב ובתגמולים מוחשיים. אלמנטים חיוביים אלה נוטים להגביר את תדירות ההתנהגות הנחשקת , כשהם צצים תודות להתנהגות. אסטרטגיות טיפוסיות להפחתת התנהגות בלתי רצויה כוללות את הפסקת החיזוק, כמו “הפסקת [הפעולה]” (על דרך המשל, הורדת הילד משולחן העבודה לדקה למען מכות, או למען יריקות), או גרימת תוצאה שלילית. תוצאות שליליות כהצלפות בישבן לרוב ראוי למנוע בגין תוצאות בלתי מכוונות כאלו, כגון פחד, כגון הימנעות המעניש, או כגון יצירת ההתנהגות הרצויה, ולא אחרת, לא זו אשר ירצו המטפלים לראות פוחתת. התעלמות מהווה אסטרטגיה אחרת להפחתת התנהגות. כאשר ההתנהגות אינה מסוכנת, יכולה התעלמות להוות דרך עוצמתית לסיוע להפחתת ההתנהגות. להבדיל, על-פי רוב בגלל ההתעלמות ההתנהגות “מחמירה, לפני שהיא משתפרת”.

סימנים: אסטרטגיות התנהגותיות מורות בבירור על פיתוח התנהגויות מסוימות, דוגמת שימוש ראוי בשירותים, או דוגמת התנהגות בחברה. השימוש בתגמולים על היווצרות התפתחותן של מהווה מפתח. כמו-כן הפיקוח על ההתנהגות מצביע על התגברות התנהגויות רצויות כמו אמירת “בבקשה”, כמו התנקות לאחר משחק, או על הפחתת התנהגויות בלתי רצויות כמו הכאה, או כמו נשיכה. בעת נסיון להגביר, או להפחית התנהגות מסוימת בסביבתו הטבעית של הילד, מן הראוי לנתח את התנהגות הילד כדי לגלות, מה בסביבה משמר את ההתנהגות. שינוי כל מה שמשמר את ההתנהגות אמור לסייע לשנות את ההתנהגות. דוגמאות להתנהגויות שכיחות, אשר הרבה פעמים משתמרות על-ידי הסביבה, הן הכאה, התקפי זעם והתפרעות בכיתה.

יתרונות וסיכונים: השימוש בתכניות מאורגנות, אשר מונעות על-ידי נתונים ואשר מבוססות על תגמולים, יכול להועיל עד מאד. שמירת תיעודים של שכיחות ההתנהגות המיועדת ושל אופן ההשתנות שלה בזכות התערבות מאפשרת להורה, או למורה, לקבוע, האם התכנית פועלת, ולחולל שינויים, אם נחוץ. תכניות, המבוססות על ענישה, כוללות תכניות התנהגותית המדגישות את הסרת האלמנטים החיוביים, ראויות לשימוש מצומצם ולפיקוח צמוד לטובת מניעת “תופעות לוואי שליליות”. בעת שמתקיים פיקוח על ההתנהגות בסיטואציות של פגיעה עצמית כהתנהגות, הגורמת נזק עצמי, חשוב לפעול בעזרת מטפל מנוסה, המכיר את השימוש בגישות התאמת ההתנהגות למען הסוגיה ההתנהגותית הזאת. תמיד חשוב לתגמל צעדים קטנים, התקדמות לעבר מטרה ברורה, ולהתגמש בנוגע לשינוי תכנית, אשר אינה יעילה.

שימור וטיפול: עת מתחילה תכנית התאמת התנהגות, חשוב לנקוט גישה עקבית לגבי סביבות [שונות] (לצורך העניין, בית ובית ספר).

תגמלו לעיתים קרובות, תגמלו מיד לאחר התרחשות ההתנהגות ותגמלו באופן ספציפי (לא “היית טוב”). כאשר התנהגות משתנה, התחילו לתגמל לסירוגין כדי לשמר את שינוי ההתנהגות. תמיד התאימו את התכנית ההתנהגותית לרמה ההתפתחותית של הילד. מצאו דרך לתגמל גם את ההורים ואת המורים על מאמציהם היעילים.

אמצעי ביופידבק (פידבק שמיעתי, פידבק מורחב, קסדת אימון התנהגותית)

השימוש באמצעי ביופידבק, בהתבסס על התיאוריה, שאם לילד ניתן פידבק על מצב בלתי רצוי, או על ההתנהגות בלתי רצויה, ואחר זוכה לתגמול על שינויו/ה, ילמד הילד לנקוט את ההתנהגות הנאותה יותר. ביופידבק שימש בנסיון לשלוט בריור, לעודד את השליטה בראש,

לשפר את תנוחת הישיבה ולהפחית את ההליכה על קצות האצבעות. הרבה טכניקות להתאמת ההתנהגות כרוכות בשימוש באמצעים בעלי מפסקים חשמליים. לדוגמא, קסדה ברמה מותאמת, כך שכשהילד מאפשר לראש שלו לצנוח, מפסק מפעיל ומכבה את הטלוויזיה שלו. כשהילד שומר על ראשו זקוף, נדלקת הטלוויזיה בשנית.

סוגים דומים של אמצעים פותחו לטובת הרבה פונקציות אחרות. לדוגמא, עוד אמצעי ביופידבק הוא הסינרית הקטנה, או הספל הקטן, המונח/ת מתחת לסנטר.

עת ילד מרייר ומרטיב את הבגדים, מורד מפסק חשמלי והטלוויזיה של הילד נכבית. לפיכך אם הוא אינו שולט בריור שלו, הוא אינו מסוגל לצפות בטלוויזיה. בדוגמא אחרת אפשר להתקין מתג קטן בחלק העקב של סד הקרסול ולהניח אותו, כך שאם הילדה צועדת על קצות הבהונות, אך לא צועדת על העקבים באותו זמן, יישמע רעש חזק. בדרך זו אפשר לאמן את הילדה ללכת, כשכף הרגל שלה שטוחה, כך שלא יושמע הרעש השלילי, המתגבר.

סימנים: באותה עת אין סימנים רפואיים בולטים לשימוש באמצעי ביופידבק, למרות העובדה, שהרבה אנשים ממשיכים לחקור את השימוש בהם, במיוחד בסביבות מחקר.

הרמה, שבה נבנתה קסדת ביופידבק

הם הוערכו במידה ניכרת לגבי השליטה לגבי השליטה בראש ולגבי נסיונות לשפר את צורת ההליכה.

יתרונות וסיכונים: התועלת העיקרית של אמצעי ביופידבק כקסדה, כספל לריור, או כמתג לקרסול הוא, שהם יכולים לשנות התנהגויות בלי להשתמש בתרופות. הסיכון הגדול הוא, שההתנהגות הרצויה עלולה להיפסק לאחר הסרת האמצעי. הדבר עלול להצית תקווה שקרית בלבבות הורים ובלבבות מטפלים אחרים, שאפשרי ללמוד לבצע פעולה נוספת, כשבעצם, הילדה לעולם לא תהיה מסוגלת לעשות זאת אוטומטית. הלכה למעשה, הסיטואציה הזאת דומה לזו של האדם, אשר יכול לשבת זקוף בתנוחה נכונה, כאשר מזכירים לו “לשבת ישר”, ואילו נעמד ברישול, מיד כשהוא נרגע ומפסיק להתרכז בשמירה על התנוחה הנכונה.

שימור וטיפול: רוב אמצעי הביופידבק החשמליים, משום כך הם דורשים שימור מתמשך. על חלק מהאמצעים האלה עלול להיות קשה לשמור, למשל, על אמצעי שליטה בריור, אשר דורשים הרטבת בגדים בשביל ליצור חיבור חשמלי. מכיוון שרוב האמצעים הללו משמשים בסביבה מחקרית, ברוב המקרים האדם, המתאים את האמצעי, מכיר די טוב את [הדרך] לשמור עליהם. אם האמצעים נרכשים מאיש מכירות, רצוי להבהיר, מי יספק את השירות ואת השימור הנחוצים, פרט לניקוי הרגיל, אשר יבצע המטפל.

מכשיר למדידת צפיפות העצם (DXA)

חומר העצמות המינרלי יכול להימדד על-ידי שימוש במכשיר רנטגן במינון נמוך, הנקרא ” dual energy x-ray absorptiometry”, או DXA. כמות מינרלים דלה בעצמות מגדילה את הסיכון לשבר (לעצמות שבורות).

במכשיר למדידת צפיפות העצם נסרק כל הגוף, או חלק ממנו (רגל, ירך, עמוד השדרה) בקרני רנטגן, בעוד שוכב המטופל על שולחן. הזמן הנדרש למחקר משתנה מ-30 שניות ל-5 דקות, תלוי בסורק, הנמצא בשימוש ובאיבר הגוף, הנסרק.

שולחן DEXA

תנועה בעת הסריקה משפיעה על התוצאה. דבר אינו נוגע במטופל, והשולחן מכוסה.

סימנים: נמצא, כי ילדים נפגעי CP סובלים לעיתים תכופות מצפיפות מינרל עצם דלה, בייחוד כשהם אינם ניידים ו/או כשהם בעלי קושי ביצירת תפריט מזין. אצל רבים גורמת טראומה מינימלית לשברים (לעצמות שבורות). מחקר בדבר צפיפות העצם יכול להיערך, אם נמצא/או אצל הילד/ה שבר אחד, או יותר, או אם קיים חשד, כי הילד/ה נמצא/ת בסיכון לצפיפות עצם דלה, בהתבסס על המצב הרפואי שלו/ה.

יתרונות וסיכונים: בעת שמישהו יודע, כי צפיפות העצם שלו דלה, אפשר לטפל בה באמצעות תוספי תזונה ו/או באמצעות תרופות. טיפול, אשר מעלה את צפיפות מינרל העצם, עשוי להפחית את מספר השברים, או למנוע שברים.

הסיכון היחיד, הטמון במבחן, הוא בחשיפה מינימלית לקרינה מקרני הרנטגן, אשר אינה נחשבת מובהקת. אם הילד/ה זקוק/ה להרדמה קלה בשביל לעמוד רגוע/ה לטובת המחקר, הדבר מוסיף את הסיכון, הכרוך בהרדמה קלה, והילד/ה י/תזדקק לפיקוח בעת ההרדמה הקלה.

זריקות טוקסין הבוטולינום (בוטוקס, מיובלוק)

טוקסין הבוטולינום מהווה תרופה, אשר ניתן להזריק אל השריר בשביל להחליש, או לשתק זמנית באופן חלקי שרירים ספסטיים עד מאד. ישנם שני סוגים זמינים לרכישה: בוטוקס (טוקסין הבוטולינום A) ומיובלוק (טוקסין הבוטולינום B). התרופה מוזרקת במחט קטנה למדי וגורמת כאב קל. שלא כמו זריקות אלכוהול ופנול, אשר כיום שתיהן בשימוש רווח, זריקות טוקסין הבוטולינום אינן גורמות צלקות. טוקסין הבוטולינום נשאר [בגוף למשך] ארבעה עד שישה חודשים ויכול להינתן פעמים רבות. בכל פעם הוא יכול להינתן לכל היותר מדי ארבעה עד שישה חודשים בשרירים הפגועים, כשסך כל התרופות הניתנות מוגבל, בהתאם למסת הגוף של המטופל. אין הדבר נראה כמונע כוויצות, אך יכול לעכב את התפתחותן.

שימוש אחר של טוקסין הבוטולינום בקרב ילדים נפגעי CP הוא כטיפול בריור. זריקה אחת ויחידה של טוקסין הבוטולינום אל בלוטות הרוק הייתה יעילה בהפחתת הריור, בעוד ההשפעה המקסימלית מתרחשת כעבור שלושה עד שישה חודשים לאחר הזריקה.

יתרונות וסיכונים: היתרון העיקרי של זריקת טוקסין הבוטולינום הוא, שהיא מעניקה לרופא זמן להתבונן, עד כמה טבעית נראית התאוששות הספסטיות.

הסיכונים, הכרוכים בזריקות טוקסין הבוטולינום, נדירים, אבל עלולים להיות חמורים. הכי נפוץ הוא חולשת שרירים זמנית למשך 24-48 שעות לכל היותר ומעט חום. אצטמינופן (טילנול) יכול להינתן בשביל לשחרר כל אי נוחות. לעיתים נדירות דווח על חולשת שרירים זמנית מקומית מופרזת וחולשה זמנית כללית, כולל על קשיי נשימה וכולל על אובדן תפקוד שלפוחית השתן והמעיים. בארצות הברית לא מוצע טוקסין הבוטולינום לשימוש בקרב ילדים. אזהרה מיוחדת של קופסא שחורה קובעת, כי ילדים נפגעי CP נמצאים בסיכון גבוה יותר לסיבוכים, כולל למוות. תגובה אלרגית כלל וכלל אינה שכיחה. בנוסף, אין זה בלתי שכיח בקרב המטופלים לפתח בסופו של דבר יכולת לסבול את טוקסין הבוטולינום, מה שדורש העלאה במינון, את הפיכת התרופה לבלתי יעילה. מדי פעם בפעם זאת מפאת התהוות נוגדן אמיתי נגד התרופה.

על אף שזריקות טוקסין הבוטולינום הראו בבירור ירידה בספסטיות בשריר, שאליו הן הוזרקו, כעבור שלושה חודשים מאז הזריקה אין הוכחה לעלייה בטווח הארוך בגלל הזריקות, מאחר

שהיתרון נוטה לרדת לטמיון תוך שישה חודשים, וזריקות חוזרות במרבית המקרים פחות יעילות. מחקרים חדשים מראים הצטלקות מוגברת בשרירים (פיברוזיס), הממשיכה לאורך שנים מספר. הדבר העלה את העניין, כי למען האמת, להצטלקות השרירים ולהפיכתם לנוקשים יותר עלולות להיות השפעות שליליות לטווח הארוך. מכיוון שכך האיזון בין הסיכון לבין היתרון, בייחוד בדבר ההשפעות לטווח הארוך, השתנה לאור סוגיות אלו בשנים האחרונות. נראה, כי אין הוכחה לתועלת בטווח הארוך, כי אם יותר הוכחה להשפעות שליליות לטווח הארוך.

שימור וטיפול: לאחר זריקות טוקסין הבוטולינום אפשרי להמשיך לאלתר בפעילות נורמלית. אם הזריקות ניתנות בשל כוויצות, כשל הירך, או כשל הקרסול, חשוב להמשיך בקיבוע בסד ובמתיחות כדי לשמר את התיקון לאורך זמן רב יותר במידת האפשר.

במרבית המקרים יעלה צורך לחזור על זריקות אלו תוך 4-8 חודשים, אם הרווח הוא שימור.

סדי קרסול (ankle- foot orthosis, AFO, MAFO, DAFO)

סדי קרסול הם הסוג הכי שכיח של הסדים, הנמצאים בשימוש בקרב ילדים נפגעי CP. הסד מתחיל בדיוק מתחת לברך, חוצה את הקרסול וכולל את כף הרגל. אף על-פי שיתכן, כי חלק מהרופאים יכולים עדיין לתת נעלי עור, המחוברות ישר ל[פיסת מתכת]. מרבית ה-AFOs עשויים מפלסטיק קל משקל, מפלסטיק, הנועד לצפיפות עצם רבה, מותאמים ומעוצבים (MAFO) לכף הרגל של המטופל ולקרסול שלו. ממש לאחרונה היה סגנון עיטוף של AFO בעל מאפייני “הורדת המתח”, שהותאמו לכף הרגל (DAFO, Cascade, בע”מ), פופולרי מאד. רוב הסדים מתאימים היטב, מוחדרים אל תוך סניקר[ס], או אל תוך נעל[יים], אף שלרוב דרושה מידה גדולה יותר בשביל להתאים את ה-AFO.

סימנים: הסימן השכיח ביותר של סד מסוג זה הוא ילד, אשר הולך על קצות הבהונות, או כשברכיו כפופות לאחור, היות ששריר הסובך שלו נוקשה, או שגיד אכילס שלו נוקשה. אבל השריר, או הגיד, אינם יכולים להיות כה נוקשים, כך שאין אפשרות להניח את כף הרגל בתוך הסד מבלי לגרום לחץ עודף. היינו , ילד, אשר תוקן העיוות בקרסול שלו, אשר אינו מסוגל להניע את הקרסול למצב ניטרלי, אינו יכול להשתמש ב-AFO. עיוותי כף רגל עקולה, או מעוקמת, עלולים לדרוש MAFO, אם אי אפשר לשלוט בכף הרגל באמצעות סד קטן יותר. עת לעת ילד, אשר צורת ההליכה שלו כפופה, עלול לדרוש MAFO כדי לשמור על הקרסול שלו, פן יקרוס ויונח מכווץ וכפוף לאחור.

קיימים סוגים רבים של MAFOs, חלקם מתוארים להלן.

1. MAFO מוצק לקרסול- סד זה עובר תיקון בקרסול ומעניק לו תמיכה מקסימלית. הוא הכי טוב לילד צעיר, אשר בדיוק מתחיל ללכת ואשר דורש יציבות בקרסול, לשם שיווי משקל, או לילד פגוע במידה רבה (קוואדרופלגי), שלו שליטה דלה על הקרסול, או לחילופין, עיוות חמור בכף הרגל ובקרסול. זו בדרך כלל רצועה, הנכרכת סביב הקרסול, ועוד אחת בדיוק מתחת לברך.

2. MAFO מלאכותי- סד זה בעל ציר לקרסול ולרוב מאפשר כיווץ וכפיפה לאחור, אבל עוצר ב-90 מעלות בשביל למנוע הליכה על קצות הבהונות. הוא הכי טוב לילד, שאינו נייד, המסוגל לכווץ את הקרסול מרצון ולכפוף אותו לאחור מרצון. לילד, אשר מכופף את הברך, לא ראוי להשתמש בו. בגין היות הציר מגושם מאד עלול להיות קשה יותר להתאים לו נעל.

3. MAFO, החוסם את כפיפת כף הרגל- הסימן לכך דומה עד מאד לזה של MAFO מלאכותי. אולם לא חלה תנועה בציר. במקום זאת, הוא מאפשר לקרסול להתכופף לפנים, אל מחוץ לסד, מהסיבה שאין רצועה מתחת לברך, אשר תחזיק את הרגל בתוך הסד. כפיפת כף הרגל נמנעת ב-90 מעלות. MAFO זה הכי טוב לילד, אשר אינו יכול לסבול ציר עקב

השפשוף, או לילד, הדורש שליטה מקסימלית כדי לתקן עיוות חמור בכף הרגל, כף רגל עקולה, או מעוקמת כלפי מרכז הגוף.

4. MAFO, המתנגד לאדמה- הסימן לסד זה הוא ילד, הסובל מכפיפה חמורה. כף הרגל שלו מחליקה אל הסד מאחור. בכל צעד, שהילד צועד, מתגייסים כוחות אל החלק החזיתי של חלקה התחתון של הרגל, בדיוק מתחת לברך, כדי לעזור להביא את הברך למצב של מתיחה.

5. MAFO Leaf spring [סוג של MAFO], או MAFO, הנוגד כיפוף בכף הרגל- בסד זה הכי טוב להשתמש בקרב ילד[ים], שאין להם כוויצות מובהקות, אשר הולך על קצות הבהונות בצורה קלה [מבלי לאמצן בצורה מופרזת] בשל הספסטיות של שריר הסובך. הוא נוגד כיפוף בכף הרגל, אך הוא יאפשר קצת תנועתיות, המאפשרת דחיפה, בקרסול. הוא אף עוזר לשחרר את כף הרגל לאחור לצורך כיפוף כף הרגל לאחור. הדבר חשוב באופן מיוחד לילדים, אשר הכיפוף שלהם לאחור חלש בגלל חולשה בשריר השוקתי הקדמי. כף הרגל של המטופלים הללו צונחת, עת שהעקב שלהם מכה על האדמה בעת ההליכה.

יתרונות וסיכונים: MAFO מקנה לילד הנייד בסיס תמיכה יציב יותר כדי ללכת תוך שליטה בעיוותים בכף הרגל ובקרסול, בעוד הסד עטוי. לילד, אשר אינו נייד, יכול הסד להקנות יציבות, כשהוא עומד בעזרת עמידון, או בעזרת מכשיר לאימון בהליכה. הוא גם עוזר לעכב כוויצות בשריר, שעבר תיקון. קיים סיכון, שככל שהעיוות חמור יותר, כך עלול הסד לגרום פצעי לחץ. פרט לכך, ככל שהסד קשיח יותר בנקודת מגעו עם הקרסול, כך שריר הסובך מבצע פחות תרגילים. [סוגיה] מדאיגה יותר ויותר לטווח הארוך, בעוד נעטה הסד כל הזמן, היא היחלשות השריר. כדי לגרות את התפתחות חיזוק השריר מן הראוי לנסות לעודד את הילד לבלות זמן מסוים בהליכה ללא הסד.

שימור וטיפול: הסדים האלה ברובם עשויים מפלסטיק דחוס מאד. הם עלולים להישבר לפעמים, אם הסד משמש לתיקון עיוות חמור מדי. באופן כללי ילד צומח זקוק לסד חדש בערך כל 12 חודשים.

אזורים, שבהם שרוי לחץ, עלולים להתפתח במשך פרצי הצמיחה המהירים, מה שדורש להתאים את הסד. רצוי לבדוק את הסד מדי 6 חודשים לאור הצורך בהתאמות. רצוי, כי ההורה יבדוק את הילד מדי יום ביומו [מחשש] לאזורים, שבהם שרוי לחץ.

סד, גב (אורתוזיס לבית החזה, לחוליות ולעצם העצה [במקור: (thoracolumbosacral orthosis]) (TLSO), סד לעמוד השדרה, כיסוי גוף, סד לעקמת, Boston brace [סוג של TLSO], Milwaukee brace [אורתוזיס לעמוד השדרה], Wilmington brace [סוג של TLSO, המותאם אישית למטופל])

סדים לגב משמשים לסיוע בחיזוק ילד בעל קושי לשבת זקוף, ובמקרים מסוימים בחיזוק עמוד השדרה, אשר עלול לפתח עיוות, או אשר כבר יש בו עיוות. הייעוד הרפואי הנכון של סדים לגב, אשר משתרעים מחלקו העליון של בית החזה אל אגן הירכיים הוא TLSO. אם קיימת מתיחה, כולל בצוואר, או באזור הצוואר, הייעוד הנכון הוא CTLSO, והרי הוא ” “cervical thoracolumbosacral orthosis. הם כלל אינם נפוצים ובקושי נקבעים לילדים נפגעי CP. “סדים לעמוד השדרה”, “כיסויי גוף” ו-“סדים לעקמת” מהווים מונחים שגרתיים וישנים יותר לסדים אלה. יש להם עיצובים שונים לרוב.

רוב הסדים, הקיימים בהווה, עשויים מפלסטיק מעוצב ופתוחים בחלקם הקדמי, או האחורי. לחלקם חלק קדמי נפרד וחלק אחורי נפרד, אשר מחוברים זה לזה בסקוצ’ים. הווריאציות של העיצוב באזורים גיאוגרפיים שונים הובילו לשמות, כגון “Boston brace”, כגון “Milwaukee brace” ו-“Wilmington brace”. ה-“Boston brace” הוא סד, אשר יוצר במפעל, סד, המותאם על-ידי אורתוטיסטים. סד הפלסטיק הסטנדרטי, אשר ניתן לרכוש באופן חופשי, אינו שימושי במיוחד לילדים נפגעי CP, מפני שקשה עד מאד להתאים אותו. ה-” Milwaukee brace” הוא עיצוב ישן יותר, אשר שימש לתמיכה בהימצא עקמת. הוא עשוי מפלסטיק, המונח סביב אגן הירכיים, בו תמיכה נגדית של מוצרי מתכת ותחבושות, הדוחפים את הגו, והוא יוצר מתיחה מחזורית סביב הצוואר. לעיתים רחוקות משמש סד זה בימינו ולעיתים נדירות הוא מוצא את מקומו בטיפול בילדים נפגעי CP.

ישנם הרבה סדים מקומיים דוגמת ה-“Wilmington brace”, המיוצר בשינויי עיצוב קלים של אורתוטיסט מקומי. רובם דורשים לייצר גבס על גוף הילד. הגבס ממולא לשם העיצוב, לאחריו מיוצר הסד. מרבית הסדים היצוקים האלו, המותאמים אישית, מתאימים הרבה יותר. יש אפשרות לייצר אותם מפלסטיק רך מאד, אשר עוזר להפחית גירוי בעור, או שיש אפשרות לייצר אותם מפלסטיק נוקשה יותר, דק יותר, אשר אפשרי להסתיר תחת ביגוד. תהליך ההתאמה ובניית הסד בדרך כלל נמשך למצער 24-36 שעות.

סימנים: אף שאין קונצנזוס בין רופאים לגבי היתרונות של הסדים לגב לילדים נפגעי CP, יש שני סימנים עיקריים להזמנת סד. הראשון הוא ילד בעל קושי לשלוט בגוף שלו, כך שעת שהוא יושב, הוא קורס הצידה, או לפנים. לפיכך אמורה להתבצע הזמנת סד בעבור ילדים בעלי שליטה ביציבה שלהם. באופן הזה הוא משמש, במקום אמצעי מותאם ומעוצב, המוחדר לכיסא גלגלים, הממלא את אותה פונקציה.

כיסוי גוף

שימוש בסדים לעמוד השדרה בקרב ילדים נפגעי CP לשימור שליטה ביציבה, המקנה שליטה רבה יותר בראש והמאפשר להשתמש בידיים בצורה טובה יותר, זו אופציה אחת. שימוש בכיסא גלגלים מתוכנן כהלכה זו אופציה אחרת. יתרונות הסד הם התאמתו המרובה לגוף והאפשרות להסתיר אותו תחת ביגוד. בנוסף, בעת הילד מועבר מכיסא אחד לאחר עובר עמו גם הסד. בגדים כמעילי חורף אפשרי לעטות על חלקו העליון של הסד. היתרון של תמיכת כיסא גלגלים הוא, שקל להפעיל אותו לשימושו של ילד. אולם מכיוון שכיסא גלגלים מתאים למדי, כשהילד לובש בגדים רגילים, הוא לא יתאים, כשהילד ילבש מעיל חורף כבד. מלבד זאת כיסא גלגלים מותאם שימושי, אך ורק כשהילד יושב עליו.

השימוש השני של סד לגב – מנקודת המבט שלנו שימוש מוטעה – הוא טיפול בעיוותי עמוד השדרה, כמו עקמת. בתחילה עוצבו סדים אלה לילדים בעלי עקמת אידיופטית, שנרכשה בגיל ההתבגרות. מצב, שבו ילד רגיל, אשר נמצא לפני גיל ההתבגרות, או ילד מתבגר, מפתח עקמומיות בעמוד השדרה. סוג זה של עקמת שונה לחלוטין מהעקמת, אשר מתהווה בקרב ילדים נפגעי CP. ממשיכה להתנהל מחלוקת סביב השאלה, עד כמה יעילים סדים אלה בשליטה בעקמת בקרב ילדים, הסובלים מעקמת אידיופטית, לעומת זאת כמעט שאין מחלוקת בדבר אי היעילות שלהם בקרב ילדים נפגעי CP. סדים אינם בעלי השפעה מובהקת על התפתחות העקמת, או על החמרתה בקרב ילדים נפגעי CP. קיים קונצנזוס כללי, אם כי לא אוניברסלי, כי השימוש בכל סוג של סד לעמוד השדרה בטיפול בעקמת אינו בעל השפעה

על התוצאה הסופית שלה בקרב ילד[ים] נפגע[י] CP. כמו-כן טיפול בקיפוזה לרוב אינו מורגש כבעל השפעה כלשהי לטווח הארוך.

יתרונות וסיכונים: התועלת העיקרית של סד מותאם כראוי היא, שהוא מקנה יציבה טובה יותר, שליטה בראש ושהוא פחות מסורבל ופחות בולט לעין מכיסא גלגלים. הסיכון העיקרי הוא, שסד, שאינו מותאם דיו, גורם גירוי בעור ומוביל לשלפוחיות ובעטיין לפצעי לחץ.

יש צורך לבדוק את העור מדי יום ביומו. בכל פעם, שבה מאותרים אזורים, שבהם שרוי לחץ, יש להתאים את הסד. רבים מהילדים, הזקוקים לסדים האלה לשם שליטה ביציבה שלהם, עלולים לסבול מבעיות הזנה, או מקושי בשיעול. השימוש בסדים מגבילים אלה מפריע עוד יותר לתפקוד הריאות שלהם ועלול לסכן אותם יותר בפיתוח דלקות ריאות חוזרות ונשנות, היות שהם אינם מסוגלים לנקות את הריאות שלהם, כאשר הם מפתחים זיהומים ויראליים מינוריים. קיר החזה של ילד, הצומח, גמיש. סדים קשיחים עלולים לפגוע בו, לגרום צלעות בולטות, או לשטח את החזה. כמו-כן הנחת סד בטן נוקשה ומגביל עלולה להגביר בעיות תזונה דוגמת רפלוקס ,GE דוגמת התרוקנות לקויה של הבטן, או דוגמת עצירות. על-פי רוב מפאת הסיבוכים הללו, אשר הכי סביר להניח, כי יחולו בקרב ילדים, אשר זקוקים לתמיכה ביציבה שלהם כיסא הגלגלים המותאם כראוי מהווה אופציה טובה יותר.

כאשר דרוש סד לשם שליטה ביציבה, סד עשוי חומר רך דמוי קצף יהיה נוח יותר ויש פחות סיכויים, שהוא יגרום סיבוכים מסד הפלסטיק הנוקשה.

שימור וטיפול: ראשית, בסדים אלה כדאי להשתמש לפרקי זמן קצרים, לכל היותר למשך כמה שעות במהלך היום, בעוד הילד נתון לפיקוח קרוב, שמא הוא מפתח גירוי בעור. אזורים, שבהם שרוי לחץ, הנמצאים תחת הסדים, עלולים להתקשות עקב ניקויים באלכוהול לאחר הסרתם. לילד נפגע CP אין צורך להשתמש בסד בלילה. הדבר רק יעלה את הלחץ בריאות ובבטן ולא יועיל לילד בשום אופן, מאחר ששכיבה במיטה אינה דורשת שום שליטה ביציבה.

אם הסד עשוי מפלסטיק, אשר חומם בטמפרטורה נמוכה, מן ההכרח להגן עליו בקפדנות מפני קרינת שמש ישירה ואסור להשאירו במכונית במזג אוויר חם, מהסיבה שהדבר עלול להמס אותו. לא רצוי לנקות אותו בחומרי ניקוי חזקים, עקב כך שאף הם עלולים להזיק לפלסטיק. בדרך כלל צריך ללבוש חולצת T, או הלבשה תחתונה, מתחת לסד, כך שהפלסטיק אינו נוגע ישירות בעור הילד.

סד רגל

(heel cup [סוג של סד לעקב], מכשיר עזר אורתופדי של UCB, תומך קשת, SMO)

סדי רגליים ואביזרים מיוחדים, המוחדרים לנעליים, מכסים חלק מכף הרגל, עד הקרסול, או מעט מעליו. סדי רגליים, heel cups ותומכי קשת קטנים יותר מה- ankle- foot orthosis (AFO), אשר משתרעים מהבהונות, בדיוק עד מתחת לברך. סדים אלה, הנקראים ” supramalleolar orthoses” (SMOs) [סוג של סדים לכפות הרגליים], מגיעים לכל היותר בדיוק עד עצם הקרסול. הם נבדלים זה מזה במידה רבה, כולל אלה המעוצבים והמותאמים מגבס, החל ב- AFOוכלה ותומכי הקשת הפשוטים, אשר אפשרי לרכוש בדוכנים (כמו תומכי הקשת של Dr. Scholl’s).

heel cups מיוצרים על-ידי חברות מספר כמוצרים “מן המדף”. הם עשויים מחומרים קשים, או רכים, אשר מכסים את העקב. הם מיועדים לעזור לשלוט בנטיית העקב ולשמור עליו שטוח בתוך [ה]נעל. לרוב אינם כה יקרים ואינם מספקים תמיכה רבה.

ישנם סוגים שונים לרוב של תומכי קשת. החל מאלה העשויים מגבס, אשר עולים בין 700$ לבין 800$ וכלה, באלה אשר נרכשו “מן המדף” תמורת 5$ עד 10$. הם עשויים מעור, מפלסטיק, או ממתכת.

סוג מיוחד של מכשיר עזר אורתופדי, אשר זכה להרבה פרסום, הוא מכשיר העזר האורתופדי של אוניברסיטת קליפורניה בברקלי (UCB), מכשיר עזר אורתופדי לכף הרגל, העשוי מגבס. מעוצב עיצוב דומה לזה של העקב והמכשיר מגיע לעבר בסיס הבהונות, או מתחתן. בתנאים מסוימים מונח סד זה מעבר לעצם הקרסול בשביל לסייע ביצירת יציבות רבה יותר בעקב, כך שהוא לא מסתובב. בשל כך שמכשיר ה- UCBמותאם בדיוק, הוא אמור לתקן את הסיבוב בעקב ולרוב משמש לתיקון כף הרגל השטוחה. תומכים אחדים במכשיר ה- UCBממליצים להתאים את הסדים למגוון נקודות, שבהן מצוי לחץ, כדי להפחית את הספסטיות. אף על-פי שלסדים אלו יכולים להיות תומכים אזוריים, קיימת הוכחה מדעית חלשה למדי, שכל אחד ממכשירי העזר האורתופדיים האלה בעל יתרון מובהק על האחרים.

סימנים: אין תקן מזוהה לטיפול באמצעים, אשר מוחדרים לנעליים, או לשימוש בהם. פעמים רבות בעל מקצוע מסוים, או אזור גיאוגרפי, יכול להיראות כמעדיף סד מסוים, בעוד העדפתו של בעל המקצוע השכן, או העדפתה של הקהילה השכנה, יכולה להיות שונה בתכלית. על-פי רוב heel cups מועילים לאנשים, הסובלים מכאבים בעקבים בנסיון לייצב את כרית העקב העבה. הרבה פעמים הם עשויים מחומר רך בשביל לספק ריפוד נוסף.

חלק מבעלי המקצוע קבעו, כי heel cups משפרים כף רגל שטוחה, ברם אולם באופן כללי נמצאים בשימוש תומכי קשת. בהרבה מקרים תומכי קשת מומלצים לכאבי ברכיים של אצנים. הדבר אינו רלוונטי למטופל נפגע CP, ובוודאות אף תומך קשת לא יפחית את כאבי הברכיים של ילד נפגע CP. מכשיר העזר האורתופדי מהסוג של UCB, אשר לו וריאציות לרוב, הוא מכשיר העזר האורתופדי לכף הרגל, אשר מומלץ יותר מכולם לטיפול בכף רגל שטוחה בקרב ילדים נפגעי CP. הוא ודאי הסד השני הפופולרי מסוגו לאחר ה-AFO באורך מלא, המספק הרבה יותר תמיכה.

הסימנים הספציפיים לצורך בסדי רגליים מגוונים, ואף אחד מהם לא זכה לתמיכה מדעית, המתועדת היטב. בוודאות, בקרב ילדים רגילים נראה, כי השימוש בתומכי קשת, או בכל אמצעי, המוחדר לנעליים, אינו מחולל שום הבדל מוחלט בתוצאות לטווח הארוך, בעקבות זאת שכף הרגל נוטה להתקדם לכל כיוון, שקבעה הנטייה הגנטית המוקדמת של הילד. בקרב ילדים נפגעי CP אין זה ודאי, האם תומכי הקשת מחוללים שינוי כלשהו , ואין הוכחה מדעית, המציעה, כי הם כן מחוללים שינוי. עם זאת אין הוכחה ראויה, המציעה, כי הם אינם מחוללים שינוי. ההיסטוריה הטבעית של כפות רגליים שטוחות משתנה בקרב ילדים נפגעי CP, מסיבה זו הסימן העיקרי לצורך במכשירי עזר אורתופדיים צריך לכוון לאלה המשרים נוחיות רבה יותר בכפות הרגליים של המטופל והמשפרים את יכולת המטופל ללכת. אם האמצעים, אשר מוחדרים לנעליים, או אם הסדים, פוגעים בצרכים היומיומיים הללו, אזי קיים צורך מועט עד מאד להמשיך להשתמש בהם.

יתרונות וסיכונים: היתרון המידי הוא נוחיות העוטה. הסיכון העיקרי הוא כאב ואי נוחות, במיוחד אם האמצעי, או אם הסד, אינם מותאמים כראוי. הדבר נכון במיוחד לגבי סדים נוקשים מותאמים, אשר אמורים לחולל תיקון מהותי בכף הרגל השטוחה. במקרים רבים כף הרגל נראית יפה בסד, יחד עם זאת הילד מתלונן, כי כפות הרגליים שלו כואבות, כשהוא הולך. לאור התועלת הבלתי ודאית של הסדים הללו כל סד, אשר גורם לילד כאב, או אשר מפחית את היכולת שלו ללכת, יש להסיר ללא דיחוי, או לפחות להתאים בנסיון להקל על אי

הנוחות.

לעולם אין סיבה טובה להשתמש בסד, או באמצעי, אשר מוחדר לנעליים, המשפשף את כף הרגל, הגורם שלפוחיות, או הפוגע בעור. אם הפגיעות האלו בעור זוכות להתעלמות, הן עלולות להזדהם, מה שמוביל לתקופות ארוכות של מנוחה ברגליים למעלה. כמובן, חוסר היכולת ללכת מזיק במידה רבה להתקדמותו הממושכת של הילד לעבר השגת ניידות.

שימור וטיפול: כשמושגים אמצעים, אשר מוחדרים לנעליים, ראוי, כי הילד יתחיל להשתמש בהם בהדרגה, תוך עטייתם למשך שעה, או שעתיים בלבד בכל פעם בתחילה. כשהם נעשים נוחים יותר, כל עוד הם אינם גורמים שום שלפוחיות, אפשר לעטות אותם למשך פרקי זמן ארוכים יותר, בהשוואה “לנעילת נעלי” יומיום. הטיפול בסד תלוי בחומר, שממנו הוא עשוי.

סדים עשויים מעור כדאי לשמור יבשים במידת האפשר, ועל סדי פלסטיק, תלוי בחומר, יש להגן מפני טמפרטורות גבוהות.

סד ירך (מכשיר עזר אורתופדי לקרסול, לכף הרגל, לברך ולירך [במקור: (hip- knee- ankle- foot orthosis] (HKAFO)), רצועה לאגן הירכיים, סד ירך, סד להרחקת ירך, סד מסגרת, כרית להרחקה

ישנה משפחה שלמה של סדים, אשר מונחים ברחבי פרק הירך, מאגן הירכיים עד הירך, ברחבי הברך, ואשר מחוברים לסד כף הרגל. הייעוד של מכשיר העזר האורתופדי לקרסול, לכף הרגל, לברך ולירך, או של ה-HKAFO, מכסה את כל האזורים האלה.

מונחים מיושנים יותר כוללים סד רגל ארוך בלוויית רצועה לאגן הירכיים ובלוויית סד לשליטה בירך.

לסד הרגל הארוך הטיפוסי, שאליו נלווית רצועה לאגן הירכיים, מצורפים תומכי מתכת, אשר מחוברים לנעליים. יש בברך מפרק מתכת. התומכים נמתחים שוב אל רצועת הירך ואחר חורגים מהירך כלפי חוץ תוך יצירת ציר באזור פרק הירך. מוט זה של תומך המתכת מחובר לרצועת מתכת מכוסה בעור, אשר מתפתלת מסביב לירך. סד הרגל הארוך הטיפוסי הזה, שאליו נלווית רצועה לאגן הירכיים, שימש רבות בעידן שיתוק הילדים של שנות ה-20′ עד שנות ה-50′ של המאה העשרים. הרבה אנשים מבוגרים יותר, אשר חלו בשיתוק ילדים, ממשיכים להשתמש בסדים אלה.

סוגים אחרים של סדי ירך משמשים לעיתים לילדים נפגעי CP, כולל כבלים חזקים מאד. הכבלים, העשויים מסוג של חומר גמיש (ברוב המקרים פלסטיק, או מתכת גמישה), אשר מחוברים לסד AFO מתחת לברך. יש גם סדים, שנועדו למנוע מהרגליים להצטלב. במקרים רבים סדים אלו להרחקת ירך אינם מונחים מתחת לברך, הם יכולים להיתלות בירך, או להיות נוקשים, ופשוט לשמור על הרגליים בנפרד זו מזו.

לסד הסטנדרטי מחוברת רצועת מתכת סביב הירך, אשר נמתחת לעבר סדי המתכת, לאורך רצועות הירך ולחלק החיצוני שלה, בדיוק מעל לברך.

חלק מהסדים בנויים כדי להתאים לחלק הפנימי של הרגליים, שם הן מושכות כל ברך לכיוון שלה. הרבה פעמים הדבר נראה כמו האות A. הם יכולים להשתרע מתחת לברך, ולרוב אינם נתלים עליה.

סוג זה של סד, דמוי האות A, עשוי על-פי רוב מחומר רך ונראה כמו כרית בעלת רצועות סקוצ’ים. הרצועות מחזיקות את הברכיים כנגד צד ה-“כרית”.

סימנים: ישנם סימנים מספר לצורך בשימוש בסדים סביב מפרקי הברך. אחד הסימנים הוא הצורך לשפר את יכולת הילד ללכת, או לאפשר לילד ללכת. לילדים נפגעי CP לעיתים

רחוקות עוזר השימוש בסדים מעל הברך. רבים מסדי הרגל הארוכים האלה, שלהם רצועות ירך, או HKAFO סטנדרטי, משמשים כיום לילדים בעלי חוסר תפקוד בעמוד השדרה (כגון ספינה ביפידה, meningomyelocele, או כגון פציעות בעמוד השדרה). לילדים אלה עוצמה תקינה בפלג הגוף העליון, קואורדינציה מוטורית תקינה ושיווי משקל תקין. בעת הגפיים התחתונות שלהם תחת שליטה, הם מסוגלים ללכת תוך שימוש בקביים.

לילדים נפגעי CP ברמה כזאת בגפיים התחתונות שלהם כמעט אף פעם אין די עוצמה בפלג הגוף העליון, קואורדינציה בשרירים, או שיווי משקל בשביל להיות מסוגלים להפיק תועלת משימוש נרחב זה בסדים. ברוב המקרים הם מכבידים על הילד ולא יותר, גורמים לו להיראות טוב בעודו עומד וצועד צעדים ספורים, מאידך גיסא מונעים ממנו הליכה פונקציונלית. סדים אלו יכולים אף לשמש לשליטה בכפות רגליים, אשר מסתובבות כלפי פנים, לעיתים קרובות בגרסה קלה יותר, או כסד בעל כבל חזק יותר, כמתואר לעיל, הם יכולים להיקבע למטרה הזאת. לעיתים תכופות סדים אלו, שלהם כבל חזק יותר, גורמים לילד להיראות טוב יותר בעודו עומד, ואילו בשום אופן לא משפרים את התפקוד שלו. במרבית המקרים הם מפחיתים עד מאד את המרחקים, אשר יכול הילד ללכת, ואת המהירות, אשר בה יכול הילד ללכת ועלולים לפגוע במפרקי הברך. לעיתים רחוקות מומלץ השימוש בסדים ארוכים אלו.

סימן נוסף לצורך בשימוש בסדים אלה הוא הצורך למנוע מהשרירים, המקרבים אל הציר המרכזי של הגוף, להפוך נוקשים עוד יותר. השרירים הללו, בירך הפנימית, מצליבים את הרגליים. מפאת זאת שתהליך זה גורם לירכיים לצאת ממקומן, הייתה בעבר תובנה כלשהי, כי שימוש בסדים כדי לשמור על הברכיים נפרדות זו מזו עשוי לסייע במניעת יציאה זו מהמקום, או במניעה מהשרירים להפוך נוקשים עוד יותר. קווים מנחים מההווה, מאידך, מורים לא להשתמש בסדים לטובת הרחקת הירכיים בקרב כל ילד נפגע CP, אלא אם כן בוצע ניתוח בשרירים לשחרור השריר הנוקשה בראש ובראשונה.

HKAFO בלוויית רצועות ירך                                        סד להרחקת הירכיים

יש אינדיקציה כלשהי, לכך שסדים נגד שרירים נוקשים למדי רק פוגעים בפרק הירך עוד יותר. הדבר עלול לגרום לו לצמוח באופן אנומלי, או לחילופין, לצאת מהמקום במהירות יותר, מאשר אלמלא היו הסדים בשימוש.

ממשיכים לחלוק את הדעה הזו תוך מתן כבוד לשימוש בסדים לאחר ניתוח בשריר הירך. ישנה הוכחה כלשהי, לכך ששימוש תמידי בסדי לילה לפיסוק הירכיים עשוי לעזור להן להתפתח בצורה תקינה יותר, או לכל הפחות למנוע מהן לצאת ממקומן. ואילו אם נעשה הדבר, עלול להיווצר העיוות ההפוך: הירך עלולה להיתקע כלפי חוץ, מה שאפילו מגביל את הישיבה עוד יותר. נראה, כי הקונצנזוס הוא, כי יש סימן כלשהו לשימוש בסדי ירכיים נוקשים לטווח הארוך לאחר שחרור השריר. יעילות השימוש בסדים לטווח הקצר נתונה אף היא לוויכוח, אף על-פי ששמירה על הילד בתנוחה נכונה במהלך השינה ובמהלך הישיבה חשובה ואף על-פי שסדי ירכיים מהווים את אחד האמצעים להשגת מטרה זו.

בסופו של דבר, השימוש בסדים להרחקת הירכיים, בסדים דמויי האות A, או בכריות

להרחקה, כדי לטפל בבעיות יציאת הירך ממקומה, או בבעיות של שרירים נוקשים, המקרבים אל הציר המרכזי של הגוף, לאחר ניתוח בשרירים ממשיך להשתנות במידה ניכרת. זו דעה מגובשת למדי בקרב רופאים, המטפלים במטופלים נפגעי CP, אשר לפני הניתוח לשחרור השרירים לא השפיע עליהם השימוש בסדים. הוא בוודאי מזיק יותר מהיותו יעיל.

יתרונות וסיכונים: היתרונות והסיכונים של השימוש בסדים להרחקת הירכיים, בכריות להרחקה ובסדים דמויי האות A בקרב ילד, אשר חווה יציאה חלקית של הירך ממקומה וספסטיות, אינם ודאיים. אין תקן מוסכם בקהילה בדבר תרגול. ברוב המקרים המגמה היא, שהסיכונים והסיבוכים של השימוש בסדים עולים על היתרונות שלהם.

הסיבוך העיקרי של השימוש בסדים לשיפור צורת ההליכה הוא, שהוא מפחית את היכולת של הילד ללכת על-ידי הפחתת המהירות והמרחק במחיר מראה קוסמטי טוב יותר. כל סד, המחובר לרצועת אגן הירכיים, מקשה על הישיבה. גם מכביד לעטות ולהסיר את הסדים האלה באופן קבוע. משום כך אין זה פרקטי בעבור הילדה לעטות סד כזה באופן קבוע, אם היא יושבת במשך פרקי זמן ארוכים. אין זה פרקטי לעטות את הסד בכל פעם, שבה היא רוצה לקום וללכת.

הסיבוך של השימוש בסדים להרחקת הירכיים לשיפור היציאה החלקית של הירך ממקומה, או כדי לטפל בשרירים נוקשים, עלול להוציא את הירך ממקומה, אם השימוש בסדים מתבצע לפני הניתוח לשחרור השרירים. אם סד להרחקת הירכיים משמש אחרי ניתוח לשחרור השרירים, הוא עלול ליצור עיוות, שנקרא “windblown deformity”, אשר בגינו מתרחקת ירך אחת, או שירך אחת “נתקעת רחוק מקו האמצע של הגוף”, בעוד הירך השנייה נוטה לנוע כלפי פנים, לעבר קו האמצע.

עיוות זה נוטה להקשות במידה מרובה על הישיבה ועל העמידה. חוץ מזה, ילדים בעלי שרירים נוקשים מאד, או ילדים, אשר מתחילים לסבול מיותר ויותר כוויצות, מרגישים אי נוחות רב בעת השימוש בסדים אלה ומוצאים, כי כמעט בלתי אפשרי לשבת בעת עטיייתם. רבים מהסדים האלה גם נתקעים בכיפוף הברכיים (הרגליים נותרות ישרות), יען כי המפרק מתוקן, נעשה גמיש, או יען כי אין מפרק, מה שעלול לתרום להתפתחות כוויצה ומתיחה בירך.

מדי פעם בפעם ילד צעיר מאד (בן פחות מ-6), הסובל ממתח שרירים נמוך (היפוטוניה) ומיציאה חלקית של הירך ממקומה, יפיק תועלת מסד להרחקת הירכיים. הירך אמורה לצאת ממקומה למרחק של פחות מ-50 אחוזים והילד אמור לעטות את הסד בלילה בשביל לשמור על יציבות הירך, עד אשר מתפתחת המרחשת של הילד ועד אשר משתפרת ההיפוטוניה שלו. הירכיים של הילד דורשות מעקב צמוד ועלולות לדרוש ניתוח, כשהילד גדל.

שימור וטיפול: רוב סדי הירכיים עשויים ממתכת ומפלסטיק. את הפלסטיק יש אפשרות לנקות בחומר ניקוי עדין, בצד זאת חשוב לשמור עליו מפני טמפרטורות גבוהות, למשל, מפני קרינת שמש ישירה. סדים עשויים מעור, או מרכיבי עור, כדאי לשמור יבשים וכדאי לנקות את העור בחומר לניקוי עור. רוב הסדים הללו בעלי צירים, אשר ראוי לשמן בכמות קטנה של שמן כמו WD-40, או בשמן, המומלץ על-ידי האורתוטיסט.

כשהילדים גדלים, יש להתאים את הסדים האלה. רצוי, כי יראה אותם רופא, או אורתוטיסט, מדי 6 חודשים למצער כדי לבדוק את התאמתם. להורים ראוי לבדוק את העור בכל יום, עת הסד מוסר מחשש לאדמומיות כלשהי בעור, או לפגע כלשהו בעור. אם מובחן פגע בעור, ראוי להם לבדוק את קיומם של קמטים בגרבי הניילון, הנגרבים מתחת לסד. אם אותו אזור אדום תמידית, יש לבדוק את הסד אצל רופא, או אצל אורתוטיסט.

סד רגל (מכשיר עזר אורתופדי לקרסול, לכף הרגל ולברך [במקור: (knee-ankle- foot orthosis] (KAFO)), סד רגל ארוך, כבל חזק, כיסוי מעוגל, סד ברך

מכשיר עזר אורתופדי לקרסול, לכף הרגל ולברך (KAFO) הוא כל סד, אשר מתחיל בדיוק מתחת לירך ואשר משתרע עד הקרסול, בעודו עובר את מפרק הברך. ישנן וריאציות מספר. סד שכיח מאד וישן יותר בעל ציר מתכת, אשר בהרבה מקרים ננעל על הברך כדי למנוע מהברך להתכופף. כאשר המטופלת רוצה לשבת, היא יכולה לשחרר את הנעילה, מה שמאפשר לברך להתכופף.

אמצעי זה יכול להיקרא “drop lock” [נעילה, הניתנת לפתיחה], “double upright” [מוט כפול], או “long leg brace” [סד רגל ארוך], והרי זה השם הישן שלו. עדיין סד רגל מהווה כבל חזק, אשר אליו נלווים אליו כבלים, המחוברים לסד רגל קצר, אך משתרעים עד מעל לברך ובמקרים רבים עד מעל לירך. כיסוי מעוגל הוא אמצעי רך, אשר עוטף את הרגל מסביבה ואשר נקשר מעל לירך בשביל לשלוט בסיבוב באזור הירך.

סימנים: סדים אלה בקושי משמשים ילדים נפגעי CP. מרבית הילדים נפגעי ה-CP, אשר נתקלים בקושי לשלוט בברכיים שלהם, גם נתקלים בקושי רב בשיווי משקל ובקואורדינציה מוטורית. הוספת סדים ארוכים עשויה לגרום לילדים אלה להיראות טוב יותר, בעודם עומדים, או הולכים, בשונה מכך למעשה, גורמים להם הסדים ללכת לאט יותר, בגין זאת שיש להם קושי רב בהתמודדות עם המסה הנוספת של הסדים.

KAFO בעל נעילה, הניתנת לפתיחה, בברך

סד מפרק המתכת בברך נועד בעיקר לילדים בעלי עיוות בעמוד השדרה כ- meningomyelocele, ספינה ביפידה, או כפגיעה בעמוד השדרה. ילדים אלה בעלי עוצמה אדירה בפלג הגוף העליון, ואין להם שליטה על הרגליים שלהם, או שיש להם שליטה מעטה למדי עליהן. במקרים רבים שימוש בסד לשם שליטה על הרגליים שלהם מאפשר להם ללכת בזכות התמיכה החזקה, בניגוד לכך לעיתים קרובות קיימת ירידה בתפקוד שלהם עקב הצורך באנרגיה מוגברת לטובת התמודדות עם הסדים.

בנוסף, אין תועלת לטווח הארוך.

סד רגל ארוך, הרבה פעמים משבת מנוע הברך, משמש בתדירות גבוהה באופן זמני לאחר ניתוח. במהלך התקופה, שלאחר הניתוח חדשות לבקרים נתקלים המטופלים בקושי בפיתוח שליטה על השרירים שלהם. אף על-פי כן סדים זמניים אלה ראויים לשימוש במשך חודש, או חודשיים בלבד, לא למעלה מכך, ואינם ראויים להפוך לאמצעים קבועים לנעילת הברכיים.

יתרונות וסיכונים: אף שסדי רגל ארוכים אלו בעלי יתרונות ברורים ואף שמסתמן צורך בהם בקרב מטופלים נבחרים, כנזכר לעיל, בקרב ילדים נפגעי CP בקביעות הסיכונים, הטמונים בחובם של הסדים גדולים הרבה יותר מכל היתרונות, שהם נושאים עמם. הסיכון העיקרי, הטמון בשימוש ב- KAFOsבקרב ילדים נפגעי ,CP הוא על-פי רוב יכולת תפקודית פחותה יותר ללכת. ברוב המקרים גורמים סדים אלה למראה קוסמטי משופר, בעת הילד עומד, להבדיל מכך, הם גובים מחיר של יכולת תפקודית פחותה במידה ניכרת. ילדים בעלי קושי

רב בהליכה למרחקים קצרים בלבד בעזרת הליכונים, במרבית המקרים אינם מסוגלים ללכת רחוק יותר, כשהם מעוכבים על-ידי סדי רגל ארוכים. מעבר לכך הם בעלי קושי לשבת, שכן סדי רגל ארוכים אלו בדרך כלל נוקשים תחת הירך. אם הם אינם מותאמים כראוי, הם עלולים אף לגרום לגירוי בעור. שימוש בסדים, כגון סדים בעלי כבלים חזקים, או כגון כיסויים למען שליטה קבועה, עלול אף להוביל לסיבוך האפשרי של לחץ מוגבר על מפרק הברך, מה שעלול לכאוב. בוודאות לפרקים יש הרבה יותר סיכויים להימתח בצורה מוגזמת, מאשר לעצמות. לרוב הילד מתלונן על כאב, כשמופעל יותר מדי לחץ השכם והערב.

שימור וטיפול: חלק מסדי הרגליים מכילים חלק של AFO עשוי פלסטיק לכף הרגל, אף כי חלק מהם מחוברים לנעליים אורתופדיות נוקשות בכף הרגל. בחלק מהמודלים החדשים יותר, מוטות המתכת וצירי המתכת בברך, הוחלפו במוטות פלסטיק ובצירי פלסטיק, המחוברים לשרוולי עור, או פלסטיק, בירך. חייב להתבצע טיפול בשביל לוודא, כי הסדים ממשיכים להתאים לילד הצומח, כדאי לבדוק אותם מדי 6 חודשים על-ידי רופא, או על-ידי מטפל. לאחר הסרת הסד יש לבדוק את העור כל יום לאיתור אזורים, שבהם שרוי לחץ, או לאיתור שלפוחיות. יש לשמור את הצירים יבשים.

דיספלסיה ברונכופלמונרית (BPD, מחלת ריאות כרונית (CLD))

BPD מהווה מחלת ריאות כרונית, אשר מתגלה בעיקר בקרב תינוקות פגים, אשר דורשים תמיכה של מכונת הנשמה ואספקת חמצן, לאחר שהם נולדים (הרבה ילדים נפגעי CP היו פגים). מפעם לפעם תינוק, אשר מימיו לא דרש הנשמה, יפתח גם כן מחלת ריאות כרונית. באופן כללי, ככל שמסת הגוף בלידה פחותה יותר וככל שגיל ההיריון של תינוק צעיר יותר, כן שכיחות ה- BPDוחומרתה גבוהות יותר. בקרב פגים ובקרב תינוקות, אשר הייתה מסת הגוף שלהם בלידה נמוכה, מחלת ממברנות שקופות [במקור: hyaline membrane disease] (סינדרום מצוקה נשימתית) כמעט תמיד מופיעה בטרם הם מפתחים את המצב הזה. למרות זאת אפשר, שתינוקות, העומדים בקריטריונים מסוימים, יפתחו מחלה דמוית BPD, או מחלת ריאות כרונית, אחרי דלקת ריאות, המופיעה בינקות, יפתחו שאיפת מקוניום, או מחלה חמורה אחרת בתקופת הינקות.

הקריטריונים הספציפיים לאבחון BPD מהווים נושא להבעת דעות ולדיון. להבדיל, בקרב תינוק[ות], אשר טופל[ו] במהלך השבועיים הראשונים לחיי[הם] במכונת הנשמה, יתכן BPD, יתכן לחץ אוויר חיובי מתמשך (CPAP), או [חוסר ב]חמצן. אלה גם תינוקות, אשר ממשיכים לסבול מקשיי נשימה בגיל 28 ימים מאז הלידה, או בשבוע ה-36 להיריון. קשיי נשימה כוללים לכל הפחות את הצורך באספקת חמצן (חלק מהתינוקות, הסובלים מ- BPDחמור, עלולים להזדקק אפילו ליותר סיוע נשימתי) ותסמינים דוגמת דרישת מאמץ מוגבר כדי לנשום. צילום חזה יראה שינויים אופייניים, כולל שינויים כיסתיים [שינויים, הקשורים לציסטות] בריאות, ובמקרים מסוימים ייראו הריאות “קודרות”, במקום צלולות.

בקרב חלק מהילדים, הסובלים מ-BPD, מפתחות הריאות אזורי פיברוזיס, או תמט ריאה מצולק, אזורי הריאות, אשר אינם מתמלאים באוויר, וציסטות קטנות, לא בשונה מאמפיזמה בקרב אדם מבוגר. בקרב ילדים אחרים, הסובלים מ-BPD, נשארות הריאות לא מפותחות וצמיחת הריאות אינה תקינה, אם כי הצטלקות ושינויים אחרים פחות בולטים. במקרי BPD חמורים נפגעים קשה יותר החמצון וההנשמה ועלול להופיע נוזל ריאתי מוגבר. תינוקות, הסובלים מ-BPD, עלולים לא להשתחרר הביתה מחדר הילדים בלוויית אספקת חמצן, מוניטורים ואמצעים טכנולוגיים אחרים. בקרב תינוקות, הסובלים מ-BPD, חשובות תמיכה ותזונה באופן קיצוני לעידוד החלמת הריאות ולצמיחת רקמות חדשות בריאות, מה שקורה בצורה הכי דרמטית במהלך השנתיים הראשונות של החיים.

כשצומחת רקמה חדשה בריאות, משתפרים תסמיני ה-BPD. חרף זאת תינוקות וילדים צעירים, הסובלים מ-BPD, נשארים חשודים לזיהומים נשימתיים ויראליים, בייחוד ל-RSV (נגיף נשימתי סינציאלי). אשפוז חוזר בבית חולים עקב דלקת ריאות, עקב מצוקה נשימתית, או עקב בעיות אחרות במהלך השנתיים הראשונות של החיים, אינו בלתי שכיח. חשוב, שהחיסונים המתאימים ואסטרטגיות אחרות להגנה מפני זיהום ישתמרו. אתגרים אחרים, אשר עלולים לדרוש התערבות רפואית, כוללים את התפתחות תסמיני האסתמה, כולל שיעול כרוני, חרחור כרוני וקשיי הזנה, כולל שאיפה, כולל סלידה אוראלית, כולל רפלוקס קיבתי ושטי, או אי הצלחה לשגשג.

ברונכוסקופיה

ברונכוסקופיה מהווה הליך, שבו מחדיר/ה רופא/ה טלסקופ גמיש, או נוקשה, אל חלקו האחורי של הגרון, במורד נתיב האוויר, מה שיאפשר לו/לה להתבונן אל תוך נתיב האוויר ולהעריך, האם הוא מודלק, נפול, או האם מצויות בו בעיות אחרות, אשר גורמות קושי נשימתי. הבדיקה נערכת על-פי רוב בהרדמה חזקה, או תחת הרדמה כללית, ויכולה להתבצע במרפאות החוץ.

סימנים: בקרב ילדים, הסובלים מקושי נשימתי, וודאי מחסימה אנטומית כלשהי בקנה הנשימה, או בסימפונות, חייבים להתבונן באזור הזה ישירות באמצעות ברונכוסקופ. ילדים, אשר אולי שאפו גוף זר, אשר לא ניתן לחלץ מתוכם, חייבים אף הם לעבור ברונכוסקופיה. מדי פעם בפעם ילד עלול לפתח הפרשות תמידיות ולייצר חסימה באחד מנתיבי האוויר הגדולים בריאות. הברונכוסקופ יכול לשמש כאמצעי, שיוחדר אל הצינור החסום ושיסיר את החסימה. בדיקות ברונכוסקופיה מבוצעת על-ידי רופאים בעלי הכשרה מיוחדת לטכניקה הזאת. הם רופאי ילדים, המתמחים במחלות ריאה, או רופאי אף-אוזן-גרון (ENT) מנתחים.

יתרונות וסיכונים: ברונכוסקופיה מאפשרת ויזואליזציה ישירה של נתיבי האוויר, כך שהבעיות האנטומיות כהפרעות, או כקריסות של נתיבי האוויר, ניתן לראות ישירות. מעת לעת נוצרת רקמה צלקתית בשל קיומו של צינור תוך קני בקנה הנשימה למשך פרקי זמן ארוכים.

רקמה צלקתית ניתן אף לראות ישירות דרך הברונכוסקופ. בחובה של ברונכוסקופיה קשיחה טמון סיכון מועט לפגיעה בשיניים. לעיתים נדירות יכולה נפיחות, הנובעת משימוש בקנה הנשימה, להצטייר כקרופ [אסכרה, מחלה נגיפית באזור מיתרי הקול וקנה הנשימה]. הסיכון הגדול הטמון בהליך זה הוא, שהוא דורש שיכוך [כאבים] מוחלט, ושבחלק מהמקרים מתבצע בהרדמה כללית. מן ההכרח לשמור על נתיבי האוויר בזהירות, לאור זאת שהילד מוכרח להמשיך לנשום לאורך כל ההליך הזה.

באופן כללי, כשמתבצע ההליך הזה, על-ידי רופאים בעלי הכשרה לבצע אותו, הסיכונים קלים למדי.

הטיפול לאחר הברונכוסקופיה מתמקד ברוב המקרים בהתאוששות הילד מההרדמה, או מהשיכוך. אם קיים סיכון של התנפחות נתיבי האוויר לאחר הניתוח, אפשר להשתמש

בסטרואידים לצד פיקוח קרוב כדי לוודא, כי הנשימה ממשיכה בלא קושי. ההליך הזה יכול לחזור על עצמו, באופן מיוחד אם הוא בוצע לטובת הסרת מכשולים. כמו הפרשות סמיכות.

עיקומים בבוהן (בוהן קלובה, בוהן גדולה זקורה, בוהן גדולה מתוחה, דלקת בבוהן הגדולה)

בוהן קלובה מהווה התבלטות, אשר מתפתחת בצד הפנימי של כף הרגל, שם הבוהן הגדולה מתחברת לכף הרגל. חדשות לבקרים מפתחים ילדים נפגעי CP ספסטי בהונות קלובות [צורת ריבוי של בוהן קלובה גרידא], במיוחד אם הם בעלי כפות רגליים שטוחות ואם הם נוטים ללכת על הצד הפנימי של כף הרגל. בוהן קלובה עלולה להפוך לפצע, אם היא משתפשפת בצד הנעל של הילד. במרבית המקרים קשור הדבר לבוהן, אשר החליקה הצידה, או אשר החלה להתכופף לעבר הצד הפנימי של כף הרגל. בהרבה מקרים היא חופפת לאצבע, או מכסה אותה. עיוות זה נקרא “hallux valgus”. הוא יכול גם להתקשר לבוהן גדולה זקורה, אשר הופכת נוקשה וכואבת. הבוהן הגדולה עלולה גם כן להתכופף ולהתעקל אל הצד הפנימי של כף הרגל.

בכל העיוותים הללו, כשהבוהן ננעצת, מתפתחת דלקת פרקים במפרק הבוהן. לא זו בלבד שדלקת הפרקים עלולה לגרום לכאב קשה מאד, אלא שהעיוות הופך את נעילת הנעליים לבעייתית. העיוותים האלה אף חלים בקרב מטופלים, שאינם נפגעי CP, אבל חשוב לשים לב, לכך שהטיפול משתנה באופן מובהק, עת שלא קיימת ספסטיות. במקרים רבים הטיפול במטופלים, שאינם נפגעי CP, כרוך בנסיונות לאזן מחדש את השרירים ולתקן את יישור הבוהן, אולם גישה זו כמעט תמיד כושלת בקרב מטופל[ים], הסובל[ים] מספסטיות. ההיסטוריה הטבעית של העיוותים האלו בקרב ילדים בעלי כפות רגליים ספסטיות, אשר עברו את גיל 7, היא שהם מידרדרים בהדרגה וממשיכים להפוך לבעלי קשיים. חלק מהילדים הקטנים, סביב גיל שנתיים, או שלוש, מפתחים בהונות קלובות בצורה חמורה וכפות רגליים שטוחות בצורה חמורה, ואולם כשהילד גדל, הן כף הרגל השטוחה והן הבוהן הקלובה משתפרות.

סימנים: מוטב לטפל בילד, אם חל כאב בעת נעילת נעליים, או בעת פעילות. אם הבעיה העיקרית היא גירוי מהנעל, ראשית, יש לנסות התאמה כלשהי של הנעל. אם אין זה מצליח, עולה צורך בתיקון כירורגי. התיקון הכירורגי, המתבצע כמעט בכל סוגי העיוותים האלה, הוא איחוי המפרק, הנמצא בין הבוהן הגדולה לבין ה-metatarsal [עצם מעצמות כף הרגל], הנקרא מפרק ה-metatarsal הגלילי בבוהן. לעיתים קרובות הוא מתוקן באמצעות סיכה אחת, או שתיים, או באמצעות בורג אחד, או שניים, לאחר הסרת סחוס המפרק, אשר מציבה את הבהונות במצב טוב. התיקון מחזיק מעמד לכל החיים ומונע כאב.

יתרונות וסיכונים: היתרונות הם שחרור הכאב והיכולת לנעול נעליים בנוח. הסיבוכים העיקריים של ניתוח זה הם האפשרות, כי העצמות לא יתאחו כראוי, או יתקשו להחלים. אף כי נדיר, שלא מתבצע איחוי, נדרש הליך שני כי בדרך כלל מורגש כאב תמידי, אם העצמות אינן מחלימות יחד. לצד איחוי טבע זה של הגוף נעטה על רגלי הילד גבס, אשר מכסה את חלקה התחתון של הרגל מהבהונות בדיוק עד הברך. הגבס נעטה למשך שישה עד שמונה שבועות. אם סיכה נמצאת בשימוש ונותרת נעוצה מחוץ למפרק, לרוב היא מוצאת ממקומה, כאשר הגבס מוסר. על-פי רוב לא נחוצה פיזיותרפיה, או עטיית סדים אחרי הליך זה.

CPAP ,BiPAP (continuous positive airway pressure; bilevel positive

airway pressure) [לחץ אוויר חיובי מתמשך, שתי רמות של לחץ אוויר חיובי]

עת אדם שואף, מייצרים שרירי הנשימה לחץ שלילי (תת אטמוספרי) בחלל בית החזה, מה שגורם לאוויר לזרום אל הריאות. נשיפה (הוצאת אוויר) מהווה לרוב תהליך פסיבי, אשר אינו דורש שום כוח בשרירים.

למרות העובדה, שנשימה תקינה תלויה בהתפתחות לחץ שלילי, פעמים נוצר צורך להפעיל לחץ חיובי על מערכת הנשימה (על נתיבי האוויר ועל הריאות) כדי להקל על הנשימה. לדוגמא, הדבר יכול להידרש בשעת הניתוח, בהופיע מחלות אקוטיות, שבעתן הופכת הנשימה לבלתי יעילה (כשל נשימתי), או אם נתיב[י] האוויר נחס[מי]ם, כשם שקורה בשעת דום נשימה חסימתי בשינה. לחץ חיובי אפשרי להפעיל על מערכת הנשימה בעזרת מסיכת פנים מתאימה בדיוק, במה שנקרא “הנשמה לא פולשנית”, או בעזרת צינור הנשמה, [המוחדר] לנתיב[י] האוויר (בעזרת צינור תוך קני או בעזרת צינור פיום הקנה), במה שנקרא “הנשמה פולשנית”. הנשמה באמצעות לחץ חיובי מהווה צורת סיוע נשימתי, המשמשת כשלחץ האוויר, אשר חודר אל ריאותיו של האדם, צריך להיות מוגבר מהלחץ האטמוספרי הרגיל. כדאי להפעיל סיוע נשימתי באמצעות לחץ חיובי בהימצא רמות נמוכות באופן בלתי סביר של חמצן בדם, בהימצא רמות גבוהות באופן בלתי סביר של דו תחמוצת הפחמן, או בהימצא רמות גבוהות באופן בלתי סביר של מצוקה נשימתית. בזכות סיוע נשימתי באמצעות לחץ חיובי מוזרם האוויר אל הריאות במכונה, יותר מאשר בזרימה על-ידי שרירי הנשימה, או בנוסף אליה. יש מגוון של אסטרטגיות להקלה על תהליך זה, אם כי פה מתוארות שתיים:

CPAP ו-BiPAP.

פירושים וסימנים: CPAP, לחץ אוויר חיובי מתמשך, יש אפשרות להפעיל בצורה פולשנית, או בצורה לא פולשנית. CPAP, המופעל בצורה פולשנית, מכונה גם PEEP (לחץ חיובי, שקשור להפסקות נשימה). CPAP משמש להפעלת לחץ חיובי ברמה קבועה במחזור הנשימה, הן בעת שאיפה והן בעת נשיפה. הוא משמש רבות לסיוע נשימתי מסיבות מספר, אחת היא, שהוא עוזר לשמור על הנאדיות (שקי האוויר הזעירים בריאות) פתוחות. הנאדיות בעלות נטייה לקרוס בעת מחלה דוגמת דלקת ריאות חריפה ודוגמת סינדרום מצוקה נשימתית (הנראה בקרב תינוקות פגים), אשר לעיתים תכופות גורמת להימצאן של רמות נמוכות באופן בלתי סביר של חמצן בדם. CPAP יכול לשמש לסיוע לשרירי הנשימה בעת מתגברת עבודת הנשימה ולשמירה על נתיב[י] האוויר פתוחים במצבים כטרכיאומלציה, שבהם קנה הנשימה בעל נטייה לקרוס, או בעת חסימה בדרכי הנשימה העליונות. מצבים כאלה ניתן לקשר לעליות בלתי סבירות ברמת דו תחמוצת הפחמן, או לרמות בלתי סבירות של מצוקה נשימתית בגין נשימה מאומצת.

מצבים, הדורשים שימוש כרוני יותר ב-CPAP, כוללים דום נשימה חסימתי בשינה, אשר בעטיו מופעל לחץ חיובי על נתיב[י] האוויר בזמן השינה בשביל להשאירו[ם] פתוח[ים].

בחלק מהמקרים החמורים ביותר, שבהם חלה טרכיאומלציה, מופעל CPAP באמצעות צינור פיום הקנה בשביל להשאיר את נתיב[י] האוויר פתוח[ים].

דוגמא סופית היא מקרים, שבהם מצויה חולשת שרירים, שבהם נדרשת תמיכה נוספת לסיוע לשרירי הנשימה.

BiPAP, שתי רמות של לחץ אוויר חיובי, מהווה צורה אחרת של סיוע נשימתי על-ידי לחץ אוויר חיובי. הוא כרוך ביישום רמה קבועה של לחץ אוויר בעת נשיפה (CPAP), אולם בלחץ רב יותר בעת שאיפה. סיוע בשתי רמות של לחץ אוויר חיובי בנתיב[י] האוויר יוצר תמריץ ללחץ כדי לסייע לשרירי הנשימה, או בשביל להשאיר את נתיב[י] האוויר פתוח[ים] בעת שאיפה.

בעת נשיפה מופעל לחץ אוויר חיובי מתמשך ברמה נמוכה יותר כדי לעזור לשמור על הריאות פתוחות, או על נתיב[י] האוויר פתוח[ים]. BiPAP מופעל  בעזרת מסיכה מתאימה, המונחת על האף, או במקרים מסוימים, הן על האף והן על הפה.

הסימנים האקוטיים בדרך כלל דומים לאלה של CPAP, חרף זאת שמאז שעלתה רמת הסיוע, מטופלים, הצורכים BiPAP, עלולים להיות חולים יותר, מאלה הצורכים רק CPAP. מטופלים, המתאוששים מניתוח, או ממחלות חמורות אחרות, ואשר הזדקקו למכונת הנשמה פולשנית בעלת צינור הנשמה, ניתן לחבר ל- BiPAPלמשך זמן קצר, כשהם מתאוששים. רוב השימושים הכרוניים השכיחים של BiPAP נועדו לדום נשימה חסימתי בשינה ולחולשת שרירים, והם דורשים יותר סיוע מזה שיכול CPAP לספק.

יתרונות וסיכונים: סיוע נשימתי על-ידי לחץ אוויר חיובי, פולשני, או לא פולשני, משמש לטיפול באנומליות מובהקות בעזרת תפקוד נתיבי האוויר, או בעזרת תפקוד שרירי הנשימה, ובעזרת חילופי גזים. הסיכונים, הכרוכים בהשארת סוגי בעיות אלה ללא טיפול כמעט תמיד גדולים יותר מהסיכונים, הכרוכים בטיפול. הנשמה באמצעות לחץ אוויר חיובי מאפשרת קליטת חמצן טובה יותר ופליטת דו תחמוצת הפחמן מהריאות וכן מספקת את התמיכה הדרושה לנתיבי האוויר, או לשרירי הנשימה, בלא צורך להשתמש בצינור הנשמה ובהנשמה פולשנית.

הסיכון האקוטי הגדול של כל ההנשמה בעזרת לחץ חיובי הוא התפתחות חזה אוויר, מצב, שבו נפלט האוויר מהריאות אל חלל בית החזה, מה שגורם לריאה לקרוס. סיבוך זה נדיר עד מאד בהנשמה לא פולשנית ואפילו ב-CPAP, המתבצע באמצעות צינור פיום הקנה. חזה אוויר מזוהה בקלות בעזרת צילום חזה, וניתן להחדיר צינור אל חלל בית החזה כדי לנקז את האוויר, אם צריך.

על אף שמסיכת חמצן עדיפה לצורך הנשמה פולשנית מסיבות לרוב, יכולים הן CPAP והן BiPAP להוות טיפולים מאתגרים, הן לטווח הקצר והן לטווח הארוך. לעיתים קשה לאנשים לסבול התאמת מסיכות נוקשות ויש לבצע טיפול כדי למצוא מסיכה מתאימה, אשר משרה נוחיות מקסימלית ואשר אפשר לסבול. התחדשות זרימת האוויר אל האף ו/או אל הפה הכרחית ויכולה אף להיות קשה להתאמה, ויתכן, כי יהיה צורך לנקוט מגוון אסטרטגיות בשביל לשפרה.

קינוח האף, גירוי באף וסינוסיטיס הם נסיבות אפשריות ל[שימוש ב]הנשמה באמצעות מסיכת אף, ודרוש טיפול מצוין בעור כדי למזער את הגירוי, או אפילו כדי לשמש כחוצץ במקום, שבו באה המסיכה במגע עם העור. כל אחת מהבעיות האלו ניתנת לטיפול וברובם המכריע של המקרים אינן מונעות את השימוש בטיפולים אלה.

שימור, טיפול ותכנון הפסקת השימוש: כאשר CPAP ו- BiPAPמשמשים במצבים אקוטיים בבית החולים, השימור, הטיפול וההתמודדות עמם מהווים בעיקר את האחריות של הצוות הרפואי. חשוב למשפחה לדאוג לנוחיות המטופל וליכולת שלו לסבול את המסיכה וכן חשוב לה לבדוק את העור, שמתחתיה. כאשר CPAP ו- BiPAPמשמשים תמידית בבית, נעשים השימור, הטיפול וההתמודדות עמם בעיקר האחריות של המשפחה. אף על-פי שהאחריות הזו יכולה לגרום להלם בהתחלה, בעזרת ההכשרה המתאימה היא יכולה להפוך לשגרתית. מן הראוי, כי הצוות המטפל ישגיח ויבצע מעקב רפואי על בסיס מתמשך. עשוי להועיל למטופל גם להביא לבית החולים מסיכה משלו, בעת צורך בבדיקה, או באשפוז.

תסמונת מנהרת שורש כף היד (חוסר תחושה באצבע, כאב בכף היד)

תסמונת מנהרת שורש כף היד מהווה בעיה שכיחה, אשר חלה יותר מכל בקרב אנשים, המשתמשים בידיהם באופן נרחב במשימות, החוזרות על עצמן, כמו סריגה, כמו הקלדה, או כמו שימוש באמצעים ידניים. מפעם לפעם היא חלה בקרב אנשים צעירים יותר, בייחוד בקרב נשים בהריון.

עצב התווך מהווה את העצב הגדול, אשר מתחבר אל כף היד דרך אזור צר מאד, המכונה “מנהרת שורש כף היד”, הממוקם בפרק כף היד. האזור מופעל באמצעות העצב הזה ובאמצעות אחד עשר גידים. אם הגידים משמשים באופן נרחב, הם עלולים לקבל דלקת ולהתנפח, ומשום כך לגרום לנוקשות. כך הם לוחצים על העצב וגורמים לחוסר תחושה, ברוב המקרים באגודל, באצבע המורה ובאצבע הארוכה. הרבה פעמים התחושה מחמירה בלילה, כשהאצבעות אינן זזות. זה יכול להיות כאב עמום, או תחושה של [דקירות] מחטים באצבעות. מדי פעם בפעם הכאב גם צץ פתאום באזור המרפק. בקרב ילדים מתבגרים ובקרב מבוגרים צעירים נפגעי CP, עלולה לחול תסמונת מנהרת שורש כף היד עקב שימוש בכפות הידיים לטובת דחיפת כיסאות גלגלים ידניים, או לטובת שימוש בהליכונים, או בקביים, למען נשיאת מסת הגוף.

סימנים: השימוש בתרופות נוגדות דלקת, כגון נפרוקסן, כגון איברופן, או כגון תרופות אחרות לדלקת פרקים, מהווה את השורה הראשונה של הטיפול. כדאי לעטות סדים בלילה בשביל לשמור על פרק כף היד מתוח. אם התערבות זאת אינה מעלימה את התסמינים, או אם הם חוזרים מיד לאחר הפסקת השימוש בהם, את המנהרה, אשר בה עובר העצב אפשרי לשחרר בניתוח, בהליך, אשר נקרא “שחרור מנהרת שורש כף היד”. זה הליך פשוט, המתבצע במרפאות החוץ, אשר יכול להתבצע בקרב מבוגרים תחת הרדמה מקומית. הדבר דורש אך ורק תחבושת רכה למשך עשרה ימים. אך הוא יגביל את הפרטים לנשיאת מסת הגוף באמצעות הליכונים, באמצעות קביים ולשימוש בכיסא גלגלים למשך שלושה שבועות.

למה לצפות: הסיבוכים והסיכונים, הכרוכים בהליך, מינימליים וקשורים בעיקר להישנות אפשרית שלו, בשעה שהמנהרה מחלימה ונעשית שוב נוקשה. ההוראות העיקריות למניעת הישנות שלו, כולל וידוא שימוש תקין ביד [להנעת] כיסאות גלגלים, הליכונים וקביים.

המוח הקטן

המוח הקטן מהווה את החלק האחורי העליון של המוח. הוא מורכב משתי המיספרות וממוקם בחלק האחורי, בגומה האחורית של המוח. המוח הקטן מתאם את פעולת קבוצות השרירים ומתזמן את ההתכווצויות שלהם, כך שהתנועות מתבצעות באופן חלק ובצורה מדויקת.

המוח הגדול

המוח הקטן

ההפרעה, המאופיינת על-ידי מיומנויות מוטוריות מסורבלות ולא מאורגנות, אשר נגרמות על-ידי נזק למוח הקטן, נקראת אטקסיה מוחית. מידע חושי יכול גם כן להשתלב במוח הקטן.

המוח הגדול

המוח הגדול מהווה את החלק הקדמי העליון של המוח, שבו מבוקרות קואורדינציה פעילה ותנועתיות רצונית של השרירים. זה אף חלק המוח, שבו נמצאים ומאורגנים התודעה, החשיבה והתפקוד הפסיכולוגי (מה שנקרא “הפונקציה הביצועית”). חלק זה של המוח רגיש עד מאד לנזקים והוא האזור, אשר נוצרות בו צלקות, המובילות ל-CP.

המוח הגדול נחלק לשני חצאים, ההמיספרה הימנית וההמיספרה השמאלית. הצד הימני שולט בצד השמאלי של הגוף, ולהיפך. נזקים להמיספרה אחת גורמים לחוסר תפקוד בצד אחד של הגוף, מה שנקרא “המיפלגיה” (פגיעה מוטורית ביד אחת וברגל אחת באותו צד של הגוף). נזקים לשני הצדדים גורמים דיפלגיה (פגיעה מוטורית בגפיים התחתונות בלוויית קושי לשלוט בגו ובמיומנויות מוטוריקה עדינה), או קוואדרופלגיה (פגיעה מוטורית בכל ארבע הגפיים).

בכל חצי, או בכל המיספרה, שולטים אזורים ספציפיים בפונקציות ספציפיות. אזורים ספציפיים דוגמת האונות החזיתיות שולטים ברגש באופן בולט. הדיבור נשלט בעיקר על-ידי הצד השמאלי של המוח ואזורים ספציפיים של המוח שולטים בידיים, בעוד אחרים שולטים ברגליים. אזורי התפקוד השונים מופו היטב היטב – בעיקר על-ידי תצפית זהירה באזורים ידועים, אשר להם נגרם נזק, לצד תיעוד המומים, אשר מפגינים המטופלים.

נזק לאזורים ספציפיים של המוח מסביר, מדוע חלק מהילדים נפגעי ה-CP מפגינים קשיי התנהגות, או בעלי בעיות ספציפיות בשליטה מוטורית. במוחותיהם של ילדים נפגעי CP עלולים להימצא אזורים שלמים החסרים (אשר נחשפים בעת ביצוע סריקות), אך הואיל והמוחות שלהם עודם מתפתחים, הפונקציה, המתבצעת דרך קבע על-ידי חלק המוח החסר, יכולה להתמלא על-ידי אחר, על-ידי חלק בריא של המוח, אשר במצב תקין אינו ממלא פונקציה זו. הדבר ידוע כפלסטיות של המוח. פלסטיות זו במוח צעיר היא הסיבה העיקרית, לכך שתוצאת פגיעות הראש בקרב ילדים שונה בתכלית מתוצאת פגיעות הראש, שנגרמות למבוגרים.

התעללות בילדים (הזנחת ילד, תסמונת התינוק המנוער)

חקיקת המפתח הפדרלית, אשר עוסקת בהתעללות בילדים, היא ” the Child Abuse Prevention and Treatment Act”, אשר פעלה לראשונה בשנת 1974. פעולה זו שופרה וחודשה פעמים מספר, בפעם האחרונה ב-2010. בנוסף, כל מצב אחראי על מניעת התעללות אפשרית בילדים ועל הערכתה. התעללות בילדים מוגדרת כ-“עבודה, או ככשלון של הורה, או של מטפל, בעבודה על חלק מסוים, אשר גורם למוות, לפגיעה פיזית, או רגשית, רצינית, כהתעללות מינית, או כניצול מיני, כפעולה, או ככשלון לפעול, מה שמציג סיכון ממשמש ובא לפגיעה רצינית”.

הרבה בדבר התעללות בילדים אינו מובן. אין אנו יודעים, כי סביר יותר להניח, כי התעללות בילדים תתרחש במשפחות, אשר בהן עברו ההורים עצמם התעללות, או נחשפו לאלימות במשפחה בתור ילדים.

ילדים בעלי מגבלות, באופן מיוחד ילדים נפגעי CP בעלי פגיעה חמורה, נמצאים בסיכון גבוה יותר להתעללות כילדים, מאשר ילדים ללא מגבלות. ילדים אלה עלולים להיות חמי מזג בצורה בלתי רגילה, או שעלול להיות קשה לגרום להם להרגיש בנוח, מה שעלול להפוך לתסכול בקרב הורים ובקרב מטפלים. הורים לילדים, אשר קשה מאד לטפל בהם, עלולים להזניח אותם, או לפגוע בהם פיזית, כדרך להתמודד עם התסכול שלהם עצמם. לחץ יכול לעודד כשלונות, והרבה פעמים הורים לילדים בעלי מגבלות חווים לחץ רב, הקשור לטיפול בילד שלהם.

הורים לילדים בעלי מגבלות צריכים מישהו, שאליו הם יכולים לפנות לעזרה. זה יכול להיות סבא, חבר, שכן, או עובד סוציאלי.

הורים יכולים ללמוד לפנות ולהודות, כי הם אינם מסוגלים להתמודד עם הסיטואציה, בייחוד כשהם בעלי קושי לשלוט ברגשות שלהם וכשרמת התסכול שלהם גבוהה מאד.

תסמונת התינוק המנוער מתרחשת, כאשר מנסה מטפל להשקיט תינוקת על-ידי ניעורה לאחור ולפנים. אם נעשה תרגיל זה בגסות רבה מדי, עלול הדבר לגרום לדימום בתוך ראש התינוקת ולנזק מוחי, אשר בטווח הארוך עלול לגרום להצטלקות במוח ל-CP. גם זו צורה של התעללות בילדים. מלבד הניעור, עלולים תינוקות לסבול מטראומת ראש פוגענית, או מנזק מוחי עקב היותם מוכים.

הסיבוכים של ההתעללות בילד עלולים להיות חמורים עד מאד, החל בחבורות ובעצמות שבורות וכלה בהזנחה, לצורך העניין, באי נתינת תרופות דרושות, או מזון מתאים ועלולים אפילו להוביל למוות. מעט מאד הורים מתעללים בילד שלהם בכוונה, אבל התופעה עלולה להפוך לצורה היחידה, שבה מסוגל ההורה להגיב לסביבה באותו זמן.

לפי החוק, חובה לדווח על חשדות להתעללות בילדים. זו חובת בית הספר, חובת השירות למען הילד וחובת הסגל הרפואי לדווח לגורם המתאים במדינה, אשר תחקור את הסיטואציה הזאת.

התגובות יכולות לכלול תמיכה במשפחה, או במקרים חמורים (שבהם קיימת תחושה, כי בטחון הילד, או בריאותו, מאוים/מת), את הוצאת הילד מהבית, על בסיס זמני, או קבוע. הרוב המכריע של החשדות המדווחים להתעללות בילדים נמסרים על-ידי עובדי השירות למען הילד ועל-ידי עובדי הרווחה, או על-ידי עובדי השירות, העובדים עם ילדים ועם נוער, אשר מסוגלים לחנך, לסייע ולתמוך בהורים, כך שהם יוכלו להתמודד עם הסיטואציה.

הפרעות כרומוזומליות

כל תא בגוף האדם מכיל מאגר מלא של מידע גנטי, המקודד ב-46 כרומוזומים, אשר בעצם, עשויים מ-23 זוגות של כרומוזומים, שמתוכם נתרם מערך בן 23 כרומוזומים מכל הורה. הכרומוזומים מורכבים מגנים, אשר הם בעצמם מורכבים מ-DNA. כל זוג כרומוזומים מכיל קידוד גנים בעלי מאפיינים דומים. מתוך כל גן כמעט יש לנו 2, אחד מאמנו ואחד מאבינו. זוג כרומוזומים אחד עשוי מכרומוזומי המין, המורכבים מזוג הכרומוזומים XX אצל נקבה ומהזוג XY אצל זכר.

טריזומיה מהווה מצב, שבו קיים כרומוזום נוסף שלם, דהיינו, ישנם שלושה שכפולים של כרומוזום מסוים, יותר מהרגיל, שני שכפולים. רוב האנשים מכירים את המושג “תסמונת דאון” (הידועה אף כטריזומיה 21), שבה קיים כרומוזום נוסף, מספר 21. אנשים נפגעי תסמונת דאון חולקים את אותם מאפיינים פיזיים כמו חזות קבועה, כמו עיניים מלוכסנות כלפי מעלה, כמו פרקים ברי הרחבה וכמו דרגות שונות של לקות קוגניטיבית. מומים בלב ומומים במעיים שכיחים אף הם.

אנומליה כרומוזומלית נוספת היא אי קיומה של פיסת כרומוזום קטנה, או היעדרה (כך שגנים מספר חסרים). שכפול, שבו פיסת כרומוזום קיימת בשלושה שכפולים, למעלה משניים, או התקה, שבה פיסת כרומוזום קטנה יכולה להתחבר לכרומוזום אחר.

את זאת יש אפשרות לזהות על-ידי בדיקת הכרומוזומים במיקרוסקופ. תלוי בגנים הספציפיים המעורבים, ילדים אלה עלולים לסבול ממגוון בעיות פיזיות וקוגניטיביות גם כן. לעיתים נדירות מסתדרים מחדש הכרומוזומים של הורה אחד בריא לילד נפגע [תסמונת דאון], אשר גורמים לילד להשמטה, לשכפול, או להתקה (מינוריים) [של כרומוזומים]. מכיוון שכך כאשר מזוהים כל השמטה, שכפול, או ארגון מחדש של כרומוזומים, הרבה פעמים נבדקים ההורים.

השמטות כרומוזומים תת מיקרוסקופיות, קטנות למדי (קטנות מכדי להיראות בטכניקות המיקרוסקופ הסטנדרטיות), ניתן לזהות באותה מידה. מתייחסים אליהן כאל סינדרומים של השמטות זעירות. שוב, תלוי בגן הספציפי, או בגנים הספציפיים המעורבים, המאפיינים יכולים להשתנות, והמטופלים יכולים לקבל אבחון של CP בשלב מוקדם, עד אשר מאותרת האנומליה הגנטית. השמטות זעירות אלו לא יימצאו במחקרים סטנדרטיים בנוגע לכרומוזומים, כי אם ידרשו במקום זאת בדיקות מורכבות DNA יותר.

דפוסי זיהוי מאפיינים פיזיים והתנהגותיים חשובים לרופא בנסותו להחליט, איזה סינדרום, אם בכלל, כדאי לבדוק אצל כל ילד באופן אישי. השמטות סאב טלומרים, או ארגונם מחדש, מערבים את קצה קיצם של הכרומוזומים. מאפייני האנומליה הכרומוזומלית הספציפית משתנים. ההערכה היא, כי ארגונם מחדש של סאב טלומרים יזוהה ב-4%-7% מהילדים קטני המידות, אשר סובלים מעיכוב התפתחותי.

תחום הגנטיקה משתנה במהירות. עתה אפשר לחולל שינוי בגנום כולו, או בתת קבוצה של הגנום, אשר נקרא “אקסום” [כלל האקסונים בגנום מסוים]. בדיקה זו נעשתה מהירה יותר ויקרה פחות, אבל פעמים רבות לא משלמים עליה, אלא דרך הביטוח הרפואי. סידור האקסום מזהה את רצף הגנים בגנום, אשר מקודד חלבונים (הם ידועים בתור אקסונים ומהווים 1% מכלל הגנים). בסידורים האלה סביר הרבה יותר להניח, כי ייווצרו מוטציות, אשר ישפיעו על בריאות הפרט, מכפי שמשפיעות המוטציות, הנוצרות ב-99% האחרים של הגנים. עקב כך יותר מאשר לסידור הגנום כולו, משמש כל סידור האקסונים לזיהוי מוטציות, אשר מן ההגיון, כי הן בעלות השלכות על הבריאות.

בקרב ילדים נפגעי CP, כאשר הבדיקה השגרתית אינה מזהה גורם, נמצא בשימוש סידור הגנום כולו. בחלק מהמקרים מזהה סידור זה מוטציה כרומוזומלית, אשר יכולה להסביר את מגבלתו של הילד. המובהקות של אנומליות אלו אינה תמיד ברורה, במקרים מסוימים הן יכולות להוות את הגורם למגבלתו של הילד, או לעורר חשד, המותיר את הילד פגיע ללחצים סביבתיים, בעוד ילד אחר, אשר [מצבו] אינו מעורר חשד בכך, אפילו כשהוא נחשף לאותם לחצים סביבתיים (על דרך המשל, לפגות), אולי לא יפתח CP. מכיוון שהבדיקה הזאת נעשית פחות יקרה ברבות הזמן, הגיוני, כי היא תשמש בתדירות גבוהה יותר ותפחית את מספר מקרי ה-CP, אשר הגורם להם אינו ידוע (אף על-פי שכנראה, יישאר אחוז מסוים של מקרים, אשר בהם לא תהיה אפשרות לזהות את הגורם).

קלונוס [סדרה של תנועות שרירים ולא רצוניות והרפיה]

קלונוס מהווה תסמין של ספסטיות. הוא רפלקס מיוחד מעמוד השדרה, אשר אינו נשלט על-ידי המנגנון הרגיל, הנמצא במוח. מתיחת שריר מהירה, כמו דחיפה חזקה כנגד סוליית כף הרגל, גורמת לכף הרגל לבצע תנועות קצביות. כשהשריר מוחזק בעודו מתוח, יכולות תנועות אלו לדעוך בהדרגה, אבל בקרב אנשים מסוימים הן תמידיות.

קלונוס קבוע מופיע, עת שלחץ מסוים גורם להצלפה קבועה של השריר. פעילות קלונוס, אשר גורמת לתנועת הצלפה במפרק הקרסול, שכיחה למדי בקרב ילדים נפגעי CP. הדבר עלול לגרום לבעיה בקרב ילדים, אשר יושבים בכיסאות גלגלים, מפני שהרגליים עלולות לקפוץ. סדי AFO, המשמשים את הקרסול, יכולים לדכא רפלקס זה.

שתלי שבלול

שתל שבלול מהווה אופציה לשיקום שמיעתי בקרב ילדים, הסובלים מאובדן שמיעה תחושתי-(עצבי), אשר לא ניתן לטפל בו בעזרת עזרי שמיעה קונבנציונליים.

עצב השבלול

אלקטרודות, המוחדרות אל תוך השבלול

בסיטואציה הזאת עזרי השמיעה אינם עוצמתיים דיים כדי להביא את ספי השמיעה אל הטווח הנורמלי. כיוון שרוב סוגי אובדן השמיעה התחושתי כרוכים בהפרעות בשבלול (איבר השמיעה), אולם חומלים על עצב השמיעה (על עצב השבלול), אפשר לגרות ישירות את עצב השמיעה באמצעים חשמליים ולהעביר אל המוח מידע אודות צלילים.

שתל שבלול מהווה אמצעי, המושתל בניתוח, אשר קולט מידע אודות צלילים ממיקרופון ואשר מעביר מידע זה לאותות חשמליים, המועברים, הנשלחים דרך מערך אלקטרודות ישירות בשבלול כדי לגרות את עצב השמיעה. לא כל הילדים, הסובלים מאובדן שמיעה תחושתי מוחלט, מהווים מועמדים לשתל שבלול. צוות בעל נסיון בשתלי שבלול, המורכב מאודיולוגים, מפתולגים מתחום הדיבור, ממורים ללקויי שמיעה, מבעלי מקצוע מהתחום השפתי, ממנתחי אוזניים ומעובדים סוציאליים, אשר בודקים כל מטופל באופן אישי בשביל לסייע בקבלת החלטה חשובה זו. הצלחת שתל השבלול בשיקום השמיעה תלויה בטיפול אינטנסיבי לאחר החדרת האמצעי. טיפול זה כולל ייעוץ נוסף, חינוך נוסף והכשרה נוספת ללימוד המוח לעבד את הקלט החדש, אשר מועבר בזכות השתל. מטופל, אשר אינו מסוגל לתרגל את הטיפול הזה, ודאי יהיה מועמד לניתוח, משום שהשתל כשלעצמו, בלי לצרף אליו טיפול, בדרך כלל לא ישקם את השמיעה.

רפואה משלימה ואלטרנטיבית (CAM)

המונח “רפואה משלימה ואלטרנטיבית” (CAM) מתאר קבוצת טיפולים רפואיים מגוונים ומוצרים מגוונים, אשר כיום אינם נחשבים לחלק מהרפואה הקונבנציונלית. בעוד נחקרו חלק מטיפולי ה- CAMבאופן מדעי, עדיין יש לחקור את רובם באמצעות מחקרים מדעיים הבנויים כיאות, ונשארו שאלות, כגון, האם פועלים טיפולים אלה לטובת המצבים הרפואיים, אשר למענם הם משמשים, והאם הם בטוחים. אף שלעיתים קרובות נגרס, כי מוצרים טבעיים דוגמת צמחי מרפא חייבים להיות בטוחים, אין זה בהכרח נכון, כיוון שרבים מהם בעלי מאפיינים רפואיים מובהקים ועלולות להיות תופעות לוואי מובהקות. היות שה-” US Food and Drug Administration” אינו בעל סמכות שיפוטית לגבי המוצרים הללו (הם נחשבים למזון, יותר מלתרופה), בטיחותם, או יעילותם, אינה נבדקת, והם עלולים להכיל חומרים מזיקים, או שהם עלולים לא להכיל את הרכיבים, אשר על גביהם נכתב, כי הם מכילים.

הרפואה המשלימה משמשת יחד עם הרפואה הקונבנציונלית, בעוד הרפואה האלטרנטיבית משמשת, במקום הרפואה הקונבנציונלית. קטגוריה שלישית, הרפואה האינטגרטיבית, משלבת את טיפולי רפואת הזרם המרכזי ואת טיפולי ה-CAM, מאחר שקיימת הוכחה מדעית ראויה לבטיחותם וליעילותם.

הממשלה הפדרלית ייסדה את ” National Center for Complementary and Alternative Medicine ” [מילולית: המרכז הלאומי לרפואה אלטרנטיבית ולרפואה משלימה] לחקר טיפולים אלה בהקשר של מדע ריגורוזי.

המרכז מימן מחקר בדבר הרבה טיפולים אלטרנטיביים, והוא מפיץ מידע מהימן לציבור ולבעלי מקצוע מתחום הרפואה.

כירופרקטיקה מהווה דוגמא למערכת טיפולים אלטרנטיביים. כירופרקטים משתמשים בטיפול ידניים כאמצעי טיפולי. מערכת טיפולים אלטרנטיביים אחרת היא הרפואה ההומאופטית, אשר משתמשת בכמויות קטנות של חומרים רפואיים מדוללים עד מאד בשביל לרפא תסמינים, בעוד בעת שניתנים אותם חומרים במינונים גבוהים יותר, הם, למעשה, יגרמו לאותם תסמינים. תוספי תזונה הם מוצרים, הנלקחים דרך הפה והמכילים מרכיבים תזונתיים, אשר נועדו להוסיף לתפריט התזונה. הם עשויים להכיל ויטמינים, מינרלים, צמחי מרפא, חומצות אמינו וחומרים כאנזימים. תוספי תזונה יכולים בהחלט לשמש כמשלימים לרפואה הקונבנציונלית.

המטופלים ומשפחותיהם צריכים לשקול את העלות אל מול התועלת של השימוש במוצרים אלה, ולצד הרבה טיפולים אחרים, לדון עם בעלי המקצוע, המטפלים בהם בתחום הרפואי, הן [בשאלה], האם מוצרים אלה יעילים, והן [בשאלה], האם הם בטוחים.

טומוגרפיה צירית ממוחשבת (סריקת CT, סריקת CAT)

סריקת CT מהווה סוג מיוחד של צילום רנטגן. המחשב מייצר תמונות תוך שימוש במידע, המתקבל מצילומי רנטגן, המתבצעים בכל צידי הגוף. סריקת CT יכולה להתבצע בכל חלק בגוף ולפרש היטב את רקמ[ו]ת העצם ואת הרקמה[ות] הרכה[ות]. סריקות המוח יכולות לפרש אנומליות גדולות, כמו גידולים, כמו עודף נוזלים במוח וכמו מומים מולדים קשים.

סריקת CT

כמות הקרינה גבוהה יותר מזו של קרני רנטגן קונבנציונליות, אולם סריקה אחת אינה נחשבת מזיקה. המטופל שוכב על שולחן וחייב להישאר שכוב מבלי לזוז. לפעמים מוזרק לו חומר נוגד לדם בשביל לסייע בהגדרת כלי הדם. ואולם סריקות CT אינן יכולות לגלות את כל הפגמים, או את כל הצלקות.

סימנים: בעבור ילדים נפגעי CP סריקות CT ברות תועלת בעיקר להגדרת פגמים אפשריים במוח. לעיתים תכופות יכולה סריקת CT לשמש להערכה הראשונית, כדי לראות, האם קיימות אנומליות כלשהן, אשר יסבירו את ה- CPשל הילד, או כל מצב מוחי אחר בר טיפול, כגון הידרוצפליה, או [במילים אחרות], עודף נוזלים במוח. עילה שכיחה נוספת לביצוע סריקת CT היא, שלא נבדק תפקוד השאנט של ילד, הסובל מהידרוצפליה.

יתרונות וסיכונים: היתרון של סריקת CT הוא, שהיא מספקת סריקה טובה של המוח וחדשות לבקרים יכולה להתבצע הרבה יותר מהר מסריקת MRI (דימות תהודה מגנטית). המכשיר אף הוא צינור קטן ואינו גורם לאדם הנבדק להרגיש סגור, כשם שעושה סורק ה- MRI. ישנם סיכונים מינוריים מעטים, הקשורים לסריקות CT. ראשית, קיים סיכון מינימלי, הואיל ונמצאות בשימוש קרני רנטגן במינון נמוך. קיים אף סיכון קל למדי לאלרגיה, או לבעיות כליות, אם נמצאת בשימוש זריקת IV באופן קבוע, אף כי סיכונים אלו קטנים באופן קיצוני

בעבור רוב הילדים. מהסיבה שהסריקה דורשת מהילד לא לזוז לאורך זמן, יתכן, כי חלק מהילדים ידרשו הרדמה. בעיה אחרת של ה-CT היא, שהוא מוגבל להגדרת פגיעות מוחיות קשות ותו לא. היינו, ישנן פגיעות מוחיות קלות, אשר סורק ה-CT אינו יכול להגדיר.

שימור וטיפול: אם ילד מורדם, חייב הטיפול להתבצע בעזרת מוניטור, עד אשר פגה ההרדמה.

זיהומים מולדים (ציטומגלוירוס (CMV), טוקסופלזמוזיס, עגבת, אדמת (חצבת גרמנית), וירוס ההרפס סימפלקס, אבעבועות רוח, זיקה)

טפילים זיהומיים מספר עלולים לזהם אישה בהיריון ואחר לזהם את העובר, אשר היא נושאת, לגרום מגוון אנומליות פיזיות ופעמים נזק מוחי, הגורם ל-CP. זיהומים אלה עלולים להירכש במהלך ההיריון, במהלך הלידה, או לעיתים מיד לאחר הלידה. בתדירות גבוהה זיהומים אלה נטולים תסמינים קליניים אופייניים (משמע, הם לא גורמים שום תסמינים נראים לעין), ועדיין בהמשך הם יכולים לגרום לנזק נוירולוגי.

הזיהומים, המופיעים פה, ידועים כגורמים לעובר, או לילד צעיר. למרבה המזל, שניים מהם, אבעבועות רוח ואדמת, אפשרי למנוע באמצעות חיסונים. מוטב, שרוב האנשים הצעירים יקבלו את החיסונים האלו, הרבה לפני שיגיעו לגיל, שבו יתאימו להוליד ילדים בעצמם. מן הראוי, כי כל הנשים בהיריון יעברו מיסוך לאיתור עגבת, לאיתור זיהום, שהועבר בעת קיום יחסי מין, לצד בדיקת דם, המתבצעת בשלב מוקדם של ההיריון, ורצוי שוב לקראת סוף ההיריון. אם ידוע, כי אישה הרה לוקה בזיהום, חולה בעגבת, ניתן לטפל בה באנטיביוטיקה, אשר אמורה למגר את הזיהום.

טוקסופלזמוזיס מהווה זיהום, אשר אפשר למנוע על-ידי מניעת מגע פיזי בצואת חתולים (בקשו ממישהו אחר לנקות את הפסולת של גור החתולים) והימנעו מאכילת בשר חי, או בלתי מבושל. CMV, או (ציטומגלוירוס, בהווה הכי סביר, כי הוא יגרום לעובר נזק מוחי. זה וירוס שכיח, אשר יגרום תסמיני הצטננות טיפוסיים, ואין חיסון למניעתו.

אישה, אשר חווה את הזיהום הראשון שלה מסוג CMV בזמן ההיריון, נמצאת בסיכון לזהם את העובר שלה. 5% מהעוברים, אשר חווים זיהום, יחוו נזק מוחי מובהק, מה שעלול לגרום ל-CP,  ללקות קוגניטיבית, לאובדן שמיעה, למיקרוצפליה ולאנומליות אחרות. וירוס הזיקה מהווה גורם לנזק מוחי בקרב תינוקות. בדומה ל-CMV, הוא גורם מיקרוצפליה ואנומליות  אחרות של המוח. אנחנו עדיין לא יודעים את התוצאה לטווח הארוך, מהסיבה שהוא תואר רק לאחרונה, ברם סביר, כי רבים מהרכים הנולדים נולדים בעלי מיקרוצפליה בגלל זיהום, אשר גרם לו וירוס הזיקה, והם יסבלו מבעיות נוירולוגיות, כולל CP.

זיהום ההרפס סימפלקס בקרב הוולד הרך עלול לגרום לצהבת, לדלקת ריאות, לדלקת קרום המוח, או לדלקת המוח, אשר עלול לגרום לנזק מוחי תמידי ול-CP. אולי רכים נולדים אחרים, הסובלים מזיהום, יפתחו זיהום מקומי יותר בעור, בעיניים ובפה. רכים נולדים, הסובלים מזיהום הרפס, נמצאים בסיכון גבוה למות מהזיהום, או לחיות כסובלים מנזק מוחי חמור. טיפול בתרופות נוגדות וירוסים, המכילות אציקלוביר, עוזרות לחזות [את המצב]. אם אישה, החשה צירי לידה, מדווחת על סימני זיהום הרפס גניטלי, אזי מומלצת לידה בניתוח קיסרי, הואיל ולידה בשיטה זו מפחיתה את הסיכון להעברת הזיהום לתינוק שלה.

כוויצה, מרפק

כוויצות במרפק בגין מתיחה מתרחשות בקרב ילדים נפגעי CP, הסובלים מקוואדרופלגיה חמורה, או מהמיפלגיה חמורה. בצורה הכי חמורה המרפק מתוח בנוקשות רבה ואי אפשר למתוח את המרפק במידה מספקת בשביל לנקות את קיפול המרפק. הדבר גורם ללחות מצחינה באזור. כשלא ניתן למתוח את המרפק, קשה גם להלביש את הילד, בייחוד לעטות את השרוולים על ידיו. כוויצות במרפק בגין מתיחה בקרב ילדים, הסובלים מהמיפלגיה, לא נראות טוב מבחינה קוסמטית, באופן מיוחד כשהילד הולך, שכן המרפק מוחזק בעודו מתוח. כוויצות במרפק בגין מתיחה מתרחשות בקרב ילדים נפגעי CP בין גיל 3 לבין גיל 6, הסובלים מקוואדרופלגיה, בעלות נטייה להחמיר לאט לאט. בקרב הילד הצעיר נפגע ה-CP, מתחת לגיל 8, הסובל מהמיפלגיה, נוטה המרפק הגמיש להשתפר במהלך גיל ההתבגרות, כשהילד הופך לבעל מודעות עצמית רבה יותר. אם תנועתיות המרפק עודנה טובה עד גיל ההתבגרות, לרוב אפשרי לשמר אותה [גם]  בחיים המבוגרים. עם זאת לנוקשות השרירים יש נטייה להתגבר עם העלייה בגיל ועלולה להתפתח כוויצה מעמיקה יותר בשנות ההתבגרות המאוחרות, או בגיל המבוגר.

דאגה וטיפול: ילדים בעלי נטייה לפתח כוויצות עשויים להשתמש בסדים, הנעטים בזמן מנוחת הלילה, כמו גם בתרגילי פיזיותרפיה לשימור טווח התנועה. עקב כך שלא בטוח, האם כוויצות יכולות להימנע בקרב ילדים מסוימים, הדעות משתנות עד מאד לגבי מידת האגרסיביות הרצויה של בעל המקצוע מהתחום הרפואי בדבר השימוש בסדים ובדבר מתיחות.

רוב הילדים ממשיכים לעבוד בשילוב מסוים של מתיחות ושל שימוש בסדים. רק במקרים נדירים נעשות כוויצות, הנגרמות בשל מתיחה, כה חמורות, שניקוי הקיפול המתוח, או הלבשת הילד, נעשים קשים בצורה קיצונית. בנסיבות האלו מומלץ שחרור השריר הדו ראשי ושריר הזרוע במרפק. זה הליך מינורי יחסית, והרבה פעמים הוא משולב בהליכים אחרים, אשר עוסקים בטיפול בבעיות תפקודיות ספציפיות. לחלק מהילדים, הסובלים מהמיפלגיה חמורה, [דרושים] עניינים קוסמטיים כמו שחרור השרירים כדי לאפשר לזרוע להימתח, מועילים במידה ניכרת לדימוי העצמי של הילד.

יתרונות וסיכונים: היתרונות של הליך מוצלח מקלים מאד על ניקוי הילד ועל הלבשתו ותורמים לשיפור הופעתו. שחרור בניתוח מהווה הליך פשוט יותר, הטומן בחובו פחות סיבוכים. קיים סיכון, שעטיית סד עלולה לגרום לנזקי עור, כך שיש לפקח על העור מדי יום ביומו לאחר הסרת הסד.

פרט לכך, אם מתיחה מתבצעת בצורה אגרסיבית מדי, היא עלולה לגרום לשברים בזרוע. שחרור של המרפק בניתוח, אם הוא אגרסיבי מדי, עלול לגרום לתקיעת המרפק בתנוחת מתיחה, מה שאפילו פחות נעים מבחינה קוסמטית ומחליש את התפקוד יותר ממרפק מתוח. המטרה אמורה להיות לאפשר למרפק להגיע ל-90-100 מעלות בערך, אם הילד מרותק לכיסא גלגלים, או ל-120 מעלות בערך, אם הילד נייד.

שימור וטיפול: ההוראה העיקרית לאחר הניתוח היא לעבוד על טווח התנועה. מבחינת ההורים יכול הדבר להיות כרוך בעבודה עדינה על טווח התנועה בעת הרחצה, או בעת ההלבשה. פעמים רבות ניתן לעשות זאת בהקשר של פעילויות שגרתיות מחיי היומיום ללא צורך להקצות זמנים מיוחדים לתרגילים. סדים, אשר היו בשימוש, יכולים להיות די גמישים ולעבור שינויים. אם מתבצע שחרור בניתוח, מומלץ להמשיך בתרגילים ומעת לעת בתכנית שימוש בסדים למשך שישה חודשים לפחות, עד שנה.

כוויצה, אצבע [הארכת גיד הפלקסור]

חדשות לבקרים נוקשות השרירים, המותחים את האצבע, עולה בקנה אחד עם בעיה אחרת: צניחת פרק כף היד ונוקשות השרירים, אשר גורמת לפרק כף היד להיות מתוח. שתי קבוצות של שרירים גורמות לאצבעות להימתח. השריר כופף האצבעות העמוק, המשתרע מאמת כף היד כל הדרך אל הקצה של כל אצבע. השריר הזה אינו חוצה את המרפק, ועל-פי רוב הכי סביר, כי יהיה בו קיצור מובהק. השני הוא השריר כופף האצבעות השטחי, המתחיל מעל המרפק וממשיך לעבר המפרק הראשון (מפרק ה-PIP) של כל אצבע, הוא [השריר] העיקרי המעורב בכוויצות.

הרבה פעמים השרירים כופפי האצבעות העמוקים אינם נוקשים, כשפרק כף היד נמצא בתנוחה המתוחה, ברם אולם אם ההליכים הכירורגיים מתבצעים לתיקון המתיחה המתוקנת וממקמים את פרק כף היד בתנוחה טובה יותר, במקרים, שבהם הופכים שרירי האצבע לנוקשים כל כך, שהאצבעות אינן יכולות להתיישר.

גיד כופף אצבעות נוקשה

בחלוף הזמן מתגבשת בשרירים האלה נטייה להפוך לנוקשים יותר בהדרגה, על אף שלעיתים רחוקות הם נעשים כה נוקשים, שהאצבעות נלפתות אל כף היד.

דאגה וטיפול: הטיפול העיקרי הוא שימוש בסדים, אשר במרבית המקרים משמשים בנוסף לסדים לצניחת פרק כף היד, המתוארים בפרק אודות כוויצות בפרק כף היד. לעיתים רחוקות נחוץ לטפל בשרירים כופפי האצבעות העמוקים, או להשתמש בסד למען הכוויצות באצבע, בשריר כופף האצבעות העמוק מבלי להתמודד גם עם בעיית המתיחה בפרק כף היד. אם נתקבלה החלטה לטפל בכוויצות בפרק כף היד ואם , השרירים כופפי האצבעות העמוקים נוקשים, מן הראוי לטפל בהם בניתוח באותו זמן.

הניתוח: ישנן שתי גישות כירורגיות. אחת כרוכה בהרפיית השרירים בהחדרתם מעל המרפק ובמתן האפשרות להחליק לעבר האצבעות. הדבר נחשב להליך של החלקת השרירים. השנייה כרוכה בזיהוי הגידים של כל אצבע ובהארכתם בחיתוך בצורת Z. ההליך הראשון, הארכת השרירים המחליקים במרפק, הכרוך בהארכה פחות מדויקת. ההליך הנמצא בשימוש רווח יותר בפרק כף היד עובר ביקורת קפדנית יותר, ורק גידי השריר כופף האצבעות השטחי יכולים להתארך. בהימצא פגיעות חמורות עלול אף לעלות צורך בהארכת השריר כופף האצבעות העמוק.

יתרונות וסיכונים: היתרונות קוסמטיים ותפקודיים גם יחד. הארכת יתר, אשר מנטרלת את עוצמתם של השרירים ואשר מפחיתה את היכולת שלהם לסגור את האצבעות, או ללפות חפצים, עלולה להיות סיבוך מובהק, אשר הכי טוב למנוע על-ידי הארכה שמרנית מבוקרת. אם הן גידי השריר כופף האצבעות השטחי והן גידי השריר כופף האצבעות העמוק מוארכים, קיים סיכון גבוה יותר לחולשה מרובה. אם רק גידי השריר כופף האצבעות השטחי מוארכים, קיים סיכון לפיתוח עיוות צוואר ברבור, הווה אומר, המפרק הראשון (מפרק ה-PIP) של האצבע יכול להתרחב, בעוד המפרק בקצה האצבע  (מפרק ה-DIP) נמתח. הדבר גורם לאצבעות להימתח. הדבר גורם לאצבעות להינעל ומקשה על האדם להשתמש בהן ללפיתת חפצים.

סיבוך אפשרי אחר כרוך בהצטלקות הגידים, מה שגורם לתנועתיות פחותה. ברוב המקרים ניתן לטפל בדבר בריפוי בעיסוק, בתרגילי תנועתיות. בחלק מהמקרים דרוש ניתוח. לצד ההארכות במרבית המקרים אין אפשרות להזיז את האצבעות, הן מעט מתוחות, בגבס,

ולגידים מתאפשר להתאושש במשך ארבעה שבועות, לפני שניתנת רשות להניע אותם שוב.

כוויצה, העצם החיצונית הקטנה מבין עצמות השוק (כוויצה בשריר השוקתי הארוך)

גידי השריר השוקתי הארוך ושרירי השוק ממוקמים לאורך החלק החיצוני של הרגל (הצד החיצוני) ומניעים את הרגל כלפי חוץ.

גידי שריר שוקתי ארוך נוקשים

כף רגל שטוחה

כשהם ספסטיים, או נוקשים מדי, הם גורמים לכף הרגל להיות שטוחה בצורה חמורה. במצבים שגרתיים שרירים אלה אינם ספסטיים בצורה חמורה, אף כי חלק מהילדים אכן מפתחים ספסטיות מובהקת.

דאגה וטיפול: אם ספסטיות חמורה נראית כגורם מובהק להיווצרות כף רגל שטוחה, הארכת הגידים הללו עלולה להיות נחוצה. עם זאת התוצאה של הארכת גידי השריר השוקתי הארוך אינה ניתנת לחיזוי,  כשהעיוות חוזר על עצמו תוך כמה שנים, או כשמתפתח העיוות ההפוך, אם מתבצעת הארכה מרובה מדי. הארכת גיד השריר השוקתי הארוך אינה מבוצעת כניתוח שגרתי לאור חוסר המהימנות שלה. בדרך כלל טוב יותר להשתמש בסד (AFO). אם הדבר בלתי אפשרי, כדאי להמשיך לאיחוי עדין, איחוי, הכרוך באיחוי העצמות בגב כף הרגל לתיקון עיוות כף הרגל השטוחה.

כוויצה, שריר הכפן העגול (הזזת שריר הכפן העגול, שחרור שריר הכפן העגול)

כוויצה שכיחה, אשר מתפתחת בקרב ילדים נפגעי CP, היא כוויצה בשריר הכפן העגול, שבעטיה היד מסובבת יחד עם כף היד מכיוון הפנים. השריר העיקרי המעורב בכך הוא שריר הכפן העגול, המשתרע בדיוק מעל למרפק ועד אמצע אמת היד. כוויצה זו מתרחשת בתדירות גבוהה בקרב ילדים, הסובלים מהמיפלגיה, וקיימת בקרב חלק מהילדים, הסובלים מקוואדרופלגיה בינונית עד חמורה. העיוות מתחיל יחד עם תנוחתו המועדפת של הילד. כשהילד גדל, בהרבה מקרים נעשה השריר נוקשה יותר ומכווץ יותר.

דאגה וטיפול: תרגילים למתיחת השריר הזה רצוי לשלב כחלק מתרגילי המרפק וכף היד. קיבוע השריר בסד קשה, שכן קיבוע בסדים מפאת עיוותים דורשים לקשור את היד מעל למרפק כל הדרך מטה, אל פרק כף היד. לרוב קיבוע בסדים אינו שימושי בגלל הקושי לשמור על הזרוע בתנוחה מתוקנת. עיוות זה אינו גורם שום בעיות היגיינה מובהקות, או בעיות התלבשות. יחד עם זאת הוא כן גורם בעיות תפקודיות, יען כי כף היד וקצות האצבעות מסובבות אל מחוץ לטווח הראייה, מה שמקשה על הפעלת מתגים וג’ויסטיקים כי הילד אינו מסוגל לראות, הכיצד זזים כף היד שלו וקצות האצבעות שלו.

שריר הכפן העגול

הוא אף מקשה על הרמת מכשירים וחפצים אחרים.

תנועת סיבוב כף היד הופכת לעיתים קרובות לעיוות קוסמטי מובהק, במיוחד אצל ילד, הסובל מהמיפלגיה, אשר הולך ואשר משתתף בפעילויות יומיום שגרתיות.

הניתוח: הטיפול בכוויצה בשריר הכפן העגול כרוך בשחרור שריר הכפן העגול מהחדרתו אל אמת היד, או מהזזתו, כך שהוא מפותל סביב העצם בכיוון ההפוך, בהפיכת כף היד לרפויה, או למוגבהת. חלק מהמנתחים מאמינים, כי ההזזה מספקת תוצאה טובה יותר. משתנות הדעות בנוגע לשאלה, האם לשחרר, או להזיז, ובקרב רוב המטופלים מספקים שניהם, הלכה למעשה, את אותן תוצאות.

יתרונות וסיכונים: היתרונות הם היכולת לראות את כף היד, ומהסיבה הזו האפשרות להשתמש בה בצורה טובה יותר והופעה מלבבת יותר. הסיבוכים של ניתוח שחרור שריר הכפן העגול, או של ניתוח להזזת השריר, הכולל את האפשרות לפתח את העיוות ההפוך, אם כי הדבר קורה לעיתים רחוקות. ההליך די מינורי ולרוב מתבצע בה בעת לצד הליכים מספר לטובת התמודדות עם הליכים אחרים.

טיפול לאחר הניתוח: בעקבות הניתוח על-פי רוב עוטה המטופל גבס מעל למרפק למשך ארבעה עד שישה שבועות. התרגילים מתחילים לאחר מכן. עטיית סדים אינה בשימוש.

כוויצה, כתף (כוויצה בשריר החזה, כוויצה בשריר הגב הרחיב)

כוויצות בכתף שכיחות בקרב ילדים, הסובלים מקוואדרופלגיה חמורה. בצד זאת לעיתים רחוקות הן מהוות בעיה, למעט הילד, אשר הכתף שלו שמוטה הצידה ואשר ידו שמוטה לרוחב החזה, או לחילופין, למעט הילד, אשר הכתף שלו עלולה להיות שמוטה הצידה ואשר ידו עלולה להיות שמוטה ישר. אם היד שמוטה לרוחב החזה, נקרא הדבר ” internal rotation contracture” [מילולית: כוויצה בסיבוב כלפי פנים]. אם היא שמוטה אל מחוץ לגוף, נקרא הדבר “external rotation contracture” [מילולית: כוויצה בסיבוב כלפי חוץ]. ברוב המקרים נגרמות כוויצות בסיבוב כלפי פנים מפאת כוויצת שרירי החזה הגדול ושרירי החזה הקטן, ובמרבית המקרים כרוך הטיפול בהן בעבודה על טווח התנועה. לעיתים תכופות נגרמות כוויצות נוספות בסיבוב בשל כוויצה בשריר העגול הקטן ובשריר הגב הרחיב. שוב, הטיפול כרוך בעבודה על פיזיותרפיה ועל יציבה.

הניתוח: לטיפול בכוויצות חמורות בסיבוב כלפי חוץ, אשר לא ניתן למתוח בפיזיותרפיה, יכול ניתוח להיות נחוץ, לרוב אוסטאוטומיה (חיתוך העצם) בדיוק מתחת לכתף. היד חייבת להיות מסובבת כלפי פנים ולהישאר בתנוחה הזאת, כאשר העצם מחלימה. לטיפול בכוויצות חמורות בסיבוב כלפי פנים מדי פעם בפעם נחוץ שחרור של שריר החזה. זה הליך קל מאד, המתבצע בכתף, המאפשר ליד להסתובב כלפי חוץ במידה מספקת כדי לאפשר היגיינה אישית והתלבשות.

סימנים: הסימן העיקרי לצורך בהליכים כירורגיים לטיפול בכוויצות חמורות בסיבוב כלפי פנים הוא הצורך לשפר את יכולת המטפל להלביש את הילד, במיוחד להכניס את הידיים לשרוולים ולדאוג להיגיינה אישית, בעיקר לנקות את בתי השחי. לטיפול בכוויצות חמורות בסיבוב כלפי חוץ הבעיה הגדולה מתפתחת אצל ילד גדול יותר, אשר עלול להתקשות לעבור בדלתות ואשר עלול לא להיות מסוגל לשבת כראוי בכיסא גלגלים.

יתרונות וסיכונים: היתרון הגדול הוא טווח תנועה משופר, אשר מאפשר למטפל לנקות את הילד ולהלביש אותו ומאפשר לילד להתנועע בקלות רבה יותר. הסיבוכים של כל אחד מההליכים האלה עלול להיות כרוך בתיקון יתר. תיקון יתר מהווה הליך מיוחד ביד, המסובבת כלפי פנים: השחרור לא אמור להיות אגרסיבי מדי כי יתכן, כי היד תתוקן בסיבוב כלפי חוץ. כמו-כן, עת היד, המסובבת כלפי חוץ, מסובבת בניתוח כלפי פנים, אפשר לסובב אותה כלפי פנים בצורה מוגזמת.

טיפול לאחר הניתוח: על-פי רוב הטיפול לאחר הניתוח מידי, פיזיותרפיה אגרסיבית לשרירים המשוחררים. לאחר האוסטאוטומיה דרושים שלושה-ארבעה שבועות לקיבוע בסדים בשביל לאפשר התאוששות.

כוויצה, אגודל (אגודל משוך לעבר מרכז הגוף, שחרור גיד האגודל, איחוי האגודל)

עיוותים באגודל שכיחים למדי בקרב ילדים נפגעי CP. הבעיה השכיחה מכל היא אגודל משוך לעבר האצבע המורה, מה שהופך את החלל בין האצבע המורה לבין האגודל לצפוף מאד ולצר מאד. הדבר מקשה על הרחקת האגודל מכף היד בשביל ללפות חפצים כגון כדורים, או כגון כוסות. בחלק מהמקרים האגודל מתוח בחוזקה לכיוון כף היד. בעבור חלק מהילדים, עלול הדבר להקשות במידה מרובה על ההיגיינה, כשכף היד נעשית לחה ומעלה ריח מבאיש.

אגודל משוך לעבר כף היד

מנקודות מבט תפקודית, הופכת בעיית האגודל ביד את לפיתת החפצים לקשה יותר. גם לחיצה מקצה האגודל אל האצבע המורה, או אל האצבעות הגבוהות, עלולה להיות קשה. בקרב חלק מהילדים המפרק הראשון של האגודל (מפרק ה-IP) יכול אף הוא להימתח, והמפרק בבסיס האגודל (מפרק ה-MCP) יכול להתכווץ, או להימתח.

דאגה וטיפול: כל עוד יש אפשרות לנקות את היד וכל עוד כף היד לא הופכת לחה, ומבאישה, לא דרוש טיפול בעיוותי האגודל. אם האגודל נמשך בחוזקה אל כף היד, אזי ההיגיינה מהווה בעיה, כמעט תמיד הטיפול המתאים כירורגי. הטכניקה הכי שכיחה כרוכה באיחוי המפרק בבסיס האגודל (מפרק ה-MCP, או מפרק ה-IP) לצד  שחרור גיד השריר כופף האצבעות העמוק באגודל וגיד השריר, המקרב אל הציר המרכזי של הגוף, בכף היד. במקרים מסוימים דרושה הזזת גיד כדי לעזור למשוך את האגודל אל מחוץ לכף היד. איחויים אלה מהווים הליכים מינוריים, שבהם מוסרים הסחוס והמפרק, מפרק האגודל מוחזק בעזרת סיכה למשלך ארבעה עד שישה שבועות, כשהעצמות גדלות יחד. זה תיקון לצמיתות.

בתחילה, יש לעטות סדים על כפות הידיים, אשר מתפקדות, ואילו גורמות קשיים. ראוי להשתמש בסדי פלסטיק נוקשים להעמקת המרווח בין האצבע המורה לבין האגודל, בסד, אשר בנוי כחלק  מכף היד, או בסד לפרק כף היד. ישנם סדים רכים, אשר עטויים על האגודל ומעבר לו ואשר מושכים אותו למקומו. הם שימושיים למשיכת האגודל אל מחוץ לכף היד כדי לשפר את השימוש ביד וכדי למנוע התפתחות כוויצות. סוג זה של שימוש בסדים שימושי באופן מיוחד לילדים בגילאי שנתיים עד עשר. מתבגרים כמעט אף פעם לא מקבלים את השימוש בסדים בגלל תשומת הלב, שהוא מסב למראה כף היד.

מבחינה תפקודית, על-פי רוב מהווה השימוש בסדים בעבור המתבגר יותר עיכוב מתועלת. אם העיוותים באגודל ממשיכים להוות בעיה תפקודית, ברוב המקרים הכי טוב לטפל בהם בתיקון כירורגי, אשר במרבית המקרים מתבצע לצד הליכים מרובים אחרים באותה יד, או ברגליים. התזמון קשור בחלקו לתזמון של הליכים אחרים.

הניתוח: ההליך הכירורגי הכי פשוט הוא שחרור השריר, המקרב אל הציר המרכזי של הגוף באגודל, באמצעות חיתוך קטן בכף היד. חדשות לבקרים צריך ללוות החיתוך בהזזות בשביל לסייע לעוצמת השרירים, המותחים את האגודל, או לכוחם. בדרך כלל השריר בכף היד, הנקרא “שריר הכף הארוך”, מוזז כדי לעזור למשוך את האגודל אל מחוץ לכף היד. שרירים רבים אחרים, דוגמת השרירים כופפי האצבעות העמוקים, או דוגמת השרירים הכופפים העמוקים בפרק כף היד, ניתן להזיז בשביל לסייע לשלוט באגודל. במקרה, שבו היד פגועה קשה, איחוי אחד מפרקי האגודל יכול אף הוא לעלות על הפרק.

ההליכים, המשמשים לטיפול בעיוותי האגודל משתנים בקרב מנתחים. אותו מנתח יכול להשתמש בהרבה שילובים שונים, מפני שעיוותי האגודל משתנים מיד אחת לאחרת. אילו שרירים להזיז והאם קיים צורך באיחויים, זאת נקבע לפי בדיקה פיזית ולפי נסיונו הספציפי של המנתח.

יתרונות וסיכונים: היתרונות כוללים שימוש משופר בכף היד והיגיינה טובה יותר. סיכון אחד הוא, ששימוש בסדים בשל עיוותי אגודל גורם גירוי בעור. תצפית רגילה בעור וסדים מתאימים מאד עשויים למנוע סיבוך זה. הסיבוכים הכירורגיים קשורים לתיקון יתר של עיוותים. החמור ביותר הוא תקיעת האגודל הרחק מעבר לכף היד, מה שיוצר בעיות קוסמטיות מובהקות וקשיים בהתלבשות כהכנסת יד לשרוול. על אף שהסיבוכים נדירים, הסיבוך הכי נפוץ הוא העיוות, אשר אינו מתוקן בשלמותו. הרבה יותר טוב לחוש נוקשות עודפת כלשהי, כשהאגודל פונה לכיוון כף היד מלחוות את הבעיה ההפוכה.

שימור וטיפול: לאחר תיקון כירורגי לרוב נדרש גבס למשך ארבעה עד שישה שבועות, לפעמים מלווה בעטיית סדים. ביד[יים] המתפקד[ו]ת לרוב נחוץ  קצת ריפוי בעיסוק להפיק את התועלת המירבית מהניתוח למשך חודש עד 3 חודשים.

כוויצה, פרק כף היד (הזזת גיד פרק כף היד)

מתיחה בפרק כף היד מהווה עיוות שכיח בקרב ילדים, הסובלים מהמיפלגיה ומקוואדרופלגיה חמורה. פרק כף היד נשמט בתנוחה מסוימת ולעיתים נחשב לפרק כף יד שמוט. מפעם לפעם מסוגל הילד להרים את פרק כף היד למצב ניטרלי. במצב מתוח זה קשה ללפות [עצמים] כהלכה בעזרת האצבעות, משום שתנוחת פרק כף היד מחלישה בהרבה את השרירים כופפי האצבעות. כוויצה זו, הנוצרת עקב מתיחה, מתפתחת בין גיל 3 לבין גיל 6. בהתחלה פרק כף היד גמיש ואינו גורם שום בעיות, אבל הנוקשות מתפתחת, כשהילד ממשיך לגדול, אל תוך שנות ההתבגרות המוקדמות, במשך פרץ צמיחת גיל ההתבגרות מתקצרים השרירים יחסית לעצמות.

בנקודה זו נעשה קשה יותר לתקן את העיוות. בצורה זו, שהיא החמורה ביותר, עלולה היד להתקפל לגמרי אל תוך אמת היד, מה שמקשה על הטיפול בעור ועל ההיגיינה ויוצר אזור לח, אשר עלול להתחיל להעלות ריח רע. בקרב הילדים הללו, אשר סובלים ממקרי CP קלים ומתפקדים בקלות רבה יותר, כאשר המתיחה בפרק כף היד הופכת לחזקה יותר, מגביר הדבר את הקושי בשימוש ביד, בייחוד בלפיתה באצבעות.

דאגה וטיפול: הטיפול הראשוני בכוויצה בפרק כף היד, הנוצרת עקב מתיחה, הוא תכנית תרגילים של מתיחות עדינות ושל שימוש בסדים, של עטייתם. אם הסדים משמשים לכיסוי כף היד, עלול הילד לאבד עניין בשימוש ביד, ויכולתו להישאר גמיש פוחתת. מהסיבה הזו חלק מהשילובים של השימוש בסדים ושל תפקוד הכי טובים. בעקבות זאת שפרקי כף היד אינם מפתחים כוויצות מובהקות ועשויים חד וחלק להגיע למצב של תיקון יתר, טיפול עודף בסדים רצוי למנוע. לילד, הסובל מקוואדרופלגיה חמורה, אשר אינו מסוגל להשתמש בידו בצורה פונקציונלית, אמורה המטרה להיות ליצור גמישות מספקת כדי לאפשר היגיינה טובה והתלבשות קלה. התפתחות כוויצה מסוימת במצב הזה איננה מזיקה.

לילד, אשר מסוגל להשתמש בידו בצורה פונקציונלית, ראוי לנסות לשמור על תפקוד פרק כף היד. אם אין הדבר אפשרי, כשמגיע הילד לגיל ההתבגרות, מן הראוי לשקול תיקון כירורגי.

ברוב המקרים לא לפני גיל 6 וברוב המקרים בין גיל 9 לבין גיל 12 זהו הזמן הכי טוב לניתוח. ילדים, הסובלים מכוויצות מובהקות בפרק כף היד בגין מתיחה ומהמיפלגיה, אפילו אם הם אינם מתפקדים, סובלים הרבה פעמים ממראה קוסמטי פחות טוב וכדאי לשקול תיקונים כירורגיים בשבילם. יד, אשר נראית מסורבלת, מושכת הרבה פחות תשומת לב, אם היא מתוקנת. אפילו אם התפקוד שלה לא השתנה. הגיל הכי טוב לניתוח הוא פרץ צמיחת גיל ההתבגרות, או בדיוק לפניו, בשנות ההתבגרות המוקדמות.

הניתוח: בדרך כלל טיפול כירורגי כרוך בהזזת השריר של פרק כף היד, הנמצא בצד הזרת, שנקרא “כופף שורש כף היד הגומדי”. הוא מחובר לשרירים, אשר מרימים את פרק כף היד, לרוב לשריר פושט שורש היד החישורי הקצר.

אצל ילדים בעלי קושי להרים את אצבעותיהם, מועבר לשריר פושט האצבעות, העוזר למתוח את האצבעות. העברה זו לצד נוקשות השרירים, אשר מרימים את פרק כף היד, עוזר לחזק, הן את האצבעות והן את פרק כף היד בו בזמן.

השריר “כופף שורש כף היד הגומדי” נוקשה

שריר מועבר לגב היד

הגיד, המועבר אל כל שריר, משתנה, והדבר נקבע על סמך בדיקה רפואית. יש בדיקות מעבדה זמינות, אשר בהן נעשה שימוש באלקטרומיוגרפים (הכרוך בהחדרת כבלים קטנים אל השריר) ובתצפית בתפקוד היד כדי לקבוע, אילו שרירים מתפקדים ובאיזה אופן. הגידים האלה, המועברים, מושרשים כיאות, אינם חדשים ואינם ניסוייים.

יתרונות וסיכונים: היתרונות כוללים מראה קוסמטי משופר והיגיינה טובה יותר. פעמים רבות התפקוד משתפר גם כן. הבעיה העיקרית, הקשורה לסדים, היא האפשרות, שייגרמו גירוי בעור וירידה בתפקוד. מתיחה אגרסיבית מדי של שריר מכווץ ונוקשה עד מאד עלולה לגרום לשברים וראויה להימנע. הסיבוך הגדול בניתוח הוא תיקון יתר, או תיקון קל מדי. תיקון קל מדי בצורה בולטת לעין עדיף על תיקון יתר בכיוון ההפוך.

סיבוך חמור הוא מתיחה מוגזמת לאחור של פרק כף היד. הדבר יכול לנבוע משחרור עודף של הגידים בצד כף היד של פרק כף היד, או מהזזת גיד נוקשה מדי בפרק כף היד. הדבר משמעותי במיוחד, אם ההזזה מתבצעת אל הגידים, המותחים את האצבע, מה שאומר, שלא ניתן לכופף את האצבעות. הדבר עלול אף להקשות על הלפיתה. בעיות אלו ניתן לתקן על-ידי הארכת הגידים המועברים, אך הכי טוב להימנע מכך על-ידי פחות הזזות שרירים נוקשים. בחלק מהמקרים עלולים הגידים המועברים להיקרע, להותיר את האדם בעיקרו של דבר כבעל אותו עיוות, שבו התחיל.

טיפול לאחר הניתוח: לאחר הניתוח מתבצעות הזזות לתיקון כוויצה בפרק כף היד, על-פי רוב על האדם לעטות גבס למשך ארבעה עד שישה שבועות, לצד שימוש בסד מייצב, אשר ברוב המקרים נעטה בלילה. כעבור שנה נפסק כל השימוש בסדים. ריפוי בעיסוק אינטנסיבי, אשר נועד לשפר את התפקוד ואת ההתניידות, מומלץ לאחר תום תקופת ההתאוששות מהניתוח, אשר במרבית המקרים מתחילה כעבור ארבעה עד שישה שבועות לאחר הניתוח.

דם טבורי

ישנם נסיונות חקר מתקדמים, שנועדו לבדוק, האם עירויי הדם הטבורי של הילד/ה, אשר נשמר בלידה, יכול לשמש בטיפול ב- CPשלו/ה. מוקדם מדי לדעת, האם יכול הדבר לפעול, אך מחקרים על מודלים של בעלי חיים הניבו תוצאות חיוביות. מחקרים אחרים משתמשים בתאי גזע בקרב ילדים נפגעי CP. סביר להניח, כי יחלפו עוד שנים ספורות, עד אשר נדע אנו את תוצאתם של מחקרים אלה.

לקות ראייה, הנגרמת בגלל פגיעה בקליפת המוח (CVI)

לקות ראייה, הנגרמת בגלל פגיעה בקליפת המוח, עלולה לחול בקרב עד כ-70% מהילדים נפגעי ה-CP. CVI מוגדר כלקות של תפקוד הראייה, הנגרמת על-ידי נזק לחלקי המוח, האחראים על הראייה. חלק מהילדים, הסובלים מ-CVI, נשארים בעלי לקות מובהקת, בעוד לקות הראייה של ילדים אחרים עשויה להשתפר בחלוף הזמן. מבלי להתייחס לרמת התפקוד, מכוונות ההתערבויות לשיפור התפקוד, כך שהילד/ה י/תוכל להשתמש בראייה. הוא/היא צריך/כה להגיע לפוטנציאל המלא שלו/ה.

צורת הליכה כפופה (מיתר ברך נוקשה, שריר ירך נוקשה, גיד אכילס מוארך מדי)

צורת הליכה כפופה נראית רבות בקרב ילדים, הסובלים מדיפלגיה: הם עומדים, כשברכיהם וכשירכיהם מתוחים ובהרבה מקרים כשקרסוליהם כפופים, כך שמסת הגוף שלהם נישאת על העקבים. ילדים בעלי צורת הליכה כפופה עלולים אף לעמוד על קצות האצבעות. כשהוא קל, פועל דפוס טבעי זה בצורה די טובה, ואין צורך לתקן אותו. אבל אם הכפיפה נעשית חמורה, לדוגמא, כשהמתיחה בברך מגיעה ל-45 מעלות בעת העמידה, אזי גוזלת צורת ההליכה המון אנרגיה וקשה ללכת בצורה קיצונית. כאשר ילד מעלה את מסת הגוף שלו, לעיתים תכופות נעשית ההליכה הכפופה חמורה יותר, בייחוד בעת פרץ הצמיחה.

בדרך כלל נגרמת צורת הליכה כפופה על-ידי שילוב של גורמים, העיקרי מביניהם הוא שריר מיתר ברך נוקשה. שרירי ירך נוקשים מהווים גורם אחר וחדשות לבקרים גיד אכילס מוארך מדי עלול להיות גורם תורם.

דאגה וטיפול: הטיפול בצורת הליכה כפופה כרוך בתחילה בפיזיותרפיה, אשר במסגרתה עובדים פיזיותרפיסט וילד על מתיחת השרירים כופפי הירך ושרירי מיתר הברך. למטופלים צעירים יותר עשויות לעזור זריקות טוקסין הבוטולינום אל שריר מיתר הברך ואל השריר כופף הירך (מותן כסל), כאשר הנוקשות נובעת בעיקר ממתח השרירים.

אם מחמירה צורת ההליכה הכפופה על אף הטיפול, ankle- foot orthosis) [מכשיר עזר אורתופדי לקרסול ולכף הרגל], המתנגד לאדמה והנועל את הקרסול, יכול להיות נחוץ. אם הדבר נכשל ואם ממשיכה צורת ההליכה הכפופה להחמיר, או אם מיתר הברך ואם השרירים כופפי הירך נוקשים במידה רבה, ניתן לשקול את הארכת שרירי מיתר הברך והשרירים כופפי הירך, באופן מיוחד שרירי מותן הכסל. אם גיד אכילס נוקשה, אולי יעלה צורך להאריך אותו, אולם תחת אזהרה חמורה, יען כי גיד אכילס מוארך מדי – בוודאות יחמיר את צורת ההליכה הכפופה.

הסיבוכים של צורת ההליכה הכפופה לטווח הארוך הם כאב[י] ברך[ברכיים] והיכולת ללכת, הפוחתת בהדרגה. הכאבים בברכיים נגרמים על-ידי לחץ מוגבר על פיקת הברך והוא עלול להפוך חמור דיו בשביל למנוע הליכה.

אם השרירים מוארכים בשלב מוקדם בחיי הילד (לפני גיל 8), בהרבה מקרים הדבר חוזר על עצמו בגיל ההתבגרות כי הצמיחה שוב תגרום קיצור בשריר. אם חומרת צורת ההליכה הכפופה קלה, כשהילד מגיע לבגרות מלאה, לרוב היא לא תחמיר. ואולם אם היא חמורה, תהיה לה נטייה להחמיר אט אט. הארכת יתר של השרירים, אשר עלולה לגרום לברך להתכופף לאחור, עלולה להיות סיבוך נוסף של הטיפול.

דפוס ההליכה הכפופה אפילו חמור יותר מההליכה הכפופה [עצמה] ורצוי למנוע אותו על-ידי הארכה מלאה זהירה של השרירים לצד הסיכון בצורך בהארכה חוזרת.

לאחר הניתוח משתמשים חלק מהמנתחים בגבס לאורך הרגל, או בגבס, המונח עד הירך, למשך שלושה עד שישה שבועות בלוויית תרגילי פיזיותרפיה לשם מתיחה ולשם הקניית דפוס הליכה משופר. הרבה מנתחים לא משתמשים בגבס, כי אם משתמשים במקומו בסדים הניתנים להסרה, אשר נעטים חלק מהזמן בנוסף לפיזיותרפיה, אשר מתחילה לאלתר, לרוב ביום הראשון, או השני לאחר הניתוח. סדים סטנדרטיים, שאינם תלויים, או AFOs, המתנגדים לאדמה, אשר חדשות לבקרים משמשים לסיוע להפחתת צורת ההליכה הכפופה למשך 6-12 החודשים הראשונים מאז הניתוח.

קביים (מקלות, קבי שעינה, קבי אמה, מקלות הליכה)

“קביים” הוא המונח השכיח לקבוצת אמצעים, אשר יכולים לשמש לעזור לילד, הסובל מ- CP קל, ללכת. הקביים הסטנדרטיים, אשר מונחים מתחת לבתי השחי, אשר במקרים רבים משמשים אנשים, אשר שברו רגל, משמשים לעיתים רחוקות ילדים נפגעי CP, מפני שהילד בעל נטייה להיאחז בקביים בעזרת בתי השחי. לרוב שימוש שגוי זה מוביל לעמידה ביציבה לקויה. אם הקביים מומלצים לילד נפגע CP, מעדיפים רוב הרופאים, קביים מסוג Lofstrand, או קבי אמה, קביים, אשר מושחלת בהם טבעת, אשר דרכה מושחלת הזרוע, בעלי ידית לידו של הילד. הישענות מייאשת זו על הקביים דורשת מהילד להיצמד אליהם. להעמיס את מסת הגוף על הידיים.

סימנים: קביים שימושיים יותר מכל בקרב ילדים בעלי קושי רב בשיווי משקל. ילדים בעלי פגיעה חמורה ברגל, ואילו בעלי תפקוד מצוין בידיים יכולים אף להשתמש בקביים מצוין. הילד, הנוטה להישען לפנים בעת השימוש בקביים, יכול לנסות אחד מהסוגים הרבים של הקביים, אשר אחד מהם מחזיקים בידיים בלבד, כשהיד אינה נוגעת בקב. ה- “quadcane” בעל רגליות קטנות ויכול לעמוד בעצמו, ברם אינו יעיל בהרבה מקב סטנדרטי. ברירה טובה היא השימוש במקל זקוף, אשר הילדה יכולה להחזיק קצת יותר גבוה, מה שמקנה לה יותר שיווי משקל. קביים משמשים פחות להישענות כנגד הרצפה, מאשר למסה הנוספת, שהם גורמים לילדה להחזיק למולה.

תנוחת הכפיפה, המתקבלת כך, לא אמורה למנוע מהילד לנסות קביים מכל סוג שהוא. בעבור רוב הילדים נפגעי ה-CP השימוש בקביים, או במקלות, זמני, ורוב הילדים, המסוגלים ללכת, נוטשים לבסוף את כל אמצעי הסיוע. עם זאת מעט ילדים אכן צריכים תמידית את הסיוע הנוסף בשיווי משקל, והאמצעי, אשר גורם להם להרגיש בנוח יותר מכל, הוא על-פי רוב האמצעי הנכון. ניסוי מגוון אמצעים, כקביים מסוג Lofstrand וכסוגים שונים של קביים, מאפשר לילד למצוא את הסוג, אשר גורם לו להרגיש בנוח יותר מכל. אם הילד ממאן להשתמש בקביים מסוימים, או במקלות מסוימים, ברוב המקרים זו דרכו להגיד לכם, כי הוא לא זקוק להם, או כי הוא לא מרגיש בנוח בזכותם.

יתרונות וסיכונים: יותר שיווי משקל הוא היתרון המובן מכולם של השימוש בקביים, או בקב אחד, יחד עם זאת לעיתים קרובות קיימים סיכונים, הכרוכים בהעברת ילד מהליכון לאחד משני האמצעים הללו. בהתחלה עלול הילד לסבול מיציבה קוסמטית לקויה, של כפיפה לפנים, מפעם לפעם מצורת הליכה כפופה, המגבירה את כיפוף הברכיים שלו. הכי טוב לילד לקבל סיוע של עבודה של פיזיותרפיסט, העובד מראשית המעבר שלו, בהתחלה, ואחר עובר להשתמש באמצעי החדש בסביבת הבית.

לעיתים תכופות הופך מעבר מהליכון לקב אחד, או לקביים, את הילד לפחות יציב, כך שמוטב לילד להתאמן בסביבה בטוחה. הילד יכול אף להרגיש פחות יעיל ויותר איטי בעת שימושו בקביים, מאשר בעת שימושו בהליכון. אם קיימות דאגות כלשהן, שעלול להיגרם נזק בגלל נפילותיו התכופות של הילד, מן הראוי לעודד את השימוש בקסדה למניעת פגיעות ראש. ראוי מאד לעודד תרגול נפילות ולחזור עליו תחת הדרכת פיזיותרפיסט בסביבה טיפולית בטוחה.

שימור וטיפול: כל הקביים והמקלות אמורים להיות בעלי קצוות גומי בנקודת המגע שלהם עם הרצפה למניעת החלקה. קצוות גומי ראוי לבדוק בתדירות גבוהה כדי לוודא, כי הם לא נשחקו. כאשר נראית שחיקה מובהקת וכאשר מתחיל הגומי להחליק, רצוי להחליף את הקצוות. מדי 6 חודשים, בעת שהילד עודנו צומח, כדאי שיוערך אורך המקלות והקביים על-ידי פיזיותרפיסט, או על-ידי רופא, אשר מלווה את הילד, כך שההתאמות, ההולמות את צמיחת הילד, יוכלו להתבצע. לאחר תיקון רוב הקביים והמקלות בעלי תוחלת חיים של שנתיים, או של שלוש, באופן מיוחד אם הם נמצאים בשימוש רבות על-ידי ילד פעיל. כשהחיבורים מתרופפים, או מתחילים להחליק, יש לתקן את האמצעי, או להחליפו.

גפיים כחולות (כפות ידיים כחולות, כפות רגליים כחולות)

כיחלון מאופיין על-ידי עור בהיר עד כחול כהה בצבעו וקריר במידת מה. שינוי צבע זה לכחול יכול להיגרם על-ידי רמת חמצן דלה בדם ויכול להצביע על בעיה בריאות. אצל ילד נפגע CP כמעט תמיד נגרם כיחלון בכפות הידיים ובכפות הרגליים על-ידי ויסות דל מדי של זרימת הדם יותר מעל-ידי בעיות לב, או ריאות.

בשל קשיים במערכת העצבים ובשל סירקולציה דלה לעיתים קרובות הגפיים קרות במגען ויכולות להפגין שינויי צבע מעוררי תשומת לב. בעיות סירקולציה אלה אינן אותן בעיות כאלה, אשר נראות בקרב פרטים חולי סוכרת, בקרב פרטים בעלי אנומליות לבביות, או בקרב פרטים בגיל מבוגר. על כפות הרגליים של פרט נפגע CP כדאי לשמור חמימות ככל האפשר בעזרת גרביים מתאימים ובעזרת נעליים מתאימות. הם אינם בסיכון לנזקי עור בעקבות סירקולציה דלה זו. אצל ילד נפגע CP שינויי צבע וטמפרטורה אלה קוסמטיים גרידא ואינם גורמים לילד לאי נוחות. מלבד וידוא , כי כפות הרגליים אינן הופכות קרות מדי, לא אמורים להיות שום סייגים אחרים, או שום דאגות אחרות.

פצעי לחץ (bedsores)

פצעי לחץ, או bedsores, מהווים נגעים בעור, החלים מפאת לחץ, או מפאת חיכוך, באזורים של עצמות בולטות. האזורים הכי שכיחים להיווצרות פצעי לחץ הם מעל העצה, או באזור עצם הזנב, בגין שכיבה, או בגין ישיבה, על הגבשושיות על העצמות, המחברות בין שרירים לבין רצועות, באזור עצם הירך, או באזור הבליטות בתחתית אגן הירכיים. שם מופעל הכי הרבה לחץ בעת הישיבה, או בצד הירך מרוב שכיבה עודפת על הצד. מקומות אחרים, אשר בהם עלולים להתפתח פצעי לחץ, הם אזורים בולטים של מוטות מתכת, או של לוחיות מתכת, אשר שימשו לתיקון יישור העצמות. פרט לכך, באזורי העצמות בקרסול, או בברך, עלולים להתפתח בחלק מהמקרים נזקי עור. פצעי לחץ נגרמים על-ידי שכיבה באותה תנוחה למשך זמן רב מדי. הטיפול הטוב ביותר בפצעי לחץ הוא מניעה. מניעה דורשת, שהעור ייבדק מדי יום ביומו. על כל אזור אדום, או על כל אזור, הנראה כמפתח לחץ מוגבר, צריך להגן בזהירות. פירוש הדבר, כי אזורים אלה יש לחבוש בזהירות למניעת לחץ וכי התנוחה, שבה שוכב הילד, ראויה להימנע. לטובת מניעה האלמנט הכי חשוב הוא הארכת משך זמן המניעה. במילים אחרות, כאשר ילד שוכב על אזור, הנמצא בסיכון לפיתוח נזקי עור, יכול הדבר להיות בטוח למשך 5 דקות. אם הילד שוכב על אזור זה למשך 8 שעות בזמן השינה, יתרחשו נזקי עור במהירות.

אם הנזק התחיל, אזי הטיפול הראשוני הוא שמירת האזור נקי ויבש ומניעת הפעלת לחץ עליו. פירוש הדבר יכול להיות, כי שכיבה בתנוחה אחרת, או הימנעות מישיבה, אם זה היה הגורם. לעיתים תכופות נחוצים שינויים בכיסאות גלגלים, או במזרנים. חובה לשים לב בקפדנות רבה למערך המושב, כאשר מתחילה להיווצר בעיה זו, יכול לשמש מיפוי לחץ להערכת הילד, עת הוא יושב בכיסא הגלגלים שלו.

אם נעשה הנזק לעור עמוק למדי (מה שקורה אך ורק לעיתים נדירות), שימוש במשחות רפואיות מיוחדות והימנעות מלחץ על האזור יאפשרו לפעמים לפצע להחלים. חלק מהפצעים העמוקים צריכים טיפול כירורגי, הכרוך בהסרת כל הרקמות המתות ובהוספת רקמה חדשה באמצעות אספקת דם טובה. לרוב הליך זה מתבצע על-ידי מנתח פלסטי.

על-פי רוב ילדים נפגעי CP בעלי חישה טובה ונמצאים בסיכון נמוך לפתח פצעי לחץ. אולם לילדים רזים עד מאד, הסובלים מפגיעה חמורה יותר, עלולות להיות עצמות בולטות, על כן הם נמצאים בסיכון גבוה, במיוחד אם הם עוטים גבס, או אם הם חולים מאד ואם הם חסרי היכולת הנורמלית לזוז, או להגיב. בעבור ילדים כאלה חיוני, כי המטפל שלהם יבדוק את העור שלהם מדי יום ביומו בשעת הרחצה ובשעת ההחתלה בשביל לוודא, כי לא קיימים שום נזקי עור.

גירוי מוחי עמוק (DBS)

גירוי מוחי עמוק (DBS) מהווה טכניקה, שבה מושתלת בניתוח אלקטרודה אלחוטית במוח לשליטה בתנועות לא רצוניות, כמות שקורה בהימצא דיסטוניה, אתטוזיס, או הפרעות תנועה מעורבות. טכניקה זו פותחה והיא משמשת הכי הרבה למצבים נוירולוגיים פרוגרסיביים כמחלת הפרקינסון וכדיסטוניה מולדת. במהלך 10 השנים האחרונות ניסו מרכזים אחדים להשתמש בטכניקה זו בקרב אנשים בעלי הפרעות תנועה, שאינן פרוגרסיביות, אם כי קשה להתמודד איתן, בעיקר בקרב נפגעי CP, או בקרב מבוגרים, אשר נגרם להם נזק מוחי.

לאחר השתלת הכבלים במוח הם מחוברים לקוצב לב, המושתל בחזה העליון, בדומה לקוצב לב קרדיאלי. אז את המינון החשמלי אפשרי להתאים למען השגת התוצאה הטובה ביותר במושגים של תנועתיות פחותה ושל תפקוד טוב יותר. ברוב המקרים לוקח 6 עד 12 חודשים להגיע למינון החשמלי האופטימלי.

אף על-פי שדווח על תוצאות טובות בכמה מקרים, היו התוצאות בקרב אנשים נפגעי CP פחות דרמטיות בצורה אחידה, מאשר בקרב אנשים, הסובלים מדיסטוניה מולדת, או ממחלת הפרקינסון. במקרה כזה יכול DBS לבוא בחשבון כאופציה להתמודדות עם הפרעות תנועה קשות למדי בקרב ילדים נפגעי CP. ברם אין נתונים טובים כדי להנחות בקבלת החלטות בדבר הסוגיה, אילו מטופלים עשויים להפיק מכך הכי הרבה תועלת ובאיזה גיל. ההשתלה דורשת יצירת חור בגולגולת והחדרת האלקטרודות ישירות אל המוח. בקרב ילדים נפגעי CP המקום הראוי של האלקטרודות אינו מובן באותו זמן. לאור הסיכונים לסיבוך מובהק מאד ולאור גורמים בלתי ידועים למכביר יכול DBS לבוא בחשבון רק במקרים הקשים מכל, ורק לאחר שנוסו כל התרופות, הניתנות דרך הפה, ומשאבת ה-baclofen בחוט השדרה. אפשר להשתמש במשאבת ה-baclofen וב- DBSבו בזמן.

עיכוב התפתחותי

ילד, אשר ההתפתחות שלו מאחורי זו של האוכלוסייה הסטנדרטית, חווה עיכוב התפתחותי.

העיכוב יכול להיות בהתפתחות הפיזית (כמו ביכולת ללכת), בהתפתחות הקוגניטיבית (כמו ביכולת לזהות צורות, או ערימת בלוקים), או עיכוב שפתי (הן בדיבור והן בהבנת השפה).

הרבה ילדים בעלי עיכוב התפתחותי מגיל צעיר מתפתחים לבסוף מבחינה פיזית וקוגניטיבית, כך שבעת שהם מגיעים לבית הספר, הם נמצאים במסגרת הנורמה ההתפתחותית. בשל כך באופן כללי המושג “עיכוב התפתחותי” אינו מורה על מצב תמידי. כשהוא משמש כראוי, מצביע המונח, על כך שקיימת ציפייה כלשהי, שאולי בסופו של דבר יגיע הפרט לאבני דרך התפתחותיות נורמליות. כשהאיחור ההתפתחותי ממשיך אל הילדות המאוחרת, לא אמור העיכוב ההתפתחותי לשמש כאבחנה, במקומו כדאי להשתמש באבחנה ספציפית, כגון CP, או כגון לקות קוגניטיבית.

מגבלה התפתחותית

כל מגבלה במהלך הילדות, המשפיעה על התפתחותו הנורמלית של הילד, נחשבת למגבלה התפתחותית רגשית. זו קטגוריה רחבה מאד, הכוללת אבחנה מולדת דוגמת אוטיזם, דוגמת CP, דוגמת לקות קוגניטיבית ודוגמת מצבים גנטיים מעוכבים (כתסמונת דאון).

דיספאזיה התפתחותית

התפתחות השפה והדיבור מעוכבת בקרב הרבה ילדים נפגעי CP. כאשר עיכוב זה נובע

מבעיות נוירולוגיות, אשר מקורן במוח, הוא מכונה ” דיספאזיה התפתחותית”. זו בעיה שכיחה בקרב ילדים נפגעי CP בעל דפוס אתטואידי. היא מטופלת באמצעות ריפוי בדיבור, באמצעות טיפול שפתי ובאמצעות תקשורת אוגמנטטיבית.

אבני דרך התפתחותיות

ההתפתחות הטיפוסית של ילד כוללת תהליך צמיחה ספציפי, המערב התקדמות לעבר אבני דרך ספציפיות. ההתפתחות של ילד/ה מוערכת במושגים, שלפיהם, הוא/היא מגיע/ה לאבני דרך אלו. הן כוללות את יכולת הילד/ה לזחול, ללכת, להבין, מה נאמר לו/לה, ולדבר במשפטים.

ברם אולם בקרב ילד נפגע CP לעיתים תכופות מעוכבות אבני הדרך ההתפתחותיות הטיפוסיות. הגיל הספציפי, שבו מושגות אבני הדרך ההתפתחותיות, ייחודי לכל ילד נפגע CP. קשה מאד לחזות, עד כמה מהירה תהיה השגת אבני הדרך ההתפתחותיות האלו, או אפילו, האם הן יושגו (ראו פרק 2 לסקירה של התפתחות הילד).

דיפלגיה (פרפלגיה, CP דו צדדי)

“דיפלגיה” ו-“פרפלגיה” מהווים מונחים, המשמשים לתיאור ילדים נפגעי CP, אשר סובלים מקושי להשתמש ברגליים שלהם. בדרך כלל המונח “דיפלגיה” משמש לתיאור ילדים נפגעי CP, אשר בנוסף לבעיות הרגליים, בעלי קושי כלשהו לשלוט בפלג הגוף העליון, כולל בשימוש בידיהם ובמיומנויות מוטוריקה עדינה. אם הבעיה המוטורית משנית לנזק לעמוד השדרה, או לספינה ביפידה, לרוב המונח השגור הוא “פרפלגיה”, אשר מהותו, כי הילד בעל מגבלה מינימלית, או אינו בעל מגבלה בידיים, מעל אזור הנזק. רוב הילדים, הסובלים מ- CP דיפלגיה, הולכים באופן עצמאי, או בעזרת אמצעי סיוע כקביים, או כמקל. מושג חדש יותר, אשר חלק מעדיפים, הוא ” CPדו צדדי”, אשר מורה, על כך ששני צידי הגוף סובלים מפגיעה (ראו פרק 6 ליותר פרטים על קוואדרופלגיה).

[ערך המושג “Discretionary Trust” מתאים למדינות זרות, לכן, לבקשתכם, לא תרגמתי ערכים מהסוג הזה]

ראש עצם החישור, שיצאה ממקומה

יציאה מהמקום, מרפק (יציאתו מהמקום של ראש עצם החישור)

יציאה מהמקום של המרפק כולו נדירה בקרב ילדים נפגעי CP, ברם אולם אכן קורית לעיתים לילד, אשר סובל מדפוס ספסטי חמור בצורה קיצונית ואשר התפקוד שלו מוגבל. אף כי  היציאה מהמקום גורמת לעיוות קוסמטי, לרוב ניתן להכניס את הזרוע בקלות לתוך שרוול. יציאתו מהמקום של ראש עצם החישור בלבד, אשר בגינה העצם הקטנה, הנמצאת בדיוק מתחת למרפק, יוצאת ממקומה, שכיחה בהרבה. עיוות זה נראה כגוש בצדו החיצוני של המרפק ויכול להגביל את כפיפתו, עם זאת אינו מספיק בשביל למנוע הנעת כיסא גלגלים, או שימוש בכלי אוכל. ישנה גם מגבלה מובהקת במידת האפשרות לסובב את היד, כך שכף היד תפנה כלפי מעלה. מכיוון שהעיוות קל, חדשות לבקרים אין איש שם את לבו ליציאות אלו מהמקום במשך חודשים לרוב, במקרים מסוימים במשך שנים, וכאשר מישהו שם את לבו אליהן, על-פי רוב הן מפוצות היטב מבחינה תפקודית על-ידי הילד.

ברוב המקרים המגבלה, אשר נגרמת על-ידי מרפק, שיצא מהמקום, היא כל כך מינימלית, שלא מוצהר הסיכון, הכרוך בהליך כירורגי. בשנות ההתבגרות המאוחרות, או בשנות הגיל המבוגר המוקדמות, אם הכאב מתפתח מראש עצם החישור, שיצא ממקומו. יש אפשרות להסיר אותו בניתוח, מה שיפסיק את הכאב, יחד עם זאת לא יגביל את התנועתיות. לאחר הניתוח מן הראוי לקבע את המרפק בסד למשך שלושה שבועות ומן הראוי להשלים תכנית תרגילי טווח תנועה עדין. סיבוכים עקב הניתוח נדירים, אך יכול להיות כאב עיקש כלשהו ואובדן תנועתיות קל.

יציאה מהמקום, ירך (יציאה חלקית של ירך ספסטי ממקומה, יציאת ירך ספסטי ממקומה, יציאת ירך נרכשת ממקומה, יציאת ירך מולדת ממקומה, מדד נדידה, Reimer’smigration index [מדד, הקובע את גודל הסיכון במקרה כזה], יציאת ירך התפתחותית ממקומה, CDH, DDH)

המונחים “יציאת ירך מולדת ממקומה” ו-“יציאה התפתחותית של הירך ממקומה” (DDH) מתייחסים למצבים, שבהם כבר החלה הירך לצאת מהמפרק, או שהיא כבר מחוץ למפרק, כשהילד נולד. אם המצבים האלה מטופלים מוקדם ובאגרסיביות בעזרת שימוש בסדים, במרבית המקרים מתפתחת ירך נורמלית ומתפקדת בצורה מושלמת עד גיל 6 עד 9 חודשים. אם מתגלה יציאת הירך ממקומה בשלב מאוחר בחיי הילד, היא עלולה להוות בעיה קשה, אשר הרבה פעמים דורשת ניתוח, באופן מיוחד אם היא לא מתגלה עד גיל 18 חודשים, או מאוחר יותר.

הגורמים המדויקים ליציאת ירך מולדת ממקומה אינם ידועים, ואילו הוכחה מציעה, כי היא קשורה לאנטומיה של אגן הירכיים של האם, להיסטוריה המשפחתית, בייחוד לאופן, שבו שוכב הילד בתוך הרחם. גורמים אלה מושפעים יותר לעומק מהאופן, שבו מונח הילד ועל-ידי האופן, שבו טופל הילד כתינוק.

יציאת ירך מולדת ממקומה היא מצב שונה בתכלית מיציאת הירך ממקומה, המתפתחת בקרב ילדים נפגעי CP. אפשר, שילד נפגע CP יסבול אף הוא מיציאת ירך מולדת ממקומה. בדרך כלל חלה יציאת ירך ממקומה, הקשורה ל-CP, באמצע הילדות ובילדות המאוחרת, מגיל שנתיים עד גיל 10. כמעט תמיד ירכיהם של ילדים אלה במצב תקין עד גיל 18-24 חודשים, אבל אז, תחת השפעת צמיחת העצמות והשרירים הספסטיים והמקוצרים, נמשך בהדרגה כדור מפרק הירך ממקומה. התהליך מתרחש אט אט, נמשך חודשים רבים עד שנים.

ישנם הרבה מושגים שונים ליציאת ירך ממקומה בקרב ילדים נפגעי CP. המושג הרווח ביותר הוא “יציאת ירך ספסטי ממקומה” [במקור: spastic hip dislocation], כיוון שמושג זה משדר את הרעיון, כי ספסטיות גורמת יציאה מהמקום. מושג אחר רווח למדי הוא “יציאת ירך נרכשת ממקומה” [במקור: acquired hip dislocation], אשר מבדיל אותו מ-“יציאת ירך מולדת ממקומה” [במקור: congenital hip dislocation], “מולדת” משמעה, כי הילד נולד כסובל מבעיה זו.

המושג “יציאה חלקית של הירך ממקומה” פשרה, כי מפרק הירך יצא באופן חלקי ממקומו, אולם הוא עודנו בא איתו במגע. היות שזה תהליך איטי, הופכת ירכה של הילד מירך במצב תקין, או במצב פחות טוב, לירך, אשר יצאה באופן חלקי ממקומה, ובנקודה, שבה יוצאת הירך באופן חלקי ממקומו בצורה חמורה, מתנתק כדור מפרק הירך ממקומו באופן מוחלט. אז הוא יוצא ממקומו.

סימנים: יציאת ירך ספסטית ממקומה שכיחה ומגבילה את השריר ואת מצב העצמות פיזית בקרב ילדים נפגעי CP. הסימנים הראשונים של יציאה חלקית של הירך ממקומה הם ספסטיות הולכת וגוברת ברגליים וחוסר יכולת לפסק את הרגליים. מאחר שביציאה חלקית של הירך ממקומה אי אפשר להבחין על-ידי בדיקה פיזית בלבד, באופן מיוחד בשלביה המוקדמים, עד גיל שנתיים, ראוי, כי כל הילדים נפגעי ה-CP יעברו צילום אגן. כשהילד גדל, או כשהספסטיות מחמירה, פעמים רבות הופכות הרגליים לנוקשות יותר, בנקודה מסוימת, עלול להיות קשה לחתל את הילד בגלל הנוקשות. כשמתחילה הירך לנדוד מהמפרק ונעשית נקועה יותר, לרוב נוקשות זו גוברת.

יציאת ירך ממקומה מתרחשת בתדירות גבוהה הרבה יותר בקרב ילדים, אשר אינם מסוגלים ללכת, ומתקדמת מהר יותר בקרב ילדים, אשר אינם יכולים ללכת. יציאת ירך ממקומה מתרחשת בתדירות הכי גבוהה בקרב ילדים בני שנתיים עד 8, ואולם היא עלולה להתרחש בכל גיל, כשהילד גדל.

ראש עצם הירך, אשר יצא באופן חלקי ממקומו, אשר 50% ממנו אינם מכוסים בעטיפת מקומה של הירך

ראש עצם הירך, אשר יצא ממקומו, אשר 100% ממנו אינם מכוסים בעטיפת מקומה של הירך

שרירים נוקשים, המשמשים לקירוב הירכיים

ירכיים, אשר יצאו ממקומן

אוסטאוטומיה בירך, אשר יצאה ממקומה

מרגע שיצאה הירך ממקומה, היא נוקשה באופן קיצוני, במקרים רבים הרגל, שבה היא יצאה ממקומה, נראית מקוצרת. לאור כוויצות הנוקשות טיפול באיברי המין, החתלה והושבה בכיסא גלגלים קשים, במיוחד אם שתי הירכיים יוצאות ממקומן. בזמן שמתחילות הירכיים לצאת ממקומן באופן חלקי ובאופן מלא, עלול הילד לחוש אי נוחות קלה עד בינונית, בייחוד כשההורים מנסים לחתל אותו, או לרחוץ אותו, מה שלעיתים קרובות מהווה את הסימן הראשון לכל בעיה בירך. לעיתים תכופות הילד אינו מצביע על אי נוחות עד שלב מאוחר ביציאה החלקית של הירך ממקומה וודאי שלא עד אשר ממש יוצאות הירכיים ממקומן.

לאחר שיצאו הירכיים ממקומן, הן כבר לא מצויות בשקע חלק ונחמד והמעטפת בקצה העצם מתחילה להיות אנומלית. מתחילה דלקת פרקים, הנמשכת לאורך שנים מספר ומחמירה בהדרגה. ילדים נפגעי CP, אשר להם ירך, אשר יצאה ממקומה ואשר לא טופלה, יכולים לצפות לסיכוי של 50%, או של יותר, לפתח כאב חמור בעקבות דלקת פרקים ניוונית עד שנות העשרים המוקדמות שלהם. הושבה וטיפול סיעודי קשים יותר אף הם. בקרב ילדים, אשר הולכים, הכאב, שמקורו נעוץ בדלקת הפרקים, מגביל חדשות לבקרים את היכולת שלהם ללכת באופן מובהק.

לא כל הילדים נפגעי ה-CP נמצאים בסיכון שווה לפתח יציאה חלקית של הירך ממקומה. לילדים, הסובלים מהמיפלגיה, להוציא אלה אשר כפות הרגליים שלהם נוטות כלפי פנים בצורה חמורה כמעט אין סיכוי לפתח זאת, אבל אלה הסובלים מדיפלגיה בינונית עד חמורה, בעלי 20%-25% סיכון בערך לפתח יציאה חלקית של הירך ממקומה, או יציאה של הירך ממקומה. לכן צריכה קבוצה זאת פיקוח צמוד. מהסיבה שילדים אלה הולכים, יציאה חלקית של הירך ממקומה, או יציאה של הירך ממקומה, מתישה אותם באופן מיוחד. כשהם הופכים למבוגרים צעירים, הרבה פעמים הדבר מגביל אותם, או ממגר את יכולתם ללכת. ילדים, הסובלים מקוואדרופלגיה, נמצאים בסיכון הכי גבוה לפתח יציאה של הירך ממקומה, בעוד ילדים, הפגועים ברמה בינונית, או חמורה, בעלי סיכוי של 75%-80% סיכון לפתח מצב זה.

יציאת ירך ממקומה בקרב ילדים נפגעי CP יכולה להימנע בזכות פיקוח צמוד ומוקדם, המלווה בטיפול מתאים בילד הצעיר, במטרה שיהיו לילד ירכיים תקינים, בעת שיהיה ילד מתבגר. כמעט את כל יציאות הירך ממקומה בקרב ילדים נפגעי CP אפשר למנוע.

דאגה וטיפול: אופציות דאגה וטיפול ביציאה חלקית של ירך ספסטית ממקומה בקרב ילדים נפגעי CP עדיין ניתנים לשינוי כלשהו, אולם נעשים סטנדרטיים יותר. הטיפול הראשוני הוא גילוי מוקדם, ושיטת הגילוי המוקדם הסטנדרטי כרוכה בבדיקה פיזית ובצילום אגן. אנו ממליצים, כי כל הילדים נפגעי ה-CP, אשר אינם מסוגלים ללכת באופן עצמאי (בלא הליכון, או קביים), יעברו צילום אגן פעם בשנה מגיל שנתיים עד גיל 8 ופעם בשנתיים מגיל 8, עד אשר הם מפסיקים לצמוח. אם הצילום מראה למעלה מ-30% של יציאה חלקית של ירך ממקומה, רצוי לשקול טיפול כירורגי, או מעקב תכוף יותר בצילום.

מרבית המומחים מסכימים, כי שימוש בסדים למניעת יציאה חלקית של ירך ממקומה טרם ניתוח אינו עוזר. ישנה תת קבוצה של ילדים, אשר אינם סובלים מספסטיות, גמישים באופן קיצוני ומפתחים יציאה חלקית של ירך ממקומה, או יציאת ירך ממקומה. ילדים אלה סובלים, ממה שנקרא “יציאת ירך היפוטונית ממקומה”. הם עשויים להפיק תועלת משימוש בסדים כדי לאפשר התפתחות ירכיים תקינות, ואולם אפילו [עובדה] זו אינה ודאית בנקודה זו.

המדידה הסטנדרטית של יציאה חלקית של הירך ממקומה בצילום רנטגן היא מדד הנדידה. הוא מגדיר, עד כמה יצא כדור מפרק הירך מהשקע שלו. לרוב ילדים, אשר נע מדד הנדידה שלהם בין 30% לבין 60%, לגביהם כדאי לשקול ניתוח להארכת השרירים, המקרבים אל מרכז הגוף (השרירים בחלקו הפנימי של הירך). בנוגע למדדי נדידה גבוהים יותר, או בנוגע לילדים בוגרים יותר, יש לשקול אוסטאוטומיה עקולה, או חיתוך העצם וכיוונה מחדש. הליכים

כירורגיים אלה מונעים באופן מהימן את יציאת הירך ממקומה והרבה יותר משמעותיים מכל דבר, הזמין לטפל בירכיים כואבות, אשר יצאו ממקומן. עת יצאו הירכיים ממקומן והחלו לכאוב, דרש הטיפול הסרה של מפרק הירך, מה שחדשות לבקרים לא משכך את הכאב, או החלפת הירך כולה, אשר בהרבה מקרים קשה.

שרירים נוקשים, אם הפיסוק ברגליים קטן מ-45 מעלות בכל צד

ילדים נפגעי CP, אשר סובלים מספסטיות מובהקת ואשר עוברים פיזיותרפיה נמרצת לטובת הנעת הכתף, עלולים לסבול מיציאת הכתף מהמקום בגין פיזיותרפיה אגרסיבית. הרמת ילדים, אשר ידיהם בעלות שליטה אנומלית בשרירים שלהם, עלולה גם כן לגרום ליציאה מהמקום. במקום זאת, כדאי להרים ילדים בעזרת החזה. קבוצה אחרת של ילדים נפגעי CP, אשר סובלים מבעיה תכופה של יציאות הכתף מהמקום, הם אלה אשר סובלים מאתטוזיס מובהק, אשר התנועות שלהם כרוכות במשיכת הזרוע כלפי חוץ ולאחור. התנועות האלו מותחות כלפי חוץ את מעטפת מפרק הכתף, כמו גם את השרירים, אשר שומרים על העצם במפרק פן תזוז ממקומה.

ילדים נפגעי CP, אשר סובלים מיציאת הכתף מהמקום, נמצאים בהרבה מקרים בתנוחות ספציפיות, אשר מובילות אל היציאות מהמקום. תנוחה אחת שכיחה באופן מיוחד בקרב ילדים, אשר סובלים מאתטוזיס מובהק, היא החזקת הזרוע מעבר לראש במהלך השינה. אם התנאים, אשר בהם יוצאת הכתף מהמקום, אינם מתמלאים, במקרים רבים יהפוך המפרק שוב לנוקשה ויתפרק ללא טיפול מעמיק יותר.

למטפל רצוי לשקול את קשירת שרוול הפיג’מה של הילד לחגורת מותן, אם יוצאת הכתף מהמקום בזמן השינה. במשך שעות הערות יתכן, כי יהיה נחוץ להשתמש ברצועות כדי להחזיק את הזרוע כלפי מטה מהצד, בייחוד אם האתטוזיס מהווה חלק מהבעיה. שמירה על הזרוע במקום יכולה אף להתממש על-ידי הנחת משקולות עופרת בשרוולים בשביל לשמור על הזרוע על מגש כיסא הגלגלים. אם קיימת שליטה מספקת בשרירים, תעזור עבודה באמצעות תרגילים לחיזוק השרירים, אשר מושכים את הזרוע כלפי מטה, אל צד הגוף ואל קו האמצע.

לעיתים רחוקות יציאות הכתף מהמקום  מהוות בעיות מובהקות לטווח הארוך בקרב ילדים נפגעי CP. על-פי רוב אי נוחות זו מינוריות וזמנית, וכאשר נפסקת פעולתה לפרק זמן מסוים, פוסקת היציאה מהמקום. [תופעה] שכיחה היא, כי הכתף יוצאת מהמקום ונשארת, שלא במקומה. במקרים האלה, שבהם היא אכן נשארת, שלא במקומה, לרוב הכתף אינה כואבת. ברם לא ראוי להשאיר את הכתף, כשאינה במקומה, אם יש אפשרות לתקן זאת בקלות. במקרים נדירים, שבהם מתחילות היציאות החוזרות והנשנות מהמקום לכאוב, ראוי להדק את השרירים סביב מפרק הכתף בניתוח. ניתוח להקלה על כתף, אשר יצאה ממקומה, כדאי לשקול אך ורק אם הכתף כואבת.

הפרעות נדידת תאים (סכיזנצפליה, ליסאנצפליה (agyria), מאקרוגיריה, מיקרופוליגיריה)

במשך שבעת החודשים הראשונים של חיי העובר עוברים המוח ומערכת העצבים המרכזית, הן צמיחת תאים חדשים והן נדידה של תאים אלה למקומם הנכון. כשל בהגעת תאים אלה למקומם הנכון נובע ממגוון אנומליות במוח, המכונות “הפרעות נדידת תאים”. הן עלולות לגרום ל-CP.

הכשל של תאי המוח לנדוד כהלכה יכול להיגרם על-ידי פגמים כרומוזומליים, תסמונת אלכוהול עוברית, תסמונת הידנטואין עוברית (חשיפת העובר להידנטואין, או לדילנטין, תרופה, המשמשת לטיפול באפילפסיה באם ההרה). ברם אולם ברוב המקרים הגורם אינו ידוע.

ישנם סוגים מספר של מומים, הנכללים בקטגוריה זו.

רגיל, מוח גבשושי בעל חריצים                                       שטח מוח חלק ללא חריצים

אפשרי להבחין בהם בסריקות CT, או ב-MRI של המוח. סוג אחד של הפרעת נדידה הוא סכיזנצפליה, המאופיינת על-ידי חריצים במוח, אשר משתרעים משטח קליפת המוח ועד חדרי המוח, המונחים בו. אזור זה של המוח, אשר יש בו חריץ, בדרך כלל אינו מפותח כלל וכלל. הדבר יכול לגרום ללקות קוגניטיבית ו/או ל-CP, ספציפית, להיפוטוניה (מתח שרירים נמוך – ראו “תינוק גמיש”), להמיפרזיס (חולשה בצד אחד של הגוף), או לקוואדרופלגיה ספסטית (המשפיעה על כל ארבע הגפיים) ויכולה להתלוות לפרכוסים ולמיקרוצפליה.

סוג אחר של הפרעת נדידה הוא ליסאנצפליה (או agyria), אשר מילולית מובנו “מוח חלק”. במצב רגיל שטח המוח בעל חריצים, הנקראים “גירי [במקור: gyri]”. החוסר בהם נובע ממומים, המונעים מנדידת תאי העצב להגיע למיקומם הנכון. בכמחצית מהמטופלים מאופיינת ליסאנצפליה בלקו[יו]ת קוגניטיבי[ו]ת חמורה[ות], הנקרא[ו]ת “היפוטוניה” ו-“מיקרוצפליה”. לרוב קשה לשלוט בפרכוסים.

סוגים אחרים של פגמים בנדידה כוללים מאקרוגיריה, אשר בעטיה החריצים בשטח המוח מחוספסים למדי ומעטים מדי ומיקרופוליגיריה, אשר בעטיה קיים במוח עודף חריצים, הלא הם קטנים מדי וכן רבים מדי. מבחינה רפואית דומה המאקרוגיריה לליסאנצפליה, ואילו על-פי רוב היא חד-צדדית.

התמונה הרפואית של מיקרופוליגיריה היא אחת הלקויות הקוגניטיביות ונלווים אליה CP ספסטי, או היפוטוני.

דבל המיפלגיה

המונח “דבל המיפלגיה” משמש לתיאור ילדים, הסובלים מחולשה בכל ארבע הגפיים, אשר פגועות יותר בצד אחד של הגוף מבצד השני. הוא מתאר גם ילדים, הסובלים מפגיעה בידיים יותר מברגליים. השימוש במונח עלול להיות מבלבל. באופן כללי מן הראוי להימנע מ-“דבל המיפלגיה” כמונח לתיאור דפוס פגיעה ומן הראוי להשתמש במונחים יותר ספציפיים כמו קוואדרופלגיה, כמו דיפלגיה, או כמו המיפלגיה. המונחים המועדפים בהווה הם ” CP חד-צדדי”, אם הוא מערב צד אחד של הגוף ו-” CP דו-צדדי”, אם הוא מערב את שני הצדדים.

ריור (הזלת ריר)

ריור, או “sialorrhea” (והרי הוא המונח הרפואי לריור), נובע מחוסר קואורדינציה של שרירי הפה, הפנים והצוואר. [הוא מהווה] בעיה שכיחה בצורה קיצונית בקרב ילדים צעירים יותר נפגעי CP [ו]עשוי  להשתפר, כשהילד גדל. ריור גורם לפנים להיות רטובים חדשות לבקרים ובהרבה מקרים אף גורם ללבוש להירטב.

הרבה הורים משתמשים בבנדנות צבעוניות, או כורכים סינריות סביב הצוואר בשביל לשמור על הלבוש יבש, ומחליפים אותם במהלך היום, כשהם נרטבים.

אף כי הסינריות שומרות על לבוש הילד יבש, הן אינן מגינות על הפנים ועל הסנטר מפני רטיבות. רטיבות יכולה לגרום לעור הפנים להיסדק, במיוחד במזג אוויר קר.

כשהילד גדל והולך לבית הספר, הרבה פעמים הופך ריור למחסום לאינטראקציה חברתית עם ילדים אחרים.

טיפול: השלב הראשון של הטיפול התנהגותי. חלק מהילדים ניתן ללמד לבלוע את הרוק שלהם לעיתים קרובות יותר, או לנגב את פיהם בממחטה, או ברצועת יד, כשהם מתחילים לרייר.

שלב הטיפול הבא אמור להיות מכוון לתנוחת הישיבה של הילד. הילד אמור לשבת על מושב, התומך בו במידה רבה, כך שראשו אינו צונח לפנים. אם ראשו מוטה לאחור, הוא ירייר פחות. חשוב לשים לב היטב להיגיינת פה טובה ולטפל בשיניים, שאינן ישרות בצורה חמורה, מה שיכול למנוע מהפה להיסגר כהלכה. לעיתים נחוצה הוצאת שקדים גדולים עד מאד ופוליפים גדולים עד מאד, אשר עלולים למנוע מהילד לבלוע את ההפרשות שלו.

חלק מהתרופות, אשר גורמות לילד להפוך ישנוני, או אשר מגבירות את ההפרשות, עלולות להחמיר את הריור. תרופות האלו אפשר להפסיק ליטול, אם נראתה עלייה מובהקת בריור, בטוח להפסיק ליטול אותן. מנגנוני ביופידבק, אשר בעזרתם מחולל הרוק שינוי, הגורם לילד השפעה לא נעימה כלשהי, כגון כיבוי הטלוויזיה שלו יכול להיות לעזר לשלוט בריור. יחד עם זאת מציעים מחקרים בנושא ביופידבק, כי הוא פועל, רק עת שמנגנון הביופידבק במקומו ואינו בעל שום השפעה מעכבת.

במקרים רבים מהוות תרופות את הצעד הבא. מגוון תרופות, הנקראות אנטיכולינרגיות, שימשו בהצלחה להפחתת הריור. ביניהן נכללות glycopyrrolate (רובינול), אטרופין (סלטרופין), בנזטרופין (קוגנטין), היזוסיאמין (לווסין) ומדבקת הסקופולאמין (TransdermScop). יש להן תופעות לוואי פוטנציאליות דומות, כולל עצירות, כולל אצירת שתן, כולל שינויים התנהגותיים וכולל הסמקה בעור הפנים. glycopyrrolate נראית כבעלת ההשפעה הפחותה מכולן על ההתנהגות. תרופה אחרת היא טוקסין הבוטולינום (בוטוקס), אשר מוזרק ישירות אל חלק מבלוטות הרוק, אם כי לא אל כולן. הדבר נראה יעיל למשך עד 24 שבועות לאחר הזריקה. נראו תופעות לוואי מינוריות ולא יותר, דוגמת כאב זמני בשעת הבליעה, יחד עם זאת הזריקה מתבצעת תחת הרדמה, אשר טומנת בחובה סיכונים משלה. מפעם לפעם גורמות זריקות חוזרות של בוטוקס לבלוטות לחדול מייצור רוק, כך שאפשר להפסיק את הזריקות.

הצורך בניתוח יכול לעלות בקרב ילדים, אשר ממשיכים לסבול מבעיות מובהקות לאחר שהנסיונות דלעיל לשלוט בריור מוצו, או לאחר שחוו הילדים תופעות לוואי מובהקות מהתרופות. רוב ההליכים הכירורגיים לשליטה בריור קושרים חלק מהצינורות של בלוטות הרוק, מנתבים מחדש את צינורות הניקוז מבלוטות הרוק אל החלק האחורי של הגרון, או חותכים את העצב מהבלוטות. במרבית המקרים מתבצעים ניתוחים קטנים אלה על-ידי רופאי אף-אוזן-גרון. הדבר נכון לגבי זריקות בוטוקס, לא כל הבלוטות מוסרות, או נקשרות, משום שהילד/ה צריך/כה קצת לחות בפה שלו/ה.

הסיבוך הגדול של הניתוח הוא, שבקרב חלק מהילדים היתרונות שלו זמניים בלבד, והילד יתחיל לרייר שוב. בתרחישים נדירים נעשה פיו של הילד יבש מדי, מה שלא נוח לו ועלול אף להוביל לעששת (cavities).

[ערך המושג “Due Process Hearing” מתאים למדינות זרות, לכן, לבקשתכם, לא תרגמתי ערכים מהסוג הזה]

דיסארתריה

דיסארתריה מהווה מושג, המשמש ל[תיאור] אנשים בעלי קושי בדיבור, ספציפית, בהיגוי (בחיתוך) מילים. מצב זה שכיח בייחוד בקרב ילדים, הסובלים מאתטוזיס. מדי פעם בפעם ספסטיות גם משפיעה על מיתרי הקול וגורמת דיסארתריה. כמו-כן ישנו סוג של דיסארתריה דיסטונית. הרבה מבוגרים, הסובלים מדיסארתריה, מוצאים, כי זו ההפרעה המגבילה ביותר, מכיוון שהיא כה מקשה על התקשורת.

כיוון שדיבור מהווה חלק כל כך אינטגרלי מהיחס לאחרים, יכולה כל לקות דיבור להתקשר ללקויות אחרות, קשות יותר. לעיתים קרובות אנשים, הסובלים מדיסארתריה, מוצאים, כי אחרים מניחים, כי הם בעלי מגבלות קוגניטיביות, היות שבלתי אפשרי להבין את הדיבור שלהם. חשוב לעודד אותם להתעמת עם הסברה הזאת ולהסביר לאחרים, אין פשר קושי הדיבור שלהם, כי הם לא יבינו, מה נאמר, אלא כי יש להם בעיות לגבש מילים לתגובה. כדי לעשות כל מאמץ בשביל ללמד את הילד בצורה יעילה ככל האפשר. בעבור הרבה ילדים יכול פירוש הדבר להיות שימוש באמצעי תקשורת אוגמנטטיביים, כמו סינטיסייזר דיבור, או שימוש בכתב, אם תפקוד הידיים שלהם טוב דיו.

הטיפול כרוך בריפוי בדיבור ובטיפול שפתי לטובת סיוע בהקניית חיתוך דיבור טוב יותר. בקרב מטופלים, הסובלים מדיסטוניה, ניתן להזריק אל שרירי בית הקול הקטנים את טוקסין הבוטולינום.

דיסלקציה

דיסלקציה מהווה מצב, אשר מפריע היכולת האדם לקרוא. הדבר עלול לערב את היכולת הקוגניטיבית לזהות אותיות, קושי בראיית האותיות בגין בעיות ראייה, או קושי בעיבוד מידע חזותי כהתמצאות באותיות.

דיסלקציה שכיחה יחסית בקרב ילדים נפגעי CP, אשר פרט לכך הם במצב קוגניטיבי תקין. הדבר עלול להיות כרוך בקושי מסוים בעיבוד מידע במוח, או לחילופין, להיות קשור לבעיות קואורדינציה מוטורית בעיניים שלהם. בקרב הרבה ילדים יכול להיות שילוב של השניים. חשוב, שמגבלה זו תזוהה על-ידי מערכת החינוך, מה שבדרך כלל יכול לגבש תכנית חינוכית, אשר תתאים ו/או תטפל בקשיי הלמידה.

דיסמטריה

דיסמטריה מהווה קואורדינציה לקויה בידיים. חוסר היכולת לעקוב אחר קו, או לכתוב בצורה

חלקה, מהווה מאפיין של דיסמטריה. למען האמת, ראשית מבחין בכך הילד, עת שהוא אינו מסוגל, שלא לצאת מהקווים, כשהוא צובע. המצב יכול להשתפר אל תוך הילדות המאוחרת, או אל תוך ההתבגרות המוקדמת, בייחוד בעת קבלת סיוע בדמות ריפוי בעיסוק לצורך שליטה במוטוריקה עדינה. דיסמטריה אפשר למצוא חדשות לבקרים בקרב ילדים נפגעי CP, אשר תפקודם בתחום המוטוריקה העדינה נפגע.

דיספגיה

דיספגיה מהווה קושי בהזנה. בדיוק כפי שאדם נפגע CP עלול לסבול ממנח אנומלי של הראש ושל פלג הגוף העליון ומלקויות מוטוריות בפנים, בשפתיים ובלשון. הוא עלול לסבול מתנועתיות אנומלית של שרירי הגרון, אשר עלולה לפגוע ביכולת שלה לאכול. דיספגיה נראית לעין הרבה יותר בקרב אנשים, הסובלים אף מבעיות אחרות בשליטה בפנים ובלשון, כולל בעיות דיבור וריור, ובקרב אלה הסובלים מלקות קוגניטיבית חמורה.

אנשים, הסובלים מדיספגיה, עלולים לסבול מזיהומים נשימתיים כרוניים, כדלקות בריאות חוזרות ונשנות, כחרחורים, או כהתקפים חוזרים של זיהומים בדרכי הנשימה העליונות (מה שחלק מכנים “ברונכיט”). אחרים עלולים להפגין סימנים של שיעול ושל חנק בעת האכילה, בייחוד בעת שתיית נוזלים, מאחר שנוזלים קשה יותר לבלוע ממזונות מעוכים, או מנוזלים סמיכים.

התמודדות עם בעיית הדיספגיה בקרב ילד[ים] נפגע[י] CP כרוכה בזיהוי מרקמי המזון, אשר איתם יכול הילד להתמודד הכי טוב, בזיהוי התנוחה הכי נוחה להאכלה ובזיהוי כל ציוד בר התאמה, הדרוש לקידום האכלה בטוחה. יכול לעלות צורך להסמיך את הנוזלים, או להימנע ממרקמי מזון, אשר עלול להיות קשה להתמודד איתם. אסטרטגיות אכילה שונות כדאי לבדוק ולהעריך על-ידי מרפא בדיבור, אשר הוא גם מטפל שפתי. בקרב חלק מהילדים, הסובלים מדיספגיה חמורה, עלול להיווצר צורך להפסיק את ההזנה דרך הפה ולהגיש להם צינור גסטרוסטומי.

התערבות מוקדמת (גירוי התינוק)

התערבות מוקדמת פירושה מתן טיפול לילדה, אשר אינה מגיעה לאבני הדרך ההתפתחותיות התקינות שלה. ילדים עוברים הכשרה לשירותים אלה על-ידי הפגנת עיכוב של למעלה מ-25% בתחום התפתחותי אחד, או ביותר. סוגי השירות, המסופקים על-ידי תכניות התערבות מוקדמת, משתנים. הם יכולים לכלול עזרה להורים בטיפול בצרכים ההתפתחותיים הספציפיים של הילד שלהם, כמו בקושי להשתמש במכשירים, כמו בעיות הזנה, או כמו קושי ללכת. פיזיותרפיסטים עובדים עם הורים כדי להראות להם, כיצד לעזור לילדה שלהם לפתח את יכולות הדיבור שלה, או כיצד להעניק תמיכה נוספת לילדה, אשר נאבקת במגבלה מסוימת. התערבות מוקדמת בדרך כלל מתבצעת על-ידי צוות, אשר כולל פיזיותרפיסטים, מרפאים בעיסוק, מרפאים בדיבור, אשר הם גם מטפלים שפתיים, אחים ורופאים מנוסים בטיפול בילדים בעלי עיכובים התפתחותיים.

חדשות לבקרים ילדים נפגעי CP בעלי קשיים מוטוריים, אשר כוללים את התנועות הרגילות שלהם, המתפתחות, כשהם גדלים. ילד נפגע CP בן 9 חודשים, אשר עדיין אינו נייד כלל, ממשיך להיות תלוי באחרים במידה רבה, למען יגרו אותו. טיפול באמצעות גירוי התינוק יעדו סיפוק הגירוי המורכב יותר ויותר, אשר לו זקוק הילד המתפתח. בהרבה מקרים מערב הדבר טיפול באמצעות משחק, הקניית תנוחות ישיבה שונות לילד, הקניית תנועה[ות] והקניית גירוי ויזואלי. רכיב חשוב אחר של הטיפול באמצעות גירוי התינוק הוא עבודה עם המטפלים, או עם ההורים של ילד נפגע CP ועידודם להמשיך בתהליך הגירוי כחלק מהטיפול שלהם בבית.

יתרונות וסיכונים: יתרון ההתערבות המוקדמת הוא הגירוי המשופר של הילד על-ידי צוות, אשר ממשיך להעריך את התקדמות הילד. הדבר כולל פיקוח צמוד על הזנת הילד וכן על מיומנויותיו הפיזיות, על מיומנויות השפה שלו ועל מיומנויותיו הקוגניטיביות. סיכון, הכרוך בהתערבות מוקדמת, אפשר לראות בקרב ילדים, אשר נחשבים שבריריים מבחינה רפואית ואשר אינם מסוגלים לסבול את רמת הגירוי המובהקת, אשר יכולה לספק התערבות מוקדמת. התערבות מוקדמת צריכה להתבצע על-ידי צוות, אשר יש לו גישה זמינה לניהול המקרה, כך שההורים אינם בהלם מבעלי מקצוע רבים, חלקם יכולים להעביר להורים מסרים שונים.

לרוב נמשכת התערבות מוקדמת, עד אשר הילד/ה בן/בת 3, בזמן הזה הוא/היא עובר/ת למערך חינוכי רשמי יותר.

צינור אנדוסוקופ

                                                                     ושט

                                                                     בטן

                                                                     תריסריון

                                                                     המעי הריק

                                                                     המעי הגס הרוחבי

הכרכשת היורדת

                                                                     הכרכשת העולה

                                                                     המעי העקום

המעי העקול

רקטום

פי הטבעת

אנדוסקופיה

אנדוסקופיה מהווה את החדרתו של צינור דק ומואר אל שטח הגוף בשביל לבדוק אותו ומעת לעת בשביל לאסוף דוגמיות. לדוגמא, יכולה להתבצע על-ידי גסטרואנטרולוג, המעוניין לבדוק מגוון חלקים של מערכת הקיבה והמעיים, או מעליהם (אנדוסקופיה עליונה), בעזרת החדרת צינור דרך הפה, או מלמטה (אנדוסקופיה תחתונה), בעזרת החדרת צינור דרך קבוצת שרירים, המקיפה את פי הטבעת. אנדוסקופיה עליונה יכולה להתבצע על-ידי אזופגוסקופיה (החדרת צינור דרך הוושט), על-ידי גסטרוסקופיה (החדרת צינור דרך הבטן) ועל-ידי

דואודנוסקופיה (החדרת צינור דרך התריסריון, הרי הוא החלק העליון של המעי הדק). אנדוסקופיה תחתונה יכולה להתבצע על-ידי אנוסקופיה (החדרת צינור דרך פי הטבעת), על-ידי סיגמואידוסקופיה (החדרת צינור דרך המעי העקול, הרי הוא החלק התחתון של המעי, בדיוק לפני החיבור שלו לפי הטבעת), או על-ידי קולנוסקופיה (החדרת צינור דרך המעי הגס).

בעת ביצוע הליכים אלה מסוגל הרופא להחדיר את הצינור אל החלק הפנימי המיועד של הגוף ולתעד את הממצאים בסרט וידאו, או בתמונות. יכולה להתבצע ביופסיה של הרקמה, שאליה הוחדר הצינור, או שיכולות להילקח דוגמיות להשגת תרבית. בנוסף, הליכים, כגון הוצאת פוליפ, או כגון צמיחת פוליפ, יכולים להתבצע באמצעות אנדוסקופיה תחתונה והחדרת צינור גסטרוסטומי מלעורי יכולה להתבצע באמצעות אנדוסקופיה עליונה, ולכן למנוע ניתוח.

סימנים: הסימן השכיח ביותר לצורך באנדוסקופיית GI עליונה הוא חשש לאולקוס, או לרפלוקס בגין חומציות בבטן אל הוושט. סימן נוסף הוא האפשרות, שזיהום גורם כאב בטן. הסימן השכיח לצורך באנדוסקופיה תחתונה הוא הצורך להעריך את הדם בצואה.

יתרונות וסיכונים: יתרון האנדוסקופיה הוא, שבקרב רוב הילדים היא יכולה להתבצע תחת הרדמה כבדה. אם מתבצעים הליכים פנימיים משמעותיים, דוגמת הוצאת פוליפ, או דוגמת החדרת צינור גסטרוסטומי, נדרשת הרדמה כללית. בצד זאת הסיכונים פחותים בהרבה, מאשר אלה שייטמנו בחובו של ניתוח פתוח, ותקופת ההתאוששות קצרה יותר.

שימור וטיפול: לאחר ההליך צריך הילד להתאושש מההרדמה. בהרבה מקרים היא מתבצעת כמה שעות, לפני שהוא חש די בנוח כדי להתחיל בהזנה.

ניתוח אפילפסיה

אפילפסיה שכיחה בקרב ילדים נפגעי CP, באופן מיוחד בקרב ילדים, הסובלים מהמיפלגיה. תרופות נוגדות אפילפסיה, דיאטה קטוגנית, או קוצב וגאלי, יצליחו לעצור את הפרכוסים בקרב ילדים רבים, אך כשאף אחת מצורות המודאליות הזאת אינה מצליחה, עלולים פרכוסים בלתי נשלטים לעכב את ההתפתחות, להפריע לרכוש השכלה ולשבש את חיי הילד והמשפחה. בנסיבות כאלו מן הראוי לשקול מגוון אופציות כירורגיות.

כאשר אפשר לקבוע, כי מתקיימים פרכוסים בחלק קטן של המוח, עשויה הסרת חלק זה בניתוח להציע מרפא. תהליך זיהוי המקום במוח, אשר בו קיום הפרכוסים מורכב, ודרוש אישורו בהתבסס על שני סוגי הוכחות. הצעדים הראשונים הם אלקטרואנצפלוגרם (EEG) ודימות תהודה מגנטית (MRI). EEG מהווה תיעוד של הפעילות החשמלית במוח בעזרת הנחת אלקטרודות על הקרקפת. EEG יכול למקם את אזורי המוח, אשר בהם מתקיימים הפרכוסים, בהתאם לשינויים. במקרים רבים מטופלים, אשר מועמדים לניתוח, מתאשפזים לטובת תיעודי EEG ממושך, כדי לתעד את הפעילות החשמלית של הפרכוסים עצמם. MRI מפורט עד מאד של המוח יכול לזהות את אזורי המוח, אשר נפגעו, או את התפתחות המוח האנומלית, אשר עלולה להחריף את הפרכוסים. מבחן גיבוי שימושי אחר הוא סריקת טומוגרפיית פליטת פוזיטרונים (סריקת PET). סריקת PET מספקת תמונות צריכת אנרגיה במגוון אזורים של המוח.

בין הפרכוסים מפגינים אזורים אפילפטיים של המוח צריכת אנרגיה פחותה יותר מזו של אזורים בריאים וניתן לזהות אותם על-ידי PET. בעת פרכוס נראית צריכת אנרגיה מרובה יותר. מדי פעם בפעם יכול מבחן פסיכולוגי לספק הוכחה נוספת בדבר מקום התפתחות הפרכוסים. הוא נחוץ גם להערכת היתרונות הפוטנציאליים והסיכונים, הכרוכים בניתוח.

בקרב חלק מהילדים מספיקה הערכה זו כדי לתמוך בהמלצה מהימנה על ניתוח, אבל במקרים אחרים יתכן, כי יידרש יותר מידע. זיהוי מדויק של מקום פריצת הפרכוסים יכול להידרש לתיעוד הפעילות החשמלית בשטח המוח כולו. זיהוי אזורי המוח הקריטיים, האחראים על התנועה ועל הדיבור יכול לדרוש גירוי ישיר, תהליך, הנקרא “מיפוי מוח”. כאשר עולה צורך כזה, מתבצע ניתוח מקדמי בשביל להתקין רשת אלקטרודות בשטח המוח. אחרי כן ביחידת האפילפסיה של בית החולים אפשרי להפחית את הטיפול בתרופות נוגדות אפילפסיה, או להפסיקו, כדי לאפשר מספר פרכוסים קטן בשביל לבצע תיעוד. כעבור ימים מספר נאסף כל המידע החיוני, המטופל חוזר לחדר הניתוח להוצאת רשת האלקטרודות ולניתוח המתוכנן, הנועד לשלוט באפילפסיה.

לאפילפסיה אין ניתוח אחד בלבד. ניתוח חובה לתכנן בזהירות בעבור כל מטופל על בסיס המידע, אשר נאסף בהערכה, שקדמה לניתוח. בעבור ילד נפגע CP המיפלגי יכול ניתוח להסרת המחצית הפגועה של המוח, או לביתוקה, למגר פרכוסים מבלי לגרום שום מגבלה נוירולוגית חדשה. ניתוח זה נקרא “המיספרקטומיה” (הסרה), או “המיספרוטומיה” (ניתוק). ילדים אחרים עלולים להזדקק להסרת חלק מוגבל של המוח, הגורם פרכוסים בגלל התפתחות אנומלית, או בגלל נזק מהעבר. לרוב האונה הזמנית מעורבת, אבל התפתחות אנומלית של המוח עלולה לפגוע בכל אזור של המוח.

אם נוצרים פרכוסים ביותר מאזור אחד של המוח, או אם מיקומו של מקור הפרכוסים אינו יכול להיקבע, יכול ניתוח, המפריד את שני חצאי המוח, להועיל עד מאד. פקעת סיבי העצבים, המחברת את שני חצאי המוח, היא כפיס המוח והניתוח הוא “הסרת כפיס המוח”. לילדים, אשר הפרכוסים שלהם מתרחשים בצורת התקפי נפילה, בצורת נפילות פתאומיות על הרצפה, אשר לעיתים קרובות גורמת לנזק, או לפרכוסים מתוחים, המתרחשים בתדירות גבוהה, הלא הם פרכוסים, אשר במהלכם נעשה כל הגוף נוקשה, הוא יכול לסייע במידה רבה.

ילד, אשר עבר ניתוח אפילפסיה, מבלה את הלילה הראשון בבית החולים ביחידת הטיפול הנמרץ לילדים כדי לוודא, כי הוא מרגיש בנוח וכי הוא בטוח. ההורים יכולים להישאר עם הילד. מעבר ליחידת סיעוד רגילה צפוי ביום הראשון, שלאחר הניתוח. כל השהות בבית החולים יכולה להימשך חמישה עד שבעה לילות בממוצע. חזרה לבית הספר צפויה תוך שבועיים עד ארבעה שבועות, תלוי בסוג הניתוח, אולם פעילות פיזית ופעילות אתלטית מוגבלות לשישה שבועות לפחות בשביל לאפשר לאזור הניתוח להחלים.

טיפול בתרופות נוגדות אפילפסיה נמשך לאחר הניתוח. תחת הפיקוח של הנוירולוג מופחתים המינונים ומתן התרופות נפסק, רק בצורה הדרגתית מאד ורק לאחר חודשים אחדים, בהתבסס על תגובת הילד לניתוח ול-EEG. המטרה הסופית של הניתוח ניתוח אפילפסיה היא להפוך את הילד לחופשי מפרכוסים בזכות תרופות חסרות תופעות לוואי, או לחופשי מכל תרופה. מטרה זו אין אפשרות להשיג בכל מקרה, והסבירות של השגת מטרה זו תלויה במידה ניכרת במצב המוח הבסיסי ובטבע הניתוח. הנוירולוג והנוירוכירורג ייעצו בעניינים האלה, וההורים חייבים לקבל את ההחלטות שלהם בזהירות.

דלקת הוושט

דלקת הוושט מהווה דלקת בוושט, הצינור, אשר מוביל מהפה אל הבטן. לעיתים תכופות נראית דלקת הוושט בקרב אדם [אנשים] נפגע[י] CP בשל רפלוקס קיבתי ושטי, התהליך, אשר בעטיו עולה חומציות הקיבה אל הוושט.

הואיל והוושט אינו יכול לסבול את חומציות הקיבה, הוא ניזוק בקלות רבה, והתוצאה היא

צרבת, כאב ודימום. ילד בעל ושט, שלו סיבולת רבה, יכול פשוט לסרב לאכול, אפילו אם בעבר היה אכלן טוב.

רפלוקס של חומציות הקיבה              ושט מודלק

                                                    בטן

הוא יכול להפגין סימנים של כאב ושל ירידה במסת הגוף, על אף שאולי מקום הכאב לא יהיה ברור. בעוד בדלקת ושט אקוטית יש אפשרות לטפל בתרופות בשביל להקל על הדלקת ועל הכאב, בגורם הבסיסי כרפלוקס קיבתי ושטי צריך לטפל כדי לפתור את הבעיה לטווח הארוך.

קשר עין-יד

הרבה פעולות, בייחוד פעולות מוטוריקה עדינה, דורשות יכולת למקד את הראייה באובייקט ואחר לקרב את היד אל האובייקט הזה. הדבר ידוע בתור קשר עין-יד. האכלה, לדוגמא, דורשת יכולת למקד את הראייה במזון, לקרב את הכף אל המזון ואחר לקרב את הכף, הנושאת את המזון, אל הפה. חלק מהילדים נפגעי ה-CP בעלי קושי בקואורדינציה של מטלות היומיום, מהסיבה שהם יכולים לבצע רק אחת משתי הפעולות הדרושות: או שהם יכולים למקד את הראייה באובייקט, או שהם יכולים לנסות להושיט את ידם אל אובייקט, אבל אינם יכולים לבצע את שתי [המטלות]. חוסר קשר עין-יד מקשה במידה רבה על פעולות מסוימות, כגון האכלה עצמית, כגון צחצוח שיניים, או כגון שימוש במחשב.

הטיפול בחוסר קואורדינציה זה דורש אימון חוזר, על-פי רוב על-ידי מרפא בעיסוק, באופן מיוחד במציאת התנועות הספציפיות, או הטכניקות הספציפיות, אשר מאפשרות לילד להגיע לאובייקט בעודו מביט בו. מושב אופטימלי עוזר מאד, במיוחד מערכות, אשר מקנות שליטה מקסימלית בגו ובראש.

כשל שגשוג [במקור: Failure to Thrive] (FTT)

ילד, אשר אינו מעלה את מסת הגוף שלו במידה מספקת, נחשב לכשל שגשוג. פירוש הדבר, שילד, אשר מסת הגוף שלו מתחת לאחוזון החמישי יחסית לגילו ולמינו, או ילד, אשר מסת הגוף שלו עוברת את זו של שתי קבוצות גדולות (למשל, מהאחוזון ה-50 עד מתחת לאחוזון ה-25) תוך פרק זמן קצר יחסית, מזוהה על-ידי הרופאים כבעל קשיי גדילה. גורם לכשל השגשוג יכול להיות כמעט כל מחלה, או כמעט כל מצב בילדות, אף על-פי שלעיתים קרובות הוא משקף צריכת קלוריות בלתי מספקת. לעיתים תכופות ילד נפגע CP אינו צומח כראוי, שכן הוא אינו מסוגל לצרוך מספיק קלוריות, בעיקר עקב חלק מבעיות הבליעה, אשר מהן סובלים הרבה ילדים נפגעי CP.

לפני שניתן לטפל בכשל שגשוג, חייבים לזהות את הגורם. בנוגע לילד נפגע CP צריך החוקר לבצע תיעוד קפדני של הכמות, אשר אוכל הילד. חדשות לבקרים מנהלים ההורים יומן, אשר בו מתעדים הם את כל המזונות, אשר נאכלים על-ידי הילד במשך כמה ימים.

תזונאי יכול לחשב את המספר הממוצע של הקלוריות ליום, כמו גם את המינרלים ואת הוויטמינים הספציפיים, אשר צרך הילד. בנוסף, בדיקת הזנה בעבור הרבה ילדים נפגעי CP, על-ידי מרפא בדיבור, אשר הוא גם מטפל שפתי, יכולה לסייע בזיהוי מרקמים ספציפיים, או בזיהוי נוזלים ספציפיים, אשר מתקשה הילד לבלוע. הדבר עלול לגרום לילד להשתנק, או שבעצם, עלול הילד לשאוף אותם אל ריאותיו, מה שגורם בעיות נשימה.

צורות טיפול יכולות לכלול את השימוש במזונות עתירי קלוריות (לדוגמא, חלב מלא, חמאה, או שמן), תוספי תזונה מסחריים, הפסקת שימוש בנוזלים, או במרקמים מסוימים, אשר עלול הילד להתקשות לבלוע, או החדרת צינור הזנה כדי לספק, את מה שיכול הילד לאכול דרך הפה, או כדי להשתלט על ההזנה של הילד, אשר כבר לא יכול לקבל הזנה בטוחה דרך הפה.

פרפלגיה ספסטית משפחתית (FSP) (פרפלגיה ספסטית תורשתית (HSP))

אף שזה אינו סוג של CP, ילדים, הסובלים מפרפלגיה ספסטית משפחתית, דומים לילדים, הסובלים מ- CPדיפלגיה ספסטית בספסטיות וברפלקסים המוגברים ברגליים. לעיתים תכופות ההליכה שלהם מעוכבת. צורת ההליכה שלהם דומה עד מאד לצורת ההליכה של ילדים, הסובלים מדיפלגיה. ספקטרום המגבלה רחב, מפגיעה קלה מאד עד פגיעה חמורה מאד, עד הנקודה, שבה חלק מהמבוגרים הצעירים עלולים להזדקק לכיסא גלגלים. הגנים, האחראים על צורות אחדות של FSP, זוהו, ויש יותר סיכויים לזהות אותם בעתיד. FSP הוא אבחנה תיאורית של קבוצת הפרעות גנטיות מגוונות. בעוד מטופלים מהקבוצה הזאת חווים תסמינים דומים, הגורמים הגנטיים שונים. חוקרים דיווחו על דפוסים תורשתיים דומיננטיים של כרומוזומים, שאינם כרומוזומי מין, על דפוסים תורשתיים רצסיביים ועל דפוסים תורשתיים רצסיביים, הקשורים ל-X, של ההפרעה הזאת. ייעוץ גנטי מומלץ בחום למשפחות במצב זה.

תכנית הטיפול היא אותה תכנית כשל נפגעי CP דיפלגיה ספסטית, אף כי ילדים, הסובלים מפרפלגיה ספסטית נמצאים בסיכון מסוים להידרדרות תפקודית.

מסיבה זו יתכן, כי הם לא יתקדמו עד כדי כך כמו הילד הממוצע, הסובל מדיפלגיה. אולם חלק מהילדים לא חווים כמעט שום הידרדרות בעבור הזמן. פרפלגיה ספסטית שכיחה, יותר מכפי שאנשים מבינים. הרבה ילדים, אשר נחשבים לסובלים מ- CPדיפלגיה סטנדרטית, סובלים, הלכה למעשה, מהמצב התורשתי הזה, ואולם יען כי הם היחידים במשפחות שלהם, אין חשד לפרפלגיה ספסטית משפחתית. חיים בלי לומר, כי כדאי להביא בחשבון ברצינות פרפלגיה ספסטית משפחתית כאבחנה, אם שני ילדים מאותה משפחה סובלים מדיפלגיה ספסטית, או אם הורה, הסובל מדיפלגיה ספסטית, בעל ילד, הסובל מתסמינים דומים.

צניחת עצם הירך (בהליכה על קצות האצבעות)

צניחת עצם הירך מהווה מונח, המתאר ירך מעוותת, או את עצם הירך, כשהברך מסובבת כלפי פנים יחסית לפרק הירך. עיוות שכיח זה מופגן בעת הלידה, תחת השפעת משיכתו של השריר התקין וההליכה בשנות הילדות המוקדמות, הוא מתקן את עצמו לאט לאט. ברם ילדים, הסובלים משרירים ספסטיים, אינם מפתחים משיכת שרירים תקינה. עקב כך יישור סיבובי זה אינו מתוקן בעת הצמיחה.

כסימן מוקדם למצב הזה הוא הילדה, אשר מעדיפה לשבת “ישיבת W”, כלומר, לשבת כשרגליה בתנוחת W. אין הוכחה, לכך שישיבת W גורמת פגיעה כלשהי, או מונעת את התרחשותו של תיקון טבעי של הצניחה. בעקבות זאת אין סיבה למנוע מהילדה לשבת

“ישיבת W”, אם זו תנוחת ישיבה נוחה לה. בזמנים עברו הואשמה ישיבת W בגרימת הליכה על קצות האצבעות ויציאת הירכיים ממקומן. כיום ברוב המקרים מובן, כי זה פשוט תסמין נוסף של צניחת עצם ירך מוגברת ולא הגורם לה.

כשהילדה מתחילה ללכת, גורמת לה הצניחה ללכת, כשברכיה וכשבהונותיה פונות כלפי פנים. כמובן, אם המצב חמור, הוא מקשה על ההליכה. ברם אולם אין סדים, אשר יכולים לתקן את המצב הזה. קיצור של תיקון כירורגי, הממשיך בתרגול צורת ההליכה בפיזיותרפיה, כשהילדה מפתחת שליטה מוטורית, מציע את ההזדמנות הכי טובה להשתפר.

אם הצניחה גורמת נזק רב להליכה של הילדה, היא מונעת ממנה לשפר את צורת ההליכה שלה, או שבגיל מבוגר היא ממשיכה להוות בעיה קוסמטית מובהקת, או בעיה תפקודית מובהקת, מן הראוי לתקן אותה בניתוח.

בכל גיל, שבו מתבצע ניתוח, הכי הגיוני, כי התיקון יישמר, אף כי אצל מעט ילדים חוזרת התופעה ונשנית. ישנן שלוש שיטות לתיקון צניחת עצם הירך.

ראש עצם הירך, אשר יצא באופן חלקי ממקומו, אשר 50% ממנו אינם מכוסים בשקע הירך

עצמות ירך מעוותות

סגנון “ישיבת W”

הניתוח: מתוך שלוש השיטות לתיקון צניחת עצם הירך ההליך, המתבצע בקצה עצם הירך, הכי מובהק מבחינת מועד הניתוח ומבחינת אובדן הדם. העצם נחתכת בדיוק מתחת למפרק הירך ונעשה שימוש בפלטה בשביל לשמור על האוסטאוטומיה במקום. הליך זה מאפשר צפייה ישירה בעצם ואת התיקון הכי מדויק, הכרוך בהכי פחות סיבוכים אפשריים, עם זאת הוא כרוך בהשתלת פלטה, אשר בחלק מהמקרים צריך להסיר לאחר ההתאוששות. במרבית המקרים גבסים אינם נחוצים, והילד יכול להתחיל ללכת לאלתר לאחר התיקון הזה.

השיטה השנייה היא לנתח באמצע עצם הירך במסור מנתחים, אשר חותך את עצם הירך מהפנים החוצה. מונח מוט כדי להחזיק את העצם בתנוחה הנכונה. בהליך הכירורגי הזה קשה למדוד את היקפו המדויק של התיקון. שיטה זו נועדה בעיקר למבוגרים ואינה משמשת רבות בקרב ילדים.

ההליך השלישי, אשר נמצא בשימוש נרחב בקרב ילדים, כרוך בחיתוך עצם הירך בדיוק מעל לברך ובהחדרת פלטה. התוצאה של כל אחד מההליכים הללו זהה, והשיטה, אשר נמצאת בשימוש, תלויה בעיקר בהעדפת המנתח.

למה לצפות: אין זה משנה, איזו אפשרות כירורגית נבחרה, הטיפול לאחר הניתוח והתמודדות לאחר הניתוח בדרך כלל דורשים פיזיותרפיה אינטנסיבית. אם התיקון בוצע כיאות, עשויות הברכיים להצביע מעט כלפי חוץ, תוך מיקום השרירים במנחים שונים. פיזיותרפיה אינטנסיבית יכולה לעזור לילד לרכוש את דפוס ההליכה  החדש, אשר מעודד הניתוח.

אוסטאוטומיה בעצם הירך (אוסטאוטומיה עקולה, אוסטאוטומיה עקולה סיבובית, אוסטאוטומיה בירך)

אוסטאוטומיה בעצם הירך מהווה הליך כירורגי, שלעיתים קרובות מתבצע בילדים נפגעי CP. עצם הירך (thighbone) נחתכת, ברוב המקרים בדיוק מתחת למפרק הירך בשביל לחולל שינוי בעצם, שינוי, אשר יתקן אחת משתי קטגוריות הבעיות: יציאת הירך ממקומה (יציאה חלקית) וקשיי הליכה.

הניתוח: אוסטאוטומיות לתיקון היציאה החלקית של הירך ממקומה כרוכות בחיתוך עצם הירך והצבתה במנח חדש בשביל למקם את כדור עצם הירך בצורה ישירה יותר בשקע הירך. לעיתים תכופות מתקצרת הרגל במעט, מה שלמען האמת, גורם לשרירי מיתר הברך להרגיש רפויים יותר. לרוב ההליך משולב בהארכות שרירים, דוגמת הארכת השריר, המקרב אל הציר המרכזי של הגוף, ודוגמת הארכת שרירי הכסל והמותניים במפשעה.

האוסטאוטומיה, המתבצעת לשיפור ההליכה, כרוכה בסיבוב הרגל, כך שהיא תצביע לכיוון הנכון, מה שעוזר באופן מיוחד לילדים, אשר הולכים, כשרגליהם מסובבות כלפי פנים בצורה חמורה. חלק מהילדים הבוגרים יותר עלולים לסבול מכוויצה בירך עקב מתיחה, מה שגורם להם ללכת בכפיפה חמורה למדי לפנים של הירכיים. מצב זה עשוי אף הוא להשתפר בעזרת אוסטאוטומיה דומה ובעזרת הארכות שרירים.

אוסטאוטומיה אפשר לבצע בהרבה דרכים שונות, יחד עם זאת כמעט תמיד היא כרוכה בהשתלת פלטה בשביל לשמר את האוסטאוטומיה ובשביל לתקן אותה. אחת הפלטות הכי שימושיות על-פי רוב היא פלטת להב, המוחדרת אל תוך העצם והמבצעת תיקון באמצעות ברגים. סוג הפלטה, הנמצאת בשימוש, תלוי בעיקר בהעדפת המנתח. במרבית המקרים מתבצע הניתוח, כאשר שוכב המטופל על גבו תחת הרדמה כללית, וחדשות לבקרים יכול להתבצע, הן ברגל ימין והן ברגל שמאל בלא כל עירויי דם. החיתוך מתבצע לאורך הצד החיצוני של מפרק הירך.

טיפול לאחר הניתוח: לאחר אוסטאוטומיה בירך באמצעות פלטות מודרניות וחדשות, שנועדו לתיקון, כפלטות להב לא דרוש גבס, וילדים, אשר הלכו לפני הניתוח, מסוגלים להתרומם לאחר ההתאוששות מהניתוח. חוויית ההליך הזה ללא שום גבס הופכת את הטיפול לאחר הניתוח להרבה יותר קל ואת השיקום להרבה יותר מהיר.

לאחר אוסטאוטומיה ייראו ירכיו של הילד רחבות בהרבה, בדרך כלל מפאת זאת שהוא התחיל [את חייו], כשהיו לו ירכיים צרות בצורה בלתי רגילה. במציאות, בצד זאת, הן רחבות רק במעט מירכיים, שלא עברו אוסטאוטומיה. הירכיים הרחבות טובות במיוחד לילדים, אשר יושבים הרבה, הן מקנות להם בסיס רחב יותר. מלבד זאת, כשהילד שוכב, באותו רגע רצוי הן להניח את הירכיים בעודן שטוחות והן להניח את הברכיים ואת כפות הרגליים, כך שיצביעו מעט כלפי חוץ, בדומה מאד לתנוחת שינה רגילה של ילד. תיקון הסיבובים קשה, חשוב לוודא, כי הילד מסוגל לשבת, כשכפות הרגליים שלו מצביעות כלפי מטה.

         ←  עצמות הירך חתוכות, מסובבת כלפי חוץ ומחוברות מחדש

אוסטאוטומיה בעצם הירך

למה לצפות: הסיבוכים האפשריים תלויים בפלטה, הנמצאת בשימוש. עת הפלטה מונחת כנדרש, הסבירות לכך שיישור העצמות מחדש יבוא בנפרד נמוכה באופן קיצוני. חרף זאת אפשרי, כי הילד יעקם את רגלו וישבור את העצם בדיוק מתחת לברגים אפילו חודשים, או שנים, לאחר שעברה האוסטאוטומיה, במיוחד אם הילד סובל מצפיפות עצם דלה.

יכולים להתרחש שינויים אחרים לטווח הארוך (בין שנה לבין 5 שנים). הירכיים הרחבות, אשר היו לילד בתחילה, הפכו בהדרגה, לאחר האוסטאוטומיה בעצם הירך, לפחות רחבות, כשהילד גדל. אם הילד צריך לצמוח צמיחה מובהקת לאחר הניתוח, מצטמצם רוחב הירך יחסית לרוחב הגו באופן מובהק. ואילו אם הילד כמעט סיים לצמוח, רוחב הירך אינו מצטמצם.

בנוסף, סיבוב העצם כלפי פנים, אשר עלול להופיע לרוב, לא ישנה בילד, שכמעט סיים את צמיחתו. לעומת זאת, התיישרות הירך יכולה לחזור, אם נשאר לילד זמן רב לצמוח. הילד, אשר עבר הליך כירורגי זה בגיל 3, או 4, עלול לחוות הישנות של היציאה החלקית של הירך ממקומה ופעמים צריך לחזור על האוסטאוטומיה בעצם הירך.

כפות רגליים שטוחות (עיוות planovalgus foot)

אדם בעל כף[כפות] רגל[יים] שטוחה[ות] – קרסולו מסתובב כלפי פנים. במצב הכי גרוע מסתובבת כף הרגל, עד כדי כך שהסוליה אינה נוגעת ברצפה, אלא מצביעה הצידה, או כלפי חוץ. כשילדה בעלת כפות רגליים שטוחות, נישאת מסת הגוף שלה על הצד הפנימי של כף הרגל שלה ועל הבוהן הגדולה. מצב חמור זה בלתי רגיל, בניגוד לכך עיוות קל עד בינוני של כף רגל שטוחה שכיח בצורה קיצונית בקרב ילדים נפגעי CP, וכמו-כן באוכלוסייה הכללית. כף רגל שטוחה בצורה קלה אינה בעלת קשת ורחבה מאד. כף רגל שטוחה בצורה בינונית מסובבת כלפי חוץ בצורה בולטת לעין, להבדיל מכך, לא אל הנקודה, שבה הולך הילד על עצם הקרסול.

קשה לחזות את מידת היותן של כפות הרגליים שטוחות אצל ילד בן שנתיים, או שלוש, להבדיל, כמעט כולם ישפרו אותה.

לחלקם יהיו כפות רגליים תקינות לחלוטין, בעוד אחרים ישפרו את כפות הרגליים שלהם, ואף על-פי כן עדיין יהיו להם כפות רגליים שטוחות. ילדים רגילים בעלי כפות רגליים שטוחות בגיל צעיר, כמעט אף פעם לא יחושו כאב, כשיגדלו. אין סדים, או נעליים, אשר מתועדים כבעלי השפעה לטווח הארוך על המצב הזה. בקרב ילדים נפגעי CP אי אפשר לנבא את ההתקדמות הטבעית של כפות הרגליים השטוחות ואין הוכחה, לכך שהשימוש בסדים, או בנעליים, משפר את מצב כפות הרגליים, או מדרדר אותו לטווח הארוך.

הרבה ילדים בעלי כפות רגליים שטוחות בצורה קלה ובינונית בשלב מוקדם בחייהם מפתחים שליטה מוטורית טובה יותר, כשהם מתבגרים, ולבסוף כפות הרגליים שלהם נראות רגילות. במקרים מסוימים חוזרות כפות הרגליים לאחור ומפתחות את העיוות ההפוך, קשת גבוהה מדי. הרבה ילדים צעירים נפגעי CP בעלי כפות רגליים שטוחות בצורה בינונית, אשר אינן משתנות לעולם, אשר מתפקדות היטב, נטולות כאב ואינן צריכות טיפול, בייחוד לא טיפול כירורגי.

סימנים: בקרב ילדים אחרים, בעיקר בגיל ההתבגרות, כפות הרגליים השטוחות מחמירות: כאשר עולה מסת הגוף של הילד וכאשר הוא ממשיך ללכת, נראית כף הרגל כקורסת יותר. ראשית ראוי לנסות שימוש בסדים, שימוש בתומכי קשת בנעליים, או ב-AFOs. אם הסדים גורמים כאבים בכפות הרגליים, הרבה יותר טוב להפסיק את השימוש בהם ולאפשר לילד לנעול נעליים, אשר אינן גורמות כאבים.

אם המצב חמור כל כך, שההליכה נעשית קשה בצורה קיצונית, ושהשימוש בסדים בלתי נסבל, אזי תיקון כירורגי יהיה נחוץ, אם עומד הילד להמשיך ללכת. אם עולה צורך בניתוח לילד מתחת לגיל 9, או מתחת לגיל 10, אזי איחוי מפרק הקרסול (או ה-Grice), הכרוך באיחוי עצם העקב ועצמות הקרסול בגב כף הרגל, הוא הניתוח הקלאסי, שיש לבחור.

יותר לאחרונה הראתה הארכת העקב (הארכת עצם העקב) תוצאות מבטיחות בכפות רגליים שטוחות בצורה פחות חמורה בלי הצורך לאחות מפרקים. הילד המתבגר הבוגר יותר, אשר לו כפות רגליים שטוחות למשך יותר זמן, מטופל חדשות לבקרים בארטרודזיס למכביר, הכרוך באיחוי מפרקים בכף הרגל, הדרושים לתמיכה בקשת. ארטרודזיס מספק לכף הרגל תיקון מהימן יותר לזמן ארוך. בשונה מכך הוא אכן מפחית את התזוזה של כף הרגל מתחת למפרק הקרסול ועלול להוביל לדלקת פרקים בקרסול לטווח הארוך.

תינוק גמיש (תינוק היפוטוני)

לפעמים תינוק נראה צולע, או בלתי נייד, כמו בובת סמרטוטים. לעיתים תכופות ילדים כאלה מתוארים כתינוקות גמישים. שלושת המאפיינים העיקריים, הקשורים להיפוטוניה, הם תנוחות בלתי רגילות, התנגדות ממוגרת של הפרקים לתנועות פסיביות והגדלת טווח התנועה של הפרקים. בתקופה המיידית לאחר הלידה לרוב יפגין תינוק כזה תנוחות בלתי רגילות ותנועה פעילה במקצת. התינוק הבוגר יותר מעוכב בהגעה לאבני דרך מוטוריות.

היפוטוניה ניתן לקשר למגוון רחב של מצבים. היא יכולה להצביע על הפרעה נוירו-שרירית. היא יכולה לחול בקרב ילדים בעלי לקות קוגניטיבית, או שהיא יכולה להוות אינדיקציה להפרעה ברקמות החיבור, להפרעה מטבולית, או לשלב מוקדם של CP. היא יכולה לחול גם כתסמין בודד אצל ילד, אשר נחשב לרגיל בלעדיו, כשבסופו של דבר התסמין נעלם.

הגורם להיפוטוניה יכול להימצא מקום, החל במוח, עבור בעמוד השדרה, ב[מערכת ה]עצבים הפריפריאלית, בשרירים וכלה ברקמות החיבור של הגפיים.

לפיכך רשימת המצבים, אשר עלולים לגרום להיפוטוניה, ארוכה. בנוסף למצבים, אשר משפיעים על חלקים ספציפיים של מערכת העצבים המרכזית, יכולה היפוטוניה להיראות במצבים, הקשורים למטבוליזם, לתזונה, או לאיזון האנדוקריני כמו רככת, כמו תת פעילות של בלוטת התריס, או כמו חמצת אבובית הכליה. אפשרי למצוא אותה בהפרעות גנטיות, כגון תסמונת פראדר ווילי (שבמסגרתה היפוטוניה קשורה לכשלון בשגשוג בשלב מוקדם בחיים), או לתסמונת דאון. כשם שכבר נזכר, היא יכולה להוות חלק מלקות קוגניטיבית בלתי ספציפית של CP היפוטוני, או של הפרעות מטבוליות דוגמת אמינו אצידוריה [מפגעים במטבוליזם של חומצות אמיניות], או דוגמת אצידוריה אורגנית.

היפוטוניה יכולה אף לשקף חולשה בסיסית בשריר עצמו, כמות שנראה הדבר במגוון מיופתיות [מחלות, הפוגעות בשרירים], או בדיסטרופיות [התפתחויות לקויות של רקמה, או של איבר] שריריות. לבסוף, היא יכולה להיות מצב נורמלי זמני, הידוע בתור היפוטוניה מולדת בלתי מזיקה (או כהיפוטוניה חיונית), אשר בסופו של דבר נעלמת.

לילדים, הנמצאים במצב הזה, אין חולשת שרירים סמויה, לקות שכלית, או מחלה, הקשורה אליו.

אף כי הרבה ילדים מפתחים היפוטוניה במהירות, חלק מהילדים נפגעי ה-CP ממשיכים להיות גמישים עד מאד למשך כל חייהם. גירוי הילדה לפתח את השרירים שלה ולחזק אותם מהווים חלק חשוב מהטיפול. מעבר לכך, נחוץ להקנות תנוחות ישיבה מצוינות בתמיכה בשביל לאפשר לה להתמקד בשליטה בחלקים אחרים של הגוף שלה. לדוגמא, מטפלים

אמורים לספק תמיכה טובה בגו ובגוף, כך שהילד יכול להתמקד בשליטה בראש וביד.

מערכת FM

מערכת FM מהווה אחת מתוך מערך נרחב של אמצעי “סיוע” כדי לסייע לילדים, הסובלים מאובדן שמיעה, הקשור לסביבת הצלילים שלהם. מערכת ה-FM מורכבת מאוזניות, או מקשר ישיר לעזר שמיעה, המחובר דרך גלי רדיו (FM) למיקרופון, אשר עוטה הדובר. [אמצעים] אלה משמשים לרוב בכיתה לוודא, כי הילד מקבל אות אקוסטי עקבי. הדבר ממגר את הגחמות של האקוסטיקה הלקויה בכיתה ואת בעיית רעשי הרקע. בגין זאת משמשות מערכות FM לשיפור הישגי הילדים בבית הספר, לא רק של אלה הסובלים מאובדן שמיעה. הן שימשו במיוחד כעזר לילדים, הסובלים מהפרעת קשב, מקושי להתמקד, במה שנאמר על-ידי המורה.

איחוי, כף רגל (איחוי מפרק הקרסול, איחוי ה-Grice, ארטרודזיס משולש, עיוות planovalgus foot, עיוות כף רגל עקולה סוסית בצורה חמורה)

איחוי מהווה ניתוח, הגורם לשתי עצמות לצמוח בשביל ליצור עצם אחת. בקרב ילדים נפגעי CP הרבה פעמים מתבצעים איחויים בארבע עצמות בחלק האחורי של כף הרגל בעיקר כדי לשפר את מנח כף הרגל. איחויים אישיים אלה יכולים להיות מבלבלים במידת מה, מאידך גיסא חשוב להבין את העילה המדויקת לביצועם, כמו גם אילו תנועות יאבדו לאחר הניתוח.

סימנים: אם ילד, הסובל מספסטיות, פיתח כפות רגליים שטוחות בצורה חמורה, או את העיוות ההפוך (עיוות חמור בכף הרגל, שיש בה קשת גבוהה, כשכף הרגל עצמה מצביעה כלפי מטה), אזי שלושה מפרקים בכף הרגל מיושרים בצורה בלתי תקינה. אם ילד, הסובל מכפות רגליים שטוחות בצורה חמורה, צעיר יחסית, הבעיה העיקרית מצויה בין שניים מהמפרקים האלה. בתחילה ניתן להתמודד עם מצב זה בעזרת סדים, בעזרת מגוון של סדים שונים, אשר מוחדרים אל הנעליים כתומכי קשת, או כ- ankle- foot orthosis (AFO) באורך מלא, באופן מיוחד בקרב ילדים צעירים. אך אם הילד אינו מסוגל לסבול את הסד, או אם העיוות נעשה חמור כל כך, שהוא נתקל בקושי רב מאד ללכת למרות הסד, על-פי רוב דרוש איחוי כף רגל.

הניתוח: ההליך הכירורגי הכי שכיח בקרב ילד[ים] בן[בני] יותר מ-9 הוא איחוי מפרק הקרסול. הדבר כרוך בהנחת בלוק עצם בין עצם הקרסול לבין עצם העקב בתנוחה המתוקנת.

עצם עקב מאוחה עם עצם קרסול                                       שלושה מפרקים מאוחים

חדשות לבקרים מונח בורג לאורך עצם העקב ולאורך עצם הקרסול כדי לשמר את המצב. ההליך הזה מתקן את כף הרגל בצורה יפה, הכשלונות שלו נדירים. למתבגר, הסובל מעיוות בכף הרגל באותה חומרה, אולי יידרש ארטרודזיס פעמים רבות ליישור מחודש טוב יותר של כף הרגל לתיקון תמידי. מאידך, כף הרגל יכולה להתנועע באמצעות מפרק הקרסול.

הארטרודזיס מתקן לצד הברגים ולצד הפלטות בשביל לשמר את המצב, עד אשר העצם מחלימה.

טיפול לאחר הניתוח: ברוב המקרים גבס קצר על הרגל, מהבהונות עד הברך, אשר נשאר למשך 6-12 שבועות. כי לאורך חלק מפרק הזמן הזה, או לאורך כולו, לא יהיה הילד מסוגל לצעוד על רגליו. הדבר נקבע בעת הניתוח על-ידי הליך כירורגי ספציפי, המתבצע, על-פי עוצמת העצמות ועל-פי נסיונו של המנתח. לאחר הסרת הגבס במרבית המקרים חולפים 4 שבועות בקירוב, עד אשר הולך הילד על רגליו.

יתרונות וסיכונים: הסיבוך העיקרי של הארטרודזיס הוא תיקון בלתי ראוי בעת הניתוח, או כשלון בהתאוששות מאחד מאיחויי המפרק. לעיתים המתכת בולטת ויש להסיר אותה. בטווח הארוך עלול המפרק המאוחה לגרום דלקת פרקים מוקדמת יותר בקרסול, אולם הסיכוי לפתח דלקת פרקים בוודאי קטן יותר, מכפי שיהיה מהליכה על כף הרגל המעוותת במשך שנים רבות.

על אף שקיים הסיכון לדלקת פרקים לבסוף, תהיה כף הרגל הרבה יותר יציבה ותהיה מסוגלת לשאת את מסת הגוף של האדם בשעת העמידה. איחויים אלה מבוצעים כי כף הרגל בעלת נטייה לקרוס. היתרון האמיתי של איחוי היא, שהוא יעיל לאורך זמן ושהוא לא יפסיק להועיל לאורך חיי האדם.

ניתוח צורת ההליכה (ניתוח צורת הליכה תלת מימדי, מדדי לחץ על כף הרגל, צילום צורת ההליכה, ניתוח EMG דינמי)

צורת ההליכה נותחה ויזואלית על-ידי פיזיותרפיסטים ועל-ידי רופאים אורתופדים, כל עוד טופלו המטופלים נפגעי ה-CP. ניתוחי צורת ההליכה בצורה ויזואלית כרוכים בהוראה למטופל ללכת, כשהוא חשוף במידה מספקת, כך שאפשר יהיה להתבונן בכל הגוף. רופא מנוסה מזהה את הליקויים המשמעותיים כיישור הרגליים, ככפיפת הברכיים, או כהליכה על קצות האצבעות. ואולם אין מדדים, שאפשר למדוד בעזרתם, ואין מספרים, שאפשר לתעד. מסיבה זו פותח ניתוח צורת הליכה מכני.

הדרך הכי פשוטה לתעד את צורת ההליכה היא על-ידי שימוש במצלמת וידאו. בסרט אפשר לצפות בהילוך איטי, קדימה ואחורה. הסרט עצמו יכול לעזור מאד לנסות להתמודד עם בעיות קלות למדי כמו הסימטריה של הצעדים, כמו מידת הכפיפה בברך וכמו אופן השימוש בכפות הרגליים בעמידה. השלב הבא של התחכום כרוך בשימוש במרקרים על הגוף, אשר מאפשר לרופא למדוד את זוויות תנועת המפרק, כשהילד הולך.

ניתוחים פשוטים מאד הם שני ניתוחים ממדיים, המשתמשים במצלמה אחת בלבד. מרקרים ממוקמים על המפרקים, והזוויות בין המפרקים מחושבות בצורה מתמטית. בעבור ילד הערכה זו פשוטה מדי ואינה כה שימושית לאור הפוטנציאל הגבוה להערכה שגויה.

הניתוח השכיח יותר והכי מתוחכם הוא תלת מימדי. מרקרים המשקפים את המצב, נמצאים בשימוש בנקודות רבות בגוף וסדרה של מצלמות משמשת לתיעוד דפוסי התנועה של האדם. הניתוח הזה מגדיר את כל המפרקים בחלל תלת מימדי ומאפשר להעריך את כל תנועות המפרקים, כשהם נצפים בעודם נעים מלמעלה למטה, הצידה ולפנים. בנוסף, תיעודים באמצעות שידור ברדיו משמשים בתדירות גבוהה לתיעוד פעולת השריר באמצעות תחבושות קטנות, המונחות סביב השרירים. עקרון זה זהה לזה של קרדיוגרמה של הלב. רכיב שלישי של ההערכה הוא אמצעי המונח על הרצפה, אשר עליה הילד עומד והולך, כדי לתעד את מידת העוצמה המדויקת, המושקעת בכל רגל. אמצעי נוסף, אשר יש אפשרות להחדיר אל הנעל בשביל לסייע להגדיר ספציפית, כמה לחץ מופעל על כף הרגל, או שיש

אפשרות למדוד את הלחץ, המופעל על כף הרגל, בעת שגורמים לילד ללכת יחף על שביל. בקרב חלק מהילדים נמדדת כמות החמצן, שבה הם משתמשים לצורך ההליכה, בעת שגורמים להם לעטות מסיכה, בעודם הולכים.

ניתוח צורת ההליכה התלת מימדי המלא בעזרת תיעוד EMG, בעזרת תיעוד פלטת כוח ובעזרת תיעוד הלחץ, המופעל על כף הרגל, מניב כמות עצומה של מידע מתועד, הניתן לכימות לצמיתות. מידע זה חשוב לקביעת הוראות ספציפיות בדבר עזרים אורתופדיים ולקבלת החלטות על תיקונים כירורגיים.

המידע, כשלעצמו, אינו מספק תשובות מידיות, ואילו חייב להתפרש על-ידי רופא מנוסה. ניתוחים אלה יכולים להיות די מורכבים ובהרבה מקרים פתוחים לפירושים שונים.

לאחר שניתוח צורת ההליכה מושלם, מתקבל פירוש סופי. בדרך כלל כולל פירוש זה הערכה של האנומליות הבולטות והמלצה כלשהי, אשר הרופא מרגיש, כי היא תועיל לילד. הצגתו כוללת סדרה של ציורי דמויות בקווים בסיסיים, אשר קובעת את המראה החזותי של דפוס ההליכה של הילד, טבלאות וגרפים, אשר קובעים את תפקוד השרירים ואת טווח התנועה של המפרק כרכיבי דפוס ההליכה.

סימנים: ניתוח צורת ההליכה מהווה אינדיקציה בעבור ילד, אשר לגביו שוקלים רופאים ומטפלים החלטה על טיפול רציני כניתוח. במקרים רבים נדרש ניתוח צורת הליכה תלת מימדי מלא לפני ניתוח. במיוחד אם בעיית צורת ההליכה מורכבת. בניגוד לכך אם ילד נמצא במצב קל יחסית, כגון גיד נוקשה ותו לא, לעיתים קרובות ניתוח צורת ההליכה אינו מספק מידע נוסף, ומספיק סרט פשוט בפורמט סטנדרטי.

יתרונות וסיכונים: פרט ליתרון המובן מאליו, המצוי בביצוע ניתוח מלא ומושלם של דפוס ההליכה של הילד, ניתוח צורת ההליכה גם מאפשר לרופאים לגלות בעיות בלי ידועות בשלב מוקדם. אבל מן הראוי, כי ניתוח צורת ההליכה יתבצע במעבדה ויתפרש על-ידי רופא בעל נסיון בטיפול במטופלים נפגעי CP. מהסיבה שחלק ממעבדות ההליכה מנוהלות על-ידי אנשים, אשר בעוד הם יכולים להיות מנוסים עד מאד באיסוף המידע, הם אינם מתמחים בפירוש המידע, רצוי למצוא מעבדת שירות מלא, אשר בה עובדים רופאים איכותיים.

ניתוח צורת ההליכה אף יקר. ניתוח צורת ההליכה התלת מימדי המלא, כולל מדדי מפרקים ובדיקה פיזית, אשר לרוב עולה כמה אלפי דולרים, או יותר. הוא גם דורש זמן, לרוב הוא  דורש שעתיים עד ארבע שעות. כל ניתוח צורת הליכה, אשר עולה רק חלקיק מסכום מסוים ואשר נמשך רק כשלושים דקות, יהיה הרבה יותר קל לפירוש ופחות מושלם. הניתוחים הפשוטים יותר אכן מספקים מעט מידע, אולם הם אינם מקיפים, והמעבדות, אשר מספקות שירותים אלה משתנות, אזי עשו שיעורי בית טרם גיוס שירותי מעבדה ספציפיים. כיום ישנה מערכת מתן הכרה. במעבדות המתקדמות מכל נמצאת הועדה ” Commission for Motion Laboratory Accreditation”. המעבדות האלו מספקות ניתוח מקיף ומדויק.

למה לצפות: לעיתים תכופות ניתוחי צורת ההליכה חוזרים על עצמם לצד הליכים כירורגיים גדולים, לאחר שהילד עובר שיקום מלא. על-פי רוב פירוש הדבר, כי בערך שנה לאחר שהתבצע ההליך הכירורגי, חוזר ניתוח צורת ההליכה כדי למדוד, עד כמה הושג תיקון ואף כדי לקבוע פרמטרים להמשך הפיקוח על הילד. לאחר שהילד גדל יותר, חדשות לבקרים 4, או 5 שנים מאוחר יותר, אם מתרחש העיוות, כדאי לבצע ניתוח צורת הליכה חוזר בשביל לצפות להליך כירורגי חדש, או לשינוי גדול אחר.

גסטריטיס (אולקוס, Helicobacter pylori)

גסטריטיס מהווה דלקת בריפוד הבטן, אשר מפעם לפעם עלולה להוביל לאולקוס. אולקוס מהווה סחיפה של ריפוד הבטן, או של המעי הדק.

אולקוס עלול לגרום לכאב בטן ולדימום, אשר עלולים להוביל לאחר מכן להקזות דם, או לצואה כהה, אשר מכילה דם, אשר עוכל [הופרש ממערכת העיכול]. אף על-פי שבעבר גרסו רבים, כי גסטריטיס, או אולקוס, היו קשורים להפרשה מוגברת של חומציות הבטן, או לאי סדר רגשי, בהווה יודעים אנו, כי אחוז גדול נוסע מחיידק, הנקרא “Helicobacter pylori”.

זיהום H. pylori הכי טוב לאבחן על-ידי השגת דגימת צואה ועל-ידי בדיקת הימצאות האנטיגן H. pylori. את קיומו של הזיהום אפשרי לאשר על-ידי ביופסיה בעת ביצוע אנדוסקופיה עליונה. ניתן לערוך בדיקת נשימה מיוחדת לגילוי אוראז כדי לאבחן זיהום זה, אבל ברוב המקרים לא מתבצעת בדיקה זו כאמצעי לאבחון זיהום H. pylori בקרב ילדים. אין אנו יודעים, היאך חודרות בקטריות אלו אל הגוף, ברם הוצע, כי אנו יכולים להדביק אחרים בזיהום זה, כמות שראינו קבוצת ילדים, החיים יחד במוסדות, נדבקים בזיהום.

חלק מהאנשים סובלים מהבקטריה הזאת בבטן, ואולם אין להם שום תסמינים. חלק מהגורמים האחרים לגסטריטיס ו/או לאולקוס הם ניתוח ותרופות. במשך התקופה המיידית לאחר הניתוח מתרחש פרץ הפרשת חומצה, אשר עלול לגרום דלקת בבטן. תרופות דוגמת סטרואידים, דוגמת אספירין ודוגמת איברופן, יכולות לגרות את ריפוד הבטן ולגרום לגסטריטיס גם כן.

מחלת רפלוקס קיבתי ושטי (רפלוקס, GRED)

רפלוקס קיבתי ושטי מהווה את התהליך, אשר במסגרתו עולים תכני הבטן אל הוושט, מה שגורם דלקת. תכנים אלה יכולים לכלול חומצה וכמו-כן רכיבי מזון בלתי מעוכלים. זו בעיה שכיחה בקרב תינוקות צעירים והיא מזוהה, כאשר התינוקות “פולטים” בעת ההאכלה. בקרב רוב התינוקות בעיה זו אינה דורשת שום טיפול. היא שוככת בהדרגה, כשהילדים גדלים ובמרבית המקרים נעלמת, כשהם בני 12 חודשים וכשהם בני 18 חודשים, כשהם עומדים וכשהם משוטטים. הרבה מבוגרים חווים בעיה זו בתור צרבת לאחר ארוחה.

בקרב מיעוט מהתינוקות גורמת הבעיה תסמינים ככשל שגשוג, כדלקת הוושט, כאנמיה וכרגזנות. אם הרפלוקס חמור יותר, עלולים תכני הבטן להגיע אל החלק האחורי של הגרון ולהישאף אל הריאות, מה שגורם לתסמינים נשימתיים כמו חרחור, כמו גודש [בריאות], או אפילו כמו דלקת ריאות. הטיפול כולל תיקון של תנוחת התינוק (שמירה עליו זקוף לאחר ההאכלה ולא השכבתו למשך 30-60 דקות לאחר ארוחה), תיקון התפריט התזונתי (פורמולה סמיכה ודגני אורז), תרופות, או ניתוח.

בקרב ילדים נפגעי CP GRED נפוץ מאד ובהרבה מקרים אינו חולף, כשהילד בן 12-18 חודשים. הטיפול הוא אותו טיפול, המצוין לעיל, בעיקר שילוב של מזונות סמיכים, הנחת הילד בתנוחה זקופה לאחר ארוחה ומגוון תרופות. אם ממשיכים תסמינים חמורים, בייחוד אפיזודות של דלקת ריאות, או של חרחור כרוני, הנגרם משאיפה, במקרים רבים דרוש ניתוח בשביל לשלוט בבעיה. ההליך, הידוע כ-“פונדופליקציה”, יכול להתבצע בעזרת אנדוסקופיה, או כהליך פתוח (ראו פרק 3 ליותר פרטים).

גיל הריון (גיל הריון צעיר, בשל ומבוגר (SGA, AGA, LGA))

גיל הריון מהווה את מספר שבועות ההיריון, המחושב מתאריך הווסת האחרון של האישה. 40 שבועות, בטווח של 38 עד 42 שבועות, נחשבים למשך זמן מלא. ילד/ה, אשר מסת הגוף שלו/ה בלידה בטווח התקין של משך ההיריון הזה, נחשב מתאים/מה לגיל ההיריון שלו/ה (AGA). ישנם תרשימי גדילה, המראים את מסת הגוף התקינה הצפויה לתינוקות במגוון גילאי הריון, הנעים בין פגים קטנים למדי לבין ילדים, אשר נולדים בתום משך ההיריון המלא. כל תינוק, אשר נמצא מתחת למסת הגוף הצפויה (בגיל הריון צעיר, או SGA), או מעליה (גיל הריון מבוגר, או LGA), עלול להפגין סימנים של בעיות רפואיות. לדוגמא, ילד, אשר נולד לאם חולת סוכרת, עלול להיוולד LGA, כאשר מסת הגוף שלו גבוהה בהרבה מזו הצפויה בדרך כלל, ונמצא בסיכון למגוון בעיות, הקשורות להיותו LGA (כגון היפוגליקמיה). תינוק, אשר נולד SGA, עלול אף להיות בסיכון לבעיות רפואיות ספציפיות, דוגמת תזונה לקויה בשל אי ספיקה שלייתית, או דוגמת זיהום, המתרחש ברחם.

תינוקות, אשר נולדים SGA, נמצאים לרוב בסיכון בתכניות התערבות מוקדמות, מכיוון שהם נמצאים בסיכון גבוה למגבלות התפתחותיות.

דלקת חניכיים (היפרטרופיה בחניכיים, פלאק)

התנפחות חניכיים ודלקת חניכיים שכיחות בקרב ילדים, הסובלים משליטה אנומלית בשרירים, המצויים סביב הפה. היא אף עלולה להתגבר תוך שימוש בתרופות מסוימות, כמו פיינטואין (דילנטין). הגורם העיקרי לגדילת יתר זו הוא ג’ינג’יביטיס, או דלקת חניכיים, אשר נגרם בחלקו על-ידי היעדר טיפול שיניים שגרתי כצחצוח שיניים וכניקוי השיניים בחוט דנטלי. בקרב ילדים, הסובלים מ- CPספסטי, עלול טיפול שיניים כזה להיות קשה מאד, כיוון שהילד עלול לנגוס באופן בלתי רצוני בכל פעם, שבה מוחדר משהו אל פיו, כגון מברשת שיניים. השיטה העיקרית למניעת דלקת חניכיים היא תרגול היגיינת פה טובה וקבלת ניקוי שיניים שגרתי מדי שלושה עד שישה חודשים.

סימנים: אם צמיחת יתר מתעצמת בלוויית דימום תדיר בעת הצחצוח, אזי על-פי רוב עולה צורך בהסרת רקמת החניכיים העודפת. הליך זה חייב להתבצע בחדר הניתוח תחת הרדמה כללית. לעיתים קרובות נאלצים ילדים להישאר בבית החולים למשך לילה שלם, עת קיים דימום חריג. ברם אולם הסיבוך העיקרי של הדבר הוא הישנותו, אם היגיינת הפה אינה משתמרת.

חניכיים מודלקות, אשר צמחו  צמיחה עודפת.

גורם אחר לדלקת חניכיים הוא פלאק. רקמה קשה, אשר מתגבשת על בסיס השיניים. פלאק יכול לגרום דלקת ובסופו של דבר עלול להוביל לריקבון בבסיס השן, שם מתחברת השן אל העצם. נחוצה היגיינת פה  טובה. היגיינת פה  טובה דרושה, ובקרב חלק מהאנשים נדרש ניקוי שיניים תכוף כדי לשלוט בפלאק.

החדרת מוטות לעמוד השדרה בעת הגדילה משמשת בקרב ילדים צעירים, בני פחות מ-9-

10, אשר פיתחו עקמת חמורה ואשר הצמיחה המובהקת עוד לפניהם. התפתחות טכניקה זו החלה זה מכבר והתוצאות המדווחות בהווה מראות סיכויים גבוהים עד מאד לסיבוך בקרב ילדים נפגעי CP. עם זאת התפתחויות חדשות יותר טומנות בחובן הבטחה מסוימת. עד עתה הושתלו רוב המערכות ואחריהן המוטות. ואחרי כן מדי 4-6 חודשים חוזר ניתוח להארכת המוטות. הדבר מוביל לסיכויים גבוהים יותר של זיהום ושל כשל בעצמות בקרב ילדים נפגעי CP עקב חולשת העצמות ועקב בעיות רפואיות אחרות. המערכת החדשה יותר מושתלת ויש לה מנוע מגנטי (Magec Rod), אשר יכול לשמש להארכת המוט בלי ניתוח במרפאות החוץ. הדבר מאפשר הארכות קטנות בתדירות גבוהה יותר. באותו זמן לא נמצא

מידע אודות השימוש במערכת זו בקרב ילדים נפגעי CP.

תרשימי גדילה

תרשימי גדילה מעלים על הכתב את הצמיחה הנורמלית של הילד מלידה עד גיל 20. ארגונים אחדים, כמו ” ארגון הבריאות העולמי”, מפרסמים תרשימי גדילה. השימושיים ביותר בארצות הברית הם אלה אשר פורסמו על-ידי ה-” National Center for Health Statistics ” (NCSH).

תרשימים נפרדים זמינים ולבנות מלידה עד גיל 3 ומגיל שנתיים עד גיל 20. תרשימים אלה כוללים את מסת הגוף, את האורך (ומאוחר יותר את הגובה) ואת היקף הראש של האוכלוסייה הכללית ומראה את תפוצת הערכים, בהתבסס על סקאלת האחוזונים, מהאחוזון  השלישי לאחוזון ה-97. לפיכך ילד, אשר מסת הגוף שלו באחוזון  החמישי, שוקל פחות מ-95% מהילדים בגילו ובמינו, יחד עם זאת הוא עודנו בטווח הנורמה, היות שמישהו צריך להיות ב-5% הנמוכים מכל של האוכלוסייה. ילד, אשר מסת הגוף שלו ממקמת מתחת לאחוזון החמישי, או מעל לאחוזון ה-95 לגילו, נחשב מחוץ לטווח הנורמלי, ויש לבצע חקירה רפואית כלשהי.

תרשימים אלה נבנו תוך שימוש בילדים בריאים ובהרבה ילדים נפגעי CP, אשר נופלים מתחת לאחוזון החמישי. חשוב בצורה קיצונית להמשיך לפקח על צמיחת ילד נפגע CP, אפילו כשהוא מתחת לאחוזון החמישי מבחינת מסת הגוף שלו, מאחר שאפילו יותר חשובות מהאחוזון הספציפי ההתקדמות והעלייה במסת הגוף בחלוף הזמן. ילד, אשר נשאר באחוזון החמישי כעבור עשר שנים, טוב יותר מילד, אשר יורד מהאחוזון החמישים לאחוזון החמישי במהלך אותה תקופה.

תרשימי גדילה לילדים נפגעי CP מחולקים לחמש קטגוריות מערכת ” the Gross Motor Function Classification System” (GMFCS), בהתאם למגדר. בצד זאת המידע, המופיע בתרשימים, נאסף לגבי ילדים נפגעי CP, אשר הוזנו במגוון דרכים ואשר חוו דפוסי צמיחה שונים, כך שהרופאים אינם יודעים, עד כמה יכולים תרשימים אלה לעזור לילד שלכם. המידע אודות תרשימי גדילה אלה לילדים נפגעי CP מוגבל, הוא אינו מייצג את האידיאל או אפילו את מה שאמור להיות מצופה מילדים נפגעי CP. משום כך ממשיכים רוב הרופאים להשתמש בתרשימי הגדילה של NCSH בעבור ילדים בעלי התפתחות טיפוסית. בנוגע לילדים נמוכים מאד לגילם, בעיקר אלה בשלב IV ו-V של ה-GMFCS, מסת הגוף האידיאלית מבוססת על הגובה שלהם יותר מעל הגיל שלהם.

מנפגעי CP, אשר התפקוד שלהם מסווג כ-I GMFCS עד III, יהיה מצופה דפוס צמיחה דומה לזה של ילדים בעלי התפתחות טיפוסית.

באשת פה (fetor ex ore)

באשת פה משמעה ריח פה מסריח, או רע. הריח המסריח יכול לנבוע מהריאות, מהבטן, או מהאף, אף על-פי שכל המקורות האלה אינם שכיחים בקרב ילדים.

ברוב המקרים נובעת באשת הפה ממקור בפה – משיניים נגועות בעששת, מחניכיים כיביים, או ממזון, שנרקב בפה מפאת טיפול לקוי בשיניים. ילדים נפגעי CP עלולים לסבול מבאשת הפה, אשר עלולה לייבש את הפה. הדבר הפחית את הלחות, מה שמוביל לניקוי פחות של רקמות הפה, ומכיוון שכך לבאשת הפה. הטיפול בבאשת הפה מתחיל מקביעת הגורם. כדאי לכם להתחיל בהערכה מושלמת על-ידי רופא שיניים תוך וידוא, כי רופא השיניים יודע, כי אתם מודאגים מבאשת הפה של הילד שלכם. מן הראוי, שסתימת כל החורים ושטיפול בבעיות החניכיים יהיו בעדיפות ראשונה. הם צריכים להתלוות להיגיינת פה טובה. אם שילוב זה אינו פועל, יכול הרופא להפנות אתכם לרופא לבדיקה רפואית מושלמת.

רפלוקס קיבתי ושטי מהווה גורם שכיח נוסף לבאשת הפה בקרב ילדים, כולל נפגעי CP. שימוש במי פה מחטאים יכול לסייע למשך כמה שעות, לעומת זאת לא רצוי לשקול אותם כטיפול הראשוני. הם יכולים לשמש על מטלית לניגוב השיניים ובתוך הפה של הילד.

הארכת מיתר הברך (הזזת מיתר הברך ממקומו, כוויצה בברך עקב מתיחה צורת הליכה כפופה, מיתרי ברך נוקשים, כוויצה במיתר הברך)

מיתר הברך מהווים קבוצת שרירים גדולה, הממוקמת בצד הפנימי של הירך. הם מכילים שתי קבוצות שרירים, אחת בצד הפנימי של הירך, הכוללת את השריר החצי גידי, את השריר החצי קרומי ואת השריר העדין, והשנייה קבוצת מיתרי הברך הצידית, באזור הצד החיצוני של הירך, הכוללת את שריר הזרוע.

שתי קבוצות אלו בעלות נטייה להפוך לנוקשים, למכווצים ולבעייתיים במיוחד בקרב ילדים, אשר מבלים את מרבית זמנם, או את כולו בישיבה. השרירים נעשים נוקשים יותר, כשהילד גדל בגלל צמיחת השרירים המופחתת בעקבות הספסטיות.

הבעיה הגדולה, אשר גורמים שרירים אלה לילד ההולך, היא כפיפה, הן בעת העמידה והן בעת ההליכה.

חדשות לבקרים הברכיים כפופות, כך שהבהונות של הילד, או הקרסול שלו, חייבים להימתח כלפי מעלה. ילדים, אשר מפתחים כוויצות חמורות במיתרי הברך, מאחר שהם יושבים כל הזמן, לבסוף אינם מסוגלים לשכב, כשרגליהם ישרות. פרט לכך כשהם יושבים בכיסא גלגלים, הם מושכים את כפות רגליהם מתחת למושב.

סימנים: כוויצות במיתרי הברך מטופלות בגלל הבעיות, אשר בהן נתקל הילד בעת ההליכה, בעת הישיבה ובתנוחות שונות באופן כללי בגלל בעיית היציאה החלקית של הירך הספסטית ממקומה. יציבה קמורה מהווה סימן אפשרי אחר לצורך בהארכת מיתרי הברך. אם השריר בחלקה הקדמי של הברך נוקשה עד מאד, הוא מושך את הברך, כך שתתיישר. אז מיתר הברך הנוקשה מגלגל את אגן הירכיים לאחור, מה שגורם לילד לשבת בעודו קמור. בנסיבות מסוימות יכולים השרירים הנוקשים לתרום ליציאה החלקית של הירך ממקומה. בסיטואציות האלו אולי יהיה הדבר נחוץ, בייחוד אם הילד אינו מסוגל לעמוד, לשחרר את השרירים במידת האפשר. הבעיה העיקרית בהליכה, אשר בעטיה עולה צורך בהארכת מיתר הברך, היא צורת הליכה כפופה.

הניתוח: כדי לאפשר לילד לעמוד זקוף אפשר להאריך את מיתרי הברך. הארכות אלו מתבצעות במרבית המקרים מאחורי הברך. בחלק מהמקרים מוסטים הגידים אל עצם הירך. כיום ניתוח ההזזה אינו מועדף, מהסיבה שבהרבה מקרים גורמת הזזת הגידים להארכת יתר (הברך מתכופפת לאחור). חשוב בצורה קיצונית להיות שמרנים לגבי הארכת גידי מיתר הברך, יען כי גיד מוארך יתר על המידה עלול להקשות על ההליכה הרבה יותר מגיד מוארך פחות מדי. במקרים מסוימים יכולים הגידים להתארך בעכוז באמצעות חיתוך בדיוק מתחת לירך. הדבר נעשה בתדירות פחות גבוהה שכן הוא עלול לאפשר מתיחה מוגברת בירך. במקרה הזה לעיתים קרובות צריך להאריך את שריר הכסל והמותניים בחלק החזיתי של הירך לאיזון כוחות השריר בירך.

בהימצא בעיות ישיבה יש אפשרות להאריך את מיתר הברך מאחורי הברך, או מאחורי הירך. שוב, בעת ביצוע ההארכה מאחורי הברך חשוב לא להאריך יותר מדי, או שמא תיתקע הברך ותינעל. בהימצא בעיות שכיבה כרוכה הארכת שרירים מאחורי הירך בחיתוכים בשריר ומתן אפשרות לשריר להחליק. הארכה מאחורי הברך מוודאת, כי רוב השרירים לא יוארכו יותר מדי, כך שהם לא ייקרעו לגזרים. לרוב נעשה הדבר  על-ידי חיתוך החלק הגידי של השריר ומתן אפשרות לו להימתח, אף שחלק מהמנתחים מבצעים חיתוכי Z בגיד, מה שמאפשר לו

להחליק לבדו ואחר תופרים אותו שוב.

יתרונות וסיכונים: יתרונות הארכת מיתרי הברך הם, שהילד יכול לשבת, לעמוד וללכת יותר בקלות. ישנם שני סיבוכים חמורים. הראשון הוא הארכת יתר במיתרי הברך, כך שהברכיים נעולות. הדבר מקשה על ההליכה במידה ניכרת, ובסופו של דבר מתחילות הברכיים לכאוב מהכיפוף לאחור. הדבר מקשה על הישיבה במידה ניכרת, עקב כך שהישיבה דורשת ברכיים כפופות לחלוטין.

בתיקון כוויצות חמורות במיתר הברך יכולה להיגרם מתיחה של עצב השת. הכי סביר, שיקרה כך בהארכה שנייה. הארכות חוזרות מתבצעות, כאשר ילד עבר הארכה של מיתרי הברך ארבע, או חמש שנים קודם לכן, ועתה בגלל הצמיחה הם התקשו שוב ודרושה עוד אחת. אף שזה התחום, הנמצא בסיכון הכי גבוה, אם עצב השת אינו נמתח, הוא בדרך כלל זמני בלבד. הוא עלול לגרום כאב מסוים ואי נוחות מסוימת, מפעם לפעם לצד תחושת נימול בכף הרגל, אם כי כמעט תמיד הדבר משתחרר.

הסיבוך השכיח יותר והבעייתי פחות לאחר הארכת מיתרי הברך הוא, שמיתר הברך נותר נוקשה במידת מה. בניגוד לכך למטופלים, אשר הולכים, הרבה יותר טוב להמשיך בצורת ההליכה כפופה מעט מלעמוד זקוף, כשהברך כפופה לאחור בגין הארכת יתר.

          יציבה קמורה

         שרירי מיתר ברך נוקשים

רגליים משוכות כלפי מעלה

טיפול לאחר הניתוח: הטיפול השגרתי לאחר הארכת מיתרי הברך כרוך בגבסים, בסדים, או פשוט בפיזיותרפיה כדי לשפר את התנועתיות. רוב הזמן נעשה לכל הפחות שימוש בסדים זמניים, בעוד השריר מתאושש בתנוחת הארכה. אם גבסים נמצאים בשימוש, לא כדאי לעטות אותם במשך למעלה משישה שבועות, בשל כך שהדבר יגדיל את האפשרות להארכת יתר.

למה לצפות: בעת שלב ההתאוששות חשובה מתיחה מתמשכת. תקופה אינטנסיבית של פיזיותרפיה, המתמקדת בשיפור צורת ההליכה הכפופה. נחוץ שימוש ב-AFO. AFOs מסייעים להתערבויות, שנועדו לשמור על השריר מתוח, בעוד הילד לומד מחדש ללכת. בנוסף, יתכן, שייעשה שימוש בסדי לילה למשך שנה לכל היותר.

אובדן שמיעה (לקות שמיעה, פוטנציאל שמיעה מגורה)

חייבים לקרות דברים אחדים, בשביל שאדם ישמע צלילים. הצליל חייב להגיע לאוזן. מנגנוני האוזן הפנימית חייבים להעביר את דחף הצליל אל המוח, והמוח חייב להיות מסוגל לפרש, את מהות הצליל. בלידה עלולים איברי השמיעה ומנגנוני השמיעה להיפגע, או להינזק, בגלל רמות חמצן נמוכות, בגלל פגות, בגלל זיהומים, או בגלל צהבת חמורה. אובדן שמיעה שכיח יותר בקרב ילדים, אשר נולדו במסת גוף נמוכה עד מאד, וילד[ים] נפגע[י] CP נמצאים בסיכון גבוה בהרבה מהאוכלוסייה הכללית לבעיות שמיעה. גילוי אובדן שמיעה קריטי בעבור כל הילדים, בייחוד בעבור אלה אשר מפגינים סימנים לבעיות אחרות, בייחוד עיכוב בדיבור. ילד

בעל לקות נוירולוגית חמורה אולי לא יגיב. בדיקת שמיעה תספק מידע חשוב אודות תפקוד הילד בגיל מוקדם.

תינוקות צעירים מאד, או ילדים, אשר אינם מסוגלים להגיב, יכולים להיבדק בעזרת פליטות אוטו אקוסטיות ו/או בעזרת פוטנציאל שמיעה מגורה. פליטות אוטו אקוסטיות מהוות צלילים, אשר מופקים על-ידי תאי שיער חיצוניים של איבר השמיעה (שבלול) וניתן למדוד אותם בתעלת האוזן תוך בדיקת מצבו הרפואי של השבלול. צלילים אפשר לגרות ולצייר תמונה של תפקוד השבלול ושל רמת השמיעה.

לשם בדיקת פוטנציאל שמיעה מגורה מושמע צליל לאוזן וגלי המוח מתועדים. פוטנציאל השמיעה המגורה מבחין בעוצמת הצליל הנמוכה ביותר ומסוגל לייצר גל מוח. בדיקה זו מצביעה על התשובה לשאלה, האם יש שינוי ביכולת האוזן לקלוט צליל, אף כי היא אינה מעריכה, עד כמה מפרש הילד צליל זה. מצבים כלקות שכלית וכהפרעת קשב עלולים לפגוע בתגובת הילד לצליל. ילד צעיר מאד יכול אף להיבדק על-ידי אודיולוג ילדים, אשר עבר הכשרה ראויה, אם ניתן ללמד את הילד להגיב כדי לאבחן, שהוא שומע.

כדי שילד ידבר בצורה תקינה וכדי שילד ירכוש שפה, הוא חייב להיות מסוגל לשמוע כהלכה. לעיתים תכופות עיכוב שפתי מורה על בעיית שמיעה. כל הילדים מוקרנים בחדר הילדים של האחים. ראוי, כי נתוני השמיעה של ילדים נפגעי CP יוקרנו על מסך למצער פעם אחת נוספת, ותפקוד השמיעה צריך להיות מקסימלי כדי לעזור לילדים נפגעי CP לרכוש את ההשכלה הכי טובה, שבאפשרותם לרכוש.

המיפלגיה (CP חד צדדי, מונופלגיה)

המיפלגיה משמעה פגיעה מוטורית ביד אחת וברגל אחת באותו צד של הגוף, הנובעת מנזק מוחי. המושג החדש יותר, אשר נמצא בשימוש על-ידי חלק מספקי שירותי הבריאות, הוא ” CP חד צדדי”. מושג זה מיושם לגבי קשיים, אשר נגרמו על-ידי פגיעה כלשהי בצד אחד של המוח, אם הפגיעה נגרמה בגלל CP, בגלל פגיעת ראש, בגלל שבץ, או בגלל גידול. המושג “מונופלגיה” משמש לתיאור פגיעה ברגל אחת בלבד, או ביד אחת בלבד. במציאות לרוב זו המיפלגיה קלה בצורה קיצונית – בחלק מהמקרים סובל ילד מפגיעה כה קלה, שהיא משפיעה על גף אחת בלבד. את המושג “מונופלגיה” ראוי לשמור לקשיים הללו, אשר נגרמים בגף אחת על-ידי נזק מוחי ולא על-ידי נזקי עצב בדומה ל-“brachial plexus palsy”, כשיתוק מקלעת הזרוע.

בקע (בקע מפשעתי, טיפול בבקע, ניתוח לתיקון בקע, הידרוצלה)

הידרוצלה מהווה שק, שבו אוסף נוזלים, אשר יוצאים מהבטן, מפתח בריפוד הבטן, אשר נכרך סביב האשכים של הגבר. בדרך כלל פתח זה בריפוד הבטן נסגר בזמן הלידה, מאידך גיסא בתדירות גבוהה לא נסגר בזמן הלידה. ילד, אשר מפתח כיס אשכים מוגדל, או אשר נראה כבעל אשכים נפוחים, סובל חדשות לבקרים מהידרוצלה. הנוזל זורם לאחור ולפנים מהאזור, הנמצא סביב האשך[כים], אל הבטן, כך שפעמים רבות הנפיחות, הנראית בכיס האשכים, גוברת, או פוחתת, תלוי בשעת היום ובכמות הבכי והאכילה של הילד. אם הנפיחות אינה גדולה מדי ואם הנוזל זורם לאחור ולפנים, לרוב אין בעיות גדולות בכיס האשכים, או בבטן. בששת החודשים הראשונים בחיים לעיתים רחוקות נחוץ ניתוח.

אם הפתח בריפוד הבטן ואם השק גדולים דיים, חלק זה של המעי צונח אל תוך כיס האשכים, הדבר נקרא “בקע מפשעתי”. כמו הנוזל יכול גם המעי לצנוח  אל תוך כיס האשכים ואחר להיעלם בשנית. אם אזור זה מפתח אדמומיות, מתנפח, או מתחיל לכאוב עד מאד, זה מקרה חירום, ורופא צריך לראות את הילד מיידית – אולי הוא פיתח עיקום במעי, מה שעלול

להפוך עד מהרה לאיום על החיים. אם הבקע המפשעתי מתקיים, כאשר המעי צונח אל שק האשכים, הוא כמעט אף פעם לא נעלם מעצמו, ונחוץ הליך כירורגי, שנקרא “הרניורפיה” [ניתוח לתיקון בקע]. בקע והידרוצלה שכיחים מאד בקרב ילדים באופן כללי, אך הם יותר נפוצים בקרב ילדים נפגעי CP.

הניתוח: הידרוצלה, הקיימת לאחר גיל 6 חודשים והממשיכה להיות די גדולה, חדשות לבקרים ראוי להסיר בניתוח. בקע, אשר בגינו צונח המעי אל שק האשכים, ראוי להסיר למניעת לכידת המעיים בשק האשכים, והרי זה מקרה חירום רפואי. הניתוחים להסרת ההידרוצלה והבקע דומים, בכך שנעשה חיתוך קטן בבטן התחתונה, בכך שהשק, המוצא מן הבטן, מוסר ובכך שהבטן נסגרת.

יתרונות וסיכונים: ישנם מעט סיבוכים מהניתוח הזה, אבל פעמים עלול להתפתח זיהום. התסמינים כוללים טמפרטורה [טמפרטורת גוף] מוגברת, אובדן תיאבון וחיתוך אדום עד מאד ומודלק עד מאד. מפעם לפעם עלולים הבקע, או ההידרוצלה, לחזור. הרבה פעמים כל הדרוש להחלמה המלאה שלהם הוא הוצאת הנוזל אל מחוץ לשק.

טיפול לאחר הניתוח: הטיפולים בבקע מתבצעים פעמים רבות כניתוחים במרפאות החוץ, אשר במהלכם נמצא הילד תחת הרדמה כללית. הילד נלקח הביתה, זמן קצר לאחר שהוא מתעורר. לרוב הכאב מינימלי ונשלט בקלות בעזרת טילנול. הילד עלול להרגיש אי נוחות מסוימת במצבים מסוימים למשך שבוע, או שבועיים, מאידך אז על-פי רוב הוא מתאושש מהר מאד. ילדים, אשר עוברים הליך זה, אפשר לרחוץ כעבור שלושה, או ארבעה ימים, תלוי בהמלצות הספציפיות של המנתח.

שחרור שריר הירך (הארכת שריר הירך, המקרב אל הציר המרכזי של הגוף, הארכת השריר, המקרב אל הציר המרכזי של הגוף, שחרור שריר הכסל והמותניים, הארכתו, או הזזתו, ניתוח אוטם לכריתת עצב, ניתוח אוטם לכריתת עצב קדמי בעמוד השדרה, הארכת מיתר הברך הקרוב ביותר)

שחרור שריר הירך כולל ניתוחים דומים מספר במפשעה בשביל לטפל בבעיות בהליכה, ביציאה חלקית של ירך ספסטית ממקומה, או בשתיהן. אזור השריר, המקרב אל הציר המרכזי של הגוף, אשר הוא פנים הירך באזור המפשעה, מערב שרירים מספר. קבוצות שרירים אלו והעצבים, אשר מניעים אותם, מהווים את הגורמים העיקריים ליציאת ירך ספסטית ממקומה. הם אף גורמים בעיות של “הליכת מספריים”. הניתוחים השונים המרובים נועדו למטרת איזון השפעת השרירים הללו על ההשפעה, אשר מרחיקה לכת פחות, על שרירים ספסטיים בצד החיצוני של הירך.

סימנים: ישנן שלוש עילות עיקריות, לכך שילדים נפגעי CP עלולים להזדקק לשחרור שריר הירך. הראשונה היא כדי למנוע מהירכיים לצאת ממקומם. ברוב המקרים ילד מתחת לגיל 8 ייבדק, כאשר יאובחן, כי שרירי הירך נוקשים, וכאשר יקבע צילום רנטגן, כי ישנה יציאה חלקית קלה של הירך ממקומה (הירך מתנתקת מהמפרק), רצוי לשחרר את השרירים הספסטיים בעזרת ניתוח. סביר מכל, כי ילדים בין גיל 3 לבין גיל 6 יצטרכו ניתוח זה.

העילה השנייה לצורך האפשרי בניתוח לשחרור שרירי הירך היא כדי לעזור לילד, אשר הולך, אבל הרגליים שלו מצטלבות. בשל כך שהשרירים נעשים נוקשים בעת שהרגליים בפיסוק, הם פועלים בשביל להשאיר את הרגליים מוצלבות באופן קבוע בצורת פלונטר, בעת הילד הולך. זו בעיה שכיחה, אשר מתרחשת, כשילדים נפגעי CP מתחילים ללכת, אולם בהרבה מקרים היא נפתרת בעצמה ללא ניתוח.

ואולם בקרב חלק מהילדים נמשכת הבעיה ואז נדרש הניתוח – בעיקר בין גיל 5 לבין גיל 10.

שלישית, שרירי הירך עלולים להפוך לנוקשים כל כך ולספסטיים כל כך, שהשימוש בשירותים והטיפול בחיץ הנקביים נעשים בלתי אפשריים. במקרים רבים זו בעיה בקרב נשים מבוגרות צעירות, אשר נתקלות בקושי להתמודד עם תקופת הווסת שלהן. ניתוח בשרירי הירך לשיפור

היכולת לטפל בחיץ הנקביים מבוצע בתדירות הכי גבוהה בין גיל 12 לבין גיל 20.

הניתוח: ההליך, אשר נמצא בשימוש יותר מכל, כרוך בהארכת קבוצות נבחרות של שרירי המפשעה, יותר מכולם השריר המתוייך הארוך והשריר העדין. במרבית המקרים שני שרירים אלה נחתכים כליל וניתן למשוך אותם לאחור. הם יתחברו שוב לשרירים המוסתרים לידם. ל[טיפול] בכוויצות חמורות יותר עולה צורך בהארכה חלקית של השריר המתוויך הקצר. בנוסף, חיתוך החלק הקדמי של עצב קדמי בעמוד השדרה מחליש את השרירים עוד יותר. חיתוך ה- obturator nerveכולו נועד להיות הליך שכיח, ברם הוא מחליש את השרירים, עד כדי כך שהרבה פעמים הרגליים נתקעות בתנוחת פיסוק. כמעט כל המנתחים מאמינים, כי את חלקו האחורי של ה- obturator nerveכדאי לשמר. חלק מהמנתחים דוגלים בהזזת ראשי השריר המתוייך הארוך, השריר העדין והשריר המתוויך הקצר ממקומם, יותר לעבר העורף בשביל לסייע במתיחת הירך. זה ניתוח גדול יותר וקשה יותר, ודו”חות מההווה מציעים, כי אין הדבר יעיל יותר משחרור פשוט.

שריר הכסל והמותניים מהווה שריר גדול, אשר תורם באופן מובהק לבעיות בצורת ההליכה ולמחלת הירך הספסטית.

ההליך הכי שכיח לשחרור שריר זה כרוך בחיתוך הגיד ומאפשר לו להימשך לאחור. בקרב ילדים, הסובלים מפגיעה חמורה, אשר אינם עתידים ללכת, אמורה המטרה להיות לנסות למנוע לחלוטין מהגיד הפגוע קשות לצמוח שוב בעודו מאוחה על-ידי מתן האפשרות לגיד להימשך לאחור. אם הניתוח מתבצע בילדים, אשר הולכים, נחתך אך ורק הגיד של שריר הכסל והמותניים תוך מתן אפשרות לשריר האיליאקוס להישאר ללא פגע.

שריר הכסל והמותניים מתחבר שוב מחדש, ברם אולם הוא מוארך. חשיבות הדבר אינה מובנת במלואה ואין הסכמה מוחלטת לגביה. באמצעות אותו חיתוך בצד הפנימי של הירך בשרירי מיתר הברך הקרוב ביותר הם יכולים להתארך, או להשתחרר כליל. הליך זה פועל יפה לטובת שחרור יציאה חלקית של הירך ממקומה בקרב ילדים, הסובלים מפגיעה חמורה, אשר אינם מסוגלים ללכת. עם זאת הרבה מנתחים מרגישים, כי לא רצוי לבצע אותו, בקרב אלה אשר הולכים. הארכת שריר הכסל והמותניים מהווה עד עתה את ההליך הכי שימושי להפחתת הלחץ, המופעל על שריר הירך המכופף, אף כי חלק מהרופאים דוגלים בהזזת הגיד ממקומו ובתפירתו לאגן הירכיים, או לחילופין, למעטפת מפרק הירך. חלק מהמנתחים דוגלים בהנעת הגיד מסביב ובהחדרתו לצד החיצוני של עצם הירך, מה שנעשה למטופלים, הסובלים מספינה ביפידה, עם זאת בדרך כלל לא נחשב להליך טוב למטופלים, הסובלים מ- CP ספסטי.

יתרונות וסיכונים: היתרונות של ניתוחים אלה כוללים את שחרור יציאת הירך ממקומה, את שיפור ההליכה ואת ההקלה על הטיפול באזור חיץ הנקביים. הסיכונים והסיבוכים של הליכים אלה נופלים לקטגוריות של תיקון יתר, או של תיקון לוקה בחסר. קביעת מידת ההארכה הדרושה עלולה להיות קשה והילד בוודאות עשוי לגדול מעבר לה עם הזמן.

בין אם היה שחרור בלתי מספיק בעת ההליך הראשון ובין אם היה שחרור מספיק, שהילד גדל מעבר לו, כך שהפכו השרירים שוב לנוקשים, שחרור בלתי מספיק גורם לבסוף לכוויצות להתרחש בשנית.

הסיבוך הכי רציני הוא שחרור יתר של השרירים הללו, מה שגורם לרגליים להפוך למכווצות בתנוחת פיסוק. הדבר גורלי למדי בקרב ילדים, אשר הולכים, בעקבות זאת שהדבר גורם

להם ללכת על בסיס רחב בהילוך מתנודד עד מאד. בקרב ילדים אלה, אשר יושבים ותו לא, כוויצה זו בשריר, אשר מרחיק מהציר המרכזי של הגוף, פחות גורלית, יחד עם זאת היא כלל לא נראית יפה מבחינה קוסמטית. היא אף הופכת את השכיבה על הצד לקשה.

סיבוך שכיח יותר של הניתוח הוא השילוב של תיקון יתר בצד אחד ושל תיקון לוקה בחסר בצד השני. מה שמכונה :” windblown hip deformity”, שבו הופכת ירך אחת למכווצת כלפי חוץ, והירך השנייה הופכת למכווצת סביב קו האמצע. חוסר יישור זה נובע על-פי רוב מהאסימטריה של הפגיעה, ואילו השימוש בסדים יכול אף הוא לתרום למצב. חלק מהטופלים יפתחו עיוות זה בלא שום התערבות רפואית.

טיפול לאחר הניתוח: טכניקות טיפול אחדות, המשמשות לאחר הניתוח, יכולות לשמש לצד שחרור השרירים. צורה אחת של התמודדות היא ויתור על הגבס, או על אי הניידות והתחלה בפיזיותרפיה לאלתר. ברוב המקרים גישה זו מקשה במעט על הילדה בהתמודדות עם השעות הראשונות בימים, שלאחר הניתוח, בצד זאת היא תתאושש ועוד איך ותחזור לשגרת היומיום שלה במלוא מובן המילה תוך שלושה, או ארבעה שבועות מאז הניתוח. שיטת טיפול זו במחלת הירך הספסטית, המגדילה מאוחר יותר במעט את כמות הניתוחים החוזרים, אם כי אין הדבר מתועד. ההישנות של פיתוח עיוות ירכיים מרוחקות זו מזו בבירור פחותה יותר ושל עיוות עקב פגיעה בבירור פחותה יותר. הארכת השריר, המקרב אל הציר המרכזי של הגוף, בקרב ילדים, אשר הולכים, אמורה להתלוות מיד לפיזיותרפיה, כך שהם יוכלו לרכוש מחדש את יכולת ההליכה שלהם.

עוד טכניקת טיפול שכיחה, היכולה לשמש לאחר הניתוח, כרוכה בעטיית גבסים על שתי הרגליים, כשביניהן מייצב כדי לשמור על הרגליים בפיסוק. לחילופין, אפשר לעטות גבס על כל הגוף כולו, אשר מגיע מהחזה ועד הבהונות.

שילוב כלשהו של גבס יכול לשמש לפרקי זמן, הנעים בין שבועיים עד שישה שבעות עד שמונה שבעות. יתרון השימוש בגבס הוא, שכך קל יותר להתמודד בתקופה המיידית לאחר הניתוח, אם כי היא עדיין עלולה לסבול מספאזם בשרירים ולהזדקק למשככי כאבים ולתרופות, הנוגדות התקפי ספאזם, לרוב דיאצפאם (וליום). עת הגבסים מוסרים, הילדה נוקשה מאד וחשה אי נוחות רבה, כשהיא מנסה להניע את הירך ואת מפרקי הברך. חוסר היכולת להתנועע בקלות קשה באופן מיוחד לילדים, אשר הולכים, כי לעיתים תכופות קשה להם יותר לרכוש מחדש את יכולת ההליכה שלהם. התפתחות העיוות ההפוך (תנוחת פיסוק) מואצת בזכות שימוש זה בגבס.

לצד השימוש בגבס מורים חלק מהמנתחים להשתמש בטווח הארוך בסדים, אשר מרחיקים את הירכיים זו מזו, אשר מחזיקים את הרגליים בפיסוק, אשר נעטים בלילה,  כשהילד ישן, או מדי פעם בפעם למשך כל הזמן. השימוש בסדים לאחר שחרור השרירים, בייחוד לאחר שחרור השרירים, המתבצע כטיפול ביציאה חלקית של ירך ספסטית ממקומה, ממשיך להיות שנוי במחלוקת והגיוני, כי יגרום לעיוות מאוחר בירך.

שריר הכסל והמותניים

השריר המתוויך הקצר

השריר המתוייך הארוך

השריר העדין

למה לצפות: כאב עלול להיות די חמור במשך 24-48 השעות הראשונות בגלל הספאזם בשרירים, אך כעבור ארבעה שבועות לכל היותר מאז הניתוח הוא מינימלי עד מאד, מורגש רק בעת מתיחה קיצונית. במשך 48 השעות הראשונות, שלאחר הניתוח, מן הראוי לתת מינון נכון של וליום להפחתת הספאזם בשרירים. השרירים אמורים להיות משוחררים במידה ניכרת לאחר הניתוח, אולם חשוב מאד להתחיל תכנית תרגילים בשביל לשמר את הגמישות כי הנטייה הטבעית של השרירים האלה היא להתהדק עם הזמן. הדבר נכון במיוחד לגבי ילדים, אשר נותר להם עוד זמן רב לצמוח, אשר עלולים לפתח כוויצה חוזרת תוך שנתיים, או שלוש, עד הנקודה, שבה המצב שלו דומה, למה שהיה, לפני שבוצע הניתוח. ילדים, אשר חוו את ההליך הזה כדי לשפר את ההליכה שלהם, יצטרכו טיפול מקיף כדי להפיק את התועלת המקסימלית מהשחרור.

מבוגרים צעירים, אשר חוו את הניתוח כדי לשפר את השימוש שלהם בשירותים ואת הטיפול בחיץ הנקביים, יראו תועלת כמעט מיידית. ואולם באופן כללי, הם ימצאו, כי הירכיים שלהם אינן נפתחות לרוחב בצורה קיצונית, ברם כי הפיסוק ברגליים שלהם יתבצע בקלות רבה הרבה יותר ויישאר ברמה בינונית.

הידרוצפליה

הידרוצפליה היא הגדלת המרחבים, המלאים נוזלים, במוח הידועים כחדרים, בשילוב עם סימנים ועם תסמינים של לחץ תוך גולגלתי. הגדלה זו נגרמת על-ידי חוסר איזון בייצור נוזל המוח וחוט השדרה ובקליטתו, אשר ברוב המקרים נגרם על-ידי חסימה בסירקולציה הנורמלית של נוזל זה. אם השטף הנורמלי של נוזל זה עצור, הנוזל זורם לאחור, אל תוך חדרי המוח. המוח ממשיך לייצר CSF, מאידך גיסא הוא גורם לחדרים להתרחב ומפעיל לחץ על המוח. אם לחץ זה אינו מטופל, עלול הנזק המוחי להיות התוצאה הסופית.

הידרוצפליה אפשרי לראות בקרב ילדים נפגעי CP. מפני ש- CPמהווה את התולדה של הצטלקות מסוימת במוח, ההצטלקות עלולה להתרחש באזור, המשפיע על הזרימה הטבעית של הנוזל במוח. כשהדבר קורה, עלולה להתפתח חסימה, והנוזל מצטבר. עלולה אף להימצא כמות נוזלים נוספת, משום שהנזק המוחי כה מקיף, שישנה כמות פחותה של רקמות במוח. אם הנוזל מסוגל להתנקז באופן טבעי, הדבר אינו מצריך התערבות. ברם רוב הזמן, כשמצויה כמות נוזלים מוגברת, חובה להחדיר שאנט, או צינור ניקוז.

אופציה אחרת היא להשתמש בסקופ בשביל להתבונן אל תוך המוח ובשביל לשחרר את החסימה, כך שאין צורך בצינור ניקוז (ראו פרק 3).

טיפול בחמצן בלחץ גבוה (HBOT)

טיפול בחמצן בלחץ גבוה (HBOT) מהווה שאיפה של 100% חמצן בתוך תא, אשר בו מופעל לחץ של יותר מאטמוספירה אחת (הטיפול מתואר כטיפול בחמצן בלחץ גבוה, מכיוון שהלחץ מעל לחץ אטמוספירי).

“כתם רך” בולט, כלי דם ו-“לבנים” בעיניים

צינור ניקוז, המעביר את הנוזלים מחלל המוח המוגדל אל הבטן

על-פי רוב מתבצע HBOT באטמוספירה 1-3 של לחץ.

במשך שנים רבות שימש HBOT בהצלחה לטיפול בסוגים מסוימים של זיהומים, בהרעלת פחמן חד חמצני ובבחילה, הנגרמת עקב הפחתת לחץ בקרב צוללנים בים.

פותחה מומחיות רפואית, הידועה כטיפול רפואי מתחת לים ובלחץ גבוה, והותוו  אינדיקציות לטיפול.

יותר באחרונה פורסם HBOT כטיפול בנזק מוחי טראומתי ובשבץ, כמו גם בפגיעות מוחיות כרוניות יותר, כגון אלה הקשורות ל-CP. טיפול זה זכה לפרסום רב למרות קיומה של הוכחה מדעית דלה, לכך שהוא פועל. אין זה מובן, מנקודת מבט מדעית, איך יכול היה HBOT לעזור להתגבר על הנזק לרקמת המוח, אשר התרחש שנים קודם לכן אצל ילד נפגע CP. עת נחקר HBOT באופן מדעי בקרב שתי קבוצות ילדים נפגעי CP. הייתה קבוצת ביקורת, אשר מוקמה בחדר, שבו היה אוויר דחוס, וקבוצה טיפולית, אשר מוקמה בחלל, שבו חמצן בלחץ גבוה. שתי הקבוצות השתפרו, בלי שום הבדל ביניהן. תוצאות דומות נמצאו במחקר ביקורת שני שכזה בדבר ילדים נפגעי CP.

כאב באוזן, או אי נוחות ודימום מהאוזן, הם עד כה התופעות הכי שכיחות, אשר דווחו כאירועים מזיקים בעת HBOT. בנוסף, עלול להיות סיכון מוגבר לפרכוסים בקרב המטופלים ב-HBOT. לסיכום, HBOT מהווה טיפול, אשר זה זמן רב נודע כפועל לטובת בעיות רפואיות ספציפיות ולאחרונה הוא שווק כמרפא ל-CP. המספר המוגבל של מחקרים מדעיים מבוקרים אינו מאשש טענות אלו וראוי להמשיך בזהירות לפני תחילת הטיפול הזה, היקר, הן מבחינת הזמן, שהוא גוזל, והן מבחינת הכסף, שהוא גוזל.

רגישות יתר (הגנתיות תחושתית)

המוח מוכרח לקבל, או להשיג, גירויים, כדי שתחול תגובה. מהסיבה הזו פרטים נפגעי CP עלולים לחוות קשיים מספר במערכת החושים עקב האנומליה של המוח שלהם.

בתדירות גבוהה הבעיות מערבות את חוש המישוש ואת שיווי המשקל וכמו-כן את המודעות לתנועתיות של הגוף ולמנח שלו במרחב.

רגישות יתר למגע נקראת “הגנתיות תחושתית”. ברוב המקרים תינוקות מגיבים למגע בצורת הגנה עצמית, מאידך הופכים נינוחים יותר, כשהם לומדים להבחין בין רמות המגע וכן בין שינויי המגע. הפרט, אשר אינו מסוגל להתבגר בצורה הזאת, נותר רפלקסיבי מאד ומגונן על עצמו מאד. תכלית הטיפול היא לאפשר לילד לפתח תגובה מתאימה למגע. התשובה אינה מניעת מגע בילד, כי אם יותר לסייע לילד ללמוד בהדרגה להתמודד עם תחושת המגע. פיזיותרפיסטים משתמשים בטכניקות מספר, כולל הצגת מרקמים שונים בשביל לגרות את התגובות הרצויות.

רגישות יתר לחום חיצוני, או לקור חיצוני, עלולה להוות קושי לפרט נפגע ה- CPבשל היעדר יכולת הוויסות העצמי של טמפרטורת הגוף בתגובה לטמפרטורה באוויר. פירוש הדבר הוא, שישיבה של ילד בחדר חמים באופן מוגזם לא תאפשר אוטומטית להיפטר מהחום ויהיה לו חם מדי בצורה קיצונית. בדומה, מנגנון הוויסות העצמי, אשר משמר את הגוף במזג אוויר קר, יכול להיפגע. מטפלים חייבים להיות מודעים לטמפרטורות חיצוניות בשביל לפקח על נוחיות הפרט ועל בטחונו.

קשיי שיווי משקל וקשיי יציבה במרחב נובעים מתפקוד לקוי של המערכת הווסטיבולרית ושל המערכת הפרופריוצפטיבית. במרבית המקרים פרטים מפגינים שתי בעיות: חוסר בטחון גרביטציוני וחוסר סובלנות בתנועה סיבובית, או מעגלית. בגלל חוסר הבטחון הגרביטציוני עלול הילד להגיב בחרדה עזה לשינוי פשוט במנח הראש. לדוגמא, הוא עלול להפוך למפוחד

למדי, כשהוא מונח על שולחן הבדיקות, לא כיוון שהוא נרתע ממחטף אלא כיוון שיש לו תחושת נפילה. הסתובבות, או סיבוב, עלולים לגרום בחילה נוראית ואי נוחות נוראית. עידוד בשילוב עם התערבות טיפולית נועד לעורר תגובה מתאימה לתחושות אלו, הוא יכול לעזור במידה רבה מאד. טיפול בשילוב חושים מתוכנן באופן מיוחד בשביל להתגבר על תגובות רגישות יתר אלו.

הכללה (שילוב בזרם המרכזי)

הכללה, או שילוב בזרם המרכזי, מהווה מנהג של העברת ילדים בעלי מגבלות לכיתות רגילות, או לסביבת בית ספר רגילה.

סימנים: ילד, אשר היכולות הקוגניטיביות שלו מתאימות לגילו, אשר מסוגל לתקשר ואשר הבעיות הרפואיות שלו אינן דורשות טיפול רפואי מיוחד, יכול להשתלב בזרם המרכזי. ספציפית, אם כניסתה של ילדה לכיתה א’ דורשת כיסא גלגלים למען ההתניידות, ברם היא מסוגלת לדבר ורמתה הקוגניטיבית בערך מתאימה לגילה, כדאי לשלב אותה בזרם המרכזי כמעט בכל סביבה.

יתרונות וסיכונים: התועלת העיקרית של הכללה היא, שהיא חושפת ילדה בעלת מגבלה לילדים, אשר אין להם מגבלות, ולהיפך. הדבר עשוי להגדיל את מעגל החברים שלה ולספק לה חוויה מקיפה יותר, נורמלית יותר. בזכות ההכללה ילדים, אשר אין להם מגבלות, מקבלים את ההזדמנות לפתח הבנה טובה יותר בנודע לתובנה, איך זה להיות בעל מגבלה.

החסרון הגדול של ההכללה הוא, שבהרבה מקרים הצוות אינו מומחה, כך שמורים חסרי נסיון מיוחד, או חסרי הכשרה מיוחדת, יחנכו את הילדה בעלת המגבלה. אין זו סוגיה גדולה, אם המגבלה אינה מפריעה במידה רבה לתפקודו המווסת של ילד, ברם אולם ילד, הסובל ממגבלות מוטוריות חמורות, או ממגבלות קוגניטיביות חמורות, עלול לא להתמודד היטב עם צוות חינוכי ללא הכשרה מתאימה.

חסרון נוסף הוא, שבהרבה בתי ספר ציבוריים אין ציוד מיוחד, אשר יכול להועיל לילד בעל מגבלה מובהקת. מדי פעם בפעם מצדדים בהכללה אנשי חינוך, היות שהיא זולה יותר משליחת הילד למסגרת מיוחדת, שבה יש יותר ציוד וצוות, אשר עבר הכשרה מיוחדת. אף על-פי כן לפי החוק, צריך הילד לשהות בסביבה הכי פחות מגבילה, כך שבעבור הרבה ילדים נפגעי CP יהיה הדבר המערך הכיתתי הרגיל.

שימור וטיפול: ההחלטה לשלב ילד בזרם המרכזי לא התקבלה סתם כך במשך החיים של הילד, כדי שתיושם לנצח. למעלה מכך, חובה לבדוק אותו שוב ושוב באופן מתמשך, כשהילד גדל ומתפתח. לדוגמא, ילד יכול להיכנס לגן ילדים לכיתה א’, או לכיתה ב’, בסביבה לימודית מיוחדת, אשר בה ניתן למצוא מומחיות נוספת בחינוך לגיל הרך, שירותים רפואיים נוספים וציוד נוסף. כשהילד הזה ממשיך להתפתח, אפשרי לקבל החלטה בחטיבת הביניים, כי אפשר להעביר אותו לסביבה רגילה למשך חלק מהיום, ואחר הילד נכנס לחטיבת הביניים. הוא יכול להיות מוכן להכללה מושלמת. לילדים, אשר לא לגמרי מובן, האם בעבורם תהיה ההכללה חוויה חיובית, או שלילית, מתאימה באופן מיוחד הערכה מתמשכת.

אי שליטה על סוגרים (בריחת שתן, בריחת צואה)

אי שליטה על סוגרים מוגדר כחוסר היכולת למנוע את הבריחה בשוגג של שתן, או של צואה. אי שליטה על סוגרים נורמלי לתינוק, שזה עתה נולד. בשונה מכך רוב הילדים עוברים תרגול של השימוש בשירותים עד גיל 3. להבדיל מכך, בריחת שתן (הרטבה), במיוחד בלילה, בעת השינה (הרטבת לילה), מהווה מצב שגרתי ובדרך כלל אינה מצריכה הערכה רפואית, עד אשר

הילד מתקרב לגיל 6.

באופן כללי, השגת שליטה תקינה בשלפוחית השתן דורשת את הצעדים הבאים: (1) מודעות לשלפוחית השתן, כשהיא מתכווצת. (2) היכולת להבין את המצב של שלפוחית שתן מלאה ולתכנן מבעוד מועד ללכת לשירותים. (3) היכולת למנוע התכווצויות מוקדמות, לדחות את מתן השתן ולהקל על רפלקס ההתרוקנות, כשהנסיבות מתאימות. (4) מודעות לכך ששלפוחית השתן התרוקנה לחלוטין. (5) היכולת לאצור שתן, עת שלפוחית השתן מלאה מדי, או בעת לחץ רגעי, הנובע מהתכווצות רצונית של שרירי רצפת האגן ו-(6) היכולת למנוע את ההתרוקנות בעת השינה. משום כך ילד צריך להיות מוכן מבחינה התפתחותית, לפני שהוא יכול לעבור את תרגול השימוש בשירותים, וילד בעל עיכוב התפתחותי, או לקות קוגניטיבית, יכול לעבור את תרגול השימוש בשירותים בגיל מאוחר יותר מילדים אחרים.

אי שליטה על סוגרים עלול אף להיגרם על-ידי בעיות פיזיות, כולל זיהום בדרכי השתן, או אנומליה בדרכי השתן. אצל ילד נפגע CP העצבים, אשר מובילים אל שלפוחית השתן, עלולים לא לתפקד כרגיל ועלולים לגרום התרוקנות בלתי רצונית של שלפוחית השתן, או אצירת שתן אנומלית עד הנקודה, שבה שלפוחית השתן “מלאה מדי” והשתן בורח. שני המצבים הללו אינם שכיחים, למרות זאת הם עלולים להיווצר אצל ילד נפגע CP. הם נוצרים בתדירות הרבה יותר גבוהה בקרב ילדים בעלי הפרעות נוירולוגיות אחרות, דוגמת ספינה ביפידה.

ילד, הסובל מאי שליטה על סוגרים במהלך היום לאחר הגיל המצופה, שלוש, או ארבע, אשר מעבר לכך, הוא בעל התפתחות תקינה, מן הראוי שיעבור בדיקה טובה אצל רופא, בדיקת שתן, ותרבית שתן. אצל ילד נפגע CP בעל תפקוד קוגניטיבי תקין יכולה הבעיה להיות נעוצה ביכולת הפיזית שלו להגיע לשירותים, או בחוסר היכולת שלו לשבת על האסלה. הבעיה האחרונה הזו אינה פיזית גרידא, כי אם פסיכולוגית גם כן: הילד עלול לחוש, אם הוא עומד ליפול, מכיוון שכך יתכן, כי הוא לא יהיה מסוגל להירגע במידה מספקת כדי לשתף פעולה בתרגול השימוש בשירותים. ישנו ציוד, הזמין לסייע לתמוך בילד, בעת שהוא יושב על האסלה.

אם הבדיקות מראות, כי שלפוחית השתן וכי הכליות תקינות, אזי ניתן להשתמש בטכניקות להתאמת ההתנהגות בשביל ללמד את הילד לשלוט בשלפוחית השתן. ראוי, שהן יכללו טכניקת הכשרה כמערך תגמולים, או כמערכת אזעקה. אצל ילד בוגר יותר פעמים נעשה שימוש בתרופות בשביל לשלוט בהרטבה.

אי שליטה בצואה אינו בעיה בלתי שכיחה. לעיתים תכופות מאד עצירות מהווה את הגורם אצל ילד, אשר עבר בעבר תרגול של השימוש בשירותים ואשר לאחר מכן מתחיל להתלכלך בצואה. מה שקורה הוא, שהילד אוגר כמות גדולה של צואה יבשה, אשר קשה להטיל, ואחר עובר פרץ של צואה נוזלית את השרירים הטבעתיים, המצויים סביב כמות זו.

אי שליטה בצואה עלול אף לחול, כשהילד הפעוט לחוץ, למשל, בעקבות לידה של אח קטן, או בעקבות מוות במשפחה. אם הלכלוך מתחיל בזמן תרגול השימוש בשירותים, הכי טוב לחזור לאחור ולעצור את התרגול לזמן מה, היות שזה מהווה סימן, לכך שהילד פשוט אינו מוכן רגשית לעבור הכשרה. אי שליטה בצואה נראית לרוב, אם הילד בעל לקות קוגניטיבית, או סובל מעצירות חמורה. CP כשלעצמו כמעט אף פעם אינו מהווה גורם לכשל בהתאפקות. אם התפתחותו של הילד מתאימה לגילו, עם זאת הוא עודנו מתלכלך בצואה, דרושה בדיקה כדי לחפש בעיות עצירות, או בעיות נוירולוגיות כגורם.

תכנית לימודים מותאמת אישית (IEP)

תכנית לימודים מותאמת אישית מהווה תכנית, אשר מתארת בקווים כלליים את התכנית החינוכית של ילד בחינוך המיוחד. יש גם לבדוק אותה מדי שנה בשנה ולקבל הסכמה מצד

הוריו של הילד, לאחר שהם נפגשים עם אנשי צוות בית הספר, אשר מוסמכים לפתח את התכנית ולהסביר אותה להורים.

ה- IEPשל ילד נפגע CP בגיל בית ספר (מעל גיל 3) תתבסס על הערכות הפיזיותרפיסטים והמורים, כמו גם על הערכה פסיכולוגית. על-פי רוב מערב התהליך הערכה של פיזיותרפיסט לגבי הנושאים, הנוגעים לבעיות מוטוריקה גסה והרבה פעמים גם הערכות של מרפאים בעיסוק ושל מרפאים בדיבור, אשר הם גם מטפלים שפתיים, אם הילד נפגע ה-CP אף בעל בעיות במוטוריקה עדינה, או בעיות דיבור. ה- IEPאמורה לתאר את רמת ההתפתחות של הילד ואמורה לקבוע מטרות ספציפיות לילד נפגע CP במונחים של מוטוריקה גסה, של מוטוריקה עדינה, של דיבור ושל שפה, של מיומנויות חברתיות ושל מיומנויות קוגניטיביות. היא אמורה גם לקבוע, מי יעבוד על כל אחת מהמטרות האלו (מורה, מרפא בעיסוק, פיזיותרפיסט וכו’) ובאיזו תדירות בכל שבוע יקבל הילד כל טיפול. היא אמורה גם לקבוע, את היקף היכולת של הילד להשתתף בתכניות לימודים רגילות. הדבר אמור לגבש תכנית לימודים, המתבססת על צרכיו האישיים של הילד. IEP מתאימה דורשת את התערבותם הישירה של ההורים ואת הסכמתם.

תכנית שירותים משפחתית מותאמת אישית (IFSP)

תכנית שירותים משפחתית מותאמת אישית מהווה תכנית כתובה, אשר מתארת בקווים כלליים שירותי התערבות מוקדמת לילד/ה בעל/ת מגבלות מתחת לגיל שלוש ולמשפחה שלו/שלה. הדבר דומה ל-IEP, להבדיל ממנה, הוא מתמקד במשפחה כישות שלמה, יותר מאשר בילד/ה בלבד. הוא מתאר את השירותים הנחוצים לעידוד התפתחות הילד/ה בעל/ת המגבלות ואת היכולת של משפחתו/ה להתמודד עם צרכיו של הילד.

ה- IFSPשל ילד נפגע CP בן פחות משלוש מתבססת על הערכות של פיזיותרפיסטים  ושל רופאים. כ-IEP היא אמורה לקבוע תכנית לימודים ספציפית ותכנית טיפול, אשר נועדה לממש יעדים ספציפיים של הילד הספציפי הזה. היא תתבסס על הערכות המיומנויות הקוגניטיביות של הילד, על הערכות מיומנויות המוטוריקה הגסה והעדינה שלו, על הערכות הדיבור והשפה שלו ועל הערכות המיומנויות החברתיות שלו, והיא אמורה לשמש להגשמת המטרות בכל אחד מהתחומים המוגדרים. בנוסף, בהתבסס על הערכה של עובד סוציאלי, היא אף אמורה לעסוק בצרכים משפחתיים, הקשורים למגבלה של הילד, כמו טיפול בהפסקות, או כמו שירותים, הנוגעים לעבודות הבית, להורה, אשר עובד עם הילד.

ציפורן חודרנית ברגל (ציפורן מזוהמת ברגל, פרוניכיה)

ציפורן חודרנית ברגל מהווה ציפורן, אשר העור מסביבה מודלק. היא נגרמת על-ידי גזירת הציפורן קרוב מדי לעור, או על-ידי לחץ עודף על צד הציפורן, או על פינת הציפורן. כאשר הרקמה מזדהמת, קשה לרפא את הזיהום. כאשר מורגשת נעימות, אמור הטיפול הראשוני להיות מניעת לחץ והפסקת נעילת נעליים, אשר מפעילות לחץ על אזור זה של הציפורן. מה שעשוי לעזור הוא לקחת זוג נעלי התעמלות ישנות ולחתוך כליל את החלק הקדמי והעליון של הנעל, כך שלא יופעל לחץ על האצבע ברגל, שבה ציפורן מודלקת.

גורם שכיח לציפורניים חודרניות בקרב ילדים נפגעי CP הוא עטיית סדים, אשר מגרים את הציפורן ברגל, או אשר גורמים לנעליים להיות הדוקות מדי על הציפורן ברגל. גורם שכיח לציפורניים חודרניות בקרב ילדים מתבגרים נפגעי CP הוא התפתחות כפות רגליים שטוחות,

כך שהלחץ בעת ההליכה מופעל על צד האצבע ברגל, מה שגורם לציפורן להתגרות.

כדי למנוע ציפורניים חודרניות יש לגזור את הציפורניים ברגליים בזהירות, בקו ישר, ולא כדאי לגעת בפינות ובעור, שמסביבן. כדי לטפל בציפורן חודרנית יש לטבול במים את האצבע, שבה ציפורן מודלקת, במים חמימים ולייבש אותה היטב.

ציפורניים גזורות ישר, כראוי              ציפורן, הגזורה יותר מדי לעומק, הגורמת נפיחות ודלקת

ריפוד תחת פינת הציפורן ברגל בפיסה קטנה של צמר כבשה מסייע במניעת גירוי עמוק יותר ברקמה המודלקת. אם העור אדום למדי וחמים בצורה קיצונית, עלולה להידרש אנטיביוטיקה.

אם הכאב אינו משתפר כעבור שבוע, לפעמים נחוץ ניקוז בניתוח, או שנחוצה כריתת קצה הציפורן כדי לאפשר לאצבע להחלים. חדשות לבקרים אין זה נחוץ בעת דלקת ראשונה, או שנייה, יחד עם זאת לאחר שהציפורן הזדהמה שוב, בהרבה מקרים מתפתחת כמות גדולה של רקמות מצולקות, והדרך היחידה למגר את הבעיה לגמרי היא לבצע כריתה של קצה הציפורן ברגל בניתוח.

Inhibitive Casting [מילולית: גיבוס כטיפול מונע] (גבס להפחתת מתח השרירים, סד להפחתת מתח השרירים, גבס סדרתי)

במרבית המקרים גבס כטיפול מונע מושם על הרגליים ולעיתים על הידיים בשביל למנוע תנועה ספציפית. בתחילה יכול הגבס לשמש למתיחת כוויצה, כגון גיד אכילס נוקשה. בהימצא גיד אכילס נוקשה משמש הגבס כדי לשמור על כף הרגל במנח, שבו הסוליה והעקב נוגעים באדמה. שמירה על הקרסול מפני כיפוף כף הרגל מאפשרת לשפר תנועות אחרות, המרפק מתכופף בצורה טובה יותר, האצבעות מתנועעות בקלות רבה יותר והספסטיות בברכיים, או בירכיים, פוחתת. ה- ankle- foot orthosis (AFO) לטיפול מונע שימושי לייצוב הקרסול לצורך עמידה.

סימנים: הסימנים לשימוש בגבסים כטיפול מונע אינם מוגדרים היטב. ההצלחה משתנה, כשהם משמשים ל[טיפול ב]ספסטיות חמורה, או בנסיון למתוח שרירים נוקשים, בצד זאת כשהגבס מוסר, חוזרת הכוויצה. בין אם גבסים כטיפול מונע יכולים להפחית תנועות בלתי רצוניות ובין אם הם יכולים לשפר אותן, שום דבר אינו ודאי לגבי התפקוד.

בבירור, אי תזוזה בקרסול אכן מפחית את היציבה האנומלית של חלק מהמטופלים, בניגוד לכך כשנפסק אי התזוזה, חוזרת היציבה [לקדמותה].

באופן כללי, השימוש בגבסים כטיפול מונע בקרב ילדים נפגעי CP מפחית תנועות בלתי רצוניות עד מהרה, בשונה מכך, AFO אפשר לעטות בשביל לעצור את התזוזה בקרסול ואפשר

לנעול נעליים רגילות על האמצעי האורתוטי, המקנה לגבס מראה קוסמטי הרבה יותר מקובל.

יתרונות וסיכונים: השימוש בגבסים כטיפול מונע, או לחילופין, ב-AFO, במטרה לדכא תנועה אכן משפר את היציבה ואת התפקוד של חלק מהילדים, על אף שהתועלת יורדת לטמיון, ברגע שחוסר התנועתיות נפסק. סדים משוכללים, אשר מפחיתים את מתח השרירים, וגבסים בעלי נקודות לחץ מיוחדות לא הראו שום תועלת בהתאמת AFOs נוחים. גבסים כטיפול מונע הכי יעילים אחרי פגיעות ראש אקוטיות, מאחר שהגבסים מונעים כוויצות לטווח הקצר. בחלוף הזמן, כשהמוח מתאושש, פוחתת הנטייה להתכווץ. במרפאות מסוימות גבסים סדרתיים משמשים בתדירות גבוהה לאחר זריקת טוקסין הבוטולינום.

מטרת הגבסים וכן מטרת השימוש ב-AFO למתוח שרירים נוקשים ולהקנות יציבה. גבס סדרתי כרוך בגיבוס בגבס, אשר ניתן להסיר כעבור שבוע עד שבועיים ולהחליף באחר. כשהגבס החדש נמצא בשימוש, מנח חלק הגוף, הנמצא בגבס, קרוב יותר לרגיל, תודות להשפעת הגבס הראשון. תיאורטית, אפשרי להמשיך בתהליך הזה, עד אשר מושג המנח הרצוי. הגבס כטיפול מונע דומה, להבדיל מכך יש אפשרות להסיר אותו על-ידי המטפלים לטובת רחצה ולטובת כל פונקציה אחרת, אשר בגללה עשוי הרופא להמליץ להסיר אותו. גבס סדרתי יכול לעזור לאחר זריקות בוטוקס לשריר הסובך אצל ילד, אשר אצלו החל באחרונה פרץ צמיחה, על-ידי הפיכת טווח התנועה המוגבר למקסימלי ועל-ידי החזרת הילד להשתמש ב-AFO מתאים.

שימור וטיפול: פעמים רבות צריך להחליף מדי שבוע, או מדי שבועיים. אם הם [הגבסים] הדוקים מדי, חובה להסיר אותם כמצב חירום. אם הגבס מתחיל להכאיב עד מאד, אז עלול להתרחש מצב חירום, מהסיבה שהשריר עלול להימצא בספאזם כזה, שלא תגיע אליו מספיק זרימת דם.

אחת מהסיבות העיקריות, לכך שגבסים סדרתיים משמשים כיום פחות, היא הקושי להשאיר את הגבס על גופו של ילד לאורך זמן. ילד אינו יכול להתרחץ בעת עטיית גבס, ועטיית גבס ממושכת גורמת לאי נוחות. תופעת לוואי משמעותית של עטיית גבס היא אובדן שרירים והיחלשות שרירים, אשר קשה להחזיר לקדמותן.

כשהגבס מוסר, תוך שבועות אחדים עד חודש, עלולים כל היתרונות שלו לרדת לטמיון ללא גיבוס ממושך, או ללא שימוש בסדים. חלק מהרופאים מרגישים, כי שימוש בטוקסין הבוטולינום בעת עטיית גבס מאפשר ליתרונות, המושגים בעזרת מתיחה, להישמר לאורך זמן רב יותר – השקפה, אשר אין לה תימוכין של מחקר מדעי.

מגבלה שכלית (ID, לקות קוגניטיבית, לקות שכלית, אתגר קוגניטיבי, עיכוב מנטלי)

“מגבלה שכלית” ו-“לקות שכלית” מהוות כיום את המונחים הרפואיים, המשמשים [לתיאור] תפקוד שכלי, אשר נמצא לכל הפחות שתי סטיות תקן מתחת לנורמה, לרוב הוא מסווג כקל, כבינוני, או כחמור. בעבר היה המונח “עיכוב מנטלי” בשימוש, להבדיל, יצא מונח זה מכלל שימוש בקהילת המוגבלים לאור השימוש בו כמונח מעליב. מורגש, כי “לקות קוגניטיבית” ו-“אתגר קוגניטיבי” קבילים יותר גם כן.

מגבלה שכלית יכולה לחול לצד CP, או לחוד, בלא מגבלה מוטורית. על-פי רוב היא מאובחנת בתקופת ההתפתחות מגיל שנתיים עד גיל שמונה. כמעט אין אפשרות לבצע אבחון מוצק, או לקבוע מגבלה שכלית אצל ילד צעיר מאד, שכן מבחני האינטליגנציה אינם זמינים עד גיל שלוש. אפילו בגיל שלוש, או ארבע, הערכת התפקוד האינטלקטואלי קשה באופן מיוחד בקרב ילדים נפגעי CP, אשר אינם מסוגלים לדבר, או להשתמש בידיהם, שכן עלול להיות להם קשה להראות, מה הם מבינים.

הטיפול בה כרוך בזיהוי הרמה התפקודית של הילד ובהצבת הילד בסביבה לימודית, אשר בה הוא מסוגל להפוך את יכולות הלמידה הטבעיות שלו למקסימליות.

בערך שני שליש מהילדים נפגעי ה-CP בעלי מגבלה שכלית ברמה מסוימת (ID).

שליש מהם בעלי ID ברמה קלה עד בינונית, שליש מהם בעלי ID חמור עד עמוק מאד ושליש מהם בעלי אינטליגנציה תקינה. בהרבה מקרים מהווה מגבלה שכלית את הגורם המגביל מכולם לילד נפגע CP.

פיגור גדילה תוך-רחמי (IGUR)

פיגור גדילה תוך-רחמי מהווה מושג, המשמש לתיאור עובר, אשר אינו גדל כהלכה ברחם.

תינוקות, שנולדים כסובלים מ-IGUR, קטנים יחסית לגיל ההיריון שלהם, בעלי מסת גוף נמוכה, בעלי אורך מועט ובעלי היקף ראש קטן, כמעט תמיד הם חוו פגיעה מובהק כלשהי, אשר מסבירה את פיגור הגדילה שלהם.

הגורמים ל- IGUR יכולים לכלול זיהומים מולדים כמו ציטומגלוירוס (CMV), כמו טוקסופלזמוזיס, או כמו תזונה לקויה, אי ספיקה שלייתית, או מגוון מצבים אחרים. תינוקות, הסובלים מ-IGUR, נמצאים בסיכון גבוה לפתח CP, יען כי המוח תלוי בכל ההתפתחות שלו בגדילה תוך-רחמית תקינה.

צהבת (היפרבילירובינמיה, איקטרוס)

צהבת מהווה שינוי של צבע העור והעיניים. בעוד יכולה צהבת להוות סימן מובהק של מחלת כבד, היא שכיחה בקרב רכים נולדים וברוב המקרים אינה קשורה לשום מחלה. סוג זה של צהבת, הנקרא “צהבת פיזיולוגית”, מוביל לבעיות לעיתים נדירות.

כאשר נולדים תינוקות, הם בעלי ספירת תאי דם אדומים גבוהה. כאשר תאי דם אלה מתפרקים בימים הראשונים של החיים, נוצר תוצר התפרקות, אשר נקרא בילירובין. אם הבילירובין אינו מופרש בכבד ובמערכת העיכול, יהפוך הילד לחולה צהבת וייראה צהוב. הדבר שכיח בימים הראשונים לאחר הלידה, עת הכבד עדיין אינו בשל דיו בשביל לפרק את כל הבילירובין. אם רמתו נעשית גבוהה כל כך, מונח התינוק תחת אורות מיוחדים, אשר נקראים “bili- lights” [מילולית: אורות בילי], אשר מסייעים לפרק את הבילירובין, כשהוא עובר בכלי הדם בעור. אם ממשיכה רמת הבילירובין לעלות אפילו לאחר טיפול ב-bili- lights, אפשר אף לבצע עירויי דם כתחליף. במרבית המקרים לא מתבצע עירוי דם כזה בתינוק בריא, אשר נולד בזמן, אלא עלול להתבצע בקרב פגים קטנים, אשר הסיבוכים שלהם עלולים להתפתח בעקבות רמת בילירובין נמוכה יותר מזו של תינוק, אשר נולד בזמן, בעל מסת גוף גבוהה יותר.

לפעמים צהבת של רכים נולדים אינה בלתי מזיקה. על דרך המשל, זיהום חמור במערכת הדם עלול לגרום לצהבת, כפי שעלולים שיבושים בכבד ואי התאמה בין סוג הדם של האם לבין זה של התינוק. אלמנט אחרון זה, מחלה של הרך הנולד, הקשורה בתמס דם, היווה גורם שכיח להיפרבילירובינמיה חמורה בשנים, שקדמו לפוטותרפיה, ועירויי דם כתחליף החלו לשמש למניעת הסיבוכים של צהבת חמורה. רמות הבילירובין הגבוהות גרמו לקרניקטרוס, להכתמת חלק מסוים במוח בבילירובין, מה שגורם לנזק מוחי. הדבר גרם לכבדות, לאכילה מעטה ולבכי צווחני.

בעוד תינוקות רבים, אשר סבלו מקרניקטרוס חמור, מתו, רבים מאלה, אשר שרדו, הפגינו לבסוף סימנים של מהסוג CP האתטואידי.

הדיאטה הקטוגנית

הדיאטה הקטוגנית מהווה טיפול בפרכוסים. הדיאטה הקטוגנית מהווה דיאטה קפדנית, הבנויה לפי חישוב מתמטי, דיאטה, המפוקחת על-ידי רופא, אשר היא עתירה מאד בשומן ודלה מאד בפחמימות ובחלבונים. בדרך כלל היא כוללת פי שלושה עד פי ארבעה שומן מפחמימות ומחלבונים גם יחד. נוזלים וקלוריות מוגבלים עד מאד. הדיאטה הזאת מאפשרת לגוף בעיקר לשרוף שומן למען האנרגיה, יותר מגלוקוז. את הדיאטה הקטוגנית  ניתן לשקול בעבור מטופלים, החווים כל סוג של פרכוס[ים], אך היא הכי יעילה בטיפול בפרכוסים, שאינם בולטים, בפרכוסים שאינם חזקים ובפרכוסים מיוקלוניים. לא רצוי לנסות את הדיאטה בלי פיקוח של ספק שירותי בריאות ושל דיאטן, שניהם חייבים להיות בעלי ידע בדבר הדיאטה.

משבת מנוע הברך

בעיה שכיחה בקרב ילדים, הסובלים מספסטיות, היא התפתחות נוקשות בשרירי מיתרי הברך (בחלק האחורי של הירך). הדבר יכול להקשות על העמידה הזקופה ואפילו על הישיבה. משבת מנוע הברך מהווה סד, אשר משמש בסיטואציה הזאת במקרים רבים. ייעודו של הסד הזה היא לשמור על הברך ישרה לגמרי. הסד, אשר לרוב עשוי מקנבס, או מפלסטיק, עטוי סביב הרגל ומהודק ברצועות Velcro. אין צורך להתאים את הסד. הוא בא באורכים סטנדרטיים שונים מספר, אשר אחד מהם אמור להתאים לילד שלך.

משבת מנוע הברך יכול לשמש למניעת כוויצות. יש לעטות אותם 8 שעות ביום בקירוב. לרוב הילדים הכי נוח לעטות אותם בזמן השינה כי הסד מונע ישיבה ותזוזה בשעות הערות. תופעת לוואי מהותית של הסדים, היא, שהרבה ילדים אינם יכולים לסבול אותם בזמן השינה ושהם מגבילים את הילד, אם הם נעטים במשך היום. משבתי מנוע הברך משמשים בתדירות גבוהה לאחר ניתוח, בייחוד לאחר הארכת מיתר הברך.

קיפוזה (גב מעוגל)

קיפוזה מהווה מונח לתיאור עמוד שדרה מעוגל, או לתיאור מסגרת גוף שמוטה בצורה חמורה. הוא גם מתייחס לכפיפה לפנים של עמוד השדרה, קיפוזה שכיחה למדי בקרב ילדים צעירים נפגעי CP, אשר אין להם שליטה טובה בפלג הגוף העליון. הקיפוזה שלהם מתקנת את עצמה כליל, כשהם שוכבים. בקרב ילדים נפגעי CP נובע העיוות משליטה לקויה בשרירים, אבל קיפוזה עלולה אף לחול בקרב מתבגרים, בחלק הקדמי של עמוד השדרה מפאת צמיחה אנומלית. במקרה הזה הדבר ידוע כגב מעוגל של מתבגרים, או כ-” Scheuermann’s kyphosis”.

מדי פעם בפעם העצמות בחלק הקדמי של עמוד השדרה מתעצבות בצורה אנומלית במהלך התפתחות הילד, במקרה, שבו נאמר, כי לילד יש קיפוזה מולדת. הקיפוזה הכי שכיחה חלה בקרב אנשים מבוגרים יותר, באופן מיוחד בקרב נשים מבוגרות יותר, העצמות שלהן מתרככות ועמוד השדרה קורס. הגב שלהן הופך מעוגל בצורה חמורה. מצב זה מכונה “קיפוזה מחמת הזקנה” והוא נובע מבריחת סידן.

דאגה וטיפול: קיפוזה בקרב ילדים נפגעי CP אינה מוגדרת כראוי. על-פי רוב היא חלה בין גיל שלוש לבין גיל שמונה, כאשר ילדים, הסובלים מפגיעה חמורה, נתקלים בקושי לשלוט בגו. בעת טיפול בילד צעיר, הסובל מקיפוזה, נחוץ להתאים את כיסא הגלגלים, כך שהילד ישב עליו זקוף. בגיל הזה לעיתים קרובות הטיפול הכי טוב הוא השימוש בכיסא גלגלים מותאם כיאות, בעל רצועות לכתפיים ומושב בעל משענת. חשוב גם, שהמגש המלופף ימוקם גבוה, כך שהילד יוכל להישען על זרועותיו ולא למתוח את עמוד השדרה.

כשהילדה יושבת זקופה, אמור המגש המלופף להיות בגובה הפטמות. עמידון, המוטה כלפי מטה, אשר מגרה את הילדה למשוך את עמוד השדרה שלה, כך שיהיה ישר יותר. כדי להרים את הראש שלה משמש אמצעי שימושי אחר, עמידון, אשר אינו תומך בפלג הגוף העליון של הילדה ואשר מאפשר לה לשבת בשמיטת הכתפיים, בנטייה לפנים בלי להשתמש בכל תמיכה שהיא לחזה.

מכיסאות בעלי גב מעוגל, כגון כיסאות הפלסטיק המותאמים של “Tumble Forms chairs” כדאי גם כן להימנע, עקב כך שהם עלולים להחמיר את הקיפוזה. תרגילים מיוחדים לא יעזרו במיוחד, בעקבות זאת שהילד צריך בעיקר להבשיל.

כשילדים מגבירים את השליטה שלהם בגו, סוג זה של קיפוזה מתוקן ברוב המקרים, אף על-פי שמעט ילדים מתחילים את גיל ההתבגרות, כשראשם שמוט לפנים וכשכתפיהם מעוגלות לפנים בצורה חמורה. מפעם לפעם הופכת יציבה זו לנוקשה, מה שמקשה על הישיבה ועל המבט לפנים. לילדים גם קשה למדי לשבת על כיסא, במיוחד אם הקיפוזה מתחילה להתקשות ואם הם אינם מסוגלים לשכב, אלא בצורת כדור ותו לא. לילד הנדיר, אשר העיוות שלו מחמיר, מומלצים איחוי עמוד השדרה ושימוש במכשור בשביל לחזק אותו, בשביל לאפשר לילד לשבת זקוף, להביט לפנים ולקיים אינטראקציות עם הסביבה.

סיבוכים בגין הקיפוזה אינם מוגדרים היטב. ילדים בין גיל שלוש לבין גיל שמונה, הסובלים מקיפוזה גמישה, לא סובלים מסיבוכים ידועים, פרט לכך שהם מתגלגלים לפנים ונתקלים בקושי לשמור על ראשם זקוף כדי ליטול חלק בפעילויות.

יציבה קמורה

מסיבה זו ז’קט גוף, או סד גוף, יכול לשמש לתנוחה נוחה, לשליטה טובה יותר על הראש ולשימוש בזרוע. אולם עת העקמומיות הרבה נעשית נוקשה, ילדים נתקלים בקושי לשכב על גבם. לעיתים תכופות הם מסיימים בשכיבה על הצד. בעת שהם יושבים, הם אינם יכולים להטות את הראש שלהם לאחור, בהווה אין זה ודאי, אם תנוחה זו בעלת השפעה כלשהי על הנשימה, או על תפקוד הקיבה. בקרב חלק מהילדים משתפרים הרגלי הנשימה והאכילה, כך שהם יכולים לשבת, או לעמוד זקוף.

סטרידור בגרון (רככת בית הקול, טרכיאומלציה, סטרידור שאיפתי)

סטרידור בגרון במשך החודשים הראשונים של החיים מהווה צליל צורם, הנשמע בעת הנשימה. הוא יכול להיות בתדר גבוה, כשהילד נושם. יש לסטרידור גורמים למכביר. השכיח מביניהם, רככת בית הקול, נגרם בשל סחוס חלש בנתיבי האוויר וגורם לחסימה חלקית של דרכי האוויר.

דאגה וטיפול: ברוב המקרים לא נדרש טיפול, בגין זאת שהמצב משתפר מעצמו, כשהילד מגיע לגיל 18. עלול להיות קושי בהזנת ילד, הסובל מסטרידור. לעיתים נדירות ילד יזדקק לטרכיאוסטומיה, או להליך אחר, בגין חסימה של דרכי האוויר. רוב הילדים במצב הזה נראים נינוחים יותר ונושמים בצורה פחות רועשת, כשהם שוכבים על בטנם.

אם ילד נפגע CP מפתח את רככת בית הקול, או מפתח טרכיאומלציה, בילדות המוקדמת, או בילדות המאוחרת, עלול הדבר להיות קשור לרפלוקס קיבתי ושטי חמור.

הרפלוקס הסמוי מטופל בתרופות, או בניתוח.

ילדים אחרים נפגעי CP עלולים לפתח חסימה בדרכי הנשימה העליונות וסטרידור לאור מתח השרירים הנמוך בגרון ובפנים. מתח השרירים הנמוך גורם ללשון לצנוח אל החלק האחורי של הגרון, אשר חוסם את נתיבי האוויר לסירוגין בעיה זו אינה נוטה להיעלם ברבות הזמן, אף שהצבת הילד על הבטן פותרת את הבעיה מעת לעת. אם לא כן, הילד עלול להזדקק לטרכיאוסטומיה בשביל לשחרר את החסימה בנתיב האוויר.

לרינגוסקופיה (ברונכוסקופיה)

לרינגוסקופיה מהווה הליך, הכרוך בבדיקת בית הקול ודרכי הנשימה העליונות. לרינגוסקופיה בלתי ישירה מתבצעת בעזרת מראה, לרינגוסקופיה ישירה, במרפאה, כרוכה בשימוש בברונכוסקופ קטן וגמיש, המוחדר דרך האף. ברונכוסקופיה מהווה בדיקה של דרכי הנשימה התחתונות, כולל של קנה הנשימה ושל הסמפונות. ברונכוסקופיה קפדנית, באמצעות טלסקופ מתכת, דורשת הרדמה כללית.

יתרונות וסיכונים: ברונכוסקופיה ולרינגוסקופיה מהוות הליכים לפיקוח על נתיבי האוויר ולצפייה בתרבית, או בביופסיה. מעבר לכך ניתן לסלק גוף זר על-ידי ברונכוסקופיה. הסיבוכים של הברונכוסקופיה עלולים לכלול היפוקסיה חולפת (ירידה בחמצן בדם) וספאזם בבית הקול ובסמפונות. פחות שכיח, כי להיגרם עלול נזק לפה, או לשיניים. ילד אף יכול לפתח קרופ אחרי הברונכוסקופיה, אשר בדרך כלל נמשך לזמן קצר וניתן לטפל בו בתרופות ובתרסיס.

אלרגיה ללטקס

לטקס מהווה גומי טבעי, המיוצר מעץ הגומי. חלק מהאנשים מפתחים תגובות אלרגיות לאחר מגע חוזר עם לטקס. תגובות אלרגיות אפשר לפרט ספציפית, למשל, פריחה ועקצוץ לאחר עטיית כפפות לטקס, או לתאר באופן כללי, למשל, עיטוש, נזלת, או חרחור.

לעיתים נדירות עלולות לחול תגובות מסכנות חיים (אנפילקסיס).

אלרגיה ללטקס משפיעה לרוב על אנשים, אשר נחשפים באופן שגרתי למוצרי לטקס, דוגמת

עובדים בתחום הבריאות ודוגמת אנשים, אשר עברו ניתוחים מרובים, או הליכים רפואיים. ביניהם נכללים ילדים, המהווים מקרים רפואיים, כמו ספינה ביפידה, או כמו CP בחלק מהמקרים. מה שגורם לניתוחים לרוב, או להחדרת קטטר לשלפוחית השתן השכם והערב.

לפני שנים אולי הופיע לטקס כציוד רפואי ככפפות לטקס, כמד לחץ דם, כנקזים, כחוסמי עורקים, כקטטרים וכדבק, המשמש לפרטי לבוש. ואולם מרבית המוצרים מתחום הבריאות מיוצרים כיום מחומרים חלופיים נטולי לטקס, מרבית בתי החולים ומרבית המרפאות נמצאים כיום בסביבה נטולת לטקס, עקב כך הם מפחיתים את הסבירות לפתח אלרגיה ללטקס. לטקס אפשרי למצוא גם בפריטים נפוצים, המשמשים למשק הבית, כגון גומיות לשיער, כגון משטחים לעכבר למחשב וכגון בלונים. חלבונים אלרגניים אחדים זוהו, חלק מהם דומים לחלבונים, המצויים במזונות מסוימים דוגמת בננות, דוגמת פרי הקיווי ודוגמת אבוקדו, ומגיבים אליהם.

אם קיים חשד לאלרגיה ללטקס, יש אפשרות לבצע בדיקת דם, אשר בודקת את קיומם של נוגדנים ספציפיים ללטקס. כשהאבחנה מאושרת, הימנעות מהווה את הדרך הכי טובה לטפל באלרגיה ללטקס.

הסביבה הכי פחות מגבילה

אם ילד נפגע CP, או בעל מגבלה אחרת, נמצא כזקוק לשירותי התערבות מוקדמת, או לשירותי חינוך מיוחד, רצוי לספק אותם בסביבה הכי פחות מגבילה. זאת אומרת, שהילד מקבל שירותים במערכות ובאמצעים, אשר בהם משתמשים ילדים ללא מגבלות, אלא אם כן תכנית השירותים המשפחתית המותאמת אישית (IFSP), או תכנית הלימודים האישית (IEP), מצביעה על צורך במערכת מיוחדת.

דוגמא לסביבה הכי פחות מגבילה היא חדר הכיתה הרגיל, שבו לומד הילד, אשר מסוגל לדבר ואשר לו רמה קוגניטיבית מתאימה לגילו, ברם הוא דורש, שהשימוש בכיסא גלגלים ייכלל ויותאם לחברי קבוצת השווים כמעט בכל הסביבות. מצד שני, מילד בעל מגבלות שכליות חמורות לצד מגבלה מוטורית חמורה לא יצופה ללמוד בכיתה רגילה עם ילדים בני גילו, בשל כך שהסביבה הכי פחות מגבילה בעבור הילד לא תהיה מסוגלת למלא את צרכיו של הילד, כשם שהם מזוהים, על-פי ה-IEP.

בעבור קבוצה מובהקת של ילדים נפגעי CP יכולה קביעת הסביבה הכי פחות מגבילה, אשר תמלא את צרכיו של הילד בצורה הטובה ביותר להיות מאתגרת. אליבא דאמתא, יכול להתבצע שילוב של סביבות, אשר ימלאו את צרכיו של הילד בצורה הטובה ביותר, זאת ייקבע, על-פי ה-IEP.

לורדוזה (גב שקוע)

לורדוזה מהווה עקמומיות בעמוד השדרה, אשר על-פי רוב נראית במרכז הגב התחתון. אצל אדם בעל גב שקוע עמוד השדרה כה מקושת, שהוא גורם לבטן לבלוט החוצה. אם אדם מבלה זמן רב בישיבה, לורדוזה יכולה להועיל, מפני שהיא מגינה על מסת הישיבה, פן תכביד על הירכיים, כאשר קיימת פחות סבירות לפתח פצעי לחץ.

עקמומיות בעמוד השדרה, היוצרת גב שקוע

לורדוזה ברמה אנומלית כבעיה היחידה מהווה את העיוות הנדיר מכל בעמוד השדרה בקרב ילדים נפגעי CP. לורדוזה חמורה עלולה להוות סיבוך לטווח הארוך אחרי הליך ריזוטומיה גבית. בתדירות גבוהה היא קשורה לעקמת, ברם על-פי רוב עקמת מהווה את העיוות הבולט יותר, והלורדוזה מהווה קושי נוסף. חלק מהילדים, הסובלים מלורדוזה, מתגלגלים כל כך רחוק לפנים, כך שהבטנים שלהם נחות על הירכיים שלהם. הדבר הופך את הישיבה לכמעט בלתי אפשרית. קשה בצורה קיצונית להתאים כיסאות גלגלים לתיקון לורדוזה מתגברת, אף כי השיטה העיקרית היא לשנות את זווית הכיסא לכ-45 מעלות.

סימנים: עת הופכת לורדוזה מתגברת למצב מובהק, היא נוטה להחמיר אט אט, עד אשר מתבצע איחוי עמוד השדרה. הסימנים לצורך באיחוי עמוד השדרה נדירים בעיוות זה. יש לשקול איחוי, אם הלורדוזה מקשה על הישיבה, הופכת אותה לבלתי אפשרית, או אם היא גורמת לכאב גב בלתי נסבל. לרוע המזל, שימוש בסדים, או התאמות כיסא גלגלים אינו מועיל ללורדוזה חמורה, או מפחית אותה.

צפיפות מינרל עצם דלה (אוסטאופניה, בריחת סידן)

אוסטאופניה מהווה צפיפות מינרל עצם דלה מהרגיל, אשר עדיין אינה בריחת סידן. המונח “אוסטאופניה” משמש בהווה יותר מכל בקרב [ה]אוכלוסיות [ה]מבוגרות. כבר לא מומלץ להשתמש בו בנוגע לצפיפות העצם של ילדים.

צפיפות מינרל עצם דלה (BMD), כמות שנמדדה בבדיקת צפיפות עצם (DXA) בקרב ילדים (ובקרב מבוגרים מעל גיל 50) מוגדרת כערך צפיפות מינרל עצם, והרי הוא שתי סטיות תקן, או יותר, מתחת לממוצע, בהתאם לגיל ובהתאם למגדר. הדרך, שבה מדווח על BMD בקרב ילדים, נבדלת מהדרך, שבה מדווח על BMD בקרב מבוגרים.

בקרב מבוגרים מעל גיל 50 משמש ציון T להערכת הסיכון לשבר, או לחיזויו, תוך שימוש בקריטריונים של ה- World Health Organization (WHO). בשביל לתת את ציון ה-T מושווה ה- BMDשל האדם לזה של אדם במצבו המקסימלי, או ל-“שיא”, למסת העצם, ברוב המקרים סביב גיל 25. ציון ה-T מהווה את המספר של סטיות התקן, הנמצאות מעל, או מתחת לממוצע, בקרב אוכלוסייה זו, הנבדקת.

בניגוד לכך ב- BMDשל ילדים ושל מבוגרים צעירים נעשה שימוש בציון Z, אשר מחושב על-ידי השוואת ערך ה- BMDשל האדם לערך הממוצע של ילדים בגילו ומהמגדר שלו. ציון ה- Z מהווה את המספר של סטיות התקן, הנמצאות מעל, או מתחת לממוצע, בקרב אוכלוסייה זו, הנבדקת. ציון Z של  BMDשל 2.0-, או למטה מכך, נחשב ל-” BMDנמוך” בקרב ילדים, או “מתחת לטווח הגיל הממוצע” בקרב מבוגרים מתחת לגיל 50.

מצבים מספר עלולים להוביל ל- BMDנמוך בילדות: מצבים רפואיים מסוימים, הפוגעים בהתפתחות השלד, שימוש בתרופות, אשר משפיע לשלילה על המטבוליזם בעצמות, אי נשיאת מסת הגוף, בגרות מינית מעוכבת, תזונה לקויה עד מאד, צריכה דלה של אבות המזון (כסידן וכוויטמין D), הדרושים לצמיחת העצמות. ילדים נפגעי CP, אשר אינם ניידים, נמצאים בסיכון גבוה לפתח שברים בלתי טראומתיים, או “שברי שבירות”. שברי שבירות נוצרים בהתרחש טראומה מינימלית ותחת תנאים, אשר על-פי רוב לא גורמים לשבר. בריחת סידן בקרב ילדים מוגדרת כהיסטוריה של שבר, המשולבת ב- BMDנמוך. פעולות כהלבשת ילד, כביצוע תרגילי טווח תנועה, או אפילו סתם כהרמת הילד, עלולות לגרום לשבר אצל ילד, הסובל מבריחת סידן חמורה. כאשר ילד סובל משבר שבירות תמידי, הסבירות, כי הילד יקבל שבר תמידי, גבוהה למדי. ביספוספונטים הוכחו כטיפול יעיל לבריחת סידן בקרב ילדים נפגעי CP.

דימות תהודה מגנטית (MRI, MR)

דימות תהודה מגנטית מהווה שיטת דימות, המשמשת באופן נרחב לבדיקת רקמת המוח, אף כי היא עשויה לשמש לדימות עמוד השדרה, או אזורים אחרים בגוף. הדבר כרוך בהנחת מגנט גדול מאד, אשר ממגנט את נוזלי הגוף לחלקיק אחד לשנייה. פעימות גלי רדיו משמשות למדידת איכות נוזלי הגוף ברקמה. המחשב משתמש במידע זה כדי ליצור סדרת תמונות. לא מעורבת קרינת רנטגן בסורק ה-MRI, ברם הילד נדרש לשכב בשקט רב, מה שאומר חדשות לבקרים, כי תידרש הרדמה. בחלק מהמקרים מוזרק חומר ניגודי תוך ורידי כדי ללמוד יותר פרטים על רקמת הגוף. סורק ה-MRI מהווה את שיטת הדימות המתוחכמת ביותר הזמינה. הוא יכול לגלות את הבעיות המוחיות הגדולות ביותר כגידולים, כעיוותים גדולים מולדים, כעודף נוזלים וכמצבים ניווניים רבים.

עם זאת הרבה ילדים נפגעי CP עשויים לעבור סריקות תקינות. העילה לכך היא, שברוב המקרים מזהה MRI פגמים מבניים. אנומליות קלות מאד, או את רוב הבעיות התפקודיות, הקיימות במוח, אי אפשר לראות ב-MRI.

סימנים: הרבה ילדים נפגעי CP יעברו סריקת MRI אחת, אלא אם כן תהיה הוכחה ברורה לגורם ל-CP. המטרה העיקרית של סריקת ה-MRI הזו היא לשלול בעיות כמו גידולים במוח, כמו אנומליות קשות בכלי הדם וכמו מצבים אחרים ברי טיפול. ילדים, הסובלים מפרכוסים, עלולים להזדקק ליותר סריקות, כשהמצב שלהם משתנה.

יתרונות וסיכונים: מתוך בדיקות הדימות הזמינות בימינו הכי הגיוני, כי MRI יזהה פגמים מבניים במוח. הסיכון הגדול טמון דרישה מהילד להישאר שקט עד מאד פרק זמן ארוך, של בין 30 לבין 90 דקות.

סריקת MRI של המוח

אצל הרבה ילדים הדבר דורש הרדמה כבדה, או הרדמה כללית, וקיים סיכון כלשהו לבעיות נשימה, כך שהילד זקוק לפיקוח צמוד. סריקת MRI אינה כרוכה בשום כאב, אם כי מטופלים, אשר אינם חשים בנוח במרחבים קטנים, עלולים להרגיש חרדתיים מאד בתוך המכונה, אשר נראית דומה לצינור גדול. מכיוון שהמגנט, המשמש ל-MRI, חזק למדי, עלולה הסריקה לא להיות בטוחה בעבור חלק מהילדים, כולל ילדים, אשר משתמשים בשתלים כקוצבי לב, או כשתלי שבלול.

פגם במערכת העצבים המרכזית

שלושה אחוזים מהרכים הנולדים בעלי פגמים גדולים במערכת העצבים המרכזית. חלק נגרמים על-ידי גורמים גנטיים וחלק על-ידי גורמים סביבתיים, כולל זיהומים בגוף האם, או תרופות. יחד עם זאת לרוב אין גורם ידוע.

פגמים אלה ניתן לחלק לקטגוריות מקיפות מספר, כולל פגמים עצביים בחצוצרת הרחם, פגמים בחלקו הקדמי, פגמים בעמוד השדרה, הפרעות בנדידת התאים והתפתחות לקויה של כפיס המוח.

שתי האפשרויות האחרונות נמצאות לעיתים קרובות כקשורות ל-CP (ומתוארות בפירוט

רב יותר בערכים, המוקדשים להם באנציקלופדיה זו). הפרעות בנדידת התאים מהוות לעיתים תכופות גורם ישיר ל-CP, בעוד התפתחות לקויה של כפיס המוח גורמת פרכוסים בתדירות גבוהה.

בית רפואי

בית רפואי מהווה גישה למתן טיפול עיקרי ראשוני לילדים בעלי צרכים מיוחדים. במצב האידיאלי מוגדר בית רפואי כזה בתור טיפול ראשוני נגיש, מתמשך, מקיף, אשר שם את המשפחה במרכז, מתואם רחום ומשמש כלי תרבותי. מושג זה פותח על-ידי ה-AAP בתקוה, שהרבה רופאי ילדים ורופאי משפחה ישמשו כבתים רפואיים לילדים, הסובלים ממחלות כרוניות וממגבלות פיזיות.

בבית רפואי עובד הרופא בשיתוף עם המשפחה ועם המטופל כדי לוודא, כי כל הצרכים הרפואיים של המטופל וכי כל הצרכים שלו, שאינם רפואיים, מתמלאים. שירותים כאלה יכולים לכלול טיפול של רופא מומחה, שירותים חינוכיים, תמיכה משפחתית ושירותים קהילתיים אחרים, החשובים לבריאות הילד.

למרות זאת שהציעה ה-AAP הגדרה זו לבית רפואי ב-1992, נתקלו המאמצים לייסד בתים רפואיים כאלה לכל הילדים אתגרים מרובים. אחד האתגרים הגדולים הוא היעדר פיצוי הולם על סוגי השירות, אשר מספקים רופאים לילדים, הסובלים מבעיות רפואיות מורכבות. בניגוד לטיפול, המסופק בבית רפואי, הטיפול, המסופק במחלקות חירום, במעבדות הליכה ובמקומות אחרים לטיפול חירום, על אף שפעמים הוא נחוץ, יקר יותר וחדשות לבקרים יעיל פחות (ליותר פרטים אודות הבית הרפואי ראו פרק 3).

מריחואנה רפואית (קנאביס, קנבינואידים)

מריחואנה (קנאביס) לשימוש רפואי שימשה  במדינות מספר בשנים האחרונות. היא נשארה סם בלתי חוקי ברמה הפדרלית, ואילו קוטלגה כפריט I על-ידי ה- Drug Enforcement Administration (DEA), מה שמקשה במידה רבה אפילו לחקור את השימוש בה. על כן קיי[מי]ם מעט מחקר[ים] זמין[נים] בשביל לסייע בהדרכת ההורים והקהילה הרפואית לגבי העיתוי המתאים להשתמש בה ולגבי הדרך המתאימה להשתמש בה. יש מגוון מרכיבים כימיים שונים (קנבינואידים) בצמח המריחואנה, והמחקר צריך להתבצע כדי לזהות, אילו מהם עשויים להיות יעילים ולאילו בעיות. לאוכלוסייה נפגעת ה-CP שני המצבים, אשר מהווים אנקדוטות להצלחה, הם פרכוסים וספאזם בשרירים. ה-AAP קבעה, כי בעוד קנבינואידים יכולים להיות בעלי פוטנציאל לטפל בחלק מהמצבים הרפואיים. היא לא ממליצה על השימוש בהם, עד אשר ייערך מחקר נוסף.

דלקת קרום המוח ודלקת המוח

דלקת קרום המוח מהווה זיהום בכיסוי, אשר נמצא סביב המוח (קרום המוח), דלקת המוח מהווה זיהום בחלק הפנימי של המוח. אף על-פי ששני המצבים האלה שונים, יכולות התוצאות ברשת להיות דומות מאד. הגורם השכיח מכל לדלקת המוח הוא וירוס ההרפס סימפלקס. דלקת קרום המוח יכולה להיגרם על-ידי וירוס (במקרה כזה היא מכונה “דלקת אספטית של קרום המוח”), או על-ידי בקטריה, כגון מנינגוקוק, כגון המופילוס אינפלואנזה וכגון פנאומוקוק. למרבה המזל, כיום ניתנים לילדים חיסונים נגד כל שלוש הבקטריות האלו, כך שרוב האנשים מוגנים מפני הזיהומים האלה. חידק אחר, סטרפטוקוקוס מקבוצה B,

העלול לעבור מהאם ההרה אל הרך הנולד שלה, עלול אף לגרום לדלקת קרום המוח. אין חיסון נגד חידק זה. במקום זאת, נשים בהיריון עוברות בדיקה לגילוי זיהום זה באמצעות תרבית וגינלית. אם הזיהום נמצא, הוא מטופל באנטיביוטיקה.

לרוב ילדים, הסובלים מדלקת קרום המוח, מפתחים חום וצוואר נוקשה. הם עלולים גם להתקשות לאכול ועלולים להקיא. לעיתים תכופות מתלוננים ילדים בוגרים יותר על רגישות לאור ועל כאב ראש. תינוקות מפסיקים לאכול. ילד, הסובל מדלקת קרום המוח, עלול לשקוע בתרדמת ועלול למות. אחרים עשויים לשרוד, אבל לסבול מנזק מוחי.

דאגה וטיפול: אף ששכיחות דלקת קרום המוח ירדה באופן דרמטי מאז הנפקת חיסון נגד המופילוס אינפלואנזה מסוג B (Hib), ויותר באחרונה, מאז הנפקת חיסון נגד פנאומוקוק, הרבה ילדים בארצות הברית עודם לוקים בדלקת קרום המוח הבקטריאלית מדי שנה בשנה. כשרופא חושד בדלקת קרום המוח, מתבצע ניקור מותני (שנקרא “ניקור חוט השדרה”), ונשלחות דוגמיות של נוזל השדרה לבדיקת מעבדה. אם הזיהום מאובחן ונמצא בקטריאלי, אנטיביוטיקה נמצאת בשימוש כדי לטפל בו. אין תרופה, המטפלת ברוב סוגי דלקת קרום המוח הויראלית, ורוב המטופלים, הסובלים מדלקת קרום המוח הוויראלית, מתאוששים ללא טיפול.

בזיהום בקרב תינוקות צעירים, הסובלים מווירוס ההרפס, אפשר לטפל בעזרת תרופה, הנקראת acyclovir. זיהומים בגין שיתוק ילדים, בגין אדמת (German measles) ובגין חזרת, את כל אלה, העלולים לגרום לדלקת המוח, או לדלקת קרום המוח, אפשרי למנוע באמצעות חיסונים.

תגובות הלוואי של דלקת קרום המוח, או של דלקת המוח, כוללות נזק מוחי, או מוות, אף על-פי שמרבית הילדים מתאוששים בלא סיבוכים חמורים. אלה אשר נגרם להם נזק מוחי, עלולים ללקות ב-CP ו/או בלקות קוגניטיבית. עד 40% מהילדים, הסובלים מדלקת קרום המוח הבקטריאלית (בייחוד מדלקת קרום המוח, הנגרמת על-ידי פנאומוקוק), סובלים מלקות שמיעה באוזן אחת, או בשתיהן.

הפרעות מטבוליות

ישנם הרבה סוגים של הפרעות מטבוליות, אשר משתנים במידה ניכרת מבחינת ההיבטים הרפואיים והפתולוגיים שלהם. ברם אולם כל זאת בשל פגמים, הנגרמים על-ידי גן אחד ויחיד, הגורם להיווצרות אנזימים אנומליים, או פגומים, או להיווצרות חלבונים אנומליים, או פגומים. לכן הפתולוגיה שלהם מהווה ברוב המקרים תולדה של חוסר היכולת להרכיב כהלכה צירופים, הנחוצים לתפקוד גוף תקין, או לפרק אותם.

עת אנזים אינו פועל כראוי, העיקר לשקם את חילוף החומרים בצורה מוגזמת, כמות שעושים צירופים אחרים, הקשורים לכך. מחלה עלולה לנבוע ממטבוליטים עודפים אלה, אשר בהרבה מקרים עלולים להיות רעילים למוח ולאיברים אחרים. במקרים אחרים, מהיעדר צירוף, אשר נוצר על-ידי האנזים הפגום, אשר גורם למחלות. לפיכך הרבה ילדים, הסובלים ממחלה מטבולית, נראים רגילים בעת הלידה ויתכן, כי לא תזוהה אצלם מחלה, עד אשר ייגלה לעין דפוס המחלה המטבולית.

הטיפול במעט מאד הפרעות מטבוליות כרוך בהחלפת האנזים הדרוש. בצד זאת בהימצא רובן הטיפול מוגבל ומורכב משינוי תזונה ומשימוש בתוספי תזונה להפחתת הרכבתם של צירופים פגומים ולהפיכת התפקוד של כל אנזים זמין למקסימלי. הצלחת התערבויות אלה משתנה במידה רבה.

מספר ההפרעות, המזוהות כמטבוליות, עלה עלייה דרמטית בשנים האחרונות. חרף זאת הן עדיין נדירות יחסית. ברוב המדינות בארצות הברית ובהרבה מדינות אחרות, עוברים רכים נולדים מיסוך לגילוי הפרעות מטבוליות מספר, אשר במקרים רבים זיהוי מוקדם שלהן וטיפול מוקדם בהן מצליחים למנוע נזק בלתי הפיך. כיוון שהפרעות מטבוליות נדירות ושלעיתים קרובות יש להן טיפולים ספציפיים ותסמינים ספציפיים, מומלץ חיפוש באתרי אינטרנט דוגמת באתר של ה-” National Institutes of Health” בלוויית קבלת מידע מרופא הילדים שלכם. אתרי האינטרנט המהימנים מכל מכילים בימינו קבוצות אונליין בפורום של משפחות, אשר יכולות להוות מקור מידע מצוין.

מיקרוצפליה

מיקרוצפליה מהווה את המצב, שבו היקף הראש של הילד נמצא במרחק יותר משתי סטיות תקן מתחת לממוצע המידות של ילדים מאותו גיל ומאותו מגדר. בדרך כלל היקף הראש נמדד על בסיס קבוע בשנים הראשונות לחיי הילד בעת בדיקה שגרתית של רופא וכן אחרי הגיל הזה, אם יש בעיה. בעוד ישנם מצבים תורשתיים, המובילים למיקרוצפליה בלי שום נזק מוחי. לרוב מיקרוצפליה משקפת גדילה דלה של המוח מפאת נזק מוחי כלשהו כזיהום תוך-רחמי (לצורך העניין, מפאת CMV, או מפאת וירוס הזיקה), מפאת היפוקסיה חמורה בלידה, או מפאת דלקת קרום המוח בינקות. אלה הסובלים מהצורות הכי חמורות של מיקרוצפליה, סובלים על-פי רוב מלקות שכלית חמורה ורבים אחרים לוקים ב- CPספסטי.

סינרגיה מוטורית (כיווץ בו זמני של שרירים)

סינרגיה מוטורית, או כיווץ בו זמני של שרירים, פירושה, כי השרירים, אשר להם תפקיד הפוך, מתכווצים בו זמנית. לדוגמא, השריר הארבע ראשי, בחלקו הקדמי של הירך, עלול להתכווץ בו זמנית עם שרירי מיתר הברך, מאחורי הירך. משום כך אף שריר אינו מסוגל לגרום לברך להתכופף, והתוצאה הסופית היא ברך נוקשה. אף על-פי שהדבר יכול לגרום תחושה דומה לזו של ספסטיות, במרבית המקרים חלה סינרגיה מוטורית בעת פעולות ספציפיות, כהליכה. בעת ההליכה מתכווץ השריר בזמנים לא מתאימים, כך השריר, אשר בדרך כלל לא מתכווץ, חוסם בפועל את תנועת המפרק התקינה.

סינרגיה מופרזת בשריר מהווה בעיה מובהקת בקרב הרבה ילדים נפגעי CP. הטיפול בספסטיות הבסיסית לא יעצור את הסינרגיה בשריר, אף שלעיתים קרובות פיזיותרפיה מועילה לשיפור הקואורדינציה בשרירים ולפיתוח היכולת לשלוט בכיווצים בו זמניים אלה. בזכות טיפול מתאים ימשיכו שרירי הילד להשתפר עד גיל 8, או 10. דפוסי הכיווץ ניתנים לזיהוי על-ידי ניתוח הליכה, ולפעמים ניתן להעביר שריר לאזור, שבו הוא מתפקד כראוי, כמות שנעשה לשריר הישר ולשרירי מיתר הברך.

הפרעות תנועה

מושג זה משמש לתיאור מגוון אנומליות תנועתיות. הן נחלקות לסוגים שונים, בהתבסס על סוג התנועה הנראית.

בליסמוס: בליסמוס כרוך בתנועות גדולות בצורה קיצונית, מהירות, בחבטות, בתנועות אלימות בלתי רצוניות של הידיים,  לעיתים תכופות בדפוס מעגלי, אבל רבות מערבות

לעיתים גם את הרגליים. הן נראות כמו חבטות, אשר עלולות להיות כה עוצמתיות וכה חזקות, שהן מערערות את שיווי המשקל של האדם וגורמות לו ליפול.

הפרעת תנועה זו נדירה בצורה קיצונית ועלול להיות קשה מאד לשלוט בה. הטיפול הראשוני מהווה תהליך נוירוכירורגי להסרת חלק המוח, אשר שולט בסוג תנועה זה. בשלבים המוקדמים יכולה הפרעת תנועה זו להיראות כ- CPאתטואידי. להבדיל מכך, שלא כמו CP, בליסמוס הולך ומחמיר.

מחולית: מחולית מהווה הפרעת תנועה, אשר מערבת בעיקר את המפרקים הדיסטליים, בעיקר של הבהונות ושל האצבעות. היא מאופיינת על-ידי סוגים של תנועות עוויתיות קטנות, חריגות, שאינן בנליות. על תנועות ריקוד קטנות ובלתי נשלטות אלו אין אפשרות לשלוט כהלכה ועל-פי רוב הן גורמות בעיות מובהקות בשליטה במוטוריקה עדינה.

שלא בדומה לטיקים, בלתי אפשרי לדכא אותן באופן רצוני. אף שתנועות דומות מתרחשות בקרב ילדים נפגעי CP, לעיתים נדירות הוא הגורם העיקרי להפרעת תנועה זו.

דיסטוניה: דיסטוניה מהווה הפרעת תנועה, אשר מערבת כוויצות שרירים, העלולות לגרום לתנועות חוזרות, או ליציבה אנומלית, ברוב המקרים הזרוע מתיישרת ועלולה להיות מוחזקת באוויר בעודה מתוחה, מדי פעם בפעם מושפעים אף הפנים, או הצוואר.

דיסטוניה עלולה אף לערב את הרגליים. כשילד מפגין לראשונה סימנים להימצאות דיסטוניה, לא מתפתחות כוויצות בחלוף הזמן, להבדיל, השרירים נעשים מכווצים עקב הישארותם באותה תנוחה. באופן כללי, נרגע הגוף, כשהאדם ישן, או נח. אם כן, תנועות דיסטוניות עלולות להתבצע, עת מתחילה תנועה, ליצור “גלישה מוטורית”.

הטיפולים בדיסטוניה כוללים תרופות וזריקות לעצבים. התרופה, Artane, נמצאת בשימוש במרבית המקרים, אם כי לעיתים תכופות איננה מפחיתה בצורה יעילה את התנועה האנומלית הזאת. זריקות טוקסין הבוטולינום פועלות יפה בשרירים קטנים סביב הצוואר, סביב הפנים וסביב העפעפיים. שחרור השרירים בניתוח עלול להיות בלתי צפוי למדי, אפילו חסר טיפול, דפוס דיסטוני אחד יכול לפתע להשתנות לאחר. שינוי דפוס זה יכול להצביע, על כך שפתאום הבעיה, אשר השפיעה באופן בולט על זרוע אחת, עלולה להתחיל להשפיע על רגל אחת. אבל יותר שכיח, כי קיומו מצביע על עיוות, בדרך כזו, שנגרמת מתיחה, ואחר לפתע הוא משתנה, כך שהזרוע מוחזקת בעודה מתוחה. כשילד, הסובל מדיסטוניה, רואה רופא לזמן קצר, עלולה התנוחה להיראות כמו דפוס של CP המיפלגי. בהתבסס על בדיקה קצרה עלולה להיעשות טעות, אשר עלולה להוביל לתוצאות שליליות מאד, הנלוות להליכים כירורגיים.

אולם רכיבים מסוימים של הדפוס הזה לא כדאי לפספס, כגון הכמות הקטנה יחסית של הכיווצים בשרירים, והרי היא קיימת לרוב, וכגון שינויי היציבה, אשר עלולה המשפחה להתלונן עליהם. דיסטוניה יכולה להופיע בלי שינויים מובהקים למשך שנים רבות, לעומת זאת בקרב חלק מהילדים היא הולכת ומחמירה כעבור ארבע, או חמש שנים.

על אף מאמץ גדול להגדיר יותר בבירור דפוסי תנועה שונים אלה משתנות הגדרות הרופאים. מכיוון שכך לא כדאי להורה לדאוג יותר מדי, אם קיים אי הסכמה בין רופאים.

השימוש במשאבת baclofen הפך לטיפול שכיח בדיסטוניה חמורה. טיפול פוטנציאלי אחר, כשכל דבר אחר נכשל, הוא גירוי מוחי עמוק. הוא עדיין נחשב לטיפול ניסויי בקרב אוכלוסיית הילדים נפגעי ה-CP.

טיקים: טיקים מוטוריים מהווים תנועות אנומליות, אשר נוטות לחזור על עצמן בתדירות

גבוהה ועל-פי רוב בנויות מאותו דפוס.

דוגמאות לטיקים מוטוריים כוללות משיכות באף, בליעה, כחכוח בגרון, שיעול, מצמוץ בעיניים, עוויתות בפנים, או מתיחות בצוואר. למעשה, כל חלק בגוף יכול להפוך למעורב. ואולם רוב הפרטים, אשר חווים טיקים כאלה, עושים זאת לזמן קצר ולא יותר ורק 10% מהאוכלוסייה עלולה לחוות טיק, הנמשך חודש, או למעלה מכך. ברוב המקרים השיא מתרחש במהלך הילדות, או במהלך ההתבגרות המוקדמת, כשהפרעת הטיקים החולפת נמשכת בכל מקום, למשך חודש עד שנה, אם היא נמשכת מעבר לכך, היא נחשבת להפרעת טיקים כרונית.

חוץ מטיקים מוטוריים, עלול הילד לסבול מטיקים קוליים גם כן, דוגמת נהמות, דוגמת נביחות, או דוגמת מילים חתוכות בבירור ודוגמת ביטויים חתוכים בבירור. הפרעה, המערבת מילים, או ביטויים, חדשות לבקרים מאובחנת בתור תסמונת טורט. אף כי הטיקים אינם מהווים סימן ל-CP, טיקים חלים בתדירות גבוהה יותר בקרב ילדים נפגעי CP.

שלפוחית שתן נוירוגנית

שלפוחית שתן נוירוגנית מהווה מצב, שבו שלפוחית השתן מתפקדת בצורה אנומלית בעקבות נזק לעצבים, השולטים בתפקוד שלפוחית השתן. משום ש-CP משפיע על המוח מעל עמוד השדרה, אם קיים חוסר תפקוד בשלפוחית השתן, הוא מהסוג הנוירוני המוטורי בפלג הגוף העליון. סביר מכל להניח, כי שלפוחית השתן תהיה ספסטית וכי מתח השרירים הטבעתיים מוגבר בצורה אנומלית לצד כיווצים חסרי מעצורים. השרירים הטבעתיים עלולים להתכווץ בחוזקה, ברם אינם נמצאים תחת שליטה תקינה רצונית. דהיינו, שלפוחית השתן יכולה להתרוקן בתדירות גבוהה, אפילו כשאינה מלאה ואפילו בזמנים, אשר אינם נוחים לילד.

דאגה וטיפול: הטיפול, תחת השגחה של אורולוג, מתבסס על ממצאים, המתאימים לתנועה באוויר. תרופות אנטיכולינרגיות משמשות בהרבה מקרים למזעור הכיווצים חסרי המעצורים, הכי שכיחות הן oxybutynin (Ditropan) ו-tolterodine (Detrol). להוציא התרופות, עלולים להידרש טיפולים אחרים, כולל החדרת קטטר זמני נקי (CIC). במקרים נדירים, בעת שתרופות וששימוש בקטטר אינם מונעים הידרדרות מתקדמת של תפקוד שלפוחית השתן, עלול להידרש הליך כירורגי, שנקרא “וסיקוסטומיה”. בהליך זה מנוקזת שלפוחית השתן אל פתח קטן בעור.

רפואה גרעינית (סריקת עצם, סריקת כליות, PET, SPECT)

מחקרים אודות רפואה גרעינית כוללים טווח נרחב של בדיקות לצורך טווח נרחב של אינדיקציות. בדיקות כאלו יכולות לבחון את התפקוד של חלק מהאיברים, אשר לא יכולים לבחון צילומי רנטגן, MRI, CT ואולטרה-סאונד. מצד שני, מחקרים אודות רפואה גרעינית יכולים לספק פחות פרטים על מבנה האיבר[ים]. מחקרים כולם משתמשים בכמות קטנה של חומר רדיואקטיבי, שנקרא “radiopharmaceutical”, לטובת דימות. חלקיקים, או מולקולות של radiopharmaceutical, מכילים כמות קטנה מאד מאד של רדיואקטיביות. החומר בטוח ולא יפגע בילד שלכם. הרדיואקטיביות מתועדת על-ידי מצלמות מיוחדות של רפואה גרעינית והמידע בדבר מיקום הרדיואקטיביות בגוף משמש לצילום תמונות.

תלוי בסוג המחקר אודות רפואה גרעינית, אשר נערך, יכול המטופל לקבל את ה- radiopharmaceutical לתוך הוורידים (IV), בשאיפה, בקטטר, אשר מוחדר אל שלפוחית

השתן, על-ידי אכילת מזון מוצק, או על-ידי שתיית נוזל, המכיל את ה- radiopharmaceutical, לפני הבדיקה. כאשר ניתן ה-radiopharmaceutical, אפשרי לצלם תמונות מיד, או שהילד שלכם יכול לחכות כמה שעות, או כמה ימים, כדי שיתאפשר למולקולות הרדיואקטיביות לטייל ברחבי הגוף. הסריקה, או צילום התמונות, יכול/ה להתבצע בכל מקום כחלק מהמחקר למשך כמה דקות עד כמה שעות, בשביל שי/תהיה מושלם/מת. במחקרים ארוכים יותר יתכן, כי תידרש מהילד הרדמה.

ישנם כמה סוגים של מחקרים אודות רפואה גרעינית. שתיים מהבדיקות המפורטות יותר הן SPECT ו-PET. ב-SPECT (טומוגרפיית פליטת פוטון בודד ממוחשבת) נעשה שימוש במצלמה, המסתובבת סביב המטופל תוך קליטת מידע. המחשב יכול להשתמש במידע הזה בשביל ליצור תמונות מפורטות של פעילות הגוף. טכניקה זו יכולה לשמש לכמה סוגים שונים של סריקות רפואה גרעינית, ובמקרים רבים היא משמשת לסריקת עצם ולסריקת מוח. סריקות PET (טומוגרפיית פליטת פוזיטרונים) מחפשת אזורים, שבהם נעשה שימוש באנרגיה נוספת. סריקות אלו שימושיות באופן מיוחד לבדיקת המוח של מטופלים, הסובלים מפרכוסים, ויכולות לספק מידע, שבלתי אפשרי לראות ב-MRI, או ב-CT.

סימנים: ישנם סוגים של מחקרים אודות רפואה גרעינית, אשר בהם נעשה שימוש בהרבה אזורים בגוף, כולל סריקות כליות, כולל סריקות כיס המרה, כולל סריקות כבד וטחול, כולל סריקות עצם, כולל סריקות שרירי הלב וכולל סריקות המוח. יש בדיקות מיוחדות, אשר יכולות לשמש להתבוננות בשלפוחית השתן ולחיפוש אחר רפלוקס ושטי. SPECT יכול לשמש לאחד המחקרים האלה, אם נדרש מידע מפורט יותר.

סריקת עצם

סריקות PET של המוח משמשות במיוחד לתהליך הטיפול בפרכוסים. בסיטואציות מיוחדות ניתן לשלב סריקות PET וסריקות CT לחיפוש אחר התפשטות סרטן בקרב מטופלים חולי סרטן.

יתרונות וסיכונים: כל המחקרים אודות רפואה גרעינית כרוכים במתן כמות קטנה של חומר רדיואקטיבי לילד. הכמות נורת בגוף למשך כמה שעות עד ימים אחדים. כמות הקרינה, אשר מקבל הילד מה-radiopharmaceutical, קטנה עד מאד. ברוב המקרים היא פחותה מכמות הקרינה, אשר נפלטת בעת סריקת CT.

רווחת אמונה, כי מינון הקרינה ממחקר אודות רפואה גרעינית בטוח לילד. חלק הקרינה במחקר אינו גורם כאב, ברם יכולה להידרש הרדמה, אם על הילד להישאר ללא תזוזה למשך זמן ארוך. היות שכל הרדמה מהווה סיכון קל לבעיות נשימה, יצטרך המטופל פיקוח במשך ההרדמה ולאחריה, עד אשר יפוגו השפעות סמי ההרגעה.

ניסטגמוס

ניסטגמוס מהווה פלבול מהיר של העיניים, או תנועת קפיצה שלהן, אשר נגרמת לאור הספסטיות. ניסטגמוס מופיע בכמה צורות: כניסטגמוס אנכי, העין נעה כלפי מעלה וכלפי מטה, כניסטגמוס אופקי, היא נעה לצדדים, כניסטגמוס סיבובי, היא נוטה להתנועע סביב במעגל.

ניסטגמוס מתגרה בתדירות גבוהה על-ידי מבט מסוים, כמו מבט כלפי מעלה, או לצד אחד. מאחר שכיוון המבט גורם פעמים רבות לניסטגמוס, לומדים הרבה ילדים לשלוט בו על-ידי הימנעות ממבטים לכיוונים האלה.

דאגה וטיפול: ילדים נפגעי CP עלולים לסבול מניסטגמוס, מה שגורם לבעיות מובהקות בתנועת עיניים עדינה כעקבוב בעין, הדרוש לקריאה. מפעם לפעם אפשר לדכא ניסטגמוס בעזרת קיבוע הראש, או בעזרת מניעת תנועת ראש מסוימת. נדרשת חקירה בדמות ניסוי וטעייה של כל ילד באופן אישי כדי לקבוע, מה פועל בצורה הכי טובה.

דום נשימה חסימתי בשינה

דום נשימה חסימתי בשינה מתרחש, כאשר חרף המאמצים לנשום נחלשת זרימת האוויר לריאות ומתוכן. דום נשימה חסימתי נבדל מדום נשימה מרכזי. באירוע דום נשימה מרכזי לא נעשים מאמצים לנשום. דום נשימה חסימתי בשינה מתרחש, כאשר ישנם פרקי זמן מרובים של דום נשימה חסימתי, הגורמים לאדם להתעורר, או לחילופין, לחוות צניחה של רמת החמצן בדם בעת השינה. למרות הרושם, שנחירות, שינה חסרת מנוחה ודום נשימה בשינה מהווים בעיות של מבוגרים, דום נשימה חסימתי בשינה אכן שכיח בקרב ילדים. נחירות, התסמין הכי שכיח של דום נשימה חסימתי בשינה, מתרחשות בתדירות גבוהה אף בקרב ילדים. ההערכה היא, כי עד 10%-12% מהילדים נוחרים באופן שגרתי וכי 1%-5% מילדי הגן הבריאים סובלים מדום נשימה חסימתי בשינה. דום נשימה חסימתי בשינה הרבה יותר שכיח בקרב ילדים בעלי מתח שרירים אנומלי (כנפגעי CP), כמו גם בקרב אלה הסובלים ממחלות שרירים, או מאנומליות בדרכי הנשימה העליונות, או בעצמות הגולגולת (אנומליות בגולגולת ובפנים).

תסמינים של דום נשימה חסימתי בשינה כוללים נחירות ונשימה מאומצת בזמן השינה. קרובי משפחה יכולים לשים לב להתכנסות החזה של הילד, או לתזוזת הבטן (הגחון) הנמרצת שלו בזמן השינה. מעת לעת יכול הילד ממש להתאוות לאוויר ולהתעורר, או להיראות כאילו הוא מתעורר בעת פרקי זמן אלה של נשימה מאומצת.

יכול לחול אף שינוי צבע בשפתיים ובעור, מאידך גיסא הם נדירים. חלק מהילדים ישנים בתנוחות לא שגרתיות, כשהצוואר מתוח. הם יכולים אפילו לישון בישיבה.

חשוב לזכור, כי אפילו בקרב ילדים, אשר מפגינים תסמינים חמורים בלילה, בדרך כלל הנשימה תקינה במשך היום. חלק מהילדים יחושו גודש, או ינשמו באופן תמידי דרך הפה, בעוד הרוב לא יפגינו  תסמינים בכלל.

כאשר הנשימה בלילה מאומצת וכאשר השינה נפסקת, עלולים לצוץ תסמינים התנהגותיים, או שינה מוגזמת בשעות היום. חלק מהילדים, הסובלים מדום נשימה חסימתי בשינה ומהפרעות שינה חמורות, עלולים להיות היפראקטיביים, ויש הוכחה מתגבשת, כי ההישגים בבית הספר, או הלימודים, עלולים להיות מושפעים לשלילה על-ידי איכות שינה ירודה. הפסקות שינה עלולות לחול בזמן דום נשימה חסימתי בשינה מכמה סיבות, כולל תגובת “ההתעוררות” הטבעית לחסימת נתיבי האוויר ולאנומליות ברמת החמצן בדם, או ברמת דו תחמוצת הפחמן.

במשך הלילה עלולות לחול הפסקות שינה למכביר, הגורמות לשינה, שאינה מספקת, באיכות ירודה. תסמינים אחרים בלילה עלולים לכלול הרטבה במיטה, הזעה, וכמובן, נחירות ונשימה מאומצת.

בנוסף לקשיי התנהגות ולקשיי למידה, לדום נשימה חסימתי בשינה עלולות להיות השפעות

אף אחרות. במקרים חמורים הוא עלול להוביל לכשל בצמיחה (כשל שגשוג), למתח גבוה, ואפילו, מה שפחות נפוץ, לכשל לבבי.

היסטוריה קפדנית של השינה ומחקר בנוגע לשינה כדי לקבוע, האם קיים דום נשימה חסימתי, יכול לסייע באבחון דום נשימה חסימתי בשינה. מחקר בנוגע לשינה מהווה בדיקה בטוחה, כואבת ומדויקת מאד. בכל המקרים מתבצעת הערכה קפדנית של נתיבי האוויר, מהסיבה שאחרת, בקרב ילדים בריאים הגורם השכיח מכולם לדום נשימה חסימתי בשינה הוא הגדלת השקדים והאדנואידים. הוצאת השקדים והאדנואידים גורמת בהרבה מקרים לריפוי דום נשימה חסימתי בשינה. עם זאת בקרב ילדים נפגעי CP יכולה הבעיה העיקרית להיות מתח שרירים אנומלי, אשר קשה יותר להתגבר עליו. יש אפשרות לנסות לטפל בעזרת לחץ אוויר חיובי מתמשך (CPAP, או BiPAP), בעזרת בלוני חמצן, או לעיתים נדירות בעזרת טרכיאוסטומיה.

אורתודנטיה (יישור שיניים לקוי)

פעמים כשבוקעות השיניים של הילד, הן לא מונחות זו על גבי זו, כן שהן מקלות במידת האפשר על הלעיסה ועל הדיבור. שיניים, שאינן ישרות, עלולות אף לקלקל את הופעתו של האדם (הדבר חשוב יותר לאנשים מסוימים מלאחרים).

סימנים: ילדים, הסובלים מספסטיות מובהקת סביב הפה, נמצאים בסיכון לפתח שיניים, שאינן ישרות. הטיפול כרוך, ראשית, בהחלטה, האם היישור הלקוי מהווה בעיה רצינית דיה בשביל לדרוש טיפול.

קביעה זו מערבת הבאה בחשבון של חומרת הלקות הנוירולוגית של הילד וכמו-כן את ההשפעה הפוטנציאלית על הילד, אשר חייב לעטות סדים למשך כמה שנים.

כדי שכל סד יוכל לפעול, מוכרח הילד להיות מסוגל לשתף פעולה, מה שעלול להיות קשה מאד לילד, הסובל מספסטיות, אשר עלול לנשוך, בכל פעם שנכנס משהו אל פיו. שיקולים אחרים הם דאגת המשפחה והילד להופעה הקוסמטית [שלו], זמינות אורתודנט מנוסה, הרצון והיכולת לשלם על הטיפול. בעוד טיפול אורתודנטי יכול להיות נחשק, רצוי, כי יהיה בעדיפות די נמוכה ברשימת העדיפויות הרפואיות, אשר נקבעו בעבור ילד אינדיבידואלי. בוודאות, צרכים אחרים, הקשורים לשיניים, כשמירה על חניכיים בריאות, כמניעת עששת וכטיפול בה, חשובים יותר. אף על-פי כן כל ילד חייב להיבדק כאינדיבידואל ויש לשקול את המצב שלו, ביחס לצרכים רפואיים אחרים, בהתחשב ברצונות המשפחה והכי חשוב – ברצונות הילד.

אוסטאופניה

ראו ” צפיפות מינרל עצם דלה”.

בדיקת פלט אקוסטי

בדיקת פלט אקוסטי מהווה בדיקה אובייקטיבית של יכולת השמיעה. תאי השערה החיצוניים של שבלול בריא, הן קולטים צלילים והן מפיקים צלילים. צלילים אלה מופקים באופן ספונטני וניתן להפיק אותם על-ידי שליחת צליל.

אודיולוג יכול להניח אמצעי קטן, המשמש לבדיקה, בתעלת אוזנו של הילד, לשדר צליל ולמדוד את הפלט האקוסטי (OAEs). בדרך כלל מבשרת נוכחות ה-OAEs, כי השבלול בריא וקולט צלילים היטב. עקב כך שה-OAEs שקטים עד מאד, חייב הילד להיות שקט, או לחילופין, לישון בזמן הבדיקה. OAEs משמשים למיסוך השמיעה של רכים נולדים, של תינוקות צעירים ושל ילדים, אשר אינם יכולים לשתף פעולה בעקבות הגיל, או בעקבות המגבלה, שכן אינם דורשים כל תגובה התנהגותית מהאיבר של הילד.

אם האודיולוג אינו יכול למדוד את ה-OAEs, יכול להשתמע מכך, כי קיים אובדן שמיעה באוזן הפגועה, יחד עם זאת גם יכול להשתמע מכך, כי קיים משהו, אשר חוסם את הצלילים (כמו שעוות האוזן, או כמו נוזלים באוזן התיכונה). בשל כך ילד, אשר “נכשל” בבדיקת ה-OAE שלו, ייבדק במקרים רבים על-ידי רופא אף-אוזן-גרון בשביל לוודא, כי לא נפגע דבר באוזן החיצונית, או באוזן התיכונה.

טיפול פליאטיבי

טיפול פליאטיבי מהווה גישה, אשר המתמקדת בשיפור איכות החיים של מטופלים, המתמודדים עם סיבוכים, הקשורים למחלה כרונית, או למחלה מסכנת חיים.

טיפול זה מושג בעזרת זיהוי מוקדם של כאב ושל בעיות רפואיות או חברתיות אחרות ובעזרת טיפול בהן.

לעיתים קרובות טיפול פליאטיבי אינו מפורש כטיפול בהוספיס. בעוד טיפול בהוספיס הוא תת קבוצה של טיפול פליאטיבי, הילד אינו צריך ללקות במחלה סופנית כדי להיות זכאי לשירותי טיפול פליאטיבי. כיום בבתי חולים רבים מצויים צוותי טיפול פליאטיבי, אשר פועלים כדי לתמוך בילדים, החולים במחלות אקוטיות או כרוניות, באמצעות סיוע בהתמודדות עם הכאב שלהם ועם התסמינים, כך שיוכלו לקבל איכות חיים טובה ככל האפשר.

דלקת הלבלב

פנקראטיטיס היא דלקת הלבלב, אשר מאופיינת על-ידי כאב בטן, על-ידי בחילה, על-ידי הקאות ועל-ידי עלייה באנזימי העמילז ובאנזימי הליפאז, המצויים בלבלב. לרוב זו מגבלה עצמית. חלק מהתרופות, אשר עלולות לגרום דלקת לבלב מכילות חומצה ולפרואית וחומרים משתנים מסוימים. דלקת לבלב ניתן גם לראות לאחר איחוי עמוד השדרה האחורי, הליך כירורגי, המשמש לטיפול בעקמת, אשר נובע מדלקת הלבלב, אשר מצויה בחלקו הקדמי של עמוד השדרה. הטיפול כולל התמודדות עם הכאב ומנוחה למעיים למשך שבוע, או למשך שבועיים, אשר במהלכם מוחדר המזון אל תוך הווריד. הדבר מלווה בדיאטה דלת שומן, או בהחדרת צינור הזנה מיוחד אל הבטן, כך שההזנה מתבצעת אל המעי הדק, מפאת זאת היא עוקפת את הפתח בלבלב, בתריסריון. על-פי רוב חולפת דלקת הלבלב כעבור בין ארבעה לבין שישה שבועות, לאחר שיא הגברת האנזימים.

תנועות פסיביות

תנועות פסיביות מהוות תרגילים, אשר מתבצעים על ילד ללא סיוע מצדו. מתיחה פסיבית מתבצעת על-ידי מישהו אחר, אשר מותח את השרירים של הילד. אלה תרגילים נפוצים, אשר בהם משתמשים פיזיותרפיסטים [לטיפול] בילדים נפגעי CP.

כאב בפיקת הברך (כונדרומלציה, שבר לחץ בפיקת הברך, מחלת אוסגוד-שלטר, אוסטאוכונדרוזיס בפיקת הברך)

ה-patella היא פיקת הברך. כאב בפיקת הברך, או כאב בחלק הקדמי של הברך, מתרחש בקרב ילדים נפגעי CP, כמעט רק בקרב אלה שהולכים הליכה כפופה בצורה חמורה בגין נוקשות במיתר הברך. ספסטיות בשריר הארבע ראשי בירך יכולה להופיע אף היא. הכאב יכול לנבוע מכונדרומלציה (לחץ חריג מאחורי פיקת הברך), שבר לחץ בפיקת הברך, אוסטאוכונדרוזיס בפיקת הברך ולא שכיח – חוסר יציבות של פיקת הברך (יציאה מהמקום). ילד, אשר לו צורת הליכה כפופה, עומד, כאשר הברכיים שלו כפופות. השריר בחלק הקדמי של הברך ופיקת הברך נוקשים בצורה קיצונית, מה שמאפשר לו לעמוד. בצד זאת הלחץ על פיקת הברך גורם כאב. אם הלחץ חזק דיו, הוא עלול לגרום לשבר לחץ בעצם, והלכה למעשה, למשוך את פיקת הברך הצידה. כאב זה עלול להפוך די חמור.

לחץ כואב על פיקת הברך ברצועת פיקת הברך הנוקשה

השריר הארבע ראשי בירך

אם לא טופל כיאות, הוא עלול למנוע מהילד ללכת. הדבר נכון במיוחד לגבי ילדים, אשר מפתחים שברי לחץ בפיקת הברך, או מתיחה מובהקת של הגיד.

אוסטאוכונדרוזיס בפיקת הברך מתרחש, אם הגיד, אשר מחובר אל פיקת הברך, נמשך כלפי חוץ. סיטואציה דומה, תגובה דלקתית, הנקראת מחלת אוסגוד-שלטר, מתרחשת במקומות, שבהם נלכד גיד פיקת הברך בשוקה. אלו בעיות שכיחות בקרב מתבגרים פעילים, אשר צומחים, ואפילו יותר בקרב ילדים נפגעי CP, הסובלים מספסטיות. כשהילד ממשיך לצמוח, נפתרים שני המצבים הללו בסופו של דבר, אם הלחץ אינו רב מדי.

דאגה וטיפול: הטיפול בצורת הליכה כפופה, באוסטאוכונדרוזיס בפיקת הברך ובמחלת אוסגוד-שלטר כרוך במתיחת מיתרי הברך בנסיון לגרום לילד לעמוד זקוף יותר ולהפעיל פחות מאמץ על הברכיים. אם הברכיים אינן יכולות להימתח בצורה ראויה באמצעות פיזיותרפיה, יש לשקול ניתוח להארכת מיתרי הברך. שברי לחץ בעצם, הגורמים לפיקת הברך להימשך הצידה, מטופלים בגבס, עד אשר מתרחשת החלמה.

חוסר יציבות של פיקת הברך עלול להיגרם על-ידי שילוב של נוקשות מיתרי הברך, של פיקת ברך גבוהה מדי (אשר ממוקמת גבוה מדי על הברך) ושל בעיות עיוות (עיוות של השוקה כלפי חוץ וצניחה קדמית של עצם הירך). ראוי לנסות ראשית טיפול לטובת מתיחת השרירים ולטובת חיזוקם, אם כי פעמים רבות אינו מצליח בקרב ילד[ים] נפגע[י] CP. בחוסר יציבות כרוני, הגורם כאב, מן הראוי לטפל בניתוח, על-ידי תיקון הגורמים דלעיל, אם הם קיימים.

אוסטאוטומיה באגן הירכיים (Chiari osteotomy, Pemberton osteotomy, Dega osteotomy, הליך אצטבולרי)

עצם הירך עלולה להיחתך בכמה מקומות, ברוב המקרים במטרה ליישר מחדש את האצטבולום, או לעצב אותו מחדש, הרי הוא הכוס, או השקע, חלק ממפרק הירך.

סימנים: הליך זה מתבצע בילדים, הסובלים ממחלת הירך הספסטית, בגין זאת שהשקע מעוות בגלל לחץ אנומלי ובגלל התפתחות בלתי תקינה. את השקע צריך לעצב מחדש בשביל לספק כיסוי טוב יותר, אם הירך נשאר בשקע.

הניתוח: פותחו מגוון הליכים (כל אחד מהם נקרא על שם האדם, אשר פיתח אותו), אך כל ניתוח כרוך בביצוע חיתוך באגן הירכיים, מעל שקע מפרק הירך, האצטבולום. בקרב ילדים נפגעי CP, אם לניתוח יש שם, אפשרי לקרוא לו “Dega”, אוסטאוטומיית San Diego, or peri- ileal, כל אלה במהותו של דבר, מהווים את אותו ניתוח. ניתוח זה מעצב מחדש את השקע (את האצטבולום) כדי להעניק לו צורה דומה יותר לזו של כוס, כדי להתאים יותר את הכדור לירך. במשך 20 השנים האחרונות נעשה ניתוח זה ניתוח כמעט אוניברסלי לטיפול בשקע המעוות של ילדים נפגעי CP על-ידי מנתחים בעלי נסיון בטיפול במצב זה.

הטיפול לאחר הניתוח: כשמתבצע ההליך באגן הירכיים, במרבית המקרים לא נדרש גבס, על אף שחלק מהמנתחים מאמינים, כי מרגישים יותר בנוח בעת עטיית גבס במשך כמה שבועות. הילד עשוי לחזור לשאת את מלוא מסת הגוף שלו לאלתר בעת ההליכה, או לפיזיותרפיה מלאה, תלוי באיכות העצם.

Pemberton   Chiari

Shelf            Dega

למה לצפות: בדרך כלל אפשר לצפות, כי השקע יחזיק בהצלחה את הכדור של מפרק הירך באופן קבוע. מעט ילדים צעירים למדי (מתחת לגיל 6), הסובלים מיציאות חמורות [של הירך] מהמקום וילדים בוגרים יותר, הסובלים מעיוותים חמורים, מפתחים יציאות חמורות חוזרות ונשנות [של הירך] מהמקום, אבל זה לא שכיח.

דלקת ריאות

דלקת ריאות, או pneumonitis, מאופיינת על-ידי דלקת בריאות, אשר נגרמת בעיקר על-ידי זיהום. לרוב אבחון דלקת ריאות מהווה אבחון רפואי, המגלה חום, קצב נשימה מוגבר, כוויצות של שרירי קיר החזה, ואם היא נמדדת, צניחה של רמת החמצן בדם. הרבה פעמים מתבצע צילום חזה לאישור השפעה קלינית זו. הזיהום השכיח ביותר ויראלי, או בקטריאלי, על אף שבחלק מהמקרים עלול זיהום של דלקת ריאות להיגרם על-ידי פטריה. בקרב ילדים נפגעי CP נגרמות דלקות ריאות רבות על-ידי שאיפת חומר מהגרון, מה שגורם לדלקת ריאות זיהומית, או כימית.

רוב דלקות הריאות בינקות נובעות ממקור ויראלי. זיהומים בקטריאליים מטופלים באנטיביוטיקה, בעוד לרוב זיהומים ויראליים לא. דלקת ריאות, שנגרמה על-ידי שאיפה, על-פי רוב מטופלת באנטיביוטיקה בשביל למנוע זיהום ראשוני, אשר נגרם על-ידי כל דבר,

שנשאף, או על-ידי זיהום חמור באופן מיוחד, על-ידי זיהום בקטריאלי, המלווה בנזק לריאות, אשר נגרם על-ידי שאיפה.

לילדים נפגעי CP, הסובלים אף מבעיות בליעה, יש הרבה יותר סיכויים לשאוף את הרוק שלהם, מזון, שהם אוכלים, או חומצה מהקיבה ומזון, אשר עלול לעלות מהבטן שלהם לוושט. דלקת הריאות הנגרמת עלולה להיות די חמורה. אבל במקרים מסוימים ילדים, אשר שואפים, סובלים מתסמינים כרוניים קלים, שאינם קליניים, כגון חרחור כרוני, או כגון גודש [בריאות], בלא תסמינים טיפוסיים של דלקת ריאות.

אם ילד/ה, הסובל/ת מדלקת ריאות, לא נקלע/ה למצוקה נשימתית חמורה, הוא/היא יכול/ה הרבה פעמים לקבל במרפאות החוץ טיפול באנטיביוטיקה, הניתנת דרך הפה, אם קיים חשד לזיהום בקטריאלי. אם מורגש, כי דלקת הריאות ויראלית, כזו שנגרמת על-ידי אינפלואנזה, או על-ידי הנגיף הנשימתי הסינציאלי (RSV), אזי האנטיביוטיקה לא עוזרת והטיפול מתבצע בתסמינים גרידא, למשל, טילנול ל[הורדת] חום ותרופות מערפלות לחרחור. בעבור ילדים, הסובלים מתסמינים נשימתיים מובהקים יותר, אשפוז בבית החולים וטיפול באנטיביוטיקה בעירוי נוזלים נחוץ לעיתים תכופות. ילדים, הסובלים ממצוקה נשימתית חמורה, עלולים לסיים ביחידת טיפול נמרץ, במכונת הנשמה. בעוד כל ילד יכול לסבול מתקיפה אקוטית של דלקת ריאות, היסטוריה של שתיים, או שלוש תקיפות כאלו אצל ילד נפגע CP, יעוררו חשד רב, כי הילד שואף וצריך חקירה כלשהי כדי לבדוק, אם חל רפלוקס חמור, או שאיפת מזון, או הפרשות מהפה.

ציסטות סביב החדרים במוח

ציסטות סביב החדרים במוח נובעות מנזק רקמת המוח, על דרך המשל, כזה שנגרם על-ידי שבץ, או על-ידי זיהום, במהלך חיי העובר המאוחרים, או במהלך חיי התינוק המוקדמים. לעיתים ציסטות אלה אינן גורמות לבעיות כלל, והילד מתפתח בצורה נורמלית. במקרים אחרים הן עלולות לגרום למומים נוירולוגיים בגף אחד, או בצד. ציסטות פורנצפליות די שכיחות בקרב ילדים נפגעי CP. מדי פעם בפעם גדלות ציסטות אלה וגדלות ולבסוף מתנגשות בחדרים (בחללי הנוזלים) במוח. אולי יעלה צורך בניתוח להחדרת שאנט בתנאי[ם] החריגים, שבהם גורמת פורנצפליה להגדלה אנומלית של הראש ולאובדן מתקדם של מיומנויות מוטוריות.

פגות

משך ההיריון התקין עומד על 40 שבועות מהיום הראשון של תקופת הווסת האחרונה של האם. למען האמת, היריון תקין יכול להימשך פרק זמן שונה, עד שבועיים, היינו, הוא יכול להימשך 38 עד 42 שבועות. פגות מוגדרת כלידה לפני השבוע ה-38. הרבה ילדים נפגעי CP נולדו פגים. לידה כפג מציבה את הילד בסיכון למגוון בעיות רפואיות ונוירולוגיות. ואולם בזכות הטיפול בפג, המעניק שיפור לפגים, הנמצאים בחדרי הטיפול הנמרץ לילדים. רבות מהבעיות האלו נדירות בהווה, להוציא הפגים הכי קטנים.

אלה אשר נולדו בין השבוע ה-23 לבין השבוע ה-30 להיריון נמצאים בסיכון הכי גבוה לפיתוח CP, לפיתוח בעיות קשב ולפיתוח מגוון לקויות למידה, כאשר התינוקות, אשר נולדו הכי מוקדם, נמצאים בסיכון הכי גבוה.

מיפוי לחץ

ילדים, אשר אינם בעלי יכולת תנועה תקינה, מפתחים לעיתים תכופות פצעי לחץ, הנקראים גם “bedsores”, או “decubitus ulcers”. פגע זה בעור מתחולל מפאת יותר מדי לחץ למשך תקופה ארוכה מדי. כלי, המשמש לקבוע, מנין נובע לחץ גבוה זה, הוא המזרן למיפוי לחץ. זה מזרן רך, או שזו לחילופין, שמיכה רכה, שבו/ה משובצים חיישנים כדי למדוד את הלחץ, כשהילד יושב, או שוכב עליהם. המזרן מחובר למחשב, אשר מראה דימות של אזור מגע ואשר מודד את כמות הלחץ בכל אזור קטן.

מזרן הלחץ יכול לשמש אדם בכיסא גלגלים בשביל לראות, האם בעיה בגב המושב, או במושב, גורמת לנגע בעור. ניתן גם לשים אותו תחת הילד, בעוד הילד שוכב, בשביל לראות, האם הלחץ נגרם על-ידי מצב ספציפי. מיפוי לחץ מהווה חלק חשוב בטיפול בפצעי לחץ, הואיל ומטרת הטיפול לא אמורה להיות לרפא את הפצע ותו לא, אלא אף לקבוע, מה גרם לו, ולמנוע מהדבר לקרות שוב. ראו הדמיה בעמוד 433.

הערכה פסיכולוגית

הערכות פסיכולוגיות כוללות לרוב מגוון פעולות בדיקה, ראיון עם הורים, או עם אפוטרופוסים, בנושא ההיסטוריה של הילד ותצפית ישירות. חדשות לבקרים מבוצעים גם ראיונות עם מורים, נמצאים בשימוש סקאלות דירוג התנהגותיות, חברתיות ורגשיות, שאלונים התפתחותיים וסקירת תיעודים רפואיים ו/או חינוכיים רלוונטיים. פעולות בדיקה יכולות לכלול מגוון של משימות לפתרון בעיות, כולל מתן תשובות לשאלות, כולל פעולות מעשיות, כולל שימוש במחשב וכולל משימות, הכרוכות בשימוש בנייר ובעפרון. הערכה פסיכולוגית מקיפה יכ[ו]לה לספק מידע אודות היכולות האינטלקטואליות של הילד, אודות יכולות הלמידה והזכרון, אודות הקשב ואודות התפקוד הביצועי (ארגון, תכנון, פיקוח עצמי, גמישות קוגניטיבית), אודות השפה, אודות הישגים אקדמיים, אודות קואורדינציה מוטורית, אודות תפקוד התנהגותי ורגשי ו/או אודות התנהגות, הניתנת להתאמה באופן כללי.

מיפוי לחץ תקין בישיבה

מיפוי לחץ גבוה בישיבה

ברם הרבה פעמים דורשים ילדים נפגעי CP בדיקה ייחודית. מגבלות תחושתיות, מוטוריות, או שפתיות, עלולות להקשות על השימוש במדדים מתוקננים נפוצים. לדוגמא, ילד בעל קשיים מוטוריים בידיים עלול להיתקל בקושי לבצע ביעילות פעולה קצובה בזמן, הדורשת מיומנויות מוטוריות. ילדים בעלי שפה מוגבלת עלולים להיתקל באתגר בהפקת תגובות מילוליות, אשר משקפות את הידע שלהם, או את היכולת שלהם לפתור בעיות. הדבר מקשה לקבוע בוודאות, האם חולשה נובעת מקושי קוגניטיבי, או מקושי, הקשור לפלט. בדיקת סיבוכים מעמיקה יותר בקרב ילדים נפגעי CP מהווה את הדרך, שבה מקבלות הבדיקות תקן. מדדי הערכת התקינות דורשים התנהלות “סטנדרטית” כדי לאפשר השוואה לנורמות המתאימות לגיל. בעוד הרבה ילדים נפגעי CP בעלי יכולות ביטוי שפתיות הולמות ומיומנויות מוטוריות, אחרים לא. אחרים דורשים פעולות בדיקה מותאמות. הדבר מקשה על פירוש חלק

מהממצאים הפסיכולוגיים. עדיין, בודק מיומן מסוגל “להתאים” מדדי הערכה רבים בשביל לספק אינדיקציה הגיונית, מהימנה ותקפה של יכולות הילד. לדוגמא, אפשר להשתמש במדדים בלתי מילוליים של הגיון ושל פתרון בעיות, כאשר פלט הדיבור מוגבל. רבים מהמדדים הללו גם מאפשרים לפתח שיטות התנהלות יצירתיות ואופני תגובה, כך שהרופא יבין טוב יותר את של יכולות הילד. בנוסף לטכניקות הערכה בלתי מילוליות, יכולים מעריכים לבחור מדדי בדיקה, אשר מאפשרים להצביע על אמצעי פלט קולי בפורמטים של ברירות לרוב, או על צורות אחרות של הטכנולוגיה. מפעם לפעם מתן מורה לילד/ה, מתן עזרים, או השתתפות הורה בהערכה, מקנים לילד/ה את הסביבה הכי נוחה, שבה יש אפשרות לקבוע את המיומנויות שלו/ה.

קוואדרופלגיה (פנטפלגיה, פגיעה בכל הגוף, CP דו צדדי)

המונח “קוואדרופלגיה” מתייחס ל-CP, שבו כל הגפיים פגועות, שבמסגרתו קיים קושי בשליטה מוטורית ובחוסר איזון של השרירים. המונח החדש יותר, המועדף על חלק מאנשי המקצוע הוא ” CP דו צדדי”. פעמים משמש המונח “פנטפלגיה” לתיאור אנשים, אשר להם קושי מובהק בשליטה מוטורית בפנים, או בראש. מונח אחר, המשמש בתדירות גבוהה, הוא “פגיעה בכל הגוף”, אשר מורה גם כן על קושי בשליטה מוטורית בפנים, בראש ובצוואר, מלבד ארבע הגפיים. כל המונחים הללו יכולים לשמש חליפות ואין להם משמעות עצמאית מוחלטת (ראו פרק 7).

הזזת שריר הירך הישר (שחרור שריר הירך הישר, הליכה ברגליים נוקשות, כוויצה, הגורמת לפשיטת הברך, כוויצה בשריר הארבע ראשי)

עת הספסטיות של ילד מערבת את השריר הארבע ראשי (את השריר הגדול בחלקו הקדמי של הירך), ברוב המקרים אחראי לכך שריר הירך הישר, אשר נמצא במאוזן לחלקה הקדמי של הברך.

שריר ירך ישר נוקשה, המחובר לחלקה הקדמי של הברך    שריר הירך הישר שריר החייטים

הליכה ברגליים נוקשות

הספסטיות של שריר הירך הישר יוצרת נוקשות בברך. הברך יכולה להיות נוקשה, כשהילד הולך, ספציפית, כשהוא מרים את כף הרגל וכשהוא מנסה לכופף את הברך שלו כדי בשביל להניע את כף הרגל לפנים, מה שגורם להליכה ברגליים נוקשות, או שהברך כלל אינה מסוגלת להתכופף, מה שמקשה על הישיבה. אם מישהו אינו מסוגל לכופף את הברך כדי לשבת בכיסא גלגלים, אזי הרגל בולטת לפנים.

דאגה וטיפול: ראשית, טיפול בספסטיות של שריר הירך הישר אמורה להיות כרוכה בתרגילי מתיחה, אשר מסייעים פעמים רבות לבעיות בישיבה. ברם אולם במרבית המקרים ההליכה אינה מסייעת למתוח את השריר הזה, כשהוא נוקשה. הארכה בניתוח, או הזזת השריר הזה מהווה את הטיפול הכי שכיח בבעיה זו, עם זאת בדרך כלל זה אינו ההליך היחיד. במקום

זאת, אחד מתוך הליכים כירורגיים מספר, אשר משפרים את צורת ההליכה, או את היכולת לשבת.

הניתוח: ההליך מתבצע בברך. הוא כרוך בתחימת שריר הירך הישר ובהפרדתו משלושת השרירים האחרים. אפשרי פשוט להאריך אותו ולאפשר לו להחליק, אם הדבר נעשה, יחד עם זאת לרוב מתחבר השריר מחדש ושוב נוצרת בעיה. במקום זאת, אמור הניתוח להיות כרוך בהזזת השריר אל החלק הפנימי של הירך ולחבר את הגיד אל שריר החייטים, או אל השריר החצי גידי. הזזה זו עוזרת למיתרי הברך לכופף את הברך. חלק מהמנתחים מזיזים את שריר הירך הישר אל החלק החיצוני של הברך בשביל לשלוט בבעיות סיבוב הרגליים. התולדה של ההליך הזה בלתי ניתנת לחיזוי – על אף שעל-פי רוב אינה מצליחה. אותו הליך מתבצע בקרב אותם מטופלים, אשר נתקלים בקושי לכופף את הברך במידה מספקת כדי לשבת. בקרב חלק מהמטופלים, הפגועים קשות, הארכת שלושת השרירים הבסיסיים נחוצה. הדבר ראוי להתבצע, אם הברכיים אינן מתכופפות.

הליך, אשר פותח בזמן האחרון, הוא מיתון שריר הירך הישר. הדבר כרוך בהסרת חלק מהגיד, אשר נכנס אל הברך. זהו הליך פשוט יותר, אשר למטופל קל יותר להתאושש ממנו. התוצאות, אשר דווחו, הן לטווח הקצר יחסית, בצד זאת הן זהות לאלו של הזזת שריר הירך הישר. מחקר מעמיק יותר יידרש, לפני שניתן יהיה להמליץ עליו כעל הליך יעיל באותה מידה.

יתרונות וסיכונים: התועלת העיקרית היא הפחתת הספסטיות של שריר הירך הישר. הסיבוכים, הכרוכים בניתוח הזה, קטנים והסיכון, הכרוך בהארכת יתר עד הנקודה, שבה מתפתח עיוות הפוך, מינימלי. הטיפול לאחר הניתוח אינו דורש גבס ברוב המקרים ומתחיל בהתהלכות מיידית ובתנועה מיידית.

רפלקסים (רפלקסים נורמליים של היציבה, רפלקסים פרימיטיביים, רפלקסים עמוקים בגיד)

הפונקציה של מערכת העצבים המרכזית תוך בחינת הפעילות המוטורית היא לשלב את היכולת לזוז בעת שמירה על היציבה ואת שיווי המשקל. בכל רגע ובכל שינוי במנח הגוף נוצר שינוי במערכת היחסים בין הגוף לבין האדמה. מהסיבה הזו אם אנחנו לא עומדים ליפול, חייבת להיות תנודה במתח השרירים, במערכת השרירים, לשמירה על שיווי המשקל שלנו בעת התנועה.

רפלקס מורו                רפלקס הלפיתה

TLR                         רפלקס מתיחה בהצלבה

רפלקס מתח אסימטרי בצוואר

רפלקס מתח סימטרי

הצבעה על מיקום רפלקס

השינויים הללו והדפוסים הללו, הידועים כרפלקסים נורמליים, הקשורים ליציבה, נגרמים אוטומטית. תגובות אלו אפשר לסווג כתגובות, הקשורות ליציבה, וכתגובות, הקשורות לשיווי משקל. התגובות, הקשורות ליציבה, אוטומטיות, ופעילות. הן משמרות את התנוחות התקינות של הראש ושל הצוואר, אשר מערבות גם את הגו, ואת התנוחות התקינות של הגו, אשר מערבות גם את הגפיים.

תגובות, הקשורות לשיווי משקל, משמרות את שיווי המשקל בעזרת תגובות מורכבות לשינויים ביציבה ובתנועתיות. הם מפגינים נוכחות בשינויים קלים במתח השרירים באמצעות השרירים ובאמצעות תנועות מנוגדות לאחרות, נראות לעין, כדי לטפל בהפרעות שיווי המשקל. תגובות אלו צריך להשיג, ראשית, שיווי משקל בעת הישיבה ואחר את היכולת לעמוד וללכת.

טבלה 7- רפלקסים פרימיטיביים

שם	הכיצד להפיק	תגובה	מופיע ונעלם
מורו	להניח את התינוק, שישכב פרקדן (על הגב), להרים את היד, להרים הראש מעט מהשולחן ואז לאפשר לו ללכת	פשיטת הזרועות בליווי הרחקתן ממרכז הגוף תוך כיפוף חלקי של המרפקים, של פרקי כף היד ושל האצבעות	לידה-5 חודשים
טוני-מבוכי	פשיטת ראש התינוק והצוואר ב-45 מעלות בקו האמצע על-ידי הנחת היד בין להבי הכתף	הכתפיים נמשכות לאחור, מה שגורם לכפיפת הזרועות. הרגליים גם נראות מתח מתוחות. שני סוגים של תגובות הכרחיות הם תמיד אנורמליים: תנוחת “הקילוף”, שבה בעיקר הכתפיים נמשכות לאחור לצד כפיפת הזרועות, לצד כפיפת המרפקים, ותנוחת ה-” decerebrate”, שבה הזרועות מגיעות לפשיטה מלאה ולסיבוב מלא כלפי פנים	לידה-9 חודשים
מתח אסימטרי בצוואר (ATNR)	סיבוב הראש ב-45 מעלות אל הצד הימני, או השמאלי, בעוד התינוק שוכב פרקדן	הזרוע המונחת על צד הסנטר תעבור לפשיטה ,בעוד הזרוע  המונחת על הצד השני (המכסה את החלק האחורי של הראש) נמתחת חזק יותר. הדבר ידוע כתגובת סיף. הרגליים יכולות להימצא בתנוחה דומה כדי ליצור פשיטה מעטה יותר	לידה-6 חודשים
מתח סימטרי בצוואר (TNR)	(א) כשהתינוק מוחזק בתנוחת ישיבה, בעודו פושט את הצוואר לאחור (ב) כשהתינוק מוחזק בתנוחת ישיבה, בעודו מותח את הראש	(א) הגפיים העליונות נפשטות כלפי חוץ והרגליים נמתחות (ב) הזרועות נמתחות והרגליים נפשטות	בקושי מופיע בקרב ילדים רגילים, יכול להימצא לסירוגין עד גיל 4-6 חודשים בקרב חלק מהילדים הרגילים
פשיטה מוצלבת	שימוש בגירוי מזיק כצביטה, או כדקירה קלה בסוליית כף רגל אחת בעת החזקת הרגל הזאת בפשיטה מלאה	הרגל השנייה נמתחת תחילה בעודה קרבה למרכז הגוף (מצטלבת עם הרגל השנייה ולבסוף נפשטת, כאילו כדי להדוף את הגירוי המזיק)	לידה- חודשיים
רפלקס צעידה	החזקת התינוק במאונך ומגע בסוליית כף רגל אחת תוך כיוונה אל האדמה, או אל חלקו העליון של השולחן. הרגל השנייה נמתחת, קרבה אל הגוף ונפשטת	בעוד כף הרגל השנייה נמתחת  וקרבה אל הגוף, מיד מסתובב הבודק אל התינוק, כך שבעת פשיטה נושאת כף הרגל את מסת הגוף, ולכן חלה תגובת הליכה, או צעידה	לידה-6 שבועות
לפיתה בכף היד ובכף הרגל	הפעלת לחץ על כף היד, או על סוליית כף הרגל	היד לופתת ומחזיקה כף הרגל נמתחת ולופתת	כף יד: לידה- 3 חודשים(הופכת לפעולה רצונית) כף רגל: לידה-9 חודשים
מיקום פלג הגוף העליון	לחיצת הגב אל כף היד כנגד קצה השולחן	בתחילה מורמת כף היד מעל פשיטת הזרוע, לכן מונחת כף היד על חלקו העליון של  השולחן	3 חודשים-ללא גיל קבוע. רפלקסים אלה הופכים בהדרגה להתנהגות רצונית ולא קל להעלים אותם
מיקום פלג הגוף התחתון	לחיצה על החלק העליון של כף הרגל כנגד קצה שולחן תוך שמירה על התינוק זקוף	בתחילה הרגל נמתחת ואחר נפשטת תוך “הנחת” כף הרגל על חלקו העליון של השולחן	לידה- ללא גיל קבוע. רפלקסים אלה הופכים בהדרגה להתנהגות רצונית ולא קל להעלים אותם
תמיכה חיובית	החזקת התינוק במאונך בבתי השחי שלו, כשראשו בתנוחה ניטרלית. מקפיצים את הילד 3-5 פעמים על כריות הרגליים	שלושה ממצאים אפשריים: (א) היעדר כל תגובה שהיא (ב) פשיטה רגעית של הרגליים, שבעטיה נוצרת תמיכה רגעית במסת הגוף לצד מתיחה, או (ג) פשיטה מלאה, שבעטיה נוצרת תמיכה במסת הגוף	לידה- ללא גיל קבוע. רפלקסים אלה הופכים בהדרגה להתנהגות רצונית ולא קל להעלים אותם

אצל ילד נפגע CP גורם עיכוב בהתפתחות התגובות האלו, או גורמת התערבות בהתפתחות שלהן, עיכוב ברכישת יכולות מוטוריות אלו. שלוש העילות העיקריות לעיכוב ברכישת תגובות ההתיישרות ושיווי המשקל הן הישארותם של רפלקסים פרימיטיביים לאחר הגיל, שבו הם קיימים במצב שגרתי, הימצאות רפלקס פרימיטיבי ברמה אנומלית והימצאות היפוטוניה (מתח שרירים נמוך). כל השלוש קיימות ברמה מסוימת אצל ילד נפגע CP. רפלקסים אלה, הקשורים ליציבה, אינם מופיעים ברוב המקרים עד המחצית השנייה של השנה הראשונה, בין גיל 6 חודשים לבין גיל 12 חודשים. הם כוללים את תגובת יישור הצוואר ואת תגובת היישור המבוכי בין אחרות. תגובת הצניחה היא תגובת שיווי משקל, אשר במקרים רבים בולטת מבחינה רפואית, יען כי היא מעוכבת, או יען כי היא אסימטרית בקרב ילדים נפגעי CP (תגובת הצניחה היא, מה שראוי לקרות, כשהילדה דוחפת קודם כל את הראש לעבר שולחן הבדיקה: היא תמתח את שתי הזרועות לפנים, אם תרצה לבלום את הנפילה).

רפלקסים פרימיטיביים (ראו עמוד 436-37 (טבלה 7)) מהווים  במהותם תגובות, המתווכות על-ידי גזע המוח, אשר מתפתחות במשך חיי העובר ואשר מופיעות בלידה. רובן נעלמות בין גיל 3 חודשים לבין גיל 6 חודשים. בכל גיל, אם רפלקס פרימיטיבי הכרחי, הוא תמיד נחשב פתולוגי, כי הוא מבשר על הימצאה של מגבלה מוטורית, הסבירה מכל היא CP. רפלקס פרימיטיבי מתואר כהכרחי, אם הוא נמשך לאורך למעלה מ-30 שניות ואם תנועות הראש שולטות, הן במנח הגפיים העליונות והן במנח הגפיים התחתונות, כשהילד אינו מסוגל להיגמל מהדפוס הזה, אפילו אם הוא בוכה. היעדר פעולת הרפלקס, כשהיא קיימת במצב תקין, מהווה אף הוא אינדיקטור חשוב: הוא יכול לשקף היפוטוניה כללית, אשר עלולה להתווסף לחוסר תפקוד חמור של מערכת העצבים המרכזית. האסימטריה של רפלקסים אלה (משמע, רפלקס אנומלי בצד אחד של הגוף ורפלקס תקין בצד השני) אנומלית ויכולה להצביע על התפתחות המיפלגיה. סתירה בין פעולות הגפיים העליונות והגפיים התחתונות עשויה לסייע בסיווג כ- CP.

רפלקסים עמוקים בגיד מהווים רפלקסים של מתיחה, אשר במהלכם השרירים נמתחים פתאום על-ידי נקישה פתאומית באצבע, או על-ידי פטיש גומי. בבדיקה רפואית נבדקים רפלקסים אלה בברכיים, בקרסוליים, במרפקים ובפרקי כף היד. בקרב אנשים נפגעי CP במרבית המקרים התגובה חזקה מהרגיל.

שיקום (רצף טיפול)

שיקום פשרו לימוד ילד לרכוש מחדש פונקציה, אשר הייתה לו בעבר, כמו היכולת ללכת, או לבצע פעילויות יומיום. לימוד פעולה נקרא טכנית “הכנה”, אף על-פי שבדוברנו על הטיפול בילדים משמשים “הכנה” ו-“שיקום” חליפות. שיקום יכול להתבצע בבית חולים, או מחוצה לו. הישארות בבית חולים למטרות שיקום נמשכת בדרך כלל בין שבועיים לבין שישה שבועות. בבית החולים מטופל הילד על-ידי צוות משולב, הכולל רופא, אשר עבר הכשרה לשיקום (לרוב רופא, המתמחה בשיקום), פיזיותרפיסטים, מרפאים בעיסוק ומרפאים בדיבור, אשר הם גם מטפלים שפתיים, ובייחוד אחים, אשר עברו הכשרה. שיקום מוצע כהמשך לטיפול במרפאות החוץ של בית החולים, לבית הספר, ובסופו של דבר והכי חשוב, הביתה. הטיפולים ניתנים קרוב לבית ככל האפשר, בהתאם לצרכים הרפואיים.

סימנים לשיקום בבית חולים כוללים מחלה, אשר התפרצה באחרונה, או נזק, אשר התחולל באחרונה, אשר משפיע/ה לרעה במידה ניכרת על יכולות הילד לתפקד, או על בעיות רפואיות חדשות, אשר יש לפתור. היעדים יכולים לכלול טכניקות הזנה, לימוד ההורים את צרכי הטיפול החדשים של הילד שלהם, תשומת לב לבטיחות בסביבה ולהתניידות.

ישנם יתרונות לשיקום בבית חולים מיד לאחר חלק מההליכים הכירורגיים, כגון ריזוטומיה גבית וכגון הליכים אורתופדיים כלשהם, מפני שהילד צריך פיזיותרפיה אינטנסיבית בשביל לרכוש את התפקוד מחדש ובשביל להפוך אותו למקסימלי. הדבר יכול להתבצע בילד צעיר יותר, אפילו בן שנתיים, או שלוש, אף שלילד צעיר כזה עלול להיות קשה מאד רגשית להינטש על-ידי הורה למשך כמה שבועות. בקבוצת הגיל הזאת לעיתים קרובות נשארים הורים עם הילד בבית החולים.

ישנם אף צרכים מיוחדים ספציפיים, אשר יתכן, כי הכי טוב לממש אותם ביחידת מרפאות החוץ, למשל, הצורך בעזרי תקשורת בטכנולוגיה גבוהה ובעזרי התניידות.

המוקד אינו אך ורק לימוד הילד לבצע את הפעולות בעצמו, כי אם אף לימוד המטופל לכוון את הטיפול בו.

שיקום כרוך בשותפות בין הילד, לבין המשפחה ולבין מומחים לשיקום במטרה להפוך את התפקוד של הילד/ה בקהילה שלו/ה למקסימלי.

רטינופתיה של פגות (RDP)

ילדים, אשר נולדו פגים בעלי מסת גוף נמוכה בלידה, נמצאים בסיכון לפתח רטינופתיה של פגות, מצב, אשר בצורתו הכי חמורה, עלול לגרום לעיוורון בעין אחת, או בשתיהן. אם המצב מתקדם לשלב מסוים, הטיפול הזמין יכול להפחית באופן מובהק את הסיכויים ללקות ראייה חמורה.

הטיפול מורכב בעיקר מטיפול בלייזר, הנשלח אל הרשתית בעין, או מהזרקת חומר רפואי אל תוך העין. הטיפול גורם לכלי הדם האנומליים לסגת.

נוקשות [במקור: Rigidity]

המונח “Rigidity” נרדף על-פי רוב ל-“stiffness” [נוקשות].

חלק מהילדים מנפגעי ה-CP הופכים לנוקשים מאד, במיוחד בגידים. נוקשות זו יכולה לנבוע מספסטיות, אשר בגללה הופכים השרירים לנוקשים באופן קיצוני, ואילו לאחר מכן נרגעים פתאום. אם השריר הנוקשה אינו נרגע פתאום, אלא נמתח אט אט, בתחושה של כפיפה מסוימת, המונח הנכון הוא “Rigidity”. אצל חלק מהילדים מנפגעי ה-CP מהווה הנוקשות מרכיב עיקרי של הבעיה המוטורית שלהם. ביותר מקרים היא נעשית קלה, אם כי בבגרות המוקדמת היא מהווה מאפיין שכיח בקרב פרטים, הסובלים מספסטיות חמורה.

עקמת (איחוי עמוד השדרה האחורי, איחוי עמוד השדרה הקדמי, מוט לתיקון עקמת, ברגים לחיבור ותיקון עקמת בעזרת מוט)

עקמת מהווה כפיפה של עמוד השדרה הצידה, המתרחשת עקב הרבה מחלות. סוג העקמת, הקיימת אצל אדם מסוים, תלויה בגורם. חשוב לזהות, כי עקמת, אשר נובעת מגורם מסוים, דומה במעט מאד לעקמת, אשר נובעת מגורם אחר. עקמת מהווה תסמין, או השפעה, של תהליך התפתחות מחלה סמויה כלשהי. כדי לפתור מצב זה חייב הטיפול להיות מכוון לגורם.

שכיחות העקמת משתנה בקרב ילדים נפגעי CP. היא אינה שכיחה בקרב ילדים, הסובלים מהמיפלגיה, ברם שכיחה מעט יותר בקרב מטופלים, הסובלים מדיפלגיה. השכיחות בשתי הקבוצות האלו משתנה מ-1 ל-100 ל-1 ל-1,000. יכולה להיות חפיפה מסוימת, משום שה- CP אינו מונע את קיומה של עקמת אידיופטית, ועלול להיות קשה להפריד בין השתיים אצל חלק מהמטופלים.

שכיחות העקמת הגבוהה ביותר בקרב ילדים נפגעי CP חלה בקרב ילדים, אשר אינם מסוגלים ללכת (אלה המסווגים כ- GMFCS IVוכ-V). ילדים אלה נמצאים בסיכוי של 75%-85% לפתח עקמת חמורה, אשר דורשת טיפול.

בקרב ילדים נפגעי CP נגרמת בשל שליטה דלה בשרירים, בשל קואורדינציה לקויה, או בשל שימוש אסימטרי בשרירים. השרירים בעמוד השדרה מיועדים לשמור על עמוד השדרה ישר, בדיוק כשם שהכבל, המקיף אנטנה של רדיו, נועד לשמור על האנטנה הגבוהה והרעועה, שתהיה ישרה. בתחילה העקמת בקרב ילדים צעירים נפגעי CP מושפעת מהיציבה (בין גיל שנתיים לבין גיל 8). בגיל הזה כאשר ילדים יושבים ולא שולטים ביציבה שלהם, הם מתכופפים פעם לכיוון אחד ופעם לכיוון השני. לגבי עקמת זו יש לדאוג מעט מאד, משום שהיא גמישה, כל עוד הילדים שוכבים, עמוד השדרה שלהם מתיישר.

במשך פרץ צמיחת גיל ההתבגרות, אשר מתרחש בין גיל 8 לבין גיל 14, מתארך עמוד השדרה בהרבה, ואז הצד הכפוף מפתח עקמומיות יותר קבועה, כך שהילד מתחיל להתכופף אך ורק לצד אחד. באותה עת החוליות בעמוד השדרה לא רק מתכופפות הצידה, אלא אף מסתובבות ומתחילות להתקשות. במהלך התקופה הזאת של צמיחת גיל ההתבגרות משתלבת עקמומיות הולכת וגוברת בנוקשות, או בהתנגדות לעקמומיות, ועמוד השדרה כבר לא מתיישר, כשהילד שוכב. הדבר מכונה “עקמת מבנית”, אשר מתקדמת ומחמירה.

הייתה תקופה, שבה האמינו רופאים, כי עטיית סדי גוף תעזור למנוע את התקדמות העקמת, או את התפתחותה בקרב ילדים נפגעי CP. עתה הקונצנזוס הכללי הוא, כי סדים לא מעכבים את שיא העקמת ולא משפיעים על חומרת העקמומיות. על כן אין סיבה  לקבוע צורך בסדים לעמוד השדרה במטרה לטפל בעקמת. סד, העשוי מחומר רך דמוי קצף, יכול לשמש לעזר לייצב את הישיבה רק במקרי עקמת קלה, גמישה יותר. ברם אולם לא כדאי לצפות, כי העקמומיות תישמר ולא תחמיר.

כשהעקמת מחמירה, פעמים רבות נעשה הרבה יותר קשה לשבת. צריך להתאים את כיסא הגלגלים. מהר מאד מפתח הילד סטייה של אגן הירכיים, הווה אומר, שאגן הירכיים אינו מונח על מושב הכיסא, כך שהילד יושב על צד אחד בלבד של אגן הירכיים, או של הירך.

אם העקמת מחמירה, מחליק אגן הירכיים אל תוך כלוב החזה, והצלעות מתחילות לגרום גירוי, בעודן משתפשפות באגן הירכיים. זה ברוב המקרים המצב, שגורם כאב. כשהעקמת מתקדמת, נעשה לשרירי הבטן ולסרעפת יותר קשה לעבוד, מה שמקשה יותר על הנשימה. עקמת, אשר נעשית חמורה מאד, עלולה להשפיע על זרימת הדם אל הריאות ולגרום לבעיות לב. עלול להיות קושי במנגנון הבליעה ובתפקוד הבטן. עת ממשיכה העקמת להתקדם ונעשית חמורה מאד, ישיבה למשך כל פרק זמן, שהוא, נעשית קשה. בהרבה מקרים יש תנוחה אחת, או שתיים ולא יותר, שבהן נוח לשכב. סוגים אחרים של עקמת כוללים עקמת אידיופטית, עקמת מולדת ועקמת, הקשורה לדיסטרופיה של השרירים. הכי שכיחה מביניהן היא העקמת האידיופטית, אשר חלה באופן בולט בקרב ילדות לפני גיל ההתבגרות, או בגיל ההתבגרות. עקמת בקרב ילדים, שאינם נפגעי CP, מטופלת באופן שונה בתכלית מעקמת בקרב ילדים נפגעי CP. מתבצע מיסוך עקמת בנסיון לזהות את הצורה האידיופטית מוקדם מאשר בקרב הילד הרגיל. הגורמים המדויקים לעקמת אידיופטית אינם ידועים (זו מהות [המושג] “אידיופטית” – שאיננו יודעים, מה גורם לה). עקמת אידיופטית מהווה את הסוג, שבו סדי הגוף והז’קטים ניתנים כדי למנוע התקדמות מעמיקה יותר של העקמומיות. סוג של עקמת מטופל אף הוא באיחוי עמוד השדרה, כשהוא נעשה חמור דיו, כך שהסיכון להתקדמות העקמומיות בגיל מבוגר צפוי.

המכשור הקלאסי לטיפול בעקמת בקרב ילד נפגע CP הוא מוט לתיקון עקמת. מוט בצורת U מוחדר אל אגן הירכיים ואחר מחובר אל עמוד השדרה בעזרת כבלים ומעת לעת בעזרת ברגים. רוב המנתחים, אשר אינם מוסמכים לטפל ב-CP, אינם מכירים טכניקה זו ומעדיפים להשתמש בברגים ובמוטות, כמות שהם היו עושים בהימצא עקמת אידיופטית טיפוסית. אם האיחויים מתבצעים מלמעלה אל עמוד השדרה (T1) אל אגן הירכיים, במקרים רבים התוצאה דומה. המערכות, המשתמשות בברגים ובמוטות, מתקשות לתקן את הסטייה של אגן הירכיים, אם היא חמורה. במקרה הזה המוט לתיקון עקמת, או הווריאציה המודולרית, מספקים תיקון טוב יותר. תיקון הסטייה של אגן הירכיים חשוב לישיבה נוחה בטווח הארוך.

דאגה וטיפול: לטיפול בעקמת בקרב ילדים נפגעי CP הבחירה היא בין איחוי עמוד השדרה האחורי לבין היעדר טיפול. ללא טיפול לא יהיה הילד מסוגל בסופו של דבר לשבת ויסבול מבעיות נשימה הולכות וגוברות. טיפולים כתרגילים, כפיזיותרפיה וכמניפולציות אינם משפיעים על התוצאה כלל וכלל. אם יש אפשרות לטפל בעקמת באופן טבעי, אין ודאות, כי היא תהפוך חמורה דיה, כך שתמנע ישיבה, אף שהדבר אכן קורה אצל רוב האנשים. אם האדם מהווה אמצעי ארגוני, הקפדה על שכיבתו על הגב תוך שינויי תנוחות תדירים, כך שלא מתפתחים פצעי לחץ, יכולה להוות חלופה הגיונית. צריך גם להביא בחשבון, שעלולות לחול הפסקת נשימה מסוימת והפסקת תפקוד הקיבה.

לילדים האלה, אשר עלולים לראות מספיק טוב, בשביל לצפות בטלוויזיה, או בשביל לקיים אינטראקציה עם חברי קבוצת השווים שלהם, או עם קרובי המשפחה שלהם, מקשה תנוחת הישענות תמידית על פעולות כאלו, אם לא הופכת אותן לבלתי אפשריות. היא אף מקשה על האכילה, וכמו-כן הטיפול הנשימתי ועל התפקוד. בנוסף, כשילד כבר לא יכול לשבת בכיסא גלגלים, ההתניידות והפעילויות מחוץ לבית נעשות קשות.

סימנים: הסימנים, המצביעים על צורך באיחוי עמוד השדרה האחורי, כוללים הבאה בחשבון של הצמיחה, אשר נותרה לילד, כמו גם את חומרת העקמומיות ואת הנוקשות שלה. לילד, אשר עדיין נותרה לו צמיחה רבה, ניתן לאפשר לעקמומיות להתקדם יותר, עד 90 מעלות, אם היא לא נוקשה מדי, מכיוון שלאחר שמבוצע איחוי עמוד השדרה האחורי, תפסיק צמיחת עמוד השדרה. במרבית המקרים זה לא עניין גדול, כיוון שההליך יסיר לכל היותר אינץ’, או שניים, מגובהו הסופי של הילד בגיל מבוגר. בדרך כלל מתבצע איחוי עמוד השדרה האחורי, כשהילד בין גיל 10 לבין גיל 15. הכי טוב להימנע מלאפשר לעקמומיות להפוך לחמורה עד מאד,  במיוחד נוקשה עד מאד, היות שהדבר ידרוש שני ניתוחים.

אם מתקבלת החלטה להמשיך לאיחוי עמוד השדרה, אמורה המטרה להיות לתקן את היישור הלקוי שלו, כך שהילד ישב זקוף במראה רגיל. כיום ניתן מקום קטן מאד לסוג איחוי עמוד השדרה, אשר מטרתו היחידה למנוע מהעקמת להתקדם, מאחר שהילד, אשר יושב כל הזמן, צריך להיות זקוף, כשאגן הירכיים שלו וכשהכתפיים שלו מונחים בתנוחה מקבילה. הטכנולוגיה מההווה מאפשרת לבצע את איחוי עמוד השדרה בלא קושי מהותי. באופן כללי, ילד נפגע CP,  הסובל מעקמומיות בעמוד השדרה, של בין 60 מעלות לבין 90 מעלות, נחשב למועמד לאיחוי.

הניתוח: על-פי רוב נמשך הניתוח בערך ארבע שעות עד תומו. לאחריו על המטופל לבלות את הזמן במכונת הנשמה וביחידת טיפול נמרץ.

זה ניתוח גדול, אשר דורש חדשות לבקרים עירוי של כמות דם גדולה, בתדירות גבוהה את כמות הדם של הילד. ביום השני, או השלישי לאחר הניתוח, יכול הילד לשבת בכיסא גלגלים. סדים, או גבסים, אינם נחוצים במערכות אמצעים מודרניות. בקרב ילדים צעירים, קטנים, מוטות לתיקון עקמת מהווים בימינו אופציה פופולרית במרכזים מסוימים. עם זאת ילדים נפגעי CP, אשר מפתחים עקמת מוקדמת, נוטים לסבול מהמגבלה הנוירולוגית החמורה מכל. בנוסף, לרוב הם אף נוטים לסבול מפרכוסים, מעצמות חלשות וכן מבעיות אכילה ונשימה ונמצאים בסיכון גבוה עד מאד לסיבוכים מהליך, אשר עלולים לדרוש ניתוחים רבים. דיווחים על שימוש במוטות לתיקון עקמת בקרב ילדים נפגעי CP הראו סיבוכים מובהקים למדי. כעת אין אנו דוגלים בגישה זו, למעט במקרים נדירים מאד.

יתרונות וסיכונים: לאחר האיחוי יכול הילד לקבל את אותו טיפול, אשר קיבל לפני הניתוח. הרבה פעמים הורים מוצאים, כי לילדם הרבה יותר קל לאחר הניתוח, מהסיבה שהוא זקוף, יכול לשבת בצורה הרבה יותר טובה וכי פלג הגוף האמצעי שלו נוקשה. סיבוכים מובהקים וסיכונים מובהקים, הקשורים לאיחוי עמוד השדרה, כוללים עירוי דם רב מאד, אשר מביא עמו סיכון קל של יצירת זיהום. כמות הדם הגדולה, הנדרשת למטופלים מוחלשים, ברוב המקרים מובנה, כי הם אינם מסוגלים לתרום דם. זיהום בגב מהווה אף הוא זיהום אפשרי. פגיעה בעמוד השדרה מהווה אפשרות, בייחוד בעת שהעקמומיות חמורה. אם הניתוח מבוצע על-ידי מנתח עמוד שדרה מנוסה, אמור סיכון  זה להיות די קטן. סיבוך שכיח כהוגן לאחר איחוי עמוד השדרה האחורי הוא דלקת הלבלב. דלקת זו בלבלב עלולה לגרום לכאב בטן, להתנפחות הבטן ולהקאות. היא עלולה לעכב באופן מובהק את חידוש ההזנה אל הבטן, מה שהופך את ההזנה בעירוי לדרך היחידה [לצרוך] קלוריות המשך ימים עד שבועות לאחר הניתוח. הרבה ילדים נפגעי CP, אשר עוברים את איחוי עמוד השדרה, צנומים, בעלי אחוז שומן נמוך, ותזונה גבולית עלולה להקשות על הגלדת פצעי ניתוח גדולים.

מועיל לצרוך יותר מזון לפני הניתוח, כך שהילד יעלה את מסת הגוף שלו. מיד לאחר הניתוח זקוק הילד לתמיכה תזונתית. מחדירים באופן מיוחד עירוי, או צינורות הזנה, לתוך המעיים בתור דרכים להתחיל הזנה נוספת כמעט מיד לאחר הניתוח. הדבר חשוב במיוחד בהימצא עקמומיות חמורה, אשר דורשת ניתוח בחלקו הקדמי של עמוד השדרה. לאחר הניתוח הזה, אשר מהווה הליך הרבה יותר קטן, יכול לחלוף שבוע, עד אשר מתבצע ניתוח בעמוד השדרה הקדמי. אם התזונה אינה מטופלת כהלכה עלול הילד להסתובב במשך 10-14 ימים בלי צריכת [מזון] ראויה, משך זמן, אשר ילד צנום אינו מסוגל לסבול. בתדירות גבוהה מפתח ילד מסוג זה סיבוכים דוגמת הגלדת פצעים איטית, דוגמת זיהום, או דוגמת דלקת ריאות.

למה לצפות: במרבית המקרים הורים צריכים לתכנן להוציא את הילד מבית הספר למשך ארבעה שבועות בקירוב, כאשר שבועיים הם משך השהות הממוצע בבית החולים לילד, העובר איחוי עמוד שדרה אחורי. לאלה אשר זקוקים, הן לניתוח בחלק הקדמי והן לניתוח בחלק האחורי בגין עקמת חמורה, יידרשו שלושה שבועות בבית החולים ועוד שבוע, או שבועיים בבית. לצד הניתוח לא דרוש טיפול מיוחד, והילד עשוי להתחיל לעמוד, או אפילו ללכת, אם הוא מסוגל.

פרכוסים (אפילפסיה)

במצב רגיל מתחוללת במוח פעילות חשמלית, אשר מתבצעת באופן נשלט. פרכוס מהווה פרץ פתאומי של פעילות חשמלית אנומלית במוח, אשר מפריעה לתפקודו התקין של המוח. היא עלולה לגרום לתנועות בלתי רצוניות ובלתי נשלטות ו/או לשינויי התנהגות ולשינוי במודעות. אפילפסיה מהווה קבוצת הפרעות, המאופיינות על-ידי פרכוסים חוזרים ונשנים. אפילפסיה אינה מחלה (ראו פרק 3 ליותר פרטים).

ניתוח ריזוטומיה סלקטיבית (SDR)

ריזוטומיה סלקטיבית (SDR) מהווה ניתוח, המיועד לשליטה בספסטיות של הגפיים התחתונות. ריזוטומיה מהווה את המונח הרפואי לחיתוך שורשי העצב. [המונח] “גבי” [דורסלי] מתייחס לשורשי העצב, אשר מתחברים לחלק האחורי של עמוד השדרה.

שורשי העצב האלה אחראים על התחושה. שורשי העצב, אשר מתחברים לחלק הקדמי של עמוד השדרה, או לצדו הגחוני, שולטים בשרירים. שורשי העצב האלה אינם מעורבים בניתוח. הניתוח נקרא “סלקטיבי”, הואיל ושורשי העצב, האחראים יותר מכולם על הספסטיות מזוהים על-ידי חיתוך באמצעים חשמליים. על שורשי העצב, אשר נראים פחות מעורבים, חומלים.

SDR מהווה ניתוח, אשר מתבצע על-ידי נוירוכירורג, ואילו הטיפול האופטימלי מוענק על-ידי צוות [אנשים בעלי ידע ב-]CP, אשר כולל אורתופד, רופא שיקומי, פיזיותרפיסטים ורופא התפתחותי. תכנית השיקום חייבת להוות חלק מתכנית מתואמת לטווח הארוך. יותר מכל מומלץ SDR בקרב ילדים צעירים, אשר מצליחים להתהלך בעצמם. בקרב ילדים משפר ה- SDR את מנגנוני ההליכה ואת מראה. יציבה זקופה, המפחיתה את פיסוק הרגליים, והנחת כף הרגל על העקב מהוות מטרות, אשר במקרים רבים אפשר להשיג. בפחות מקרים אפשרי לשקול SDR בעבור ילדים פגועים בצורה חמורה יותר, אשר יש להפחית את מתח השרירים בגפיים התחתונות שלהם כדי להקל על הטיפול כרחצה וכהחלפת חיתולים. השתלת משאבה לצורך הזרקת baclofen מתחת לקרום הקורים בחוט השדרה מהווה את ההמלצה הסטנדרטית למטופלים כאלה, יחד עם זאת אם מיקום גיאוגרפי, או סלידה מאמצעי מושתל, הופכים את האופציה הזו לבלתי מושכת, אפשר לשקול SDR.

SDR אפשר להציע כחלק מתכנית טיפול אישית מקיפה, יען כי כשלעצמה היא אינה מספקת שום דבר, אשר צריך ילד נפגע CP. הדבר אינו משחרר ילדים מ-AFOs. הוא אינו מונע באופן אמין את הצורך בניתוח אורתופדי מאוחר יותר, אף כי הפחתת מתח השרירים, שהוא משיג, גורמת לניתוח האורתופדי להצליח יותר.  הוא אינו מחזיר למקומם ירכיים, אשר יצאו ממקומם. יכולות להיות לו השפעות יעילות על מתח השרירים בגפיים העליונות, על בהירות הדיבור ואפילו על ריור, בצד זאת השפעות אילו אינן ניתנות לחיזוי.

הניתוח נמשך בין שעתיים לבין שלוש שעות, ובדרך כלל הילד מבלה ארבע שעות, או קצת יותר, בחדר הניתוח. חיתוך בקו האמצע מתבצע בחלקו התחתון של עמוד השדרה. אורך החיתוך משתנה, תלוי בטכניקה המועדפת על המנתח. הגג של תעלת עמוד השדרה פתוח, שורשי העצב צפים בנוזל השדרה (CSF) בתוך שק בעל ממברנה דקה וקשה, אשר נקראת “דורה”. הדורה פתוחה, ושורשי העצב מזוהים על בסיס סימנים אנטומיים ועל בסיס גירוי חשמלי. שורשי העצב הדורסליים מגורים באופן אישי, ותגובות השרירים בגפיים התחתונות מתועדות ונצפות.

שורשי עצב רגישים יותר – לרוב כחצי מהם – נחלקים, ועל שורשי העצב הרגישים פחות חומלים (חלק מהמנתחים אינם מאמינים, כי גירוי חשמלי מהימן, או נחוץ). הם פשוט חותכים פחות, או יותר, חצי משורשי העצב בעמוד השדרה, במקומות, אשר נראים הכי מעורבים אצל המטופל האינדיבידואלי הזה. ה-“דורה” והגג של תעלת עמוד השדרה מתוקנים, והפצע נסגר. המטופלים נשארים במיטה, שוכבים בצורה אופקית, למשך יומיים לפחות מאז הניתוח בשביל למזער את הסיכון של נזילת CSF מהפצע.

למה לצפות: הניתוח מהווה את הצעד הראשון גרידא. מה שבא לאחריו הוא תכנית טיפול אינטנסיבית, אשר במהלכה לומד הילד ללכת בלי ספסטיות.

ילד, אשר עובר SDR, ובניגוד לכך לא מקבל את השיקום הנחוץ, יאבד את תפקודו.

חוסר יכולת לשתף פעולה עם השיקום, או עם תנאי המשפחה, אשר הופך את מילוי הדרישות לבלתי אפשרי, מהווה נימוק משכנע לא להמשיך ב-SDR.

סיבוכים מוקדמים פוטנציאליים של ה-SDR כוללים נזילת CSF מהפצע, מה שעלול להפריע להחלמת הפצע ולהוביל לזיהום. אם המנתח מרחיב את הניתוח לחלק הבינוני של עצם העצה, או למטה מכך, עלולה להיות הפרעה לתפקוד שלפוחית השתן. אם הניתוח מוגבל לחלק העליון של עצם העצה ומעלה, לא צפויה שום השפעה על תפקוד שלפוחית השתן. הפחתת מתח השרירים נראית די ממושכת, ל-10 שנים, להבדיל מכך, יש מעט נתונים זמינים לתקופות ארוכות יותר. דווח על החרפת העקמומיות של עמוד השדרה החולייתי לפנים (קיפוזה) במעקב לטווח הארוך של ילדים, אשר הולכים באופן עצמאי, להבדיל, העקמומיות הזו לא גרמה תסמינים ולא דרשה ניתוח נוסף.

חוויה סנסורית-מוטורית (חישה סנסורית-מוטורית)

היכולת לקלוט ולהרגיש את תנועת הגף, עת מופעלים שרירים מסוימים מהווה חישה סנסורית-מוטורית, או חוויה סנסורית-מוטורית. לדוגמא, כשילדה מניעה את הזרועות שלה, או את הרגליים שלה, היא מסוגלת לקלוט את התנועה הזאת על-ידי תחושות היציבה, אשר קיימות בגפיים. בעת שהיא לופתת אובייקט, היא יכולה לקלוט את צורתו ואת מסת האובייקט, אשר מונח בכף ידה.

הפידבק התחושתי, הנחוץ לטובת חישה סנסורית-מוטורית, נמנע לעיתים קרובות בקרב ילדים נפגעי CP. חוסר היכולת שלהם להתנועע במרחב בדרך, שבה ילד באותו גיל, שאינו מוגבל, נע רחוק יותר, מונעת חוויה זו. לעיתים קרובות מגלה מטפל בדיוק, עד כמה קשה לילד נפגע CP, בנסותו ללמד את הילד להניע כיסא גלגלים ממונע. לעיתים קרובות יעורר החיסרון יותר תשומת לב באזורים נרחבים ופתוחים בחוץ, למשל, כשהוא פוסע על מדרכה, יותר מכפי שהוא יעורר בגבולות צרים של מסדרון, או של חדר קטן. באזורים צרים למדה הילדה לקלוט תנועה, המבוססת על העיניים שלה בלבד, בשונה מכך, הדבר קשה יותר באזורים נרחבים ופתוחים, שם דרוש משוב נוסף. על חסרון זה אפשרי להתגבר באמצעות אימון ובאמצעות תרגול השימוש בכיסא ממונע. הילדה משלבת בהדרגה את החוויה הסנסורית-מוטורית הזמינה במנגנון תפקודי לקליטת תנועתיות הגוף במרחב.

ספסטיות (ספאזם)

ספאזם מהווה כיווץ שרירים בלתי רצוני. כשכיווצים אלה תמידיים וכשאין אפשרות לעצור אותם באופן רצוני, אמור הילד לסבול מספסטיות. כאשר ינסה מטפל להניע את מפרקי הילד, הוא יחוש, כי הם נוקשים. לעומת זאת, במתיחה עדינה של השרירים הם לפתע נרגעים. צורת נוקשות זו, הנגרמת על-ידי ספסטיות, שונה במידה ניכרת מזו, הנגרמת על-ידי נוקשות [במקור: Rigidity]. בהימצא נוקשות השרירים אינם נרגעים לפתע, משתחררת הקיצוניות, מאידך גיסא הם נותרים נוקשים מבלי להתייחס לשום נסיון להניע את המפרקים.

ספסטיות קיימת אצל ילדים, אשר נגרם נזק לעמוד השדרה שלהם, לפעמים אצל בעלי ספינה ביפידה. היא עלולה להתפתח גם במצבים עצביים אחרים מסוימים, כגון טרשת נפוצה. אצל תינוק נפגע CP לעיתים רחוקות הספסטיות מובהקת בששת החודשים הראשונים, מאידך לעיתים בין גיל 6 חודשים לבין גיל 24 חודשים היא מתחילה לבלוט לעין. בהתחלה יכול הילד להיות גמיש למדי, אך ספסטיות עלולה להתפתח לצד הפגות. יציבה נכונה ושליטה ביציבה

יכולות להפחית את הספסטיות במידת מה.

דאגה וטיפול: הטיפול בספסטיות כרוך בהרבה אופציות שונות, החל בזריקות לעצבים, עבור בתרופות, הניתנות דרך הפה, וכלה בהליכים כירורגיים אחדים. התרופות, הנמצאות בשימוש, הן ממשפחת ה- benzodiazepine- diazepam (וליום), clonazepam (קלונופין), lorazepam (אטיוואן), baclofen (ליאורזל), tizanidine (זנאפלקס), או dantrolene (דנטריום). תופעות הלוואי של התרופות הללו, כשהן ניתנות דרך הפה, בייחוד תוך נמנום, הופכות אותן לעיתים תכופות ללא מתאימות לטווח הארוך לשימוש בקרב ילדים נפגעי CP, אף כי הן שימושיות עד מאד לטווח הקצר לאחר הניתוח, לדוגמא. חלק מהילדים ילמדו לסבול את ההשפעות המרדימות, אם כי אז הן אף פחות מפחיתות את הספסטיות על-פי רוב. השימוש במשאבת  ,baclofenהמוזרק אל מתחת לקרום הקורים בחוט השדרה, המושתלת בבטן ואשר מעבירה את התרופה ישירות אל נוזל השדרה, שם היא בעלת השפעה ישירה על העצבים מהווה טיפול יעיל ובעל השפעה פחות מרדימה (ראו משאבת baclofen).

הטיפולים, המכוונים לעצבים, כוללים זריקות של טוקסין הבוטולינום. יעילות הטיפולים האלו מוגבלת כי ההשפעה שלהם אינה ממושכת.

את העצבים ניתן לחתוך, או לרסק, בניתוח, אך הספסטיות עלולה להישנות על אף נזק מכוון זה, אלא אם כן נפגמים עצבים גדולים עד מאד.

טיפול כירורגי אחר הוא ניתוח ריזוטומיה סלקטיבית, אשר במסגרתו העצבים, בשל כך שהם יוצאים מעמוד השדרה, הם מזוהים, ואלה אשר נמצאו כפגועים ביותר, מהספסטיות, נחתכים (ראו ניתוח ריזוטומיה סלקטיבית). אופציה אחרת היא להאריך, לשחרר, או מעת לעת להזיז ממקומם, שרירים ספציפיים, אשר הספסטיות בהם גורמת לבעיות, אבל רצוי לאשר, שרירים אנטגוניסטים, או כי שרירים מנוגדים, אינם ספסטיים בעצמם, במקרה, שבו עלול להתפתח אחרי כן העיוות ההפוך.

ריפוי בדיבור-טיפול שפתי

מרפאים בדיבור מאבחנים בעיות במערכת הפה המוטורית ומטפלים בהן, כולל בקשיי אכילה ודיבור. אצל ילד נפגע CP חדשות לבקרים הם בודקים את התהליך המכני של האכילה, אשר כרוך בהבנה, כיצד מתמודד הפה עם מזון, באילו תנוחות שולט הילד הכי טוב בשרירי הפה, כיצד מונע המזון בפה אל החלק האחורי של הגרון ועד כמה פועל מנגנון הבליעה.

המרפא בדיבור, אשר הוא גם מטפל שפתי, מנהל הרבה פעמים בדיקה מפורטת תוך שימוש במרקמי מזון, הרבה פעמים מבצע צילומי רנטגן מיוחדים כדי לצפות במנגנון הבליעה על מסך הרנטגן. בהתבסס על בדיקה מפורטת זו, יכול המרפא בדיבור, אשר הוא גם מטפל שפתי, להחליט, האם אכילה דרך הפה בטוחה לילד ולהמליץ המלצות מיוחדות בדבר מיקום המזון בפה, בדבר מרקמי המזון, אשר בהם יש להשתמש ובדבר תנוחת האכילה, אשר תהיה בטוחה לילד. מרפאים בדיבור, אשר הם גם מטפלים שפתיים, מתמחים בתחומים שונים, כך שחשוב להיות בטוחים, כי הפיזיותרפיסט, אשר בודק את הילד בנוגע לבעיות ההזנה, בעל נסיון בתחום הזה ספציפית.

עוד מאמץ גדול, אשר נעשה בריפוי בדיבור, מכוון לבדיקת הפונציה [הפקת הקול] וללימודה (היאך לנשום והיאך להשתמש במיתרי הקול בשביל להפיק צלילים) ולבדיקת חיתוך הדיבור (היאך להפיק צלילי דיבור בלבד, ברצף תנועות ועיצורים, במילים ובמבעים ארוכים יותר, אשר מוגדרים כ-“דיבור רציף”).

סימנים: ריפוי בדיבור מומלץ לילד בעל קושי באכילה, בייחוד בבליעה, או לילד בעל קושי

בדיבור ברור, או בדיבור בכלל.

יתרונות וסיכונים: יתרונות הריפוי בדיבור והטיפול השפתי כוללים את ההערכה החשובה למדי, אשר יכולה לקבוע את הגורם הספציפי לבעיות ההזנה והתקשורת של הילד, את ההוראה[ות] ואת הידע, אשר ניתנים למטפל, ואת הטכניקות, אשר עשויות לסייע לילד לאכול בקלות רבה יותר ובבטחה ואף לתקשר עם אלה שסביבו. לא צפויים סיכונים.

שימור: ריפוי בדיבור וטיפול השפתי דורשים ברוב המקרים הערכה חוזרת, שכן אכילה, בליעה ודיבור נוטים להשתנות, כשהילדים מבשילים. בהרבה מקרים היכולות שלהם משתפרות, כשהם גדלים, אולם בעבור חלק מהילדים קשיי בליעה עלולים להחמיר במהלך פרץ צמיחת גיל ההתבגרות שלהם, וחשוב שיתקיים פיקוח על-ידי מרפא בדיבור, אשר הוא גם מטפל שפתי, במשך התקופה הזאת.

איחוי עמוד השדרה (איחוי עמוד השדרה האחורי, איחוי עמוד השדרה הקדמי, מוטות, המתאימים ליליד הצומח, מוטות Magec)

איחוי עמוד השדרה כרך בחספוס שטחי העצמות ובהסרת המפרקים כדי לאפשר לחוליות ספציפיות להתאחות יחד. עמוד שדרה מאוחה נעשה במהותו, עצם אחת ארוכה. החלק המאוחה כבר לא יכול לזוז, ועת שהוא מחלים, נותר הדבר לכל החיים. הניתוח, אשר מבוצע יותר מכל, הוא “איחוי עמוד השדרה האחורי”, אשר מבוצע בחלק האחורי של עמוד השדרה, אולם הניתוח יכול להתבצע בחלק הקדמי של עמוד השדרה, במקרה כזה הוא נקרא “איחוי עמוד השדרה הקדמי”.

סימנים: עולה צורך באיחוי עמוד השדרה האחורי, אם העקמומיות בעמוד השדרה ומחמירה ואם היא נעשית כזו, שאי אפשר לתפקד בהימצאה, או אם העקמומיות מחריפה בוודאות בנקודה מסוימת והופכת לחמורה. עמוד השדרה האחורי יכול להתבצע בשל עקמת, בשל קיפוזה, או בשל לורדוזה. בקרב ילדים נפגעי CP כמעט תמיד כרוך איחוי עמוד השדרה האחורי בהחדרת מוט לתיקון עקמת לעמוד השדרה. כל הליך, אשר אינו כרוך בשימוש באמצעי כזה, לא סביר, כי ישיג תוצאה טובה, בעיקר בגין זאת שקשה באופן קיצוני לשמור על עמוד השדרה ישר בזמן ההתאוששות. אם האיחוי מצליח, הילד יהיה מאוחה גם בתנוחה לקויה עד מאד, אשר כמובן, אינה יעילה כלל וכלל.

הניתוח: באיחוי עמוד השדרה האחורי מתבצע חיתוך במרכז הגב. שטחי העצמות נעשים מחוספסים ומוחדרת עצם נוספת. את העצם הנוספת אפשרי להשיג מאגן הירכיים של המטופל – או אם המטופל נפגע CP, משתל עצם מבנק העצמות. בדרך כלל משולב ההליך בהשתלת מוטות, שנועדו להחזיק את עמוד השדרה ישר ובתנוחה הנכונה, כשהוא מתאושש. ההליך הכירורגי הזה יכול לכלול את השימוש במוטות Harrington, במוטות Luque, במוטות unit, או במוטות CD. טכניקה חדשה, המתפתחת, היא השימוש במוטות, המיועדים לילד הצומח, אשר יכולים להיקרא “Magec Rods”. מערכות אלו, החדשות יותר, מיועדות לילדים קטנים למדי וצעירים למדי, אשר עדיין נשארה לפניהם צמיחה רבה. הנתונים הנוכחיים מציעים, כי ילדים נפגעי CP בעלי סיכויים גבוהים עד מאד לסיבוכים, ואולם הנתונים הללו מתבססים על הארכות חוזרות בניתוחים.

כבלים עוטפים סביב מוט וסביב גב החוליות, שיש לחבר

מוט unit

צילום רנטגן של עקמת לפני ניתוח                     צילום רנטגן של עקמת לאחר איחוי עמוד השדרה

יתכן, כי את הסיבוכים הללו ניתן יהיה להפחית בעתיד בעזרת התפתחויות טכנולוגיות עתידיות.

איחוי עמוד השדרה הקדמי מתבצע לתיקון עקמת חמורה מאד. הוא כרוך בהסרת הדיסקים הבין חולייתיים בחלק הקדמי של החוליות. שניהם מאפשרים תיקון הרבה יותר יעיל ומאפשרים לחוליות להתאחות יחד. לרוב מהווה איחוי עמוד השדרה הקדמי ניתוח קטן יותר מאיחוי עמוד השדרה האחורי, נמשך פחות זמן וכרוך באובדן פחות דם.

יתרונות וסיכונים: יתרונות ניתוח האיחוי הם, שהוא עוצר את התקדמות העקמומיות ומיישר את עמוד השדרה ככל האפשר. הסיבוכים של איחוי עמוד השדרה האחורי כוללים את האפשרות לזיהום ואת הצורך לעירוי דם. אובדן דם על-פי רוב מובהק באיחוי עמוד השדרה, נדרשים עירויים בתדירות גבוהה. עלול להיווצר שיתוק תמידי, אף כי זה נדיר למדי. גירויים עצביים מינוריים אכן קורים מדי פעם בפעם, ברם ברוב המקרים חולפים כעבור חודשים אחדים.

צריכת מזון הולמת מהווה בעיה, באופן מיוחד כשאיחוי עמוד השדרה הקדמי מלווה באיחוי עמוד השדרה האחורי. על הדרישות התזונתיות מהילד מן הראוי לפקח בזהירות רבה. פעמים רבות מיד לאחר הניתוח יש להחדיר צינור הזנה אל המעיים, או להחדיר אמצעי תוך ורידי בשביל לספק חלבונים, פחמימות ושומנים.

הטיפול לאחר הניתוח: ברוב מערכות המכשור במרבית המקרים הילד יושב על כיסא, מתרחץ וחוזר לבית הספר תוך ארבעה שבועות. לשגרה ספציפית התייעצו לגבי המכשור הספציפי, הנמצא בשימוש.

למה לצפות: ילדים נפגעי CP, אשר עוברים את איחוי עמוד השדרה, בדרך כלל נשארים ביחידת הטיפול הנמרץ למשך כמה ימים ובבית החולים למשך כשבועיים.

הם אמורים לצפות לא ללכת לבית הספר במשך ארבעה שבועות בסך הכל, הם אמורים להיות מסוגלים לחזור לבית הספר ברמת התפקוד התקינה שלהם. לעיתים רחוקות קיים צורך בגבס, או בסד, לאחר הניתוח הזה.

סד, מרפק (סד זרוע להישענות, סד מרפק לפשיטה, סד למתיחה)

סדי מרפקים בדרך כלל מיוצרים על-ידי מרפאים בעיסוק במטרה ליישר את המרפק. הרבה ילדים נפגעי CP, בייחוד אלה הסובלים מקוואדרופלגיה חמורה ומהמיפלגיה בינונית עד חמורה, בעלי נטייה למתוח את המרפק ולהישאר בתנוחה זו.

לרוב סדים אלה עשויים מפלסטיק ומונחים ישירות על הזרוע. בחלק מהמקרים סדים אלה, עשויים מגבסים, המתפצלים לשניים והמהודקים באמצעות רצועות סקוצ’ים. ישנו סד מרפק זמין לרכישה בעל גמישות, אשר מטרתו למתוח את המרפק הנוקשה באמצעות לחץ קבוע של הגמישות החזקה.

סימנים: תכלית השימוש בסדי מרפקים לפשיטה היא לנסות למתוח מרפקים נוקשים. הם אמורים לשמור על המרפקים רפויים במידה מספקת כדי לנקות את הילד בקלות וכדי להלביש אותו בקלות. אצל ילד נפגע CP, הסובל מהמיפלגיה, יכולה המטרה להיות לשפר את התפקוד, אם כבר קיים תפקוד כלשהו. למרות זאת שמומחים אינם מסכימים לגבי השאלה, באילו סדים להשתמש ולמשך כמה זמן, ילדים, הסובלים מספסטיות ונפגעי CP, להם רצוי להשתמש בסדים נוקשים, אשר אין להם גמישות.

סדים בעלי גמישות נועדו ספציפית לילדים, הסובלים מספסטיות, לאור זאת שהם מעצימים את הספסטיות ושהם גורמים לשריר להימתח אפילו יותר.

יתרונות וסיכונים: הסד יכול לשפר את היכולת של הידיים לתפקד, ברם אולם היתרון העיקרי שלו הוא מניעת כוויצה מתקדמת. סיבוכים מהשימוש בסדים הם בעיקר נזקי עור, הנובעים מסדים, אשר מתאימים פחות, או מכאב, הנובע ממתיחה חזקה מדי של המרפק, או של פרק כף היד. בדרך כלל רצוי, שהסדים יהיו נוחים ויתאימו מאד. עם כל קושי, המלווה בכאב, או בנזקי עור, יש  לטפל בעזרת הפיזיותרפיסט, אשר בנה את הסד.

שימור וטיפול: רוב הסדים הללו עשויים מפלסטיק, אשר חומם בטמפרטורה נמוכה. משום כך מן הראוי לשמור אותם, שלא בקרבת אור שמש ישיר, או באזורים, אשר מתחממים במידה רבה. לא ראוי לרחוץ אותם במים חמים, אלא לנקות אותם בסבון עדין. לרוב הם משמשים ישירות על העור, או מבעד לשרוול, למשך כמה שעות מדי יום ביומו. אם לילד נוח מאד, אולי במקרים מסוימים יש אפשרות לעטות סד כל הלילה.

סד, אצבע (סד צוואר ברבור)

סד אצבע מונע פשיטת יתר, או כפיפה לאחור, של אמצע מפרק האצבע (מפרק ה-PIP).

הסד עשוי ממתכת ומונח בדיוק באותה דרך, אשר בה עונד אדם טבעת על אצבע. חלק מהמודלים עשויי הפלסטיק של הסד הזה זמינים אף הם.

סימנים: סד זה משמש בעיקר מטופלים, הסובלים מאתטוזיס, אשר פיתחו נרפות כלשהי (רפיון), כך שהאצבעות כפופות לאחור, לכיוון הלא נכון, ואז הן נתקעות. הדבר גורם לקושי, לאור העובדה, שהאצבעות אינן יכולות להתכופף בשביל ללפות עצמים, או בשביל להרים אותם. סדי אצבע יכולים לשמש לפעולות ספציפיות, דוגמת הקלדה, דוגמת שימוש בג’ויסטיק, או דוגמת הרמת כלי אוכל. על-פי רוב הם לא נעטים כל הזמן.

יתרונות וסיכונים: היתרון העיקרי הוא שמירה על האצבע פן תינעל בתנוחת הפשיטה. אם מופעל יותר מדי לחץ, הסיכון הגדול הוא נזקי עור. אם הסד גורם בעיה מובהקת ואם בלתי אפשרי להתאים אותו, יש להפסיק את השימוש בו.

שימור וטיפול: יש לשמור על הסדים נקיים ומתאימים במידה מספקת.

סד, יד (סד פרק כף היד, סד cock-up, סד, המחזיק את היד במנוחה, סד יד תפקודי)

סדי יד משתרעים מתחת למרפק עד פרק כף היד. הם משמשים להנחת היד בתנוחה, אשר תמנע התפתחות כוויצות בשרירים. הם נבנים על-ידי מרפאים בעיסוק ולעיתים קרובות מותאמים ומעוצבים מפלסטיק, אשר חומם בטמפרטורה נמוכה, או מחומר ניילון. לחילופין, יש מודלים מספר, שנחטפים, מודלים מוכנים, אשר בהם ניתן להשתמש.

סימנים: הסימנים לצורך בסדי יד משתנים, מנסיונות לשפר את התפקוד לנסיונות להניח את היד, כך שיימנעו כוויצות חמורות יותר. לעיתים תכופות השימוש בסדים לשיפור התפקוד אינו מניב הרבה פרי. באופן כללי, כשהסד נעטה, הוא מכסה את העור, מה שאומר, שבכף היד יש פחות תחושה. חוסר תחושה זה גורם על-פי רוב לפחות שימוש ביד. יש נסיבות מסוימות, אשר בהן סד, המונח כהלכה, אכן מניח את כף היד בתנוחה טובה יותר ומשפר את התפקוד, והשיפור התפקודי יכול לאפשר ספציפית לאצבעות ללחוץ על מתגים, או להשתמש בג’ויסטיקים, מה שמאפשר לילד להניע כיסא, או להפעיל מחשב. שימושים אלה ספציפיים עד מאד אצל הילד ובתדירות גבוהה דורשים הרבה ניסוי וטעייה מצד מרפא בעיסוק מנוסה כדי  למצוא את התנוחה הנכונה לעטיית הסד ואת החומר הנכון, אשר יועיל לילד. אם נסיון מובהק של סדים שונים אינו משפר את תפקוד הילד, אזי יש לוותר על עטיית הסדים.

סיבה שנייה לשימוש בסדי יד היא שמירה על היד גמישה, כשהילד גדל, ומניעת כוויצות חמורות יותר, אשר מקשות על ההתלבשות ועל ההיגיינה.

חדשות לבקרים נעשה שימוש בסדי יד, או בסדי cock-up. כיסוי היד בסדים אלה אינו מזיק, אם היד איננה מתפקדת. משך הזמן, שבו הם נמצאים בשימוש, משתנה במידה ניכרת, מפרק זמן קצר, של 30 דקות, או של שעה, עד למשך לילה שלם. ואולם הילד אמור לבלות זמן מה ללא הסד בכל יום כדי לשמור על העור בריא וכדי למנוע רגישות יתר. אין פרוטוקולים מוכרים, או  מקובלים באופן כללי , אודות שימוש בסוג כזה של סדים. במקום זאת, צריכים ההורים לקבל הדרכה בגישה הפילוסופית והתפקודית של הרופא ושל הפיזיותרפיסטים, המטפלים בילד שלהם.

יתרונות וסיכונים: אם סד משמש כראוי, הוא יכול לעזור למנוע כוויצות ועשוי לשפר את התפקוד על-ידי שיפור מנח היד. קורים סיבוכים, כשסדי יד משמשים למטרות תפקודיות. הבעיה העיקרית היא, שהם מדרדרים את התפקוד, יותר מכפי שהם משפרים אותו, מפני שהם מפחיתים את התחושה. הם גם עלולים לא להיות נוחים, או לגרום לנזקי עור. רצוי לבדוק את העור, אשר מתחת לסד מדי יום ביומו בשביל לוודא, כי לא מתפתח גירוי.

שימור וטיפול: מרבית סדי היד עשויים מפלסטיק, אשר חומם בטמפרטורה נמוכה. לכן כדאי להגן עליהם מפני אור שמש ישיר ומפני טמפרטורות גבוהות, ספציפית מפני מים חמים. ראוי לנקות אותם בסבון עדין.

סד, אגודל (סד אגודל להרחקת האגודל מכף היד)

סדי אגודל משמשים להרחקת האגודל מכף היד. יד מאוגרפת, או אגודל מכווץ בנוקשות, מהווים עיוות שכיח בקרב ילדים נפגעי CP. סדים אלה יכול לייצר ולהתאים מרפא בעיסוק, או שניתן לקנות אותם.

סימנים: סדים אלה בעלי שתי מטרות: שיפור תפקוד היד ומניעת עיוות קשה יותר. הסד

הפונקציונלי מרחיק את האגודל מכף היד, כך שאפשר להשתמש באצבעות ללפיתת חפצים גדולים, או להפעלת ג’ויסטיקים, או מתגים. הבדיקה, האם חל שיפור תפקודי, בודקת, האם חל שיפור בשימוש ביד. האינדיקציה השנייה היא מתיחת שריר האגודל כדי למנוע ממנו להתכווץ, כך שיתאפשר ניקוי ראוי.

יתרונות וסיכונים: היתרון העיקרי הוא מניעת כיווץ חזק יותר: ילדים יכולים להשתמש באצבעות שלהם בצורה טובה יותר, כשהאגודל נמצא מחוץ לכף היד. הסיבוכים, הקשורים לסדים האלה, קשורים לנזקי עור של סדים, שאינם מתאימים במידה מספקת. חלק מהסדים עלולים לגרום לכאב ולאי נוחות עקב עודף לחץ, אם רופא, או פיזיותרפיסט, מנסה לתקן יותר מדי. במקרים כאלה יש צורך להתאים את הסד.

שימור וטיפול: לרוב הסדים עשויים מפלסטיק, אשר חומם בטמפרטורה נמוכה. לכן כדאי לשמור עליהם מפני מים חמים, מפני אור שמש ישיר, או מפני חימום אחר, אשר עלול להמס אותם. סדי ניילון לא רצוי לרחוץ, משום שהדבר עלול להזיק לחומר.

סד, גיד השריר השוקתי האחורי (STPT, הזזת השריר השוקתי האחורי ממקומו, עיוות עקול בכף הרגל, הארכת השריר השוקתי האחורי, הארכת ה-Frost)

מתחת לברך, השריר השני בגודלו ועל-פי רוב הכי פגוע בהימצא ספסטיות הוא השריר השוקתי האחורי. כאשר השריר הזה ספסטי, או מקוצר, הוא מושך כף הרגל כלפי פנים וכלפי מטה. הרבה פעמים קשורה ספסטיות זו לספסטיות של גיד אכילס. בקרב ילדים, אשר הולכים, הבעיה השכיחה מכל, הנגרמת על-ידי שריר ספסטי זה ועל-ידי הגיד המכווץ שלו, היא, שהבהונות נגררות ושרוב הלחץ מופעל על החלק החיצוני של הסוליה. מלבד זאת בקרב חלק מהילדים, הסובלים מפגיעה חמורה, עלול הדבר לגרום לכף הרגל להסתובב הצידה כמעט לחלוטין, כך שהילד יעמוד על החלק החיצוני של כף הרגל.

דאגה וטיפול: אצל ילד צעיר הטיפול העיקרי בשריר שוקתי אחורי ספסטי כרוך בשימוש ב- ankle- foot orthosis (AFO) לשמירה על הרגל שטוחה ולמניעת גלגול כלפי פנים שלה. יחד עם זאת כשהילד גדל, ברוב המקרים המצב לא נפתר. הוא עלול להפוך כה חמור, שהילד אינו מסוגל לסבול את ה-AFO. במקרה הזה עולה צורך בתיקון כירורגי.

הניתוח: התיקון הכירורגי השכיח ביותר כיום הוא הזזת השריר השוקתי האחורי ממקומו, אשר כרוך בלקיחת מחצית מהגיד, בחצייתו לאורך ובהזזתו אל גב הקרסול, אל גידי העצם החיצונית הקטנה מבין שתי עצמות השוק, בחלק החיצוני של הקרסול, המושך את כף הרגל כלפי חוץ, בכיוון ההפוך. הליך זה פועל כמו רסן, כך שהשריר הספסטי נמשך משני צידי הקרסול וברוב המקרים שומר על כף הרגל שטוחה. תיקון זה פועל יפה, נשאר יציב ובמרבית המקרים אינו נפסק אצל הילד. לעיתים רחוקות ראוי לבצעו לפני גיל 8.

הארכת גיד השריר השוקתי האחורי, המכונה אף “הליך Frost”, מהווה ניתוח, הכרוך בקצת פחות. בצד זאת סיכון גבוה יותר טמון בתיקון קל מדי, הוא עלול להפסיק לפעול. הזזת כל גיד השריר השוקתי האחורי שכיחה בהימצא שיתוק עצבי בעצם החיצונית הקטנה מבין שתי עצמות השוק, בהימצא מחלת Charcot- Marie-Tooth, ובהימצא דיסטרופיה שרירית (כל המצבים, אשר פוגעים בעצבים, או בשרירים), ואילו לא ראוי ליישם אותה על ילדים, הסובלים מספסטיות, מכיוון שפעמים רבות היא גורמת עיוות חמור בכיוון המנוגד.

יתרונות וסיכונים: היתרון הגדול של הזזת גיד השריר השוקתי האחורי הוא, שלאחריה נשמרת כף הרגל שטוחה, כך שהילד יכול לעמוד וללכת בצורה טובה הרבה יותר מקודם. במרבית המקרים הסיבוכים מינוריים. הסיבוך השכיח מכולם, המתרחש, כאשר חצי הגיד, אשר הוזז ממקומו, הוא, שהוא נקרע, כשהוא מוחדר בחזרה למקומו, מה שגורם לעיוות להתרחש. אם כך קורה, יכול המנתח לנסות לתפור את הקצה, אשר נקרע ואשר השתחרר.

הליך זה בדרך כלל מצליח. תיקון יתר, אשר מפתח עיוות בכיוון המנוגד, אינו שכיח בהליך זה. הסיבוכים הגדולים של הליך ה-Frost הם, שבהרבה מקרים ילדים נגמלים מתוצאותיו, והעיוות חוזר, או שחלה הארכת יתר, הגורמת לעיוות מהסוג ההפוך, הנודע ככף רגל שטוחה בצורה חמורה.

השריר השוקתי האחורי

גיד השריר השוקתי האחורי                                         חיתוך גיד השריר השוקתי האחורי

הטיפול לאחר הניתוח: הטיפול השגרתי לאחר הזזת השריר השוקתי האחורי הוא עטיית גבס קצר על רגלו של הילד, כזה, המאפשר הליכה, למשך ארבעה שבועות, אף על-פי שחלק מהמנתחים מעדיפים להשתמש בגבס ארוך, הנעטה על הרגל. רוב המנתחים מאפשרים לילד ללכת. AFO יכול לשמש באופן זמני לאחר הסרת הגבס, לעומת זאת הרבה פעמים אינו נחוץ. תרגילי פיזיותרפיה מיוחדים אינם נחוצים לאחר הליך זה.

חישת הצורה

חישת הצורה מהווה את היכולת התחושתית הספציפית להגדיר את צורתו של חפץ בעזרת מגע. לעיתים קרובות מאבדים ילדים נפגעי CP את היכולת הזו ביד הפגועה, לעיתים קרובות האובדן הכי דרמטי חל ביד ההמיפלגית הפגועה. עקב כך לרוב מתעלם הילד מיד זו ומשתמש באופן בלעדי ביד המתפקדת.

מוות פתאומי ובלתי צפוי מאפילפסיה (SUDEP)

מוות פתאומי ובלתי צפוי מאפילפסיה (SUDEP) קורה, כאשר אדם חולה אפילפסיה מת פתאום טרם זמנו וכאשר לא נמצא אף גורם אחר למוות. אדם חולה אפילפסיה נמצא בסיכון גבוה יותר למוות משאר האוכלוסייה. חדשות לבקרים הגורם למוות ידוע. על דרך המשל, הוא יכול להיות קשור לגורם לאפילפסיה עצמה, או יכול להיות קשור לתאונות, הקורות בעקבות פרכוס (כטביעה, כשאיפת מזון אל הריאות, כתאונת דרכים). SUDEP אינו שכיח בקרב ילדים מתחת לגיל 16, ונדיר בקרב ילדים, אשר אינם בעלי לקויות פיזיות, או לקויות למידה אחרות.

במילים אחרות, ילדים נפגעי CP וחולי אפילפסיה כאחת נמצאים בסיכון, באופן מיוחד אחרי גיל 16.

בעוד מוות פתאומי ובלתי צפוי מתרחש לעיתים הרבה יותר תכופות בקרב חולי אפילפסיה מאשר בקרב האוכלוסייה הכללית, הוא עדיין אינו שכיח. המוות אינו נובע מטראומה, או מטביעה. יכול להיות, או לא להיות סימן לפרכוס, בשעת המוות. הפרכוס אינו כולל סטטוס אפילפטיקוס. בנוסף, נתיחה שלאחר המוות אינה משקפת גורם מובן מאליו למוות.

רופאים אינם יודעים, איך למנוע SUDEP. הסיכון, הטמון ב-SUDEP, הוא הגבוה ביותר בקרב ילדים, הסובלים מפרכוסים בלתי נשלטים, מפרכוסים טוניים-קלוניים רבים חוזרים

ונשנים, ומהיסטוריה ארוכה יותר של אפילפסיה. לפיכך שליטה טובה יותר בפרכוסים מהווה דרך אחת להפחית את הסיכון ל-SUDEP.

מדדים, אשר אתם יכולים לבחור בהם כדי לנסות להפחית את הסיכון, כוללים וידוא, כי הילד שלכם בוחר במינון הנכון של התרופות, הנוגדות פרכוסים, בזמן הנכון מדי יום ביומו בלי לדלג על מינונים, הימנעות מטריגרים ידועים לפרכוסים, הנלווית להקפדה על כל בדיקות המעקב ולהשלמת כל בדיקות המעקב וכל בדיקות הדם.

דברו עם ספק שירותי הבריאות של הילד שלכם בשביל לקבוע, האם אופציות טיפול אחרות זמינות לילד/ה שלכם, אם התרופות, הנוגדות פרכוסים, אינן שולטות בפרכוסים שלו/ה.

אצבעות בצורת צוואר ברבור (אצבעות נעולות)

באצבעות בצורת צוואר ברבור (אצבעות נעולות) הופך מפרק הקצה (מפרק DIP) למתוח והמפרק האמצעי (מפרק PIP) נמתח לאורך.

האצבעות ננעלות בתנוחה זו ואינן מסוגלות להתנועע, אלא אם כן משמשת אצבע אחרת לפתיחתן. הבעיה הזו מתרחשת בקרב מטופלים, הסובלים מאתטוזיס, ויכולה להתרחש אף ביד, שבה גידי השריר מכופף האצבעות הוארכו יתר על המידה.

דאגה וטיפול: אמצעי הטיפול העיקרי באצבעות בצורת צוואר ברבור הוא זיהוי התנועות, אשר גורמות לאצבעות להינעל, ונסיון ללמד את הילד להימנע מתנועות אלו. אם הילד אינו יכול להימנע מתנועות אלו, ישנם סדים קטנים בעלי שמונה אצבעות, אשר אפשרי לעטות.

על-פי רוב הם עשויים ממתכת, או מפלסטיק, ומקיפים את המפרק האמצעי, במנעם ממנו להפוך למתוח. אם הבעיה קשורה לפעילויות מסוימות, מהווה השימוש בסדים חלופה טובה. מאידך גיסא אם הסדים דרושים לאורך כל הזמן, אך גורמים לגירוי בעור ולאי נוחות, יש לשקול ניתוח.

הניתוח: תיקון כירורגי כרוך בחיתוך גידי ה- sublimisלחלק ממעטפת הגיד בשביל למנוע מהמפרקים להימתח, או להזיז את השרירים כופפי האצבעות, כך ששרירי ה- sublimis מחוזקים ואינם מאפשרים למפרק האמצעי להימתח. מפעם לפעם חוזר העיוות, כיוון שהתיקון מושפע מהמתיחה, בגלל כוח מובהק בשרירים, או בגלל חוסר איזון מובהק בכוח השרירים. הליך אחר, אשר נעשה פופולרי, מהווה שחרור מינורי של הגיד המותח בחלק האחורי של האצבע, אשר מונע פשיטה עודפת. בניגוד לכך אם הוא משוחרר מדי, עלולה האצבע לפתח מתיחה חמורה.

אצבעות בצורת צוואר ברבור

הרבה פעמים משמשים סדים לאי ההתניידות בגבס הראשוני לאחר הניתוח. סדי אצבע עשויים לשמש למשך שלושה עד שישה חודשים כדי להגן על התיקון בעוד הוא מתגבש.

תסמונת

תסמונת מהווה מערך של ממצאים פיזיים, אשר נוטים להתקיים בד בבד. בחלק מהמקרים הם נובעים מפגם כרומוזומלי כמו שקורה בתסמונת דאון, אשר נגרמת בשל שלושה שכפולים של כרומוזום מספר 21, במקום שני שכפולים. תסמונות אחרות קשורות לגורמים ספציפיים, אשר עלולים לגרום לפגם מולד. השכיחה מביניהן היא לבטח תסמונת אלכוהול עוברית, הקשורה להחדרת אלכוהול לגוף של אישה בהיריון. תסמונות מרובות אחרות תוארו והן מסווגות יחד, לפי ממצאים פיזיים דומים. רבות מהן ידועות כגנטיות, בשונה מכך רבות אחרות פשוט מתארות מערך של אנומליות, אשר נראות כמתרחשות בה בעת, לא רק  באופן רנדומלי, ויכולות להיות גנטיות, או לא להיות גנטיות. הרבה תסמונות קשורות ללקות קוגניטיבית ולפרכוסים. תסמונות אחרות קשורות לבעיות פיזיות, הדומות לאלו של ילד נפגע CP.

טיפול (פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, טיפול חושי אינטגרטיבי, טיפול נוירו-התפתחותי, NDT, לימוד קונדוקטיבי, תכנית הלימודים MOVE, הפעלת רקמות השרירים, היפותרפיה, טיפול במים וטיפול בחליפת חלל(

מטרת כל טיפול להפוך את התפקוד של הילד למקסימלי. הטיפול יכול להתבצע על-ידי הרבה אנשים, כולל על-ידי הורים, כולל על-ידי סבים ועל-ידי סבתות, כולל על-ידי מורים מבית הספר ואפילו על-ידי הילד/ה עצמו/ה. המטפלים המקצועיים, אשר עושים זאת יותר מכולם הם פיזיותרפיסטים, מרפאים בעיסוק ומרפאים בדיבור, אשר הם גם מטפלים שפתיים, אשר עברו הכשרה, אשר קיבלו רשיון לעסוק בתחום ואשר מנחים לגבי הטיפול, או אשר מעניקים אותו (ראו גם “ריפוי בדיבור וטיפול שפתי”).

גישות הפיזיותרפיסטים והמרפאים בעיסוק חופפות כי המוקד של שתיהן הוא לסייע לילד לפתח מיומנויות מוטוריות. התחומים המשותפים כוללים הערכות לגבי הישיבה, טיפול כהתערבות מוקדמת ובחינת ההתפתחות. אך פיזיותרפיסטים מתמקדים בעיקר בפעולות מוטוריקה גסה, או בפעולות של שרירים גדולים, המערבות את הרגליים כהליכה, כשימוש בסדים, כשימוש בקביים וכשיקום לאחר ניתוח. מרפאים בעיסוק מתמקדים בעיקר בפעולות מוטוריות, המערבות את הגפיים העליונות, כולל פונקציות כהאכלה, ככתיבה וכשימוש במספריים. הם אף מקבעים את כף היד, או את הזרוע, בסד לפי הצורך. כשהילד גדל, מרפאים בעיסוק שמים דגש על פעולות היומיום דוגמת התלבשות, דוגמת רחצה ודוגמת הכנת מזון.

בדרך כלל הכי טוב לבחור פיזיותרפיסט, או מרפא בעיסוק, בעל הכשרה ונסיון בעבודה עם ילדים בעלי בעיות התפתחותיות. חלק מהגישות הטיפוליות, המתאימות לילד בעל מגבלה פיזית, נידונות לעיל. רבים לא נבדקו מדעית בקבוצות של ילדי CP. אבל מכיוון שילד נתון יכול להגיב בצורה הכי טובה לסוג מסוים של התערבות, יכולים הורים לחקור טיפולים אלה. הורים צריכים לבדוק עם ספקי שירותי הבריאות הקבועים שלהם כדי לוודא, כי הגישה, אשר הם מעדיפים, בעלת הפוטנציאל לעזור ולא להזיק.

טיפול בחקירה תחושתית פותח על-ידי ג’ין איירס בשביל לסייע לילדים, אשר אינם מבינים, איך לבצע תנועות רגילות בשל קלט תחושתי ירוד. התיאוריה, העומדת מאחורי חקירה תחושתית מציעה, הפרעות תנועה נגרמות על-ידי קלט דל מהמערכת התחושתית, ומהסיבה הזו הן מאפשרות רפלקסים פרימיטיביים לחול באופן תמידי ולמנוע מהילדים לפתח תנועות מוטוריות תקינות. מהלך הטיפול כרוך בהרבה מגע פעיל וסביל ובגירוי תנועתי של השרירים לעידוד המוח לחקות דפוסי תנועה טובים יותר. טכניקה זו כרוכה בתנועות טלטול בכיסאות מסתובבים וכמו-כן בתרגילים מעשיים, המפעילים את הגוף ישירות.

טיפול נוירו-התפתחותי (NDT) פותח על-ידי דוקטור קארל ועל-ידי דוקטור ברטה בובת’. הוא הפך לאחת השיטות הכי נפוצות, המשמשות כאסטרטגיות טיפול בתינוקות ובילדים בעלי מגבלות התפתחותיות, כולל CP. למיטב הבנתנו לגבי התפתחות השליטה במוח, כך פועל גם טיפול ה-NDT. מטפלים, אשר עברו הכשרה ל-NDT, משתמשים במגוון טכניקות, המותאמות למצב באופן מיוחד, המעודדות שימוש פעיל בשרירים מתאימים והמונעות את מעורבותם של שרירים, אשר אינם דרושים למילוי משימה מסוימת. מטפלים מציבים מטרות פונקציונליות אישיות, המושתתות אחת על השנייה בשביל להקל על רכישת מיומנויות מוטוריות חדשות, או בשביל לשפר את יעילותן של מיומנויות, אשר נלמדו בעבר. ב-NDT משחק הילד תפקיד פעיל בתכנון הטיפול. מטפלים חייבים לבדוק יותר מפעם אחת ובאופן קבוע את התנועתיות של הילד, כמות שהם קובעים מחדש את מטרות הילד ומתכננים אותן מחדש. NDT יכול לשמש מרפאים בעיסוק, מרפאים בדיבור ופיזיותרפיסטים, כמו גם אנשי חינוך.

החינוך הקונדוקטיבי פותח במוסד הפטו בהונגריה ועתה הוא ננקט במדינות רבות, ביניהן [מדינות] אירופה, ארצות הברית, קנדה, אוסטרליה ומדינות אחרות. זו מערכת לימוד ולמידה לילדים בעלי הפרעות מוטוריות. תרגילים וחינוך נחלקים לפי תנועות בסיסיות ופונקציונליות. התרגילים מתבצעים באינטנסיביות במשך 5 שעות ביום, במשך 5 ימים בשבוע בקבוצות קטנות.

תכנית הלימודים של MOVE, או ” Mobility Opportunities Via Education” [מילולית: הזדמנויות להתנייד בעזרת חינוך], מהווה תכנית לימודים, המבוססת על פעילות, שנועדה ללמד מיומנויות מוטוריות פונקציונליות. היא משלבת הוראת חינוך מיוחד בשיטות טיפוליות.

תכנית הלימודים מספקת מסגרת ללימוד המיומנויות הדרושות לפרטים בעלי מגבלות למען ירכשו עצמאות פיזית רבה יותר. היא משלבת תנועות גוף פונקציונליות בתהליך למידה, שנועד לעזור לאנשים, כולל לבעלי לקות קוגניטיבית, הרוכשים עצמאות הולכת וגוברת בישיבה, בעמידה ובהליכה. התכלית היא ללמד במיוחד את המיומנויות המוטוריות הפונקציונליות, הנחוצות לחיים המבוגרים. את תכנית הלימודים של MOVE ניתן ליישם בבית ספר מיוחד, או במערך כיתה רגילה, והיא מספקת לתלמידים הזדמנויות מרובות להשתתף בפעילויות מהחיים עם חברי קבוצת השווים שלהם, אשר להם אין מגבלות.

טיפול לשחרור רקמות השרירים מהווה שילוב עדין של מתיחות ושל עיסוי. פעמים רבות הוא משמש לטיפול בכאבי שרירים ועצמות כמו כאב גב, הנובע מעמידה ממושכת, כמו פיברומיאלגיה, כמו כאבי ראש חוזרים ונשנים, או כמו פציעות ספורט. אולם הוא הוצע אף לילדים, אשר חוו טראומה בלידה, פגיעות ראש ו-CP, בהימצא הוכחה דלה, לכך שהיא משנה את כיוון המצבים הללו. זו תולדה של טכניקות כירופרקטיות. הטיפול הבסיסי מורכב ממתיחות ומהפעלה ידנית במטרה למתוח את הרקמות המחברות, הקרובות למעטפת המפרקים, ואת רקמת החיבור, העוטפת את השרירים.

“טיפול בסוסים”, הידוע גם כן כרכיבה טיפולית על סוסים, או כהיפותרפיה, נעשה די פופולרי.

התיאוריה הבסיסית היא, כי היציבה והתנועות הגדולות, אשר מושגות באמצעות רכיבה טיפולית על סוסים, עוזרות במידה רבה בביסוס שיווי המשקל ובהרגעת השרירים הספסטיים. התנועות האנכיות של רכיבה טיפולית על סוסים נועדו לספק גירוי תחושתי, המוריד את מתח השרירים. הישיבה על גב הסוס עוזרת למתוח את השרירים מקרבי הירך וכן משפרת את נטיית אגן הירכיים ואת מנח הגו.

הדבר משפר את תנועתיות השרירים ואת טווח התנועה, שבמסגרתו יכול המטפל לעבוד, לאחר שמסיים הילד את משך הטיפול. יתרון אחר הוא, שהרבה ילדים נהנים מרכיבה טיפולית על סוסים, כיוון שיש להם חברים, או אחיינים, אשר רוכבים על סוסים אף הם.

טיפול במים, או הידרותרפיה, מהווה טיפול, המתבצע במים. השהות במים מעניקה לילדים תחושת חוסר מסת גוף, אשר מסייעת להוריד את מתח השרירים ואשר מאפשרת לילדים אלה שליטה מוטורית טובה יותר. טיפול במים משמש לאחר ניתוח, כדי לאפשר לילדים להתחיל ללכת תוך נשיאת מסת גוף מופחתת. זו אף מודאליות טובה לתרגול צורת ההליכה, בייחוד אצל ילד בעל מסת גוף עודפת, אשר עשוי להיות מסוגל ללכת במים, כאשר מסת הגוף שלו מופחתת יחסית. בנוסף, שחייה מהווה פעילות מצוינת, הלא היא בילוי לילדים נפגעי CP. בקרב הרבה ילדים נפגעי CP, אשר בעבורם מהווה ההליכה הוצאת אנרגיה עצומה, לימוד שחייה ושחייה כצורת הכשרה פיזית מהווה אופציה מצוינת.

טיפול בחליפת חלל נחקר לראשונה ברוסיה, מאוחר יותר הפך פופולרי מאד בפולין תוך שימוש בחליפת Adeli. במקור עוצבה החליפה בשביל לסייע לקוסמונאוטים לשמור על מתח השרירים שלהם בסביבה, שבה מסת הגוף מופחתת. אם כן, היא עוצבה בשביל לסייע לילדים נפגעי CP. זו צורה של חליפה מתאימה, שלה  רצועות גמישות, הניתנות להתאמה, אשר עוצבו כדי להניח אותן על הגוף לטובת יישור הולם. תכנית פיזיותרפיה אינטנסיבית מתמקדת בשיפור הגירוי התחושתי המאפשרת לילדים ללמוד להתנועע, לעמוד בצורה יציבה וללמוד אסטרטגיות שיווי משקל. גישה דומה אומצה בארצות הברית, אף שאינה מקושרת לתכנית האירופאית. בה נעשה שימוש באמצעים טיפוליים לרוב, אשר מיועדים לשפר את ביצועי התנועות העצמאיות והנשלטות תוך חיזוק קבוצת שרירים ספציפית. התכנית יכולה לכלול עד 20 שעות בשבוע של פיזיותרפיה אינטנסיבית.

סימנים: בהבדל כה גדול, בהרבה מקרים תוך התחבטות בנוגע לסוגי הטיפול הזמינים, מתקשים ההורים להחליט, מה הכי טוב לילד שלהם. הרבה מטפלים, הורים ותומכים אחרים במודאליות טיפולית מסוימת, אשר דוגלים בשיטה זו כמעט בקנאות דתית.  באופן כללי הכי טוב להתבונן בפרספקטיבות אלו, הנלהבות מדי, בקורטוב של מלח, מאחר שכל שיטה טיפולית מכילה נופך של אמת ושום שיטה אינה יכולה “לרפא” ילד באורח פלא, בייחוד ילד, אשר אינו נוטה להשתנות פיזית. להורים רצוי לבחור מטפל, אשר בו הם בוטחים ואשר נראה להם, כי הוא נקשר יפה לילד שלהם. טוב יותר להתמקד בהתקדמות הילד מאשר בתיאוריה ספציפית, או במודאליות ספציפית.

יתרונות וסיכונים: מרבית המומחים לפיזיותרפיה של ילדים ולריפוי בעיסוק של ילדים, אשר עובדים עם ילדים נפגעי CP, משתמשים בגישה כללית תוך עיסוק בשילוב של טכניקות של טיפולים מרובים כדי להועיל לילד, עד כמה שאפשר. מרבית המטפלים המנוסים מנסים לעבוד בשיטות שונות, עד אשר הם מוצאים את זו, אשר נראה, כי אליה מגיב הילד הכי טוב. באופן כללי דיבור, אם הילדה מגיבה, הן פיזית והן פסיכולוגית, אזי המודאליות הטיפולית פועלת לטובתה.

עיוות בשוק (עיוות בשוק כלפי פנים, עיוות בשוק כלפי חוץ, הליכה, כשהבהונות נוטות כלפי פנים, הליכה, כשהבהונות נוטות כלפי חוץ)

כשילד/ה הולך/כת, עלולה כף הרגל שלו/ה להצביע במקצת כלפי פנים (בעת נטיית הבהונות כלפי פנים),או במקצת כלפי חוץ (בעת נטיית הבהונות כלפי חוץ). יש לכך עילות אחדות, אחת מהן היא עיוות בשוק. עיוות בשוק פירושו, כי קיים בשוק פיתול (העצם, שבין הברך לבין הקרסול), אשר גורם ליישור לקוי של הברך ושל מפרק הקרסול. עיוות זה נובע על-פי רוב מהאופן, שבו נולד הילד, או מהאופן, שבו שכב הילד ברחם בשליש האחרון של ההיריון.

בקרב ילדים בעלי התפתחות טיפוסית, הנמצאים תחת השפעת תנועתיות שרירים תקינה והליכה בילדות המוקדמת, כמעט תמיד בעיות בשוק חולפות כליל מעצמן. ואולם בקרב ילדים נפגעי CP, הנמצאים תחת השפעת שרירים ספסטיים, אשר אינם מפתחים תנועה סיבובית

תקינה, נוטות בעיות אלו בשוק להישאר לתמיד ולגרום לבעיות אחרות. עיוות בשוק כלפי פנים מהווה סיבוב כלפי פנים של הקרסול, אשר משפיע על מפרק הברך, מה שגורם לכף הרגל להצביע כלפי פנים, כשהילד הולך. הדבר יכול להתלוות לצניחת עצם הירך (פיתול דומה בירך, או בעצם הירך, וגורם שכיח אחר של סיבוב הבהונות כלפי פנים). סיבוב הבהונות כלפי פנים יכול להיות חמור באופן חריג, במקרים מסוימים יכול העקב להגיע אל מול הבהונות, כשהילד הולך, מה שגורם לכף הרגל להסתובב לאחור. ברם ילד עלול לחוות את צניחת עצם הירך, כשהברך שלו מצביעה כלפי פנים, ואף לחוות עיוות בשוק כלפי חוץ בתור “פיצוי”, כך שכף הרגל מצביעה כלפי חוץ. בסיטואציה הזאת נראית כף הרגל כאילו היא מצביעה לצד ימין, לעומת זאת הברך נראית כמתכופפת לכיוון הלא נכון, כשהילד הולך, מה שגורם לברכיים להינעל יחד. יש ילדים כלשהם, אשר מעל מפרק הברך מתבצע ברגליהם יישור תקין, להבדיל מכך הם סובלים מבעיות בכף הרגל, כך שהם כמעט מתגלגלים על צד כף הרגל, במקום ללכת בתנועה התקינה, מהעקב עד הבהונות.

סימנים: בעיות אלו בשוק נוטות לא להשתפר בקרב ילדים, אשר סובלים מספסטיות, אף שכשהם מתבגרים, הם עשויים להשיג שליטה מוטורית טובה יותר, והצמיחה עשויה לשפר את הופעתם.

עצם השוק

סיבוב הבהונות כלפי פנים     סיבוב הבהונות כלפי חוץ

ילד, אשר סובל מקושי חמור ללמוד ללכת מפאת בעיות סיבוב הרגליים, חייב לעבור ניתוח. אין סדים, תרגילים, או אמצעים אחרים, בעלי השפעה תמידית על בעיות סיבוב אלו. עם זאת תיקון כירורגי בכל גיל הוא ברוב המקרים תמידי, מאד נדיר, שהוא חוזר על עצמו.

הניתוח: במרבית המקרים מתוקן עיוות בשוק בדיוק מעל מפרק הקרסול. חורים מספר מנוקבים ברחבי השוק ובעצם הקטנה (בשוקית) בצדו.

אחר העצם נשברת ומסובבת למען היישור הנכון. טכניקה אחרת ליצירת תיקון זה חיתוך חתך קטן בדיוק מתחת למפרק הברך וחיתוך העצם בשלב הזה. שמירה על העצם ביישור המתאים קשה במעט באזור הזה ובמרבית המקרים מועדפת אוסטאוטומיה מעל מפרק הקרסול.

יתרונות וסיכונים: היתרון העיקרי של ניתוח זה הוא שיפור יכולת הילד ללכת על-ידי שיפור היישור שלו. הסיבוכים, הכרוכים באוסטאוטומיה לתיקון עיוות בשוק, מעטים, יחד עם זאת יתכן תיקון בלתי מספיק, או תיקון יתר. מעבר לכך, צריכה להיות דרך לוודא, כי התיקון נשמר בעת ההתאוששות. אם הגבס נעטה למשך פרק זמן קצר מדי, עלול היישור הראוי לרדת לטמיון. בדרך כלל מונחת סיכה בתוך השוק, בדיוק מעל הברך, וגבס נעטה על כף הרגל ועל הברך כדי לשמר את התיקון. שיטה זו אף מאפשרת לילד להתחיל ללכת, כמה שיותר מהר, לאחר שהכאב שוכך. טכניקה אחרת יכולה לערב הנחת פלטה על העצם בשביל להשאיר אותה במקום, עד אשר היא מחלימה.

סיבוך אחר של אוסטאוטומיה לתיקון עיוות בשוק, המתבצע לתיקון בעיות בשוק, יכול להיות מתיחת העצבים. כל תיקון של למעלה מ-40 מעלות דורש אזהרה גדולה, היות שההליך דמוי

סחיטת סמרטוט לשטיפת כלים: “השפעת סחיטה” זו עלולה לגרום, הן למתיחת עצבים והן למתיחת עורקים, מה שגורם לקושי בתפקוד העצבים, או בזרימת הדם לכף הרגל.

הטיפול לאחר הניתוח: ההתנהלות לאחר הניתוח תלויה בסוג ההליך, אשר היה בשימוש. אם גבס קצר נמצא בשימוש וכמוהו גם סיכה, עשוי הילד להתחיל ללכת לאלתר. אם גבס ארוך נמצא בשימוש ואם הברך מתכופפת, תוך ארבעה שבועות הוא מוחלף לרוב לגבס קצר, אז עשוי הילד להתחיל ללכת. חובה לשמור על הגבס יבש. על-פי רוב מיועדת פיזיותרפיה לעבוד על לימוד הילד דפוס הליכה חדש לאחר הסרת הגבס. לאחר שהגבס מוסר, ברוב המקרים חולפים שלושה עד ארבעה שבועות, עד אשר מורגשת תחושה נעימה בכף הרגל ועד אשר הילד מרגיש באמת בנוח בעת ההליכה.

אצבע ברגל, שבה עיוות דמוי טפר

עיוותי הבהונות (בהונות דמויות טפר, בהונות פטיש)

בהונות קטנות עלולות לפתח עיוותים בגין ספסטיות, במרבית המקרים מתפתח עיוות של בהונות דמויות טפר, או של בהונות פטיש, כשהבהונות מתוחות בצורה חמורה. בתוך הנעל עלול קצה האצבע ברגל לכאוב עד מאד, לאור העובדה, שהוא נתחב אל תוך הסוליה. לחילופין, אחד ממפרקי האצבע עלול לכאוב לאור דחיפתו אל החלק העליון של הנעל. ריפוד הנעליים, או התאמתן, יכולים לעזור, ברם מצבים אלה עלולים לגרום לכאב תמידי, לכל החיים, אשר יכול להשתפר בעזרת הליכים כירורגיים פשוטים למדי.

הניתוח: אם המטופל צעיר יחסית ואם הבהונות [שלו] אינן נוקשות מדי, שחרור הגידים, המצויים בתחתית הבהונות, מספיק. עם זאת אם הבהונות נוקשות מדי, לעיתים קרובות יש להסיר את מפרק האמה בשביל לחבר את המפרק מחדש ולתקוע סיכה קטנה בשטח המפרק למשך ארבעה שבועות בקירוב. בקרב ילדים מתבגרים, או בקרב מבוגרים, מתבצע הליך זה תחת הרדמה מקומית, לעיתים קרובות במרפאתו של הרופא. לילדים נחוצה הרדמה כללית.

יתרונות וסיכונים: ברוב המקרים גורם ההליך לתיקון יפה, אשר נשמר לכל החיים. הסיבוכים, הנגרמים בגלל ההליכים האלה מינימליים יחסית, כשהגרוע ביותר הוא הישנות העיוות במקרים נדירים, אשר בהם היה תיקון קל מדי מלכתחילה. ניתוחים בבהונות הקטנות בדרך כלל אינם דורשים גבס, אלא נעליים רכות בעלות פתח באזור הבהונות ותו לא למשך ארבעה שבועות בקירוב.

הליכה על קצות הבהונות (גרירת הבהונות, הליכה אידיופטית על קצות הבהונות, כוויצה בגיד אכילס)

הליכה על קצות הבהונות מהווה מצב שכיח מאד בקרב ילדים צעירים, כשהם מתחילים ללכת, והוא נורמלי בקרב ילדים עד גיל שנתיים. יחד עם זאת עד אשר הילד בן שנתיים וחצי, מן הראוי לו ללכת, כשהעקב שלו מונח על הקרקע, כששאר כף הרגל שלו שטוחה. הליכה תמידית על קצות הבהונות יכולה להוות סימן מוקדם ל- ,CPכאשר זהו מצב, הנקרא הליכה אידיופטית על קצות הבהונות, אשר במסגרתה הילדים לא מפגינים שום סימנים, בצד זאת

הם תמיד עומדים על קצות הבהונות.

סימנים: עד גיל שנתיים וחצי-שלוש רצוי לטפל בדפוס זה בעזרת סד כגון AFO (ankle- foot orthosis). אם הוא זוכה להתעלמות, חלק מהילדים, אשר אין להם  ,CP מפתחים בהדרגה דפוס הליכה של כף רגל שטוחה, אחרים מפתחים גידי אכילס כה נוקשים, שהם צריכים ניתוח להארכת גידים עד גיל 7, או 8. בילד נפגע CP רצוי לטפל ב- AFO, במיוחד אם ההליכה על קצות הבהונות גורמת לקושי בשיווי המשקל ובקואורדינציה של השרירים. בהתחלה הכי טוב AFO, שאין לו ציר. כשהילד שולט בשרירים טוב יותר, בעל קואורדינציה טובה יותר וכששיווי המשקל שלו טוב יותר, הוא יכול להשתמש ב-AFO, שיש לו ציר, אשר מרים את כף הרגל, כך שהבהונות אינן נגררות. אצל ילדים, הסובלים מספסטיות, נעשה גיד אכילס נוקשה, מאחר שהשרירים אינם גדלים כיאות, והרבה פעמים משפרת זאת מתיחה ידנית. לחלק מהילדים עשוי שימוש ב-AFO לסייע לשריר לצמוח.

כשהכוויצה בגיד אכילס נעשית נוקשה מדי מכדי לעטות AFO, מן הראוי לשקול ניתוח להארכת גיד אכילס. השימוש ב-AFO נחוץ למניעת גרירת הבהונות. בניגוד לכך אפילו מתבגרים נפגעי CP, אם גיד אכילס שלהם אינו נוקשה מדי, אמורים להרים את כף הרגל במידה מספקת, כדי שהבהונות לא ייגררו. מדי פעם בפעם ממשיכים ילדים ומבוגרים נפגעי CP לעטות AFOs, הואיל והם לא מסוגלים להרים את כף הרגל לאור הימצאות שרירים חלשים בחלק הקדמי של הסובך.

לעיתים תכופות גרירת הבהונות נגרמת אף היא לאור נוקשות הברך ומשתפרת באופן מובהק בזכות ניתוח הזזת השריר הישר ממקומו בברך.

הליכה על קצות הבהונות מעודדת כוויצות מעמיקות יותר בגיד אכילס ואף מגבילות את שיווי המשקל ואת הקואורדינציה המוטורית, מהסיבה שלילד אין בסיס מוצק לעמוד עליו. אצל ילדים גדולים יותר גרירת הבהונות גורמת בעיקר לנעילת נעליים מהירה, גורמת לילד להיראות מסורבל למדי ולמעוד.

הזנה תוך-ורידית (TPN, היפראלימינציה)

TPN מהווה עירוי תוך-ורידי של אבות המזון, אשר לרוב מתקבלים מהמזונות, שאנחנו אוכלים. הוא מכיל חלבונים דוגמת חומצות אמינו, פחמימות דוגמת דקסטרוז ושומנים דוגמת ליפידים כמו גם ויטמינים ומינרלים. תמיסת עירוי זו (IV) ניתנת על-פי רוב באמצעות קטטר, המוחדר אל וריד גדול בחזה והמסתיים בלב. היא יכולה להיות היקפית, באמצעות IV רגיל בזרוע, או ברגל, ואילו אך ורק למשך ימים ספורים ובריכוזים הרבה יותר נמוכים של אבות המזון. חלק מהילדים צורכים TPN, אם שטח הקיבה והמעיים שלהם (GI) אינו פועל כהלכה, או אם הם אינם מסוגלים לאכול דרך הפה. בעוד ישנן סיבות שונות למכביר, לכך שילד עלול להזדקק ל-TPN, ברוב המקרים הוא ישמש ילד נפגע CP בתקופת ניתוח לתיקון עקמת, לאחר ניתוח בבטן, או אם הילד מפתח את דלקת הלבלב, אשר גורמת להקאות ולחוסר יכולת לסבול הזנה. לעיתים נדירות ילדים (כולל נפגעי CP) מפתחים ניעות חמורה של מערכת העיכול, כלומר, מערכת העיכול שלהם כבר לא פועלת כראוי והם אינם מסוגלים לסבול הזנה דרך הבטן, או אפילו דרך המעי הדק. חלק מהילדים עלולים להזדקק ל-TPN במשך זמן רב, או אפילו באופן כרוני, אם מערכת העיכול שלהם אינה ממשיכה לתפקד בצורה תקינה.

טרכיאוסטומיה (הפרדת הסרעפת מקנה הנשימה, הזזת קנה הנשימה ממקומו)

טרכיאוסטומיה מהווה ניתוח, אשר בו יוצרים פתח מהצוואר אל קנה הנשימה (windpipe). עילה אחת לביצוע טרכיאוסטומיה היא הצורך לפתוח חסימה בקנה הנשימה והצורך לספק נתיב אוויר. מפעם לפעם היא מתבצעת בקרב ילדים נפגעי CP, שכן הם עלולים לשאוף מזון, או נוזלים, אל קנה הנשימה.

מצב זה מוביל להתקפי דלקות ריאות תדירים, לשיעול כרוני, או לברונכיט, ומעת לעת לאסתמה. עם הזמן הוא עלול לגרום נזק תמידי לריאות ולסכן את החיים.

סימנים: אם דלקות ריאות חוזרת ונשנית מפאת שאיפה, או מפאת חסימה בנתיב האוויר, הופכת לתמידית ואינה משתפרת, עלול הילד הצומח להצטרך טרכיאוסטומיה. נפתח פתח בצוואר ואז מוחדר דרכו צינור, כך שהאוויר יכול לחדור ישירות אל הריאות.

ושט    קנה הנשימה

          צינור טרכיאוסטומיה

טרכיאוסטומיה

ושט    קנה נשימה, שאינו מתמשך

          צינור טרכיאוסטומיה

אם השאיפה חמורה, אזי עלולה להידרש הפרדת הסרעפת מקנה הנשימה, או הזזת קנה הנשימה ממקומו. זה הליך, אשר בו מפולג קנה הנשימה, קנה הנשימה התחתון מופרד תמידית מהפה. הדבר מונע מהריר לחדור אל נתיב האוויר התחתון. עקב כך שהליך זה גורם לאובדן היכולת לדבר, או אפילו להשמיע צלילים (יען כי האוויר כבר אינו עובר דרך מיתרי הקול), הפרדת הסרעפת מקנה הנשימה, או פילוגו, מתבצעים במרבית המקרים בקרב ילדים, אשר לא דיברו.

הניתוח: הניתוח בדרך כלל נמשך פחות מ-30 דקות. הוא כרוך בפתיחת קנה הנשימה ובהחדרת צינור פלסטיק.

הטיפול לאחר הניתוח: טרכיאוסטומיה עלולה להיראות להורה מאיימת. בשונה מכך טיפול בילד, אשר עבר טרכיאוסטומיה, לא צריך להיות מסובך. לרוב קל להורים ולצוות בית הספר ללמוד להתמודד עם צינור, המוחדר לקנה הנשימה, כולל ניקויו והחלפתו בשעת הצורך.

להבדיל מכך, על-פי רוב ההחלפה הראשונה של צינור הטרכיאוסטומיה אמורה להתבצע על-ידי המנתח. בטרכיאוסטומיה מתבצעת שאיבה כדי לעזור לילד להתמודד עם ההפרשות בקלות. הפרדת הסרעפת מקנה הנשימה מונעת שאיפת הפרשות. להבדיל, טרכיאוסטומיה מקשה על מציאת טיפול מסוים וטיפול באמצעים מסוימים כי האדם צריך להימצא בחברת אדם, אשר עבר הכשרה לטיפול בטרכיאוסטומיה. על אף שהדבר אינו קשה, התרגול מהווה הכרח. מטפלים חייבים ללמוד לזהות את סימני צינור הטרכיאוסטומיה החסום (בשל

הפרשות סמיכות), כדי שיוכלו לשאוב את [תוכן] הצינור במהירות, או להוציא אותו ולהחליף אותו בצינור חדש, אם השאיבה אינה מצליחה. מסיבה זו חייב הילד תמיד לשמור איתו צינור טרכיאוסטומיה רזרבי.

למה לצפות: לרוב נחוץ יותר טיפול לילד, אשר עבר טרכיאוסטומיה, או את הפרדת הסרעפת מקנה הנשימה. כעת עובר האוויר דרך הפה ואינו מלוחלח, כך שמקור לחלוח כלשהו נחוץ חדשות לבקרים. הורה, או מטפל אחר, חייב לעבור הכשרה גם בשאיבה וגם בהחלפת הצינור.

[הערך “מעבר בין שירותים רפואיים” מתאר מעבר זה בארצות הברית, לכן, לבקשתכם, לא תרגמתי ערכים מהסוג הזה]

טריפלגיה

“טריפלגיה” מהווה מונח, אשר עלול להיות מבלבל. אין דפוס פגיעה טיפוסי כזה, אף על-פי שהמונח מתאר הכי יפה ילדים בעלי פגיעה מובהקת בשלוש גפיים ובעלי גף אחת, המתפקדת הרבה יותר. ברוב המקרים הוא מתאר פגיעה בשתי הרגליים וביד אחת. זה שינוי עצום בדפוס הזה – במרבית המקרים הוא מהווה שילוב של המיפלגיה, המכסה על דיפלגיה. מאידך גיסא חלק מהילדים, הסובלים מקוואדרופלגיה, סובלים מפגיעה קלה בהרבה ביד אחת.

אולטרסונוגרפיה (אולטרה-סאונד)

אולטרסונוגרפיה מהווה טכניקת דימות, הכרוכה [בשימוש] בגלי קול בתדירות גבוהה (מעל הרמה, שאנו מסוגלים לשמוע), בכאלה המציגים את רקמות הגוף. כשגלי קול נשלחים אל רקמות הגוף, חלקם נסוגים לאחור ויכולים לשמש ליצירת תמונה, בדומה לרדאר, המשמש לראיית סערות ולחיזוי מזג האוויר, כך שאז אפשר לצפות בו על מסך וידיאו. תמונות ההד, אשר מראות איברים מוצקים ונוזלים בגוף, מפורשות על-ידי רדיולוג, אשר עבר הכשרה מיוחדת בשביל לזהותם. מנגנון האולטרה-סאונד מורכב מיחידת בקרה, אשר בה מוניטור וידיאו אחד, או יותר. רק המתמר, למען האמת, בא במגע עם המטופל. האמצעי הזה פולט את גלי הקול ומקבל אותם. הוא מחובר למתמר בעזרת כבל. הטכנאי, אשר מבצע את הסריקה, מורח ג’ל צלול על האזור, אשר עומד להיסרק, מה שעוזר לקשר טוב יותר בין המתמר לבין המטופל. אז הטכנאי מחליק את המתמר מסביב, עד אשר נראה הדימות המתאים ועד אשר הוא מופיע על מסך הווידיאו. בדיקת אולטרה-סאונד אינה כרוכה בכאב, או באי נוחות.

סימנים [לצורך בה]: אולטרה-סאונד משמש באופן נרחב לדימות העובר במהלך ההיריון וכן משמש להערכת המוח בתינוקות, שזה עתה נולדו, כשהגולגלת לא לגמרי סגורה. הוא אף משמש להערכת יציאת הירך ממקומה בקרב תינוקות ולצפייה בכבד, בטחול ובכליות.

יתרונות וסיכונים: היתרון הגדול של בדיקת אולטרה-סאונד הוא, שאינה כרוכה בקרינה ושהיא מתבצעת מהר בלי הרדמה. הסיכון הגדול הוא, שפעמים רבות את הדימות המתקבל קשה לפרש. התוצאה יכולה להיות תלויה במיומנות הטכנאי, או הרופא, אשר עושה את הבדיקה. מסיבה זו אולטרה-סאונד עוזר יותר מכל, כשהוא משמש טכנאים ורופאים בעלי הכשרה מיוחדת.

אשכים טמירים (אשכים טמירים, עיוות באשכים, אורכיופקסיה)

כאשר צומח עובר ממין זכר ברחם אמו, מתעצבים האשכים גבוה בבטן. באופן הדרגתי, בשליש האחרון של ההיריון, הם נעים כלפי מטה, מהבטן אל שק האשכים, אשר שם הם ממוקמים במקרים שגרתיים בזמן הלידה. אם האשכים אינם יורדים אל שק האשכים, הם נחשבים טמירים. לתינוקות פגים יש יותר סיכויים לפתח אשכים טמירים, מאשר לתינוקות, אשר נולדו בזמן. שני האשכים אמורים לרדת אל שק האשכים עד יום ההולדת הראשון.

חלק מהבנים בעלי אשכים, אשר נקראים “אשכים נסוגים”.

אשכים נסוגים לא נמצאים בשק האשכים רוב הזמן, מאידך יש אפשרות להרגיש אותם גבוה, בחלק העליון של שק האשכים, בקצה המפשעה, ואילו בעת שהם נמשכים, הם יורדים אל שק האשכים ללא שום אי נוחות וללא מתח רב. לרוב אשכים נסוגים אינם הופכים לאשכים טמירים, אך בעת הצמיחה הם נרגעים ויורדים אל שק האשכים. הדבר דורש פיקוח של רופא ילדים, אבל מהסיבה שפעמים הם יכולים להיתקע במנח הגבוה, אשר טכנית מהווה צורה של אשכים טמירים.

בנים, הסובלים מספסטיות בשל CP, בקרבם אשכים טמירים שכיחים עד מאד, מה שיכול להיות בחלקו לאור שכיחות הפגות בלידה, אולם ודאי גם לאור הספסטיות, הנמצאת בשרירים ואשר מושכת את האשכים בחזרה לכיוון הבטן.

הניתוח: הניתוח, שנועד להוריד את האשכים אל שק האשכים, נקרא “אורכיופקסיה”. על-פי רוב הוא מומלץ לבנים, אשר האשכים שלהם לא ירדו אל שק האשכים עד גיל שנה. הורדת האשכים בניתוח מתבצעת כדי לשמור על האשכים פן יילכדו, או פן יתעוותו, על-ידי קטיעת אספקת הדם אליהם ועל-ידי גרימת מותם, מה שדורש ניתוח חירום. קיים אף סיכון מוגבר לפתח סרטן באשכים בשלב מאוחר יותר בחיים, אם האשכים אינם יורדים אל שק האשכים. אולם הורדת האשכים אל שק האשכים לא בהכרח מפחיתה את הסיכון לסרטן, ברם היא אכן מקלה בהרבה על בדיקת נוכחות גושים כלשהם, או גופים כלשהם. פרט לכך, לבנים פעילים יש הרבה יותר סיכויים לפגוע באשכים, אם הם טמירים באופן חלקי, יען כי חדשות לבקרים הם ממוקמים בדיוק למול עצם החיק, כך שכל לחץ באזור הזה עלול להזיק להם. עילה נוספת להורדת האשכים בניתוח אל שק האשכים היא בשביל לעודד את ההערכה העצמית של הילד, בייחוד כשהוא גדל.

ברוב המקרים מתבצע הניתוח במרפאת חוץ. הילד מגיע לבית החולים, עובר הרדמה כללית ומשתחרר באותו יום. מתבצע חיתוך במפשעה, האשך מזוהה ומורד אל המפשעה, מונח תפר, המשאיר אותו בתחתית שק האשכים. לאחר מכן בהרבה מקרים פעילותם של הבנים מוגבלת, בחלקה עקב אי נוחות ובחלקה כי ההליך דורש תקופת התאוששות.

יתרונות וסיכונים: ההליך בעל שיעור הצלחה גדול, והסיבוכים שלו נדירים. במרבית המקרים ההתאוששות מהירה למדי, כשהילד ממשיך בפעילות מלאה בלי שום בעיה תוך שבועיים. להורים כדאי לבצע מעקב בעזרת בדיקה פיזית בכל שנה עד הבגרות המינית בשביל לוודא, כי האשכים ממשיכים לצמוח בצורה תקינה. עת מתרחשים סיבוכים, זיהום מהווה את הסיבוך הכי שכיח וניתן לטפל בו בקלות באנטיביוטיקה. תסמיני זיהום כוללים חום, חוסר תיאבון ודלקת באזור החיתוך. מפעם לפעם אספקת הדם אל האשך אינה מספקת ויש צורך להסיר את האשך.

אשך טמיר

צינור הזרע

שלפוחית השתן

אשך, אשר ירד אל שק האשכים

אם כך קורה, הליך פשוט, המכונה “הנחת פרוטזת אשך” מומלץ בעת הבגרות המינית. לעיתים נדירות עלול האשך להישאר טמיר אפילו לאחר ההליך הכירורגי ומעת לעת דרוש ניתוח חוזר.

ילדים בעלי אשך טמיר אחד הם בעלי שיעור פוריות נמוך במקצת מהאוכלוסייה הכללית. בעת שני האשכים טמירים, חוסר הפוריות שכיח למדי.

זיהומים בצינור השתן

זיהומים בצינור השתן כוללים זיהומים מקומיים על-ידי מיקרואורגניזמים בצינור השתן. חום יכול להוות את התסמין היחיד לזיהום בצינור השתן, במיוחד בקרב ילדים צעירים. בנים מושפעים הרבה יותר מבנות במשך התקופה המיידית לאחר הלידה, ונמצא, כי בנים ערלים מושפעים הרבה יותר מאלה שעברו ברית מילה. הדבר הוביל לשינוי בחשיבה בדבר ברית מילה, אשר עד לאחרונה נתפס כהליך בלתי נחוץ, אשר התבצע מסיבות תרבותיות ולא מסיבות רפואיות.

בחלוף התקופה המיידית לאחר הלידה זיהומים בצינור השתן שכיחים הרבה יותר בקרב בנות, ברם אולם הן בקרב בנים והן בקרב בנות צריכה להתבצע בדיקה מעמיקה יותר של מערכת השתן, אם חל זיהום. גורם, התורם רבות לזיהומים יכול להיות החזר שלפוחית-שופכן. בעת החזר שלפוחית-שופכן, בעת מנסה שלפוחית השתן להתרוקן, חוזר חלק מהשתן אל השופכן לעבר הכליה ולא אל מחוץ לגוף. גורמים אחרים בעלי השפעה הם התרוקנות לא מושלמת ו/או עצירת זרימת הדם במערכת השתן, זאת אומרת, ששלפוחית השתן אינה מתרוקנת לחלוטין ונותר בתוכה קצת שתן, מה שמאפשר לבקטריות להתרבות. בנוסף, אם חוזר שתן מזוהם משלפוחית השתן אל הכליה בעקבות החזר [רפלוקס] שלפוחית-שופכן הוא עלול לגרום נזק לכליה. זו הסיטואציה, שבה מטופלים מסוימים נפגעי CP, אשר מצבם הנוירולוגי עלול לגרום לתפקוד לקוי של שלפוחית השתן.

למטופלים, הסובלים מזיהומים בצינור השתן, ראוי להשתתף במחקרים רדיולוגיים להערכת האנטומיה של הכליה ושל שלפוחית השתן כדי לקבוע, האם קיים החזר שלפוחית-שופכן. בדיקת אולטרה-סאונד של הכליה, של השופכן ושל שלפוחית השתן מראה את האנטומיה של המערכת הזאת. בדיקת ההחזר מתבצעת על-ידי הליך, אשר נקרא ” voiding cystourethrogram” (VCUG) [בדיקה של שלפוחית השתן בעת מתן שתן], אשר מורכב מהחדרת צבע אל תוך שלפוחית השתן ומהתבוננות, האם הוא התרוקן כולו, או האם משהו נשאב אל הכליה.

רמת ההחזר נמדדת על סקאלה מ-1 עד 5, כאשר 1 מהווה את הקל ביותר ו-5 את החמור ביותר. צורות החזר קלות מטופלות במרבית המקרים באנטיביוטיקה, שמונעת מחלות (מינון נמוך יותר של אנטיביוטיקה למניעת זיהום בצינור השתן), בעוד בהחזר חמור יותר יתכן, כי יהיה צורך לטפל בניתוח, המתבצע על-ידי אורולוג. אם הן האולטרה-סאונד והן ה- VCUG תקינים, אזי לא דרושה כל בדיקה מעמיקה יותר. אם ה- VCUG מראה החזר, או אם

האולטרה-סאונד של הכליה אינו תקין, אזי מתבצעת סריקת כליות. זה האמצעי הכי רגיש לגילוי הצטלקות בכליות.

כליה

שופכן בעל זרימה חוזרת לכליה

שופכן בעל זרימה תקינה

שלפוחית השתן

בדיקה אורודינמית

בקרב אנשים נפגעי CP, אשר אינם מסוגלים לתרגל את השימוש בשירותים, יכול אי השליטה על הסוגרים להיות מפאת תרגול מאוחר של השימוש בשירותים, או לחילופין, מפאת תפקוד אנומלי של שלפוחית השתן. בדיקה אורודינמית עלולה להיות נחוצה להערכת תפקוד שלפוחית השתן. בדיקה זו מורכבת ממדידת הלחץ, המופעל על שלפוחית השתן, והנפח שלה, כמו גם מבדיקת השרירים הטבעתיים, אשר אמורים להירגע ולהתכווץ בזמנים שונים בשעת מתן השתן. אם תהליכים שונים אלה אינם פועלים בצורה תקינה, תסייע הבדיקה להעריך את הבעיה ואולי תמצא תרופה, אשר תעזור להפיג תסמינים אלה.

סימנים [לצורך בה]: ילדים בני 5 ומעלה בעלי היכולת הפיזית להבין את מושג ההליכה לשירותים, ואילו אינם מסוגלים לשלוט בשלפוחית השתן שלהם, רצוי, שיעברו בדיקה של אורולוג, הכוללת בדיקת אורופלומטריה ובדיקה אורודינמית. ילדים, הסובלים מאי שליטה זמני על הסוגרים, אשר נראה, כי אינם מסוגלים לשלוט בהם, רצוי, שיעברו אף הם בדיקה של אורולוג. הילד, אשר צריך להטיל שתן בתדירות גבוהה מאד, יכול להיות בעל שלפוחית שתן בעלת נפח קטן מאד, גם זה יכול להימדד ולהיקבע על-ידי בדיקה אורודינמית. הערכה אורודינמית מקיפה כוללת הערכה בלתי פולשנית של מתן השתן (בדיקת אורופלומטריה ומדידת השאריות לאחר ההתרוקנות) ובדיקה פולשנית (קטטר, המוחדר אל שלפוחית השתן מודד את הלחץ, המופעל עליה).

יתרונות וסיכונים: היתרון של בדיקה אורודינמית  הוא, שהיא יכולה למדוד את יכולת שלפוחית השתן ואת תפקוד השרירים הטבעתיים, כך שהגורם לאי השליטה על הסוגרים יכול להיקבע. הסיכון הגדול הוא, שהיא דורשת החדרת קטטר, אשר לו סיכוי קטן למדי לגרום זיהום בשלפוחית השתן.

שימור וטיפול: אם הילד מפתח צריבה בשעת מתן השתן, או חום אחרי בדיקה אורודינמית,  עלול הדבר להצביע על זיהום. במקרה הזה עלול הילד להזדקק לאנטיביוטיקה למשך כמה ימים. לא דרוש שום טיפול נוסף לאחר הבדיקה.

קוצב וגאלי

ב-1997 השיק ה-FDA את הקוצב הווגאלי (VNS) לשימוש כטיפול בפרכוסים בלתי נשלטים. מנגנון הפעולה המדויק אינו ידוע. עם זאת הוא הראה, כי הוא שולט בפרכוסים ביעילות בקרב חלק מהמטופלים ומפחית באופן מובהק את תדירות הפרכוסים ואת משכם בקרב רבים אחרים. האמצעי אף מעניק למטופל, לקרוב משפחה שלו, או למטפל אחר, חלק

פעיל בהפחתת הפרכוסים.

הילד, או המתבגר, עובר בדיקה של נוירולוג ושל צוות שירותי בריאות, אשר עבר הכשרה לשימוש ב- .VNS בדיקות כמו אלקטרואנצפלוגרם וידיאו (EEGs) וכמו מחקרי דימות רפואי יכולות להתבצע.

כשנקבע, כי הילד מועמד לניתוח, מתבצעת הערכה כירורגית על-ידי נוירוכירורג, על-ידי מנתח לב וכלי דם, או על-ידי מי שיכול לבצע הליך זה. בעת שהערכות אלה מושלמות, נקבע לילד, או למתבגר, ניתוח. אמצעי זה מוחדר אל מתחת לעור, בדרך כלל בצדו השמאלי של החזה. הוא מכיל כבלים, אשר מושחלים מתחת לעור ואשר נעטפים סביב העצב התועה בצדו השמאלי של הצוואר. העצב התועה מקושר למוח. האמצעי מתוכנת על-ידי מחשב מיוחד בשביל לגרות את העצב התועה השמאלי במשך היום, מה שלבסוף מגרה את בסיס המוח. גירוי זה עוזר לחלק מהפרטים לשלוט בפרכוסים. ה- VNSאף מגיע בלוויית מגנט מיוחד חזק מאד. מגנט זה יכול המטופל להסיר מהאמצעי בחזה וכמוהו גם קרוב משפחה שלו, או מטפל אחר, בשביל לעורר גירוי נוסף, בשביל לנסות למנוע פרכוס, או בשביל לנסות לעצור אותו.

ה- VNSיכול להיות יעיל לכל סוגי הפרכוסים. הוא זמין לכל המטופלים, אשר לא הצליחו, או אשר אינם מסוגלים לסבול סוגי מודאליות אחרים, דוגמת תרופות נוגדות אפילפסיה, או דוגמת הדיאטה הקטוגנית, ואשר אינם מועמדים לניתוח אפילפסיה. תופעות הלוואי מעטות. בהתייחס להליך כירורגי, ישנם הסיכונים, אשר נלווים לכל הליך, כזיהומים וכדימום, וכמו-כן הסיכונים, הכרוכים בהרדמה. ישנה גם האפשרות הנדירה, שהגוף ידחה את האמצעי. בנוסף, חלק מהאנשים חווים צרידות, שיעול, השתנקות ו/או רטט, כשהאמצעי מופעל.

כשהאמצעי מושתל בגוף האדם, הוא [האדם] חייב להקפיד על בדיקות שגרתיות עם ספק שירותי בריאות, לרוב עם נוירולוג בעל ידע אודות אמצעי ה-VNS. ספק שירותי הבריאות ימשיך להתמודד עם תגובת הפרט לאמצעי וליעילות שלו. בסיטואציות מסוימות ניתן  להפחית את השימוש בתרופות נוגדות אפילפסיה, או להפסיקו לגמרי.

איברים קלובים (כף רגל קלובה, ירך קלובה, ברך קלובה)

“קלובה” מהווה מונח אנטומי, המתייחס לכפיפה של איבר בגוף מקו האמצע. המונח “קלובה” מיושם על-פי רוב בנוגע לרגליים. כשהוא מיושם בנוגע לירך, דהיינו, קיימת זווית הולכת וגדלה של ראש עצם הירך ושל הצוואר עם פיר עצם הירך (thighbone). כשהוא מיושם בנוגע לברך, דהיינו, חלקה התחתון של הרגל מתכופף מקו האמצע. במילים אחרות, ברכיו של הילד נוגעות זו בזו [במקור: knock- kneed]. כשהוא מיושם בנוגע לכף הרגל ולקרסול, מתייחס המונח לסיבוב כף הרגל מקו האמצע. הוא כמעט נרדף למונח “התהפכות מהפנים כלפי חוץ” [במקור: eversion], היינו, הסוליה מצביעה כלפי חוץ מקו האמצע של הגוף.

איברים עקולים (ירך עקולה, ברך עקולה, כף רגל עקולה)

“עקול” מהווה מונח אנטומי, אשר משמעו, כי חלק מהגוף מתכופף לעבר קו האמצע. כשהמונח מיושם בנוגע לירך, משמע, הזווית בין ראש עצם הירך לבין הצוואר לבין פיר עצם הירך הולכת וקטנה. כשהמונח מיושם בנוגע לברך, משמע, הרגל (מתחת לברך) מתכופפת

לעבר קו האמצע (מה שידוע גם בתור “ברך עקולה”). כשהוא מיושם בנוגע לכף הרגל, משמע, הסוליה מצביעה לעבר קו האמצע של הגוף. “כף רגל עקולה” מהווה מילה נרדפת ל-“התהפכות כף הרגל מהחוץ כלפי פנים”.

לקות ראייה (ראייה ירודה, legal blindness [מונח, המגדיר את רמת העיוורון, המקובל בארצות הברית], לקות ראייה, הקשורה לקליפת המוח)

המושג “עיוורון” הוחלף במושג “לקות ראייה קלה (20/40-20/60), בינונית (20/70 עד למעלה מ-20/200) וחמורה (20/200, או גרוע מכך)”. חדות הראייה, המגדירה את רמת הלקות, מתבססת על ראייה משוקמת ונקבעת על-ידי אופטימולוג.

“legal blindness” מוגדר כחדות ראייה של 20/200, או למטה מכך, בעין הטובה יותר לאחר התיקון האפשרי הכי טוב, או כשדה ראייה של 20 מעלות או של פחות. הגדרה זו משמשת את הממשלה הפדרלית וסוכנויות אחרות לקביעת כשירות לתכניות פדרליות כגון “Supplemental Security Income ” (SSI).

מערכת החינוך מגדירה ילד/ה בעל/ת לקות ראייה כילד/ה, אשר מגבלות הראייה שלו/ה מפריעות ליכולת הלמידה שלו/ה. אין רמה ספציפית של לקות ראייה, שילד חייב ללקות בה, כדי להיות זכאי לשירותים. קביעת הזכאות תהיה תלויה במדינה או בסוכנות, המספקת שירותים.

עד 70% מהילדים נפגעי ה-CP עלולים לסבול מלקות ראייה, הנגרמת בגלל פגיעה בקליפת המוח (CVI). CVI מוגדר כלקות של תפקוד הראייה, הנגרמת על-ידי נזק לחלקי המוח, האחראים על הראייה. ילדים, הסובלים מ-CVI מובהק, מפגינים על-פי רוב התנהגויות אופייניות, כמו ראייה לקויה, כמו קושי במורכבות ובחידוש וכמו שיפור במצב הראייה בעת תנועה.