תסמונת דרווה
אנחנו קבוצה קטנה של הורים לילדים שנולדו עם תסמונת דרווה, שחוותה בעצמה את הקושי הגדול שבהתמודדות עם מחלה גנטית נדירה, שכמעט ולא קיים מידע אודותיה ברשת, בעיקר בעברית.
עמותת קרולינה דה לונגה
העמותה פועלת למען רווחתם של הלוקים בתסמונת CdLS בישראל ובני משפחותיהם, באמצעות יצירת קשרים בין קהילת משפחות CdLS בארץ ובעולם,
עמותת חוליות
עמותת חוליות הוקמה ע”י הגברת מינה מאיר אמא לילדה שאובחנה עם ספינה ביפידה המשמעות של זה היא ‘שדרה שסועה’. פגיעה מוטורית חמורה
עמותת צעדים קטנים
העמותה הוקמה בשנת 2010 על ידי הורים לילדים החולים במחלות ניוון שרירים מסוג דושֵן ובֵקֵר.העמותה מפעילה מערך תמיכה במשפחות החולים ומקדמת את חקר המחלות להעמקת הידע למציאת תרופה.